»Når noget er svært, er du lyset i den anden ende«

Alexander Holm Hansen, 18, er vokset op med en mormor, der har sclerose. For to år siden fik han også selv diagnosen. Her er deres samtale om forskelle og ligheder – og den helt særlige forståelse for, hvad ’gummiben’ er.

Mormor (Anne) Jeg fik diagnosen for 25 år siden, og neurologen sagde som det første, at jeg skulle gå op på kommunen og søge om førtidspension. Det skal han ikke have lov at bestemme, var min første tanke. Så jeg fortsatte med at arbejde i hjemmeplejen. Men i 2006 kunne jeg ikke mere. Jeg var træt. Både mentalt og fysisk. Og det gav mig ro at gå på førtidspension.

Alexander De problemer, der er fulgt med, har været hverdag for mig – når du gik sjovt, eller du havde dage, hvor du var ekstra træt. Vi har jo stadig lavet mange ting sammen. Det var en stor hjælp for mig, da jeg fik min diagnose, at jeg kunne se, at du godt kunne have et godt liv.

Mormor Det var en hård en at skulle sluge for mig. Det var barskt at se sit barnebarn få diagnosen. Vi to har altid været tætte, så det gjorde ondt. Men vi er begge fightere, så vi kæmper. Men jeg har ikke haft noget dårligt liv på grund af sclerosen. Når min mand og jeg taler om det, siger vi altid, at vi også har meget at takke sclerosen for. Vi flyttede fra hovedstaden til Falster, og her har vi haft et smaddergodt liv. Og jeg har haft tid til at være meget sammen med dig og din søster.

Alexander Dit syn på sygdommen har helt klart hjulpet mig. Du er meget sådan: ’Du skal bare blive ved med at holde dig aktiv, og så vil der ikke ske noget’. Når noget er svært, og jeg har haft dage, hvor jeg har været meget træt, er du lyset i den anden ende.

Mormor Jeg prøver da at tænke positivt. For jeg kunne godt bare sætte mig ned i en stol og læne mig tilbage, men det er jo ikke det liv, jeg vil have. Og heller ikke det liv, du vil have.

Alexander Jeg har også nogle gode klassekammerater, jeg kan snakke med. Men jeg bruger dig, hvis jeg har en dårlig dag, til at komme på toppen igen. Du ved jo, hvad det handler om. Og det er der rigtig mange, der ikke gør. Det falder mig naturligt at gå til dig, ligesom da jeg som lille blev passet hos dig, hvis jeg var syg.

Mormor Det bliver jeg glad over. Det er en dejlig følelse at være der for hinanden. Vi er gode til det i vores familie.

Alexander Ja, det er vi.

Mormor Og jeg kan godt sige til dig, at det altså ikke er i dag, vi skal ud at gå en tur, fordi jeg har ’gummiben’, så det må blive et spil i stuen. Da du var lille, kaldte du det for ’Stampe-ben’ ligesom Stampe i ’Bambi’. Haha. Jeg prøver jo at tage tingene med et smil. Selvfølgelig har jeg også mine kampe. Og det ved jeg, at du også har, men jeg håber da også, at du kommer og siger til mig, hvis du bare har det ad helvede til, så vi kan hjælpes ad med at få dig op igen. Jeg står fast ved, at sclerosen ikke skal bestemme. Jeg har altid holdt mig i gang; gået mange ture og gået til gymnastik, og nu svømmer jeg tre gange om ugen. Motion er helt klart med til at holde mig i gang.

Alexander Ud over når jeg skal i skole og går til og fra bussen og fra toget op til skolen, så plejer jeg også – i hvert fald i sommerperioden – at få cyklet nogle lange ture for at holde mig i gang.

Mormor Jeg skubber også lidt til dig og siger, at nu skal du huske at bevæge dig! Det med træning er vigtigt, og det har vi snakket om, og det gør vi stadig. Man skal sørge for at leve fornuftigt, og det ved jeg godt kan være svært, når man er 18 år. Men du har fundet ud af, at det der med at drikke sig i hegnet, det kan man ikke, når man får Gilenya (medicin, red.). Haha. Jeg kan heller ikke drikke så meget, for det går jo lige i toppen!

Alexander Du er meget god til at få bevæget dig og tænke over, hvad der er godt for dig, ja. Men nogle gange, når du lige har fået medicin, er du MEGET aktiv (mormor griner). Så har du rigtig, rigtig meget energi og har brug for at få at vide, at du lige skal sætte dig ned og tage en slapper.

Mormor Ja, jeg bliver høj som et hus, de første par dage efter jeg har fået medicin. Det er også dejligt, at der findes så mange gode muligheder for medicin for dig, som der ikke gjorde, da jeg fik diagnosen.

Alexander Jeg har heldigvis altid haft meget frie tøjler til at sige til dig, når du lige skulle slappe af med at give mig gode råd, fordi jeg gerne ville prøve selv først. For eksempel i starten, hvor du sagde, at man meget hurtigt kan blive udmattet. Der havde jeg det sådan lidt, det kan godt være, men jeg skal også have mulighed for at leve livet. For jeg var bestemt meget udmattet til at starte med og sov 16 timer i døgnet. Det er blevet bedre nu, fordi jeg netop selv har haft lov til at presse mig selv, til det var nok for mig, uden der var nogen, der stoppede mig før eller efter.

Mormor Jeg synes, at jeg har prøvet på at tænke over at give dig plads. Du skal jo leve dit ungdomsliv og nyde det. Og jeg leger taxa ret tit. Det nyder jeg, for der er jo ikke så mange cykelstier hernede. Så ringer du og siger: ’Mormor, bussen er lige kørt, kan du hente mig på stationen?’ og det gør jeg gerne, når jeg kan. Vi har jo en aftale om, at hvis du er meget træt, så skal du ringe. Jeg kan jo godt mærke, at min sclerose fylder mere nu, end den har gjort. Men jeg tænker ikke så meget over det, dagene de går jo. Men jeg bliver træt og er udfordret kognitivt, og det tænker jeg da på, at du måske også mærker på et tidspunkt, og det kan jeg være lidt bekymret for. Men det følger jo med. Men derfor skal du også leve dit liv.

Alexander Jeg tænker ikke så meget over fremtiden. Det tror jeg faktisk er, fordi jeg kan se, hvor positiv du er.

Mormor Det er jo heller ikke en sygdom, man dør af. Man dør med den. Og den giver nogle udfordringer hen ad vejen. Sådan er det. ◼