Alle skal ikke kunne det samme

Det er ikke længe siden, at et medlem gjorde et enormt indtryk på mig med ordene: ”Jeg vil 100 gange hellere være nødt til at bruge kørestol end det, jeg oplever nu, hvor jeg kan mærke, at min hjerne svigter mig. For så er jeg jo ikke mig længere”.

tvivl. De emner, der betyder mest for jer at få mere viden om, er kognition og fatigue. I 2023 øremærker Scleroseforeningen derfor to millioner kroner af de forskningsmidler, vi hvert år uddeler, til dem. Og selvfølgelig er temaet for årets første – nye og samlende – magasin også kognition.

Vi lever i en verden, hvor tempoet er skruet i vejret, og vi bombarderes med information som aldrig før. Det stiller store krav til vores kognitive kapacitet, og det rammer ikke mindst mennesker med sclerose. Helt op imod 90 procent af mennesker med sclerose oplever kognitive udfordringer, ifølge en af verdens fremmeste neuropsykiatere Anthony Feinstein, som du kan møde på side 28.

vigtig fortælling, som du absolut ikke må snyde dig selv for, hvis du spørger mig. En udfordret kognition kan desværre også have stor indflydelse på, om mennesker med sclerose kan blive på arbejdsmarkedet. I en tid med mangel på hoveder og hænder bliver en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager i år derfor også at fremme den nye regerings forståelse for, at vi skal blive langt bedre til at indrette arbejdsmarkedet fleksibelt, så flere kan få lov til at bidrage med det, de kan, så længe de ønsker og kan. Jeg kan ikke sige det bedre end folketingspolitikeren Rosa Lund, som lukker os ind i sin balance mellem sclerose og politik i et stort interview på side 16:

Og det er ikke første gang, det sker. Mange af jer har, når vi har mødtes rundt i landet, fortalt mig, at I synes, der mangler fokus på, hvor indgribende kognitive symptomer kan være. Og jeg er helt enig.

Det gør vi noget ved nu. Sidste år spurgte vi jer, og I var ikke i

I mange tilfælde er den kognitive funktion endnu vigtigere for mennesker med sclerose end evnen til at kunne gå. Det er et af hovedbudskaberne hos Feinstein, der har mødt hundredvis af sclerosepatienter i sin lange karriere. Som Charlotte, der lever med sclerose, så rammende udtrykker det i samme tema: ”Jeg kan ikke sætte min kognition i en kørestol, som jeg kan med mine ben”. Sammen med to andre deler hun ud af sine personlige erfaringer med sygdommens mange kognitive benspænd. En super-

”Det må ikke være sådan, at man kun kan være en del af arbejdsmarkedet, hvis man kan arbejde 37 timer om ugen”.

Alle skal ikke kunne det samme.

God læselyst.

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen