ANNA FORSBERG Professor i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Petra Lilja Andersson är leg. sjuksköterska, universitetslektor, forskare samt ordförande i Nämnden för omvårdnadsutbildning vid Lunds universitet.
vården inifrån När sjuksköterskan blir patient
pet r a l i l j a a n d er s s o n med bi drag av Ami H ommel
»Denna bok ger osentimentalt och med en smärtsam tydlighet en inblick i patientens värld. Den påminner om den grundläggande innebörden i att lindra lidande och väcker mod att stå upp för en värdebaserad vård.«
vår den i ni fr ån
I Vården inifrån intervjuas fem sjuksköterskor och lärare på sjuksköterskeutbildningen som själva blivit svårt sjuka och beroende av vård av olika slag. Berättelserna belyser olika dimensioner av begreppet vårdkvalitet och ger viktig kunskap om hur man kan förbättra vården vad gäller organisation, bemötande och sjuksköterskornas arbetssätt. Boken är tänkt som kurslitteratur för blivande sjuksköterskor, men kan läsas av alla intresserade av hur vården ska utformas för patientens bästa.
pet r a l i l j a a n d er s s o n
»Det känns väldigt konstigt att bli inrullad på den avdelning där jag själv en gång har arbetat. Det är många tankar om vården som far genom mitt huvud. Som att det verkligen är de små sakerna som har betydelse, ögonkontakten, att man blir bekräftad, en kram.«
Foto: precious people
ISBN 978-91-27-13272-6
9 789127 132726
vården_inifrån_klar_v2.indd 1-3
2012-08-06 20.15
121602_Varden_ORIG.indd 2
2012-08-06 11.15
Innehåll
När sjuksköterskan blir patient 9 I.
Berättelser om vården inifrån 13 Lilians berättelse 15 Lindas berättelse 27 Annas berättelse 41 Elisabets berättelse 55 Anna-Karins berättelse 71
II. Vi träder in i patientens värld 83 Att vara patient 85 Att vara beroende av andra för sin överlevnad 90 Att befinna sig i ovisshet och väntan 97 Att mötas i det svåra 105 Att bli sedd och bemött som individ 110 Att få vara med och fatta beslut 116 Att få hjälp med det självklara 123 Kvalitet i vården ur patientens perspektiv 125
121602_Varden_ORIG.indd 7
2012-08-06 11.15
Den osynliga sjuksköterskan 133 Omvårdnad – ett otydligt kunskapsområde 133 Värdegrund och professionellt förhållningssätt 137 Sjuksköterskans utrymme att agera 142 Framtidens sjuksköterskeutbildning 147 Möt studenterna ”där de är” 148 Tidig verksamhetsförlagd utbildning 149 Mer fokus på patientens perspektiv 152 Att göra det som är bäst för patienten 157 En upp- och nedvänd organisation 158 Vård är något mer än medicin och teknik 162 Tid för möten 164 Efterord 169 Noter 171 Litteratur 175
121602_Varden_ORIG.indd 8
2012-08-06 11.15
När sjuksköterskan blir patient
D
et första fröet till den här boken såddes av en av bokens huvudpersoner, Lilian, som var en gemensam vän och kollega till mig och Ami Hommel. En senhöstdag för några år sedan drabbades hon av galopperande cancer i bukspottkörteln och dog ofattbart nog bara en månad senare. Lilian var en orädd och drivande person som utvecklade mycket inom vården, vårdforskningen och sjuksköterskeutbildningen. Hon var själv sjuksköterska och forskare, och som devis hade hon ”gör alltid det som är bäst för patienten”. Ord vars innebörd hon alltid försökte förmedla till de studenter hon mötte, såväl inom vården som på utbildningar. Men det var först när hon själv hastigt blev svårt sjuk som hon fick uppleva vad de orden egentligen betyder. Hon gjorde minnesanteckningar och skaffade sig en liten bandspelare. Med hjälp av denna dokumen9
121602_Varden_ORIG.indd 9
2012-08-06 11.15
terade hon sina känslor och tankar från vården inifrån. Hon bad sedan oss att förvalta materialet på bästa sätt. Den här boken är resultatet. Som läsare får du ta del av Lilians berättelse och fyra andra starka vittnesmål från vården. Det handlar om berättelser från fem kvinnor, vars gemensamma nämnare är att de är sjuksköterskor med lång erfarenhet och som dessutom arbetar eller har arbetat med att utbilda blivande sjuksköterskor. Samtliga har de drabbats av en svår livshotande sjukdom eller olyckshändelse och därför blivit beroende av sjukvård av olika slag under en period i sitt liv. Ami och jag har tillsammans träffat de här kvinnorna och de har berättat för oss om sina liv och det som har drabbat dem. Ami, som är sjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus i Lund och klinisk lektor vid Lunds universitet, har således bidragit till att den här boken kommit till och vi har genomfört intervjuerna tillsammans. Samtalen som spelats in på band har varit öppna och ärliga, och som vi uppfattar det har kvinnorna inte undvikit att prata om något. Det har varit historier om det som är bra inom vården – det som har gett hopp, lindring och stöd – men också om det som har varit mindre bra. Det har handlat om det som sjuksköterskorna utifrån sin förkunskap trodde skulle fungera bättre eller annorlunda, och om det som de 10
121602_Varden_ORIG.indd 10
2012-08-06 11.15
verkligen hade behövt i den situation de befann sig i. De inspelade samtalen har jag sedan skrivit fram i form av sammanhängande berättelser, med olika tidsperspektiv och fokus. Samtliga fem kvinnor och deras anhöriga har gett sitt medgivande till att deras berättelser publiceras. Namn och andra omständigheter är dock ändrade eller fingerade för att skydda de inblandade. Kvinnornas erfarenheter presenteras som tematiserade livsberättelser. Med det menas att de ger en bild av en avgränsad tid i deras liv, i de här fallen den tid då de vårdades för en sjukdom eller olyckshändelse. Genom berättelserna kan vi få en djupare förståelse för hur det är att bli sjuk, hur det är att bli vårdad och vad som är viktigt när man befinner sig i den situationen. Liknande berättelser finns sedan tidigare, men det unika med den här boken är att huvudpersonerna är sjuksköterskor och till och med har erfarenhet av att utbilda blivande sjuksköterskor. Att de som berättar har en särskild inblick i hur det är – eller kanske borde vara – inom vården gör sammanhanget mer komplext och intressant. Det väcker också frågor om till exempel vårdens organisation, sjuksköterskornas arbetssätt och om utbildningen verkligen ger de rätta redskapen för att kunna ge den vård som patienterna efterfrågar. Berättelserna illustrerar således olika teman och dimensioner i begreppet vårdkvalitet, och i bokens andra 11
121602_Varden_ORIG.indd 11
2012-08-06 11.15
del förs ett resonemang där olika frågor och perspektiv som väcks av sjuksköterskornas berättelser lyfts fram. Tanken har varit att fokusera på sjuksköterskans roll och ansvar, men det är ofrånkomligt i detta sammanhang att även komma in på vårdmiljön generellt, liksom på de yrkesgrupper som sjuksköterskor samarbetar med. Till sist vill jag framhålla att det självklart är svårt att dra generella slutsatser om vården utifrån endast fem berättelser. Inte desto mindre pekar berättelserna på viktiga förbättringsområden – teman som också återkommer i annan forskning. Eftersom ett av bokens syften är att bidra till utveckling av vården är det dessa förbättringsområden som fokuseras i första hand. Samtidigt vill jag här i inledningen skicka en tanke till alla dem som i vardagen och i det tysta bedriver en mycket god, personcentrerad vård. Jag vet att ni finns. Åhus den 10 juni 2012 Petra Lilja Andersson
12
121602_Varden_ORIG.indd 12
2012-08-06 11.15
I
Ber채ttelser om v책rden inifr책n
121602_Varden_ORIG.indd 13
2012-08-06 11.15
121602_Varden_ORIG.indd 14
2012-08-06 11.15
Lilians berättelse
Det är verkligen de små sakerna som har betydelse, ögonkontakten, att man blir bekräftad, en kram.
15
121602_Varden_ORIG.indd 15
2012-08-06 11.15
121602_Varden_ORIG.indd 16
2012-08-06 11.15
LILIAN
Lilians berättelse är postum och framskriven med utgångspunkt i hennes anteckningar och bandinspelningar, och med hjälp av hennes man Mattias senare kompletteringar. Mattias är också sjuksköterska. Tillsammans har de två vuxna barn. Lilian insjuknande hastigt en höstdag i svåra buksmärtor och fick diagnosen cancer i bukspottkörteln (pankreascancer) med metastaser i levern. Precis på dagen en månad efter den diagnosen avled hon, utan att ha kunnat återvända till sitt hem. Det här är hennes berättelse om de fem första dagarna efter insjuknandet.
I
dag har jag fått ett ultraljudsbesked som visar att jag har en tio centimeter stor förändring i bukspott körteln. I morgon ska jag förhoppningsvis få komma på en skiktröntgen och få reda på vad förändringen består av, om det är en cysta1 eller en tumör. Jag kan inte låta bli att tänka på det värsta. Pappa dog i pankreas cancer, mamma dog i lungcancer för nio månader sedan.
Det känns väldigt konstigt att bli inrullad på den avdelning där jag själv en gång har arbetat. Det är många tankar om vården som far genom mitt huvud. Sådana tankar som att det verkligen är de små sakerna som 17
121602_Varden_ORIG.indd 17
2012-08-06 11.15
har betydelse, ögonkontakten, att man blir bekräftad, en kram. Självklart begär jag inte att alla ska kramas, men på akutmottagningen har jag flera gånger upplevt hur sjuksköterskorna inte ser patienterna. När jag kom in med så svåra smärtor i går kväll att jag klättrade på väggarna fick jag visserligen smärtlindring snabbt, men ingen visade någon empati. Den enda gången var när en sjuksköterska kom in och frågade hur det var, samtidigt som hon försäkrade sig om att droppet gick i rätt takt. Ändå låg jag där många timmar, mellan halv tio på morgonen och sex på kvällen. När jag kom upp till avdelningen hade de monterat panelen i sängbordet så att knapparna kom upp och ner. Mig gjorde det inget; jag kan läsa ändå eller gissa mig till vad det står, men för en gammal människa kan det inte vara lätt. De gula filtarna är urtvättade och slitna och värmer inget alls, och radion är helt antik. Sam tidigt finns det små positiva saker som värmer. Jag fick en kopp te nu på kvällen och den serverades i en riktig porslinsmugg på en bricka med en servett och en sockerbit vid sidan om. Det kändes fint. Jag pratade med Mattias i kväll om att jag inte är rädd, inte egentligen, varken för behandlingen eller för att dö. Men jag är ledsen för jag vill inte sluta leva. Jag vill känna mig stark och pigg. Få fortsätta med det jag håller 18
121602_Varden_ORIG.indd 18
2012-08-06 11.15
på med, och få följa barnen mer. Det känns för tidigt att lämna dem.
De satte en ringer-acetat2 vid 16-tiden på akuten – då hade jag fastat sedan midnatt. Jag har inte kunnat äta något och har kräkts en del. Men inte någon gång har sjuksköterskan eller någon annan frågat om jag vill skölja munnen efteråt. Jag tänker på att det egentligen är det enda man vill efter en kräkning, att få skölja ur munnen med kallt friskt vatten. Nu satte de även en 10-procentig glukos3, så det känns bra. Att kolla slangarna på droppet verkar inte vara något som sjuksköterskorna gör, inte heller bandagerar de med en kompress och engångslinda så att man slipper fastna i allt. Droppställningarna är fortfarande inte avtorkade nedtill. Det var de inte när jag jobbade här heller. Dammet ligger tjockt. Klockan tickar högt i rummet. Tur att jag har öronproppar med mig. Jag saknar träd och buskar när jag tittar ut genom fönstret, det syns bara en massa huskroppar. Men om jag böjer mig ordentligt fram och kikar neråt syns en liten grön gräsplätt. Ingen duk på bordet … Mattias har varit med mig hela dagen, men ingen har frågat honom om han vill ha något att äta eller dricka. Till slut sa jag till honom att han måste gå hem och äta. 19
121602_Varden_ORIG.indd 19
2012-08-06 11.15
ANNA FORSBERG
Professor i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Petra Lilja Andersson är leg. sjuksköterska, universitetslektor, forskare samt ordförande i Nämnden för omvårdnadsutbildning vid Lunds universitet.
vården inifrån När sjuksköterskan blir patient
petra lilja andersson med bidrag av Ami Hommel
»Denna bok ger osentimentalt och med en smärtsam tydlighet en inblick i patientens värld. Den påminner om den grundläggande innebörden i att lindra lidande och väcker mod att stå upp för en värdebaserad vård.«
vården inifrån
I Vården inifrån intervjuas fem sjuksköterskor och lärare på sjuksköterskeutbildningen som själva blivit svårt sjuka och beroende av vård av olika slag. Berättelserna belyser olika dimensioner av begreppet vårdkvalitet och ger viktig kunskap om hur man kan förbättra vården vad gäller organisation, bemötande och sjuksköterskornas arbetssätt. Boken är tänkt som kurslitteratur för blivande sjuksköterskor, men kan läsas av alla intresserade av hur vården ska utformas för patientens bästa.
petra lilja andersson
»Det känns väldigt konstigt att bli inrullad på den avdelning där jag själv en gång har arbetat. Det är många tankar om vården som far genom mitt huvud. Som att det verkligen är de små sakerna som har betydelse, ögonkontakten, att man blir bekräftad, en kram.«
Foto: precious people
ISBN 978-91-27-13272-6
9 789127 132726
vården_inifrån_klar_v2.indd 1-3
2012-08-06 20.15