De fleste unge er i ordets bedste betydning mest optaget af sig selv og deres egne projekter. Men det gælder kun, når de ikke har gode grunde til at bekymre sig for eksempel om deres forældre. Når en af forældrene bliver alvorligt syg, ændrer billedet sig.

”Der kommer en alvor i deres liv, som der ikke er i andre unges liv,” lyder familieterapeut Lise Kramer Schmidts beskrivelse af unge, der har en mor eller far, som har sclerose. Hun er ankerperson på to onlinegrupper for unge i alderen 13-15 år og 15-21 år, der alle har en mor eller far med sclerose. Et tilbud, som er en del af Scleroseforeningens kampagne #SnakSammenOmSclerose, hvor formålet er, at unge kan mødes og snakke sammen om nogle af de tanker og følelser, de ofte holder for sig selv. ”Sygdommen, de alvorlige konsekvenser, den kan have, og uvisheden om, hvad fremtiden vil bringe, giver dem en alvor og nogle bekymringer, som gør, at deres ungeliv adskiller sig fra jævnaldrende med raske forældre,” forklarer hun.

Fælles for de unge med en syg forælder er, at de ofte føler sig anderledes end deres kammerater, og

det kan få dem til at føle sig alene, fortæller Lise Kramer Schmidt om erfaringerne fra onlinegrupperne: ”De oplever, at det kan være svært for kammeraterne at forstå, hvad det indebærer at have en syg forælder, og hvis kammeraterne så heller ikke kan se på mor eller far, at de er syge, så kan det være endnu sværere. Praktisk adskiller deres liv sig også ved, at de ofte har mange flere pligter og ansvar i hjemmet. Så det at møde nogen, der er i samme situation, og det at blive genkendt og kunne genkende sig selv i andre unge, det er en stor lettelse for dem.” Et andet gennemgående tema er bekymringen for forældrene og konflikten mellem de hensyn, de unge føler, de er nødt til at tage, og som kan gøre det svært at tilgodese deres egne behov og ønsker.

Børn og unge, der vokser op i familier med sygdom, er generelt utrolig dygtige til at samarbejde og til at tage hensyn, forklarer Lise Kramer Schmidt: ”Men det at de i så høj grad lærer at tage hensyn udadtil, det rummer også en risiko for, at de ikke altid får taget sig af deres egne behov. Og det hænger blandt andet sammen med, hvor gode forældrene selv er til at tage sig af sig selv og deres behov, så det ikke bliver barnets ansvar. For de familier, hvor far støtter op om mor, der er syg, eller omvendt, er også der, hvor barnet eller den unge har

en større frihed til sit eget barne- eller ungdomsliv.” Hun tilføjer: ”Og det her handler ikke om, at der er uansvarlige forældre med sclerose, men at børn, når der er et sygdomsvilkår i en familie, altid vil forsøge at være med til at få ting til at hænge sammen, og det gør de ved at gå ind og tage et stort ansvar, og det ansvar skal de indimellem have hjælp til at lægge fra sig.”

Børn og unge, hvis forældre er skilt, og hvor netværket ikke er særlig stort, oplever generelt et større ansvar for deres syge forælder. ”For de børn gælder, at jo flere andre voksne der er omkring barnet eller den unge til at vise, at de også er der for den syge forælder, des større frihed har barnet til at kunne beskæftige sig med sig selv og sin egen udvikling.”

En anden ting, der har stor betydning for de unges trivsel, er ifølge Lise Kramer Schmidt, hvorvidt det i familien er muligt at snakke åbent om sygdommen og de konsekvenser, den har for alle i familien.

På side 18-19 kan du læse familieterapeutens råd til, hvordan forældre og andre nære voksne bedst støtter op om børn og unges udvikling og trivsel, når mor eller far er syg.

Gennem hele sin barndom har Anne Sofie Troels ikke sat ord på sine følelser omkring sin fars sclerose. Først som 17-årig talte hun med en psykolog om sygdommen. Det blev en øjenåbner for Anne Sofie.

Anne Sofie Troels sad som 17-årig inde ved psykologen. Barndommen med en far med sclerose, OCD og psykiske problemer begyndte at fylde så meget, at hun måtte tage orlov fra gymnasiet. Samtalerne blev et vendepunkt for Anne Sofie.

For selvom der blev talt om sclerose i hjemmet, blev der ikke talt om, hvordan det påvirkede Anne Sofie. Det fik hun først sat ord på hos psykologen:

”Jeg har, først da jeg var ældre, indset, hvilken effekt min fars sclerose har haft. Så har jeg kunnet føle den sorg, det har været, anerkende det og komme videre.”

Anne Sofies far har haft sclerose siden 1997. Det kognitive er det, der fylder i dag, for eksempel har han problemer med at løse konflikter og mangel på overskud. Det betyder, at Anne Sofie har følt, at hun skulle tage hans parti i konflikter.

Hun har også altid haft en særlig trang til at beskytte sin far. Derfor delte hun heller ikke sine følelser omkring sin fars sclerose med nogen. For hun skulle passe på sin far: ”Jeg havde sat en barriere op for mig selv. Jeg måtte ikke rigtigt snakke om sclerose, fordi det ville være illoyalt over for min far, hvis jeg sagde noget negativt.”

I dag er Anne Sofie 21 år, og det er først inden for det sidste år, hun rigtigt er begyndt at tale om sin fars sclerose. Det gør hun blandt andet, når hun er medvært i Scleroseforeningens podcast “Snak Sammen Om Sclerose”, hvor unge taler om, hvordan det er at have forældre med sclerose. Her opdagede Anne Sofie, hvor meget det giver at snakke med andre unge pårørende: ”Jeg kunne drage nogle paralleller til mit eget liv og se så mange ting, der gav mening for mig. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at hvis nu jeg havde snakket med andre, da jeg var 14, så havde det måske været mere naturligt for mig at snakke om sclerose.”

Havde Anne Sofie haft de samtaler i barndommen, ville hun bedre kunne forstå de følelser, som først giver mening for hende i dag: ”Jeg tror, at det ville have gjort mig mere opmærksom på mig selv og givet en viden om, at sclerose kan påvirke på forskellige måder.”

Anne Sofie taler i dag med Scleroseforeningens psykologer, andre unge pårørende og sin mor om, hvordan sclerose påvirker hende. Alligevel er der én, hun ikke rigtigt har vendt emnet med endnu: ”Jeg har snakket med min far om det i en relativ grad, men jeg er bange for at gøre ham ked af det, og at han skal føle, at det er hans skyld. Det er lidt det beskyttergen, som gør, at det nogle gange er lidt svært at snakke med min far om det.”

Halve sandheder, bortforklaringer, fortielser af hændelser, venlige opmuntringer og andre afledningsmanøvrer … Vi vil så gerne skåne vores børn og er parate til at gå langt for at spare dem for bekymringer. Men hvordan hjælper vi dem bedst, når mor eller far får en alvorlig sygdom?

Med ærlighed, lyder det korte svar fra familieterapeut Lise Kramer Schmidt. Børn har bedst af at blive inddraget og mødt med åbenhed og ren besked, også når kriser og sygdom rammer i familien.

Går vi på kompromis med sandheden, gør vi kun ondt værre, og vi lærer vores børn ikke at tale om det svære: ”Hvis vi gerne vil have børn, der fortæller, hvordan de har det, og tør tale med deres forældre om deres bekymringer, så må vi forældre gøre det samme selv,” siger familieterapeuten. Her får du hendes råd og vejledning til, hvordan vi bedst kan støtte børn og unge i familier, hvor sygdom fylder.

Det er det første, forældre skal vide. For børn vil typisk fornemme, når der er noget galt, og hvis de ikke inddrages, kan de blive usikre over de blandede signaler. Det kan føre til fantasiforestillinger, der er mere skræmmende end virkeligheden, og større børn kan miste tilliden til deres forældre, fordi de kan føle, at de ikke får sandheden fortalt. ”Derfor har børn brug for i et sprog, der passer til deres alder, at kende til sygdommen, at kende til dens måde at udvikle sig på, at vide, hvad forældrene ved og ikke ved, og så har de brug for at vide, hvordan forældrene har det med det,” forklarer Lise Kramer Schmidt.

Er du ked af det eller bekymret over sygdommen, så lad være med at gå og lade, som om du

har det bedre, end du har det. Det ser dine børn lige igennem, forklarer Lise Kramer Schmidt: ”Når vi lader, som om noget er på en måde, som begge egentlig godt ved ikke er rigtigt, så holder vi noget skjult, og det gør børn usikre, samtidig med at vi sender dem et signal om, at det her ikke er noget, vi kan snakke om.”

Barnet lærer, at hvis det selv er bekymret eller ked af det over sin mors eller fars sygdom, så kan det ikke fortælle om det. Dit barn er langt bedre tjent med ren besked om, hvordan du har det, også når du har det svært. Det bekræfter det i dets egen oplevelse: ”Det er rigtigt, du ser rigtigt, din sansning af, hvordan jeg har det, er sand,” er det, vi fortæller barnet, når vi er ærlige. Og ved at tale åbent med barnet om det, det ser, kan vi hjælpe det med at oversætte, hvad der sker i barnet selv: ”Og når du ser mig være belastet, så er det klart, at det gør indtryk på dig. Jeg ved, du bliver bekymret,” lyder familieterapeutens eksempler på, hvordan vi kan hjælpe vores børn ved at snakke om det svære. Men sørg samtidig for, at barnet ved, at når du har det svært, er det noget, du tager dig af sammen med andre voksne, og at det ikke er barnets eller den unges ansvar, råder hun.

Børn har brug for at blive set og genkendt i, hvordan de har det. Men det betyder ikke, at man skal stille dem en helt masse spørgsmål, præciserer familieterapeuten. ”Prøv i stedet med udsagn,” lyder hendes råd: ”Det kunne lyde sådan her: Jeg ved, at du har lagt mærke til, at jeg har haft et attak eller er rigtig træt, eller hvad situationen nu end er. Jeg ved, at det gør indtryk på dig, og jeg ved også, at det belaster dig at se mig sådan. Det er jeg rigtig ked af. Jeg ser, hvor hårdt det er for dig.”

Med direkte spørgsmål som: ”Hvordan har du det, er du bekymret?” risikerer vi nemlig, at børnene skynder sig at svare: Nej, nej! For de vil så gerne samarbejde og svarer gerne, hvad de tror, forældrene vil høre, forklarer hun. Ved at bruge konstaterende udsagn undgår vi at stille dem i en situation, hvor de skal svare ja eller nej, og vi giver dem mulighed for at blive set og genkendt i, hvordan det er for dem. ”For vi véd jo godt, at børn bliver belastede af at have en syg forælder, og derfor er der ingen grund til, at vi stiller dem retoriske spørgsmål om belastningen,” siger familieterapeuten og uddyber, hvorfor det er så vigtigt at blive ”set og genkendt” for børn og unge: ”Når vi føler os genkendt af vores omgivelser, og det gælder især vores forældre, så bliver det tilladeligt at have det, som vi har det. Det er væsentligt for at kunne leve med en alvorlig sygdom, at det er muligt for mig at have det, som jeg har det, og at det er muligt for mig at gå til nogen, hvis jeg har brug for at tale om det. Det kan jeg kun, når der ikke bliver dækket over tingene, og når ting bliver sagt, som de er.”

Lad være med at trøste, lyder familieterapeutens sidste råd: ”At vokse op i en familie, hvor sygdom fylder, giver børn en alvor i livet, og det giver dem bekymringer. Det er et vilkår, og jo mere vi er i stand til at tale om vilkåret og bare være sammen om det uden at ville trøste, des bedre,” siger hun. ”For vi kan ikke tage vilkåret fra dem, men vi kan vælge at stille os til rådighed for dem, så de undgår ensomheden.”