9789172059214 by Smakprov Media AB

yvonne kingbrandt

”Tack vare att jag fick diagnos i ett så tidigt skede har jag nu möjligheten att dela med mig av känslor, hur jag mår, glädjeämnen och förhoppningsvis tips. Jag hoppas den här boken ska tillföra något för dig som läser den under utbildning, som anhörig, personal eller som sjuk.” Det skriver Yvonne Kingbrant som vid 56 års ålder startade en blogg för att skapa förståelse för vad sjukdomen medför. Hennes ambition är att underlätta bemötandet både för de som drabbats av sjukdomen och deras anhöriga och för alla yrkesverksamma inom demensomsorg och -vård.

När boken skrivs har Yvonne haft diagnosen Alzheimers sjukdom i fem år, hon är fortfarande i ett långsamt förlopp i sjukdomen och kvar i ett tidigt stadium.

ISBN 978-91-72-05921-4

789172 059214

jag och min alzheimer yvonne kingbrandt

»Jag måste få vara ledsen för att orka vara glad!«

Innehåll Förord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Inledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 När orden trasslar till sig: Ur bloggen juni 2010 till mars 2013. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Annat som trasslar: Blogg augusti 2010 till mars 2013 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Hur det känns: Blogg oktober 2010 till augusti 2012 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Allt som stressar: Blogg juli 2010 till april 2012 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Drömmar och mardrömmar: Blogg september 2010 till september 2011. . . . . . . . . . . . . . 48 Tokigheter och udda händelser: Blogg maj 2011 till mars 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Inte bara alzheimer: Blogg september 2010 till februari 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Tackla sjukdomen: Blogg januari 2011 till februari 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Att fortsätta vara till nytta: Blogg juli 2010 till oktober 2013 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Skratt och humor: Blogg april 2011 till januari 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 Medicin och annan behandling: Blogg augusti 2010 till november 2012 . . . . . . . . . . . . . . 78 Teknik och hjälpmedel: Blogg augusti 2010 till januari 2013. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Att vara anhörig: Blogg september 2010 till mars 2011 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 Mamma: Blogg september 2010 till maj 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Dagaktivitet och yngreboende: Blogg september 2010 till februari 2013 .. . . . . . . . . . . . 106 Vad krävs för och av personal?: Blogg september 2010 till juli 2012 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Andras alzheimer och min egen: Blogg september 2010 till april 2012 . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Attityder omkring mig – att inte bli trodd: Blogg augusti 2010 till februari 2012. . . 119 Tips till dig som fått en demenssjukdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 Tips till alla som samarbetar med en person som har demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

Tackla sjukdomen blogg januari 2011 till februari 2013

januari 2011 nyårsdagen Vaknade som sagt i snöstorm som sedan lade sig. Slappade hela dagen och när kvällen kom lagade kocksonen med flickvän skaldjurssoppa, musselsoppa, thaisoppa (stark så det gick in i näsan men god) och gratinerad hummer samt räkor. Fest igen! De skämmer verkligen bort oss när de kommer. Jag hann precis äta klart (nästan) när jag kände gränsen. Bara att ursäkta sig och gå och lägga sig, kan inte ens vänta fem minuter utan jag bara reser mig upp och tackar för mig. Det är inte så vanligt numera, mer i början av min sjukdom. Det är som att luften går ur mig fullkomligt och inget hjälper. Fortfarande är kroppen sliten, handleder och fotleder har mist sin blodcirkulation så jag går med benvärmare och handledsskydd och en varm väst för axlarna – men det funkar, så voila! januari 2011 så lätt blir man inte av med mig ... Vi lyckades koppla upp oss från torpet så här är jag igen ... ingen vila för er läsare inte. Första natten på torpet var lite svår. Jag fick mardrömmar. Jag drömde bland annat att min kamera hamnat i vedspisen och låg där och brann, vilken mardröm. 62 | Tackla sjukdomen

Sedan var jag rätt vilsen när jag vaknade på natten, var är jag? Hur kommer jag ur sängen? Vi har sängar bredvid varandra och min står innerst direkt mot väggen för det finns inte plats till mer. Alltså måste jag åla mig ner mot fotgaveln för att komma ur och dessutom ligger min hund i sin bädd där. Men att byta säng och få den yttersta går maken inte med på så det är bara att vänja sig varje gång. Någon form av gymnastik blir det väl. Märkligt nog kommer jag ihåg hyfsat var jag har saker och ting här, men däremot att minnas hur jag brukar sköta saker på vintern utan rinnande vatten, utan avlopp och så vidare var värre att komma på. Det tog något dygn och disken fick stå tills jag kom på hur jag brukar göra. Nu går det jättebra igen. Maken springer in med hinkar med vatten och ut med hink med avlopp, ingen konst för mig alltså, och han får fin gympa. I dag går det inte att vara ute, det är snöstorm och just nu ser jag knappt sjön här från verandan. Men jag har pyntat den lite julig så det är mysigt och vi har värmekamin med gasol där samt ett element. Det är en vinterbonad glasveranda, men lite kalldrag blir det allt ändå. Man får sitta lite tätt ihop ibland. februari 2011 bo tillsammans Hörde på radio i går att i Malmö har de planer på boende för en person med demenssjukdom och en frisk tillsammans. Jag tror nästan inte jag hörde rätt. Det tillhör ju min drömlista som jag brukar prata om. Heja Malmö! Det kan väl inte vara så svårt att förstå att många vill fortsätta sitt liv i en annan miljö för att få vara tillsammans men samtidigt slippa det tunga jobbet att ta hand om sin anhöriga. Plötsligt öppnar det ju upp för dem som sitter som anhöriga i ”fängelse” hemma för att de inte kan lämna den närstående och öppnar upp för att den sjuke ska vilja flytta när man flyttar tillsammans. Valfritt givetvis. Nu måste jag slänga in brödet i ugnen. Ser lite dåligt jäst ut, men kanske går det att äta första dagen i vart fall.

”Förstår inte hur man vare sig man är drabbad av demens eller anhörig kan klara sig utan kurator.” Tackla sjukdomen

| 63

april 2011 första nätet för i år Så var det dags. Vi lade nät i går för första gången i år. Delvis is kvar och lite läskigt när man rodde in i den, men det gick bra. Hämtade näten på morgonen och vi hade fått en liten gädda och en superstor. Men de fick leva i vår sjö, vi är lite kräsna vad gäller gädda och hade hoppats på sik eller i varje fall öring. Nå, jag fick känna på att ro igen medan maken lade i näten, en liten konst att ro tillräckligt sakta. När han tar upp näten är det svårare, då måste jag kunna svänga hela tiden efter nätet och ro lagom och stanna när han hojtar stopp. Men jag kom ihåg nästan allt sedan förra året och var urstolt. Men inte sjutton fick jag något beröm för det inte. Han tar för givet att jag ska komma ihåg och tycker inte det är ett dugg märkvärdigt om jag gör det. Så, som vanligt, fick jag berömma mig själv. Försökte väl trigga maken lite med: ”Visst är jag duktig som minns?” Och han sa: ”Ja.” Nu är han ju norrlänning, men lite mer ord hade jag behövt i det skedet. juli 2011 humor En kommentar i bloggen – tur du har din humor. Ja, jag tror det är viktigt. Har man inte det eller är lite smått galenpanna tror jag man lätt kan deppa ihop helt och ge upp. I går fick jag ett ryck, måste göra något. Så jag gjorde raggmunk med fläsk för första gången i mitt liv. Vad håller jag på med egentligen? För några veckor sedan gjorde jag kroppkakor för första gången i mitt liv. Men maken är lycklig och smaskar i sig. Jag har en kokbok som är för nybörjare med lätta texter under bilder, helt suveränt. Önskar alla personer med demenssjukdom som bor hemma och vill fortsätta laga mat hade den. Men tyvärr, den är gammal och jag har hittat den på loppis. september 2011 har jag börjat jobba igen? Då brukar man ju gå upp klockan 6.00 för att hinna allt och äta frukost i lugn och ro. Så gjorde jag. Nu är jag uppe 6.00 igen men nu med en valp som vill leka, skita, kissa, äta och leka igen ... Men att sitta i knä på matte när hon äter frukost var trevligt ...

64 | Tackla sjukdomen

november 2011 loppis I dag ska jag stå på loppis i dagarna två med min kompis. Vi tycker det är kul att stå ibland och prata med folk och sälja billigt det vi inte längre behöver eller vill ha. Hemstickade tröjor, väskor, boots och skor står på mitt bord och två överkast till enkelsängar, det ena från Thailand oanvänt. Vi får hoppas någon handlar. november 2011 seg morgon Fick sovmorgon och steg upp vid 9.00. Vaknade med nackvärk och huvudvärk på vänster sida – deppig. Utsliten och utmattad efter loppishelgen. Kan nog inte göra sådant mycket mer. Klarar inte att vara där fyra till fem timmar i sträck. Första timmarna mår jag bra, sedan blir jag stirrig av alla som går fram och tillbaka, alla saker att titta på och ljudnivån. Suck ... Ja, jag försökte i alla fall men var ingen rolig tjej ... I går kväll orkade jag bara en halv pizza. jag lovar, inte likt mig alls ... hade ingen matlust, tittade på en Wallander med maken och sedan lade jag mig och tittade på svensk fars och lyckades skratta lite. Till exempel: ”Jasså du är färgad, jag trodde ni föddes så ...” februari 2012 here i am Blev sen blogg i dag. Har varit hos kuratorn på morgonen. Välbehövligt och bra som vanligt. Jag blir lugnare, kan tänka klarare. Förstår inte hur man vare sig man är drabbad av demens eller anhörig kan klara sig utan kurator. Det är aldrig samma sak att prata med släkt och vänner, det blir gärna lojalt. Här kan jag få raka frågor, har jag tänkt si eller så och så vidare. Det gör en eftertänksam. Tankarna i mitt huvud är inte längre lika logiska som förr, det känner jag och framför allt kan jag inte förklara hur jag menar eller tänker lika lätt längre. september 2012 sy? Gissa vad jag gjorde i går morse? Jo, jag tog fram mitt tyg, 4,5 meter thaisiden jag köpte i Bangkok i vintras. Har nu lagt ut mönster och klippt. Ska alltså börja med markeringarna. Tänk att det sitter kvar. Det blir en rak lite längre topp med lite slits framtill nedtill och utan krage och utan ärmar och en snäv kjol men med ett inlägg

Tackla sjukdomen

| 65

i ena sidan vilket jag räknar med gör rörelsen enklare. Tror ni detta går? Jättespännande. Allt i isblått, jag som inte ens gillar blått, haha. september 2012 sy är en konst ... eller? I går tråcklade jag ihop blusen till kjolen. Satte på mig den och upptäckte att jag hade fått byst på ryggen. Bara att riva upp och flytta sidostyckena så att bröstdelarna kom fram. Nu är det gjort. december 2012 stora framsteg Ja, mina kliv är små och tveksamma efter min dubbelsidiga lunghinneinflammation (twar) men jag gör stora framsteg. I går körde maken fram bilen till dörren och vi åkte till stans innecenter med p-garage i. Hissen direkt ner till innebutikerna från bilen. Sakta lunkade vi runt i armkrok som ett äldre par utan att stanna förrän vi var framme vid den affär jag tänkt mig. Julklappar var funderade ut i förväg, bara in och välja rätt. På kort stund hade vi lyckats med våra julklappsinköp helt. Återstår bara till varandra. Så trött men så nöjd köpte jag finchoklad medan maken gick på bolaget. När han kom hade jag nästan somnat lutad mot en vägg. Hem och vila, men somnade faktiskt inte. Pratade med äldsta sonen som bad mig slappna av helt: ”Pappa och jag fixar matlista.” Äntligen känns det som jag accepterar att det är så här i år och börjar njuta av känslan att bli ompysslad. I dag kollar jag på vintersporten och ska försöka komma ut en stund. februari 2013 åter från Spanien Ja, det är jag igen ... väl hemma i Gävle i massor av snö och noll grader. Men en vecka räcker bra och jag har haft det så oerhört skönt. Lungorna blev bättre, bara lite morgonrost i halsen, använde trapporna till tredje våningen upp och ner varje dag flera gånger som motion samt två promenader på vardera några kilometer. Yeah! Det funkade bra ... Men hinner bara hem så har jag problem med halsen igen, har skrovlat en timma nu och det samlas igen i halsen. Kanske borde jag flytta till varmare, bättre luft ... men jag älskar ju Sverige, speciellt nu när det närmar sig blomknoppning och vår. Fick en skön vecka med min bror:

66 | Tackla sjukdomen

Dagligen: frukost 8.15 – rummet för ombyte och medicin – solande – lunch – solande – drink – kaffe – vila på rummet 1,5 timme – whisky på rummet – middag – drink och i säng vid 21.00–21.30. Inget annat i stort sett på hela veckan. Transporterna helt ok, att flyga knappt sex timmar var ingenting när man är van vid Thailandtransporter. Hade jag packat för mycket? Nej, en blus över, bra beräknat. Vädret var sol med kraftig blåst hela tiden och därav valde vi plats efter hur det blåste. Bränd? Nja, lite men inget värre. Faktiskt röd näsa och hårfäste för första gången. Har tillbringat all tid i solen med brodyr, så mysigt. Så en fjärdedel av duken är klar, skulle alltså behövas tre veckor till men hade aldrig orkat med denna slöa tillvaro så länge, haha. Gjorde några kul grejer på Gran Canaria. • Sa till en servitör att det var tomt i alla vinglas när jag menade att det inte fanns några vinglas framme, haha. • Lyckades avkoda mitt rumskort då jag lagt det på min Ipad, haha. • Hörde en diskussion mellan ett äldre par och en servitör där de på engelska försökte få varsin kniv till sin middag, de hittade inga, servitören babblade på och viftade, men fattade inget av vad de menade. Jag lyssnade, gick och hämtade två knivar inlindade i servett och gav dem med orden, I heard you. Gissa de blev glada. Medan brorsan trodde jag var på rymmen. Hihi ... Så himla kul att göra någon glad om det så bara är en kniv att äta med. Sedan hälsade vi på varandra varje dag. Fundera gärna vidare: •

Hur kan du bidra till ett vardagsliv som är hanterbart, begripligt och meningsfullt för en person med demens? Hur kan du gå tillväga för att ta reda på vad som är meningsfullt för var och en?