9789144069272 by Smakprov Media AB

PSYKISKA FUNKTIONSHINDER – stöd och hjälp vid kognitiva funktionsnedsättningar Psykiska funktionsnedsättningar kan uppstå som en följd av allvarlig psykisk sjukdom och finns vid olika neuropsykologiska tillstånd.

– stöd och hjälp vid kognitiva funktionsnedsättningar

PSYKISKA FUNKTIONSHINDER

Psykiska funktionshinder vänder sig till alla som i sin dagliga verksamhet har till uppgift att ge stöd, service och vård till människor med psykiska funktionshinder, både inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Även studerande på olika nivåer, närstående och beslutsfattare kan ha nytta av boken.

PSYKISKA FUNKTIONSHINDER

Psykiska funktionshinder ger kunskaper och praktisk handledning i hur man kan bistå, bemöta och stödja individen i det dagliga livet. I boken beskrivs flera innovativa sätt att i vardagen träna och kompensera vid funktionsnedsättningar. Aktuell forskning och lästips presenteras, och boken kan användas som handbok i hur man stödjer människor med psykiska funktionshinder i deras återhämtning.

Lennart Lundin Zophia Mellgren (red.)

Redaktörer för boken är Lennart Lundin (leg. psykolog) och Zophia Mellgren (beteendevetare). Övriga författare är Daniel Abrams, Johan Conse, Mia Harty, Birgitta Magnusson och Nina Möller. Författarna arbetar vid Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och har en mycket stor erfarenhet av att, i tätt samarbete med personal från socialtjänsten, stödja och bistå personer med funktionshinder.

REDAKTÖRER Art.nr 33898

L E N N A RT LU N D I N ZO P H I A M E L LG R E N

www.studentlitteratur.se

978-91-44-06927-2_01_cover.indd 1

2011-11-17 11.14

Denna titel har tidigare givits ut av Cura Bokförlag och utges från och med denna andra upplaga av Studentlitteratur AB.

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av lagen om upphovsrätt. Kopiering, utöver lärares rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-Presskopias avtal, är förbjuden. Sådant avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare t.ex. kommuner/universitet. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller BONUS-Presskopia. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare. Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 33898 iSBN 978-91-44-06927-2 Upplaga 2:5 © Författarna och Studentlitteratur 2012 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock.com/Rudchenko Liliia Fackgranskare: Pia Rydell, chefsöverläkare Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg maj 2011 Printed by Pozkal, Poland 2013

978-91-44-06927-2_01_book.indd 2

2012-02-13 11.08

Innehåll

Medverkande skribenter 7 Förord 9 Inledning 11 Lennart Lundin och Zophia Mellgren Tidigare synsätt på psykiska funktionsnedsättningar 12 Psykiskt funktionshinder – en ny definition 13 Psykosocial rehabilitering 16 Bokens upplägg 17 K A PI T EL 1 Samhällets insatser 21

Johan Conse, Lennart Lundin och Birgitta Magnusson Nationella riktlinjer 26 Kommunens insatser 29 Personligt ombud 31 Boende 31 Boendestöd 32 Kontaktperson 33 Personlig assistans 33 God man och förvaltare 34 Integrerad Psykiatri 35 Arbetsinriktad rehabilitering 38 K A PI T EL 2 Anhöriga och närstående 43

Johan Conse och Lennart Lundin Delaktighet 44 Krisintervention och bemötande 45 Familjens situation 46 Expressed Emotions 49 © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-06927-2_01_book.indd 3

2011-12-06 13.58

Innehåll

K A PI T EL 3 Barnperspektivet 61

Johan Conse Barnperspektiv i lagstiftningen 64 Arbetsmetoder med barn- och familjeperspektiv 64 Samhällsinsatser 66 Barnets upplevelser 66 K A PI T EL 4 Orsaker till psykiska funktionsnedsättningar 71

Lennart Lundin och Zophia Mellgren Psykos 73 Autism och Aspergers syndrom 80 ADHD 87 Bipolär sjukdom 92 Återhämtning och prognos 95 K A PI T EL 5 Kognitiva funktionsstörningar 99

Lennart Lundin och Nina Möller Exekutiva funktioner och uppmärksamhet 101 Central coherence 117 Abstrakt tänkande 125 Störningar i kroppsuppfattning och stresstålighet 130 Minnesstörningar 140 Störningar av Theory of Mind 154 K A PI T EL 6 Mötet med psykiskt funktionshindrade personer 163

Daniel Abrams, Mia Harty och Lennart Lundin Kommunikation 165 Hot och våld 186 Förstå och bistå vid återfall 201

978-91-44-06927-2_01_book.indd 4

2011-12-06 13.58

Innehåll

K A PI T EL 7 Arbetsmetoder och hjälp vid bedömning 209

Lennart Lundin och Zophia Mellgren Errorless learning – felfri inlärning 211 Ett självständigt liv – ESL 214 Neurokognitiv rehabilitering – NKR 216 Integrerad psykologisk terapi – IPT-k 217 CAN-skattning 219 Screening av kognition – SAK 222 Funktionsprofilen – kartläggning, observation av kognitiva funktioner 227 Dokumentation av funktion 236 K A PI T EL 8 Hjälpmedel 241

Birgitta Magnusson Vad är ett hjälpmedel? 243 Samhällets kostnader/vinster 246 Förskrivning 246

Appendix 255 Barn – Lagar och anmälan 255

Sakregister 259

978-91-44-06927-2_01_book.indd 5

2011-12-06 13.58

978-91-44-06927-2_01_book.indd 6

2011-12-06 13.58

Medverkande skribenter

Redaktörer

Lennart Lundin är leg. psykolog, specialist i klinisk psykologi och verksamhetssamordnare för Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Han har arbetat med behandling och rehabilitering för personer med schizofrenidiagnos under mer än 30 år. Lennart Lundin har bland annat arbetat aktivt med familjestöd och är en av grundarna till Schizo freniförbundet, där han även varit förbundsordförande. Zophia Mellgren är beteendevetare, har en magisterexamen i statsvetenskap, organisation och ledarskap. Hon har flerårig yrkeserfarenhet från psykiatriområdet och projekt kring kognition och hjälpmedel för personer med psykiska funktionshinder. Författare

Daniel Abrams är leg. psykolog och föreståndare för Kompetenscentrum för schizofreni, Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Han arbetar bland annat med metodstöd och personalutbildningar inom kommunikation och konflikthantering. Daniel Abrams är även doktorand i psykologi och har tidigare undervisat i forskningsmetodik, gruppsykologi vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. Birgitta Magnusson är leg. arbetsterapeut och enhetschef för AIR – Arbetsinriktad rehabilitering, Psykiatri psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hon har mångårig yrkeserfarenhet från rehabilitering och utvecklingsarbete inom vuxenpsykiatrin. Birgitta Magnusson håller även föreläsningar och utbildningar kring kognitiva hjälpmedel och arbetsinriktad rehabilitering. © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-06927-2_01_book.indd 7

2011-12-06 13.58

Medverkande skribenter

Johan Conse är socionom och yrkesutvecklare, Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Han har flera års yrkeserfarenhet från både socialtjänst och psykiatri. Johan Conse arbetar bland annat med anhörig utbildning och utveckling av barnperspektivet inom psykiatrin. Nina Möller är leg. psykolog och arbetar inom rättspsykiatrin vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hennes intresse för kognition och neuropsykologi är brett. Nina Möller föreläser kring kognitiva funktionshinder och bemötande. Hon har deltagit och drivit projekt inom psykosvården med inriktning mot rehabilitering, kognitiva funktioner och arbetsminne. Mia Harty är leg. psykiatrisjuksköterska och har magisterexamen i organisation och ledarskap. Hon har mångårig yrkeserfarenhet från psykiatrin och arbetar nu som verksamhetsutvecklare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Mia Harty arbetar bland annat med kvalitets- och säkerhetsfrågor, håller föreläsningar och utbildar personal i konflikthantering och självskydd.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 8

2011-12-06 13.58

Förord

Boken du håller i din hand är en helt uppdaterad, omarbetad och väsentligt utökad version av föregångaren som jag och Ove S. Olsson, dåvarande förbundsordförande i Schizofreniförbundet, skrev 2002. Vi var förvånade och irriterade över den stora okunnighet som rådde i samhället både om psykiska funktionshinder och om de villkor som personer som drabbats och deras närstående levde under. Boken fyllde uppenbarligen ett behov och har trycks om flera gånger. Nya avsnitt har tillkommit för att göra boken till en manual i det dagliga arbetet för baspersonal, brukare, närstående, politiker, beslutsfattare och studenter på olika nivåer. Ett tar upp ny kunskap om att kognitiva funktionsnedsättningar är en väsentlig del av svårigheterna vid all allvarlig psykisk sjukdom. Bokens tidigare fokus på schizofreni har vidgats till att omfatta bipolär sjukdom, allvarlig depression, ADHD, autismspektrumtillstånd och Aspergers syndrom. Rekommendationer från Socialstyrelsens ”Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande sjukdomar, 2011” har beaktats. Boken speglar nationell och internationell forskning men också erfarenheter och kunskaper som vuxit fram på psykossektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. En grupp medarbetare har medverkat som författare. I gruppen har Daniel Abrams, Johan Conse, Mia Harty, Birgitta Magnusson, Zophia Mellgren och Nina Möller ingått. Ett speciellt tack till Zophia Mellgren som varit gruppens sammanhållande biträdande redaktör. Göteborg i december 2011 Lennart Lundin, leg psykolog, specialist i klinisk psykologi © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-06927-2_01_book.indd 9

2011-12-06 13.58

978-91-44-06927-2_01_book.indd 10

2011-12-06 13.58

Inledning L e n na rt Lu n di n o ch Z oph i a M e l l gr e n

– Hur kan det komma sig att så många människor som genomgått en svår psykisk sjukdom efteråt blir så utslagna? – Vad är det som gör dem så handikappade? – Varför har flertalet så svårt att klara sin dagliga tillvaro som att sköta sin hygien, orka med ett arbete och behålla sin bostad? – Varför har så många svårt med sociala kontakter, att få och behålla vänner, att förstå och göra sig förstådda och att lära sig något nytt? – Varför är en del skygga, tillbakadragna eller fientligt avvisande? – Varför är det så svårt att rehabilitera dessa människor? – Beror det på att det inte går att rehabilitera dem, eller beror det på att vi hittills inte haft de rätta kunskaperna om psykiska funktionshinder och metoder för rehabilitering? Samtidigt kan man konstatera att flertalet inte är särskilt sjuka eller galna. Det måste finnas något som gör att det fungerar så dåligt. Svaren på dessa frågor har kommit från ett utvecklingsarbete med bland annat de amerikanska psykologerna Philip Harvey och Michel Foster Green och deras forskning om kognitiva funktionsstörningar. Forskningsresultaten har i Sverige sedermera bearbetats och utvecklats av professorerna Sten Levander och Christopher Gillberg samt flera psykologer bland annat Per Borell, Håkan Nyman och Lennart Lundin. Vi har därmed fått insyn och förståelse för bakomliggande faktorer och på så sätt har också nya möjligheter att hjälpa drabbade människor öppnats.1,2,3,4

1 2 3 4

Green: 1996. Green: 1998. Nuechterlein m.fl.: 2004. Green: 2006.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 11

2011-12-06 13.58

Lennart Lundin och Zophia Mellgren

Forskningen har hittills mest rört funktionsnedsättningar efter psykos sjukdom men i praktiken ser vi att många av de förhållningssätt som boken redovisar är användbara även vid funktionshinder efter andra psykiatriska tillstånd.

Tidigare synsätt på psykiska funktionsnedsättningar I huvudsak har man hittills beskrivit psykiska funktionsnedsättningar genom de hinder de förorsakar, men uppfattningarna om orsakerna till dessa funktionshinder har varierat från en tid till en annan. På 1960-talet trodde man att allt berodde på institutionsskador, vilket ingav förhoppningen att om man avskaffade institutionerna, då skulle också funktionshindren försvinna. Sjukhusen stängdes utan att man hade skapat en fungerande öppenvård, avpassad för de svårast handikappade patienterna. Resultatet blev förödande. Det visade sig också att så kallade institutionsskador ibland uppstod även om personen inte var intagen på ett mentalsjukhus eller annan institution, de uppstod så att säga av sig själva. Fel analys gav fel åtgärd. På 1970-talet ansåg man att det var de positiva symtomen som förorsakade funktionshindren det vill säga synliga tecken på ”galenskap” såsom hallucinationer, vanföreställningar, tankestörningar och associationsstörningar. Genom att ta bort symtomen med mediciner skulle man kunna lösa problemen. Man strävade därför efter att till varje pris försöka få bort symtomen, vilket innebar allt högre doser allt eftersom resultaten uteblev. Ibland gick man upp i så höga doser att patienterna blev fullständigt omtöcknade. ”Om de inte blir av med symtomen kommer de aldrig att fungera”, var en inställning som öppnade vägen till de höga dosernas era i över tjugo års tid. Fel analys gav fel åtgärd. På 1980-talet koncentrerades intresset i stället på de negativa symtomen som också brukar kallas för bortfallssymtom såsom apati, autism, ambivalens, glädjelöshet, brist på engagemang och energi, koncentrationsstörningar och avflackade känslor. Egentligen var man nu inne på rätt spår. Det var inte den yttre synliga ”galenskapen” utan det var de mer stillsamma sjukdomsyttringarna som låg bakom och vållade funktionsnedsättningarna. Vid mötet med samhäl12

978-91-44-06927-2_01_book.indd 12

2011-12-06 13.58

Inledning

let fick det sociala konsekvenser: individen blev funktionshindrad. Tyvärr var man kvar i symtomtänkandet och fortsatte med medicinering och stora förhoppningar ställdes till nya mediciner som hade effekter på de negativa symtomen. Men minskade symtom innebar inte att patienten lärde sig att leva i samhället. Oförmågan att fungera i sociala sammanhang kvarstod. De senaste årtiondena har synen på funktionsnedsättningar uppmärksammats allt mer och därigenom också förändrats. Personer med psykiska funktionshinder ska, liksom alla andra, kunna vara delaktiga i samhället. Tankarna har sina rötter i utvecklingen av det demokratiska systemet, genom våra grundlagar som befäster mänskliga rättigheter, jämlikhet och som motsäger sig diskriminering. Men det har visat sig att det inte är tillräckligt. Därför har det bland annat tillkommit en FN-konvention som riktar sig direkt till personer med funktionshinder för att på så vis stärka de mänskliga rättigheterna för målgruppen5. På nationell nivå har man lyft fram och försökt förtydliga att samhället och dess insatser ska anpassas utifrån perspektivet psykiska funktionshinder.6 Trots detta har utvecklingen visat sig gå trögt och rättigheter som tillkommer andra grupper med funktionsnedsättningar har ännu inte blivit en självklarhet för personer med psykiska funktionshinder.

Psykiskt funktionshinder – en ny definition Efter 1995-års psykiatrireform har begreppet psykiskt funktionshinder blivit vanligare i olika sammanhang, och används bland annat i socialtjänstlagen, 5 kap. 8 §. Som ett led i arbetet med slutbetänkandet av Nationell psykiatrisamordning7 fann man att verksamheter såsom kommuner, landsting etcetera hade svårt att avgränsa gruppen. Därför fanns ett behov av att ta fram en tydligare definition av begreppet psykiskt funktionshinder. Definitionen lyder:

5 Regeringsproposition 2008/09:28. Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 6 SOU 2006:100. Ambition och ansvar. 7 SOU 2006:100: Ambition och ansvar.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 13

2011-12-06 13.58

Lennart Lundin och Zophia Mellgren

En person har ett psykiskt funktionshinder om han eller hon har väsentliga svårigheter att utföra aktiviteter på viktiga livsområden, och om dessa begränsningar funnits, eller kan antas komma att bestå, under en längre tid. Svårigheterna ska vara en konsekvens av psykisk störning.8

Definitionen syftar alltså på konsekvensen för individen vilken till exempel kan bero på funktionsnedsättningar eller aktivitetsbegränsningar, men det kan även vara omgivningens struktur eller reaktioner. Definitionen tar också fasta på en skälig levnadsnivå, för att fler personer ska omfattas av definitionen i praktiken jämfört med tidigare. Parallellt med synen på delaktighet har även kunskapen kring och intresset för kognitiva hjälpmedel ökat när det gäller personer med psykiska funktionshinder. Fortsatt finns dock mycket att göra inom området. Trots att det idag finns kognitiva hjälpmedel i Sverige är det fortfarande ingen självklarhet att personer med psykiska funktionshinder får tillgång till dem. Orsakerna kan vara flera, men en trolig orsak kan vara att det är så mycket lättare att förstå att en rörelsehindrad person behöver en rullstol eller att en syn- eller hörselskadad person behöver hjälpmedel för att kompensera sina funktionsnedsättningar. En kognitiv funktionsnedsättning, kan däremot vara svårare att förklara och förstå konsekvensen av. Talande är att psykiska funktionshinder ibland går under benämningen osynliga funktionshinder9. Detta kan bidra till att utvecklingen inte gått lika snabbt och att området inte uppmärksammats som fysiska funktionsnedsättningar. I slutbetänkandet av Nationell Psykiatrisamordning påpekas även att kunskaperna brister kring kognitiva svårigheter – vad dessa innebär och hur de ska hanteras. I betänkandet poängterar man att hjälpmedel måste bli lika självklart för personer med psykiska funktionshinder som det är för flera andra målgrupper. Man uppmanar till metod- och teknologiutveckling för att på så vis kunna inkludera ett större antal personer och även ge en individanpassad service.10 8 SOU 2006:100. Ambition och ansvar. 9 SOU 2006:100. Ambition och ansvar. 10 SOU 2006:100. Ambition och ansvar.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 14

2011-12-06 13.58

Inledning

Varför är det så viktigt att skilja på funktionshinder och funktionsnedsättning? Om man bara ser på personen utifrån ett funktionshinder, uppstår svårigheter att förstå orsakssammanhanget bakom personens beteende. Saknas kunskap om orsaken blir det också svårare att hjälpa någon att kompensera för sitt funktionshinder. Fel analys ger fel åtgärd. Om en psykiskt funktionshindrad person inte går upp ur sängen på hela dagen, inte lagar mat, sköter sin hygien eller betalar hyran i tid, kan det bero på att han har en funktionsnedsättning som hindrar honom att utföra dessa till synes mycket enkla vardagsrutiner. I det här fallet handlar det om en kognitiv störning av de exekutiva funktionerna, som vi beskriver senare i boken. För en psykiskt funktionshindrad är det lika svårt att utföra enkla vardagssysslor, som för en blind att läsa en bok eller en döv att höra en symfoni. Hos allmänheten och den offentliga sektorn finns det ofta skillnader i förståelsen för och synsättet på en fysiskt respektive psykiskt funktionshind rad. Att en blind inte kan se eller en döv inte kan höra, det kan alla förstå. Men med det psykiska funktionshindret förhåller det sig annorlunda. Även detta funktionshinder är osynligt, men här räcker i allmänhet inte vår förmåga till inlevelse eller iakttagelse. Vi som anser oss ”kloka” förstår inte dem, som vi betraktar som ”inte riktigt kloka”. Vi förstår inte att det psykiska funktionshindret kan förorsaka samma problem som för en blind, döv, stum eller rullstolsburen eftersom vi möter en människa som ser, hör, kan tala och röra sig. Men vi förstår inte att den psykiskt funktionshind rade saknar förmåga att använda sin syn, hörsel, tal och rörelseförmåga på ett adekvat sätt. Det är lika meningslöst att säga till denne att rycka upp sig och sköta sig, som att säga till den döve mannen: Du måste höra upp bättre. Men den hörselskadade kan kompensera sitt funktionshinder om han får en hörapparat eller, om han är helt döv, lära sig läsa läpprörelser och teckenspråk. På motsvarande sätt kan den psykiskt funktionshindrade lära sig att stiga upp ur sängen klockan åtta varje dag, sköta sin hygien, laga sin frukost, duka av och städa och ta bussen till jobbet. Detta kräver att han/ hon får adekvat hjälp. Socialtjänsten och hälso- och sjukvården har utifrån olika lagstiftningar ett gemensamt ansvar för att erbjuda den enskilde behandlings- och stödinsatser i vardagen. © f ö r fat ta r na o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-06927-2_01_book.indd 15

2011-12-06 13.58

Lennart Lundin och Zophia Mellgren

gt kti

Vi vet också att de flesta kognitiva störningar utvecklas eller förvärras inom två år från till exempel ett psykosinsjuknande. Detta faktum har flera konsekvenser: ✗ Vi måste lägga mycket stor kraft på att hitta effektiva sätt att intervenera tidigt i sjukdomsförloppet, upptäcka tidigt och behandla tidigt. ✗ En person ska vara psykotisk så kort tid som möjligt. Tid i obehandlad psykos är en viktig prognosfaktor, ju längre tid i psykos ju större risk för funktionshinder. ✗ En person som varit sjuk i två år kan ha lika stora funktionshinder som någon som varit sjuk i tjugotvå år.

Psykosocial rehabilitering Genom Psykiatrireformen har boende, daglig sysselsättning, möteslokaler och sociala verksamheter kommit gång i kommunerna. Det har delvis medverkat till att förbättra den sociala situationen för de psykiskt funktionshindrade. Men utöver dessa grundläggande förutsättningar för att kunna vara i samhället, måste också psykiskt funktionshindrade få hjälp för att kunna leva i samhället. De måste få rehabiliterande insatser för att återvinna förlorad eller nedsatt social funktionsförmåga. Här har hemtjänstpersonal och andra med daglig kontakt med psykiskt funktionshindrade mött andra problem än dem man varit van vid från vård och omsorg av åldringar, utvecklingsstörda och fysiskt funktionshindrade. För dessa mer välkända grupper gäller att funktionsnedsättningen är mer statisk. En person som saknar ben kan inte få nya. Hos en utvecklingsstörd är den intellektuella förmågan begränsad till en viss nivå. insatserna här handlar om vård, omsorg och stöd för att behålla funktionsnivån. Med hjälpmedel, anpassade byggnormer och andra insatser ges förutsättningar att leva ett så normalt liv som möjligt med så lite professionell hjälp som möjligt. K vARStående SyMtOM – FunK tIOnSHIndeR

När det gäller psykiskt funktionshindrade ser bilden annorlunda ut. Flera har kvarstående sjukdomssymtom, vilket kan beskrivas som att sjukdo16

978-91-44-06927-2_01_book.indd 16

2011-12-06 13.58

Inledning

men inte klingat av och att funktionsnedsättningarnas slutliga omfattning inte heller stabiliserats. Detta ställer särskilda krav på kommunens omhändertagande. Problemen har särskilt uppmärksammats i samband med att ”utskrivningsklara patienter”, skrivits ut från psykiatrins slutenvård och överförts till kommunens ansvar. Till detta kommer att sjukdomen kan slå till igen med nya sjukdomsskeden, ofta med nya eller förvärrade funktionshinder som följd. När det gäller rehabilitering av psykiskt funktionshindrade är ett övergripande problem svårigheten att förstå det psykiska funktionshindret och dess koppling till individens sociala beteendemönster, som i hög grad kan skilja sig från samhällets vedertagna beteendemönster. Rehabilitering av psykiskt funktionshindrade innebär att eliminera kvarstående sjukdomssymtom och att genom en höjning av individens kompetens återvinna förlorade sociala funktioner, samt att öka nedsatta funktioner till optimal nivå. Man bör också bygga upp kompenserande stödresurser i den funktionshindrades livsmiljö. Sammanfattningsvis är målet med psykosocial rehabilitering att individen ska få hjälp för att kunna fungera i samhället och därigenom kunna leva så självständigt som möjligt med så lite professionell hjälp som möjligt. Bristande kunskaper om psykiska funktionsnedsättningar och de funktionshinder de förorsakar har utgjort ett hinder för utvecklingen och ligger bakom samhällets otillräckliga stöd. Det ligger i samhällets intresse, såväl samhällsekonomiskt som humanitärt, att undanröja dessa hinder.

Bokens upplägg En grundläggande idé i arbetet med den nya upplagan har varit att skapa en bok/en manual för personer som arbetar och möter personer med psykiska funktionshinder. Olika personalgrupper har skilda perspektiv, utifrån profession och organisation. Detta gäller inte minst språkbruket; inom sjukvården är personen patient, inom kommun brukare eller klient. Vi som har skrivit hör hemma i sjukvården varför perspektivet i boken många gånger har sin utgångspunkt där. Hur en person benämns avspeglas således av organisationen medan lagtexten hänvisar till den enskilde. I största möjliga mån har vi försökt att ha ett neutralt perspektiv, men i flera sammanhang när vi exemplifierar eller vill tydliggöra vem som är vem i mötet har © f ö rfattarna och S tudentl i tteratur

978-91-44-06927-2_01_book.indd 17

2011-12-06 13.58

Lennart Lundin och Zophia Mellgren

det varit nödvändigt att benämna personer som patienter eller brukare och i flera fall både och. Då det gäller personliga pronomina ”han/hon” använder vi i flera fall båda, men i vissa exempel och beskrivningar har vi valt att ur läsbarhetssynpunkt enbart använda oss av det ena. Vår grundtanke är att både exempel och situationer ska kunna appliceras på den organisation eller det sammanhang som läsaren befinner sig i. Boken utgörs av två huvuddelar. Den första delen har en mer teoretisk utgångspunkt, där psykiska funktionshinder beskrivs utifrån olika perspektiv. Vi tar här upp vilka insatser som samhället erbjuder, vilka olika former av stöd som finns för gruppen och, hur anhöriga, närstående och barn ska bemötas. Läsaren får också veta mer om olika orsaker bakom psykiska funktionshinder och kognitiva funktionsstörningar. I den andra delen är inriktningen mer mot det praktiska arbetet – i mötet med personer med psykiska funktionshinder. Kommunikation och bemötande, hur ska vi agera vid hot och våldsituationer. Här ges flera exempel på pedagogiska arbetsmetoder och instrument som man kan använda i arbetet kring individen och även vilka hjälpmedel som finns för gruppen med psykiska funktionshinder.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 18

2011-12-06 13.58

Inledning

Lä

s stip

Referenser Green, M. F. (1996). What are the functional consequences of neurocognitive deficits in schizophrenia? American Journal of Psychiatry 153, s. 321–330. Green, M. F. (1998). Schizophrenia from a Neurocognitive Perspective: Probing the Impenetrable Darkness. Boston: Ally and Bacon. Green, M. F. (2006). Cognitive impairment and functional outcome in schizophrenia and bipolar disorder. Journal of Clinical Psychiatry. 67, 12. Nuechterlein, K. H., Barch, D. M., Gold, J. M., Goldberg, T. E., Green, M. F., Heaton, R. K. (2004). Identification of separable cognitive factors in schizophrenia. Schizophrenia Research 72, s. 29–39. Regeringsproposition 2008/09:28 Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. SOU 2006:100 Ambition och ansvar. Nationell strategi för utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionshinder. Slutbetänkande av Nationell psykiatrisamordning.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 19

2011-12-06 13.58

978-91-44-06927-2_01_book.indd 20

2011-12-06 13.58

K apit e l 3

Barnperspektivet Joh a n C onse

I detta kapitel … får du veta mer om att arbeta med barnperspektivet. Kapitlet belyser olika insatser och flera perspektiv som man ska ta hänsyn till när det gäller barn till personer med psykiska funktionshinder.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 61

2011-12-06 13.59

Johan Conse

Barnperspektivet

Lagstiftning med fokus på barn Arbetsmetoder med fokus på barn och familjearbete Barnets upplevelser Hur ska vi hjälpa?

Inledning

Barn till psykiskt sjuka har länge inte uppmärksammats på ett adekvat sätt inom vuxenpsykiatrin och samhället i stort. Det kan te sig märkligt att man inom vårdande yrken haft stora svårigheter inom detta viktiga och självklara område. En del av förklaringen ligger i att vården av tradition har varit starkt individbaserad och att det tar lång tid att slå hål på sådana traditioner och strukturer. Det finns även en brist på kunskap hos personal inom vuxenpsykiatrin om barns upplevelser och reaktioner. Rädslan att göra fel eller att inte veta hur man ska prata med barn om föräldrarnas svåra sjukdomstillstånd bidrar till en ökad tystnad. Det råder också en kunskapsbrist kring vilka åtgärder som kan komma i fråga. Många föreställer sig att en anmälan om oro för ett barns situation per automatik leder till tvångsåtgärder från samhällets sida. Man kan emellertid inte bortse från behovet av omedelbara skyddsåtgärder och det stora allvaret i vissa situationer. De allra flesta anmälningar leder dock snarare till viktiga, frivilliga stödåtgärder som främjar barnets egen utveckling eller ökar dess förståelse för förälderns sjukdom alternativt stärker föräldrarollen. Det övergripande syftet med att anta ett barnperspektiv är att minska barnets risk att själv insjukna genom att stärka skyddande faktorer som till exempel fungerande skola, kompisrelationer och intressen. Vidare syftar barnperspektivet till att öka barnets förståelse för förälderns sjukdom, öka öppenheten inom familjen och föräldrarnas medvetenhet om betydelsen av dessa skyddande faktorer. Det handlar också om att slå hål på myter som fortfarande lever kvar bland föräldrar, närstående och personal inom vuxenpsykiatrin. Myter om att barn inte ska behöva oroa sig, att de inte märker av förälderns sjukdom, att föräldern skulle få mer ångest eller bli mer sjuk av att prata om barnens situation och deras behov. 62

978-91-44-06927-2_01_book.indd 62

2011-12-06 13.59

3 Barnperspektivet

Forskning visar tre faktorer som är centrala för att hjälpa och stödja barn och föräldrar när psykisk ohälsa finns i familjen.1

✗✗ Samspelet mellan föräldrar och barn – framför allt den tidiga mor– barnrelationen och den känslomässiga anknytningen. ✗✗ Samtal med barnen om föräldrars sjukdom och vad det innebär för barnets liv. ✗✗ Samverkan mellan verksamheter och organisationer kan leda till positiva resultat även i svåra situationer. Samverkan kring minderåriga barn sker mellan psykiatri, socialtjänst, barnavårdscentral, barnomsorg och skola.

bs!

Barn som lever med en vuxen som har en psykisk sjukdom blir oundvikligen påverkade och delaktiga. Barndomens trauman bär vi med oss in i vuxenlivet. Valet står inte mellan att hålla barnet utanför den närståendes sjukdom eller inte. Det står mellan att lämna barnet ensamt med sina fantasier om sjukdomen, dess orsaker och följder eller att ge barnet den information det behöver för att förstå och hantera situationen.2 Barns och ungdomars reaktioner kan ta sig olika uttryck beroende på ålder, mognadsgrad och relation till den sjuke. Genom att lyssna på barns och ungdomars funderingar och ge dem åldersanpassad, tydlig information inbjuds barn och ungdomar till delaktighet. Barnet måste ges möjlighet att prata om och bearbeta det som händer. Det kan handla om att få uttrycka sina känslor eller att få svar på sina ofta konkreta och direkta frågor. Det är också viktigt att barnet får besöka den mottagning som föräldern tillhör och träffa behandlaren. Vid akut inläggning på sjukhus bör man hitta ett lämpligt och avskiljt rum från avdelningen för detta möte. Flera olika kartläggningar har visat att minst en tredjedel och nära hälften av alla patienter inom psykiatrin har barn.3,4 Att arbeta inom vuxenpsykiatrin innebär många möten med barn och deras föräldrar. Vikten av

1 Skerfving: 2005. 2 Jansson, Larsson, Modig: 2011. 3 Pikhala & Renberg: 2002. 4 Östman & Eidevall: 2005.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 63

2011-12-06 13.59

Johan Conse

dessa möten kan inte nog understrykas – de kan få en avgörande betydelse för många barns framtid.

Barnperspektiv i lagstiftningen Det stora genombrottet att uppmärksamma barnperspektivet togs genom en lagändring i hälso- och sjukvårdslagen den 1 januari 2010. Motsvarande lagändring återfinns även i patientsäkerhetslagen (PSL)5. Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning.6

Lagändringen har runt om i landet lett till insatser på olika nivåer inom vuxenpsykiatrin via utbildningsinsatser, policyprogram, konkreta rutiner, utökad samverkan med olika aktörer samt inrättande av särskilda barn ombud eller barnrättsombud. Utmaningen framöver ligger i att öka kunskapen och medvetenheten hos personal inom alla yrkesgrupper inom vuxenpsykiatrin med den bibehållna intensiteten som präglat de senaste åren. Vi kommer under den närmaste framtiden att se flera lokala, regionala och nationella lösningar för hur arbetet med barnperspektivet ska få sin självklara plats inom vuxenpsykiatrin.

Arbetsmetoder med barn- och familjeperspektiv Stöd- och samtalsgrupper

Stödgrupper för barn och ungdomar till föräldrar med psykisk sjukdom har under många år funnits på flera platser i landet och med olika huvudmän som står bakom verksamheterna. I grupperna får man dela sina erfarenheter med andra i samma situation. Barnen och ungdomarna får kunskaper 5 Patientsäkerhetslagen (6 kap. 5 § PSL) och i appendix. 6 Hälso- och sjukvårdslagen (§ 2g HSL) och i appendix.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 64

2011-12-06 13.59

3 Barnperspektivet

om föräldrarnas sjukdom och lär sig att bättre hantera de svårigheter som förälderns psykiska ohälsa förorsakar. Inom vissa verksamheter löper föräldra- och barngrupper parallellt. Grupperna möts för att barnen ska få möjlighet att ställa frågor till föräldrarna om deras problem. Beardslees familjeintervention

Beardslees familjeintervention är en evidensbaserad, preventiv metod som riktar sig till familjer med en förälder med psykisk ohälsa. Metoden används för att öka barnets förståelse för förälderns sjukdom och för att hjälpa familjen att mer öppet samtala om sjukdomen. Detta görs i strukturerade och manualbaserade samtal i olika konstellationer där alla familje medlemmarnas röster ska bli hörda. Familjeintervention ska inte tillämpas vid akuta kriser. Föräldern måste vara i en situation, där han eller hon kan tänka utifrån barnets perspektiv och orkar fokusera på barnet och föräldraskapet. Föra barnen på tal

Metoden bygger på två strukturerade samtal som syftar till att stärka föräldraskapet, skapa förståelse för hur den psykiska ohälsan påverkar för äldraskapet och skapa förutsättningar för den förälder som är sjuk att stödja sitt barns utveckling. Man kan redan under graviditeten börja samtala om det kommande föräldraskapet. Föräldrar som känner oro för sina barn eller vill ha stöd i att prata med barnen kan därefter erbjudas familjeintervention. Samspelsbehandling

Samspel är den ömsesidiga påverkan mellan människor som befinner sig i närheten av varandra. I ett fungerande samspel mellan barn och föräldrar är barnet den självklara huvudpersonen. Föräldrarna utgår från barnets intressen och behov och anpassar, så gott som det går, sitt dagliga liv för att barnet ska ha det bra.7 Genom att tidigt få stöd kan föräldrarna få hjälp 7 Karlsson: 2008.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 65

2011-12-06 13.59

Johan Conse

att reglera sitt samspel med barnet. Samspelsbehandling kan bestå av olika delar. Marte Meo-metoden bygger på att behandlaren filmar samspelet mellan förälder och barn i en vald vardagslik situation. Sedan visar man filmen och ger möjlighet till gemensam observation och reflektion kring barnet och dess behov. Vid samspelsbehandling in vivo utgår man från olika vardagssituationer där föräldern särskilt ska fokusera på barnets egen uppmärksamhet, känslouttryck och initiativ till dialog. Syftet är att föräldern ska föreställa sig hur världen uppfattas ur barnets perspektiv. Den tredje varianten, in verbis, bygger på samtal med föräldern som exempelvis syftar till att tydliggöra förälderns inre bilder av barnet eller av sig själv som förälder. All samspelsbehandling innebär också ett samarbete med familjens egna sociala och professionella nätverk.

samhällsinsatser Vi

gt kti

Mödra- och barnavårdshälsovården har en central roll för tidiga insatser i en familj där det finns psykisk ohälsa. Här kan bedömningar och utredningar göras och utökat stöd kan erbjudas. Behandlingsinsatser av psykolog eller kurator kan aktualiseras. inom kommunal verksamhet finns ett flertal viktiga insatser som kan bli aktuella för att stärka och underlätta föräldrarollen. Här finns en stor lokal variation av utbudet som kan innefatta till exempel föräldrakurser, föräldrasamtal, familjepedagog för stöd i hemmet, kontaktfamilj eller stödfamilj. Skolan har en särställning i att identifiera barn och ungdomar som riskerar att utveckla psykisk ohälsa. Vikten av förebyggande åtgärder, krishantering och mobilisering av professionellt och socialt nätverk, kan i detta sammanhang inte nog understrykas.

barnets upplevelser En förälder med ett psykiskt funktionshinder kan ha svårt att uppfatta barnets signaler på ett korrekt sätt. Hon/han kan också ha brister i förmågan att föreställa sig hur världen upplevs ur barnets perspektiv. Det leder till att barnets behov inte blir tillgodosedda. Denna brist kan visa sig redan 66

978-91-44-06927-2_01_book.indd 66

2011-12-06 13.59

3 Barnperspektivet

tidigt i barnets liv. Om till exempel förälderns svar på det späda barnets beteende inte är adekvat kan barnet inte koppla samman sitt eget beteende med omgivningens svar. Detsamma gäller om gensvaret från föräldern är okänsligt eller helt uteblir. Även ett påträngande beteende från föräldern kan störa eller stressa barnet.8 Men barn kan ofta knyta an till sin förälder, även om föräldern saknar förmåga att utöva ett tryggt föräldraskap. De faktorer som visat sig ha betydelse för hur barnet påverkas är stress, barnets sårbarhet och föräldraskydd. Betydelsefullt är då vid vilken tidpunkt i barnets liv som mamman insjuknar, hur länge hon har varit sjuk, och om pappan är psykiskt frisk.9 I barns beskrivningar av sina upplevelser i familjer med en psykiskt sjuk förälder återkommer ofta samma känslomässiga teman. Ensamhet, sorg, och skam över sin förälder och sin familj – en skam som ofta leder till isolering för familjen och tystnad omkring förälderns sjukdom.10 Vidare handlar det om rädsla (av att bli skadad av föräldern, eller framförallt, att föräldern ska skada sig själv) och om att barnet tar ett alltför stort ansvar i familjen. Barnet tar ofta tidigt ett vuxenansvar för hushållssysslor, tröstar sin sjuka förälder eller tar hand om sina mindre syskon. Det får tidigt lära sig att dagligen känna av stämningen och förälderns hälsotillstånd. Svårare psykiska sjukdomar hos föräldern kan vara mycket förvirrande då barnet kan få olika, och ofta starka, motstridiga reaktioner från föräldern för samma typer av situationer eller beteende. Barnet lever i en konstant osäkerhet och utvecklar en bristande tillit till andra och sig själv. Barnet får många gånger uppleva besvikelse över att planerade, roliga aktiviteter måste ställas in för att föräldern mår för dåligt. Barn som är särskilt känsliga för vuxnas signaler kan bli så påverkade att de själva tappar leklust och energi eller blir rädda och ångestdrivna. Ambivalensen kring att själv ha det bra när föräldern mår dåligt kan medföra stora svårigheter i situationer och sociala aktiviteter som egentligen borde innebära positiva upplevelser för barnet.

8 Murray, m.fl.: 2003. 9 Wickberg: 2010. 10 Skerfving: 2005.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 67

2011-12-06 13.59

Johan Conse

Gör

Barnet kan ha varit utsatt för mycket traumatiska händelser. Det kan ha blivit vittne till, eller försökt förhindra självmordsförsök, eller blivit en del av förälderns paranoida vanföreställningsvärld. Barnets känslor för föräldern är dock starka och lojaliteten stor vilket skapar svårigheter i kartläggningen av och förståelsen för barnets utsatthet i familjen. Som nämnts tidigare är en fungerande skola, kompisrelationer och intressen skyddande faktorer för barnet. Barn kan även ha andra inneboende styrkor som hjälper dem genom svåra levnadsförhållanden, till exempel förmågan att använda sin begåvning och sina anlag. De kan vara skickliga på att använda sig av resurser och relationer i sin närmiljö, det vill säga skapa nätverk med andra vuxna och jämnåriga. De kan söka och få tillgång till kunskap och information som hjälper dem att se sammanhang som i sin tur skapar begriplighet. Barn som utvecklar en positiv självbild är mera skyddade än andra.11 Föräldrar med psykiatriska problem, som själva har haft svårigheter med samspel och anknytning till sina föräldrar som barn, är många gånger mycket motiverade att ge sina egna barn en bättre barndom än de själva hade. De känner ofta själva att de behöver hjälp och stöd för att klara av sin föräldraroll.12 Föräldrar som trots sin sjukdom förmår ge sina barn kärlek och närhet skapar större förutsättningar för barnen att komma vidare i livet. De föräldrar som har ett nära stöd från sitt sociala nätverk har också större möjligheter att upprätthålla sitt föräldraskap och sin föräldraroll på ett för barnet bra och tryggt sätt. är så h

Hur ska vi hjälpa barn till personer med psykiska funk tionshinder?

När en person som har ett minderårigt barn behandlas inom vuxenpsykiatrin är det angeläget att omgående informera sig om barnets situation. Tillgodoses deras behov av trygghet? Genom kontakter med barnets sociala nätverk kan andra närstående vuxna göras mer delaktiga.

11 Jansson, Larsson, Modig: 2011. 12 Karlsson: 2008.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 68

2011-12-06 13.59

3 Barnperspektivet

üü Erbjud alltid kuratorskontakt rutinmässigt. Kuratorn har kompetens att arbeta med praktiska sociala åtgärder, rådgivning och samtalsstöd. Kuratorn kan utreda en psykosocial problemsituation och vid behov samordna kontakter med externa resurser. üü Informera båda föräldrarna om vilka olika stöd som finns för barnet/ barnen eller föräldern. Det kan handla om barngrupper, ungdomsmottagningar, skolhälsovård och barn- och ungdomspsykiatrin samt socialtjänstens olika stödinsatser (till exempel kontaktfamilj). üü Avvakta inte om du är orolig för barnets situation. üü Barnet måste få svar på sina frågor och funderingar och en ålders anpassad information och kunskap om sjukdomen, dess förlopp och behandling. üü Förmedla att det att det aldrig är ett barns eller en ungdoms fel att föräldern är sjuk och att det är vanligt att ha skuldkänslor för föräldrarnas svårigheter Det kan också vara en lättnad att få höra att andra har varit med om samma sak. üü Ge stöd så att barnet kan upprätthålla ett så normalt vardagsliv som möjligt med skola, vänner och aktiviteter.

978-91-44-06927-2_01_book.indd 69

2011-12-06 13.59

– stöd och hjälp vid kognitiva funktionsnedsättningar

PSYKISKA FUNKTIONSHINDER

Lennart Lundin Zophia Mellgren (red.)

REDAKTÖRER Art.nr 33898

L E N N A RT LU N D I N ZO P H I A M E L LG R E N

www.studentlitteratur.se

978-91-44-06927-2_01_cover.indd 1

2011-11-17 11.14