9789147147441

Socialt & kurativt arbete med personer med funktionsnedsättning

Thomas Strandberg, Marie Matérne & Camilla Udo (red.)

Socialt och kurativt arbete med personer med funktionsnedsättning

ISBN 978-91-47-14744-1

© 2024 Författarna och Liber AB

Förläggare: Helena Ekholm

Redaktör: Elisabeth Åman

Projektledare: Stefanie Holmsved Thott

Produktionsspecialist: Helene Ågren

Omslag och grafisk formgivning: Fredrik Elvander

Grafiska illustrationer: Jonny Hallberg

Fotograf: sid 81 Anders Pella

Foton omslag: Getty Images

Första upplagan

1

Repro: Integra Software Services, Indien

Tryck: People Printing, Kina, 2024

Kopieringsförbud

Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm

Kundservice tfn 08-690 90 00

kundservice.liber@liber.se www.liber.se

Innehåll

Innehåll 3

Förord 7

Författarpresentationer 8

Inledning 11

Thomas Strandberg

Socialt och kurativt arbete 12

Begrepp och terminologi 14

Lagar, regelverk och internationella konventioner 18

Livsloppsteori, utvecklingsekologi och systemteori som struktur för antologin 21

Antologins struktur 25

Referenser 27

Del 1: Personer med funktionsnedsättning i ett samhälleligt perspektiv 29

1. Etik och socialt arbete med personer med funktionsnedsättning 30

Peter Nilsson

Om livskvalitet och vad som gör livet värt att leva 31

Två synsätt på funktionsnedsättning 35

Funktionsnedsättning och livskvalitet 39

Avslutande reflektioner 42

Referenser 45

2. Rättsliga ramar för samhällets stöd till personer med funktionsnedsättning 46

Andreas Pettersson

Samhällets juridiska ansvar för personer med funktionsnedsättning 47

Skolans juridiska ansvar för barn med funktionsnedsättning 51

Hälso- och sjukvårdens juridiska ansvar för personer med funktionsnedsättning 53

Socialtjänstens juridiska ansvar för personer med funktionsnedsättning: en fallstudie 55

Avslutande reflektioner 61

Referenser 62

3. Hälsans komplexitet för personer med funktionsnedsättning 63

Eric Svanelöv

Hälsa i relation till funktionsnedsättning 64

Den systemiska hälsan 70

Avslutande reflektioner 75

Referenser 77

Del 2: Barn och unga med funktionsnedsättning 79

4. Leva med ett barn med funktionsnedsättning 80

Camilla Udo, Anna Pella och Ulrika Kreicbergs

Att bli förälder – när det inte blir som förväntat 81

Sorgeprocesser 88

Samverkan för bästa möjliga stöd 89

Avslutande reflektioner 92

Referenser 93

5. LSS-handläggares erfarenheter av barns delaktighet 95

Lill Hultman

Barns och ungas delaktighet i myndighetsutövning 96

Förberedelser inför möten med barn och unga 97

Barn och ungas delaktighet i möten 99

Grad av involvering beroende på typ av insats 100

Begränsningar av LSS-handläggares handlingsutrymme 101

Etisk och moralisk stress 104

Avslutande reflektioner 106

Referenser 107

6. Skolkuratorers möten med barn och ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning 109

Eva Randell

Intellektuell funktionsnedsättning – förekomst och nivåer 110

Från särskola till anpassad grundskola och anpassad gymnasieskola 112

Skolkurativt arbete i anpassad grundskola 113

Individuella insatser för ungdomar med intellektuella

funktionsnedsättningar 117

Framtida föräldraskap 119

Interventionsstudie om framtida föräldraskap 120

Avslutande reflektioner 123

Referenser 124

Del 3: Vuxna med funktionsnedsättning 127

7. Sexualitet, relationer och familjeliv med personer med funktionsnedsättning 128

Jack Lukkerz

Sexualitet och funktionsnedsättning – teoretisk inramning 129

Funktionsnedsättningens påverkan på sexualitet 132

Växa upp och leva med en funktionsnedsättning 133

Bli förälder med en funktionsnedsättning 135

Det professionella perspektivet på arbetet med sexualitet och funktionsnedsättning – empiriska exempel 136

Upplysa, att vägleda, att behandla 138

Avslutande reflektioner 141

Referenser 142

8. Villkor och vardag i gruppboende och daglig verksamhet 144

Susanne Larsson

LSS och konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 146

Intellektuell funktionsnedsättning – innebörd och behov av anpassat stöd 147

Vardagen i gruppbostad och daglig verksamhet enligt LSS 150

Avslutande reflektioner 156

Referenser 158

Innehåll

9. Psykosociala insatser efter förvärvad hjärnskada 160

Marie Matérne och Ingrid Thermaenius

Förvärvad hjärnskada 161

Hälso- och sjukvårdskuratorn i rehabiliteringen 162

Förvärvad hjärnskada drabbar ofta hela människan 162

Komplexa system runt personen med förvärvad hjärnskada 163

Rehabilitering 165

Hälso- och sjukvårdskuratorns arbete i ett patientperspektiv 166

Samhällets stöd och försäkring 169

Avslutande reflektioner 174

Referenser 175

10. Att bli och vara äldre med funktionsnedsättning 177

Annika Taghizadeh Larsson

En växande grupp som inte passar in 178

Olika dimensioner av ålder och åldrande 179

Kohort och ålder 184

Normala funktionsförsämringar på äldre dagar? 186

Avslutande reflektioner 188

Referenser 190

Avslutning 193

Thomas Strandberg, Marie Matérne och Camilla Udo

Funktionshinderforskning 193

Evidens 196

Implementering av arbetsmetoder 197

Framtidens sociala arbete med personer med funktionsnedsättning 202

Referenser 206

Register 208

Förord

Att leva i dagens samhälle med någon typ av funktionsnedsättning kan för många innebära ett behov av socialt och psykosocialt stöd under hela eller delar av livet. Socialt arbete gällande personer med funktionsnedsättning är ingen ny företeelse utan har förekommit länge i en individoch samhällskontext. Socialarbetaren i sina olika funktioner såsom kurator, biståndshandläggare och socialpedagog arbetar framför allt med de sociala frågorna i en människas liv. Det har länge saknats en bok inom utbildning och fortbildning som explicit fokuserar på det sociala arbetet med personer med funktionsnedsättning. Vi är tacksamma för möjligheten att få samordna och skriva denna antologi som fokuserar specifikt på området.

Vi vill rikta ett varmt tack till alla medförfattare som bidragit till denna antologi som är ett samskapande mot ett gemensamt mål, att synliggöra och exemplifiera hur socialt arbete kan ta sig uttryck inom området. Alla författare har bidragit och delat med sig av sina kunskaper och erfarenheter på ett generöst och professionellt sätt. I några kapitel har författarna erfarenheter av att arbeta med personer med funktionsnedsättning eller vara närstående, och i andra kapitel har företrädare för ideella intresseorganisationer bidragit med synpunkter och reflektioner. Här vill vi särskilt tacka Ronald Rosengren från Strokeförbundet för synpunkter. Vi vill även tacka förläggaren på Liber, Helena Ekholm, som med fast hand lett oss genom processen. Ett stort tack också till redaktör Elisabeth Åman som snabbt och effektivt gett återkoppling på antologins språk och layout.

Vi hoppas att bokens budskap ska väcka intresse och öka kunskapen för professioner inom socialt arbete samt till andra yrkesverksamma inom området och bidra till kunskapsutveckling, evidensbaserade arbetssätt och forskning.

Huvudredaktörerna

Thomas Strandberg, Marie Matérne och Camilla Udo Januari 2024

Författarpresentationer

Thomas Strandberg (red.) är professor i socialt arbete vid Örebro universitet. Hans forskning rör sig främst inom tvärvetenskaplig funktionshinderforskning där han intresserar sig för hur funktionsnedsättning, av olika slag, påverkar människors aktivitet och delaktighet i vardagslivet, arbetslivet och samhällslivet.

Marie Matérne (red.) är docent i socialt arbete vid Örebro universitet, socionom och legitimerad hälso- och sjukvårdskurator. Hennes forskning fokuserar på personer med flerfunktionsnedsättning och förvärvad hjärnskada, där hon särskilt intresserar sig för delaktighet, vårdkvalitet, livskvalitet och resiliens.

Camilla Udo (red.) är professor i socialt arbete, socionom och legitimerad hälso- och sjukvårdskurator. Hon är verksam vid Högskolan Dalarna och forskar framför allt om psykosocialt stöd till familjer när ett barn eller en förälder har allvarlig sjukdom och om existentiella frågor vid svår sjukdom.

Lill Hultman är filosofie doktor, socionom och lektor i socialt arbete vid Södertörns högskola, samt postdoktor vid Marie Cederschiöld högskola. Hennes forskningsintressen rör kritisk funktionshinderforskning, deltagarnära forskning med särskilt fokus på samskapande processer mellan akademiker och personer med egen erfarenhet av det studerade fenomenet, samt utvecklandet av nya forskningsmetoder.

Ulrika Kreicbergs är professor och legitimerad sjuksköterska. Hon innehar Louis Dundas professur i palliativ vård med inriktning mot barn och unga vid Great Ormond Street Institute of Child Health, University College London, England. Ulrica är också affilierad till Karolinska institutet. Hennes forskning omfattar barn med svår sjukdom och fokuserar på faktorer i vården och inom familjen som kan påverkas i syfte att lindra lidande på kort och lång sikt.

Susanne Larsson är filosofie doktor och universitetslektor i socialt arbete vid Linköpings universitet. Hennes forskningsfält berör socialt arbete med inriktning mot funktionshinderområdet, jämlika levnadsvillkor och förutsättningar för självbestämmande, samt även hästunderstödda sociala insatser.

Jack Lukkerz är filosofie doktor i socialt arbete, socionom och auktoriserad sexolog. Han är verksam som universitetsadjunkt och forskare vid institutionen för socialt arbete, Malmö universitet, samt som sexolog vid Centrum för sexuell hälsa, Skånes universitetssjukhus, Malmö. Jacks forskningsområde berör sexualitet och funktionalitet, maskulinitetsnormer, sexualundervisning, etik samt professionell utveckling i mötet med människans sexualitet.

Peter Nilsson är filosofie doktor i teoretisk filosofi och socionom. Han är verksam som universitetslektor i socialt arbete vid Högskolan Dalarna. I sin forskning har han behandlat filosofiska frågor gällande empati, medlidande, samt altruism och egoism.

Anna Pella är författare, journalist och föreläsare med fokus på utmaningar och möjligheter för barn och unga med funktionsnedsättning samt deras anhöriga. Hon är författare till biografierna Väntesorg och När du ler stannar tiden samt barnboksserien Funkisfamiljen som även blivit en landsturnerande teaterföreställning.

Andreas Pettersson är juris doktor och arbetar som lektor i juridik med inriktning mot offentlig rätt vid Södertörns högskola. Han forskar och undervisar i socialrätt, förvaltningsrätt och funktionshinderjuridik. I sin forskning utgår Andreas ofta från hur välfärdsstatens regelverk svarar upp mot enskildas behov och rättigheter utifrån lagstiftning och internationell rätt.

Eva Randell är docent i socialt arbete, socionom och verksam som universitetslektor vid socionomprogrammet, Uppsala universitet. Hon har undervisat i socialt arbete sedan 2006, och har också en mångårig praktisk erfarenhet av arbete med barn och ungdomar inom skola och socialtjänst. Hennes forskning berör barn, ungdomar och samverkan runt barn i behov av stöd och föräldrastöd.

Eric Svanelöv är filosofie doktor och lektor i socialt arbete vid Mälardalens universitet. Erics forskning handlar om konstruktioner av normföljande och normbrytande funktionalitet, samt om att röra sig mellan marginaler, makt, identitet och funktionsduglighet. Han disputerade med en avhandling om de möjligheter en person med intellektuell funktionsnedsättning har att vara den man vill vara.

Annika Taghizadeh Larsson är filosofie doktor i det tvärvetenskapliga ämnet äldre och åldrande, docent i socialt arbete och verksam som biträdande professor vid avdelningen för socialt arbete vid Linköpings universitet. Huvudsakliga forskningsintressen är välfärdsinsatser inom funktionshinder- och äldreområdet samt frågor som rör ålder, ålderism och ”ableism”, samt självbestämmande vid nedsatt beslutsförmåga.

Ingrid Thermaenius är filosofie magister i socialt arbete, legitimerad hälso- och sjukvårdskurator och doktorand inom palliativ vård vid Marie

Cederschiölds högskola. Hennes avhandlingsarbete utvärderar effekter och implementering av ett familjebaserat stödprogram i palliativ vård. Ingrid har lång erfarenhet som kurator inom habiliteringen samt av stöd till personer med förvärvad hjärnskada.

Författarpresentationer

Inledning

Thomas Strandberg

Att arbeta professionellt med personer med funktionsnedsättning är ingen ny företeelse utan ett arbete som utförts av olika yrkesgrupper inom medicin, pedagogik, vård, socialt arbete och omsorg, alltsedan institutionsvården inrättades i mitten av 1800-talet. Flera yrkesprofessioner har utifrån sina discipliner bidragit med specifik kunskap som sammantaget bildat en betydelsefull kunskapsbas. Det är förstås viktigt att utifrån en helhetssyn på människan samla en gemensam kunskapsbild, men i denna antologi och i denna introduktion kommer fokus främst att vara på socialt arbete med personer med funktionsnedsättning. Det är ett arbete som oftast utförs av olika yrkeskategorier inom såväl socialtjänst, hälsooch sjukvård, skola och andra samhällsverksamheter som i civilsamhället. Ofta förutsätts en socionomexamen för att kunna arbeta som socialsekreterare, biståndshandläggare eller skolkurator, och numera krävs även en påbyggnadsutbildning för att arbeta som legitimerad hälso- och sjukvårdskurator inom till exempel habilitering eller barn- och ungdomspsykiatri. Även andra yrkesgrupper inom området förutsätts ha kunskap om socialt arbete. Dit hör bland annat den personalstab som arbetar i gruppboenden eller i andra sociala omsorgssammanhang, till exempel socialpedagoger, behandlingsassistenter, boende- och stödpedagoger.

Syftet med antologin är att exemplifiera och teoretisera hur socialt arbete med personer med funktionsnedsättning kan ta sig uttryck. Antologin kan ses som ett bidrag till den akademisering och professionalisering som pågår inom yrket.

I denna inledning introduceras hur socialt arbete med personer med funktionsnedsättning kan ta sig uttryck inom socialt och kurativt arbete. Begreppsparen funktionsnedsättning och funktionshinder beskrivs och kopplas samman med en socialvetenskaplig förståelse av att leva i samhället med en funktionsnedsättning och vara i behov av stöd. I kapitlet beskrivs livsloppsteorin som en struktur och stomme för antologins organisering samt i korthet den utvecklingsekologiska och systemvetenskapliga teoribildningen.

Socialt och kurativt arbete

Socialt arbete som begrepp och profession introducerades i Sverige i samband med att socionomutbildningen startade år 1921 vid Socialpolitiska institutet i Stockholm. Det var vanligt att socialt arbete bedrevs i kommunal socialtjänst gällande barnavårdsärenden, inom fattig- och missbruksvården samt i frågor som rörde bostadsstandard, bostadshygien och trångboddhet (Swärd & Edebalk, 2021). Även inom hälso- och sjukvården förekom socialt arbete, dock i begränsad omfattning, och det var inte ovanligt att sjuksköterskor utan social vidareutbildning utförde dessa arbetsuppgifter.

De första kuratorstjänsterna inom sjukvården inrättades under 1920-talet inom dåvarande mentalsjukvården, det vill säga sjukvårdens arbete med psykiskt sjuka patienter, där arbetsuppgiften bland annat var att ge råd, bistå med praktiskt stöd samt bistå vid utskrivning från sjukvård till annan samhällsvård. Inom rehabiliteringsmedicinen kunde det handla om att ge stöd till ett självständigt liv för patienter som förvärvat en skada, samt att ge stöd till återgång i arbete och därmed egen försörjning. Sociala utredningar, vägledning samt att bistå med ansökningar och intyg för olika ändamål var även det en del av kuratorns arbetsuppgifter inom psykiatrin och den somatiska vården (Olsson, 1999). Men även i arbetet med personer med funktionsnedsättning förekom att kuratorer anställdes med arbetsuppgifter inom psykiatrin, omsorgsverksamhet eller vid institutioner för personer med olika typer av funktionsnedsättning.

Historiskt var det vanligt att barn som föddes med en funktionsnedsättning placerades på institution och därmed skildes från sin biologiska familj, föräldrar och syskon (Grunewald, 2009). Så var även fallet i början av 1960-talet när barn med neurosedynskador föddes med missbildningar till följd av att mödrarna hade använt läkemedlet talidomid under graviditeten. Många av dessa barn placerades på Eugeniahemmet som var en rikstäckande institution för barn med fysiska funktionsnedsättningar. En rikskurator anställdes för att samordna, ge råd och upplysning till föräldrarna. Det var inte ovanligt att institutionerna var slutna miljöer som vilade på ett föråldrat synsätt, vilket nedan beskrivs av Inga-Maj Juhlin som var kurator vid Eugeniahemmet.

Eugeniahemmet som institution var ingalunda den mest idealistiska vårdmiljö för neurosedynbarnen eller för andra barn, och det inte bara därför att institutionsvård aldrig är idealisk. Ledningen hade alltför mycket kvar av den gamla inställningen att handikappvård var lika med barmhärtighet.” (Juhlin, 2012, s. 90)

Med detta citat illustreras hur socialt arbete tidigare betraktats som filantropi, särskilt i socialt arbete med personer med funktionsnedsättning, men att det har professionaliserats över tid och utvecklats till ett akademiskt ämne, en yrkespraktik och en forskningsdisciplin.

Förutom socialt arbete som grund för kuratorns arbetsuppgifter brukar kurativt arbete användas som begrepp med åtminstone två betydelser: dels i betydelsen botande, dels i betydelsen rådgivande och stödjande (eng. counselling). På Psykologiguiden1 kan man bland annat läsa att kurativ medicin är inriktad på behandling som har en botande effekt samt att det kurativa arbetet kan vara av rådgivande och stödjande karaktär utfört av en kurator, det vill säga en person med socionomutbildning som har till uppgift att hjälpa och stötta människor i sociala frågor och problem. Det är den senare beskrivningen vi utgår från i den här boken eftersom socialt arbete som profession främst arbetar med stödjande insatser och i mindre utsträckning med botande. Därmed inte sagt att man inte kan och ska göra insatser för att utbilda, stödja och underlätta för personer med funktionsnedsättning. Det motsätter heller inte det kurativa inslaget i socialt arbete, men som socialarbetare arbetar vi med stödjande insatser, bemyndigande och empowerment. Vår uppgift i den här antologin är därför att lyfta fram stödformer och insatser för socialt arbete med personer med funktionsnedsättning. I boken är fokus främst på personer med fysiska funktionsnedsättningar, intellektuella funktionsnedsättningar samt kognitiva funktionsnedsättningar.

Global definition av socialt arbete

Internationella federationen för socialarbetare (IFSW) har enats om en global definition av socialt arbete som jag här sammanfattar. Socialt arbete är en praktikbaserad profession och en akademisk disciplin som verkar för social förändring och utveckling, social sammanhållning, skydd och stöd för utsatta grupper samt för att frigöra människors resurser. Centrala principer för socialt arbete är barns bästa, mänskliga rättigheter, social rättvisa, respekt för mångfald och kollektivt ansvar, med utgångspunkt i samhällsvetenskaplig teoribildning. Principerna sammanfattar väl vad socialt arbete med personer med funktionsnedsättning är.

1 psykologiguiden.se

Centrala principer för socialt arbete

1. Kärnuppdraget är att främja social förändring, utveckling och social sammanhållning samt att verka för empowerment och frigöra människors inneboende resurser.

2. Principerna är att respektera människors inneboende värde och värdighet, att inte göra skada, visa respekt för mångfald och värna social rättvisa.

3. Kunskapsbaserat socialt arbete är tvärvetenskapligt och ämnesövergripande och bygger på teorier, vetenskap och forskning.

4. Praktiskt socialt arbetes innebär att professionen utför arbete inom områden där människor interagerar med sin omgivning, exempelvis i olika sociala system. (Akademikerförbundet SSR, 2014)

Socialt arbete utförs alltid i en kontext, i relation till någon eller några och med en metod. Det är därför viktigt att komma ihåg att socialt arbete ska utföras värdigt med en etik, där etiska riktlinjer finns att tillämpa för professionen. Detta sammantaget lägger grunden för socialt arbete som profession.

Begrepp och terminologi

Många är de begrepp som genom åren använts för att beteckna de personer som inom funktionshinderomsorgen tagit del av olika insatser. Nutida begrepp kan variera i det dagliga språkbruket men i denna antologi utgår vi främst från Socialstyrelsens begreppsterminologi hämtad från Socialstyrelsens termbank2. Termbanken innehåller begreppsdefinitioner inom området vård och omsorg och har förankrats i kunskapssamhället.

• Funktionsnedsättning definieras som en ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga” och kan uppstå till följd av sjukdom, annat tillstånd eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Dessa kan vara bestående eller övergående.

• Funktionshinder definieras utifrån den ”begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”. Exempel på sådana begränsningar kan vara att klara sig

2 termbank.socialstyrelsen.se

själv i det dagliga livet, bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- och kulturaktiviteter och i utbildning. Det handlar främst om bristande tillgänglighet i den omgivande miljön.

• Funktionstillstånd definieras som ett ”tillstånd hos en persons kroppsfunktioner och kroppsstrukturer” samt dennes ”förmåga till aktivitet och delaktighet”. Begreppet ligger nära den terminologi som används i den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF).

• Flerfunktionsnedsättning avser vanligtvis en ”kombination av omfattande intellektuell och motorisk funktionsnedsättning” med stora kommunikationssvårigheter. Det kan leda till svårigheter för personen själv att tillgodose grundläggande behov. Ibland används begreppet i betydelsen att flera funktionsnedsättningar adderas till varandra utan att funktionsnedsättningarnas art eller allvarlighetsgrad preciseras.

Klassifikationer och teorier

Detta leder oss in på olika modeller och arbetssätt för socialt arbete med personer med funktionsnedsättning. Här vill jag nämna två sådana modeller:

1. individens behov i centrum (IBIC)

2. internationell klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF).

IBIC har utvecklats som ett arbetssätt inom socialtjänsten för att utreda och bedöma behov hos personer som behöver stöd i sin dagliga livsföring. Modellen är till stöd för biståndshandläggare i utredning och dokumentation av individens resurser, behov, mål samt resultat, och möjliggör även för uppföljning av insatser. Metoden presenteras av Socialstyrelsen som ett nationellt arbetssätt i syfte att införa ett gemensamt språkbruk och kunskapssyn för att förstå och beskriva behov i den dagliga livsföringen för personer i behov av stöd, samt för att utveckla en ändamålsenlig och strukturerad dokumentation som bygger på en enhetlig terminologi.

IBIC är framtaget för personer oavsett ålder och funktionsnedsättning som behöver stöd i sin dagliga livsföring utifrån SoL eller LSS. Det inne-

bär att IBIC kan användas för att beskriva behov i det dagliga livet för såväl äldre personer som barn och vuxna personer med funktionsnedsättningar.” (Socialstyrelsen, 2023)

Modellen i sig är en operationalisering av den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) som har utvecklats av Världshälsoorganisationen sedan år 2001 (Socialstyrelsen, 2016, 2022). Det är en hälsoklassifikation som tillämpas inom såväl internationellt som nationellt hälsofrämjande arbete, rehabilitering och habilitering. Modellen är också tillämpbar inom socialt arbete och har i det sammanhanget främst applicerats inom äldre- och funktionshinderomsorg, vid utredning av bistånd och insatser, bedömning av individuella behov samt vid utformning av till exempel genomförandeplaner.

ICF-klassifikationen kan ses som en tankestruktur till stöd för socialarbetaren när denna arbetar med personen med funktionsnedsättning och behöver förstås utifrån en interaktion mellan en persons hälsotillstånd, omgivningsfaktorer och personliga faktorer. Till stöd för det används nedanstående illustration som beskriver hur ICF är organiserad (Figur 0.1).

Hälsotillstånd

Kroppsfunktion & kroppsstruktur

Omgivningsfaktorer

Aktivitet Delaktighet

Personliga faktorer

Utgångspunkten är en individs hälsotillstånd. Avseende personer som har en funktionsnedsättning kan det röra sig om en diagnostiserad skada eller sjukdom, till exempel intellektuell funktionsnedsättning. ICF bedömer inte den del som avser en medicinsk diagnos.

Figur 0.1 ICF som tankestruktur (Socialstyrelsen, 2023, s. 23).

Den första delen i ICF omfattar funktionstillstånd med komponenterna:

• kroppsfunktion ‒ fysiologiska och psykologiska funktioner

• kroppsstruktur ‒ anatomiska delar såsom organ och kroppsdelar

• aktivitet ‒ de uppgifter eller handlingar som individen utför

• delaktighet ‒ en persons engagemang i en aktivitet eller en livssituation.

Den andra delen omfattar kontextuella faktorer med komponenterna:

• omgivningsfaktorer ‒ omgivande miljö, det vill säga den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivningen som individen lever i

• personliga faktorer ‒ de individuella drag som gör personen unik, till exempel ålder, erfarenheter, social bakgrund, vanor, livsstil.

Med en sådan tankestruktur för det sociala arbetet med personer med funktionsnedsättning får vi en förståelse för det komplexa samspelet mellan individ och samhälle, mellan sjukdom och hälsotillstånd samt för en persons möjlighet till aktivitet och delaktighet i samhället. Trots detta har undervisning om ICF-klassifikationen inom utbildningar i socialt arbete varit starkt begränsad och mer vanligt förekommande inom medicinska discipliner, enligt en kunskapsöversikt (Lundälv, 2017).

Medicinsk, social och biopsykosocial modell

Ovanstående för oss in på olika förklaringsmodeller och teorier för hur vi förstår, teoretiserar och tolkar funktionsnedsättning och funktionshinder i dagens samhälle. Det finns flera sådana teoretiska ansatser men jag antar ofta en biopsykosocial förklaringsmodell som följer på ICF-klassifikationen i forsknings- och undervisningssammanhang. För att förstå det perspektivet introducerar jag först de sociala och medicinska modellerna.

Den sociala modellen (the social model of disability) kom som en reaktion mot den medicinska modellen genom medborgarrättsrörelserna under 1960- och 1970-talen. Personer med egna funktionsnedsättningar upplevde sig utestängda från samhället genom fysiska hinder, sociala barriärer och attityder. Den sociala modellen är en sociologisk teori som har utvecklats i polemik mot den medicinska och har rötter i Storbritannien. Den medicinska modellen utgår i sin tur ofta från individperspekti-

vet som sätter personens funktionsnedsättning i fokus i form av medicinskt definierad sjukdom eller skada som ger upphov till en fysisk eller psykisk avvikelse (Gustavsson Holmström, 2005). Det är en tankemodell som tillämpas inom medicinen och är inriktad på att behandla eller bota.

Kritik har riktats mot att den medicinska modellen är för snäv när det gäller att se till människor med funktionsnedsättning och deras behov som fullvärdiga medborgare i samhället. Företrädare för den sociala modellen menar att det är strukturer i samhället som är förtryckande och exkluderande, och det är således samhället som måste förändras så att det blir tillgängligt för personer med funktionsnedsättning. I den sociala modellen förespråkas att stärka individens egenmakt, empowerment, social mobilisering samt dennas politiska och kulturella ställning i samhället. Detta synsätt kan beskrivas på följande sätt.

Det är samhället och dess bemötande av personer med funktionsnedsättning som utestänger människor med funktionsnedsättningar från att delta i samhället och inte funktionsnedsättningarna i sig som utgör hindren.” (Gustavsson Holmström, 2005, s. 63)

I Sverige och Skandinavien har framför allt det miljörelativa synsättet förespråkats. Där ses funktionsnedsättningen leda till funktionshinder när individen möter den omgivande miljön.

Den biopsykosociala modellen lanserades år 1977 av psykiatrikern Engel och finns som en tankestruktur i ICF. Modellen lägger tonvikt vid hälsotillståndets medicinska, psykologiska och sociala aspekter. Det innebär att de tre perspektiven samverkar och har betydelse för individen i ett helhetsperspektiv. En bok som föredömligt behandlar det biopsykosociala perspektivet på personer med funktionsnedsättning är boken Leva som andra (Kilman m.fl., 2021). Man kan anta att detta perspektiv har betydelse i det fall där olika professioner samarbetar med en person med funktionsnedsättning, till exempel i ett team där socionomer tillsammans med andra professioner inom medicin och paramedicin samarbetar med en patient. Det kan gälla vid en utredning, upprättande av en samordnad individuell plan (SIP) eller behandlingsinsatser av olika slag.

Lagar, regelverk och internationella konventioner

Vad som styr vårt arbete med personer med funktionsnedsättning varierar delvis beroende på vilket sammanhang vi befinner oss i, vilken organisation som styr vår verksamhet samt vårt eget synsätt, vår förkunskap

och vårt förhållningssätt. Dock finns generella lagar, regelverk och konventioner att förhålla sig till. Inom socialt arbete är det framför allt tre lagstiftningar jag vill framhålla.

Socialtjänstlagen (SoL, SFS 2002:453) befäster i portalparagrafen att

[s]amhällets socialtjänst skall på demokratins och solidaritetens grund främja människornas

• ekonomiska och sociala trygghet

• jämlikhet i levnadsvillkor

• aktiva deltagande i samhällslivet.

Socialtjänsten skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser. Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet.”

Socialtjänstlagen har under senare år utretts och ett förslag om ny socialtjänstlag föreligger fortfarande när detta kapitel skrivs.

I lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, SFS 1993:387) framgår i 5 § att

[v]erksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet […]. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.”

Vidare framgår i 6 § att

[v]erksamheten enligt denna lag ska vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.”

LSS har under de senaste åren varit föremål för utredning och revidering och den 1 januari 2023 trädde nya och ändrade bestämmelser om personlig assistans i kraft.

I hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30) 3 kap. 1 § framgår det att

[m]ålet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.”

I lagen står det om vilken vård som regionen, kommunen och andra vårdgivare ska ge. Det framgår också att regionen ska erbjuda habilitering, hjälpmedel och tolktjänst för personer med funktionsnedsättning.

Det är i allmänna ordalag som jag här har lyft fram lagstiftningarnas målsättning och bärande principer. Sammantaget kan vi sluta oss till att några principer är bärande och gäller samtliga lagar. Jag sammanfattar dessa principer i det följande: (I) främja levnadsvillkor och hälsa, (II) respekt för självbestämmande och lika värde, samt (III) delaktighet i samhällslivet och i de insatser som ges. För de områden som berörs i den här antologin antar jag att det särskilt är LSS-lagstiftningen som är vägledande, men för en skolkurator kan det också vara skollagen som styr och för en hälso- och sjukvårdskurator är det förmodligen HSL. Det är därför viktigt att som socialarbetare vara påläst om det rättsområde som reglerar den verksamhet man är verksam inom.

Sverige ratificerade år 2008 Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och även om den inte är en lag så har den bäring för vårt arbete med personer med funktionsnedsättning. Syftet med konventionen framgår i artikel 1 och är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde.

Personer med funktionsnedsättning innefattar bland annat personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra.” (Socialdepartementet, 2009, s. 7)

Här befästs de mänskliga rättigheterna och respekt för människors inneboende värde samt betydelsen av delaktighet i samhällslivet. Förutom dessa lagar och denna konvention finns regelverk, riktlinjer och rekommendationer för hur det sociala arbetet med personer med funktionsnedsättning bör utföras. Sådana exempel utgörs till exempel av Socialstyrelsens meddelandeblad, rapporter från olika myndigheter såsom Myndigheten för delaktighet eller Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Det är viktigt att som professionell socialarbetare hålla sig ajour med sådana uppdateringar.

Socialt & kurativt arbete med personer med funktionsnedsättning

Thomas Strandberg, Marie Matérne & Camilla Udo (red.)

Socialt och kurativt arbete med personer med funktionsnedsättning innehåller en bredd samtidigt som den bidrar med ett djup för att spegla den komplexitet som professionella möter i socialt arbete med målgruppen.

Syftet med boken är att exemplifiera och teoretisera hur socialt arbete med personer med funktionsnedsättning kan ta sig uttryck. Antologin kan ses som ett bidrag till den akademisering och professionalisering som pågår inom yrket.

Boken består av tre delar. I den första delen anläggs ett samhällsperspektiv som lyfter fram aspekter som rör etik, lag och rätt, samt hälsa. Del två berör barn- och ungdomsperioden liksom föräldraskap till barn med funktionsnedsättning, biståndsbedömning och skolkurativt arbete. Del tre rör vuxenlivet, sexualitet och relationer hos unga vuxna, stöd i boende och daglig verksamhet för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Därefter berörs aspekter på att förvärva en funktionsnedsättning i vuxen ålder och avslutningsvis att åldras med en livslång funktionsnedsättning. Antologin antar ett systemvetenskapligt och livsloppsperspektiv.

Målgruppen är studenter på socionom-, hälso- och sjukvårdskuratorsprogrammet och på vård- och omsorgsutbildningar. Boken är också relevant för yrkesverksamma inom socialt arbete för personer med funktionsnedsättning, till exempel biståndshandläggare, personliga assistenter, skolkuratorer, stödpedagoger, arbetsterapeuter eller motsvarande.

Bokens huvudredaktörer är Thomas Strandberg, Örebro universitet, Marie Matérne, Örebro universitet och Camilla Udo, Högskolan Dalarna. Bokens övriga författare är: Anna Pella, Andreas Pettersson, Annika Taghizadeh Larsson, Eric Svanelöv, Eva Randell, Ingrid Thermaenius, Jack Lukkerz, Lill Hultman, Peter Nilsson, Susanne Larsson och Ulrika Kreicbergs.