FÖ R FAT TA RE TILL DEL 1 , PSY KOLOGIS KA P ERSPE KTIV:
Matilda Frick, psykolog, docent i psykologi, lektor vid Stockholms universitet och forskare vid Uppsala universitet Emilia Thorup, psykolog, fil.dr i psykologi, lektor vid Lunds universitet och forskare vid Uppsala universitet Johan Lundin Kleberg, psykolog, docent i psykologi, lektor vid Stockholms universitet och forskningsspecialist vid Karolinska institutet Nina Klang, lärare, docent i pedagogik vid Uppsala universitet och lektor i specialpedagogik vid Mälardalens universitet Martin Karlberg, lärare, fil.dr i didaktik och lektor vid Uppsala universitet Ingrid Olsson, docent i pedagogik och lektor i didaktik vid Uppsala universitet Kersti Vikström, legitimerad speciallärare vid Lindbackens skola i Uppsala med mångårig erfarenhet av arbete med elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Best.nr 47-14460-0 Tryck.nr 47-14460-0
FRICK, KARLBERG, KLANG, LUNDIN KLEBERG OLSSON, THORUP, VIKSTRÖM
FÖ R FAT TA RE TILL DEL 2, PEDAGOGIS KA P E RSPE KTIV:
Elever med adhd och autism
Bokens övergripande syfte är att ge konkreta strategier som kan användas i klassrummet för att främja lärande och delaktighet hos elever med adhd och autism. I den första delen, Psykologiska perspektiv, beskrivs diagnoskriterier, utredningsprocessen, hur adhd och autism uttrycks i vardagen samt en rad sociala och kognitiva förklaringsmodeller som är relaterade till tillstånden. Den andra delen, Pedagogiska perspektiv, knyter de psykologiska teorierna till olika vardagssituationer i skolan och redogör för olika strategier för stöd, såsom ledarskap i klassrummet; struktur i tid och rum; stöd för motivation, lärande och kamratrelationer. Boken riktar sig till specialpedagoger, speciallärare, lärare och skolpsykologer verksamma i skolan.
Elever med adhd och autism PSY KOLOGI SKA OCH PE DAGOGI SKA PE RSPE KT I V
Matilda Frick Martin Karlberg Nina Klang Johan Lundin Kleberg Ingrid Olsson Emilia Thorup Kersti Vikström
Elever med adhd och autism PSY KOLOGISKA OCH PEDAG O G IS KA PE RSPE KTIV
Matilda Frick Martin Karlberg Nina Klang Johan Lundin Kleberg Ingrid Olsson Emilia Thorup Kersti Vikström
Liber
ISBN 978-91-47-14460-0 © 2023 författarna och Liber AB Förläggare: Mattias Nykvist Projektledare: Helena Hammarqvist Redaktör: Camilla Nevby Formgivning och omslag: Kristina Schollin-Borg Ilustrationer: Jonny Hallberg s. 36, 56, 78, 84, 109, 118, 121, 132, Shutterstock s. 114 Bildredaktör: Margareta Söderberg Omslagsbild: Shutterstock Första upplagan 1 Repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina 2023
KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovshavarens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se. Liber AB, 113 98 Stockholm Kundservice: 08-690 90 00 kundservice.liber@liber.se www.liber.se
Innehåll 1 Introduktion .............................................................................................................................................. 7 Diagnoser i skolans värld ............................................................................................................................. 8 Bokens upplägg ................................................................................................................................................. 9 Extra anpassningar och särskilt stöd i skolan .............................................................................. 10 Diagnoser och stöd i skolan ..................................................................................................................... 12 Begrepp vi använder och undviker ...................................................................................................... 14 Det dimensionella perspektivet ............................................................................................................. 15 Hur går en utredning till? Vad är en diagnos? ............................................................................... 16
DEL 1 Psykologiska perspektiv 2 Adhd .............................................................................................................................................................. 22 Historia ................................................................................................................................................................. 22 Diagnoskriterier och utredning ............................................................................................................. 23 Hur adhd uttrycks i vardagen ................................................................................................................. 26 Prevalens och komorbiditet .................................................................................................................... 26 Orsaker ................................................................................................................................................................ 30 Sociala och kognitiva förklaringsmodeller ..................................................................................... 32 Adhd i ett livsperspektiv ............................................................................................................................ 38
3 Autism ......................................................................................................................................................... 42 Historia ................................................................................................................................................................. 42 Diagnoskriterier och utredning ............................................................................................................ 45 Hur autism uttrycks i vardagen ............................................................................................................. 47 Prevalens och komorbiditet .................................................................................................................... 49 Orsaker ................................................................................................................................................................. 52 Sociala och kognitiva förklaringsmodeller ..................................................................................... 54 Autism i ett livsperspektiv ........................................................................................................................ 63
DEL 2 Pedagogiska perspektiv 4 Ledarskap i klassrummet ........................................................................................................ 72 Rutiner .................................................................................................................................................................. 72 Trivselregler ....................................................................................................................................................... 73 Relationer ............................................................................................................................................................ 73 Proaktiva och reaktiva åtgärder ............................................................................................................ 78 Stöd vid självreglering ................................................................................................................................. 83 Konflikthantering ........................................................................................................................................... 85
5 Struktur i tid och rum ................................................................................................................. 87 Tid och tidshjälpmedel ............................................................................................................................... 87 Aktivitetsscheman ........................................................................................................................................ 89 Övergångar och tider av väntan ........................................................................................................... 93 Rumsliga strukturer ...................................................................................................................................... 95 Anpassningar vid sensorisk känslighet .......................................................................................... 101
6 Stöd för lärande ............................................................................................................................. 104 Stöd i att läsa och ta till sig texter ..................................................................................................... 105 Stöd vid skrivande ........................................................................................................................................ 111 Stöd vid matematikundervisning ....................................................................................................... 117 ”Krokar” i mängden information – att lyfta fram det väsentliga .................................... 119 Visuellt stöd ..................................................................................................................................................... 122 Anpassningar vid bedömning och prov ......................................................................................... 124 Stöd vid hemläxa .......................................................................................................................................... 124
7 Stöd för motivation .....................................................................................................................
126 Att stödja inre motivation ....................................................................................................................... 127 Att stödja yttre motivation ..................................................................................................................... 131
8 Stöd vid kamratrelationer .................................................................................................... 137 Social färdighetsträning ......................................................................................................................... 140 Sociala berättelser och ritprat ............................................................................................................. 146 Aktivt arbete med inkluderande normer ..................................................................................... 150
9 Stöd vid par- och grupparbete ......................................................................................... 153 Strukturer för samarbete ....................................................................................................................... 154 Plats för samarbete .................................................................................................................................... 154 Elevers styrkor och intressen som utgångspunkt ................................................................... 155 Roller och relationer vid par- och grupparbete ........................................................................ 156 Elever kan delta på olika sätt ................................................................................................................ 157 Program för strukturerat samarbete i par och grupper ...................................................... 157
10 Epilog ....................................................................................................................................................... 162 Referenser .................................................................................................................................................... 165 Register ......................................................................................................................................................... 208 6
1 Introduktion Alla samhällen ställer krav och har förväntningar på sina medlemmar, oavsett om de är barn eller vuxna. Några av kraven kan framstå som mycket specifika och tidsbundna, i andra fall förändras de mycket långsamt eller rentav bara delvis. Att kunna förstå och samspela med andra har till exempel förmodligen varit viktigt i alla mänskliga grupper och kulturer. I våra moderna samhällen ställs vi dock inför en mångfald av sociala relationer som de flesta människor under tidigare epoker aldrig upplevde. Före jordbruksrevolutionen för omkring 10 000 år sedan levde merparten av människorna i grupper med högst 500 individer (Dunbar & Sosis 2018). Numera möter de flesta barn lika stora grupper i sina skolkorridorer dagligen. Det är rimligt att anta att detta ställer större krav på barns sociala färdigheter. En allt längre formell skolutbildning ökar kraven på att kunna tänka abstrakt och bibehålla koncentrationen, vilket i sin tur påverkar vad som uppfattas som problematiskt. Likaså kan förändringar av lärandemål, till exempel en förskjutning från faktakunskaper till processer som att kunna planera och resonera, påverka hur stor andel av eleverna som behöver stöd och insatser. Ett funktionshinder uppstår alltid i mötet mellan individens förmågor och egenskaper å ena sidan, och omgivningens krav och stöd å andra sidan. I vissa fall uppstår nya typer av svårigheter som en direkt följd av tekniska nymodigheter. Dyslexi till exempel är bara ett problem i kulturer som använder skrift för att kommunicera, och särskilt om skriften avbildar ljud (fonem) med tecken. I den här boken beskriver 7
vi diagnoserna adhd och autism, vad som kännetecknar dem och vad skolan kan göra för att skapa optimala miljöer för att underlätta inlärningen och skolgången för barn med dessa diagnoser. I den medicinska litteraturen finns beskrivningar av vad vi nu kallar adhd åtminstone sedan 1700-talet, och av autism sedan 1800-talet (Wolff 2004), om än under andra namn. Att dessa diagnoser är relativt ”nya” under sina aktuella beteckningar betyder inte att de är godtyckligt definierade. I själva verket finns mycket goda skäl att tro att både adhd och autism är tillstånd som tränade kliniker kan känna igen och diagnostisera på ett tillförlitligt sätt (t.ex. Zander, Sturm & Bölte 2015). De är också tillstånd som hänger samman med avvikelser i hjärnans utveckling (Faraone m.fl. 2021; Hiremath m.fl. 2021), även om det än så länge inte finns några biologiska mått som kan användas för att ställa diagnoserna. Under de senaste decennierna har andelen barn som får diagnoserna adhd eller autism ökat i många västländer (Idring m.fl. 2012; Rydell m.fl. 2018). I de följande kapitlen kommer vi att diskutera några möjliga orsaker till det. Att andelen diagnoser ökat i samhället som helhet utesluter inte att det också kan finnas problem med underdiagnostik i vissa grupper eller regioner på grund av att det till exempel kan uppfattas som skambelagt att söka hjälp.
Diagnoser i skolans värld Barn tillbringar en stor del av sin dag och av sin barndom i skolan. Barns rätt till utbildning i en skola för alla är fastslagen i flera internationella styrdokument, såsom Salamancadeklarationen, barnkonventionen, Incheondeklarationen och även i Europeiska unionens rekommendationer om inkluderande utbildning. Som en central institution i vårt samhälle bör skolan vara en given plats för alla elever oavsett förutsättningar (Cummings, Dyson & Millward 2003). Att vara inkluderad är inte bara en rättighet för varje samhällsmedborgare (1 kap. 4 § och 2 kap. 5 § diskrimineringslagen 2008:567), utan också ett grundläggande mänskligt behov och en förutsättning för lärande och välmående (Prince & Hadwin 2013). 8
Skolan ska alltså vara en tillgänglig miljö för alla barn, men flera rapporter vittnar om att elever med adhd och autism inte alltid upplever skolan på det sättet. Riksförbundet Attention, en intresseorganisation för människor med utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, har flera gånger slagit larm om brist på tillgänglighet i skolan för dess medlemmar. Många elever och deras föräldrar upplever bristande förutsägbarhet i skolans rutiner, bristande kunskap om diagnoser som adhd och autism bland skolpersonal samt brist på stöd och anpassningar (Attention 2017, 2021). Inte sällan har elever med dessa tillstånd hög skolfrånvaro på grund av en ohållbar skolsituation (Attention 2020). Även Skolverkets och Skolinspektionens undersökningar visar på en liknande bild (Skolinspektionen 2012; Skolverket 2009). Sammanfattningsvis möter personer med adhd och autism många utmaningar i skolan. Det finns dock mycket som skolan kan göra för att underlätta skolgången för dessa elever. Den här boken syftar till att svara på behovet av ökad kunskap och kompetens om undervisning för elever med adhd och autism (Bartonek m.fl. 2018).
Bokens upplägg Boken inleds med en översikt av skolans reglerade ansvar att genom extra anpassningar och särskilt stöd stödja barn som har svårt att nå målen i skolan. Därefter problematiserar och resonerar vi kring diagnoser i skolans värld och beskriver utgångspunkterna för den terminologi vi valt att använda i boken. I del 1 Psykologiska perspektiv ges en översikt över vad som kännetecknar diagnoserna adhd och autism, deras historia, hur de utreds och olika bakomliggande sociala och kognitiva förklaringsmodeller. I del 2 Pedagogiska perspektiv beskrivs pedagogiska anpassningar och en rad vetenskapligt utvärderade pedagogiska program som syftar till att stödja elever med adhd och autism.
9
Extra anpassningar och särskilt stöd i skolan Skolans kompensatoriska uppdrag innebär att alla elever ska få den ledning och stimulans som de behöver i form av organisation, resurser, pedagogiska metoder och tillgängliga lärmiljöer. Skollagen reglerar skolornas ansvar för att stödja barn som av olika anledningar har svårt att nå målen i skolan eller har svårt att nå den fulla potentialen för sin kunskapsutveckling. Skollagen är tydlig med att alla elever har rätt till utbildning och rätt till anpassningar och stöd för att nå så långt som möjligt utifrån läroplanens och kursplanernas mål (3 kap. 3–9 §§ skollagen 2010:800). Barn som har svårt att nå de lägsta godtagbara kraven i skolan har rätt till vad Skolverket definierar som extra anpassningar, eller ”mindre ingripande stödinsatser som lärare och övrig skolpersonal normalt kan genomföra inom ramen för den ordinarie undervisningen” (Skolverket 2014, s. 11). Vanliga extra anpassningar är till exempel ett tydligt schema över skoldagen, anpassade instruktioner, stöd i att förstå texter, tekniska hjälpmedel som ska göra det lättare för elever att planera och strukturera sin undervisning eller hörselkåpor och liknande för att minska störande ljud (Skolverket 2014). Om extra anpassningar inte hjälper har elever rätt till vad som kal�las särskilt stöd, vilket kännetecknas av högre varaktighet och en mer omfattande form av insatser. Exempel på särskilt stöd är regelbundna specialpedagogiska insatser, enskild undervisning, distansundervisning eller placering i en särskild undervisningsgrupp. Stödet ska som regel ges i elevens ordinarie undervisningsgrupp och beslut om placering i särskild undervisningsgrupp tas enligt skollagen (3 kap. 8 §) endast när andra alternativ att ge extra stöd har prövats. Ytterligare en möjlighet för elever som har ett omfattande behov av stöd kan utgöras av en resursskola som begränsar sig till mottagande av elever i behov av särskilt stöd (prop. 2021/22:156). Rätten till särskilt stöd är inte kopplad till en funktionsnedsättning och barnet behöver inte heller ha en diagnos för att ta del av denna rättighet. Dock, som vi kommer att se i den här boken, hänger både adhd och autism ofta samman med kognitiva nedsättningar och svårigheter med att hantera relationer 10
och sinnesintryck, vilket kan leda till omfattande svårigheter i skolan och därmed till behov av anpassningar. Förutom de ovan redovisade stödåtgärderna kan en möjlighet till anpassningar i kunskapskrav övervägas. Dessa omfattar anpassad studiegång och möjlighet att bortse från enstaka delar av kunskapskraven vid betygssättningen i årskurs 6 och 9, den så kallade undantagsbestämmelsen. Anpassad studiegång innebär att en avvikelse görs i timplan, ämnen och mål för utbildningen (3 kap. 12 § skollagen). Beslut om anpassad studiegång tas enbart när det särskilda stödet inte i rimlig mån kan anpassas utifrån en elevs behov. Ett sådant beslut ska också övervägas noggrant för att en elev ska få nödvändiga förutsättningar att nå behörighet till gymnasieskolans nationella program. Möjlighet att bortse från enstaka delar av kunskapskraven (10 kap. 21 § skollagen) kan utnyttjas om det finns särskilda skäl för det och om en elevs funktionsnedsättning har en direkt påverkan på möjligheterna att nå kunskapskraven. Denna bestämmelse kan nyttjas för att skapa likvärdiga förutsättningar för elever att nå kunskapskraven. Bestämmelsen behöver dock användas med försiktighet och först efter att andra typer av anpassningar har prövats. Extra anpassningar och särskilt stöd är alltså en rättighet för barn som har svårt att nå de minsta godtagbara kunskapsmålen. Skolan har också ett särskilt ansvar för elever med funktionsnedsättningar. Funktionsnedsättning definieras som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga (Socialstyrelsens termbank 2022). Enligt skollagen (3 kap. 2 §) ska skolan så långt som möjligt motverka de negativa konsekvenserna av en funktionsnedsättning. Detta ansvar gäller också för elever som klarar de minsta godtagbara kraven (Skolverket 2014). En formell diagnos behövs inte för att en elev ska anses ha en funktionsnedsättning. För att komplicera det hela är det också i princip möjligt att ha adhd eller autism utan att ha ett funktionshinder i just skolmiljön. I praktiken är dock funktionsnedsättningar som påverkar inlärningen mycket vanliga hos elever med adhd och autism (Keen, Webster & Ridley 2016; Loe & Feldman 2007). 11
Diagnoser och stöd i skolan Utifrån riktlinjer om extra anpassningar och särskilt stöd behövs formellt inte diagnoser för att ett barn ska ha rätt till stöd i skolan, men de kan vara till hjälp. En diagnos kan fungera som en förklaringsmodell som kan hjälpa individ, skola och familj att förstå och nå samsyn kring vilka svårigheter barnet har i skolmiljön och varför. Det är inte ovanligt att ett barns skolsvårigheter leder till spända relationer mellan hem och skola, med en olycklig kamp om vems ”fel” det är att svårigheterna finns. En diagnos kan i bästa fall minska dessa spänningar genom att skifta fokus från vems ”felet” är (”dålig uppfostran” eller ”bristfällig undervisning”) till att vissa svårigheter uppstår i mötet mellan ett barns styrkor och svagheter och de krav och förväntningar skolan har på eleven. Diagnoser kan, tillsammans med noggranna psykologiska och pedagogiska bedömningar, också vara till hjälp för att skapa en optimal inlärningssituation. För att insatser ska kunna fungera väl behöver de vara anpassade till elevens förutsättningar. Detta kräver ofta ett gott samarbete mellan lärare, speciallärare, specialpedagoger och psykologer. En noggrann psykologisk utredning svarar till exempel inte bara på frågan om ett barn uppfyller kriterierna för en diagnos eller inte, utan kan också ge värdefull information om barnets kognitiva profil, vilket ger viktig information om styrkor att bygga på och svagheter att kompensera för. Det kan också vara bra att påminna sig om att inte bara barn som uppfyller kriterierna för en formell diagnos kan dra fördelar av de anpassningar och interventioner som beskrivs i denna bok. Också barn som uppvisar drag av de diagnoser som beskrivs här kan vara hjälpta av anpassningarna. Av olika anledningar är det ibland inte möjligt att ställa en diagnos. Det händer till exempel att resurserna är knappa och köerna till utredning långa. Ibland förekommer det också att familjen eller barnet själv av olika skäl inte vill göra en utredning. Detta ska inte hindra att interventioner sätts in. En kartläggning av hur barnet fungerar i skolmiljön kan räcka långt. Diagnoser som adhd och autism väcker ofta debatt inom specialpedagogik. Kritik har exempelvis riktats mot kategoriserings-, 12
marginaliserings- och exkluderingsprocesser där skolor genom att starta utredningar om adhd och autism förlägger ansvaret hos individen i stället för att fokusera på anpassningar och förändringar i sin egen verksamhet (Hjörne & Säljö 2014). Stigma i samband med diagnoser har också problematiserats (Metzger & Hamilton 2021). Forskning som utgår från en diagnos som kategori leder till en bättre förståelse för individer inom gruppen, men ger förstås inte alltid full förståelse för varje enskild individ som ingår i denna grupp. Som vi kommer att se finns det en stor variation av behov, förutsättningar och svårigheter inom diagnosgrupperna adhd och autism. Därtill kan diagnosen få olika konsekvenser i kombination med andra kategorier vi tillhör eller tillskrivs, till exempel kön, vilket påverkar de förväntningar vi har på personen och som i sin tur kan ha betydelse för vilka barn som får adekvat stöd. Brist på stöd till kvinnor med autism har till exempel lyfts fram i tidigare forskning (Kopp 2010). Vi behöver alltså vara uppmärksamma på våra förväntningar och uppfattningar om diagnoser. I forskningen om adhd och autism ligger fokus ofta på de svårigheter som barnen möter i skolan. Mer sällan talas det om positiva sidor och styrkor. Uppmärksamhet på detaljer vid autism har exempelvis kopplats till särskilda talanger (Frith & Happé 1994) och studier har också visat en tendens till kreativa lösningar hos individer med adhd (Taylor m.fl. 2020). De svårigheter som lyfts fram i forskningen är inte heller alltid desamma som lyfts fram av individer som har dessa diagnoser. Att ett barn med autism klappar händerna och gungar med kroppen gång på gång kan ses som ett repetitivt beteende av vuxna, men kan samtidigt vara en härlig och lugnande aktivitet för barnet (Hens, Robeyns & Schaubroeck 2019). Berättelser ur ett utifrån- och ett inifrånperspektiv kan alltså skilja sig åt i synen på vardagsproblem. I den här boken använder vi diagnoserna adhd och autism som kategorier som hjälper till att skapa förståelse för människor med dessa funktionsnedsättningar. Samtidigt måste vi vara medvetna om de begränsningar detta innebär och se varje barn i hens unika situation och som en unik individ. En diagnos blir således bara ett av verktygen i vår verktygslåda för att förstå en elev och hens skolsituation. 13
Begrepp vi använder och undviker I den internationella litteraturen använder man begreppet neuropsykiatri för att prata om ett fält i gränslinjen mellan psykiatri, psykologi och neurovetenskap (Northoff 2008). På engelska används begreppet neurodevelopmental disorders som ett samlingsnamn för adhd, autism och ett antal andra tillstånd som hänger samman med hjärnans utveckling. Det kan översättas till utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ett begrepp som dock lätt blir lite långt och otympligt. I Sverige har därför begrepp som npf, neuropsykiatriska tillstånd eller neuropsykiatri i stället ofta kommit att användas som samlingsnamn för diagnoser som adhd, autism och Tourettes syndrom. Vi tycker att det är olyckligt. För det första ger en sådan användning intrycket att just dessa tillstånd skulle ha mer med hjärnan att göra än tillstånd som exempelvis depression eller ångest, vilket knappast är sant. För det andra leder begreppet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lätt tanken till att pedagogiska anpassningar eller interventioner inte har förutsättningar att fungera eftersom de inte har en direkt biologisk verksamhetsmekanism. Som vi kommer att se i resten av den här boken är det långt ifrån sant. För det tredje är det viktigt att betona att både adhd och autism bör förstås i ett utvecklingsperspektiv. Slutligen finns det goda skäl att använda vetenskapliga begrepp på samma sätt i Sverige som på andra håll i världen för att det ska bli lättare att översätta erfarenheter mellan språkområden. Därför använder vi oftast diagnosnamnen adhd och autism i stället för samlingsbegreppet neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i den här boken. Begreppet funktionsvariation blir allt vanligare och brukar användas för att visa hur olika egenskaper varierar mellan människor. I den här boken har vi valt att använda begreppet funktionsnedsättning för att poängtera att diagnoserna adhd och autism vanligtvis medför ett behov av stöd och insatser. I diagnoskriterierna för både adhd och autism ingår att symtomen ska orsaka en nedsättning eller kvalitetsförsämring av personens funktionsförmåga. Det är fullt möjligt att ha drag av både adhd och autism utan att funktionsförmågan påverkas negativt (dvs. 14
symtomen utgör en variation snarare än en nedsättning). Men för diagnostiserade individer är det alltså fastställt att symtomen, åtminstone utan adekvata insatser, medför en funktionsnedsättning. En person som fått diagnosen adhd eller autism har således både behov av och rätt till insatser som inte med samma självklarhet erbjuds någon vars funktion varierar från normen utan att vara nedsatt. Neurotypisk är ett ord som används för att beteckna detsamma som typiskt utvecklad, alltså en person vars psykiska utveckling följer de statistiskt sett vanligaste utvecklingsvägarna. Komorbida tillstånd betyder samtidiga diagnoser eller samsjuklighet. En person som har autism men dessutom lider av depression kan alltså sägas ha en komorbid depression. Många personer som fått diagnosen autismspektrumtillstånd kal lar sig själva autister eller autistiska för att visa att tillståndet är en del av deras identitet och något de känner stolthet över. Andra pratar hellre om att ha autism för att visa att varje individ är mer än en dia gnos (Kenny m.fl. 2016). I internationella vetenskapliga tidskrifter blir det vanligare att forskare använder adjektivet autistisk. Vi som skriver den här boken vill inte ta ställning i frågan och använder omväxlande termerna har autism och är autistisk. Vi tycker dock att det är viktigt med en fortsatt dialog mellan professionella och personer som själva fått en diagnos.
Det dimensionella perspektivet De flesta forskare är överens om att adhd och autism inte är kategoriska tillstånd, alltså något man antingen har eller inte har. I stället är de ett slags egenskaper som finns i hela befolkningen i varierande grad, liksom längd, fysisk styrka eller olika personlighetsdrag. Sådana egenskaper kallar man dimensionella. Idag finns ett starkt stöd för att både adhd och autism utgörs av dimensionella egenskaper, både hos barn och vuxna (Bölte, Poustka & Constantino 2008; Martel, Nigg & von Eye 2009). En stor svensk tvillingstudie visade att autistiska symtom inte bara är dimensionella om man ser till den statistiska fördelningen, utan också att de genetiska faktorerna som ligger bakom symtomen verkar vara desamma längs hela detta kontinuum (Lundström m.fl. 2012). 15
Det dimensionella perspektivet har lett till en viktig förändring i hur forskare och kliniker tänker om adhd och autism. I stället för att betrakta dem som störningar eller sjukdomar ser man dem som en del av den normala mänskliga variationen. Detta brukar kallas för neurodiversitet (Baron-Cohen 2017). Med det synsättet är det klinikers och pedagogers uppgift att hjälpa människor med adhd och autism till ett bättre liv med insatser som tar hänsyn till specifika svårigheter och styrkor som hänger samman med tillstånden, men inte att ”bota” dem. Det dimensionella perspektivet är nära besläktat med begreppet funktionsvariation, som ju också betonar att egenskaper varierar mellan människor.
Hur går en utredning till? Vad är en diagnos? Psykiatriska diagnoser ska ställas efter en noggrann beskrivning och observation av människors beteenden, känslor och sinnestillstånd. Avvikelser i beteenden och känslor kallas för psykiatriska symtom. En diagnos kräver inte bara vissa symtom, utan symtomen ska också medföra en funktionsnedsättning i vardagen. Ett barn som är hyperaktivt och har svårt att reglera sin uppmärksamhet men inte har några svårigheter med att hantera relationer, inlärning eller andra av vardagens krav till följd av detta, har till exempel inte adhd. De allra flesta psykiatriska diagnoser ställs enligt kriterier som fastställs i antingen amerikanska psykiatriska föreningens Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (dsm-5) eller Världshälso organisationens (who:s) International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (icd). Det första dominerar i forskning, medan det senare är basen för svenska diagnoskoder som används i vården. När det gäller diagnoserna adhd och autism är manualerna mycket likartade, även om det finns vissa skillnader. Båda klassifikationssystemen är deskriptiva (beskrivande) och utgår inte från teorier om orsaker eller underliggande mekanismer. I vår beskrivning av adhd och autism har vi utgått från beskrivningarna i dsm-5 (American Psychiatric Association 2013). Diagnoskriterierna är formulerade för att underlätta bedömningar som är både reliabla – det vill säga att två 16
utbildade kliniker bör komma fram till samma slutsats oavsett teoretiska utgångspunkter, och valida – det vill säga att de beskriver symtom som är relevanta och tenderar att hänga samman med de olika tillstånden. Den deskriptiva ansatsen skiljer den psykiatriska diagnostiken från flera andra områden inom sjukvården där diagnostik i stället utgår från kända biologiska orsakssamband. Idag pågår intensiv forskning för att förstå mekanismerna bakom adhd och autism. Det är möjligt att forskningen kan förändra den diagnostiska terminologin, men idag finns inga tillförlitliga alternativ till att utgå från deskriptiva kriterier. Idag finns inte heller några tester – varken biologiska eller psykologiska – som kan användas på egen hand för att avgöra om en individ har adhd eller autism (Hiremath m.fl. 2021; Takahashi, Ishizuka & Inada 2021). I stället måste de baseras på en klinisk bedömning. Det betyder inte att diagnoserna är godtyckliga. Som vi kommer att se i de följande kapitlen är diagnoserna adhd och autism i regel både valida och reliabla när de ställs av välutbildade kliniker. Den som ställer diagnoserna adhd och autism är för det mesta en psykolog eller läkare eller ett team där båda professionerna ingår. Till sin hjälp har de olika typer av standardiserade metoder för att avgöra om den person de bedömer uppfyller kriterierna för en diagnos. För att diagnoserna ska bli korrekta behövs i regel information från flera olika håll – till exempel från barnet själv, föräldrar och lärare. De vanligaste metoderna är skattningsformulär, strukturerade eller semi-strukturerade intervjuer där en kliniker ställer frågorna, och olika typer av standardiserade observationsscheman som en kliniker kan använda för att bedöma hur en individ beter sig eller samspelar med andra. Adhd och autism är beteendediagnoser, där en noggrann kartläggning av barnets beteende och fungerande över tid och i olika miljöer ligger till grund för bedömningen (Kooij m.fl. 2019; nice 2018). När utredaren ska bedöma funktionsnivån är det viktigt att hen tar hänsyn till vad som förväntas utifrån barnets ålder, mognad och utvecklingsnivå. Information från hem och skola inhämtas vanligtvis via strukturerade intervjuer och skattningsskalor. Ibland genomförs också testning av olika kognitiva förmågor för att få en bredare bild av barnets 17
fungerande. Ofta görs ett test som heter Wechsler Intelligence Scale for Children (wisc) (Wechsler 2014), som ger en bred och översiktlig bild av barnets kognitiva förmågor. wisc är inte ett test för att mäta adhd eller autism, men ger en bild av kognitiva styrkor och svagheter som kan vara viktiga för att förstå barnet. wisc kan också vara en hjälp i att utesluta att det inte är något annat som ligger till grund för svårigheterna i vardagen, som till exempel intellektuell funktionsnedsättning (det som tidigare kallades för utvecklingsstörning). Ibland genomförs också tester av uppmärksamhet och exekutiva funktioner. Dessa tester är då en hjälp i att förstå helheten av barnets fungerande och är inte test som säger att ett barn har eller inte har en diagnos. En strukturerad diagnostisk intervju är också en hjälp i att kartlägga differentialdiagnoser och komorbida tillstånd som ångest, depression eller posttraumatiskt stressyndrom (ptsd). Det är viktigt att utesluta att det inte är dessa (eller några andra psykiatriska eller sociala faktorer) som ligger bakom svårigheterna. Ibland kan den bedömningen vara svår och man kan behöva behandla eventuell nedstämdhet eller trygga barnets situation på annat sätt innan utredningen kan fortsätta. Kognitiva och neuropsykologiska bedömningar Kognition är ett samlingsnamn för tänkande, planerande, uppmärksamhet och andra typer av informationsbearbetning. Psykologer och andra hjärnforskare har lagt ner stor kraft på att ringa in de kognitiva svårigheter och styrkor som hänger samman med både adhd och autism. Som vi kommer att se i de följande kapitlen finns flera olika kognitiva avvikelser som är vanliga vid adhd och autism, men också mycket stora variationer mellan personer inom grupperna. Därför finns det inga kognitiva mått som är tillräckligt specifika för att de ska kunna användas för att ställa diagnoser (Castellanos m.fl. 2006; Demetriou m.fl. 2018). Detta är en kunskap som inte alltid når fram till kliniker. I äldre litteratur möter man till exempel ofta föreställningen att alla eller de flesta människor som har adhd också har nedsatt arbetsminne, och att arbetsminnestester därför kan användas för 18
att ta reda på vem som har adhd och vem som inte har det. Trots att detta är en felaktig föreställning kan man fortfarande stöta på den i skolans värld och på annat håll (Castellanos m.fl. 2006). Många barn med adhd har nedsättningar i arbetsminne, samtidigt som en betydande andel av de barn som uppfyller kriterierna för adhd inte uppvisar nedsättningar i arbetsminnestest (Willcutt m.fl. 2005). Även om kognitiva bedömningar inte är diagnostiska kan de bidra med värdefull information om de specifika utmaningar och styrkor en individ har – det man kallar en kognitiv profil. Personer som har adhd eller autism har ofta en ojämn kognitiv profil. Vissa kan till exempel ha lättare för att lösa verbala uppgifter men svårare för att se visuella och rumsliga (spatiala) mönster, medan det omvända gäller för andra. Några har stora svårigheter med arbetsminne, andra mindre eller inga alls. Kognitiva funktionsnedsättningar är ofta en viktig faktor som påverkar resultaten i skolan. Hos barn med adhd predicerar till exempel nedsatt arbetsminne sämre skolresultat, även när man med statistiska metoder kontrollerar för effekten av adhd-symtomen (Simone m.fl. 2018). Kartläggning av arbetsminnet hos barn med adhd kan ge viktiga ledtrådar om vilka insatser och anpassningar som kan prövas. I en kognitiv bedömning ingår nästan alltid en bedömning av generell begåvning, något som mäts med vetenskapligt utvärderade intelligenstester. De tester som är vanligast i Sverige och stora delar av världen är Wechslerskalorna. I Sverige finns Wechsler Intelligence Scale for Children, femte upplagan (wisc-v) för barn mellan 6 och 16 års ålder och Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence, fjärde upplagan (wppsi-iv) för barn i förskoleåldern. Barn med adhd och autism kan ha alla nivåer av generell begåvning. Det finns alltså barn med dessa diagnoser som har låg, genomsnittlig eller hög begåvning. Barn som har både något av dessa tillstånd och låg begåvning har särskilda utmaningar i skolan och vardagen. Det omvända gäller också – hög generell begåvning kan skydda från negativa konsekvenser i vardagen (McQuaid m.fl. 2021; Simonoff m.fl. 2020). Ofta har pedagoger och andra i omgivningen svårt att bedöma vilken generell begåvning ett barn med autism eller adhd har. Hyperaktivitet eller social tillbakadragenhet 19
kan misstolkas som svårigheter med att förstå vad läraren försöker förklara. Det omvända är också vanligt, alltså att barnets begåvning överskattas av omgivningen, vilket kan leda till överkrav. Kognitiva bedömningar genomförs av psykologer som använder vetenskapligt utvärderade tester. Ett test med god vetenskaplig grund ska mäta en väl definierad kognitiv färdighet (t.ex. arbetsminne) och också ge ett resultat som är stabilt över tid. Vi kan till exempel förvänta oss att någon som genomför samma test med några veckors intervall får ett snarlikt resultat vid båda tillfällena om inget radikalt har förändrats i personens förutsättningar. En kognitiv bedömning kan ge väsentliga ledtrådar för att planera behandlingar eller insatser i skolan, men det är viktigt att komma ihåg att de aldrig kan ersätta en noggrann kartläggning av den faktiska skolmiljö där barnets lärande sker. Kognitiva bedömningar genomförs i en miljö utan yttre distraktion, och med tester som är konstruerade för att isolera olika avgränsade kognitiva förmågor som samspelar i vardagen. Man kan säga att kognitiva tester mäter optimal prestation, alltså hur väl någon kan lyckas lösa uppgifter under gynnsamma förutsättningar. I klassrummet är förutsättningarna sällan optimala. Dessutom påverkar många fler faktorer än mätbara kognitiva förmågor barns skolarbete – till exempel relationer till klasskamrater och lärare. Forskningen visar också att barn med adhd och autism ofta lyckas sämre i skolan och vardagen än vad man skulle vänta sig utifrån deras kognitiva förmågor (McQuaid m.fl. 2021). Av alla dessa skäl är det viktigt att komma ihåg att resultat i en kognitiv bedömning inte är direkt överförbart till klassrummet. En specifik analys behöver göras avseende varje barns specifika pedagogiska behov utifrån funktion och kontext. Alla de ledtrådar som utredningen kan ge behöver prövas och omprövas i den pedagogiska vardagen.
20
Register A
ADI 46 ADOS 46 aktivitetsschema 89 anpassad studiegång 11 anpassningar vid prov 124 antecedent 78 arbetsminne 18 Aspergers syndrom 43 Autism Diagnostic interview 46 Autism Diagnostic Observation Scheule 46 autonomi 127 B
bearbeta social information 137 belöningar 131 C
central koherens 58 CPS (Collaborative and
Proactive Solutions) 74 CWPT (Classwide Peer Tutoring) 158 D
delad uppmärksamhet 62 delaktighet 163 delay aversion 38 depression 29 diagnos 12, 16 diagnoskriterier adhd 23 autism 45 dimensionella egenskaper 15 distraktion 79 dopamin 31 DSM-5 16, 24, 43 E
ekolali 49 embedded figures 59 emotionsreglering 35
208
exekutiva funktioner 18, 33, 61 extra anpassningar 9, 10 F
false belief 55 flexibilitet 61 funktionsnedsättning 11 funktionsvariation 14 förebyggande strategier 86 förutsägbarhet 88 förväntningar 59, 73, 86 G
generativitet 61 grafiska organisatörer 108 gruppnormer 150
kognition 18 kognitiv bedömning 19 kognitiv profil 19 kommunikation 42 komorbida tillstånd 15 komorbiditet 22, 29, 42, 50 kompetens 127 konflikt 85 konsekvens 81 kooperativt lärande 157 kreativitet 26 kunskapskrav 11 könsskillnader 28 L
hemläxa 124 hyperaktivitet/impulsivitet 24, 28
laborativt material 118 ledarskap 72 livsperspektiv 38, 63 läsförståelse 105 läsning 105
I
M
H
ICD 16 idiosynkrastiskt tal 49 inhibition 33 inkludering 162 inre motivation 126 instruktioner 119 K
kamrathandledning 158 kamratlärande 158 kamratrelationer 71, 137
matematik 117 mentalisering 55 motivation 37, 70, 126 N
neurodiversitet 16 neuropsykiatri 14 neurotypisk 15 noradrenalin 31 O
ouppmärksamhet 24, 28 209
P
par- och grupparbeten 153 PBS (positivt beteendestöd) 80 perceptuell känslighet 37 placering 95 positivt beteendestöd (PBS) 80 prevalens 26, 49 proaktiv 78 processande av delar och helhet 58 prov 124 provokationer 143 psykiatriska symtom 16 R
reaktiv 78 relationer 42 relationsarbete 74 repetitiva beteenden 42 resursskola 10 risktagande 26 ritprat 146 rumsliga strukturer 95 rutiner 72, 89 S
samarbetsbaserade och proaktiva lösningar 74 sensorisk känslighet 101 sensorsik stimulans 49
sensorisk underkänslighet 49 sensorisk överkänslighet 49 självreglerat lärande 113 självreglering 33, 83 skolans kompensatoriska uppdrag 10 skolfrånvaro 40 skriva 111 social färdighetsträning 140 sociala berättelser 146 sociala färdigheter 7 socialt samspel 42 specialintresse 49, 129 språklig kompetens 106 språklig sårbarhet 107 SRSD (Self-regulated Strategy Development) 113 strategier 115 strukturerad undervisning (TEACCH) 96 stödinsatser 104 symtom adhd 24 autism 44 särskild begåvning 104 särskild undervisningsgrupp 10 särskilt stöd 9, 10
T
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) 96 teckenekonomi 131 temperament 34 Theory of Mind 55 tidshjälpmedel 87 tidsuppfattning 87 tillhörighet 127 trivselregler 73 trotssyndrom 30 tvångssyndrom 51 U
undervisning i strategier med fokus på självreglerat lärande (SRSD) 113 uppförandestörning 30 uppmärksamhet 37, 119 uppmärksamhet, delad 62 uppmärksamhet, tester av 18
utredning adhd 23 autism 45 utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) 14 V
variation 128 visuellt stöd 105, 122 väntan 93 W
Wechsler Intelligence Scale for Children 19 WISC 18 Y
yttre motivation 126, 131 Å
ångest 29 Ö
övergångar 93
FÖ R FAT TA RE TILL DEL 1 , PSY KOLOGIS KA P ERSPE KTIV:
Matilda Frick, psykolog, docent i psykologi, lektor vid Stockholms universitet och forskare vid Uppsala universitet Emilia Thorup, psykolog, fil.dr i psykologi, lektor vid Lunds universitet och forskare vid Uppsala universitet Johan Lundin Kleberg, psykolog, docent i psykologi, lektor vid Stockholms universitet och forskningsspecialist vid Karolinska institutet Nina Klang, lärare, docent i pedagogik vid Uppsala universitet och lektor i specialpedagogik vid Mälardalens universitet Martin Karlberg, lärare, fil.dr i didaktik och lektor vid Uppsala universitet Ingrid Olsson, docent i pedagogik och lektor i didaktik vid Uppsala universitet Kersti Vikström, legitimerad speciallärare vid Lindbackens skola i Uppsala med mångårig erfarenhet av arbete med elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Best.nr 47-14460-0 Tryck.nr 47-14460-0
FRICK, KARLBERG, KLANG, LUNDIN KLEBERG OLSSON, THORUP, VIKSTRÖM
FÖ R FAT TA RE TILL DEL 2, PEDAGOGIS KA P E RSPE KTIV:
Elever med adhd och autism
Bokens övergripande syfte är att ge konkreta strategier som kan användas i klassrummet för att främja lärande och delaktighet hos elever med adhd och autism. I den första delen, Psykologiska perspektiv, beskrivs diagnoskriterier, utredningsprocessen, hur adhd och autism uttrycks i vardagen samt en rad sociala och kognitiva förklaringsmodeller som är relaterade till tillstånden. Den andra delen, Pedagogiska perspektiv, knyter de psykologiska teorierna till olika vardagssituationer i skolan och redogör för olika strategier för stöd, såsom ledarskap i klassrummet; struktur i tid och rum; stöd för motivation, lärande och kamratrelationer. Boken riktar sig till specialpedagoger, speciallärare, lärare och skolpsykologer verksamma i skolan.
Elever med adhd och autism PSY KOLOGI SKA OCH PE DAGOGI SKA PE RSPE KT I V
Matilda Frick Martin Karlberg Nina Klang Johan Lundin Kleberg Ingrid Olsson Emilia Thorup Kersti Vikström