VÆRD AT VIDE

Jeg plejede at have en klar forestilling om mine håb og drømme for fremtiden. Efter jeg fik sclerose, ser alting sløret ud. Hvem ved, hvordan jeg har det om fem år? Eller i morgen? Nuet har aldrig været vigtigere.

Christine 28 år, diagnosticeret i 2019.

Sclerose kan se ud på mange forskellige måder, og nu har du muligheden for at dykke ned i personlige fortællinger og fotografier fra 32 modige mennesker, der fortæller om deres liv med sclerose i den helt særlige bog ’Aftryk’. w Du finder den på Scleroseforeningens webshop.

I år er et helt særligt cykelår for Scleroseforeningen og hele Danmark. 2022 er nemlig året, hvor selveste Tour de France starter hertillands, og for Cykelnervens Tour de Franceinspirerede koncept er det noget Scleroseforeningen, Cykelnervens ryttere og sponsorer glæder sig meget til. Vi starter med Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 500 ryttere har købt billet til den totalt udsolgte mulighed for at cykle 2. rute af Touretapen før de professionelle ryttere. Det bliver noget af en cykelfest og ikke mindst opvarmning til, at Cykelnerven løber af stablen blot tre dage efter i de franske alper. Den 14. juni drager Danmarks sejeste ryttere nemlig igen mod Frankrig for at cykle, samle penge ind og selvfølgelig sætte fokus på sclerose. Både før og under kæmper rytterne nemlig for at fundraise så mange penge til forskning i sclerose gennem lokale initiativer, salg af produkter, højdemetersponsorater og meget mere. Vi glæder os til en vaskeægte cykelmåned i juni, men også til at flage med Cykelnerven og Scleroseforeningenflaget i løbet af hele Tour de France. w Læs mere på cykelnerven.dk

Er du ægtefælle, kæreste eller partner til en med sclerose, og har du lyst til møde andre pårørende? Så er Camp Pårørende noget for dig. Her møder du andre, som står i samme situation som dig, og der er plads til er udveksle både gode og svære situationer, når man står på sidelinjen til et menneske med sclerose. w Læs mere, og tilmeld dig på

DANSKERE LEVER NU MED SCLEROSE, OG TALLET ER STIGENDE. DET VISER DE NYESTE TAL FRA SCLEROSEREGISTRET. SAMTIDIG ÆNDRER FORDELINGEN SIG MELLEM KVINDER OG MÆND. I 1950 VAR ANDELEN AF KVINDER MED SCLEROSE 57 PROCENT. I DAG ER 69 PROCENT AF DANSKERE MED SCLEROSE KVINDER, MENS 31 PROCENT ER MÆND.

Nu er den her! Den store Livsvilkårundersøgelse, som foreningen deler for blandt andet at oplyse, skabe debat og inspirere til nye ideer i den brede offentlighed til, hvordan vi sammen som samfund kan styrke de generelle livsvilkår for mennesker med sclerose. Livsvilkårundersøgelsen er delt op i temaerne: Sclerose-karakteristika, beskæftigelse og arbejdsforhold, familieforhold, behov for hjælp, forhold til kommunen og behandling. Undersøgelsen viser blandt andet, at 43 procent har oplevet, at et forhold sluttede, efter at de fik diagnosen. 25 procent oplever derimod slet ikke, at sclerose påvirker parforholdet negativt. Og 20 procent oplever, at sclerose indimellem kan påvirke familiens samvær og aktiviteter negativt. w Find undersøgelsen på scleroseforeningen.dk Scleroseforeningen har bidraget med en check på 100.000 kroner til det europæiske samarbejde om at tage bedst muligt imod flygtninge med MS. Samtidigt har foreningen sørget for at opruste foreningens egen patientrådgivningen til at tage imod henvendelser og spørgsmål fra ukrainske flygtninge med MS.

Inden vi får set os om, er det efterår igen, og den 11. september samles vi igen til vores årlige Scleroseindsamling. Over hele landet banker vi på døre og samler ind for en verden uden sclerose. Vil du med? Så kan du med få trin blive indsamler.

Den 30. maj er det World MS Day, og den dag vil vi blandt andet gerne bruge til at markere to helt særlige erhverv: Nemlig sygeplejersker og sosu-assistenter, som kan betyde meget for MS-patienter. I har selv indstillet kandidaterne, og på World MS Day kårer en jury de to vindere, der hver modtager et trofæ lavet af streetartkunstneren Zusa, som selv har sclerose.

har det ottetimers spinningevent Sport2Life med initiativtager Johnny Roland formået at samle ind igennem de seneste seks år. Johnny, der også er med i Cykelnerven, trådte i pedalerne i Roskilde for en verden uden sclerose med hjælp fra en masse andre ildsjæle, cykelnerver, sponsorer og andre deltagere.