pediatrisk omvÄrdnad Tredje upplagan
Inger Kristensson Hallström Mariette Derwig (red.)
Pediatrisk omvÄrdnad U N DER REDA K TIO N AV I N G E R K R I S T EN S S O N H A LLS TRà M O C H MA RIETTE DERWIG
Liber
Författare
Författare
Inger Kristensson Hallström, barnsjuksköterska, professor i pediatrisk omvÄrdnad vid Institutionen för hÀlsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Hon har arbetat 20 Är inom barnsjukvÄrden som barnsjuksköterska, avdelningsförestÄndare, vÄrdutvecklare och klinisk lektor. Sedan 2001 Àr hon forskargruppschef samt arbetar med utbildning och forskning om barns och familjers hÀlsa vid Institutionen för hÀlsovetenskaper vid Lunds universitet, och sedan 2014 Àven vid Högskolan pÄ Vestlandet i Bergen, Norge. Mariette Derwig, barnlÀkare, med. dr, forskare vid Lunds universitet. Hennes forskningsomrÄden Àr barnets perspektiv, hÀlsolitteracitet och hur barnhÀlsovÄrden kan förebygga övervikt hos förskolebarn. Hon arbetar sedan 2011 som barnhÀlsovÄrdsöverlÀkare i Region SkÄne. Hon har Àven arbetat pÄ barnöverviktsenheten i Malmö och har en master i medicinsk antropologi. Hon Àr Àven författare till flera texter i Rikshandboken. Emma Adlercreutz, barnlÀkare, specialist i barn- och ungdomsallergologi, med. dr, BarnlÀkargruppen Sparta, Lund. Gerd Almquist Tangen, barn- och distriktssjuksköterska, med. dr, hÀlso- och sjukvÄrdsstrateg, Region Halland. à sa Andersson, leg. apotekare, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm. Cecilia Bartholdson, barnsjuksköterska, med. dr, forskare, Institutionen för kvinnors och barns hÀlsa, Karolinska institutet, omvÄrdnadsansvarig, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm. Vanja Berggren, sjuksköterska, docent i folkhÀlsovetenskap, universitetslektor, Karolinska institutet, Stockholm. Maria Björk, barnsjuksköterska, docent, lektor, HÀlsohögskolan, Jönköping university. Kristel Björkman, barnsjuksköterska, verksamhetsomrÄde barn- och ungdomsmedicin, SkÄnes universitetssjukhus, Lund. Elisabet Björquist, dr med. vet. i hÀlsovetenskap med inriktning handikappvetenskap, lektor i barn- och ungdomsvetenskap, Högskolan VÀst. Ewa-Lena Bratt, barnsjuksköterska, professor i omvÄrdnad, Institutionen för vÄrdvetenskap och hÀlsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet/BarnhjÀrtcentrum, Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Malin Broberg, psykolog, professor, Institutionen för psykologi, Göteborgs universitet. Anna Lena Brorsson, bitrÀdande lektor, PhD, Institutionen för neurobiologi, vÄrdvetenskap och samhÀlle, avdelningen för omvÄrdnad, Karolinska institutet, Stockholm.
Charlotte Castor, barnsjuksköterska, dr med. vet., Institutionen för hÀlsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Pernilla Danielsson Liljeqvist, barnsjuksköterska och forskare, med. dr, Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska insitutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm. Eva Dehlin, barnsjuksköterska specialiserad inom neurologi och epilepsi, SkÄnes universitetssjukhus, Lund. Marie Edwinson MÄnsson, barnsjuksköterska, dr med. vet. Ann-Charlotte Falk, sjuksköterska, specialistsjuksköterska inom anestesi och intensivvÄrd, docent, lektor, Institutionen för hÀlsofrÀmjande vetenskap, Sophiahemmets högskola, Stockholm. Maria Forsner, specialistsjuksköterska med inriktning mot hÀlso- och sjukvÄrd för barn och ungdomar respektive psykiatrisk vÄrd , docent i omvÄrdnad, Institutionen för omvÄrdnad, UmeÄ universitet. Lars Gelander, barnhÀlsovÄrdsöverlÀkare, med. dr, RegionhÀlsan, VÀstra Götalandsregionen. Agneta GÄnemo, barnsjuksköterska, med. dr, docent i experimentell dermatologi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö, Lunds universitet. Linda Hansson, barnsjuksköterska, master i omvÄrdnad, barnintensivvÄrdsavdelningen, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus, Lund. Helen Hasserius Sjövie, barnsjuksköterska, stomiterapeut, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus, Lund. Pernilla Johnsson, barnsjuksköterska, barnortopedi, verksamhetsomrÄde barnmedicin, SkÄnes universitetssjukhus, Lund. Matilda Karlsson, leg. sjuksköterska, med. dr, BrÀnnskadecentrum, universitetssjukhuset, Linköping. Gunilla Klingberg, övertandlÀkare, specialist och professor i pedodonti, Odontologiska fakulteten, Malmö universitet. Hugo Lagercrantz, professor emeritus, Karolinska institutet, chefredaktör för Acta Paediatrica. Kajsa Lamm, leg. logoped, med. licentiat, MedCUL, Lunds universitet. Kajsa Landgren, psykiatrisjuksköterska, docent, universitetslektor, Institutionen för hÀlsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Anna-Karin Larsson, barnmorska, dr med. vet., koncernkontoret, Region SkÄne. Jens Larsson, barnsjuksköterska, uroterapeut, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus, Lund.
3
4 Katarina Lauruschkus, fysioterapeut, dr med. vet., Institutionen för hĂ€lsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet, verksamhetsutvecklare inom Psykiatri, habilitering och hjĂ€lpmedel, Region SkĂ„ne. Helene Lindfred, barnsjuksköterska, fil. dr, specialistsjuksköterska med inriktning mot gastroenterologi och IBD, magâtarmâlevermottagning barn, Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus, Göteborg. Anna Lindholm Olinder, universitetssjuksköterska, docent, Sachsska barn- och ungdomskliniken, Södersjukhuset, Karolinska institutet, Stockholm. Pia Lundqvist, barnsjuksköterska, docent i pediatrisk omvĂ„rdnad, universitetslektor, Institutionen för hĂ€lsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Evalotte Mörelius, barnsjuksköterska, professor, Linköpings universitet och Edith Cowan University, Perth, Australien. Ingrid Larsson, leg. sjuksköterska, fil. dr i hĂ€lsa och vĂ„rdvetenskap, universitetslektor och docent i omvĂ„rdnad, Akademin för hĂ€lsa och vĂ€lfĂ€rd, Högskolan i Halmstad. Stefan Nilsson, barnsjuksköterska, docent, Institutionen för vĂ„rdvetenskap och hĂ€lsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och Institutionen för hĂ€lsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Per Nydert, apotekare, med. dr, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm. Anna Paganini, barnsjuksköterska, översjuksköterska, med. dr, verksamhet Plastikkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Maud Palmgren, leg. psykolog, BUP Forsknings- och utvecklingscenter/BUP KIND, Stockholm, Barn- och elevhĂ€lsan, Region Gotland. Pernilla Pergert, barnsjuksköterska, barnonkologisjuksköterska, med. dr, docent, Institutionen för kvinnors och barns hĂ€lsa, Karolinska institutet, Stockholm. Peter Radell, överlĂ€kare, docent, Barnanestesi och intensivvĂ„rd, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm. Susann Regber, barnsjuksköterska, docent i omvĂ„rdnad, universitetslektor vid Akademin för hĂ€lsa och vĂ€lfĂ€rd, Högskolan i Halmstad. Anna-Clara Rullander, barnsjuksköterska, smĂ€rtsjuksköterska och uroterapeut, universitetslektor vid Institutionen för omvĂ„rdnad, UmeĂ„ universitet med förenad anstĂ€llning vid Barn- och ungdomscentrum, Norrlands universitetssjukhus. Lise-Lott Rydström, barnsjuksköterska, assisterande lektor, programdirektor, Institutionen för neurobiologi, vĂ„rdvetenskap och samhĂ€lle, avdelningen för omvĂ„rdnad, Karolinska institutet, Stockholm. Anna Sahlqvist, specialistsjuksköterska, SĂ„r och brĂ€nnskademottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm. Dorota Schoug, barnsjuksköterska, MSc i omvĂ„rdnad, funktionssjuksköterska, verksamhetsomrĂ„de barnmedicin, akutmottagning, SkĂ„nes universitetssjukhus, Lund.
Birger SignÀs, begravningsrÄdgivare, Limhamns begravningsbyrÄ. Carina Sparudd-Lundin, barnsjuksköterska, professor i omvÄrdnad, Institutionen för vÄrdvetenskap och hÀlsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Pernilla Stenström, överlÀkare, docent och lektor i barnkirurgi, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus, Lund och Lunds universitet. Sanna Svensson, specialistsjuksköterska barn och ungdom med pÄbyggnad i barn och smÀrta samt sÄrbehandling. Johanna Tell, distriktsjuksköterska, fil. dr i tillÀmpad hÀlsoteknik, universitetslektor, Institutionen för hÀlsa, Blekinge tekniska högskola. Lovisa Telborn, dietist med specialisering inom pediatrik, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus, Lund, doktorand, avdelningen för pediatrik, Lunds universitet. Björn Tingberg, leg. sjuksköterska, leg. psykoterapeut, med. dr, studierektor pÄ Ericastiftelsen. Anne Wennick, barnsjuksköterska, dr med. vet., universitetslektor, Institutionen för vÄrdvetenskap, Fakulteten för hÀlsa och samhÀlle, Malmö universitet. Matilda Wester Fleur, barnsjuksköterska, stomiterapeut, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus, Lund.
Författare till medicinsk bakgrund i vissa kapitel Anders Fasth, senior professor i pediatrisk immunologi, Avdelningen för pediatrik, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och överlÀkare Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg. Katarina Hanséus, barnkardiolog, docent, Sektionen för barnkardiologi, BarnhjÀrtcentrum, SkÄnes universitetssjukhus, Lund. Lena Hjelte, barnlÀkare, professor em., Enheten för pediatrik, Clintec, Karolinska institutet, Stockholm. Claude Marcus, barnlÀkare, professor och överlÀkare, Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska insitutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus, Centrum för vikthÀlsa, Barnsjukhuset Martina, Stockholm. Antal Nemeth, barnlÀkare, professor em., Karolinska institutet, Stockholm. Elisabeth Olhager, barnlÀkare/neonatolog, docent, verksamhetsomrÄde barnkirurgi och neonatalvÄrd, SkÄnes universitetssjukhus. Margaretha Stenmarker, barnlÀkare/barnonkolog, docent, Barnkliniken Region Jönköpings lÀn, Institutionen för kliniska vetenskaper, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Medicinska fakulteten, Linköpings universitet.
Förord till första upplagan
Förord till första upplagan
Det Àr en stor Àra för mig att introducera Pediatrisk omvÄrdnad, en omfattande och nyskapande lÀrobok. Huvudredaktörerna har lagt ned ett fantastiskt arbete nÀr de samlat och fÄtt en mÄngfald av specialister till att skriva om det som har relevans i dagens barnsjukvÄrd. Resultatet Àr en mycket vÀrdefull lÀrobok för omvÄrdnadspersonal i primÀrvÄrd, pÄ barnklinik och i högspecialiserad vÄrd. Författarna ger alla ett kvalificerat utbud av beskrivningar av hur vÄrdare bör hantera smÄ som stora besvÀr och sjukdomstillstÄnd hos barnet samt hur de pÄ bÀsta sÀtt involverar familjen i barnets vÄrd. De tvÄ huvudredaktörerna, Inger Hallström och Tor Lindberg, har bÄda gedigen erfarenhet frÄn barnkliniker, allmÀn barnsjukvÄrd och forskning om barn i hÀlsa och ohÀlsa. Inger Hallström, professor i pediatrisk omvÄrdnad vid Lunds universitet och prefekt vid Institutionen för hÀlsa, vÄrd och samhÀlle vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet, Àr den barnsjuksköterska i Norden som internationellt har utmÀrkt sig mest i omvÄrdnadsforskning om barnet och familjen pÄ sjukhus. Hon har en mycket omfattande forskning bakom sig och Àr ledare av flera forskningsprogram om omvÄrdnad av barn och familj vid ohÀlsa och sjukdom. Det Àr glÀdjande att se att Inger Hallström i denna bok lÀgger fram sina omfattande erfarenheter och aktuella kunskaper om barnet i sjukvÄrden. Tor Lindberg, professor emeritus, Barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, UmeÄ, barnlÀkare engagerad i omvÄrdnad och omvÄrdnadsforskning, erfaren författare i barnmedicin och kÀnd som chefredaktör för www.growingpeople.se, bidrar bland annat med goda rÄd vid vanliga besvÀr och symtom hos barn sÄsom skri-
kighet, sömnproblem och förstoppning och i kapitlen om normal uppfödning och vÄrd av det allvarligt sjuka barnet. Boken spÀnner vitt. Författarna till de olika kapitlen i bokens fyra avdelningar kommer frÄn hela Sverige, och boken ger dÀrmed möjligheter för lika omvÄrdnad i hela landet. För mig, som Àr utbildad barnsjuksköterska i Sverige och som under de senaste 35 Ären har arbetat som lÀrare och forskare i barnsjukvÄrden i Danmark, framstÄr boken som relevant för omvÄrdnad av barn i hela Norden. InnehÄllet lÀmpar sig utmÀrkt för undervisning av barnsjuksköterskor och personal inom barnhÀlsovÄrd i de övriga nordiska lÀnderna. De professionsetiska riktlinjerna som boken följer Àr internationella; den familjfokuserade omvÄrdnaden, som till att börja med framstod som helt ny pediatrisk omvÄrdnad, Àr i dag mer eller mindre formellt ett faktum i alla vÀstlÀnder. Barnets utveckling och hÀlsa har samma mönster Àven om barnhÀlsovÄrden Àr organiserad olika i de nordiska lÀnderna. Barn Àr unika individer med behov av god och kÀrleksfull vÄrd av förÀldrar, vÀnner och familj nÀr de Àr friska, och de behöver god och kunnig naturlig och professionell omvÄrdnad vid vanliga besvÀr och symtom sÄsom hosta och snuva, liksom vid specifika hÀlsoproblem som akut sjukdom och sjukdomar i olika organ. Samtliga dessa Àmnen behandlas klart och pedagogiskt i Pediatrisk omvÄrdnad, vilket gör boken mycket anvÀndbar. Att vara förÀlder till ett barn Àr en livslÄng kÀrleksaffÀr. NÀr ett barn i familjen blir sjukt, pÄverkas hela familjen. FörÀldrarna oroar sig, syskon pÄverkas och mor- och farförÀldrar har oftast dubbel oro dÄ de ocksÄ Àr förÀldrar. Vid ohÀlsa Àr kommunikationen med barnet, förÀld-
5
6 rar och familjen en viktig uppgift för vÄrdpersonalen; detta behandlas fint i Pediatrisk omvÄrdnad. Vi mÀnniskor tycker om att ha ordning och kontroll pÄ vÄra liv. Vid sjukdom och ohÀlsa kan den naturliga kontrollapparaten emellertid svikta och vi kÀnner oss dÄ osÀkra och rÀdda. Kontakten och kommunikationen med den personal som vi dÄ som förÀlder eller familj kommer i kontakt med Àr avgörande för trygghet och tillit. Kommunikationen Àr viktig av mÄnga orsaker, inte minst dÀrför att familjen i dag ganska snabbt övertar vÄrden i sÄ kallad hemsjukvÄrd. Det Àr inte alltid lÀtt för familjen, förÀldrar och syskon att överföra sina förvÀrvade kunskaper om sjukdomen och dess behandling och vÄrd till den egna hemmiljön. Kommunikation och samspel mellan parterna Àr vÀrdefullt för att barnet ska Ätervinna hÀlsa.
I god barnsjukvÄrd Àr omvÄrdnad av barnet central, men barnet stÄr inte ensamt utan Àven familjens hÀlsa ska innefattas, inte bara som ett nytt begrepp sÄsom familjfokuserad omvÄrdnad, utan först och frÀmst i det praktiska fÀltarbetet. Denna lÀrobok i omvÄrdnad för barn bidrar pÄ ett strÄlande sÀtt till kunskap och förstÄelse för vÄrd av bÄde det friska och det sjuka barnet och familjen omkring barnet. Det Àr dÀrför min önskan att Pediatrisk omvÄrdnad, som nu utkommer i sin första upplaga, blir en bÀstsÀljare inom barnsjukvÄrden. Elisabeth Hall, dr med., Ph.D. barnsjuksköterska, professor emeritus Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet
Förord till andra upplagan
Förord till andra upplagan
Jag har fÄtt Àran att inleda den andra upplagan av Pediatrisk omvÄrdnad. Dagens barn vÀxer upp i en annorlunda vÀrld Àn den jag kÀnde i min uppvÀxt. Familjestruktur och roller har förÀndrats. VÄrt samhÀlle, arbetsmiljö och vardagsliv har blivit mer komplext. Transport och kostvanor har förÀndrats i en alltmer oförutsÀgbar vardag dÀr kulturer möts och ny kunskap framhÀvs. Detta gÀller inte minst barnens vardag och verklighet. Som en nÀstan sjÀlvklar del av barns rutiner ingÄr inte bara tv utan ocksÄ allehanda datorer, personliga digitala hjÀlpmedel, pekdatorer och mobiltelefoner. VÄrt samhÀlle stÀller stÀndigt individerna inför nya utmaningar; inte minst gÀller det barns psykiska hÀlsa. I hemmet, liksom i skolor och i sjukvÄrden, tillkommer nya risker men ocksÄ möjliga skyddsfaktorer för hÀlsa och sjukdom. Allt detta gör att omvÄrdnad av barn, liksom all sjukvÄrd, förÀndras över tid. I bÄde akuta sammanhang och hemmiljö krÀver sjuka barn en alltmer komplex vÄrd dÀr tekniska framsteg underlÀttar lÄngsiktig överlevnad. I detta sammanhang fÄr vi aldrig glömma att barnet Àr en individ och att vÄr roll Àr att utöva omvÄrdnad med omtÀnksamhet och med barnet i centrum. Barnets psykosociala utveckling och dess behov mÄste betraktas i ett sammanhang, dÀr familjen, kulturen och Àven samhÀllet i stort Àr betydelsefullt. Det Àr en förmÄn att dagligen ha fÄtt förtroendet att arbeta med barn och ungdomar och deras familjer, för att ge den bÀsta möjliga vÄrd som gör det möjligt för barnet att leva ett meningsfullt liv. Detta ansvar Àr bÄde personligt och professionellt och innebÀr ett övervÀgande av varje aspekt av vÄrden. För detta krÀvs kunskap och kompetens som gör att vi kan ta hand
om barnet oavsett sammanhang. För att kunna arbeta som sjuksköterska mĂ„ste man lĂ€ra sig hur man utövar en sĂ€ker och framgĂ„ngsrik vĂ„rd, samtidigt som man integrerar nya kunskaper och fĂ€rdigheter för framtidens praktik. Denna utgĂ„va av Pediatrisk omvĂ„rdnad Ă€r ett evidensbaserat lĂ€romedel som betonar behovet av att förnya kunskap, vĂ€gar och metoder för att stödja barns och ungdomars hĂ€lsa. Tonvikten ligger pĂ„ alla barns behov av hĂ€lsofrĂ€mjande Ă„tgĂ€rder för att bibehĂ„lla hĂ€lsa, oavsett behov och förutsĂ€ttningar. Pediatrisk omvĂ„rdnad ger en grundlĂ€ggande barnavĂ„rdande kunskap som förbereder lĂ€saren för att utöva en evidensbaserad praktisk vĂ„rd samtidigt som den erbjuder verktyg för kritiskt tĂ€nkande. Detta har stor betydelse för den som vill tillĂ€mpa ett livslĂ„ngt lĂ€rande för framtidens utmaningar och som har krav pĂ„ omvĂ„rdnad av hög kvalitet. Liksom den första upplagan sammanfattar denna andra upplaga evidensbaserad sakkunskap som uppdaterats av ledande forskare och kliniska specialister inom pediatrisk omvĂ„rdnad i Sverige. DĂ€rmed kan lĂ€saren dra nytta av den kunskap och kvalitet som utvecklats i praktisk verksamhet och som bygger pĂ„ sĂ„vĂ€l nordisk som internationell forskning. Författarna har gjort ett omfattande arbete med att uppdatera och utvidga kunskapsomrĂ„det inom pediatrisk omvĂ„rdnad. Jag önskar huvudredaktörerna Inger Hallström och Tor Lindberg stort lycka till med den nya upplagan. GuĂ°rĂșn KristjĂĄnsdĂłttir, DrPH, PhD barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvĂ„rdnad Faculty of Nursing, Islands Universitet, Reykjavik
7
8
Förord till tredje upplagan
Det er en stor glede Ä fÄ introdusere tredje opplag av boken Pediatrisk omvÄrdnad. Det viktigste mÄlet pÄ hvor godt et land er Ä leve i er hvor godt det ivaretar sine barn. IfÞlge UNICEF handler dette om hvordan vi ivaretar barns helse og sikkerhet, deres utdanning og sosialisering, og deres fÞlelse av Ä vÊre elsket, verdsatt og inkludert i familiene og samfunnene de er en del av. Dette reflekterer en helhetlig tilnÊrming til barn og barns liv som erkjenner at alle erfaringer barn har vil bidra til deres generelle velvÊre. Et av FN:s mÄl for bÊrekraftig utvikling er at vi skal sikre god helse og fremme livskvalitet for alle, uansett alder. Livskvalitet handler om hvordan livet oppleves for den enkelte og innebefatter glede, tilfredshet, opplevelse av mestring og mening. Livskvaliteten til det enkelte barn kan variere fra god til dÄrlig og barn kan oppleve god livskvalitet til tross for sykdom og store helseutfordringer. For Ä fÄ informasjon om barns livskvalitet mÄ vi snakke med dem og spÞrre hvordan de har det og hva som skal til for at de skal ha det sÄ bra som mulig i den situasjonen de er i. Kommunikasjon med barn mÄ tilpasses deres alder og utviklingstrinn og boken Pediatrisk omvÄrdand gir god kunnskap om barnets utvikling, hvordan vi kan forstÄ barnets perspektiv og beskriver nyttige verktÞy for kommunikasjon med barn i ulike aldre. Boken vier ogsÄ oppmerksomhet til barns rett til Ä uttrykke sin mening i alle spÞrsmÄl som angÄr dem (FN:s barnekonvensjon) og at barn skal tas med i beslutninger om egen helse, men at deres beslutningskompetanse vil variere med alder. De fleste barn i Norden har god helse og livskvalitet og gode oppvekstsvilkÄr. Likevel er det barn som sliter med livene sine og som opplever
utfordringer knyttet til sykdom og funksjonshemming, og det er en Þkende grad av sosial ulikhet i helse ogsÄ i de nordiske landene. Boken gir et godt bilde av helsetilstanden for barn i Sverige og ser dette i lys av barns helse internasjonalt. Dette danner en ramme for forstÄelsen av barns situasjon i Sverige og der understrekes ogsÄ betydningen av det helsefremmende og forebyggende arbeid som foregÄr i helsestasjonsog skolehelsetjenesten (barnhÀlsovÄrden och elevhÀlsa). Dette tredje opplaget av boken har et stÞrre fokus nettopp pÄ helsefremmende og forebyggende arbeid enn de tidligere utgavene. Pediatrisk omvÄrdnad har stor bredde og mange forfattere. Her dekkes det generelle, for eksempel, barns utvikling, kommunikasjon med barn og deres familier, barn pÄ sykehus, smerte hos barn mm, og det spesielle ved Ä ha omsorg for barn med sÊrskilte helseproblem. I den spesielle delen er det fokus pÄ akutte og kroniske sykdommer, genetiske sykdommer og ulike former for funksjonshemming. Boken avsluttes med det alvorlig syke og dÞende barnet. RedaktÞrene av boken, Inger Kristensson Hallström og Mariette Derwig har gjort en imponerende jobb med Ä samle forfattere med stor kompetanse pÄ barn, barns helse og sykdom og sykepleie til barn og deres familier. Boken dekker et bredt spekter av helse og sykdom og de utfordringer vi mÞter i omsorgen for de syke barna. Boken er fÞrst og fremst en lÊrebok, men kan ogsÄ fungere som et oppslagsverk for alle som jobber innenfor barnehelseomsorgen. Pediatrisk omvÄrdnad er en lÊrebok som formidler en grunnleggende respekt for barn, den har en helhetlig tilnÊrming til barn og deres familier og den preges av soliditet. Den grunnleg-
Förord till tredje upplagan
gende respekten synliggjÞres gjennom alle kapitler. Allerede i bokens innledning vises det til FN:s barnekonvensjon om barns rettigheter og at all omsorg for barn skal ha fokus pÄ barnets beste. Betydningen av Ä se hele barnet i sammenheng understrekes i boken. Alle barn, syke eller friske, har behov og interesser som de har krav pÄ Ä bli mÞtt pÄ uavhengig av sin sykdom eller helseutfordring. I tillegg har de spesielle behov knyttet til den helsetilstanden som har fÞrt til kontakt med helsevesenet. Boken er ogsÄ helhetlig ved at den dekker sÄ bredt med helsefremmende og forebyggende arbeid, kurativ og lind-
rende behandling og omsorg, samt det brede spekteret av ulike helseutfordringer. Til slutt vil jeg si at boken gjennomgĂ„ende preges av soliditet. Alle kapitler bygger pĂ„ oppdatert kunnskap og danner et solid grunnlag for kunnskapsbasert praksis. Boken anbefales pĂ„ det sterkeste. SĂžlvi Helseth, PhD Helsesykepleier og professor i sykepleie Fakultet for helsevitenskap OsloMet â storbyuniversitetet (Oslo Metropolitan University) Oslo
9
10 Barn Àr unika. OmvÄrdnad av barn Àr dÀrför en mÄngfasetterad och svÄr uppgift. Men det Àr ocksÄ en oerhört stimulerande och spÀnnande utmaning att vara en resurs och att arbeta med att frÀmja hÀlsa, förebygga ohÀlsa samt att stödja, vÄrda och lindra nÀr barn Àr sjuka. Vi har i denna bok försökt tÀcka omvÄrdnad av barn i barnets olika utvecklingsskeden, frÄn födelsen till den vuxna mÀnniskan och i nÀra samarbete med barnets familj. Den behandlar pediatrisk omvÄrdnad pÄ alla vÄrdnivÄer, dvs. primÀrvÄrd, specialiserad vÄrd och högspecialiserad vÄrd. Boken beskriver pediatrisk omvÄrdnad utifrÄn vetenskap, beprövad erfarenhet och författningar, och den utgÄr frÄn en professionsetik. Den Àr speciellt lÀmplig för sjuksköterskeutbildning pÄ grund- och avancerad nivÄ, barnsjuksköterske- och distriktssköterskeutbildning men Àven för andra specialistutbildningar samt barnmorskeutbildning. Den riktar sig Àven till andra specialiteter som arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hÀlso- och sjukvÄrd och kommunal verksamhet.
Utvecklingen inom pediatrisk omvÄrdnad gÄr framÄt med snabba steg, varför denna nya upplaga av boken genomgÄende har uppdaterats. HÀlsofrÀmjande insatser och tidig upptÀckt av sjukdom har visat sig göra stor skillnad för barnet, familjen och samhÀllet. Denna upplaga har dÀrför Àven ett hÀlsofrÀmjande fokus. Vi vill tacka alla vÄra medförfattare, ett stort antal specialister inom en rad olika omrÄden som Àr av betydelse för pediatrisk omvÄrdnad. I författarlistan presenteras de författare som har bidragit till denna upplaga. I bokens litteraturlistor fÄr lÀsaren hÀnvisning till bland annat Rikshandboken i barnhÀlsovÄrd. Det Àr en trovÀrdig och mycket omfattande samlad kunskapskÀlla om barn som vÀxer samt ett nationellt metod- och kunskapsstöd för professionen. DÀr kan studerande och yrkesverksamma fÄ ytterligare information om det friska och sjuka barnet samt om förÀldraskap. Inger Kristensson Hallström och Mariette Derwig November 2022
InnehÄll
InnehÄll
Inledning
16
Inger Kristensson Hallström och Mariette Derwig
Bokens fyra delar
19
Del 1 Introduktion till pediatrisk omvÄrdnad 1 Barn i Sverige och vÀrlden Barns stÀllning i samhÀllet
21
3 Den specialistutbildade barnsjuksköterskan â yrkestitel och professionsomrĂ„den
Barns hÀlsa globalt och i Sverige
23
Susann Regber
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden
27
4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd
Kort historik
27
Pernilla Pergert och Cecilia Bartholdson
Beslut som rör det sjuka barnet
27
Kliniskt etikstöd
40
Dilemmametoden
40
5 Forskning med barn
43
21
Inger Kristensson Hallström
Inger Kristensson Hallström
OmvÄrdnad av barn i hÀlso- och sjukvÄrd 31 OmvÄrdnadsprocessens fem steg
33
36
38
Inger Kristensson Hallström
Forskningsmetoder
44
7 Barns tillvÀxt
57
Del 2 Barnets utveckling och hÀlsa 6 Familjens liv och villkor
49
Malin Broberg
Lars Gelander
Den moderna familjen
49
TillvÀxtteori
57
Familjens betydelse för barns utveckling
52
Avvikande tillvÀxt
59
VÀgning och mÀtning
61
Sammanfattning
66
11
12 8 HjÀrnans utveckling
67
11 Uppfödning i korthet
Livets viktigaste hÀndelse
67
Gerd Almquist Tangen, Mariette Derwig och Kajsa Lamm
HjÀrnans utveckling under barndomen
69
Hugo Lagercrantz
85
Amning
85
Uppfödning med nappflaska
88
Uppfödning med bröstmjölksersÀttning
88
72
D-profylax
89
Introduktion av mat
89
Fyra utvecklingsteoretiska perspektiv
72
Religiösa och kulturella aspekter pÄ mat
91
Ă ldersspecifik utveckling
74
10 Barn och stress
78
12 HÀlsofrÀmjande och förebyggande insatser för barn
93
78
HÀlsa och folkhÀlsa
Stress pÄverkan pÄ barn
79
HÀlsofrÀmjande och förebyggande arbete 95
Konsekvenser av stress
79
BarnhÀlsovÄrd
Posttraumatiskt stressyndrom
79
ElevhÀlsans medicinska insats
102
Tecken pÄ stress
80
Att förebygga och hantera stress
81
13 Flickor som blivit eller riskerar att bli könsstympade
106
9 Utvecklingspsykologiska teorier Malin Broberg
Evalotte Mörelius
Definition av stress
Johanna Tell
93 98
Vanja Berggren
Del 3 Barnet i sjukvÄrden 16 OmvÄrdnad vid procedurer
14 Kommunikation med barn och förÀldrar
113
Bemötande och informationsbehov
113
Malin Broberg
Kommunikation med barn och förÀldrar i vÄrden
118
Inger Kristensson Hallström
Riktlinjer för utformning av informationsmaterial
122
Inger Kristensson Hallström
15 Barn pĂ„ sjukhus ĂvergĂ„ngar inom hĂ€lso- och sjukvĂ„rd för barn och ungdomar Carina Sparud Lundin, Ewa-Lena Bratt och Charlotte Castor
124 124
129
Maria Forsner, Marie Edwinson MĂ„nsson och Anna-Clara Rullander
Leken som kommunikation, förberedelse och bearbetning
130
Samspel med barn i olika Ă„ldrar
133
Förebygga smittspridning
134
Avledning/distraktion
134
Procedurrelaterad smÀrta
134
Procedurrelaterad rÀdsla
135
Information om barnets status
135
Invasiva procedurer
141
Preoperativa förberedelser
148
Matilda Wester Fleur, Pernilla Stenström OCH Inger Kristensson Hallström
InnehÄll
17 SmÀrta hos barn
150
SpÀdbarnskolik
150
Snuva
Stefan Nilsson
SmÀrtfysiologi SmÀrtuttryck och smÀrtbedömning
151
Farmakologiska strategier
154
OmvÄrdnadsÄtgÀrder
156
18 Barn och lÀkemedel
158
Per Nydert och Ă sa Andersson
Hosta Feber KrÀkningar
Administrering i skolan
165
Förstoppning
165
Mariette Derwig
167
Sömnproblem
167
Mariette Derwig
178
Mariette Derwig
160
Mariette Derwig
174
Mariette Derwig
AdministreringssÀtt
Skrikighet
172
Mariette Derwig
158
19 Vanliga besvÀr och symtom 167
171
Mariette Derwig
Principer för administrering
Till sist
169
Kajsa Landgren
Diarré
179
Mariette Derwig
20 Barn med sÄr
181
184
Matilda Karlsson, Ann-Christina Renning och Inger Kristensson Hallström
OmvÄrdnadsbedömning
184
OmvÄrdnadsÄtgÀrder
184
Del 4 Att vÄrda barn med specifika hÀlsoproblem 21 Det akut sjuka barnet
191
Familjen i akutsjukvÄrd Bedömning av barnets tillstÄnd
Barn med akut pyelonefrit
225
Dorota Schoug och Anne Wennick
Peter Radell och Britt Bredlöv
191
Barn med sepsis
193
Dorota Schoug och Anne Wennick
Sexuellt överförda sjukdomar
228 231
Barn med störning i andning och cirkulation
194
Barn med trauma
199
Barn som lever med hiv
22 Barn med infektionssjukdom
205
23 Barn med gastrointestinal sjukdom
207
Barn med gastrointestinal sjukdom som krÀver kirurgi 242
Mariette Derwig
Barn med bronkiolit Dorota Schoug och Anne Wennick
Barn med pneumoni
Dorota Schoug och Anne Wennick
242
Matilda Wester Fleur och Pernilla Stenström
218
Pernilla Stenström och Helene Lindfred
221
Helene Lindfred
Dorota Schoug
Barn med meningit
238
Lise-Lott Rydström
216
Dorota Schoug och Anne Wennick
Barn med covid-19
Anna-Karin Larsson
Barn med inflammatorisk tarmsjukdom Barn med svÄr leversjukdom Enteral nutrition Lovisa Telborn och Helene Lindfred
257 259 263
13
14 Gastrostomi
265
Helen hasserius Sjövie och Pernilla Stenström
Barn med stomi
268
Matilda Wester Fleur
24 FödoÀmnesreaktioner hos barn
31 Barn med urogenital sjukdom Barn med urininkontinens
271
330
Jens Larsson, Matilda Wester Fleur och Pernilla Stenström
330
Barn med balanit
332
Barn med fimos
332
Emma Adlercreutz
Barn med testistorsion
333
Vanliga födoÀmnesallergier under barndomen
Barn med hydronefros
333
25 Barn med astma
273 276
Dorota Schoug och Anne Wennick
26 Medfödda och förvÀrvade hjÀrtfel hos barn och unga
281
Linda Hansson
27 Barn med tumörsjukdom
298
Maria Björk
28 Barn med hudsjukdom
306
Agneta GĂ„nemo
Barn med vesikoureteral reflux
334
Barn med hypospadi
335
Barn med uretravalvel
336
Barn med blÄsexstrofi
337
32 Barn med typ 1-diabetes
339
Anna Lindholm Olinder, Anna Lena Brorsson och Irén Tiberg
33 Barn med neurologisk sjukdom
347
Barn med epilepsi
347
Eva Dehlin och Inger Kristensson Hallström
Barn med cerebral pares
Inflammatoriska tillstÄnd
306
Infektioner
310
Genetiska hudsjukdomar
313
Ann-Charlotte Falk
29 Barn med brÀnnskador
316
34 För tidigt födda eller fullgÄngna barn som behöver neonatal vÄrd
Anna Sahlqvist, Sanna Svensson och Matilda Karlsson
322
Barn med frakturer
357
361
NÀr ett barn föds för tidigt
362
322
OmvÄrdnad vid fysiologisk ikterus/ hyperbilirubinemi
370
326
35 Barn med genetisk eller kongenital sjukdom
373
Barn med cystisk fibros
373
Pernilla Johnsson och Inger Kristensson Hallström Ingrid Larsson, Elisabeth Bengtsson och Inger kristensson Hallström
Barn med skallskada
Pia Lundqvist och Agneta Kleberg
30 Barn med led- och skelettsjukdom
Barn med juvenil idiopatisk artrit
351
Katarina Lauruschkus
Kristel Björkman och Inger Ervander Grandinsson
LÀpp-, kÀk- och gomspalt Anna Paganini, Anna Lindberg och Gitte SjÞberg-Madsen
376
InnehÄll
36 Barn med funktionsnedsÀttning
380
Elisabet Björquist
37 Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsÀttningar 389 MAUD PALMGREN OCH YLVA BENDERIX
ADHD
389
Autism
391
Aspergers syndrom
394
Tics
394
Gemensamt för neuropsykiatriska tillstÄnd
395
38 Barn med obesitas
397
Pernilla Danielsson liljeqvist
39 Barn som far illa
41 NÀr ett barn Àr allvarligt sjukt
417
Utmanande samtal
417
Inger Kristensson Hallström och Charlotte Castor
Barn och livshotande sjukdom
419
Charlotte Castor och Inger Kristensson Hallström
NÀr ett barn Àr döende
420
Charlotte Castor och Inger Kristensson Hallström
42 Plötslig spÀdbarnsdöd
423
Mariette Derwig
43 NÀr ett barn dör
425
Birger SignÀs
406
Döden och begravningen hos nÄgra religioner
429
44 Religionsguide
432
Björn Tingberg
40 TandvÄrd för barn med specifika sjukdomar
Birger SignÀs
411
Gunilla Klingberg
Barn med cancer
411
Barn med hjÀrtsjukdomar
413
Barn med epilepsi
413
Barn med funktionsnedsÀttning
413
Barn med viss medicinering
415
Register
436
15
16
Inledning IN G E R K R I S T E N S SO N HAL L STR Ă M O CH MAR I E TTE DERWIG
OmvÄrdnad av barn Àr en mÄngfasetterad, krÀvande och inspirerande uppgift. Det vet alla som pÄ olika sÀtt arbetar med barn och möter dem i olika utvecklingsskeden, frÄn nyfödda till tonÄringar. För det arbetet Àr det vÀsentligt att vara vÀl förtrogen med aktuella kunskaper om barns utveckling, sjukdomar, skador och behandlingar. Det Àr ocksÄ nödvÀndigt att besitta den kunskap som krÀvs för att kunna ge barnet omvÄrdnad i nÀra samarbete med hela familjen. Det gÀller Àven att ha förstÄelse för att hÀlsa inte bara Àr frÄnvaro av sjukdom eller skada, utan en subjektiv upplevelse som mÄste frÀmjas Àven hos barn med kronisk sjukdom. För att kunna medverka till en god hÀlso- och sjukvÄrd för barnet och barnets familj Àr det viktig att förstÄ den historiska utvecklingen och hur den har pÄverkat och pÄverkar omvÄrdnaden av barn. Sociala förhÄllanden har betydelse för barns hÀlsa och vÄrd, och sÀttet pÄ vilket sjuka barn tas om hand Àr beroende av ett lands sociala och ekonomiska förutsÀttningar. Den ökade migrationen i vÀrlden gör ocksÄ att sjukdomspanoramat i befolkningen stÀndigt förÀndras, och det Àr dÀrför viktigt att ha kunskap om hur mÀnniskor frÄn olika kulturer och samhÀllen ser pÄ hÀlsa, vÄrd, sjukdom och död. Den pÄgÄende utvecklingen av olika vÄrdformer gör att de som arbetar med barn har och kommer att fÄ vÀldigt skiftande arbetsuppgifter. En viktig del av detta Àr att stödja, handleda och utbilda barn och förÀldrar i egenvÄrd. VÄrdtiderna för barn pÄ sjukhus kortas och stÀller krav pÄ ett kostnadseffektivt och sÀkert omhÀndertagande, men samtidigt mÄste det ocksÄ finnas tid och utrymme för information, vÀrme och empati. Nya utrednings- och behandlingsformer medför
en centralisering av den mest specialiserade vÄrden, samtidigt som nya vÄrdformer utvecklas, t.ex. stöd av egenvÄrd genom olika former av ehÀlsa, avancerad sjukvÄrd i hemmet, dagvÄrd och öppen vÄrd. HÀlsofrÀmjande arbete och insatser för att förebygga ohÀlsa hos barn och dess familj blir allt viktigare och bygger pÄ kunskap om barnets och familjens förutsÀttningar och villkor som pÄverkar barns hÀlsa. För att uppnÄ en god och jÀmlik hÀlsa hos barn och ungdomar behövs insatser som anpassas utifrÄn barnets och förÀlderns situation och behov. I Sverige erbjuds alla barn och deras förÀldrar hÀlsobesök inom barnhÀlsovÄrden eller elevhÀlsa för att kunna frÀmja barns hÀlsa och förebygga ohÀlsa pÄ individ-, grupp- och samhÀllsnivÄ. HÀlsofrÀmjande och förebyggande insatser Àr mycket viktiga Àven för barn som redan har en sjukdom. För dem kan upplevelse av hÀlsa frÀmjas genom att stÀrka barnets skyddsfaktorer och minska eventuella riskfaktorer. Kunskaper om etiska och legala ramverk som omfattar verksamheten Àr en förutsÀttning för att kunna hantera och klara av de komplexa och ibland komplicerade situationer som uppstÄr nÀr ett barn blir sjukt. FN:s konvention om barnets rÀttigheter, som sedan 2020 Àr lag i Sverige, ligger till grund för allt arbete med barn. I faktarutan nedan finns en kortversion av denna barnkonvention. Enligt den har barnet rÀtt till att vara delaktigt i sin egen vÄrd, och att det vid varje möte med ett barn Àr viktigt att ta del av barnets perspektiv. Den sÀrskilda utbildning som krÀvs för sjuksköterskans och annan personals omvÄrdnadsarbete ska oavsett verksamhet och vÄrdform
Inledning
bygga pÄ vetenskap och beprövad erfarenhet. Arbetet ska ocksÄ följa lagar, författningar och andra riktlinjer samt utgÄ frÄn en professionsetik.
FN:S KONVENTION OM BARNETS RĂTTIGHETER I FĂRKORTAD VERSION
FN:s konvention om barnets rĂ€ttigheter (i dagligt tal ofta kallad barnkonventionen) bestĂ„r av 54 artiklar. Det Ă€r rĂ€ttigheter som gĂ€ller för alla barn i alla lĂ€nder. HĂ€r presenteras de i en förkortad version, dĂ€r inte alla artiklar finns beskrivna, som Ă€r hĂ€mtad frĂ„n regeringens hemsida. Artikel 1. Ett barn Ă€r varje mĂ€nniska under 18 Ă„r. Artikel 2. Alla barn har samma rĂ€ttigheter och lika vĂ€rde. Ingen fĂ„r diskrimineras. Artikel 3. Barnets bĂ€sta ska alltid komma i första rummet. Artikel 4. Konventionsstaterna ska strĂ€va efter att till det yttersta av sina tillgĂ€ngliga resurser söka förverkliga barnets sociala, ekonomiska och kulturella rĂ€ttigheter. NĂ€r resurserna inte rĂ€cker till bör man söka lösningar genom internationellt samarbete. Artikel 6. Varje barn har rĂ€tt att överleva och att utvecklas. Artikel 7. Barnet har rĂ€tt till ett namn och en nationalitet. Barnet har rĂ€tt, sĂ„ lĂ„ngt det Ă€r möjligt, att fĂ„ veta vilka förĂ€ldrarna Ă€r och bli omvĂ„rdat av dem. Artikel 9. Barnet ska inte hĂ„llas Ă„tskilt frĂ„n sina förĂ€ldrar mot deras vilja, utom nĂ€r det Ă€r för barnets bĂ€sta. Barn som inte bor med bĂ„da förĂ€ldrarna ska ha rĂ€tt att trĂ€ffa bĂ„da tvĂ„ regelbundet. Artikel 10. Ansökningar frĂ„n familjer som vill Ă„terförenas över statsgrĂ€nser ska behandlas pĂ„ ett positivt, humant och snabbt sĂ€tt. Artikel 12â15. Barnet har rĂ€tt att uttrycka sin mening i alla frĂ„gor som berör det. NĂ€r domstolar och myndigheter behandlar fall som rör barnet ska barnet höras och barnets intresse komma i första rummet. Barnets rĂ€tt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet ska respekteras. Artikel 18. BĂ„da förĂ€ldrarna har gemensamt det primĂ€ra ansvaret för barnets uppfostran och utveckling. Barnets bĂ€sta ska för dem komma i första rummet.
Artikel 19. Barnet har rĂ€tt att skyddas mot fysiskt eller psykiskt vĂ„ld och mot vanvĂ„rd eller utnyttjande av förĂ€ldrar eller andra vĂ„rdnadshavare. Artikel 20â21. Barnet som berövats sin familjemiljö ska ha rĂ€tt till alternativ omvĂ„rdnad. Vid adoption ska staterna sĂ€kerstĂ€lla barnets bĂ€sta i enlighet med gĂ€llande lagar. Artikel 22. Flyktingbarnet har rĂ€tt till skydd och hjĂ€lp om det kommer ensamt eller tillsammans med förĂ€ldrar eller annan person. Artikel 23. Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rĂ€tt till ett fullvĂ€rdigt och anstĂ€ndigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhĂ€llet. Artikel 24. Barnet har rĂ€tt till hĂ€lso- och sjukvĂ„rd. Alla lĂ€nder ska arbeta för att minska spĂ€dbarnsdödligheten och bekĂ€mpa sjukdomar och undernĂ€ring och avskaffa traditionella, hĂ€lsofarliga sedvĂ€njor. Gravida och nyblivna mammor har rĂ€tt till hĂ€lsovĂ„rd. Artikel 28â29. Barnet har rĂ€tt till gratis grundskoleutbildning. Undervisningen bör förbereda barnet för livet, utveckla respekt för mĂ€nskliga rĂ€ttigheter och fostra i en anda av förstĂ„else, fred, tolerans och vĂ€nskap mellan folken. Artikel 30. Barn, som tillhör minoritetsgrupper eller ursprungsbefolkningar, har rĂ€tt till sitt sprĂ„k, sin kultur och religion. Artikel 31. Barnet har rĂ€tt till lek, vila och fritid. Artikel 32. Barnet har rĂ€tt att skyddas mot ekonomiskt utnyttjande samt mot hĂ„rt arbete som skadar eller hindrar barnets skolgĂ„ng och Ă€ventyrar barnets hĂ€lsa. Artikel 33. Barnet har rĂ€tt att skyddas frĂ„n olaglig anvĂ€ndning av narkotika. Artikel 34. Barnet har rĂ€tt att skyddas mot alla former av sexuella övergrepp och mot att utnyttjas i prostitution och pornografi. Artikel 35. Bortförande, försĂ€ljning eller handel med barn ska förhindras. Artikel 36â37. Inget barn fĂ„r utsĂ€ttas för tortyr eller annan grym, omĂ€nsklig eller förnedrande behandling och bestraffning. Inget barn fĂ„r olagligt eller godtyckligt berövas sin frihet. Barnet fĂ„r inte bestraffas med livstids fĂ€ngelse eller dödsstraff. Varje frihetsberövat barn ska behandlas humant och med respekt. Barnet har rĂ€tt att snarast möjligt fĂ„ juridisk hjĂ€lp. Barnet i fĂ€ngelse har rĂ€tt till kontakt med sin familj.
17
18 Artikel 38. Inget barn under 15 Är fÄr anvÀndas för direkt deltagande i vÀpnade konflikter. Ingen fÄr vÀrva sÄ unga barn som soldater till vÀpnade konflikter.
Artikel 42. De stater som anslutit sig till konventionen Ätar sig att göra konventionens bestÀmmelser och principer allmÀnt kÀnda bland vuxna och barn.
Artikel 39. Barnet som blivit offer för vanvÄrd, utnyttjande, försummelse, tortyr, vÀpnade konflikter eller annan omÀnsklig behandling har rÀtt till rehabilitering och social Äteranpassning.
Artikel 43â45. BestĂ€mmelser om hur alla lĂ€nder som anslutit sig till konventionen ska arbeta för att förverkliga den. En övervakningskommittĂ© inom FN granskar konventionsstaternas rapporter. FN-organ och frivilligorganisationer kan ocksĂ„ delta med information till FN.
Artikel 40. Barnet, som Àr anklagat för brott eller blivit dömt för straffbara handlingar, har rÀtt till en behandling som frÀmjar barnets kÀnsla för vÀrdighet och för andras mÀnskliga rÀttigheter och grundlÀggande friheter. Artikel 41. RÀttigheterna i konventionen gÀller inte om andra nationella lagar ger barnet större möjligheter att förverkliga rÀttigheterna.
Artikel 46â54. Regler om hur stater kan ansluta sig till konventionen och nĂ€r dessa börjar gĂ€lla. Konventionsstater kan inte göra reservationer mot artiklar som strider mot konventionens Ă€ndamĂ„l och syfte.
Inledning
Bokens fyra delar Denna bok Àr indelad i fyra delar. Samtliga kapitel har reviderats och en hel del beskrivningar av omrÄden som rör barns hÀlsa har lagts till. Nya författare har ocksÄ tillkommit. Del 1 Àr en introduktion till pediatrisk omvÄrdnad, varför en hel del begrepp definieras. HÀr redovisas ocksÄ barns hÀlsa och stÀllning i sÄvÀl Sverige som globalt, och faktorer som pÄverkar hur beslut fattas i vÄrden tas ocksÄ upp till diskussion. Vidare innehÄller del 1 beskrivningar av barnsjuksköterskans yrkes- och professionsomrÄden, barn- och familjecentrerad omvÄrdnad, etiskt synsÀtt och vÀrdegrund samt forskning med barn. Del 2 beskriver familjens olika förutsÀttningar och faktorer som Àr betydelsefulla för barnet och dess normala utveckling, tillvÀxt och uppfödning. HÀr beskrivs Àven hÀlsofrÀmjande och förebyggande arbete i barnhÀlsovÄrd och elevhÀlsa.
Del 3 beskriver omvÄrdnad i olika situationer nÀr barn blir sjuka och söker hÀlso- eller sjukvÄrd akut eller planerat. Vanliga besvÀr och symtom tas ocksÄ upp, liksom lÀkemedelshantering för barn. HÀr diskuteras ocksÄ vad som Àr viktigt för en god kommunikation med barnet, förÀldrarna och den övriga familjen. I denna upplaga har del 3 utökats med ett kapitel om olika övergÄngar inom hÀlso- och sjukvÄrden. Del 4 handlar om omvÄrdnad av barn med olika sjukdomar, och har i denna upplaga utökats med ett avsnitt om barn med covid-19. Som ett pedagogiskt ramverk anvÀnds omvÄrdnadsprocessens olika steg. NÄgra komplicerade tillstÄnd, t.ex. barn med hjÀrtsjukdom, beskrivs mer utförligt. Beskrivningarna kan fungera som exempel för omvÄrdnad vid andra komplicerade tillstÄnd som boken beskriver mer översiktligt eller inte alls.
19
20
Del 1
Introduktion till pediatrisk omvÄrdnad
21
1 Barn i Sverige och vÀrlden I N G E R K R I S T E NSSO N HAL L STR à M
Definition av barn och ungdom Begreppen barn och ungdom definieras pĂ„ olika sĂ€tt i olika sammanhang liksom i olika samhĂ€llen och kulturer. I FN:s konvention om barnets rĂ€ttigheter anvĂ€nds ordet barn i betydelsen en mĂ€nniska som inte fyllt 18 Ă„r. Ăldre barn, 13â18 Ă„r, kallas tonĂ„ringar eller ungdomar. Biologiskt Ă€r en mĂ€nniska barn till dess hen har passerat puberteten och Ă€r könsmogen. Enligt VĂ€rldshĂ€lsoorganisationen (WHO) definieras barn som âalla foster eller barn, levande eller döda, som vĂ€ger minst 500 gramâ. Om födelsevikten inte Ă€r kĂ€nd ska en graviditetslĂ€ngd pĂ„ minst 22 kompletta veckor gĂ€lla, och om graviditetslĂ€ngden inte heller Ă€r kĂ€nd gĂ€ller en fosterlĂ€ngd pĂ„ minst 25 cm. Som en anpassning till WHO:s rekommendationer sĂ€nktes grĂ€nsen för folkbokföring i Sverige i juni 2008 (anmĂ€lan till Skatteverket) till nyfödda efter 22 + 0 graviditetsveckor (folkbokföringslag, SFS 1991:481). Samtidigt Ă€ndrades Ă€ven begravningslagen (SFS 1990:1144) sĂ„ att grĂ€nsen för rĂ€tt till gravplats gĂ€ller frĂ„n vecka 22 + 0 (2 kap. 3 §). Det innebĂ€r att alla rutiner kring ett barns födelse, oavsett om det föds levande eller inte, har flyttas frĂ„n vecka 28 till 22 + 0. I den hĂ€r boken anvĂ€nds ordet barn om alla barn och ungdomar mellan 0 och 18 Ă„r.
Barns stÀllning i samhÀllet Barnets stÀllning i samhÀllet Äterspeglas bland annat i hur barnet blir bemött i hÀlso- och sjukvÄrden.
Barndomen Àr en socialiseringsprocess dÀr barn vÀxer upp och blir en del av samhÀllet. Olika teorier inom utvecklingspsykologin beskriver utvecklingen frÄn barn till ung mÀnniska (se kapitel 9). Kulturella sammanhang pÄverkar barns kÀnsla av samhörighet och av att höra hemma nÄgonstans, och synen pÄ barn pÄverkas av ett flertal historiska, kulturella och sociala faktorer. Under olika tider och i olika kulturer har barn betraktats och betraktas fortfarande som Àgodelar, underlydande, deltagare och/eller medborgare. Synen pÄ barn som Àgodel, som förÀldrars eller andra vuxnas egendom utan nÄgra egna rÀttigheter, har sin grund i ett medeltida synsÀtt dÀr skyddet av vuxnas rÀttighet till egendom var starkare Àn barnets behov eller rÀttigheter. SynsÀttet förekommer inom flera kulturer Àn i dag och Àr framför allt vanligt nÀr det gÀller flickor. Synen pÄ barn som underlydande innebÀr att barn dels behöver stÄ under vuxnas beskydd sÄ lÀnge som de Àr barn, dels har rÀttigheter men att dessa bestÀms och kontrolleras av vuxna. Detta synsÀtt har anknytning till barnets kognitiva utveckling pÄ sÄ sÀtt att barnet under de tidigare levnadsÄren bedöms vara beroende, irrationellt och sÄrbart. NÀr barn betraktas som deltagare innebÀr det att de har en rÀttighet att bli tillfrÄgade om beslut som rör dem i ekonomiska, sociala, politiska eller kulturella frÄgor. Att betrakta barn som medborgare innebÀr att se dem som aktiva individer som dÀrmed har rÀtt att ha och uttrycka Äsikter, göra val och fatta beslut oberoende av förÀldrar och andra vuxna. För mÄnga barn Àr barndomen inte förknippad med speciella privilegier, utan nackdelarna övervÀger i stÀllet de fördelar som finns. Det finns mÄnga faktorer som bidrar till barns och
22
DEL 1
unga mĂ€nniskors sĂ„rbarhet och osĂ€kerhet, t.ex. krig, fattigdom, förĂ€ldrars kriminalitet, drogoch alkoholmissbruk, arbetslöshet, hemlöshet och dĂ„lig hĂ€lsa. Varje enskilt land hanterar dessa problem och vidtar olika Ă„tgĂ€rder beroende pĂ„ problemens svĂ„righet samt landets resurser och politiska vilja. I Sverige Ă€r barns rĂ€ttigheter lagstadgade i förĂ€ldrabalken (1949:381) och i FN:s konvention om barns rĂ€ttigheter och rĂ€ttsliga stĂ€llning, som blev lag 2020 (2018:1197). Flera lĂ€nder har infört lagar som slĂ„r fast att barn ska behandlas med aktning för sin person och egenart och att de dĂ€rmed inte fĂ„r utsĂ€ttas för kroppslig bestraffning eller annan krĂ€nkande behandling (bland annat Sverige 1979, Finland 1983, Danmark 1985, Norge 1987 och Ăsterrike 1989). I mĂ„nga andra lĂ€nder Ă€r kroppslig bestraffning och krĂ€nkande behandling inte bara tillĂ„ten utan anses ingĂ„ i normal barnuppfostran. Enligt FN:s konvention om barns rĂ€ttigheter har barn rĂ€tt att vĂ€xa upp i en trygg miljö och att skyddas mot fysiskt eller psykiskt vĂ„ld och mot vanskötsel. Att ha den rĂ€ttsliga vĂ„rdnaden om ett barn innebĂ€r bĂ„de en rĂ€tt och en skyldighet för vĂ„rdnadshavaren. VĂ„rdnadshavaren ska sörja för barnets personliga omvĂ„rdnad/omsorg, frĂ€mja barnens hĂ€lsa och utveckling samt ge det en god uppfostran. Om vĂ„rdnadshavare i Sverige sviktar i sina uppgifter har kommunens socialtjĂ€nst ett sĂ€rskilt ansvar att se till barnens bĂ€sta. Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) Ă€r ytterligare ett sĂ€tt att skydda barn och elever. I Sverige, liksom i mĂ„nga andra lĂ€nder, har alla som arbetar professionellt med barn en lagstadgad anmĂ€lningsskyldighet (socialtjĂ€nstlagen, SFS 2001:453). Detta innebĂ€r att de vid misstanke om att ett barn far illa, misshandlas fysiskt eller psykiskt eller att nĂ„got i ett barns personlighetsutveckling eller fysiska och/eller sociala utveckling Ă€r i fara mĂ„ste anmĂ€la detta till socialnĂ€mnden (14. kap. 1 c §). Barnets stĂ€llning i hĂ€lso- och sjukvĂ„rden har stĂ€rkts genom patientlagen (SFS 2014:821), som trĂ€dde i kraft 2015. I 1 kap. 8 § slĂ„s följande fast:
âNĂ€r hĂ€lso- och sjukvĂ„rd ges till barn ska barnets bĂ€sta sĂ€rskilt beaktas.â Detta förtydligas i 3 kap. 3 §: âNĂ€r patienten Ă€r ett barn ska Ă€ven barnets vĂ„rdnadshavare fĂ„ information enligt 1 och 2 §§.â Det innebĂ€r att barnet ska fĂ„ relevant information om bland annat hĂ€lsotillstĂ„nd, vilka metoder det finns för undersökning, vĂ„rd och behandling, det förvĂ€ntade vĂ„rd- och behandlingsförloppet, risker för komplikationer och biverkningar samt metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Vidare slĂ„s följande fast i 3 kap. 6 §: âInformationen ska anpassas till mottagarens Ă„lder, mognad, erfarenhet, sprĂ„kliga bakgrund och andra individuella förutsĂ€ttningar.â Slutligen tydliggörs i 4 kap. 3 § att det Ă€r barnets Ă„lder och mognad, inte Ă„ldersgrĂ€ns, som avgör barnets inflytande i vĂ„rd och behandling. Genom en förĂ€ndring som gjordes i hĂ€lso- och sjukvĂ„rdslagen 2021 har barnets behov av information, rĂ„d och stöd stĂ€rkts i de fall som barnet lever i en utsatt miljö (se Ă€ven kapitel 2). FrĂ„n europeiskt hĂ„ll stĂ€rks barnets perspektiv genom EU:s strategidokument för barns rĂ€ttigheter (2020/21:FPM98). Strategidokumentet bestĂ„r av sex temaomrĂ„den med nyckelĂ„tgĂ€rder som kommissionen planerar att vidta samt uppmanar att medlemsstaterna ska genomföra. Varje temaomrĂ„de definierar prioriteringarna för EU:s Ă„tgĂ€rder under de kommande Ă„ren. TemaomrĂ„dena omfattar âą deltagande i politiska och demokratiska processer, âą socioekonomisk inkludering, hĂ€lso- och sjukvĂ„rd och utbildning, âą bekĂ€mpande av vĂ„ld mot barn och sĂ€kerstĂ€lla skydd av barn, âą rĂ€ttsvĂ€sendets hĂ€nsyn till barns behov, âą den digitala sfĂ€ren och informationssamhĂ€llet, och âą den globala dimensionen. I Sverige finns olika organisationer som har till uppgift att vĂ€rna om barn och deras rĂ€ttigheter, t.ex. BRIS (Barnens rĂ€tt i samhĂ€llet) och RĂ€dda
1 Barn i Sverige och vÀrlden
barnen. Barnombudsmannen, som bildades 1993, Àr en statlig myndighet med uppdrag att företrÀda barns och ungas rÀttigheter och intressen i samhÀllet utifrÄn FN:s konvention om barnets rÀttigheter. Detta Àr uttryck för en medvetenhet om att det Àr viktigt att barn fÄr vÀxa upp under sÄ trygga former som möjligt. à r 1974 introducerades förÀldraförsÀkringen i Sverige. Den innebÀr att förÀldrar har rÀtt att vara förÀldralediga med ersÀttning nÀr de fÄr barn samt att de fÄr ekonomisk kompensation för förlorad inkomst i samband med barns sjukdom. Sedan 1990 kan svenska förÀldrar vÄrda sitt sjuka barn pÄ sjukhus (eller i hemmet) och fÄ kompensation för förlorad inkomst. För barn som omfattas av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387), gÀller sÀrskilda regler (se kapitel 36). Liknande försÀkringssystem Àr ovanliga i andra lÀnder.
Barns hÀlsa globalt och i Sverige Barns hÀlsa ser mycket olika ut över vÀrlden. Det beror dels pÄ vilket land och vilken del av vÀrlden det handlar om, dels pÄ att det kan finnas stora skillnader inom ett land. Barns hÀlsa förbÀttras, men det krÀvs en kraftig global utbyggnad bÄde av infrastrukturen, t.ex. att mÀnniskor fÄr tillgÄng till rent vatten och mat, och hÀlsovÄrd för barn och för mödrar. Genom FN:s Agenda 2030 för hÄllbar utveckling har vÀrldens lÀnder Ätagit sig att arbeta för en hÄllbar och rÀttvis framtid. De 17 globala mÄlen för hÄllbar utveckling med 169 delmÄl Àr en fortsÀttning och utveckling av FN:s millenniemÄl, och dessa ska vara uppnÄdda 2030. MÄlen syftar till att förverkliga alla mÀnniskors mÀnskliga rÀttigheter, utrota hunger och uppnÄ jÀmstÀlldhet och egenmakt för alla kvinnor och flickor. De beskriver en hÄllbar utveckling utifrÄn ekonomiska, sociala och miljömÀssiga dimensioner.
MÄl 3 (Agenda 2030) innebÀr bland annat att inget barn under 5 Är ska dö av orsaker som kan förhindras och att dödsfallen bland nyfödda ska vara högst 12 per 1 000 levande födda och högst 25 per 1 000 levande födda bland barn under 5 Är. à r 2019 överskred 118 lÀnder denna nivÄ. De senaste tvÄ decennierna har den globala mortaliteten för barn under 5 Är sjunkit med 47 %. Trots detta dör det 5 miljoner barn under 5 Är varje Är, hÀlften av dem söder om Sahara. Av barn som dör innan de fyller 18 Är Àr det 90 % som dör innan de fyller 5 Är. De yngsta barnen Àr de mest sÄrbara; tvÄ tredjedelar dör under sitt första levnadsÄr, framför allt under den första mÄnaden. NÀstan alla dessa barn kunde ha överlevt om de haft tillgÄng till förebyggande ÄtgÀrder (tillgÄng till rent vatten, nÀring, vaccination) och om deras familjer haft ekonomiska förutsÀttningar och tillgÄng till enkla behandlingar. Antalet barn som dör under nyföddhetsperioden ökar, medan dödsfallen bland Àldre barn minskar. Trafikolyckor, drunkning, brÀnnskador och fall Àr de vanligaste orsakerna till död och funktionsnedsÀttning för barn mellan 5 och 9 Är. Barn mellan 10 och 18 Är representerar över 16 % av vÀrldens population. För kunna utveckla barns hÀlsa Àr det viktigt att fokusera pÄ kongenitala missbildningar, skador, andnings- och hjÀrtsjukdomar, cancer, diabetes och obesitas. Antalet barn som överlever och vÀxer upp kan berÀtta om hur vÀl samhÀllet fungerar som en helhet (socialt, ekonomiskt, hÀlsomÀssigt och miljömÀssigt). Barns hÀlsa, utveckling och utbildning har dÀrför stor betydelse för hur de globala mÄlen kan uppfyllas. Barns hÀlsa och överlevnad Àr i stor utstrÀckning beroende av deras familjers sociala situation. Framför allt pÄverkar moderns hÀlsotillstÄnd och sociala situation barnet under graviditeten och efter förlossningen. Dessutom pÄverkar kvinnors stÀllning i samhÀllet barnets hÀlsa, eftersom kvinnor i de flesta lÀnder har huvudansvaret för barns uppfostran och vÀlbefinnande. Faderns situation och förhÄllande till
23
24
DEL 1
barnet har under senare tid fÄtt allt större uppmÀrksamhet, framför allt i vÀstvÀrlden. Oroligheter i vÀrlden har under de senaste Ären försatt 20 miljoner barn pÄ flykt och utsatt dem för fysiska och psykiska skador. Covid-19 drabbade barn lindrigare Àn vuxna, men den pÄföljande nedstÀngning som skedde i mÄnga lÀnder har pÄtagligt försÀmrat barns möjligheter för en god hÀlsa och utbildning. Flickor och kvinnor Àr mer utsatta, och ökad fattigdom, stÀngda skolor och isolering har minskat deras möjligheter till utbildning och hÀlso- och sjukvÄrd. Risken har ökat för att de inte fortsÀtter sin skolgÄng utan i stÀllet blir gravida eller bortgifta. Isolering ökar ocksÄ risken för vÄld i hemmet. I Sverige upplever 20 % av barnen att de rört pÄ sig mindre under pandemin och att de blivit mindre motiverade till bÄde skolarbete och fysiska aktiviteter. För barn som redan före pandemin levde i socialt utanförskap ökade riskerna av pandemins effekter, bÄde nÀr det gÀller barns livsvillkor, samt lÄngsiktiga förutsÀttningar för hÀlsa.
BARNS HĂLSA I VĂRLDEN
⹠NÀstan tre miljoner barn dör varje Är under den första levnadsmÄnaden. För tidig födsel, asfyxi och infektioner orsakar de flesta nyföddas död. Efter en mÄnads Älder Àr de vanligaste dödsorsakerna lunginflammation, diarré och malaria. UndernÀring bidrar till hÀlften av alla barns död. HÀlsorisker för nyfödda barn minskas genom en god mödravÄrd under graviditet, sÀker förlossning med erfaren barnmorska, neonatal vÄrd som inkluderar omedelbart omhÀndertagande nÀr det gÀller andning och vÀrme, tillÀmpning av hygieniska riktlinjer samt uppfödning med enbart amning. ⹠Lunginflammation Àr den enskilt största orsaken till dödsfall för barn under 5 Är. Förebyggande arbete krÀvs genom vaccination samt att undernÀring förhindras och luftförorening motverkas. Antibiotika och syrgas Àr livsnödvÀndiga behandlingar. Behandling i hemmet Àr lika verksam som behandling pÄ sjukhus.
âą Enbart bröstuppfödning minskar risken för diarrĂ©sjukdomar, medan flaskuppfödning ökar risken markant. Behandling med vĂ€tskeersĂ€ttning Ă€r dĂ€remot sĂ€ker och kostnadseffektiv. âą Malaria dödar mĂ„nga barn i Afrika. MyggnĂ€t preparerade med insektsdödande medel och tidiga insatser med lĂ€kemedel mot malaria rĂ€ddar liv. âą Ăver 90 % av de barn som lever med hiv har fĂ„tt infektionen genom en överföring frĂ„n modern. Ăverföringsrisken kan minskas med hjĂ€lp av screening av gravida, lĂ€kemedel, en sĂ€ker förlossning och goda uppfödningsmöjligheter. Cirka 2 miljoner barn under 15 Ă„r lever med hiv. Med livslĂ„ng behandling har de goda möjligheter att överleva och uppnĂ„ god hĂ€lsa. âą NĂ€stan 20 miljoner barn under 5 Ă„r Ă€r kraftigt undernĂ€rda, vilket gör dem sĂ„rbara för sjukdomar. NĂ€stan 40 % har en hĂ€mmad tillvĂ€xt eftersom de inte fĂ„r tillrĂ€ckligt med nĂ€ring. âą Antalet barn med övervikt och obesitas ökar. Det var tidigare ett problem i höginkomstlĂ€nder, men nu ökar antalet barn under 5 Ă„r med övervikt och obesitas Ă€ven i lĂ„g- och medelinkomstlĂ€nder, sĂ€rskilt i urbana miljöer. Under 2019 hade uppskattningsvis 38,2 miljoner barn under 5 Ă„r övervikt eller obesitas. I Afrika har antalet barn med övervikt under 5 Ă„r ökat med nĂ€stan 24 % sedan 2000. NĂ€stan hĂ€lften av de barn under 5 Ă„r som hade övervikt eller obesitas bor i Asien. âą Möjligheterna för barn att överleva skiljer sig Ă„t över vĂ€rlden. I Afrika och sydöstra Asien Ă€r det störst risk för barn att dö före 5 Ă„rs Ă„lder. Barnadödligheten Ă€r högre pĂ„ landsbygden, bland fattiga familjer och i familjer dĂ€r förĂ€ldrarna har lĂ„g utbildning. (WHO 2017a och 2021)
KVINNORS HĂLSA I VĂRLDEN
⹠PÄ grund av en ojÀmlik stÀllning i samhÀllet har kvinnor mindre tillgÄng till hÀlso- och sjukvÄrd, information, utbildning och rÀttsvÀsende, vilket leder till en lÀgre livskvalitet. Kvinnornas hÀlsotillstÄnd, sociala situation och stÀllning i samhÀllet pÄverkar barnens hÀlsa, eftersom det i de flesta lÀnder Àr kvinnorna som har huvudansvaret för barnen. ⹠Studier visar att upp till 20 % av vÀrldens kvinnor har blivit sexuellt utnyttjade före 15 Ärs Älder.
1 Barn i Sverige och vÀrlden
âą 100 miljoner flickor förvĂ€ntas bli bortgifta före 18 Ă„rs Ă„lder de nĂ€rmaste 10 Ă„ren. Det innebĂ€r var tredje flicka i utvecklingslĂ€nderna. âą Cirka 295 000 kvinnor dog under graviditet eller förlossning under 2017. Sedan dess har mödradödligheten minskat med 38 % i hela vĂ€rlden. âą Av all mödradödlighet sker 94 % i lĂ„g- och medelinkomstlĂ€nder. âą Unga flickor (10â14 Ă„r) som blir gravida löper högst risk för komplikationer och död vid graviditet. âą God vĂ„rd före, under och efter barnets födelse rĂ€ddar bĂ„de kvinnans och barnets liv. (WHO 2019)
Barn i Sverige Sveriges befolkning har ökat med 18 % under de senaste 20 Ă„ren. Det beror pĂ„ att det har fötts fler Ă€n det har dött, men framför allt pĂ„ att fler har invandrat Ă€n utvandrat. De senaste 5 Ă„ren har det fötts drygt 115 000 barn per Ă„r med en topp 2016 dĂ„ det föddes över 117 000 barn. Det Ă€r cirka 25 000 fler Ă€n i början av 2000-talet. Det föds nĂ„got fler pojkar Ă€n flickor. Drygt en femtedel av Sveriges befolkning var Ă„r 2021 barn i Ă„ldrarna 0â17 Ă„r, cirka 2 miljoner som bor i 1,1 miljoner familjer. I genomsnitt bor 1,8 barn under 18 Ă„r i varje familj. Av 10 barnfamiljer Ă€r 7 kĂ€rnfamiljer, dvs. familjer dĂ€r alla barn Ă€r förĂ€ldrarnas gemensamma, medan övriga familjer Ă€r ensamstĂ„ende förĂ€ldrar, bonusfamiljer, regnbĂ„gsfamiljer m.m. Sverige hör till de lĂ€nder som har den lĂ€gsta spĂ€dbarnsdödligheten i vĂ€rlden. De vanligaste orsakerna till att spĂ€dbarn dör Ă€r perinatal dödlighet (dödlighet i samband med förlossningen pĂ„ grund av förlossningskomplikationer eller sjukdomstillstĂ„nd som Ă€r specifika för foster eller nyfödda) och dödlighet pĂ„ grund av svĂ„ra medfödda missbildningar. Ăvervikt samt bruk av tobak, alkohol eller narkotika hos modern Ă€r förknippad med en högre risk för bĂ„de dödföddhet och spĂ€dbarnsdödlighet. I Ă„ldersgruppen
1â14 Ă„r Ă€r olyckor och cancer de vanligaste dödsorsakerna. Dödligheten i den hĂ€r Ă„ldersgruppen Ă€r dock mycket lĂ„g sett i ett internationellt perspektiv. Det Ă€r dubbelt sĂ„ vanligt att mĂ€n i Ă„ldern 15â24 Ă„r dör som att kvinnor i samma Ă„ldrar gör det. Det beror pĂ„ att olyckor och sjĂ€lvmord Ă€r betydligt vanligare bland de unga mĂ€nnen. Barn i Sverige har internationellt sett en god hĂ€lsa och goda sociala förhĂ„llanden. Ăven barns och ungas fysiska miljö Ă€r god och med lĂ„g förekomst av miljörelaterad sjuklighet, t.ex. orsakad av luftföroreningar. Allt fler tonĂ„ringar uppger dock att de ofta har psykosomatiska besvĂ€r. Andelen flickor som uppger psykisk ohĂ€lsa, dvs. nedstĂ€mdhet, oro och sömnsvĂ„righeter och/eller huvudvĂ€rk, ont i magen och ont i ryggen, har i vissa fall dubblerats eller trefaldigats de senaste 30 Ă„ren. Det Ă€r oklart vad som ligger bakom den ökade psykiska ohĂ€lsan bland unga, som Ă€r högre hĂ€r Ă€n i mĂ„nga andra europeiska lĂ€nder. Narkotikabruk Ă€r mindre vanligt bland svenska unga, medan deras alkoholkonsumtion ligger pĂ„ en genomsnittlig europeisk nivĂ„. Alkoholkonsumtionen bland elever i Ă„rskurs 9 har under hela 2000-talet minskat och Ă€r nu tillbaka pĂ„ samma nivĂ„ som i början av 1990-talet. Ă r 2012 anmĂ€ldes cirka 2 800 vĂ„ldtĂ€kter mot barn i Ă„ldern 0â17 Ă„r. I cirka 10 % av fallen var offren pojkar. Redan under barndomen finns det betydande sociala skillnader vad gĂ€ller risken för att drabbas av sjukdomar och död. Barn till mödrar med grundskola som högsta utbildning löper t.ex. högre risk Ă€n barn till mödrar med högre utbildning att avlida vid förlossningen, drabbas av luftvĂ€gsbesvĂ€r och astma, rĂ„ka ut för dödsolyckor i ungdomen eller vĂ„rdas i psykiatrisk slutenvĂ„rd för missbruk, depressioner, Ă„ngest, ADHD och psykoser. Det Ă€r ocksĂ„ vanligt att barn till ensamstĂ„ende mödrar har sĂ€mre sociala förhĂ„llanden. Barn till förĂ€ldrar som invandrat frĂ„n lĂ€nder utanför Norden har en fördubblad risk för att fĂ„ karies; ju sĂ€mre tandhĂ€lsa barnens mödrar
25
26
DEL 1
har, desto mer omfattande kariesangrepp har barnen. Barn till ensamstĂ„ende och till utrikes födda lever oftare i ekonomiskt utsatta familjer Ă€n andra barn. Ekonomisk utsatthet Ă€r i hög grad koncentrerad till familjer dĂ€r det inte finns nĂ„gon förvĂ€rvsarbetande förĂ€lder. De sociala skillnaderna i hĂ€lsa och vĂ„rdkonsumtion Ă€r omfattande. Det Ă€r dĂ€rför angelĂ€get att fortsĂ€tta satsningen pĂ„ tidiga och förebyggande Ă„tgĂ€rder, t.ex. inom barnhĂ€lsovĂ„rden och elevhĂ€lsan, för att Ă„tgĂ€rda dessa skillnader. Ăven speciella satsningar i form av uppsökande verksamhet Ă€r viktiga för att nĂ„ grupper som sjĂ€lva inte söker hjĂ€lp.
BARNS HĂLSA I SVERIGE. SOCIOEKONOMISKA OCH DEMOGRAFISKA VARIABLER
Variabel Total population (à 1 000) Födslar per Är (à 1 000) SpÀdbarnsdödlighet (per 1 000) Barnadödlighet (under 5 Ärs Älder) (per 1 000) FörvÀntad livslÀngd vid födsel (pojkar), Är FörvÀntad livslÀngd vid födsel (flickor), Är BNP per capita (1 000-tal kronor)
Antal 10,452 115 1,85 3 81 85 5457
(SCB 2021)
ïŹï©ïŽïŽï„ïČïĄïŽï”ïČ
European Union Agency for Fundamental Rights (2022). Handbook on European law relating to the rights of the child. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://fra.europa.eu/en/ publication/2022/handbook-european-law-child-rights [2021-02-24]. FolkhĂ€lsomyndigheten (2020). Covid-19-pandemins tĂ€nkbara konsekvenser pĂ„ folkhĂ€lsan. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www.folkhalsomyndigheten.se/ publicerat-material/publikationsarkiv/c/covid-19pandemins-tankbara-konsekvenser-pa-folkhalsan/ [2021-02-24]. Författningshandbok 2022 (2022). Stockholm: Liber. Generation PEP (2020). PEP-rapporten 2021: Coronapandemins effekt pĂ„ barns hĂ€lsa. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://generationpep.se/media/2869/peprapporten-2021.pdf [2021-02-24]. Hart, S. N. (1991). From property to person status: historical perspective on childrenâs rights. Am Psychol, 46:53â9. PLAN International (2021). Living under lockdown. Girls and Covid-19. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https:// plansverige.org/app/uploads/2020/05/33ea1e66-0ae0443e-86da-f62c45df6cb9.pdf [2021-02-24]. Regeringskansliet (2021). EU:s strategi för barnets rĂ€ttigheter. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www. regeringen.se/faktapromemoria/2021/04/202021fpm98/ [2021-02-24]. Regeringskansliet (2015). Att förĂ€ndra vĂ„r vĂ€rld: Agenda 2030 för en hĂ„llbar utveckling. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www.regeringen.se/48e36d/contentassets/ a69f085ada12410989115a1ff64be6d8/att-forandra-varvarld-agenda-2030-for-hallbar-utveckling att-forandravar-varld_agenda-2030-for-en-hallbar-utveckling.png. pdf [2021-02-24]. Socialstyrelsen (2013). Barns och ungas hĂ€lsa, vĂ„rd och omsorg. Stockholm: Socialstyrelsen. Unicef (2021). Levels and trends in child mortality. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: UNICEF-IGME-2021-ChildMortality-Report.pdf [2021-02-24]. WHO (2019a). Child health. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www.who.int/health-topics/childhealth#tab=tab_1 [2021-02-24]. WHO (2019b). Maternal mortality. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www.who.int/news-room/factsheets/detail/maternal-mortality [2021-02-24]. WHO (2021). Obesity and overweight. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www.who.int/news-room/factsheets/detail/obesity-and-overweight [2021-02-24].
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden I N G E R K R I S T E NSSO N HAL L STR à M
Kort historik Sverige har en lÄng tradition av förebyggande arbete inom barnhÀlsovÄrd, nÄgot som har pÄverkat barns hÀlsa positivt. Förebyggande hÀlsovÄrd till barn har bedrivits i Sverige sedan 1700-talet. LÀkaren och professorn Nils Rosén von Rosenstein skrev dÄ rÄd till förÀldrar om hur barn kunde skyddas frÄn sjukdom och hur förÀldrar kunde behandla sina sjuka barn i hemmet. à r 1901 startade den första s.k. Mjölkdroppen i Stockholm, dÀr fattiga mödrar som inte ammade kunde fÄ mjölk till sina spÀdbarn. PÄ 1920-talet utvidgades mÄlgruppen samtidigt som verksamheten utvecklades till att mer bli en rÄdgivning och föregÄngare till dagens barnavÄrdscentraler. Under 1930-talet föddes det fÄ barn och befolkningen minskade, vilket gjorde att stödÄtgÀrder för barn och barnfamiljer i form av barnbidrag, kostnadsfria barnavÄrdscentraler och obligatorisk vaccination infördes i Sverige. Insatserna bidrog till att barnadödligheten sjönk drastiskt, och nÀstan samtliga familjer kunde ta del av barnavÄrdscentralernas stöd. NÀr de första barnsjukhusen började byggas runt om i Europa i mitten av 1800-talet utformades miljön ganska hemlik, och mödrar kunde dÄ stanna hos sina barn pÄ sjukhuset. Under slutet av 1800-talet förÀndrades detta. I stÀllet formades ett sjukhussystem som byggde pÄ renlighet, fasta rutiner och mycket liten kontakt eller ingen alls mellan de barn som lades in pÄ sjukhus och deras förÀldrar. I mitten av 1900-talet lades allt starkare bevis fram för hur skadlig denna separation av barn och förÀldrar var, inte bara för barnen utan Àven för förÀldrar och syskon.
I dag karakteriseras barnsjukvÄrden av att förÀldrar stÀndigt Àr nÀrvarande och pÄ olika sÀtt deltar i barnets vÄrd. Nya vÄrdformer, t.ex. ehÀlsa, vÄrd i hemmet och hemsjukvÄrd, har utvecklats. VÄrdtiderna pÄ sjukhus har minskat, medan dagvÄrd, stöd för egenvÄrd och besök hos andra vÄrdformer har ökat. Nya utrednings- och behandlingsformer gör att allt sjukare barn vÄrdas pÄ sjukhus, men ocksÄ i sina hem. Den mest specialiserade och resurskrÀvande vÄrden har allt mer centraliserats. Tillsammans gör allt detta att de som arbetar med barn fÄr vÀldigt skiftande arbetsuppgifter, dÀr en viktig del Àr att handleda, utbilda och stödja barnet och familjen till en god egenvÄrd samt att i allt större utstrÀckning införliva ett förebyggande hÀlsoperspektiv eller att utföra vÄrd i barnets hem eller genom olika former av e-hÀlsa pÄ distans. Andra delar innebÀr mycket specialiserad och tekniskt krÀvande sjukhusvÄrd för att behandla sjukdomar samt lindra symtom och hÀlsoproblem som drabbar barn och deras familjer.
Beslut som rör det sjuka barnet Liksom övriga patienter omfattas barn pÄ sjukhus av de allmÀnna bestÀmmelserna i hÀlso- och sjukvÄrdslagen, HSL (SFS 2017:30), patientsÀkerhetslagen, PSL (SFS 2010:659), patientlagen, PL (SFS 2014:821) och lagen (SFS 2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rÀttigheter.
27
28
DEL 1
I kapitel 3 (HSL) stÄr det följande: 1 § MÄlet med hÀlso- och sjukvÄrden Àr en god hÀlsa och en vÄrd pÄ lika villkor för hela befolkningen. VÄrden ska ges med respekt för alla mÀnniskors lika vÀrde och för den enskilda mÀnniskans vÀrdighet. Den som har det största behovet av hÀlso- och sjukvÄrd ska ges företrÀde till vÄrden. 2 § HÀlso- och sjukvÄrden ska arbeta för att förebygga ohÀlsa.
Den 1 augusti 2021 gjordes en Àndring i kapitel 5 samma lag. 7 § lyder numera: 7 § Ett barns behov av information, rÄd och stöd ska sÀrskilt beaktas om barnets förÀlder eller nÄgon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsÀttning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, 3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller 4. utsÀtter eller har utsatt barnet eller en nÀrstÄende till barnet för vÄld eller andra övergrepp. Detsamma gÀller om barnets förÀlder eller nÄgon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med ovÀntat avlider.
I kapitel 6 (PSL) stÄr det: 1 § HÀlso- och sjukvÄrdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstÀmmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hÀlso- och sjukvÄrd som uppfyller dessa krav. VÄrden ska sÄ lÄngt som möjligt utformas och genomföras i samrÄd med patienten. Patienten ska visas omtanke och respekt.
I kapitel 1 (PL) stÄr det: 1 § Denna lag syftar till att inom hÀlso- och sjukvÄrdens verksamhet stÀrka och tydliggöra patientens stÀllning samt till att frÀmja patientens integritet, sjÀlvbestÀmmande och delaktighet.
Bedömningen av barns kompetens att fatta beslut har avgörande betydelse för deras stĂ€llning i vĂ„rden. Detta stĂ€ller stora krav pĂ„ hĂ€lso- och sjukvĂ„rdspersonalen nĂ€r de tvingas fatta beslut under svĂ„ra omstĂ€ndigheter och tidspress. Enligt förĂ€ldrabalken har vĂ„rdnadshavarna rĂ€tt och skyldighet att bestĂ€mma i frĂ„gor om barnets personliga förhĂ„llanden. Men med barnets stigande Ă„lder ska allt mer hĂ€nsyn tas till hens egna synpunkter och önskemĂ„l. Den 1 januari 2020 fattades beslut om att artikel 1â42 i Förenta nationernas konvention om barnets rĂ€ttigheter ska gĂ€lla som svensk lag i samma lydelse som originaltexten (se bokens inledning).
Beslutskompetens Bedömningen av beslutskompetens Àr beroende av frÄgans komplexitet, situationens karaktÀr samt varje barns individuella förutsÀttningar. Barns beslutskompetens varierar inom hÀlsooch sjukvÄrden, men nÀr det Àr möjligt ska barnets samtycke inhÀmtas. SmÄ barn anses överlag inte vara beslutskompetenta, medan Àldre tonÄringar oftast Àr beslutskompetenta i frÄgor om hÀlso- och sjukvÄrd. RÀttslÀget Àr osÀkert angÄende hur lÄngt ned i Äldrarna ungdomar har möjlighet att sÀga nej till en föreslagen behandling och deras rÀtt att samtycka till och begÀra eller ansöka om vÄrd och behandling. NÀr barn Àr cirka 12 Är ska deras Äsikter respekteras i vÄrdnadstvister. Detta kan vara vÀgledande Àven för beslut i sjukvÄrden. UppstÄr det en intressekonflikt mellan barnet och vÄrdnadshavarna, dÀr barnet t.ex. inte gÄr med pÄ att information utlÀmnas till vÄrdnadshavarna, avgörs frÄgan om vÄrdnadshavarnas rÀtt till information enligt kapitel 25 i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400): 1 § Sekretess gÀller inom hÀlso- och sjukvÄrden för uppgift om en enskilds hÀlsotillstÄnd eller andra personliga förhÄllanden, om det inte stÄr klart att upp-
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden
giften kan röjas utan att den enskilde eller nÄgon nÀrstÄende till denne lider men.
Faktorer som pÄverkar beslutsfattandet NÀr det ska fattas beslut som rör ett sjukt barn Àr vanligtvis tre parter involverade: barnet, förÀldrar och olika kategorier av hÀlso- och sjukvÄrdspersonal. Dessa parter kan bilda olika konstellationer, och beroende pÄ barnets Älder och kompetens kan det delta i beslutet. FörÀldrarna Àr ofta men inte alltid eniga i sina övervÀganden, liksom lÀkare, sjuksköterskor och annan personal ofta men inte alltid har samma Äsikter. FörÀldrarnas och personalens Äsikter kan ocksÄ skilja sig frÄn barnets. I den ideala situationen kommer alla inblandade, efter information och kommunikation, fram till ett enigt beslut. Barn kommunicerar bÄde verbalt och ickeverbalt. Barnets, förÀldrarnas och personalens handlingar pÄverkar barnets aktiva deltagande i beslutsprocesser. Det Àr dÀrför viktigt att personalen har en barnkompetens för att kunna förstÄ och handla utifrÄn bÄde barnets perspektiv och ett barnperspektiv. Barnkompetens Àr ocksÄ viktig för att kunna planera en barncentrerad vÄrd och dÀrmed försÀkra sig om att barnet kan delta i beslut utifrÄn sina egna möjligheter. Barnets perspektiv representerar barnets förstÄelse av situationen och beskrivs genom barnets upplevelser, erfarenheter samt verbala och icke-verbala uttryck. Att inta ett barnperspektiv innebÀr att vuxna kan beskriva barnets förstÄelse av upplevelser och erfarenheter. Det innebÀr att den vuxnes handlingar utgÄr dels frÄn uppfattningar om barn generellt, dels frÄn den utbildning, kunskap och förmÄgor som hen har.
Barnets beslutskompetens Artikel 12â15 i FN:s konvention om barnets rĂ€ttigheter slĂ„r fast att barn har rĂ€tt att uttrycka sin mening i alla frĂ„gor som berör dem. I kapitel 4 i patientlagen beskrivs detta pĂ„ följande sĂ€tt: 3 § NĂ€r patienten Ă€r ett barn ska barnets instĂ€llning till den aktuella vĂ„rden eller behandlingen sĂ„ lĂ„ngt som möjligt klarlĂ€ggas. Barnets instĂ€llning ska tillmĂ€tas betydelse i förhĂ„llande till hans eller hennes Ă„lder och mognad.
Det saknas dock en definition av vad mognad innebÀr, men hÀr handlar det om förmÄgan att förstÄ och bedöma vilka konsekvenser den aktuella frÄgan medför. En individuell mognadsbedömning fÄr dÀrför en helt avgörande betydelse för barnets stÀllning i vÄrden. Kompetens innebÀr en förmÄga att utföra en uppgift. Kriterierna för kompetens varierar, eftersom förutsÀttningarna Àr olika för olika uppgifter. Det finns ett kontinuum frÄn full kompetens för en speciell uppgift vid ett speciellt tillfÀlle till total oförmÄga nÀr det gÀller en annan uppgift vid ett annat tillfÀlle. Ett barns kompetens mÄste dÀrför bedömas för ett specifikt ÀndamÄl vid ett specifikt tillfÀlle. VÄrd ska ges utifrÄn barnets bÀsta. I vÄrdsituationer kan förÀldrar och personal pÄ olika sÀtt underlÀtta, men de kan ocksÄ förhindra att barnets bÀsta identifieras och handlingar utförs för att försÀkra barnets bÀsta. FörÀldrar och personal kan genom olika handlingar vÀgleda och stödja barnet, men de kan ocksÄ med andra handlingar förhindra barnet att trÀna och utveckla sin kompetens. För att beskriva barnets bÀsta krÀvs en bedömning i varje enskild situation, eftersom bedömningen Àr beroende av kontext och situation samt av alla involverade personer och deras handlingar.
29
30
DEL 1
FĂRĂLDRARS BESLUTSKOMPETENS
För att förĂ€ldrar ska kunna fatta beslut om sina barn (inklusive nyfödda) krĂ€vs enligt Beauchamp & Childress (2019) âą förmĂ„ga att fatta övervĂ€gda beslut, dvs. kompetens âą adekvat kunskap och information âą en förpliktelse att se till barnets bĂ€sta â fri frĂ„n konflikt mellan olika intressen och fri frĂ„n pĂ„verkan av andra som inte ser till barnets bĂ€sta.
NÀr personal i barnsjukvÄrden ska fatta beslut spelar följande faktorer roll: ⹠beslutets dignitet ⹠graden av deltagande i beslutet ⹠kompetens ⹠barnets bÀsta ⹠kunskap ⹠vÀrderingar och attityder ⹠roller och partnerskap ⹠makt ⹠ekonomi. Beslutets dignitet rör sjÀlva beslutet. Handlar det om ett livshotande tillstÄnd, t.ex. om att pÄbörja eller avsluta en behandling? GÀller det vilka klÀder barnet ska ha pÄ sig? Graden av deltagande i beslutet avser ett samtycke eller ett medgivande. Samtycke innebÀr att den person som beslutet gÀller ger ett övervÀgt och frivilligt medgivande efter att ha erbjudits och förstÄtt den relevanta information som behövs för att fatta ett sÄdant beslut. Ett medgivande kan ges av den som bedöms ha tillrÀcklig kompetens för att ha en uppfattning om proceduren men inte för att ge fullt samtycke. Ibland anses barn vara tillrÀckligt kompetenta för att samtycka men inte för att vÀgra. Med andra ord ifrÄgasÀtts inte ett barns kompetens sÄ lÀnge som dess beslut stÀmmer överens med förÀldrarnas eller personalens Äsikter, utan bara om det inte gör det. NÀr ett barns samtycke efterfrÄ-
gas mĂ„ste det ocksĂ„ finnas beredskap för att hantera situationen i de fall som barnet vĂ€grar. Kompetens. FörĂ€ldrars beslutskompetens pĂ„verkas bĂ„de av den aktuella situationen och deras upplevelse av trygghet (t.ex. att de förlitar sig pĂ„ personalens kompetens, har kontroll över situationen eller förlitar sig pĂ„ att de kĂ€nner sitt barn bĂ€st). Barnets bĂ€sta. All hĂ€lso- och sjukvĂ„rd ska utgĂ„ frĂ„n barnet och barnets bĂ€sta. FörĂ€ldrar eller barnets legala vĂ„rdnadshavare anvĂ€nds som stĂ€llföretrĂ€dare nĂ€r ett barn inte bedöms vara kompetent eller inte har den legala rĂ€tten att sjĂ€lvt fatta ett beslut. En stĂ€llföretrĂ€dare mĂ„ste dĂ„ besluta vilket av tillgĂ€ngliga alternativ som Ă€r till störst nytta för barnet genom att för varje enskilt val vĂ€ga för- och nackdelar för barnet. Vuxna â förĂ€ldrar och personal som arbetar med barn â har ett ansvar nĂ€r det gĂ€ller att garantera att riktlinjer och rutiner Ă€r för barnets bĂ€sta. Kunskap. Barn har ofta mindre kunskap om t.ex. symtom och behandling Ă€n förĂ€ldrar och framför allt personal. Men barn har kunskap om hur det kĂ€nns att vara sjuk, utsatt eller att ha ont. FörĂ€ldrars oro och brist pĂ„ kunskap pĂ„verkar deras argument, och argumenten pĂ„verkas ocksĂ„ av personalens instĂ€llning (se Ă€ven punkten om makt nedan). VĂ€rderingar och attityder pĂ„verkar hur personer agerar. Personalens vĂ€rderingar och attityder styr förĂ€ldrarnas deltagande i vĂ„rden och i besluten. Att respektera en autonom mĂ€nniska innebĂ€r att erkĂ€nna hens rĂ€tt att framföra Ă„sikter, fatta beslut och handla utifrĂ„n sina vĂ€rderingar och sin övertygelse, sĂ„ lĂ€nge som det inte skadar nĂ„gon annan. SĂ„dan respekt innebĂ€r respektfulla handlingar, inte bara en respektfull attityd. Det Ă€r i handlingar som vĂ€rderingar och attityder visas. Personal tenderar att vara mer kĂ€nslig för olikheter i vĂ€rderingar nĂ€r familjen de möter tydligt skiljer sig frĂ„n de egna; ju mer
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden
lika familjerna Àr, desto starkare förutsÀtts vÀrderingarna vara delade. Roller och partnerskap. I en optimal situation deltar alla involverade pÄ lika villkor, men sÄ Àr det sÀllan i praktisk verksamhet. FörÀldrar vill delta olika mycket i olika situationer. Det Àr viktigt att barn, förÀldrar och personal kommunicerar om vem som ska göra vad samt om vad de olika personerna förvÀntar sig av varandra. Vilken roll förÀldrar vill ha kan förÀndras beroende pÄ situation, men oftast vill förÀldrar vara delaktiga i den beslutsprocess som föregÄr ett beslut. Makt. Alla personer som Àr i behov av vÄrd befinner sig i en beroendestÀllning gentemot de mÀnniskor som de fÄr vÄrd av. FörÀldrar till sjuka barn Àr i en liknande beroendestÀllning som om de hade varit sjuka sjÀlva. En del individer klarar detta bÀttre Àn andra beroende pÄ styrka, verbal förmÄga, sociala omstÀndigheter eller nÀtverk. Personal beslutar om resurstilldelning och har dÀrmed makt över den vÄrd som ett barn och familjen fÄr. En annan viktig aspekt av makt Àr kunskap. Personal har kunskaper om barnets sjukdom och behandling som barnet och förÀldrar oftast inte har. Ekonomi. Forskning och utveckling inom hÀlsooch sjukvÄrden har gjort mÄnga nya behandlingar möjliga. NÀr resurser Àr begrÀnsade kan det uppstÄ konflikt mellan det som Àr vinst för mÄnga och det som tillfredsstÀller individuella behov. Kostnader behöver relateras till utfall och hÀlso- och sjukvÄrd ska vara kostnadseffektiv.
OmvĂ„rdnad av barn i hĂ€lso- och sjukvĂ„rd Personal förutsĂ€tts fokusera pĂ„ dem de ska vĂ„rda. De senaste Ă„rtiondena har det utvecklats olika slags âcentreringâ för att beskriva vad som Ă€r fo-
kus i vĂ„rden. Under relativt lĂ„ng tid har familjecentrerad vĂ„rd beskrivits som ett viktigt begrepp inom barnsjukvĂ„rden. Den har bĂ„de diskuterats och kritiserats; inte minst har dess pĂ„verkan pĂ„ samt implementering och utvĂ€rdering i vĂ„rden debatterats och ibland ifrĂ„gasatts. Barncentrerad vĂ„rd har utvecklats utifrĂ„n samhĂ€llets generella utveckling samt genom att ny lagstiftning har införts i olika lĂ€nder. Utöver dessa typer av vĂ„rd ska all personal som arbetar inom hĂ€lso- och sjukvĂ„rd Ă€ven förhĂ„lla sig till evidensbaserad vĂ„rd. BĂ„de familjecentrerad och barncentrerad vĂ„rd utgĂ„r frĂ„n att personalen förutsĂ€tts fokusera pĂ„ dem som de ska vĂ„rda om Ă€n pĂ„ olika sĂ€tt. I familjecentrerad vĂ„rd ligger fokus pĂ„ barnet och familjen samtidigt. Familjen ses som en helhet, dvs. familjens medlemmar och dess interaktioner pĂ„verkar varandra. VĂ„rden riktas mot familjen som helhet och beslutsfattande sker mellan familjens vuxna medlemmar och personalen. Linda Shields och medarbetare (2012) definierade familjecentrerad vĂ„rd som âcare that is planned by the health staff around the whole family, not just the individual childâ. Enligt konventionen om barns rĂ€ttigheter Ă€r det barnet och barnets bĂ€sta som stĂ„r i fokus inom barncentrerad vĂ„rd: âThe child is included as an actor by its own; getting space, being respected and involved in communication by receiving information, discussing options, voicing preferences to negotiate and make choices, and thus participating with parents and healthcare professionalsâ (Coyne, SöderbĂ€ck & Hallström 2016). I barncentrerad vĂ„rd ingĂ„r handlingar, dvs. det som görs, som inkluderar barnet och som belyser barnets perspektiv. Det innebĂ€r att âą lyssna aktivt pĂ„ och Ă„terkoppla barnets Ă„sikter och preferenser âą samarbeta med barnet och dess familj âą skrĂ€ddarsy vĂ„rd för varje individuellt barns behov âą försĂ€kra att barnets ges stöd och utrymme för att kunna delta i vĂ„rd och beslut.
31
32
DEL 1
Tabell 2.1. Skillnader och likheter inom familje- och barncentrerad vÄrd. Familjecentrerad vÄrd
Barncentrerad vÄrd
Centrum för teori och praktik
Familjen
Barnet
Samarbete
FörÀldrar Àr nyckelpersoner och aktiva partner
Barnet Àr nyckelperson och aktiv person
Beslutsfattande
FörÀldrar (och personal) fattar beslut som rör barnet nÀr barnet inte Àr beslutskompetent
Barnet involveras i beslut som rör dess vÄrd och som baseras pÄ dess kompetens. FörÀldrar (och personal) fattar beslut som rör barnet nÀr barnet inte Àr beslutskompetent
Respekt
Bedöms av förÀldrar för familjens bÀsta
Barnet uppmÀrksammas som en social person med egna behov och rÀtt till sekretess och vÀrdighet och med egna rÀttigheter
Information
Baserad pÄ förÀldrars synpunkter och beslut
Barnet vÀgleds av en vuxen sÄ att dess kompetens kan vÀxa
VĂ„rdplanering
VĂ„rden planeras runt hela familjen
VÄrden planeras utifrÄn barnets perspektiv och bÀsta
Kontext
Barnet Àr en del av familjen. VÄrden sker i samarbete med familjen och utifrÄn rÄdande lagstiftning
Barnet Àr en del av familjen. VÄrden sker i samarbete med familjen och utifrÄn rÄdande lagstiftning
OmvÄrdnad av barn utgÄr ifrÄn barnet och dess olika behov beroende pÄ om den aktuella situationen uppfattas om hotfull eller inte. I situationer som barn inte uppfattar som hotfulla uttrycker de att de vill fÄ sina fysiska behov tillfredsstÀllda samt att de behöver aktivitet, bekrÀftelse, erkÀnnande, nya erfarenheter och information samt kÀnna att de Àr delaktiga i vÄrden. I situationer som barn uppfattar som hotfulla uttrycker de tydligare behov av att ha kontroll över den situation de befinner sig i, att vara nÀra sina förÀldrar och det som Àr familjÀrt och vÀlkÀnt samt att fÄ sin integritet respekterad. Andra behov som Àr viktiga för smÄ och svÄrt sjuka barn under deras sjukhusvistelse Àr att leka, kÀnna glÀdje och att ha en god relation med personalen. Personalen kan underlÀtta för barnet att ge uttryck för sina behov genom att ge det Äldersspecifik information pÄ olika sÀtt, genom att bekrÀfta dess uttryck och genom att strÀva efter att respektera dess förmÄgor. Barnet behöver ocksÄ fÄ tid för att göra sig redo och förbereda sig för att hantera olika situationer. Först dÀrefter kan
det bekrĂ€fta sig i situationen. KĂ€nner barnet sig inte berett eller Ă€r motvilligt kan det anvĂ€nda olika strategier för att hantera situationen, t.ex. förhandla och bejaka situationen eller förhandla och försöka att förhala situationen. Det Ă€r förĂ€ldrarnas nĂ€rvaro och tillgĂ€nglighet som inger barnet den trygghet det behöver för att kunna uttrycka sina behov. Det kan dock vara svĂ„rt för förĂ€ldrar att sjĂ€lva se och uttala egna behov nĂ€r deras barn behöver hjĂ€lp. FörĂ€ldrar menar att följande behov Ă€r viktiga för dem i samband med barnets sjukhusvistelse: 1. Att kĂ€nna trygghet. För att kunna kĂ€nna trygghet mĂ„ste förĂ€ldrar kĂ€nna att den personal som ansvarar för barnets vĂ„rd Ă€r kompetent och att organisationen runt barnets vĂ„rd fungerar. Ett exempel Ă€r att förĂ€ldrarna vill slippa onödiga vĂ€ntetider och kĂ€nna att de Ă€r âvĂ€ntadeâ nĂ€r de kommer med sitt barn. 2. Att kunna förmedla trygghet till sitt barn genom att vara nĂ€ra, röra vid varandra, hĂ„lla blickkontakt, förklara, lugna, avleda och trösta. FörĂ€ldrar fungerar som en lĂ€nk mellan barnet och personalen. FörĂ€ldrar försö-
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden
3.
4.
5. 6.
7.
8.
9.
ker ocksÄ skydda barnet genom att lÄta det följa sina normala rutiner och ibland genom att ifrÄgasÀtta vÄrdens procedurer och rutiner. Att ha en god kommunikation med personalen betyder att de fÄr bÄde Àrlig och förstÄelig information och kan ge information till personalen. FörÀldrar menar att de ofta fÄr information om vad som ska göras, men att de saknar information om hur och varför. Att ha kontroll. FörÀldrar kontrollerar barnets tillstÄnd, behandlingen och vad personalen kan. En del förÀldrar menar att de Àr barnens advokater och de ser till att allt gÄr rÀtt till. Att vara en kompetent förÀlder Àr ett krav som en förÀlder kÀnner frÄn sig sjÀlv, frÄn barnet, frÄn sin partner och frÄn personalen. Att fÄ vara nÀrvarande. FörÀldrar har behov av att fÄ delta i beslut innan de fattas, att kÀnna att de ingÄr i teamet runt barnet. Det innebÀr inte att förÀldrarna sjÀlva ska fatta beslut om barnets vÄrd och behandling men att de vill vara delaktiga i de samtal som föregÄr besluten. I de fall det innebÀr att förÀldrarna ska utföra uppgifter som personalen vanligtvis gör Àr det personalens ansvar att se till att förÀldrarna fÄr tillrÀckliga kunskaper för att de ska kÀnna sig trygga. Att fÄ avlastning och stöd. För att förÀldrar ska orka med nÀr ett barn blir akut sjuk eller har en lÄngvarig sjukdom behöver de stöd, inte bara frÄn personalen utan Àven frÄn andra familjemedlemmar och nÀtverk. Att passa in Àr viktigt för en del förÀldrar, medan det spelar mindre roll för andra. FörÀldrar klagar inte gÀrna, utan döljer gÀrna vad de kÀnner samt undviker att sÀga nÄgot som kan tolkas som kritik mot personalen. Att kommunicera med övriga i familjen. FörÀldrar som vistas med sina barn pÄ sjukhus ser sig som en del av en familj och behöver fÄ möjlighet att trÀffa de andra familjemedlemmarna.
10. Att tillgodose sina praktiska behov. FörÀldrar behöver bland annat kunna Àta och sova tillsammans med sitt barn under tiden de Àr pÄ sjukhuset. FörÀldrar anvÀnder olika strategier för att fÄ sina behov tillgodosedda. En del förÀldrar gör inte sÄ mycket; de Àr mest tysta, vill inte vara till besvÀr utan vÀntar och ser vad som hÀnder. Dessa förÀldrar har naturligtvis svÄrare att fÄ sina behov tillfredsstÀllda Àn dem som tydligare uttrycker vad de behöver. Andra menar att de försöker vara trevliga och positiva, att de visst kan frÄga men vÀntar pÄ rÀtt tillfÀlle. Andra menar att det bÀsta sÀttet att fÄ sina behov tillgodosedda Àr att frÄga personalen ofta och sÄ fort det behövs. NÄgra förÀldrar menar att de försöker vara vÀl förberedda nÀr de kommer till sjukhuset; de lÀser, hÀmtar information frÄn internet osv., och anser dÀrför att de inte behöver sÄ mycket stöd frÄn personalen om allt fungerar som förvÀntat. Ytterligare andra förÀldrar menar att de vet precis hur de vill ha det, informerar personalen om detta och ser till att det blir som de vill. Det Àr personalens ansvar att försöka tillgodose barnets behov i samband med att förÀldrar söker vÄrd för sitt barn. För att detta ska bli möjligt mÄste personalen uppmÀrksamma de behov som barnet och förÀldrarna uttalar. Men det gÀller ocksÄ att vara lyhörd och frÄga efter det som uttalas otydligt eller kanske inte alls.
OmvÄrdnadsprocessens fem steg VÄrden av barn Àr en komplex situation som kan medföra en stor utmaning för den som ska genomföra den. OmvÄrdnadsprocessen Àr en problemlösningsmetod som kan anvÀndas för att ge omvÄrdnaden systematik. I omvÄrdnadsprocessen ingÄr fem steg som definieras olika av olika författare, men de har en gemensam gÄng och syfte:
33
34
DEL 1
âą âą âą âą âą
bedömning mÄlformulering eller omvÄrdnadsdiagnos planering genomförande, dvs. ÄtgÀrder utvÀrdering och uppföljning
Bedömning innebÀr en systematisk insamling av relevanta data för att kunna bestÀmma barnets och familjens aktuella hÀlsostatus, behov och problem. Datainsamlingen inkluderar sÄvÀl relevanta fysiologiska och psykologiska som sociala och kulturella uppgifter. Familjens samlade vÀrderingar och tillgÀngligt stöd ska Àven bedömas för att ett optimalt omhÀndertagande ska vara möjligt. Uppgifter kan samlas in dels genom personlig intervju, fysisk undersökning, observation och journalgranskning, dels frÄn familjen och andra medarbetare. Eventuellt utarbetar personalen en eller flera omvÄrdnadsdiagnoser, bedömer behov av annan experthjÀlp och faststÀller mÄl för omvÄrdnaden. ⹠FrÄga barnet (nÀr det Àr möjligt) och dess förÀldrar. ⹠Bjud in barnet/förÀldrarna att observera och mÀta t.ex. smÀrta, vÀlbefinnande och oro, samtidigt som du sjÀlv observerar och bedömer barnet. ⹠BekrÀfta intryck och sammanfattningar i samtal med barnet och förÀldrarna, speciellt nÀr det gÀller deras prioriteringar. I planering ingÄr att upprÀtta en omvÄrdnadsplan, prioritera omvÄrdnadsÄtgÀrder samt beskriva barnets tillstÄnd, resurser och förmÄga att samverka mot uppstÀllda omvÄrdnadsmÄl. ⹠Kom överens med barnet och förÀldrarna om mÄlet/mÄlen. MÄl bör vara tidsbestÀmda och möjliga att utvÀrdera. ⹠Diskutera möjliga ÄtgÀrder och möjliga val. ⹠Kom överens om vad som ska göras, vem som ska göra det, nÀr och hur. ⹠Planera regelbunden granskning av planeringen, ansvarsfördelningen i vÄrden och den undervisning och det stöd som behövs.
Under genomförandefasen ska det som framkommit under bedömning och planering ÄtgÀrdas. ⹠Utför den vÄrd som planerats. ⹠UnderlÀtta lÀrande och informationsutbyte. ⹠Ge stöd och handledning. ⹠Kontrollera framsteg och ompröva det som planerats. ⹠Samordna vÄrden och hÀnvisa vid behov till annan personal. UtvÀrdering av resultat innebÀr att ÄtgÀrdernas resultat och mÄluppfyllelse utvÀrderas, nÄgot som kan medföra revideringar av omvÄrdnadsplanen. à terkommande utvÀrderingar, sammanfattningar och lÄngsiktig uppföljning görs för de barn dÀr omvÄrdnadsinsatserna strÀcker sig över en lÀngre tid. ⹠Bjud in barn och förÀldrar att observera och mÀta utfall samt lÄt dem beskriva sin upplevelse av vÄrden. ⹠Granska och reflektera över vÄrden frÄn sÄvÀl barnets och familjens perspektiv som frÄn ett vÄrdperspektiv. FrÄgor som kan anvÀndas för att utvÀrdera barnets och familjens deltagande i vÄrden: ⹠KÀnde barnet och familjen att deras Äsikter och preferenser efterfrÄgades och att deras kunskap och erfarenhet togs tillvara? ⹠Var de involverade i beslut, vÄrd och behandling i den omfattning de önskade? ⹠KÀnde de att de fick tillrÀckligt med information och stöd för att kunna delta i besluten och vÄrden? Dokumentation. Enligt kapitel 3 i patientdatalagen Àr hÀlso- och sjukvÄrdspersonal skyldiga att föra patientjournal: 6 § En patientjournal ska innehÄlla de uppgifter som behövs för en god och sÀker vÄrd av patienten. Om uppgifterna finns tillgÀngliga, ska en patientjournal alltid innehÄlla
2 Barn i hÀlso- och sjukvÄrden
1. uppgift om patientens identitet 2. vĂ€sentliga uppgifter om bakgrunden till vĂ„rden 3. uppgift om stĂ€lld diagnos och anledningen till mera betydande Ă„tgĂ€rder 4. vĂ€sentliga uppgifter om vidtagna och planerade Ă„tgĂ€rder 5. uppgift om den information som lĂ€mnats till patienten, dennes vĂ„rdnadshavare och övriga nĂ€rstĂ„ende och om de stĂ€llningstaganden som gjorts i frĂ„ga om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en ny medicinsk bedömning, samt 6. uppgift om att en patient har beslutat att avstĂ„ frĂ„n viss vĂ„rd eller behandling. Patientjournalen ska vidare innehĂ„lla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och nĂ€r anteckningen gjordes. 9 § Uppgifterna som ska antecknas [âŠ] ska föras in i journalen sĂ„ snart som möjligt. 10 § En journalanteckningen ska, om det inte Ă€r obehövligt eller finns nĂ„got synnerligt hinder mot det, signeras av den Ă€r ansvarig för uppgiften. 13 § De journalhandlingar som upprĂ€ttas inom hĂ€lsooch sjukvĂ„rden ska vara skrivna pĂ„ svenska sprĂ„ket, vara tydligt utformade och sĂ„ lĂ€tta som möjligt att förstĂ„ för patienten.
Enligt kapitel 5 i Socialstyrelsens föreskrifter och allmĂ€nna rĂ„d om journalföring och behandling av personuppgifter i hĂ€lso- och sjukvĂ„rden (HSLF-FS 2016:40) gĂ€ller bland annat följande för patientjournalens innehĂ„ll: 3 § VĂ„rdgivaren ska [âŠ] sĂ€kerstĂ€lla att patientjournalen innehĂ„ller âą en entydig identifikation av den berörda patienten, âą patientens kontaktuppgifter, âą uppgifter om namn och befattning pĂ„ den personal som svarar för en viss journaluppgift, och âą tidpunkten för varje vĂ„rdkontakt som patienten har haft eller som planeras.
ïŹï©ïŽïŽï„ïČïĄïŽï”ïČ
Al-Motlaq, M.A., Carter, B., Neill, S., Kristensson Hallström, I., Foster, M., Coyne, I. et al. (2018). Toward developing consensus on family-centered care: An international descriptive study and discussion. J Child Health Care, 23:458â67. Beauchamp & Childress, J. (2019). Principles of biomedical ethics. 8 uppl. New York: Oxford University Press. Coyne, I., Hallström, I. & SöderbĂ€ck, M. (2016). Reframing the focus from a family-centred to a child-centred care approach for childrenâs healthcare. J Child Health Care, 20:494â502. Författningshandbok 2022 (2022). Stockholm: Liber. Hallström, I. & Elander, G. (2007). Familiesâ needs when a child is long-term ill: a literature review with reference to nursing research. J Int Nurs Pract, 13:193â200. Hallström, I., Runeson, I. & Elander, G. (2002a). An observational study of the level at which parents participate in decisions during their childâs hospitalization. Nurs Ethics, 9:202â14. Hallström, I., Runeson, I. & Elander, G. (2002b). Observed parental needs during their childâs hospitalization. J Pediatr Nurs, 17:140â8. Harder, M. (2011). Barn inom barnhĂ€lsovĂ„rd Studier om HUR barn gör sig delaktiga vid hĂ€lsobesök. Diss. Karolinska institutet, Stockholm. Quaye, A.A., Coyne, I., SöderbĂ€ck, M., Kristensson Hallström, I. (2019). Childrenâs active participation in decision-making processes during hospitalisation: An observational study. J Clin Nurs, 28:4525â37. Quaye, A.A., Castor, C., Coyne, I., SöderbĂ€ck, M. & Kristensson Hallström, I. (2021). How are childrenâs best interests expressed during their hospital visit?: An observational study. J Clin Nurs, 30:3644â56. Regeringen (2018). Konventionen om barnets rĂ€ttigheter. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig https://www.regeringen. se/rapporter/2018/06/konventionen-om-barnetsrattigheter-s2018.010/ [2022-06-15]. Runeson, I., Hallström, I., Elander, G. & HermerĂ©n, G. (2002). Childrenâs needs during hospitalization: an observational study of hospitalized boys. Int J Nurs Pract, 8:158â66. Shields, L., Zhou, H., Pratt, J., Taylor, M., Hunter, J. & Pascoe, E. (2012a). Family-centred care for hospitalised children aged 0â12 years. Cochrane Database Syst Rev, 10:CD004811. Shields, L., Zhou, H., Taylor, M., Hunter, J., Munns, A. & Watts, R. (2012b), Family-centred care for hospitalised children aged 0â12 Years: A systematic review of quasiexperimental studies. JBI Libr Syst Rev, 10:2559â92. Sommer, D., Pramling Samuelsson, I. & Hundeide, K. (red.) (2009). Child perspectives and childrenâs perspectives in theory and practice. Dordrecht: Springer.
35
36
DEL 1
3 Den specialistutbildade barnsjuksköterskan â yrkestitel och professionsomrĂ„den SUSANN REGBER
Specialistsjuksköterskeutbildningen med inriktning hÀlso- och sjukvÄrd för barn och ungdomar leder till yrkestiteln barnsjuksköterska och Àr en professionsutbildning som ges inom högskola och universitet. Utbildningen omfattar bÄde teoretiska moment och verksamhetsförlagd utbildning (VFU). Kraven för specialistsjuksköterskeexamen och magisterexamen i omvÄrdnad skiljer sig Ät. För att fÄ en magisterexamen mÄste studenten göra ett sjÀlvstÀndigt arbete som omfattar 15 högskolepoÀng (hp). Efter avslutad utbildning fÄr studenten dÄ dubbla examina, dvs. bÄde en yrkesexamen och en magisterexamen. Efter ansökan utfÀrdas examensbevis med examensbenÀmningen specialistsjuksköterskeexamen med inriktning hÀlso- och sjukvÄrd för barn och ungdomar samt filosofie magisterexamen med huvudomrÄdet omvÄrdnad (60 hp). Behörighetskravet Àr att sökanden har legitimation som sjuksköterska, ett Ärs yrkesverksamhet som legitimerad sjuksköterska samt kandidatexamen i omvÄrdnad 180 hp. Specialistsjuksköterskeutbildningen till barnsjuksköterska ger fördjupade kunskaper om pediatrisk omvÄrdnad, vilka omfattar öppen barnhÀlsovÄrd och elevhÀlsa samt avancerad pediatrisk vÄrd pÄ sjukhus, barn- och ungdomspsykiatri, barn- och ungdomsmottagning och barnhabilitering. EfterfrÄgan pÄ specialistutbildade barnsjuksköterskor baseras dels pÄ demografiska uppgifter om den svenska barnpopulationen, dels pÄ den lagstiftning som ger alla barn i Sverige rÀtt till kostnadsfri barnhÀlsovÄrd, elevhÀlsa, barnoch ungdomssjukvÄrd, barnhabilitering samt psykiatrisk hÀlso- och sjukvÄrd för barn och ungdomar. Enligt Statistiska centralbyrÄn (SCB)
har födelsetalen under tioĂ„rsperioden 2010â 2020 varierat mellan 111 000 och 117 000 nyfödda barn. Ă r 2019 utgjorde andelen barn och unga i Ă„ldern 0â19 Ă„r nĂ€stan en fjĂ€rdedel (23 %) av befolkningen. I framtiden berĂ€knas barn- och ungdomspopulationen befinna sig pĂ„ ungefĂ€r samma nivĂ„. Barnsjuksköterskan förvĂ€ntas besitta sĂ„vĂ€l formell som erfarenhetsbaserad barnkompetens. I den formella barnkompetensen ingĂ„r vetenskapligt evidensbaserade kunskaper om barnets psykosociala och kognitiva utveckling samt tillfĂ€lliga eller kroniska sjukdomstillstĂ„nd som kan drabba barn och ungdomar. Den erfarenhetsmĂ€ssiga barnkompetensen utvecklas i det dagliga yrkesutövandet i mötet med och omvĂ„rdnaden av barn och ungdomar. Barnsjuksköterskans yrkesutövning inom den specialiserade pediatriska sjukvĂ„rden omfattar kunskaper om neonatologi, medicinska, kirurgiska och ortopediska tillstĂ„nd, smĂ€rtskattning och smĂ€rtbehandling samt principer för hjĂ€rtâlungrĂ€ddning för barn (barn-HLR). Barnsjuksköterskans arbetsfĂ€lt Ă€r brett och komplext och omfattar vĂ„rd av barn i olika Ă„ldrar, frĂ„n det prematura barnet till ung vuxen med olika sjukdomsdiagnoser och i olika familjekonstellationer. VĂ€rdegrunden och ledstjĂ€rnan för barnsjuksköterskans yrkesutövning Ă€r att barnet genom barnkonventionen Ă€r rĂ€ttighetsbĂ€rare och att barnets bĂ€sta alltid sĂ€tts i frĂ€msta rummet. I barnsjuksköterskans omvĂ€rldskunskap ingĂ„r att vara förtrogen med att begreppet familj kan se olika ut och Ă€ven bestĂ„ av andra konstellationer Ă€n den traditionella kĂ€rnfamiljen. Barnsjuksköterskans omvĂ€rldskunskap innebĂ€r ocksĂ„ att vara insatt i hur socioekonomiska villkor kan
3 Den specialistutbildade barnsjuksköterskan â yrkestitel och professionsomrĂ„den
pÄverka barn och ungdomars hÀlsa och hur (o)jÀmstÀlldhetsaspekter i familjen, skolan eller samhÀllet kan pÄverka barn och ungdomars livssituation. Teoretisk kunskap gÄr ocksÄ hand i hand med att agera professionellt och utifrÄn lagstiftningen för att kunna skydda barn och ungdomar frÄn allvarliga situationer dÄ barn och ungdomar far illa och utsÀtts för vÄld i nÀra relationer. Det kan bland annat handla om tillfÀllen dÄ barn blir vittnen till eller sjÀlva blir utsatta för vÄld och situationer dÄ de utsÀtts för hedersförtryck och hedersrelaterat vÄld. OmvÀrldskunskap handlar ocksÄ om att hÄlla sig uppdaterad om vad barn och unga Àr intresserade av, liksom om de samhÀllsproblem som inkluderar barn och ungdomar. I dag finns det barn som i sin tidiga ungdom dras in i gÀngkriminalitet, men barns rÀttigheter handlar om att kunna vÀxa upp i trygghet och undgÄ kriminalitet. Barnsjuksköterskan yrkesuppdrag omfattar dÀrför ocksÄ samverkan med olika aktörer inom förskola, fritidsverksamhet, socialtjÀnst och polisvÀsendet och förebyggande arbete i situationer dÄ barn och unga Àr utsatta. Som stöd i yrkesutövningen finns bland annat ⹠Nordisk standard för barn och ungdomar inom hÀlso- och sjukvÄrd (NOBAB), en ideell förening som arbetar för barn och ungas rÀttigheter och behov inom hÀlso- och sjukvÄrd ⹠Riksföreningen för barnsjuksköterskor (RfB) som bevakar och frÀmjar den professionella utvecklingen av yrket ⹠Riksföreningen för skolsköterskor, en ideell professionsförening för skolsköterskor.
ïŹï©ïŽïŽï„ïČïĄïŽï”ïČ
Eklund Karlsson, L., Balkfors, A., Gunnarsdottir, H., Povlsen, L., Regber, S., Buch Mejsner, S. et al. (2022). Are universal measures sufficient in reducing child poverty in the Nordic countries? An analysis of policies and political commitments. Scand J Public Health, 50:892â902. Golombok, S. (2018). Moderna familjer: barn och förĂ€ldrar i nya konstellationer. 1 uppl. Stockholm: Natur & Kultur. Gotting, E-K. (2021). Barns rĂ€tt att undgĂ„ kriminalitet. Tema barn som rĂ€ttighetsbĂ€rare. Barnbladet, 2. Kerstis, B., Larsson, R., Lindberg, M., Sjöberg, S. & SöderbĂ€ck, M. (2010). Barnkompetens. I: SöderbĂ€ck, M. (red.). Barns och ungas rĂ€tt i vĂ„rden. Stockholm: Stiftelsen AllmĂ€nna barnhuset. S: 47â72. Povlsen L., Regber, S., Fosse, E., Karlsson, L.E. & Gunnarsdottir H. (2018). Economic poverty among children and adolescents in the Nordic countries. Scand J Public Health, 46:30â7. Statistiska centralbyrĂ„n (2022a). Sveriges framtida befolkning 2020â2070. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https:// www.scb.se/contentassets/9c8e50dfe0484fda8fed2be3 3e374f46/be0401_2020i70_sm_be18sm2001.pdf [202205-09]. Statistiska centralbyrĂ„n (2022b). Levande födda, dödfödda och spĂ€dbarnsdödlighet efter kön. Ă r 1749â2021. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https://www. statistikdatabasen.scb.se/pxweb/sv/ssd/START__ BE__BE0101__BE0101I/LevandeFodda/table/ tableViewLayout1/ [2022-05-09]. UNICEF (1989). Barnkonventionen. FN:s konvention om barnets rĂ€ttigheter. [Elektronisk]. TillgĂ€nglig: https:// unicef.se/barnkonventionen [2022-05-09].
ï·ï„ïąïąï°ïŹïĄïŽïłï„ïČ
Riksföreningen för barnsjuksköterskor: barnsjuksköterska.se Riksföreningen för skolsköterskor: swenurse.se/ sektionerochnatverk/riksforeningenforskolskoterskor.4.5 6c27215174bef4daeda14c.html Rikshandboken barnhÀlsovÄrd för professionen: www. rikshandboken-bhv.se/
37
38
DEL 1
4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd P E R N I L L A P E R G E RT O CH CE CI L I A B ARTHO L DSO N
I det hÀr kapitlet presenteras etiska frÄgestÀllningar och dilemman i barnsjukvÄrden. De etiska frÄgestÀllningarna handlar om var grÀnsen gÄr för hÀlso- och sjukvÄrdspersonalens ansvar, vem som har mandat att bestÀmma över vÄrden som ska ges till barnet samt vilken vÄrdÄtgÀrd som Àr den rÀtta. Dessutom presenteras olika typer av etikstöd och ett patientfall som illustrerar nÄgra steg i en etisk reflektion. Kapitlet baseras pÄ författarnas senaste forskning samt kliniska erfarenheter frÄn högspecialiserad barnsjukvÄrd. Etiska frÄgestÀllningar sammanblandas ofta med ⹠medicinska frÄgestÀllningar: vad kan vi göra? ⹠juridiska frÄgestÀllningar: vad fÄr vi göra och vad Àr lagligt? ⹠organisatoriska frÄgestÀllningar: vad Àr möjligt inom organisationen? Vid kÀnslomÀssigt utmanande situationer kan var och en luras att tro att det mÄste finnas en etisk frÄgestÀllning relaterad till det stora lidandet. Detta trots att det inte finns nÄgon frÄga om vad som Àr rÀtt eller vad som bör göras. I vÄrden handlar etiska frÄgestÀllningar ofta om vad hÀlso- och sjukvÄrdspersonalen bör göra av det den kan göra samt för vems skull. Etiska frÄgestÀllningar hÀnger ofta samman med frÄgor om i vilken omfattning, nÀr, hur lÀnge och vem som ska fÄ vad nÀr alla inte kan fÄ allt samt vem som bestÀmmer vad som Àr barnets bÀsta. Etiska frÄgestÀllningar och dilemman inom barnsjukvÄrden, liksom de vÀrden som ligger till grund för beslut, liknar dem som finns i vuxensjukvÄrden. I vuxen hÀlso- och sjukvÄrd lyfts ofta patientperspektivet fram, och nÀr det gÀller hÀlso- och sjukvÄrd för barn Àr det barnperspekti-
ETISK FRĂ GESTĂLLNING ELLER DILEMMA
Etisk frÄgestÀllning. En etisk frÄga utgÄr frÄn den konkreta erfarenheten och handlar om vad som bör betraktas som det etiskt rÀtta att göra i den specifika situationen och hur det rÀtta ska göras. Etiskt dilemma. I ett etiskt dilemma finns en konflikt mellan olika vÀrden, dvs. det som upplevs gott/rÀtt i situationen. Konflikten innebÀr att det inte gÄr att tillgodose alla vÀrden utan att det viktigaste vÀrdet behöver identifieras och vÀljas. Oavsett vilket val som görs kommer en etisk skada/förlust att intrÀffa, dvs. ett vÀrde offras till förmÄn för ett annat.
vet som Àr centralt. Dessutom har förÀldrarna en viktig roll i barns hÀlso- och sjukvÄrd i och med att de har bÄde en rÀttighet och en skyldighet att vara involverade i barnets vÄrd. Barn Àr en mycket heterogen grupp, allt frÄn nyfödda till fullt beslutskompetenta tonÄringar. Barnets Älder och mognadsgrad pÄverkar bÄde barnets och förÀldrarnas roll i beslut som rör barnets vÄrd, men samverkan i trepartsrelationen mellan barn, förÀldrar och vÄrdpersonal Àr helt avgörande. I en nyligen genomförd studie sammanstÀlldes skriftliga rapporter frÄn 72 etikronder inom högspecialiserad barnsjukvÄrd. Resultatet presenterades i tre övergripande etiska frÄgestÀllningar: Var gÄr grÀnsen för hÀlso- och sjukvÄrdspersonalens ansvar? Vem har mandat att bestÀmma över den vÄrd som ska ges till barnet? Vilken Àr den rÀtta vÄrdÄtgÀrden?
Var gÄr grÀnsen för hÀlso- och sjukvÄrdspersonalens ansvar? NÀr hÀlso- och sjukvÄrdspersonal hamnar i situationer dÄ de tvekar om var grÀnsen för deras
4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd
professionella ansvar gĂ„r kan det uppstĂ„ etiska dilemman. Det handlar dĂ„ ofta om ansvar i relation till kompetens. I ovan nĂ€mnda studie reflekterade hĂ€lso- och sjukvĂ„rdspersonalen över huruvida det Ă€r rĂ€tt att vĂ„rda barn som de inte har tillrĂ€cklig kompetens för att vĂ„rda. Vidare handlade det om etiska dilemman relaterade till barnets sociala sfĂ€r, t.ex. om det Ă€r rĂ€tt att frĂ„ngĂ„ riktlinjer och lĂ€sa barnets blogg (om barnet ber om det) eller lĂ„ta ett barn ha sitt syskon pĂ„ plats nĂ€r andra barn inte fĂ„r. Relationen till barnets förĂ€ldrar Ă€r unik eftersom vĂ„rden behöver ges i en trepartsrelation mellan barnet, förĂ€ldrarna och hĂ€lso- och sjukvĂ„rdspersonalen. Denna trepartsrelation kan skapa etiska dilemman. I den ovan nĂ€mnda studien beskrivs ett dilemma som handlar om att hĂ€lso- och sjukvĂ„rdspersonalen Ă€r osĂ€ker pĂ„ om förĂ€ldrarnas val Ă€r det bĂ€sta för barnet och om de borde âlĂ€gga sig iâ detta val eller inte. Det kunde exempelvis handla om förĂ€ldrar som ville resa med sitt sjuka barn, förĂ€ldrar som hindrade barnet frĂ„n att leka pĂ„ grund av rĂ€dsla för smittsamma sjukdomar och förĂ€ldrar som inte ville att barnet skulle Ă€ta en speciell sorts mat.
Vem har mandat att bestÀmma över den vÄrd som ska ges till barnet? NÀr Äsikter gÄr isÀr om vem som har rÀtt att fatta beslut i vÄrden av barnet och vems vilja som ska följas uppstÄr det ofta ett etiskt dilemma. Forskning visar att det mÄnga gÄnger handlar om att barnet vÀgrar den behandling som hÀlsooch sjukvÄrdspersonalen anser Àr den bÀsta. DÀrmed uppkommer frÄgor om det Àr rÀtt att ge en behandling som barnet inte vill ha. I ovan nÀmnda studie framkom det Àven att det uppstÄr etiska dilemman nÀr barn, speciellt ungdomar, har en annan syn pÄ behandlingen Àn sina förÀldrar. Vidare handlade det om förÀldrar som motsatte sig behandling och frÄgan om vem som dÄ skulle fÄ bestÀmma. Orsaken till mot-
sÀttningen kunde vara att förÀldern ansÄg att behandlingen borde fortsÀtta att ges, trots att hÀlso- och sjukvÄrdspersonalen ansÄg att den inte lÀngre var meningsfull och dÀrmed orsakade barnet onödig skada. Det kunde ocksÄ handla om att förÀldrar pÄ grund av kulturell eller religiös övertygelse inte ville tillÄta en behandling som hÀlso- och sjukvÄrdspersonalen ansÄg var viktig för barnet. Ett annat vanligt dilemma i barns hÀlso- och sjukvÄrd handlar om förÀldrar som inte vill berÀtta sanningen om barnets tillstÄnd, diagnos eller prognos.
Vilken Àr den rÀtta vÄrdÄtgÀrden? NÀr beslut om vÄrdÄtgÀrd ska fattas kan det förekomma meningsskiljaktigheter om vilken ÄtgÀrd som Àr den bÀsta för barnet. I barns hÀlso- och sjukvÄrd uppstÄr dÄ ofta etiska dilemman om det t.ex. Àr rÀtt eller fel att hÄlla fast ett barn som motsÀtter sig en undersökning eller behandling. Forskning visar att hÀlso- och sjukvÄrdspersonal kÀnner sig mycket obekvÀma med att hÄlla fast barn för att t.ex. kunna sÀtta en intravenös infart eller nasogastrisk sond. Vidare uppstÄr etiska dilemman i samband med beslut om vilken medicinsk behandling som Àr försvarbar och den bÀsta för barnet. Exempelvis handlar det om hur lÀnge en behandling med kurativ intention ska upprÀtthÄllas nÀr chanserna för överlevnad Àr minimal. Ett annat exempel Àr om det Àr rÀtt att ta blodprover pÄ syskon och dÀrmed riskera att upptÀcka att de har samma Àrftlighet för sjukdomen som det sjuka syskonet. NÀr hÀlso- och sjukvÄrdspersonal stÀlls inför etiska frÄgestÀllningar och dilemman finns det en risk för etisk stress, nÄgot som Àr ett starkt skÀl till kliniskt etikstöd.
39
40
DEL 1
Kliniskt etikstöd
av livsuppehÄllande behandling av barn och hantering av incidenter med etiska dilemman.
Kliniskt etikstöd Àr ett stöd för att hantera svÄra etiska frÄgestÀllningar och dilemman i vÄrden och dÀrmed sammanföra vÄrden och förbÀttra vÄrdkvaliteten. För en barnsjuksköterska som möter etiska frÄgestÀllningar och dilemman i vÄrden av sjuka barn Àr det viktigt att inse att det inte bara Àr upp till en sjÀlv att hantera dem, utan att tillgÀngliga stödstrukturer i vÄrdorganisationen, t.ex. kliniskt etikstöd, bör anvÀndas. Kliniskt etikstöd kan exempelvis utföras genom etikrÄd, etikgrupper/-team och etikronder.
Etikgrupper/-team finns pÄ olika nivÄer, avdelningar, verksamheter eller i professionella organisationer. Ett exempel Àr den nordiska arbetsgruppen i etik för lÀkare och sjuksköterskor inom barnonkologi (NOPHO/NOBOS working group on ethics). Denna nordiska kompetensgrupp lyfter etiska frÄgor inom barnonkologin samt utvecklar och sprider kunskap om och metoder för etikstöd. Gruppen samarbetar med forskare och etiker i Amsterdam som har utvecklat en utbildning i att facilitera etikronder. Denna utbildning har genomförts i tvÄ omgÄngar, och totalt har cirka 50 personer deltagit med en jÀmn spridning mellan lÀkare och sjuksköterskor. NÄgra fÄ kuratorer och lekterapeuter har ocksÄ deltagit. Kursdeltagarna arbetar pÄ barncancercentrum och pÄ region- och lÀnssjukhus. Efter utbildningen har etikronder implementerats pÄ de barnkliniker dÀr dessa facilitatorer arbetar.
EtikrĂ„d, s.k. clinical ethics committees (CEC), finns etablerade pĂ„ mĂ„nga sjukhus i Sverige sedan tidigt 1990-tal, men de fungerar olika och har varierande uppgifter. EtikrĂ„dens uppdrag kan handla om att ta fram riktlinjer, utbilda i etik, stödja det organiserade etikarbetet, facilitera etikronder i vĂ„rdteam, samverka med andra etikrĂ„d/-grupper samt att reflektera över övergripande frĂ„gor och enskilda patientfall. EtikrĂ„den har ofta en formell auktoritet nĂ€r det gĂ€ller att ge rĂ„d om och rekommendationer för etiska dilemman i organisationen. BarnetikrĂ„d finns bland annat pĂ„ barn- och ungdomssjukhuset i Lund och pĂ„ Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. PĂ„ Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg finns ett nystartat nĂ€tverk för barnetik. Vidare finns regionala barnetikrĂ„d, t.ex. Region Ăstergötlands barnmedicinska etikrĂ„d. I likhet med andra etikrĂ„d Ă€r barnetikrĂ„den multiprofessionella, och medlemmarna har dessutom erfarenhet frĂ„n barnsjukvĂ„rd samt kunskap om barnperspektivet och barns rĂ€ttigheter. BarnetikrĂ„dens medlemmar Ă€r ofta barnlĂ€kare och barnsjuksköterskor frĂ„n olika discipliner/verksamheter samt kliniska etiker. BarnetikrĂ„den hanterar övergripande Ă€mnen, t.ex. behandling av barn med könsdysfori, extremt dyra lĂ€kemedel till barn, dokumentation
Etikrond Àr ett möte dÄ olika professioner trÀffas för att reflektera över ett etiskt dilemma i vÄrden. Under etikronden vÀgleds dialogen mellan dessa av en utbildad facilitator. I enskilda patientfall kan etiska dilemman med fördel diskuteras med hjÀlp av en reflektionsmodell, t.ex. Karolinska-modellen, SME (Senter for medisinsk etikk)-modellen och dilemmametoden.
Dilemmametoden Dilemmametoden passar bra för reflektion och dialog kring ett etiskt dilemma i ett enskilt pÄgÄende eller retrospektivt patientfall. Metoden kan t.ex. anvÀndas under en etikrond i vÄrdteamet, i etikgrupper eller i etikrÄd. Metoden inkluderar ett antal steg (se faktaruta), och nÄgra av dem presenteras i patientfallet nedan.
4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd
KORT BESKRIVNING AV DILEMMAMETODENS OLIKA STEG.
1. Introduktion Deltagarna, facilitatorn och metoden presenteras. Ăven om gruppdeltagarna kĂ€nner varandra sedan tidigare kan det vara viktigt att pĂ„minna dem om att facilitatorns roll Ă€r att leda diskussionen, inte att vara expert i etik. Vidare Ă€r det viktigt att diskutera mĂ„l, förvĂ€ntningar och regler, t.ex. sekretess. 2. Kortfattad fallbeskrivning Fallpresentatören, dvs. den person som tagit med fallet till gruppen, uppmanas att beskriva fallet kort. Det Ă€r viktigt att försöka hĂ„lla sig till fakta och inte blanda in subjektiva beskrivningar eller tolkningar. 3. Formulera dilemmat Fallpresentatören formulerar dilemmat tillsammans med gruppen, oftast som en frĂ„ga: Bör jag göra A eller B? A och B bör dĂ„ om möjligt vara ömsesidigt uteslutande. Det Ă€r viktigt att försöka smalna av frĂ„gan och, om det finns mĂ„nga frĂ„gestĂ€llningar, att vĂ€lja en av dessa. I processens senare skeden kan det finnas behov av att omformulera dilemmat. I detta steg bör gruppen Ă€ven identifiera den viktigaste skadan för de inblandade parterna. 4. Klargörande frĂ„gor Deltagarna fĂ„r möjlighet att stĂ€lla frĂ„gor till fallpresentatören. Syftet Ă€r att de ska förstĂ„ vad det innebĂ€r att behöva fatta beslut, sĂ„ att de sedan sjĂ€lva kan svara pĂ„ dilemmafrĂ„gan. 5. Tabell med perspektiv, vĂ€rden och normer Deltagarna fyller tillsammans i en tabell med sina perspektiv, vĂ€rden och normer i förhĂ„llande till aktuellt dilemma. VĂ€rden Ă€r det som anses vara rĂ€tt/gott och viktigt och som motiverar deltagaren/gruppen att göra eller kĂ€nna pĂ„ ett visst sĂ€tt. Normer Ă€r de handlingar eller de regler som sĂ€tter ramarna för individens agerande relaterat till identifierade vĂ€rden och som hen har att förhĂ„lla sig till. Det kan Ă€ven vara viktigt att inkludera sĂ„dant som deltagarna kĂ€nner till om icke nĂ€rvarande personers perspektiv. NĂ€r tabellen Ă€r ifylld ska deltagarna koppla sina vĂ€rden/normer i tabellen till dilemmats alternativ (A eller B). DĂ€refter beskrivs vilka vĂ€rden som fallpresentatören uppfattar som viktigast och som mest representativa för dilemmat. 6. Möjliga handlingsalternativ Deltagarna uppmanas att anvĂ€nda sin kreativitet för att lista möjliga handlingsalternativ men utan att diskutera genomförbarheten.
7. Möjliga svar pÄ aktuellt dilemma Varje deltagare uppmanas att skriva ner sina svar i följande meningar: Jag tycker att det rÀtta att göra Àr att ⊠Eftersom ⊠DÀrför kan jag inte ⊠Hur kan jag hantera/minska den etiska skadan? 8. Konsensus i gruppen Vad kan vi enas om och vilka meningsskiljaktigheter kvarstÄr? Vilka handlingar kan vi enas om i relation till det aktuella dilemmat? 9. Fortsatt planering Vad Àr nÀsta steg och vem gör vad? Vem dokumenterar etikronden? Eventuell rondanteckning i patientjournal NÀr ska uppföljning ske? 10. UtvÀrdering Har vi nÄtt de uppsatta mÄlen för etikronden? Vad ska vi tÀnka pÄ nÀsta gÄng för att det ska gÄ Ànnu bÀttre (facilitatorns roll, grupprocessen, modellen osv.)?
Exempel Nedan förtydligas dilemmametodens steg 2â5 med hjĂ€lp av ett fiktivt patientfall. Steg 2. Kortfattad fallbeskrivning. Jasmine Ă€r en 15-Ă„rig tjej frĂ„n Mellanöstern med bensarkom. Standardbehandlingen har misslyckats och hon fĂ„r nu i stĂ€llet en experimentell behandling som inte har önskvĂ€rd effekt. Hon befinner sig dĂ€rför i livets slutskede. Efter mĂ„nga Ă„rs cancerbehandling Ă€r Jasmine en mogen person, men trots det vill hennes förĂ€ldrar inte att hĂ€lso- och sjukvĂ„rdspersonalen ska berĂ€tta för henne att behandlingen med botande intention har misslyckats och dĂ€rför kommer att avslutas. Steg 3. Formulera dilemmat. Bör personalen berĂ€tta eller inte berĂ€tta för Jasmine att behandlingen med botande intention ska avslutas? Steg 4. Klargörande frĂ„gor. Deltagare: Hur vill förĂ€ldrarna att personalen ska svara pĂ„ Jasmines eventuella frĂ„gor om behandlingen?
41
42
DEL 1
Fallpresentatören: FörĂ€ldrarna önskar att hĂ€lsooch sjukvĂ„rdspersonalen ska respektera deras kultur. Enligt dem innebĂ€r det att personalen inte ska prata med Jasmine om att behandlingen avslutas och att de ska svara undvikande pĂ„ hennes eventuella frĂ„gor. Steg 5. Reflektion över vĂ€rden/normer. FörĂ€ldrarna vill skydda Jasmine frĂ„n svĂ„r information och Ă€r rĂ€dda att hon ska förlora hoppet. En sjuksköterska anser att det Ă€r oetiskt att inte berĂ€tta för Jasmine och argumenterar för att de mĂ„ste vara sanningsenliga för att respektera hennes autonomi (sjĂ€lvbestĂ€mmande). Jasmine Ă€r tillrĂ€ckligt kompetent/mogen för att höra och förstĂ„ sanningen och kan dĂ€rigenom fĂ„ ett reellt snarare Ă€n ett falskt hopp. Sjuksköterskan menar att om de inte berĂ€ttar sanningen skulle det kunna skada Jasmine, eftersom hon dĂ„ skulle förnekas möjligheten att förbereda sig. Dessutom vet Jasmine förmodligen redan att hon Ă€r döende, och hon bör dĂ€rför inte lĂ€mnas ensam med den kunskapen och utan nĂ„gon att prata med. En lĂ€kare hĂ€vdar Ă„ sin sida att det inte ligger i flickans intresse att Ă€ventyra relationerna med förĂ€ldrarna. UppstĂ€llningen visar att bĂ„de förĂ€ldrarna och sjuksköterskan har angett hopp som ett vĂ€rde samtidigt som de normer som hör samman med VĂRDEN OCH NORMER UTIFRĂ N OLIKA PERSPEKTIV Perspektiv (personer)
VĂ€rden (motiv)
Normer (handlingar/regler)
FörÀldrarna
Skydda patienten frÄn svÄr information Inge hopp
Vi bör ha en lÄg nivÄ av sanningssÀgande till barn Vi bör inte underminera hoppet om bot
Sjuksköterska Respektera autonomi Inge hopp
LĂ€kare
Goda relationer
Vi bör ge sanningsenlig information till patienten Vi bör inte inge falskt hopp (utan ge patienten en chans att förbereda sig och inspirera till reellt hopp) Vi bör respektera förÀldrarnas rÀtt att bestÀmma
vĂ€rdet Ă€r helt motsatta. Detta belyser vikten av att inte bara nĂ€mna viktiga vĂ€rden, utan att Ă€ven formulera vad de innebĂ€r i den aktuella situationen. ïŹï©ïŽïŽï„ïČïĄïŽï”ïČ
Bartholdson, C., Lutzen, K., Blomgren, K. & Pergert, P. (2015). Experiences of ethical issues when caring for children with cancer. Cancer Nurs, 38:125â32. Bartholdson, C., Lutzen, K., Blomgren, K. & Pergert, P. (2016). Clarifying perspectives: ethics case reflection sessions in childhood cancer care. Nurs Ethics, 23:421â 31. Bartholdson, C., Pergert, P. & Helgesson, G. (2014). Procedures for clinical ethics case reflections: an example from childhood cancer care. Clin Ethics, 9:87â 95. Forde, R. & Pedersen, R. (2011). Clinical ethics committees in Norway: what do they do, and does it make a difference? Camb Q Healthc Ethics, 20:389â95. Lombart, B., De Stefano, C., Dupont, D., Nadji, L. & Galinski, M. (2020). Caregivers blinded by the care: A qualitative study of physical restraint in pediatric care. Nurs Ethics, 27: 230â46. Molewijk, A.C., Abma, T.A., Stolper, M. & Widdershoven, G.A.M. (2008). Teaching ethics in the clinic. The theory and practice of moral case deliberation. J Med Ethics, 34:120â4. Molewijk, Ververk, M., Milius, H. & Widdershoven, G. (2008). Implementing moral case deliberation in a psychiatric hospital process and outcome. Med Health Care Philos, 11:43â56. Pergert, P., Bartholdson, C., Blomgren, K. & af Sandeberg, M. (2019). Moral distress in paediatric oncology â contributing factors and group differences. Nurs Ethics, 26:2351â63. Rapoport, A. & Morrison, W. (2016). No child is an island: ethical considerations in end-of-life care for children and their families. Curr Opin Support Palliat Care, 10:196-200. Stolper, M., Molewijk, B. & Widdershoven, G. (2015). Learning by doing. Training health care professionals to become facilitator of moral case deliberation. HEC Forum, 27:47â59. Weiner, C., Pergert, P., Molewijk, B., Castor, A. & Bartholdson, C. (2021). Perceptions of important outcomes of moral case deliberations: a qualitative study among health care professionals in childhood care. BMC Med Ethics, 22:27. Weiner, C., Pergert, P., Castor, A., Molewijk, B. & Bartholdson, C. (2022). Difficult situations and moral questions raised during moral case deliberations in Swedish childhood cancer care â A qualitative nationwide overview. Eur J Oncol Nurs, 22:27.
5 Forskning med barn
5 Forskning med barn I N G E R K R I S T E NSSO N HAL L STR Ă M
Under en lÄng rad av Är har frÄgor som rör barn besvarats av andra Àn barnen, t.ex. deras förÀldrar, lÀrare, sjuksköterskor och lÀkare. Men under senare Är har barn allt mer kommit att ingÄ i forskning dÀr barns upplevelser, erfarenheter och Äsikter har efterfrÄgats. Det kan tyckas inte bara rimligt utan ocksÄ viktigt att barn fÄr möjlighet att ingÄ i forskning om frÄgor som rör dem sjÀlva, deras hÀlsa och vÀlbefinnande. Forskning med barn innefattar samma etiska frÄgestÀllningar som all annan forskning, dvs. att forskare ska respektera sina deltagare i all kommunikation och vid all datainsamling, analys och spridning av forskningsresultat. För att kunna göra det behöver forskare tillrÀcklig kompetens för att förstÄ nÀr de behöver öka sin kunskap och nÀr de behöver söka stöd och hjÀlp för att kunna utföra en uppgift. I all forskning ska den enskilda mÀnniskan och respekten för mÀnniskovÀrdet skyddas. Forskarens omsorg riktas i första hand mot studiens deltagare men Àven mot det vetenskapliga och professionella samhÀllet samt samhÀllet i stort. All forskning som innefattar behandling av s.k. kÀnsliga personuppgifter samt forskning som utförs med en metod som innebÀr en uppenbar risk för att skada forskningspersonen ska etikprövas, oavsett om forskningspersonen lÀmnat sitt uttryckliga samtycke eller inte (allt enligt lagen om etikprövning av forskning som avser mÀnniskor, SFS 2003:460). Till kÀnsliga personuppgifter hör uppgifter som avslöjar etniskt ursprung, politiska Äsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening eller personuppgifter som rör hÀlsa eller en persons sexualliv, sexuella lÀggning eller biometriska uppgifter som anvÀnds för att entydigt identifiera en person. I dataskyddsförord-
ningen kallas de hĂ€r uppgifterna sĂ€rskilda kategorier av personuppgifter. Etikprövning sker vid Etikprövningsmyndigheten, som 2019 ersatte de tidigare regionala etikprövningsnĂ€mnderna. Myndigheten Ă€r en statlig myndighet under Utbildningsdepartementet och Ă€r sedan 2021 indelad i sex verksamhetsregioner: Göteborg, Linköping, Lund, UmeĂ„, Uppsala och Stockholm. I etikprövningen ingĂ„r en avvĂ€gning mellan risker och kunskapsvinster. Ăven om forskningen inte krĂ€ver att etikprövning görs, kan Etikprövningsmyndigheten ge ett rĂ„dgivande yttrande. Forskning fĂ„r inte utföras med barn om den kan utföras pĂ„ annat sĂ€tt. PĂ„verkan pĂ„ barn i samband med forskning ska i alla sammanhang minimeras. Det finns ett nĂ€ra förhĂ„llande mellan lagar och etik, men det innebĂ€r inte att allt som Ă€r lagligt Ă€r etiskt försvarbart. I forskning med barn Ă€r det sĂ€rskilt viktigt att ta stĂ€llning till frĂ„gan om barnen blir involverade i forskningen pĂ„ ett meningsfullt sĂ€tt, men ocksĂ„ till frĂ„gor som rör informerat samtycke och hur detta kan uppnĂ„s. Den som i forskningssyfte vill fĂ„ kontakt med barn och förĂ€ldrar nĂ€r barnet Ă€r inskrivet i sjukvĂ„rden eller besöker hĂ€lsovĂ„rden mĂ„ste inhĂ€mta tillstĂ„nd frĂ„n (i det fall det finns) bĂ„da vĂ„rdnadshavarna (vanligtvis förĂ€ldrar) för att forskaren ska fĂ„ tillgĂ„ng till barnets namn. NĂ€r barn ska ingĂ„ i forskning bör bĂ„de barnets vĂ„rdnadshavare och barnet, nĂ€r det har möjlighet att sjĂ€lvt förstĂ„, tillfrĂ„gas om medgivande respektive informerat samtycke. NĂ€r barnet inte bedöms vara tillrĂ€ckligt kompetent för att bedöma detta krĂ€vs informerat samtycke frĂ„n bĂ„da förĂ€ldrarna. Speciella övervĂ€ganden mĂ„ste göras nĂ€r barn Ă€r omhĂ€ndertagna för samhĂ€llsvĂ„rd, bor i fosterhem
43
44
DEL 1
eller liknande. Om en forskningsperson under 15 Är inser vad forskningen kommer att innebÀra för hens del och motsÀtter sig att den fÄr utföras fÄr den heller inte utföras, Àven om vÄrdnadshavarna samtycker. Ungdomar som Àr mellan 15 och 18 Är lÀmnar eget samtycke i de fall som de inser vad forskningen innebÀr. Samtycket ska vara frivilligt, uttryckligt preciserat till viss forskning och dokumenteras. Ett informerat samtycke gÀller dessutom bara om forskningspersonen dessförinnan fÄtt information om ⹠den övergripande planen för forskningen och syftet med forskningen ⹠de metoder som ska anvÀndas ⹠de följder och risker som forskningen kan medföra ⹠vem som Àr forskningshuvudman ⹠att deltagande i forskningen Àr frivilligt och att forskningspersonen nÀr som helst kan avbryta sin medverkan. Barnet sjÀlvt ska sÄ lÄngt möjligt alltid informeras om forskningen. SÄvÀl muntlig som skriftlig information ska dÀrför vara Äldersadekvat utformad och vara skriven pÄ ett lÀttförstÄeligt sprÄk. Det ska Àven finnas tid och tillfÀlle för familjens medlemmar att stÀlla frÄgor och övervÀga saken i lugn och ro innan de fattar sitt beslut. Beslutet att delta eller inte delta fÄr inte pÄ nÄgot sÀtt pÄverka vare sig barnets möjlighet att fÄ tillgÄng till hÀlso- eller sjukvÄrd eller fortsatt behandling. Barn och förÀldrar har ocksÄ rÀtt att nÀr som helst avbryta sitt deltagande utan att lÀmna nÄgon nÀrmare förklaring. De data som har hÀmtats in dessförinnan fÄr dÀremot anvÀndas i forskningen. Dataskyddsförordningen (GDPR) reglerar om och hur forskaren fÄr hantera personuppgifter, dvs. all slags information som direkt eller indirekt kan hÀnföras till en levande mÀnniska, för forskningsÀndamÄl. De grundlÀggande principerna i dataskyddsförordningen innebÀr att de som Àr personuppgiftsansvariga
⹠mÄste ha stöd i dataskyddsförordningen för att fÄ behandla personuppgifter ⹠bara fÄr samla in personuppgifter för specifika, sÀrskilt angivna och berÀttigade ÀndamÄl ⹠inte ska behandla fler personuppgifter Àn vad som behövs för ÀndamÄlen ⹠ska se till att personuppgifterna Àr riktiga ⹠ska radera personuppgifterna nÀr de inte lÀngre behövs ⹠ska skydda personuppgifterna, t.ex. sÄ att obehöriga inte fÄr tillgÄng till dem och sÄ att de inte förloras eller förstörs ⹠ska kunna visa att de lever upp till dataskyddsförordningen och hur de gör det ⹠ska se till att behandlingen av personuppgifterna har en rÀttslig grund ⹠ska informera de registrerade om hur deras personuppgifter kommer att hanteras. Det Àr viktigt att barn och förÀldrar fÄr information om hur de uppgifter som de lÀmnar ska anvÀndas. I alla sammanhang ska uppgifter behandlas konfidentiellt. Det innebÀr att inga specifika uppgifter ska kunna kopplas till en enskild person, utan att t.ex. kodnummer och kodnyckel kommer att anvÀndas. För att kunna definiera uppgifterna som anonyma krÀvs ocksÄ att inte ens forskaren vet vem som har lÀmnat uppgifterna. Det Àr ocksÄ viktigt att berÀtta för barnet om forskarens roll och att hen inte fÄr föra lÀmnade uppgifter vidare. I all forskning Àr det betydelsefullt att de som deltar i studier ocksÄ fÄr Äterkoppling efterÄt, t.ex. information om hur och var resultaten presenteras.
Forskningsmetoder Det finns flera olika forskningsmetoder som Àr lÀmpliga nÀr barn ska involveras. För samtliga gÀller att instrument och tillvÀgagÄngssÀtt Àr noga utprovade, testade i pilotstudier och utvÀr-
5 Forskning med barn
derade. Validerade och reliabilitetstestade instrument rekommenderas.
Intervjuer med individer eller fokusgrupper Intervjuer möjliggör strukturerade samtal med enskilda barn, hela familjer och grupper. Intervjuer ska alltid ha föregĂ„tts av pilotstudier dĂ€r öppna frĂ„gor och/eller intervjuguider och intervjuarens förmĂ„ga har testats och utvĂ€rderats. Att intervjua barn Ă€r inte lĂ€tt utan krĂ€ver lyhördhet, följsamhet, fantasi och idĂ©rikedom. Barnet bör tillfrĂ„gas om var det vill att intervjun ska Ă€ga rum och om de vill att nĂ„gon de kĂ€nner ska nĂ€rvara eller finnas till hands i nĂ€rheten. Under intervjun observeras barnets kroppssprĂ„k och icke-verbala tecken noga. Barn ska ocksĂ„ erbjudas kontakt med nĂ„gon att prata med efter intervjun om hen sĂ„ önskar. Vid gruppintervjuer bör utformningen av rummet, placeringen i rummet och vuxeninflytandet noga övervĂ€gas. Antal deltagare och sammansĂ€ttningen av gruppen Ă€r viktig; en grupp med 3â6 barn anses vara det bĂ€sta.
FrÄgeformulÀr FrÄgeformulÀr anvÀnds ofta, men för att barn ska kunna anvÀnda sÄdana mÄste de kunna lÀsa, skriva och förstÄ innebörden. FrÄgorna ska vara noga utprovade och testade. Layouten bör vara tilltalande och t.ex. innehÄlla bilder.
Visuella metoder Visuella uttrycksmedel gör det möjligt för barn att uttrycka sina upplevelser pÄ ett sÀtt som Àr vÀlkÀnt för dem, t.ex. genom teckningar, graffitibilder, mÄlningar, urklippsalbum, filmer eller fotografier. Dessa uttryckssÀtt kan anvÀndas var för sig eller i kombination med andra metoder.
Observation Strukturerade och/eller icke-deltagande observationer har under lÄng tid anvÀnts i psykologisk forskning. Ostrukturerade deltagande observationer Àr ett alternativ för att involvera smÄ barn som har lÀttare för att uttrycka sina upplevelser och kÀnslor pÄ andra sÀtt Àn med ord. NÀr observationer genomförs mÄste observatörens roll tydliggöras sÄ att barn och förÀldrar kan skilja mellan observatör och personal.
Rollspel, drama och lek Speciellt smÄ barn kan tycka att det Àr lÀttare att kommunicera genom lek och olika former av berÀttelser, t.ex. med hjÀlp av dockor eller sagofigurer. För vissa barn kan detta dock vara pÄfrestande. Metoden stÀller ocksÄ stora krav pÄ forskarens kunskaper om barns utveckling, om metodens utförande samt om datainsamling och analys.
DEFINITION AV VIKTIGA BEGREPP
Forskning. Vetenskapligt experimentellt eller teoretiskt arbete eller vetenskapliga studier genom observation. Arbetet eller studierna görs för att hĂ€mta in ny kunskap eller för att utveckla arbetet pĂ„ vetenskaplig grund. Till forskning hör inte sĂ„dant arbete eller sĂ„dana studier som endast utförs inom ramen för högskoleutbildning pĂ„ grundeller avancerad nivĂ„. Forskningshuvudman. En statlig myndighet eller en fysisk eller juridisk person i vars verksamhet forskningen utförs. Forskningsperson. En levande mĂ€nniska som forskningen avser. Behandling av personuppgifter. Behandling som anges i artikel 4.2 i dataskyddsförordningen. Informerat samtycke. ĂvervĂ€gt och frivilligt medgivande till att delta i forskning. Innefattar att all relevant information som behövs för att fatta ett övervĂ€gt beslut om detta har erbjudits och förstĂ„tts.
45
46
DEL 1
Medgivande. TillstÄnd frÄn en person som bedöms ha tillrÀcklig kompetens för att ha en uppfattning om vad som ska ske men inte tillrÀcklig kompetens för att ge informerat samtycke. Konfidentialitet. Inga lÀmnade uppgifter kan spÄras till en enskild individ. Anonymitet. Alla inhÀmtade uppgifter har lÀmnats utan att nÄgon vet vilka personer som har varit involverade.
ïŹï©ïŽïŽï„ïČïĄïŽï”ïČ
Beauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2019). Principles of biomedical ethics. 8 uppl. Oxford University Press. Författningshandbok 2022 (2022). Stockholm: Liber. Greig, A., Taylor, J. & MacKay, T. (2007). Doing research with children. 2 uppl. London: Sage. Integritetsmyndigheten (2021). Dataskydd för verksamheter.: https://www.imy.se/verksamhet/ dataskydd/ [2022-06-15]. KÀllström, à . & Andersson Bruck, K. (2017). Etiska reflektioner i forskning med barn. 1 uppl. Malmö: Gleerups.
ï·ï„ïąïąï°ïŹïĄïŽïłï„ïČ Etikprövningsmyndigheten: etikprovningsmyndigheten.se Statistiska centralbyrĂ„n: scb.se
ISBN 978-91-47-14601-7 © 2023 Inger Kristensson Hallström, Mariette Derwig och Liber AB Förlagsredaktör: Christina Brynolfsson FörlÀggare: Kristina Iritz Hedberg Projektledare: Annika Sandström Omslag och grafisk form: Nette Lövgren Design Omslagsbild: Shutterstock Ombrytning: ord & form, Gudbrand KlÊstad Illustrationer: Jonny Hallberg AB Typoform: 11.1 och 23.4, Integra Software Services: 7.1 och 28.1 Första upplagan 2009 Andra upplagan 2015 Tredje upplagan 2023 1 Repro: Exakta Print AB Tryck: People Printing, Kina 2023
Kopieringsförbud Detta verk Àr skyddat av upphovsrÀttslagen. Kopiering, utöver lÀrares och elevers rÀtt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUSavtal Àr förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrÀttsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet. IntrÄng i upphovsmannens rÀttigheter enligt upphovsrÀttslagen kan medföra straff (böter eller fÀngelse), skadestÄnd och beslag/ förstöring av olovligt framstÀllt material. SÄvÀl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. LÀs mer pÄ www.bonuscoypright.se. Liber AB, 113 98 Stockholm Tel 08-690 90 00 kundservice.liber@liber.se www.liber.se
Pediatrisk omvÄrdnad ger grundlÀggande kunskap om omvÄrdnad av barn genom barnets olika utvecklingsskeden och i nÀra samarbete med dess familj. Boken beskriver alla nivÄer av pediatrisk omvÄrdnad utifrÄn vetenskap och beprövad erfarenhet samt utgÄr frÄn en professionsetik. Den snabba utvecklingen inom pediatrisk omvÄrdnad gör att samtliga kapitel i denna nya upplaga genomgÄende har uppdaterats. HÀlsofrÀmjande insatser och tidig upptÀckt av sjukdom har visat sig göra stor skillnad för barnet, familjen och samhÀllet, varför boken nu Àven har ett hÀlsofrÀmjande fokus. Boken riktar sig frÀmst till blivande sjuksköterskor, barnsjuksköterskor och distriktssköterskor, andra specialistutbildningar samt barnmorskeutbildning. Den rekommenderas ocksÄ för andra professioner som arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hÀlso- och sjukvÄrd och kommunal verksamhet. Inger Kristensson Hallström Àr barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvÄrdnad vid Institutionen för hÀlsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Mariette Derwig Àr barnlÀkare, med. dr och forskare vid Lunds universitet. Bokens övriga författare Àr alla specialister inom pediatrisk vÄrd och omvÄrdnad i Sverige.
Best.nr 47-14601-7 Tryck.nr 47-14601-7