7 minute read

MIT LIV SOM PÅRØRENDE DET SVÆRE MÅ GERNE FYLDE

”Det er nemmere at være tæt på en med sclerose, hvis man lader det, der er svært, fylde”

17.747

mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

I al den tid 22-årige Anne Sofie Troels har levet, har hendes far haft sclerose. Som barn tænkte hun ikke over det, men som voksen opdagede Anne Sofie pludselig, hvor meget forælderens sclerose egentlig har påvirket hende.

Det, der har hjulpet mig mest, er …

at være i nogle samtalegrupper for unge pårørende, hvor jeg kunne blive klogere på nogle reaktionsmønstre hos mig selv – og at jeg har kunne spejle mig i de samme mønstre hos andre. Min fars sclerose er gået fra at fylde intet til at fylde alt, nu hvor jeg er voksen, så det har hjulpet mig så meget at dele mine tanker med andre.

Mit åndehul er …

at komme ud selv og rejse alene. På den måde har jeg mærket noget frihed, fordi jeg har været nye steder, hvor ingen kender til min baggrund. Det er også et åndehul at få snakket med andre, både om sclerose og alt muligt andet. Men jeg tror generelt stadig, at jeg er ved at finde mit åndehul.

Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når …

jeg sætter grænser. Jeg som person har nok svært ved at sætte de grænser, men det hjælper virkelig, når man ikke lader alle overskride de grænser. Man skal ikke lade andre overskride de grænser. Jeg har virkelig skullet lære, at jeg også kan sætte grænser over for min far, for jeg har nok altid haft lidt et beskyttergen over for ham. Men det hjælper mig til at passe på mig selv.

Sclerose gør mig ked af det, fordi …

det er uretfærdigt, og det er en stor sorg, når sådan noget pludselig skulle ramme vores familie. Det er bare svært at se én, man elsker, have en sygdom som sclerose.

Mit bedste råd til andre er …

Giv plads til dine følelser, det gør det altså noget nemmere. Samtidig skal man arbejde på at føle sine følelser og ikke tænke dem. Man skal give plads til det, der er svært, og lade det fylde, så bliver det altså nemmere at være i.

Ferie for store og små uden forhindringer

Blot 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du Dronningens Ferieby med plads til alle – børn, unge, ældre, den store eller lille familie og endda familiens hund.

I Dronningens Ferieby er tilgængelighed i sommerhusene nøgleordet for dit ophold. Men også, når det kommer til arrangementer. Der er nemlig altid en masse begivenheder på programmet for hele familien med netop tilgængelighed i fokus, og dette gør sig også gældende i sensommeren såvel som resten af året. Her kan du blandt andet opleve:

Du kan også booke helt almindelige ophold hos Dronningens Ferieby. Læs mere på www.dronningensferieby.dk.

Bedsteforældre-weekend: 30/9-2/10

DKK. 1375 pr. person (DKK 975 pr. barn mellem 4-13 år) Bondeliv: 26/9-30/9 DKK. 3749 pr. person Weekendophold: 4-6/11 DKK. 1675 pr. person Dans med Sclerose: 28/11-2/12 DKK. 7995 pr. person i feriehus uden pension, DKK. 5995 pr. person i eget sommerhus

“Unikke stole - unikke mennesker”

Lad din lokale forhandler overbevise dig;

Brenderup • Bolighuset Werenberg Tlf. 6444 1049 Glostrup • Stolespecialisten Tlf. 5385 0030 Holbæk • Farstrup Comfort Center Tlf. 2056 4403 Haarby • Harby Boligmontering Tlf. 6473 1473 Kolding • Stolespecialisten Tlf. 5385 0030 København K • Vestergaard Møbler Tlf. 3257 2814 Lejre • Stolespecialisten Tlf. 5385 0030 Lyngby • Vestergaard Møbler Tlf. 4587 5404 Nakskov • Møblér Ullerslev Tlf. 5476 1001 Næstved • KJEPS Bolighus Tlf. 5572 2075 Odense • Farstrup Comfort Center Tlf. 6615 9510 34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2022 Århus C • Farstrup Comfort Center Tlf. 8613 3588

LIVETMEDSKLEROSE.DK

- en hjemmeside om MS til dig og dine pårørende

Det fælles behandlingsvalg

’Det fælles behandlingsvalg’ er det valg, du og din læge træffer sammen om din behandling.

Tal med din læge om,

• hvilke behandlingsmuligheder du har • hvilke fordele og ulemper der er ved de forskellige behandlingsmuligheder • hvad der er vigtigt for dig

Besøg hjemmesiden og blive klogere på det fælles behandlingsvalg og livet med MS.

Scan QR-kode og se kort film om det fælles behandlingsvalg.

Multipel sclerose

Få hjælp til at forstå dine symptomer

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.

En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kenddinMS.dk

Smerter

MIN MS

Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske

Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Fatique / sclerosetræthed

Følelsesløshed eller snurrende fornemmelse

Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: •Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. •Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne.

Indledende spørgsmål

Hvornår har du sidst været til konsultation hos lægen?

Måned: Læg mærke til, hvordan din MS har ændret sig over tid.Tal med din læge om, hvorvidt din MS har ændret sig. År:

Hvilken medicin tager du lige nu for din MS?

Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS?

Husker du at tage din medicin som foreskrevet?

Ja Nej

Alder?

Hvilken type MS har du?

Diagnose år?

DKXXXXXXXXXX DK2201108955 JAN2021 KES 4550

KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1 Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

10.01.2022 14.54

FANTASTISK SERVICE!

Jeg er super glad for mine nye kompressionsstøvler. Og endnu mere glad for den gode og kompetente service jeg fik hos Optima Sport. Optima Sport får min absolut bedste anbefaling!

Få 10% rabat Brug rabatkoden OS2022Gælder til og med den 30. april 2022Gælder ikke nedsatte varer.

Vores kompressionsstøvler kan hjælpe med:

» Uro i benene

» Ødemer (væske i benene)

» Gigtsmerter » Diabetes (føleforstyrrelse, hævelse etc.) » Åreknuder

Info om vores modeller

Model med 4 kamre: Velegnet til lymfedrænage. Model med 6 kamre: Velegnet til lymfedrænage og massage. Model med 8 kamre: Velegnet til lymfedrænage og dybdegående massage.

PRISER STARTER FRA 3.499 KR.

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup