9789178856244

För att du ska bli bättre krävs ett mirakel – Att vara närstående vid cancer

För att du ska bli bättre krävs ett mirakel – Att vara närstående vid cancer Utgiven av Visto förlag, Lerum, 2021 www.vistoforlag.se | info@vistoforlag.se © Författare: Lina Asadi © Omslagsillustration: Melinaz Salehi Grafisk form och sättning: Anna Lolax, Visto förlag Första upplagan Tryckt i Viljandi, 2021 ISBN: 978-91-7885-624-4

För att du ska bli bättre krävs ett mirakel Att vara närstående vid cancer

Lina Asadi

Till min pappa Younes. Tack för att du format mig till den jag är idag. Till min mamma Nahla. Min älskade mamma. Tack för att du också format mig till den jag är och för allt stöd du varit och ännu är genom livet. Tack för att du är min bästa vän. Till min storebror Mohammad och min lillebror Rami. Tack för att just ni är mina fantastiska bröder. Med respekt för att detta är min historia och mina upplevelser, och att era kan vara annorlunda.

Till min man Belal. Tack för ditt stöd då och ditt stöd än idag. Tack för att du är du. Till min vän Weris. Tack för att du alltid har min rygg och har bidragit med ditt stöd och din feedback till denna bok.

Utan dig hade den inte blivit klar. Till Roba. Tack för att du initialt gav mig idén om att skriva en bok över huvud taget. Och till Darin.

Tack för att du genom dina texter och din musik ständigt är ett uppmuntrande stöd.

Till minne av alla som kämpar och har kämpat sig igenom cancer.

Min älskade pappa, morfar, farbror, barndomsvän och alla andra.

5

De sa du klarar dig, det borde kännas bättre snart.

Det har gått månader, det borde vara uppenbart.

Jag vissnar utan dig.

- Darin1

1 Rädda mig: Darin Zanyar/David Lindgren Zacharias/Ollie Olson © Dex Music AB

7

Prolog Vi var i ett rum med vita väggar. Två sängar mitt emot varandra.

Tre trästolar, två till vänster och en till höger om sängen. Ett träbord och en garderob. Jag minns när jag brukade ligga i den andra sängen och hur jag försökte plugga till den där omtentan som närmade sig.

Jag minns hur vi ibland fick trängas i den när rummet var fullt med besökare. I rummet längst in till höger på urologiavdelning 30 på Sahlgrenska universitetssjukhus, det var där han låg. Min pappa.

Pappa hade många som ville hälsa på honom. Oftast fanns det inte platser att sitta på, trots att vi lånade in stolar från korridoren. Man fick stå, men det var ingen fara. Vanligtvis får man inte ha så många besökare på en och samma gång, men sjukvårdspersonalen såg nog mellan fingrarna för vår skull, eftersom de visste att slutet var nära.

Pappa hade önskat att få ett enskilt rum så att någon kunde övernatta med honom på sjukhuset och för att vi skulle kunna få vara där under dagarna. Han hade väldigt fort blivit väldigt dålig, och sjukvårdspersonalen visste väl hur cancer i livets slutskede tedde sig.

Just då förstod jag inte att pappa hade gett upp drömmen om att bli frisk. Han visade sig alltid så stark inför oss som familj och pratade ofta om att hoppet var viktigt och att han en dag skulle komma hem igen. Han gjorde klart ritningarna och fortsatte att planera byggna­ tionen och öppningen av sin nya restaurang, som om det vore en självklarhet att det skulle ske. I efterhand har jag förstått att det inte alls var en självklarhet, inte ens för honom. Hoppet förlorades efter

9

ett läkarbesök där läkaren, med sina känslokalla ord såg till att det frös till is som brast i tusen bitar, allteftersom hon pratade. När jag i efterhand läst igenom pappas journal står det klart att det var i samband med just det läkarbesöket han förstod, och att han då började låtsas.

Jag minns att en kvinna som låg på samma avledning som honom blev så glad när vi kom dit. Hon blev glad över att det var så många som besökte honom och vi var ju nästan alltid där. Det innebar att hon också hade någon att prata med, men att det även blev påtagligt för henne att hon själv nästan aldrig fick besök. Hon hade rummet mitt emot pappa, längst ner i korridoren till vänster, och brukade ofta sitta ensam i matsalen precis nedanför i korridoren. De gånger hon inte satt där och hörde oss komma brukade hon ta sig ut ur rummet och sätta sig, allt för att ha någon att prata med. Jag tänker ofta tillbaka och undrar hur hon har det idag. Jag funderar på om hon hittade någon annan att prata med när vi inte längre var där, eller om hon fick återgå till att känna sig ensam. Ingen människ­a ska behöva känna sig ensam, definitivt inte på ett sjukhus. När man drabbas av en sjukdom som cancer, direkt eller indirekt när en a­nhörig insjuknar, är det lätt att känna sig både hjälplös och ensam.

Men det är vår, allas, uppgift att se till så att ingen behöver vara i den känslan. Inte speciellt länge i alla fall. Ingen ska behöva känna sig ensam, aldrig någonsin.

Ni kanske undrar hur allting gick till? Vem min pappa var? Varför han var så omtyckt? Och om han fick chansen att öppna ytterligare en restaurang? Jag tror inte att det är möjligt att sammanfatta en människas liv och alla olika känslor man har eller har haft. Jag tror inte heller det är möjligt att sammanfatta min pappas liv, för han var en stor man. Inte känd, som man kanske tänker när man hör ordet stor i relation till en människa, men han var stor. I mina ögon

10

och i många andras. Och som många andra så drabbades han av den olyckliga sjukdomen cancer. Det kanske är därför du läser denna bok, för att du också har en ofrivillig relation till cancer.

Jag ska i denna bok försöka måla upp en bild av min pappa och hans liv, men även mitt liv vid sidan av hans cancerbesked. För att du ska förstå varför han var en alldeles utomordentlig och stor man.

Och för att varken du eller någon annan ska känna sig ensam. Aldrig någonsin.

11

Aug 2012

Drömmen Det var sensommaren 2012 när pappa upptäckte något konstigt.

Han urinerade blod. Det hade aldrig hänt förut, och pappa blev i princip aldrig sjuk. Jag kunde faktiskt inte minnas att han ens blivit riktigt förkyld tidigare. Han hade alltid varit frisk och glad, och klagade ytterst sällan på någonting. Men nu åkte han alltså in till sjukhuset utan att berätta någonting för mina bröder och mig, varken att han hade urinerat blod eller att han åkt dit, förrän efter att han varit där. När han väl berättade så fick han det att verka som om det inte var något märkvärdigt, utan snarare som att det var något helt normalt som han bara ville kolla upp. Jag tänkte att det sällan är ett normalt tillstånd att urinera blod, men landade i att eftersom pappa själv var så lugn så borde jag också kunna vara det. På sjukhuset hade prover tagits och undersökningar gjorts, och det visade sig ganska snart att han hade en tumör. En tumör i urinblåsan.

Jag minns att pappa låg i soffan i vardagsrummet när jag kom hem från jobbet en kväll. Han var en sådan man som aldrig var ledig annars, men den här dagen var en av de få sådana dagarna. Han ropade på mig och jag satte mig på soffkanten bredvid, och det var då han berättade. Min morfar, som då ännu levde, hade cancer, och jag hade drygt ett år tidigare förlorat min farbror i samma sjukdom, men eftersom de båda bodde i andra länder hade jag inte kommit

12

i nära kontakt med tumörer tidigare. Jag kopplade då heller inte ihop pappas diagnos med sjukdomen cancer, eftersom pappa ”bara” hade fått en tumör.

Det finns två olika typer av tumörer, godartade och elakartade. De godartade växer inte igenom andra vävnader, såsom de elakartade gör, och de sprider sig heller inte i kroppen. De godartade tumörerna är inte cancer2, och när beskedet hade kommit var pappa noga med att förklara att det inte var cancer han hade fått och att tumören skulle opereras bort. Han fick det att verka som att det inte var märkvärdigt alls och att det bara var en vanlig liten komplikation han stött på. Som något retsamt som rubbat hans cirklar, men som snart skulle vara borta. Allting skulle bli bra och det skulle inte dröja länge innan tumören skulle bort. Det var nog därför jag inte hade reflekterat över tumören i koppling till cancer ännu, just för att han var så tydlig med att det inte var det. Jag oroade mig inte speciellt mycket för hans hälsa eller inför framtiden, och såg istället fram emot operationen som skulle ge mig min friska pappa tillbaka igen.

Jag minns den dagen, då pappa skulle opereras. Det var tre veckor efter att tumören hade upptäckts. Jag jobbade i hans restaurang hela dagen och längtade hem till honom. Jag var orolig, det var första gången under min livstid någon i min familj skulle opereras. Många tankar for runt i huvudet medan jag var på jobbet, men jag kände samtidigt en stark längtan efter att det hela snart skulle vara över.

Jag hade under dagen fått höra att operationen hade tagit längre tid än beräknat men att den hade gått bra och att pappa skulle vara hemma när jag slutade jobbet. Jag kunde ju inte minnas att pappa 2 Cancerfondens hemsida, Godartad eller elakartad tumör?, <https://www.cancerfonden.se/om-cancer/symtom-och-orsaker/godartad-elakartad-tumor> 2020-02-26

13

någonsin varit sjuk tidigare så jag visste inte vad jag skulle känna Linas pappa får reda på att han har en tumör. Helt plötsligt, från då. Jag kände en oro inombords med tanke på att detta var första ingenstans. Så som det ofta är med sjukdomar, att de dyker upp gången jag kom i kontakt med vården på det här sättet, samtidigt mitt i livet. Lina har flyttat till Spanien för att studera till läkare, som jag kände mig säker på att det var över nu och att jag inte skulle hennes föräldrar har planer på att starta en ny restaurang. En behöva känna den oron på väldigt länge igen. Pappa hade ju varit så tumör passar inte in i bilden som de har målat upp tillsammans. tydlig och verkade så säker på att allting skulle bli bra efter operationen, och jag litade på honom. ”Din pappa kan inte ha cancer”, säger restaurangbesökarna. ”Han kommer överleva. Han måste överleva.”

När jag kom hem vid nio den kvällen var vardagsrummet fullt av släktingar som hade kommit för att hälsa på. Jag gick nervöst ner för Lina Asadi berättar historien om ett sjukdomsbesked och en resa trappan och såg pappa sitta i fåtöljen längst in till vänster i vardags­ genom behandling och sorg. Men framförallt är hennes bok en rummet. Han verkade pigg och såg ut att må bra. Jag gick in och berättelse om starka relationer, kärlek och hopp. Hur går man hälsade på honom, pussade honom på kinden och frågade hur han vidare när det som aldrig fick hända har skett? mådde. Han hade lite ont men var glad över att det hela var över nu.

Efter operationen hade läkarna sagt att han hade haft tur. Det hade Jag kände mig många stunder både vilsen och ensam i det hela och under operationen visat sig att tumören låg i någon slags ficka han skulle vilja finnas där för alla människor som under sådana tuffa haft i urinblåsan, förmodligen sedan födseln, och att hela därmed perioder känner som jag kände då. Både du och jag vet dock att det kunde opereras bort. Det fanns inga fler spår av tumörer i kroppen inte är möjligt och därför hoppas jag att jag indirekt kan ge stöd och allting skulle vara bra nu. Ungefär 3 000 fall av urinblåsecancer genom min historia i denna bok. upptäcks i Sverige varje år. 80 procent av de drabbade är 65 år eller äldre, och männen som drabbas är tre gånger fler än kvinnorna. En del kan bli fria från sjukdomen, andra inte3. Detta visste jag dock inte då, för i pappas fall var det ju bara en tumör, det var inte cancer.

Och livet skulle ju rulla på som vanligt igen. Jag tänkte inte mer på det. Det var ju inte cancer.

Familjen bestod av mina föräldrar som hade varit gifta sedan 1989, min storebror, min lillebror och jag. Vi var en tajt familj, och trots att vi alla hade olika drömmar om framtiden var vi otroligt samman­hållna. Mina föräldrar hade under hela vår uppväxt kämpat för att vi skulle ha det så bra som möjligt, och de hade fått oss att förstå hur 3 Cancerfondens hemsida, Urinblåsecancer, <https://www.cancerfonden.se/ om-cancer/cancersjukdomar/urinblasecancer> 2020-04-03

www.vistoforlag.se