”Mamma, är det där ett djur eller en människa?” är en mycket viktig och underbar bok. Den är viktig därför att den genom att uppmärksamma och beskriva detaljtänkandet visar hur personer med autism upplever världen och livet. Den är underbar därför att detta, på ett kärleksfullt och respektfullt sätt, illustreras med en rad konkreta exempel av en mamma som gör allt för att underlätta livet för sitt barn. Boken måste läsas av alla som kommer i kontakt med personer med autism.” (Lena Andersson, förbundssekreterare Riksföreningen Autism, leg.psykolog)
Mamma, är det där ett djur eller en människa?
När Hilde började inse att hennes son Thomas tänkte på ett annat sätt än hennes äldre barn, prövade hon att följa hans sätt att tänka och försöka anpassa sig till det. Hon lärde sig att den spontana överföringen av färdigheter från ett sammanhang till ett annat kan vara praktiskt taget omöjligt att göra för ett barn med autism. När sammanhanget förknippas med detaljer snarare än med en övergripande mening uppstår ofta konflikter som kan orsaka rädsla och oförståelse såväl i familjen som i skolan.
Hilde De Clercq
”Thomas är ungefär 12 år. Hans far tar ett bad och har just rakat av sig skägget och mustaschen för att överraska oss. Thomas går in i badrummet och rusar omedelbart ut igen: ’Mamma, mamma, det sitter en karl i badkaret!’ ”
Mamma, är det där ett djur eller en människa?
Hilde De Clercq (1958) har studerat språkvetenskap. Thomas, hennes son med autism, föddes i oktober 1986. För att kunna hjälpa honom övergav Hilde sitt arbete som språklärare. Under några år intresserade hon sig bara för autism.
Hilde De Clercq HLS Förlag
ISBN 91-7656-590-4
HLS Förlag
Hilde de Clercq
Mamma, är det där ett djur eller en människa? OM ÖVERSELEKTIVITET OCH AUTISM
HLS FÖRLAG
Mångfaldigandet av denna bok, helt eller delvis, är förbjudet enligt lagen om upphovsrätt av den 13.12.1960. Förbudet gäller varje form av mångfaldigande genom tryck, kopiering, bandinspelning, digitalisering, webpublicering osv. utan medgivande från författaren.
Hilde De Clercq ”Mamma, är det där ett djur eller en människa?” Översättning: Inger M. Alves Omslag: Victor Midmo Originalets titel: Mama, is dit een mens of een beest? förlagd hos Houtekiet, Antwerpen 1999
HLS Förlag, Box 34 103, 100 26 Stockholm Beställningar: telefon 08-737 56 62, telefax 08-656 11 53, e-post: hls-forlag@lhs.se, www.lhs.se/hlsforlag Omslag: Victor Midmo Grafisk form: Lennart Backlund Tryck: Mälartryckeriet AB, Stockholm, 2005 ISBN: 91-7656-590-4
Hallå där, fåraherde, du där vid vägkanten, vad säger vinden till dig när den drar förbi? Att det är en vind och att den drar förbi och att den redan tidigare har dragit förbi och att den kommer att dra förbi senare. Och vad säger den till dig? Mycket mer än så. Den talar till mig om mycket annat, Om minnen och längtan och sådant som aldrig varit. Du har aldrig hört vinden dra förbi. Vinden talar bara om vinden. Det som du hörde var lögn, och den lögnen är i dig. Fernando Pessoa, 1928
8
INNEHÅLL
F Ö RO R D ................................................................................................... 10 INLEDNING ............................................................................................ 14 DEL 1. Förståelse KAPITEL 1. Thomas och kommunikation ..................... 25 KAPITEL 2. Överselektivt tänkande ............................... 43 KAPITEL 3. En ”annan” föreställningsförmåga ............. 55 DEL 2. Pedagogisk hjälp KAPITEL 4. Dagliga scheman och överselektivitet ..... 71 KAPITEL 5. Att lära sig olika färdigheter och att lära sig att generalisera dem ................ 81 EFTERORD ............................................................................................. 107 REFERENSER ......................................................................................... 109
9
FÖRORD En sådan här bok borde skrivas oftare. Ibland kan vi lära oss något nytt genom att personligen erfara det, något som ännu inte bekräftats genom vetenskapen. Den här gången handlar det om hur detaljtänkande – överselektivitet – spelar en avgörande roll för människor med autism. När jag på en konferens för några år sedan hörde Hilde tala om sin sons detaljtänkande och ”lokala sammanhang”, nästan som en direkt synonym till uttrycket ”bristande centralt sammanhang” (eng. Central coherence), kände jag omedelbart att detta var ett nytt och viktigt genombrott. Jag minns hur jag sade till Hilde och åhörarna: ”Det är en intressant fråga, men du måste först ha en fördjupad kunskap om autism”. ”Fördjupad kunskap?” undrade Hilde. ”Det är ju just genom det jag kallar detaljtänkandet som jag hela tiden kunnat förklara min sons autism.” I Hildes anteckningar fann jag sedan följande notering: Thomas vinkar bara åt sin morfar när han far iväg i sin gröna bil, aldrig när morfar har en bil i en annan färg. Det gäller också att bilen måste svänga åt vänster. Åker den åt höger, vinkar han inte. Jag tyckte att Hilde skulle fortsätta att undersöka det här området och allt sattes på prov för första gången i Skive (Danmark) under en internationell kongress med tusen deltagare. Jag minns fortfarande några av reaktionerna därifrån. En tidigare TEACCH-kollega, Marie Bristol, som för närvarande är chef för CPEA (America Autism Research) i Washington, sade följande: ”Jag har aldrig förr hört någon som så tydligt kunnat förklara hur en person med autism ser på världen och livet som Hilde de Clercq, under sin föreläsning.” Yannick Beyer, rektor för Brondragerskolen för autism i Köpenhamn, sade också att ”vi har pratat i åratal om vikten av visuellt stöd för människor med autism… Efter den här föreläsningen förstår vi äntligen lite bättre vad det är som dessa personer egentligen ser.” Sedan dess har Hilde hållit seminarier i sitt ämne. Det kan ibland vara svårt för professionella och föräldrar att förstå vad som egentligen 10
menas med överselektivitet, ändå går det inte att bortse från att många frågeställningar som inte tidigare kunnat få ett svar har med detaljtänkandet att göra. För att man ska hitta det man söker bör en företeelse få ett namn. Genom denna lilla bok får överselektiviteten ett namn och blir därmed lättare att förstå. På sina seminarier brukar Hilde säga att man måste lyssna noga på vad föräldrar upplyser sina barnvakter om. I det hittar man säkert exempel på detaljtänkande. Även författaren till romanen En riktig människa Gunilla Gerland, som själv är en person med autism, tyckte att Hilde skulle fortsätta att undersöka detta område och skriva en bok om det. Gunilla uppskattar särskilt att Hilde verkligen respekterar Thomas tankeprocesser. Alldeles för ofta finner vi nämligen lärare som försöker avstyra dessa tankeprocesser och anpassa dem till vårt sätt att tänka. Det är tyvärr ofta det pris som vi måste betala för idén om att integrera personer med autism. En annan kvinna med autism, V.A., skrev efter det att hon läst Mamma, är det där ett djur eller en människa? följande: ”Ibland kan en detalj som förefaller obetydlig få mig att försöka förtydliga och kontrollera omständigheter. Detta ger mig möjlighet att nå förståelse och hitta ett sammanhang som i sin tur kommer att föra mig till den verkliga innebörden av saken i fråga. Detaljen är mitt första steg, en angreppspunkt för mitt sätt att tänka, undersöka och determinera. Om detaljen är viktig eller inte kan jag inte avgöra förrän jag nått förståelse och inte tvärtom. Jag förknippar det med vad Hilde skriver om Thomas. Jag har gått samma väg. Så tänker jag och så har jag lärt mig saker. I varje ny situation med nya fakta, följer jag samma mentala karta som jag alltid gjort, från första början.” ”Mitt förhållande till Thomas”, säger Hilde, ”har verkligen varit avgörande för mitt liv och mitt sätt att komma till insikt. Han gav mig frågorna och vi skulle komma på svaret på dem tillsammans. Det är min erfarenhet av att leva med honom som är det centrala i den här boken. Den borde faktiskt heta Thomas bok, eftersom den är en hyllning till honom. Detta är inte min bok, utan hans.” 11
Ponera att tio människor med förbundna ögon känner på en elefant med händerna i några sekunder för att sedan beskriva sina upplevelser. Förmodligen skulle alla beskriva olika delar av djurets kropp. Den person som känt på djurets betar och snabel skulle antagligen kunna beskriva djuret på ett tydligare sätt än den som fokuserat på djurets vänstra fot. Autism kan också erfaras på olika sätt. Den som försöker förstå autism genom detaljtänkandet kommer att få en solid grund för att förstå syndromet och också för att behandla människor med autism. Det är därför Mamma, är det där ett djur eller en människa? är ett måste för alla som har med autism att göra. Det är en lärorik och ytterst viktig bok. Läs och bedöm själv. Theo Peeters Opleidningscentrum Autisme Antwerpen
FÖRORD TILL DEN SVENSKA UPPLAGAN Med översättningen av denna bok har ett klargörande mästerverk skapats kring hur ett barn med autism tänker. Läsaren bjuds in i Thomas värld. Steg för steg och i dialog med sin son Thomas låter oss Hilde de Clercq se hur Thomas bygger upp sitt tänkande. Thomas visar oss hur han reagerar när han blir konstruktivt bemött. Han växer upp och mognar och kan med tiden alltmer skilja ut hur han tänker och hur omvärlden ser på samma sak. Det handlar mycket om förhållningssätt och om vilja att tränga in i barnets sätt att tolka världen. Hilde de Clercq pekar på möjligheter och visioner men kanske mest av allt på vår skyldighet att respektera och lyssna till alla barn. Barnen visar oss vägen om vi själva vill. Boken ger oss hopp. Kerstin Strander, psykolog och specialist i pedagogisk psykologi, fil dr och lektor vid Lärarhögskolan i Stockholm 12
Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst... förstå det han förstår. Så lyder några ord av den danske filosofen Sören Kirkegaard som jag tycker stämmer in på Hilde de Clercqs förhållningssätt till sin son Thomas, en pojke med autism. Hilde har skrivit den här boken om Thomas. En bok som jag tog till mig redan innan den var skriven under en föreläsning då jag första gången lyssnade till Hilde. Jag lärde mig något genom Hildes ord, så mycket att jag kunde föra över det jag inte hade satt ord på i för hållande till min son, som också har autism. Jag kände igen julpklappsbestyren, psykologbesöket och glassdramat allför väl. Att allt detta skulle ha med detaljtänkande att göra hade jag förstås ingen aning om. Nu förstår jag bättre. Jag hoppas att andra också ska lära sig att förstå hur personer med autism tänker genom Hildes berättelse, därför har jag översatt den. Inger M. Alves
13
INLEDNING EN CENTRAL UTGÅNGSPUNKT: ÖVERSELEKTIVITET HOS PERSONER MED AUTISM
Jag förstod inte varför min syster nu plötsligt var försvunnen om dagarna. Kerstin hade ju alltid varit där förut och nu var hon inte där längre. Eftersom mina synintryck var mycket tydliga och skarpa kopplade jag alltid det som hände till det jag såg. Allt hörde för mig ihop med det jag såg och synen var mitt mest pålitliga sinne. Min syn var liksom påtaglig. Jag ville så gärna förstå och det ledde till teorier – om allt såg ut på ett visst sätt i vardagsrummet, om solen sken in genom gardinerna, askkoppen stod på bordet och om en tidning låg bredvid och om Kerstin då kom hem från skolan… då trodde jag att allting måste se likadant ut nästa dag för att hon skulle komma hem från skolan då också. Det måste helt enkelt vara på det sättet. Det stämde ofta så bra … Det hände ofta att människor förstörde mina teorier, precis när jag tyckte att jag fattat hur det hängde ihop, så flyttade någon på tidningen. Jag visste inte längre vad jag skulle tro. Skulle Kerstin inte komma hem nu? Kunde hon inte komma hem? Aldrig mer? Eller fattade jag ingenting? Var i så fall allt annat som jag trodde att jag visste också fel? Nej, det måste vara så att min syster inte kunde komma hem förrän allt var ställt till rätta igen. Tidningen skulle vara tillbaka på sin plats, så måste det vara. Om det inte var så blev allt jag trodde och visste ogiltigt. Det fanns ingen laddning av magiskt tänkande i detta. Tvärtom, det var oerhört konkret – vad jag såg var vad som hände, varken mer eller mindre. De gånger min teori saboterades av att resultatet inte blev som jag trodde, då började jag på en ny. Det måste ju bara finnas något sätt att förstå världen på! [Gunilla Gerland, 1996] 14
Barn är riktiga ”meningssökare” redan under sin första tid i livet. Vanliga barn söker omedelbart efter det som inte syns, den underliggande meningen (To go beyond the information given, Bruner, 1974). De känner instinktivt att meningen är viktigare än det som konkret uppfattas. Detta är deras grundantagande, deras teoretiska plattform, och härigenom lär de sig uppfatta den osynliga och subtila meningen med språket och vår sociala samvaro. Det är meningen som räknas. För barn med autism börjar livet med andra förutsättningar i fråga om grundantaganden och teorier. Det är inte så att meningssökandet inte finns. Det gör det, men det sker på ett annat sätt, ett mer smärtfyllt sätt (Frith, 1987). Förmågan att uppfatta är central och ibland sticker detaljer ut i det stora virrvarret av information. Barn med autism selekterar (väljer ut) detaljer och sätter samman dem till egna helheter i denna förvirrande och ibland kaotiska värld av det som inte är direkt synligt (den innebörd som inte kan urskiljas eller tolkas bokstavligt). Flera undersökningar kring perceptionsdominans har gjorts som kan illustrera detta (Schuler & Borman 1980). Barn med autism har inga svårigheter att göra sorteringsövningar med utgångspunkt från synbara likheter mellan identiska saker (t.ex. kammar av svart plast) och av andra saker som liknar varandra (t.ex. en röd bil av plast och en brun av metall) eller att sortera ut trasiga saker från hela saker (en trasig klädnypa från en hel). Det blir betydligt svårare för dem när möjligheterna till direkta synintryck blir mindre och begreppskorrespondenserna större, t.ex. att sortera ut en del av en helhet, saker som matchar varandra funktionellt (en kam och en peruk) och saker som har liknande funktion (en kam och en borste). Varseblivningen (perceptionen) är starkt avgörande för hur barn med autism skapar begrepp. Schuler och Bormans undersökningar visar också på de ovanliga svårigheter som barn med autism har med att uppfatta begrepp. Andra undersökningar som gjorts av Menyuk och Quill (1985) ger oss ytterligare kunskap om vilka problem som uppstår vid den tidiga språkinlärningen hos barn med autism. När vanliga barn först lär sig ordet ”stol”, till exempel, använder de en kort tid ”stol” för allt som man kan sitta på, t.ex. en soffa, en karmstol. Deras förståelse går utöver 15
den bokstavliga förståelsen och ordets osynliga innebörd blir i stället avgörande. Under den första språkinlärningsfasen hos barn med autism kan man ofta iaktta motsatsen. Om ordet ”stol” representerar ett visst specifikt föremål, så används inte det ordet för en större sak som man sitter på, eller en stol av annan färg, eftersom de yttre kännetecknen är olika. Medan vanliga barn övergeneraliserar, förefaller barn med autism ha särskilda svårigheter med att spontant generalisera. Boronowski och Bellugi (1970) har fört fram liknande uppgifter när det gäller språktillägnandet. Ett vanligt barn använder ordet ”stol” för en specifik möbel och kan associera ordet med många olika sorters möbler, men genom att lyssna till andra som talar om stolar, börjar barnet att begränsa användningen av ordet till en särskild sorts möbel som vi betecknar som stol. Alla stolar har kännetecken som vi skulle kunna säga gör dem ”stolslika”. Men det finns ingen exakt definition av en stol vad gäller storlek, form och färg etc. Vi vet dock att barn med autism behöver exakta definitioner eftersom deras handikapp starkt påverkar abstraktionsförmågan. Det är inte svårt att förstå att man skulle tvingas bortse från alla andra stolsliknande föremål för att identifiera ett visst objekt man aldrig sett förr som en stol. Man måste i stället begränsa kännetecknen till vissa aspekter så som • en flyttbar sittplats för en person • ett ryggstöd och fyra ben Definitionen av ordet stol måste med andra ord ange funktionsduglighet. Vi tar inte bara hänsyn till vad vi ser utan måste också beakta hur objektet används (Fay & Schuler 1980). Barn med autism förefaller inställda på att fästa sig vid underordnade detaljer. Det är lättare för dem att använda en väldigt konkret beteckning än att fånga in alla delar som är förbundna med ett ords begreppsinnehåll. Detta är en särskild aspekt som dominerar och spelar roll för den tidiga språkutvecklingen. I de kommande kapitlen av denna bok kommer jag i huvudsak att diskutera kring vad 16
överselektivitet via synintryck kan innebära och belysa detta med exempel. Ta min son Thomas. Innan han överhuvudtaget kunde se, hade han redan fäst sig vid en detalj, nämligen min lukt – en viss parfym – och han hade enligt vårt sätt att tänka givit den en alltför stor betydelse. Han var bara ett par dagar gammal när han började reagera konstigt. Jag ammade honom och jag märkte att han bara åt bra när jag hade en viss parfym på mig. Hade jag en annan parfym vägrade han prompt att äta. Det var ingen nyck, han var faktiskt riktigt hungrig. Han gick ner i vikt och var utom sig av hunger. Det blev en fråga om överlevnad. Det bisarra var dock att han åt bara när jag hade på mig den där speciella parfymen. Då fick jag hålla honom tätt intill och han var ett lugnt och lättsamt barn. Med ”fel” doft var lilla Thomas otröstlig och svår. Jag begrep ingenting av detta då, men det var så det var. Sex veckor senare när han började se hände liknande saker. Jag var tvungen att ha min blåa tröja på mig och håret uppsatt i svans med en röd hårklämma och jag måste bära ringar i öronen (när Thomas var spädbarn lade jag hans huvud mot min axel och det första han såg var hårklämman och örringarna). Flera år senare när Thomas kunde prata brukade han ofta säga: ”Sätt på dig svansen!” Långt senare när han lärt sig förstå att hans mamma var hans mamma även med andra örhängen, annan tröja och annan frisyr, kunde han bli överlycklig när jag tog på mig de där örringarna från den allra första tiden. Då var jag hans ”fina mamma”. Om jag inte hade min blåa tröja på mig, mitt hår uppsatt i en svans med den röda klämman, inte de särskilda örringarna – om så en enda detalj saknades – verkade hela hans värld gå i kras, hela hans verklighet föll samman. Mamma var för honom en samling detaljer som hörde samman och ingen detalj fick rubbas. Tydligen var det så det var: om en detalj saknades, förändrades också helheten. Hur kunde detta komma sig? Jag började förstå att Thomas bearbetade information och tänkte på ett annorlunda sätt. Så småningom provade jag att följa hans sätt att tänka och så mycket som möjligt anpassa mig till det, på gott och ont, för hans tänkande hade ju inget namn och var ännu ganska förvirrande. Detta pågick i flera år. Idag förstår Thomas 17
mycket väl att mamma med en annan parfym också är hans mamma och att mamma utan den röda hårklämman ändå alltid är hans riktiga mamma. Han kan lära sig allt och utvecklas hela tiden, men hans sätt att få förståelse går till som från första början, via detaljer. Jag hoppas att denna bok tydligt ska visa hur detaljtänkandet påverkar förståelsen och begreppsutvecklingen för människor med autism och hur detaljtänkandet spelar roll för kommunikationsförmågan, förståelsen av socialt samspel och föreställningsförmågan. För att illustrera vilka effekter min sons detaljtänkande fick har jag följande anekdoter: • Jag skrev in Thomas i hans nya skola och hade ett samtal med förskoleläraren och psykologen. Jag kan fortfarande höra mig själv säga: ”Om jag hade kommit hit i nattlinnet för att prata med er hade han inte ens märkt det, men jag vågar inte ens tänka på vad som hade hänt om jag inte hade haft de här ringarna i öronen!” • Det är sent och barnens pappa har nattskift. Någon ringer på dörren. Jag är i duschen och barnen öppnar. Jag blir orolig och nyfiken och kliver ur duschen, lyssnar för att höra vem som är där. Då öppnar Thomas badrumsdörren och ser mig spritt språngande naken och ropar förskräckt rakt ut: ”Du måste ha svansen på dig.” • Thomas är ungefär 12 år. Hans far tar ett bad och har just rakat av sig skägget och mustaschen för att överraska oss. Thomas går in i badrummet och rusar omedelbart ut igen: ”Mamma, mamma, det sitter en karl i badkaret!” Jag kan fortsätta att räkna upp otaliga episoder, för hela Thomas liv verkar vara en hel serie av liknande situationer. Här ännu några axplock: • Han har bara förtroende för blonda kvinnor med hästsvans som mamma. • Han undviker sin pappa när han har en annan after-shave än den vanliga. • Morfar är bara välkommen när han har sina läsglasögon på. 18
• Vi var så glada när Thomas äntligen ville vinka adjö till sina morföräldrar när de åkte iväg. Men snart kom vi på att han bara gjorde det när de hade den gröna bilen (han hade både gröna och röda perioder…) • Morfar kommer hem från frisören, då får Thomas ett utbrott: ”Jag vill att du ska klippa håret långt igen!” • Kryper han ner i sängen hos mamma? Jodå, men bara när hon har sin långa lila T-tröja på. När vi fick reda på att Thomas hade autism, började jag läsa fanatiskt för att jag ville förstå honom bättre. I litteraturen fann jag lite här och där något om ”uppmärksamhet vid detaljer”. Den här centrala svårigheten var dock endast styvmoderligt behandlad som ett fragment av den kognitiva utvecklingen. Så plötsligt hittade jag till slut några textexempel som fick mig att relatera dem till Thomas och de var mycket viktiga för att förklara en del av min sons märkliga beteende för mig: Pojken ville inte kyssa sin mor. Hans späda kropp blev alldeles stel varje gång hon försökte. Det var mycket roligare att snurra på tallrikar, runt, runt. Människor var svåra, de sade och gjorde så många saker som han inte förstod. Men föremål kunde man lita på, de hade sin givna plats, de gjorde inga oförutsebara saker. Hans far sade jämt: ”Titta där” eller ”säg pappa någon gång då”, men den lilla pojken förstod ingenting och iakttog istället hur ljusets strålar bröts genom gardinerna. Långt senare, när han såg ljusstrålar brytas genom sin fars hår, sade han plötsligt: ”säg pappa någon gång då”. ”Han kan prata, han kan prata!” ropade hans far och hämtade genast modern. ”Säg det igen! Säg pappa!” Men den lille pojken sade ingenting, eftersom ljusstrålarna inte längre fanns kvar. [Theo Peeters, 1986]
19
En liten pojke ser ett ljussken och associerar det till orden ”säg pappa”. De uttalade orden har inget att göra med innebörden i dem, utan snarare med uppsnappandet av en liten synbar detalj. Själva genombrottet för att jag skulle börja begripa vad överselektivitet var för något kom betydligt senare, när jag läste en tidningsartikel som skrivits av en person med autism: När jag exempelvis ser en hammare för första gången, tänker jag från början inte alls på en hammare utan bara på ett antal delar utan sammanhang: Jag lägger märke till en kub- och klykformad bit järn som i sin omedelbara närhet råkar ha ett träskaft. Direkt därefter äger intagningen av vad jag ser rum och jag slås av hur det kan komma sig att järnet och den där träsaken tillsammans uppfattas som en hammare. Namnet ”hammare” finns inte inom omedelbart räckhåll för mig men kommer när själva formen fått tillräcklig stabilitet. Slutligen får jag verktyget klart för mig när jag inser att den där formationen som jag uppfattat, som kallas hammare, också kan användas till att snickra med… Varje steg i dessa på varandra följande integrationsfaser kräver en hel del anspänning från min sida, fast mitt tänkande försiggår så att säga i bakgrunden. Att uppfatta saker är för mig samma sak som att bygga samman ett föremål genom att använda specifika tankeförlopp, men det borde egentligen ske fullständigt automatiskt utan medveten ansträngning på ett ögonblick. Denna autistiska känslighet för underordnade delar istället för helheter är allmänt bekant och har benämnts som ”överselektivitet”. [Van Dalen, 1995] Donna Williams beskriver sitt sinne för detaljer på ett liknande sätt. Hon säger också att det är så mycket av det man ser som först måste avkodas, som ett pappersark till exempel. 20
Den avkodade informationen: ”vitt, platt, tunt och fyrkantigt med glatt yta” tolkas och känns igen som ett pappersark. Den djupare meningsprocessen kräver ytterligare inre meddelanden som skall sorteras. Meningen för mig är vad jag ska göra med pappret: Jag ska skriva på det. [Donna Williams, 1996] Tanken på funktionaliteten dyker alltså upp efter själva synintrycket: Jag ska skriva på det. Den funktionella aspekten kommer sist. Personer med autism måste så att säga översätta hela perceptionen från iakttagelse till funktion. Det vanliga sättet att varsebli något sker genom att synintryck omedelbart sammankopplas med funktionalitet. Precis som Thomas är Van Dalen och Donna Williams extremt känsliga personer och överkänsliga för detaljer. De måste alltså koppla samman många detaljer för att få grepp om helheten. Det krävs stor tankekraft för att bygga ihop helheter. Jag frågar ett vanligt barn: ”Hur kan du veta att det där är en fågel?” Barnet tittar på mig som om det undrar hur jag kan ställa en sådan dum fråga och säger: ”För att den flyger, så klart.” Jag ställer samma fråga till Thomas. Han tittar på mig väldigt allvarligt – det sista är viktigt, eftersom många personer som inte känner till autism, tror att han har en speciell sorts humor – och säger: ”Först ser jag efter om det är ett djur eller en människa. När jag fått klart för mig att det är ett djur, ser jag efter om det har två eller fyra ben. Har djuret två ben, då är det en fågel.” En människa eller ett djur. Jag tänker tillbaka och minns när vi satt i en spårvagn för många år sedan. Då hade jag just lärt Thomas att sortera bilder. ”Det här är bilder på människor och det där på djur”, sade jag väldigt tydligt. Han visste precis hur det skulle vara. Den där eftermiddagen på spårvagnen lade han märke till en dam med en särskild frisyr och på sitt vanliga rättframma sätt pekade han på damen och sade högt och tydligt: ”Mamma, är det där ett djur eller en människa?”
21
Idag när jag nu vet lite mer i fråga om överselektivitet hos personer med autism, är jag säker på att damens permanentade hår (åter en detalj) påminde Thomas om ett får.
22
DEL 1 Förståelse
AUTISM Autism är en genomgripande utvecklingsstörning som innebär att barn med funktionshindret utvecklas kvalitativt annorlunda på följande tre centrala områden: • verbal och icke-verbal kommunikation • förståelsen av sociala koder • föreställningsförmåga och lek I den litteratur som finns tillgänglig om autism, benämns dessa svårigheter som ”triaden”. Svårigheterna är alltid desamma, men kan ibland förklaras på olika sätt. Jag vill försöka belysa detta genom min son Thomas och hans överselektiva tänkande. I de tre följande kapitlen redogör jag i tur och ordning för de tre delarna.
23
”Mamma, är det där ett djur eller en människa?” är en mycket viktig och underbar bok. Den är viktig därför att den genom att uppmärksamma och beskriva detaljtänkandet visar hur personer med autism upplever världen och livet. Den är underbar därför att detta, på ett kärleksfullt och respektfullt sätt, illustreras med en rad konkreta exempel av en mamma som gör allt för att underlätta livet för sitt barn. Boken måste läsas av alla som kommer i kontakt med personer med autism.” (Lena Andersson, förbundssekreterare Riksföreningen Autism, leg.psykolog)
Mamma, är det där ett djur eller en människa?
När Hilde började inse att hennes son Thomas tänkte på ett annat sätt än hennes äldre barn, prövade hon att följa hans sätt att tänka och försöka anpassa sig till det. Hon lärde sig att den spontana överföringen av färdigheter från ett sammanhang till ett annat kan vara praktiskt taget omöjligt att göra för ett barn med autism. När sammanhanget förknippas med detaljer snarare än med en övergripande mening uppstår ofta konflikter som kan orsaka rädsla och oförståelse såväl i familjen som i skolan.
Hilde De Clercq
”Thomas är ungefär 12 år. Hans far tar ett bad och har just rakat av sig skägget och mustaschen för att överraska oss. Thomas går in i badrummet och rusar omedelbart ut igen: ’Mamma, mamma, det sitter en karl i badkaret!’ ”
Mamma, är det där ett djur eller en människa?
Hilde De Clercq (1958) har studerat språkvetenskap. Thomas, hennes son med autism, föddes i oktober 1986. För att kunna hjälpa honom övergav Hilde sitt arbete som språklärare. Under några år intresserade hon sig bara för autism.
Hilde De Clercq HLS Förlag
ISBN 91-7656-590-4
HLS Förlag