Det är inget fel
1
Det är inget fel
Min resa genom vårdens maktkultur
av Annika Mårdh Omslag/illustrationer: Anna Wikström Lektör/korrektur/formgivning: Ann-Charlotte Sandelin ISBN: 9789179696740 Förlag: Books on Demand 2020 2
ANNIKA MÅRDH
Det är inget fel Min resa genom vårdens maktkultur
3
FÖRORD En högre chefs ord till en läkare gav en förklaring till det kaos jag fått uppleva under tolv år som ortopedpatient inom min hemregion. Dessa ord har gett mig kraft att orka kämpa. Hur ofta har jag inte upplevt hur vi i sjukvården hävdar psykiatrisk diagnos, när vi inte kan komma längre i det somatiska. Å andra sidan vore det inte konstigt om psyket påverkas efter så många år av till synes misslyckade behandlingar. Att inte hjälpa henne vidare är för mig den ständigt återkommande prestigen, men man gömmer sig bakom att det är för patientens bästa.
4
Inledning Det var en tidig höstdag i september 2008. Jag var 21 år och hade påbörjat min drömutbildning till sjukgymnast (numera fysioterapeut) vid Linköpings Universitet. Mitt yrkesval att arbeta inom vården hade jag länge vetat var rätt väg för mig. På gymnasiet läste jag omvårdnadsprogrammet och blev undersköterska. Jag trivdes med att arbeta med andra människor. Vid sidan av studierna tog jag alla chanser som erbjöds för att få jobba extra. Det var en god finansiering av mina studier och samtidigt var jag säker på att alla dessa möten med människor i olika situationer, som mitt arbete som undersköterska innebar, skulle ge mig goda erfarenheter inför mitt kommande yrkesliv. Vid sidan, alltid lika stöttande, fanns min mamma, pappa och bror. Familjen tillbringade mycket tid tillsammans i Spanien, där vi hade hittat vårt ”smultronställe”. I min vardag var det alltid full fart. Studier och arbete varvades med dagliga besök i stallet. Det var inte ovanligt att jag spenderade flera timmar dagligen med mina två- och fyrbenta vänner som fanns där. I stallet hade jag vid tidig ålder fått lära mig att ta ansvar, jobba hårt för att nå resultat och att ha vänner i olika åldrar, något som format och slipat min personlighet. Den höstdagen i september 2008 inträffar en bussolycka, som ändrar mitt liv drastiskt. Mitt tidigare aktiva liv får ta paus. Vilken tur att jag den dagen inte vet hur min slingriga resa genom vårdens berg-och-dalbana de kommande åren ska påverka hela mitt liv.
5
6
Min resa genom vården DEL I – OLYCKAN .................................................................... 11 Bussolyckan .............................................................................. 13 Mitt mantra – ”Det går över” .................................................... 15 Operation nr 1 och rehabilitering .............................................. 17 Operation nr 2, 3 … 6, 7 – till vilken nytta? ............................... 18 Examen – jag är färdig sjukgymnast.......................................... 19 Operation nr 8 – ortosen låser mitt knä .....................................20 Jag arbetar som sjukgymnast .................................................... 21 En spruta full av smärta.............................................................23 Knäskålsprotes enda utvägen? ..................................................25 Men varför luxerar knäskålen hela tiden?..................................28 Första höftoperation..................................................................30 ”Det är inget fel” ......................................................................32 3 titthålsoperationer inom 3 månader ........................................34 Second opinion via egenvårdsremiss .........................................37 Knäoperation nr 11 ...................................................................39 Resan till Spanien byts mot akut operation .................................41 Midsommar på sjukhuset...........................................................43 Inne i en ond spiral ...................................................................45 Bellman, Too Good och Lilla My ...............................................47 Fel lagd bedövning – jag tror jag ska dö ...................................49 Mer produktionsvård än omhändertagande ..............................52 ”Ditt ben känns som en hal ål” ..................................................54 DEL II – VAD HÄNDER NÄR NÅGOT GÅR FEL I VÅRDEN? .......55 Vårdskadan som blev en ”liten komplikation” ............................57 Någon utanför sjukvården måste utreda detta ...........................58 Fjärde höftoperationen..............................................................60 Fången i sjukvårdens icke-planering........................................... 61 Främmande objekt i svullet knä..................................................62 7
Konfronterad – fyra mot en.......................................................63 Inspelning med konsekvenser.....................................................66 Utfryst på ortopeden.................................................................67 Jag hittar en specialist – men får jag en remiss? .........................69 ”Bakjour” leder framåt..............................................................70 Främmande kroppar var operationsspår....................................72 DEL III – JAG STRIDER FÖR ATT FÅ RÄTT VÅRD........................77 Vårdplansmöte utan vilja till vård...............................................79 Utslängd från ortopedrehab......................................................82 Journalanteckning som aldrig skrevs..........................................84 Ortoped nr 9 och ny ortopedklinik ............................................87 Varför snokar han i alla mina journaler?....................................90 Vårdcentralsläkaren vill hjälpa – men får inte ............................93 Felet som inte fanns gick utmärkt att åtgärda .............................95 Psykiatrisk diagnos på påhittade grunder ..................................97 IVO: Journalanteckningen får stå kvar..................................... 101 Åtta avvisade remisser, ingen hjälp..........................................103 ”Du har stora skador i din höftled”..........................................105 Födelsemärket – ”Du har cancer” ........................................... 107 Experimentella operationer slutar i vårdskada .........................108 Enskilt klagomål – men är IVO en opartisk instans?.................. 110 Portad från ortopeden – ”Ditt ärende är avslutat” ....................112 Min kropp arbetar som en ångvält ...........................................113 ”Du är för ung för att få en höftprotes".....................................115 Återhämtning där mandelträden blommar ................................116 Stora rubriker – vi är många drabbade....................................117 Nytt besök på ortopeden – nej till second opinion ....................118 Patientnämnden – någon som lyssnar...................................... 120 Varför tar inte ortopeden ansvar för min vård? ........................ 123 Sveket på akutmottagningen ...................................................125 "Vid övriga frågor kontakta verksamhetschefen"...................... 129 Min spärrade journalanteckning var inget hinder.....................132 8
Smärtenhetens klinikchef ber om ursäkt! ..................................135 Ortoped nr 13 – äntligen en som för tur med sig?.................... 137 Jag görs delaktig i vården .......................................................139 ”Du har lidit i onödan” – i tre års tid........................................141 Strumaproblem inför höftoperation..........................................143 Äntligen dags för mig att få en höftprotes ................................ 145 "Ren tortyr med en så sliten höftkula".......................................147 En vecka med återhämtning och goda värden ......................... 148 På ”vems sida” står egentligen IVO? .......................................150 Journalmaterialet som försvann bakom spärren ....................... 154 Vårdplansmöte på gott och ont ...............................................156 Vi som blev skadade av vårdexperimentet............................... 158 ”Vi har nolltolerans mot dataintrång” ...................................... 160 ”Nej, hon får vända sig till kliniken som opererat".................... 162 ”Vad visade punktionen?" ....................................................... 165 Såret läker bra – åter dags för rehabilitering........................... 167 Vänster knä har fått slita – dags för ännu en operation............ 168 Mina svårigheter att nå fram i vården...................................... 169 Inget svar. – Jag går till Patientnämndens politiker ................... 172 ”Det här är vi inte stolta över i vår region” ...............................174 Rätt eller fel att vården ska utreda sig själv?.............................177 FAKTARUTOR Löf – en patientförsäkring för alla .............................................59 Om du inte är nöjd med vården ...............................................75 Somatoformt syndrom ............................................................100 Inspektionen för vård och omsorg (IVO) .................................102 Patientnämnden ............................................................. 121–122 Läkarförbundets etiska riktlinjer ..............................................128 GRAFIK Min resa genom vården – Vårdkarusell .......................... 180–181
9
10
Hur långt kan sjukvården gå för att mörka sina felbehandlingar och brister? Den frågan ställde sig Annika, 33 år, efter att i 12 år varit ortopedpatient efter en bussolycka. En till synes enkel knäskada, ledde till omfattande problematik i knä, höft, fot plus daglig värk. Med tiden blev det tydligt att hon inte skulle få någon mer ortopedisk vård. Inte ens på akuten fick hon hjälp när hon var utslagen av smärta. Nedlåtande kommentarer som ”vi ska inte ta reda på vad som är fel” och ”vi accepterar inte att du får hjälp någon annanstans”, gjorde att Annika fick nog. Hon bestämde sig för att skriva en bok om sin resa genom vården. En sann berättelse om hur en människa kränks, särbehandlas och motarbetas när felaktigheter i vården påtalas. Men även om hennes kamp för att ha rätt till ett människovärdigt liv. Annikas historia avslöjar en maktkultur i hälso- och sjukvården. Vårdgivare döljer varandras felbehandlingar, tillåter kränkande bemötande och dataintrång är en del av vardagen. Det som berättas i den här boken har hänt, det hände i min hemregion. Det här är min och kanske andra drabbades historia.
Annika Mårdh