VI KÆMPER FOR

Det er alt, alt for svært at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle eller partner – selv for en borger med en alvorlig og uhelbredelig sygdom som sclerose. Til trods for at vi i Danmark har valgt at gøre det såkaldte kompensationsprincip grundlæggende for vores handicappolitik. Altså princippet om, at man har ret til hjælp til det, man ikke længere selv kan, så mennesker med handicap kan leve et liv og deres børn få en opvækst så tæt på normale vilkår som muligt.

En ny landsdækkende repræsentativ undersøgelse i 2021 viser, at 49 % af alle danskere med sclerose er afhængige af andres hjælp i hverdagen, og at en langt større andel af disse får den nødvendige hjælp fra deres ægtefælle og børn i forhold til tidligere. Fra 2012 til 2021 er andelen, som er afhængig af hjælp fra deres ægtefælle, steget fra 41 til 57 %, mens andelen, der får den nødvendige hjælp af deres børn, er steget fra 13 til 31 %. I samme periode er der sket et tilsvarende fald i hjælpen fra den kommunale hjemmepleje.

Den manglende hjælp betyder risiko for nedslidning af raske ægtefæller, og det gør, at børnene kan komme til at tage et ansvar i familien, der er større, end de har godt af.

w Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside:

Det skal ikke være en kamp at få nødvendig hjælp! Det har både menneskeligt og økonomisk store omkostninger, hvis vi som samfund ikke giver den rette hjælp i rette tid.

Mennesker med sclerose skal ikke være mere afhængige af deres ægtefælle og børn, end raske mennesker er. De skal have den nødvendige hjælp fra kommunen. Så også de kan spille en aktiv rolle og tage ansvar for en passende del af de fælles opgaver.

Der er intet i lovgivningen, der forhindrer kommunen i at yde tidlig og helhedsorienteret hjælp i familier med en voksen med sclerose. Det er mangel på rettidig omhu, når det alt for ofte ikke sker. For det er win-win for alle parter, når familierne med den rigtige hjælp undgår nedslidning, stress, mistrivsel og sammenbrud og kan blive ved med at være hele og velfungerende familier.

Retten til at være en familie, også når sygdom rammer, er en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager, som vores landsdækkende stab af rådgivere kæmper for dag ud og dag ind, når de hjælper mennesker med sclerose med at få den rette hjælp fra kommunen. Og som Scleroseforeningen sammen med sine lidt over 80 lokalpolitisk aktive har haft særlig fokus på til kommunalvalget i november 2021. I november har Scleroseforeningen desuden udviklet og afholdt to gratis onlineforløb for kommunalt ansatte sagsbehandlere om sclerose og de lovgivningsmæssige muligheder for at understøtte familier med sclerose på en helhedsorienteret og sammenhængende måde på tværs af forvaltninger.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk