OVER BLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

Du har nok opdaget, at det magasin, du sidder med i hænderne, ikke helt ser ud, som det plejer. Fremover udgiver vi ét samlet magasin, ’Sammen’. På disse sider er det vores ønske at give dig en masse gode fortællinger, der giver stof til eftertanke – men også at samle alle, der har sclerosesagen tæt inde på livet. Du kan som altid vælge at få magasinet som en lydfil. Vores andre platforme har også fået et nyt look. Husk, at du altid kan sende gode idéer til red@scleroseforeningen.dk.

Scleroseforeningen har fået ny strategi? Frem mod 2026 er det planen at se ud over egne rækker. Vi vil samle alle relevante, gode kræfter i Danmark om sclerosesagen, så vi kan stå sammen for et godt liv med sclerose. Og så styrker foreningen sit fokus på emnerne: Behandling, Livsstil og Familie- og hverdagsliv.

Vil du være med til at gå for sclerose sammen med hele Danmark i maj? Fra den 1. til den 30. maj udfordrer Scleroseforeningen som noget nyt alle til at gå 100 kilometer – og hvordan du gennemfører udfordringen, er helt op til dig. Du kan også bare være med, når vi kickstarter årets YOU GO den 1. maj, hvor du finder en walk tæt på dig. Her kan du gå for sclerose sammen med hundredvis af andre. Alle skridt, vi tager, handler selvfølgelig om at samle afgørende midler ind til forskning i sclerose. Læs mere på yougo.dk.

Siden 2014 har Danmarks sejeste cykelryttere kæmpet sig til tops i Tour de France-bjergene for at samle ind til forskning i sclerose. Hele 40 millioner kroner har Cykelnerven samlet ind gennem tiden – sidste år slog rytterne endda indsamlingsrekord. I år er noget helt særligt, det er nemlig 10. gang, der trædes i pedalerne i de franske alper. Jubilæet fejres ved at tage ikke en, men to uger til Frankrig for at cykle for en verden uden sclerose. Læs mere på cykelnerven.dk.

Psst! Husk, at MS BIKE vender tilbage den 26.-27. august, og tilmeldingen er nu åben.

Kender du en sundhedsfaglig person, der er noget helt særligt?

I anledning af World MS Day den 30. maj hylder Scleroseforeningen igen de ildsjæle, der året rundt sørger for, at mennesker med sclerose føler sig set, hørt, støttet og anerkendt. Derfor kan du fra den 1. til den 15. maj nominere en sundhedsfaglig person, som du synes gør en stor forskel i hverdagen. Indstil din kandidat på scleroseforeningen.dk/ms-prisen.

Tidligere folketingsmedlem for Venstre og formand for Folketingets Sundhedsudvalg Jane Heitmann er ny bestyrelsesformand for Sclerosehospitalerne. Hun afløser Scleroseforeningens direktør.

BOG ‘Nye balancer’, hedder forfatter Caspar Erics nye bog, som han selv kalder for handicapdigte. Her beskæftiger han sig med samfundets stigmatisering og diskrimination af ‘det anderledes’, mens han leder efter nye fysiske og poetiske måder at findes i verden på. Med humor, power og et skarpt blik på krydsfeltet mellem det private og det politiske.

PODCAST I ’Ramt af livet’ kan du møde mennesker, som er blevet ramt af sygdom og en krop, der ikke vil, som de vil –blandt andet sclerose. Hvis du er til ærlige samtaler om alt, hvad der følger med i følelseslivet, når man lever med en kronisk sygdom, så lyt med på sundhedstv.dk.

Psst! Udforsk også Scleroseforeningens podcasts på scleroseforeningen.dk/ podcast.

FILM Den anmelderroste ’Den blinde mand der ikke gad se Titanic’ handler om Jaakko, som har primær progressiv sclerose. Han sidder i kørestol og er blind – og er forelsket i Sirpa, der også har sclerose, men som han aldrig har mødt. Det får ham ud på en skæbnesvanger rejse. Jaakko spilles af en skuespiller, der selv lever med MS, og filmen er blevet kaldt både ‘intens, autentisk og hjertevarm’.

Projektchef i Patientstyrelsen Liv Nørregaard Skøtt, i kommentaren ‘Opråb til sundhedsvæsnet: Husk, jeg er et menneske’ i Berlingske.

Først på året blev Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, modtaget af foreningens protektor, Hendes Majestæt Dronningen, og kronprinseparret til lykønskningskur på Christiansborg Slot.