72期企鵝家族季刊

Page 1

No.

72 2019.12

郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號

CRPD5 週年 , 看見多元 , 幸福共好 , 鼓動人 生音樂會

特別報導: 第二十二屆大愛獎活動報導 把愛獻給大家 2019 公益演場會活動

腦神經組織捐贈的社會意義

活動專欄:

南雅扶輪社企鵝公益悠遊卡捐贈發表

百變企鵝 快樂 Cosplay

秋冬日常健康保養

地板滾球運動讓企鵝們動起來

三重獅子會永不止息的愛

擁抱企鵝愛不萎縮發片

掃描名牌 加入企鵝家族 IG


理事長的話

協會與家

是每一個人出生時,都會有一個家,成員包含長輩、 兄弟、姊妹。 每一個家庭內,都需要一位戶長,不一定是年紀最

長的,但是一定承擔最多家庭責任的。 而協會的組織架構,理事長這個位置就等同於戶 長,他除了必須將這個家整理得井井有條,也必須想 方設法讓這個家不虞匱乏;所有的會員就是這個家庭的 成員,理監事及會員代表們為核心成員,管控家中的一 切開銷。 我總是鼓勵會員們能將對協會的期待與願望都表達出來 讓我們知道,才能讓理監事們知道,並由他們提出相關對策, 藉著協會的同仁們來實現,期待能把這個家(協會)經營得更加的溫馨溫暖。 人生最大的滿足不是擁有很多的金錢,而是有能陪伴你一同奮鬥與努力的家人們, 陪伴也將是生命中最好的禮物,所以協會才有「病友家庭訪視與電話關懷」當你在外 面遭受到挫折、感情受到波折的時候,永遠可以有個避風港在,就像父母對子女的愛 與付出是無怨無悔的一樣。所以協會針對此設立了「各項心理、生理支持與重建工 程」。當會員們感覺落寞失意時,將不會再是自己孤單面對,而是能有一個支撐的力 量。協會是病友協會,所以當大家遇到對疾病有任何困惑時,協會的「疾病諮詢與資 源資訊」可以幫助病友們找到答案。當身體在逐漸退化時,此時協會開設了非洲鼓及 太鼓樂團、瑜珈班的練習、口琴社等不同的「復健娛樂化課程」,讓復健運動不再是 枯燥乏味的。除此之外協會針對每個家庭的經濟問題,成立了「弱勢家庭生活救助與 急難救助」等不同的服務。 為了降低疾病不再繼續的遺傳下去,造成家庭負擔,辦理了各項醫學研討會及照 護課程。今年在神經罕見疾病學會的帶領下與協會前任理事長高宜鳳的努力下,研究 腦神經最重要的「腦組織庫推廣小組」也已經開始逐步推動,而如何推廣捐腦?是目 前的首要任務,缺少了腦組織切片進行研究,會連帶的拖慢研發新藥物的進度。所以 會員們若願意捐贈讓相關機構研究,是對SCA疾病最佳的醫療貢獻。 我們的會員們常見父母陪伴子女,子女陪伴父母,夫妻相陪,好友相陪的一同進 入協會的,所以當會員們在辛苦過日子時,協會都是以感同身受的想法來陪伴每一位 病友,並盡最大的努力在幫助大家。

最後也叮嚀會員們謹記:肯開口規勸我們的人才是真心牽掛我們的人。 祝 大家平安、吉祥、快樂 理事長

1

企鵝家族 Aug 2019


目 錄

CONTENTS

服務為快樂之本

理事長的話

................................

1

理事的話

................................

2

加入協會已有 17 年時間,

特別報導

................................

3

經歷長達 10 餘年照顧罹

病友服務

................................

16

患小腦萎縮症的先生,並開

勸募計畫

................................

19

始投入志工關懷服務。丈夫

活動報導

................................

20

離世已 10 年,在經過這麼

感恩有你

................................

26

多年的時間與事件,如今

照護專欄

................................

30

有 些 感 慨。 每 當 看 到 一 些

付出誠可貴

................................

31

年紀很輕的病友,正要開始

企鵝悄悄話

................................

32

打拼事業的時期就發病,實在

捐款芳名錄

................................

33

讓人很心疼。又因過往關懷的病

物資捐贈名單

................................

35

友往生了不少,更讓我有深刻的體悟。 探訪病友們最重要的就是要傾聽他們的心聲。俗語說家 家都有一本難念的經,我無法去介入處理,所以這時候 更需要有人,靜靜的及有耐心的聆聽病友或家屬的陳述, 再來就是同理心、關懷與支持。 協會總是很用心的設計及舉辦各種多元的活動,像 非洲鼓、太鼓、瑜珈、口琴、健康講座與創作課程如蝶 古巴特等。真的希望病友若有機會一定要走出來參加活 動,千萬不要封閉自己,這樣可以幫助及建立病友們對 自己的自信心。協會同時也跟醫療院所合作,共同研究 小腦萎縮症的病症,衷心期待有一天能研發治療的藥物 問世。 從擔任志工服務到加入理監事的行列,一直都是秉 持著歡喜做、甘願受的心情。從幾年前領到「榮譽志工 獎狀」,去年獲得「志工金質獎章」,到今年獲得「服 務三等獎」,這些獎項對我來說是最大的鼓勵與成就。 最後希望大家都能懷著「服務為快樂之本」的信念, 踴躍加入協會志工的行列。最後,祝大家平安快樂、身 體健康!

台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 (02) : 2314-7041 傳真 (02) Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 (04) : 2311-5372 傳真 (04) Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 (07) : 225-2118 傳真 (07) Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人:林秀成 總編輯:涂衛成 編輯:梁筑鈞 文字校稿:洪芩宜、蔡佳妏、陳仲豪 封面照片:孫志民 郵政劃撥帳號:19572151 戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製

理事

◀企鵝家族電子版 QR Code

企鵝家族 No .71

2


特別報導

秋冬之日常健康保養 - 腦血管疾病 文◎臺北榮總桃園分院神經科 蕭丞宗醫師

中風是因腦血管發生病變,使得腦組織 無法維持正常血液循環所導致的神經損 傷,依據腦血管病變的形式可以將腦中風粗略 的分為腦梗塞與腦溢血兩大類。腦梗塞是因 腦血管阻塞導致腦組織產生『缺血性』傷害; 而腦溢血指的是由於腦血管破裂所引起的腦 組織『出血性』損傷。常見的腦中風症狀包括 突發性的言語困難、說話不清楚、視野缺損、 眼歪嘴斜、單側臉手腳虛弱乏力、感覺異常、 暈昡、平衡感受損、步態不穩…等;此外, 腦溢血的患者可能會伴隨著突發而嚴重的頭 痛。一但發生腦中風,腦神經可能會產生持 久的損傷,導致長期殘疾甚至死亡。因此, 腦中風是一種嚴重的疾病需要緊急就醫處理, 患者如果能儘速接受治療,將能減少留下永 久損傷的機會。 口訣『BE FAST』可用於及早發現腦中風 症狀以幫助患者及時就醫,『B 即 Balance: 平 衡 喪 失, 確 認 是 否 有 突 發 性 的 平 衡 喪 失?』;『E 即 Eyes: 視 覺 異 常, 確 認 是 否 有突發性的視野缺損、視線模糊?』;『F 即 Face:臉歪嘴斜,確認是否顏面表情異常、 臉左右不對稱?』;『A 即 Arms:肢體無力, 確 認 是 否 有 突 發 性 的 肢 體 無 力?』;『S 即 Speech: 口 齒 不 清, 確 認 是 否 有 口 齒 不 清、 言 語 困 難?』;『T 即 Time: 發 作 時 間, 確 認發作時間,並向緊急救護人員求助』,同 時 BE FAST 又有『把握時間儘速就醫』的意 涵! 由於神經系統的損傷通常難以恢復,及時 就醫並接受適當治療能有效降低發生永久殘 疾的風險,一旦發生嚴重的腦中風可能會造 成長期的傷害,因此腦中風的預防備受重視, 控制危險因子能有效降低腦中風發生的風險, 其中高血壓、糖尿病、及高血脂症是發生腦

3

企鵝家族 Dec 2019

中風最主要的危險因 子。患有瓣膜性心臟病 或是心律不整的病患, 可能會因心臟血栓脫落 跑到腦血管進而產生腦 梗塞。而肥胖的人容易 發生高血壓、糖尿病、 高血脂症、心臟病…等 疾病,因此肥胖也是腦中風之危險因子。此 外,菸草中尼古丁會促使血管痙攣、心跳加 快、血壓升高,因此抽煙會加速動脈硬化, 增加腦中風的風險。因此,日常保養應著重 在戒菸,定期接受健康檢查並儘可能確保血 壓、血糖、及血脂肪正常,對於具多重高危 險因子或是已發生過腦梗塞的病患,應接受 阿斯匹靈等抗血小板藥物預防腦中風的發生。 如果腦中風是由於心律不整的血栓性腦梗塞, 則應使用抗凝血劑及治療心律不整以降低腦 中風發生的風險。 雖然關於季節的改變,是否會引起腦中 風發生的風險 ? 至今仍未有明確的定論。許多 研究普遍認為由於氣溫降低會使得血管收縮, 甚至引起血壓不穩,而較大的溫差則會提高 腦中風的發生率及死亡率。秋冬的日常保養 可著重在血壓的監控,如果有血壓異常的情 形應就醫尋求專業協助,勿因血壓起伏而自 行調整血壓藥的劑量。另外也要記得保暖, 尤其在氣溫較低的清晨或夜晚應適度增加衣 物,若是在較低溫的環境則應選擇穿戴圍巾 及帽子保暖,減少因為暴露冷空氣引發血管 收縮所導致的不適。切勿為了減少上廁所的 機會而不飲水,若因身體脫水使得血液濃度 增加可能會導致腦中風發生機會增加。若能 注意生活中的小細節以及慢性疾病危險因子 的控制,必定能健康快樂好過冬!


文◎經絡調理師 楊甯雅

冬常詢問的問題一定是,手腳冰冷時該 如何保養呢?我通常建議用最簡單的手 部,就可以自己幫自己按摩保養。透過溫暖 柔軟的雙手和簡易輔助工具就可以幫自己的 身體或家人的身體做最親密的交流跟互動。 按摩手法分為「推、拿、揉、按、捏、搓、擊、 點、捻、拍、振」,操作時不建議力道過重, 且要把握兩個大原則:

善用工具更可以省時又省力,像居家容易取 得的桿麵棍、塑膠水管、玻璃彈珠和小水晶 球,或者是圓胖不尖銳的筆桿等,都可以作 為手指尖和指腹或手指關節的延伸,減輕手 部在按摩施力時的疲勞和痠痛,增加自行操 作時的便利性跟舒適度,如此才能提升居家 自我按摩的意願,方便在家可以重複操作讓 健康指數提升。

一、節奏要慢,力道才能深。二、平穩 規律的操作,不急不緩才能省力並放鬆 。並 提醒操作前或操作後都要補充水份。另外,

以下示範幾個簡單省力的操作,不限時 間、空間隨時可做:

「1 頭」十指爪功乾洗頭

「2 臉」圓球滾滾把穴按

「3 頸」手心搓熱把頸捏

「6 中」膻中指節向下划

「5 胸」中府穴位撥一撥

「4 腋」腋下淋巴用力掐

「7 腰」肚中帶脈抓一抓

「8 臀」側身握拳敲環跳

「9 膝」手心握珠滾膝眼

「10 腿」滾棒大腿小腿皆可操,滾敲推壓任你自在調,足底用踩 滾棒要墊布,免得失去平衡跌一跤

企鵝家族 No .71

4

特別報導

居家按摩保養有方


特別報導

CRPD5 週年-看見多元、幸福共好 【鼓動人生音樂會】 文◎企劃組長 洪芩宜 照片◎孫志民

會自 2017 年起已連續二年皆在臺北中正 紀念堂演藝廳舉辦身障日音樂會活動,

音樂會總是佳評不斷,並美譽為是場美與善 結合的音樂響宴,總能讓參與民眾感動不已。 所以今年決定讓愛擴大,並將這份美好傳遞 給中南區的朋友們也一同感受音樂會的魅力, 於 2019 年首次將表演舞台移至臺中,並邀請 在地的臺中市東美獅子會全體獅友與我們一 起推廣身障日的精神,希望這舞台魅力能夠 影響更多的人。11 月 16 日下午 2 點於國立臺 中教育大學寶成演藝廳熱鬧登場,本場音樂

台中市東美獅子會會長蕭秀媚 ( 左一 ) 在國際獅子 會 300-C1 區前總監林殿上 ( 左二 )、衛生福利部 社會及家庭署尤詒君 ( 右二 ) 的見證下捐贈社服金 給協會,由理事長林秀成(右一)代表接受

盛會衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利

更在會長蕭秀媚獅友及國際獅子會 300-C1 區

組組長尤詒君、台中市政府社會局身心障礙

2018-19 年度區秘書長楊碧珠獅友及全體國際

福利科科長黃瑞杉、國際獅子會 300-C1 區前

獅子會 300-C1 區分會的大力推動下與協會共

任總監林殿上皆到場出席身障日音樂會活動,

同主辦,促成此次的音樂會活動,除了號召贊

也吸引各區病友及家屬共 108 位出席,與國際

助商對本次活動的經費贊助外,會長及獅友

獅子會 300-C1 區各分會的會長及獅友寶眷、

們更多次拜訪中區辦公室關心音樂會籌備狀

索票民眾約 350 位,共同來推動身障日精神,

況,並也於活動當天捐贈社服金新台幣三十

重視身心障礙者權利,活動於 5 點在大家的熱

萬元整,用以照顧弱勢病友家庭開支。會長

情與加油下圓滿落幕,為這一次的成功演出,

蕭秀媚表示:「臺中市東美獅子會長期關心

畫上完美的句點。

弱勢團體的需求,看見包含小腦萎縮症病友

臺中市東美獅子會長期幫助本會,今年

5

企鵝家族 Dec 2019

及其他罕見疾病朋友、身障朋友們,能有個


特別報導

理事王彥復 ( 左二 ) 獻花給朱淑惠老師 ( 右 )

創會長朱穗萍上台分享創會故事

表演舞台展現他們的自信與活力,我們也很

人的力量才可以完成,感謝現場支援活動的

樂於向社會大眾一起來推廣介紹。」

臺中地區志願服務者:台灣人壽中億通訊處

音樂會在 1 點 40 分由立新薩克獅樂團作

( 龍珠家族 ),也感謝與協會共同主辦的臺中

暖場表演,在來賓緩慢入場等待中,跟隨著

市東美獅子會全體獅友,指導單位:衛生福

優雅的樂聲穿越時空回到最美好的時光,正

利部社會及家庭署、臺中市政府社會局、國

式開場在九天民俗技藝團的「齊天戰鼓」震

際獅子會 300-C1 區;協辦單位:國際獅子會

撼演出,整齊劃一的動作及提振精神的鼓聲,

300-C1 區各分會:大和獅子會、自強獅子會、

讓觀眾嘆為觀止、大開眼界。唐寶寶大器樂

西區獅子會、中區獅子會、東區獅子會、名

團也用心準備 5 首不同樂器的表演,穿插自我

人獅子會丶福倫獅子會丶真善美獅子會丶金

介紹,讓觀眾能更加融入他們的演出;舞之

蘭獅子會、立人獅子會。聖羅蘭國際同濟會、

鼓表演藝術團由 12 位資深美女、帥哥帶來二

臺中市華鳳世界華人工商婦女企管協會、向日

首熱舞表演;罕見中區天籟合唱團也用他們

葵慈善基金會、臺北市三觀感恩協會、九天

的美聲演唱歌曲,以聲音傳達不向命運低頭

民俗技藝團、立新薩克獅樂團、舞之鼓表演

的堅韌與勇氣。協會中區企鵝太鼓樂團擔任

藝術團、唐寶寶大器樂團、罕見中區天籟合

本場音樂會的壓軸,在表演完 10 分鐘組曲,

唱團、每日廣播事業股份有限公司;贊助單位:

協會播放生命鬥士-林雅娟的故事影片,雅

國際獅子會 300-C1 區各分會:同心獅子會、

娟也被邀請上台與惜日的老朋友一同表演,

亞太獅子會、義工獅子會、中正獅子會、嘉

雅娟原是中區企鵝太鼓團員,因身體退化需全

鎂獅子會、仁美獅子會、世脊聯獅子會、東

日的照護目前安置於機構。在得知協會要於

興獅子會、東方獅子會。財團法人台北市新

臺中辦理身障日音樂會,便表示希望能重回

光吳氏基金會、財團法人同心園醫學基金會、

鼓團,與之前的好友兼團員,一同共襄盛舉。

財團法人台北市艋舺龍山寺、財團法人嘉義

在理事長林秀成的安排下,終於有機會能圓

市福添福社會福利基金會、彬如實業有限公

夢,再次與中區企鵝太鼓團共同上台表演,

司;個人捐贈名單:蕭秀媚、林明麗、張幼琳、

雖然因為身體的因素,只能隨著音樂伴奏下

楊碧珠、黃靖涵、鍾惠華、張孟溱、陳富美、

用盡全力的敲打一下,但這一下敲出的是對

葉于利、莊豐憶、陳秋雲、張于廷、鄭琤娟、

生命的熱誠與永不放棄。節目在中區企鵝太

林招治、朱碧霞、孫彩惠、康麗凰、陳俗蓉、

鼓表演手語及理監事長官們合唱協會會歌「因

彭莉筑、吳彥琳、李宜真、王維湘、陳麗英。

為有你」劃下完美的句點。

感謝你們對本活動的大力支持,讓活動能圓

音樂會活動能成功的辦理,少不了集合眾

滿落幕,期待明年的音樂會再相見。

企鵝家族 No .71

6


特別報導

臺灣腦庫講座:腦神經組織捐贈的社會意義 文◎台大醫學院解剖學暨細胞生物學科暨研究所專任研究助理 張荷清

20 年前小腦萎縮症病友協會已發起「捐 腦建庫救病友」,然而以當時社會風氣

及資源等因素阻礙重重。在 2016 年,小腦萎 縮症病友協會、漸凍人協會及臺灣神經罕見 疾病學會合作成立臺灣腦庫工作小組,由臺 灣神經罕見疾病學會宋秉文理事長與臺大醫 學院謝松蒼副院長擔任召集人,整合各方資 源。於 2018 年底更得到衛生福利部指導與國 家衛生研究院論壇經費支持,籌備進度大有 斬獲。 對 於 腦 庫, 社 會 的 認 同 不 可 或 缺, 於

▲臺大醫院謝松蒼醫師針對腦庫成立工作進行報告

2019 年 9 月 22 日在國家衛生研究院論壇主辦

神經組織以互相比對,神經病理醫師將對每

及神經罕見疾病學會協辦下,在臺大醫學院

位捐贈者的組織作詳細的病理分析,搭配其

進行第一次正式的推廣活動「臺灣腦庫講座:

生前健康記錄,整合生前與身後的完整病歷

腦神經組織捐贈的社會意義」。本活動有幸

建立資料庫,不僅輔助臨床診斷,也提供這

邀請到衛生福利部薛瑞元常務次長及立法院

些具有完整資訊的腦神經組織供研究單位使

邱泰源立法委員親臨致詞。薛次長開場即對

用,加速致病機制的釐清與治療方式的開發。

推動腦庫的病友與家屬們致敬,說明除了法

腦庫的核心理念是回應病友需求。中華

規行政上的配合,也將盡力提供足夠的運作

小腦萎縮症病友協會朱穗萍創會理事長分享

資源,雖然臺灣起步較晚,希望在政府推動

身為病友家屬幾十年來的心路歷程。朱創會

下,迎頭趕上其他國家。邱委員回應薛次長

理事長有六位弟妹相繼發病,身為一家的大

的致詞,表態在立法院眾多重大法案下,基

姊無私地扛起重擔,更進一步成立病友協會,

於腦庫的公益及對醫學的重要性,若有相關

幫助同樣遭遇的病友及家屬。協會精神是自

法案或預算案,必將全力支持。

助人助,除了鼓勵產前基因檢測外,亦支持

腦庫工作小組召集人謝松蒼副院長於開

科學研究。或許有生之年無法得到有效治療,

場演講說明腦庫計畫。不論是常見或罕見的

但是可以捐出身後組織供醫學研究。唯有深

神經疾病,都需要神經病理分析佐證臨床診

入探究疾病成因,才能研發出有效療法以解

斷。另一方面,現行神經疾病研究以動物實

除疾病魔咒。生命傳承不應是悲劇的延伸,

驗為主,國內學術單位相當希望有臺灣人自

而是創造幸福的開始。

己的組織用於實驗,更貼近國人醫療需求。

中華民國醫師公會全國聯合會副秘書長

基於以上因素,腦庫的必要性應運而生。腦

羅浚晅醫師,同時具律師身分,一路以來提

庫將系統性收集健康民眾與病友過世後的腦

供腦庫小組專業諮詢。以參加多次會議的經

7

企鵝家族 Dec 2019


特別報導

驗,羅副秘書長表示腦庫的籌備過程,表面 上有法規整合的問題,實則是對於此事有無 熱情與勇氣。腦庫在臺灣是從無到有的創舉, 摸索過程中,如果沒有足夠的勇氣難以成就。 腦庫的主體是病友,在座的聽眾都支持腦庫, 但是大多數民眾不瞭解,很需要病友與家屬 們共襄盛舉,發揮影響力推動這項國家建設。 中華民國器官捐贈協會理事長李明哲醫 師,現職花蓮慈濟醫院器官移植中心主任, 分享推廣器官捐贈二十幾年的寶貴經驗。以 目前的社會風氣,器捐同意書的簽署數量並 不低,但撤回的數量不少,能實際執行器捐 的案件更少。一件事沒有一定的好壞,端看

▲立法院邱泰源委員於座談會中致詞

自己如何看待,並不用為不捐贈而有愧疚,

才能看見研究成果。劉簡任技正轉達衛福部

希望每位民眾都是真心提出捐贈意願。推動

對腦庫計畫的積極,希望以現行制度略作修

過程雖然篳路藍縷,然而一定不能千山獨行,

正,儘速合法上路。總統府及行政院皆期待

要 努 力 集 結 志 同 道 合 的 人, 器 捐 是 努 力 了

現行的人體生物資料庫成為臺灣生技產業的

二三十年才有今日的成績。李理事長也鼓勵

基石,若腦庫以人體生物資料庫管理條例規

聽眾,平時要善待家人多溝通,討論捐贈的

範,相信更能獲得府院重視,利於推動。

想法,家屬將是代替過世捐贈者實現心願的 一大功臣。

整場講座獲得熱烈迴響,與會團體包含 漸凍人協會、臺灣帕金森病友權益促進會、

最後由衛生福利部醫事司劉越萍簡任技

巴金森之友協會、視神經脊髓炎病友家屬、

正傳達衛福部的支持並說明相關法規。對於

雷特氏症病友協會及神經纖維瘤協會,皆力

腦庫而言,最重要的是宣導與研究,捐腦如

挺腦庫計畫。小腦萎縮症病友協會林秀成理

同器捐都是對醫學有貢獻,唯一不同的是,

事長更積極提出建議,希望儘早在北、中、

捐腦不像器捐有立即受益者,需要長年努力

南與東區的醫學中心設置諮詢處,讓有捐贈 意願的病友就近諮詢以加入腦庫,這正是腦 庫工作小組的目標。腦庫計畫在這兩三年間 走在正確道路上,離建置成功是指日可待, 然而要永續經營才有機會對醫學作出貢獻, 此時社會大眾的支持是關鍵,臺灣腦庫是國 內神經醫學進步與國人神經健康照護的最後 一哩路,需要您的支持。

▲本會創會理事長朱穗萍女士於講座中提出腦組織捐贈 及研究的重要性 企鵝家族 No .71

8


特別報導

南雅扶輪社企鵝公益悠遊卡捐贈發表活動報導 文◎企劃組長 洪芩宜

北市南雅扶輪社與本會合 作發行的企鵝 72 公益悠遊

卡,8 月 10 日於西門意舍酒店正 式公開展示。南雅扶輪社繼 2017 年和協會合作邀請病友欣賞電影 後,今年再次邀約企鵝家族合作 公益活動,並發想出「公益悠遊 卡」專案,除了出資贊助印製以 外,為使公益悠遊卡能發揮最大 的效益,在林蓓玲社長號召下, 社友們非常熱情的響應,將發行

▲活動後全體開心合影留念 ( 照片提供台北南雅扶輪社 )

的 500 張紛紛認領完畢並與親友們分享。林

費變成是一種積沙成塔的愛心累積,更希望

蓓玲社長表示:「透過本次活動的安排,除

藉由此次的活動,能拋磚引玉讓更多社會上

了希望推動環保外並創造一個簡單就能做公

有愛心的團體一起來響應。」

益的方法。隨著使用悠遊卡消費自動就會捐

除公開發行記者會辦理外,當天也邀請

出發票,這樣一個簡單的動作,讓每一次消

本會病友及家屬一起共襄盛舉及享受特別準 備的美味餐點。而剛成立滿一週年的歡樂感 恩口琴社,為此首次登台亮相演出,為大家 吹奏耳熟能詳膾炙人口的曲目如月亮代表我 的心等,表演並得到台下與會者的共鳴,一 同隨著音樂節奏打拍子。「企鵝 72 公益卡」, 凡使用此愛心悠遊卡的任何消費,開立的電 子發票將自動上傳雲端捐贈給我們,扶輪社 社友以實際行動參與捐贈電子發票的行列,

▲常務監事張淑惠 ( 左 ) 回贈感謝狀給南雅扶輪社社長 林蓓玲 ( 右 )

讓此份公益悠遊卡點燃起企鵝家族的希望。 也希望讀者們也能一同共襄盛舉哦。

隨手做公益 救救其他人

張小小的統一發票對我們病友來說就是一個希望,目前每期所募集的發票,中獎金額平均 每張約 1 元。在眾多社福單位的需求及大環境不景氣之下,一張發票更顯得彌足珍貴。懇 請大家能踴躍捐贈發票,將當月未對獎的發票寄給我們。如果有商家願意讓我們放置發票箱,本 會將無限感激。此外如果去一般超商購物,在結帳前說:「我要捐發票給 9972(救救企鵝)」。 此為本會的電子發票愛心捐贈碼,也請您將此訊息分享給您的親朋好友。捐贈發票諮詢專線: (02)2314-7035 陳社工。

9

企鵝家族 Dec 2019


文◎企劃組長 洪芩宜

華慈光愛心會於 8 月 4 日頒發第二十二 屆大愛獎,本次得獎者包含協會的常務 監事張淑惠,自民國 87 年起,中華慈光愛心 會特別創辦「大愛獎~身心障礙者之傑出尊長 選拔暨表揚活動」,為了發揚人性光輝、推動 利他精神,肯定為身心障礙及社會付出的愛心 具有優異績效,堪為典範的人士。淑惠姐身為 主要照顧者除了照顧二位家人以外,也致力參 與協會病友服務並擔任常務監事一職。對外也 積極帶著女兒秀秀 ( 罹患小腦萎縮症 ) 參與罕 病的倡議宣傳,包含病人自主權利法(納入小 腦萎縮症)、台灣腦組織庫的成立推動及協會 各項公益活動等,本身亦也長期於慈濟服務, 協助各項公益任務。 11 月 7 日透過中華慈光愛心會的安排下 與其他大愛獎的得獎者,前往總統府拜會陳建 仁副總統,並也代表本屆大愛獎得獎者發表演 說,並提出對政府部門的建議:一、期待有特 殊機構的設立如 1. 家庭式機構:身心障礙者與 家人共同入住機構,除了就近照顧病友之餘, 也能成為機構的人力共同承擔照顧責任。2. 協 力家庭:由幾位身心障礙者組成協力家庭共同 生活等均屬此範圍,這樣一方面讓在機構的身

▲陳建仁副總統 ( 右 ) 握著秀秀 ( 左 ) 的手加油打氣 ( 圖 片來源總統府 )

▲大愛獎頒獎典禮現場淑惠姐與觀禮朋友一同合影

心障礙者能夠持續享有家庭式的互助、溫暖。 同時實現了自助人助的理想社會,讓身心障礙 者得到妥善的照護,更為人性化並符合人權的 概念。二、重研議人體及藥物實驗相關規定, 以促進罕病病友之治療。三、建立國家級腦組 織庫:期待透過腦組織的研究,早日破解難解 的病,同時籲請政府重新審視罕見疾病防治及 藥物法,整合醫學研究領域。〈大愛獎〉除了 表揚淑惠姐對身心障礙者及家庭照顧者之辛勞 外,同時具有教效社會風氣,啟發良善美德等 深重意義!並鼓舞了更多的病友與家屬們堅持 下去的精神。

▲大愛獎得獎人合影留存(左一)為得獎者張淑惠

惠姐的得獎公告:「張淑惠女士在面臨丈夫和女兒先後罹患小腦萎縮症絲毫沒有退縮的念 頭,一肩承擔起照顧的責任,迄今已達十四年,身為父女兩代 20 年以上的主要照顧者,綜 合自身的照顧經驗和關懷病友心得,如今淑惠女士為避免更多同病相憐的人落入相同的困境與磨 難,致力於推廣許多醫療上、罕見病友目前不足的部分,代他們向外界發聲。」

企鵝家族 No .71

10

特別報導

第二十二屆大愛獎活動報導


特別報導

把愛獻給大家 2019 公益演唱會活動報導 文◎企劃組長 洪芩宜

1

08 年 8 月 31 日 由 中 華 民 國 電 器 公會全國聯合會與台北電器商業 同 業 公 會 聯 合 主 辦 的「 把 愛 獻 給 大 家 2019 公 益 演 唱 會 」 於 國 父 紀 念 館 熱鬧登場,本活動是由熱心的林秀月 (暱稱林老師)賢伉儷引薦促成這件 美事。活動當天還未到 6 點的入場時 間時,國父紀念館門外就已經集結了 滿滿的人潮,大家都帶著興奮期待的 心情準備入場,一進入音樂廳入口就 能看到電器公會及好事 989 電台的工

▲公益演唱會所募集的善款,在觀眾的見證下進行捐贈

作人員,手捧著勸募箱在宣導募款,入坐後 就能發現座位上已放置好節目冊及 LED 加油 棒,讓參加的人都能感受到主辦單位的用心 與辛勞。 演唱會在主持人沈玉琳、盧若馨(茶茶) 及趙心瑜三人風趣幽默的開場主持下展開, 多位實力派唱將:邵雨薇、林亦達、張秀卿、 朱俐靜、許富凱、郭書瑤等輪番上陣,精湛 的演唱實力讓現場觀眾聽的如痴如醉,每位 表演者也都很盡力的為協會宣傳募款,活動

上也邀請協會理事長林秀成上台為大家說明 小腦萎縮症目前病友們的困境,募款持續至 晚間 9 點截止,並由電器公會理事長廖全平 宣布現場募款總金額為 580,590 元,將作為弱 勢小腦萎縮症病友的生活救助及照顧補助使 用(衛部救字第 1071364446 號),感謝主辦 單位、熱心捐款的貴賓、觀眾朋友,以及最 辛勞的工作人員,協會將會懷著感恩的心, 充份的運用每一分得來不易的款項,協助小 腦萎縮症病友及家庭一起度過每一個難關。

2019 電器盃反詐騙公益路跑活動報導

1

1 月 24 日本會二度受邀參與由台北市電器 商業同業公會主辦的路跑活動,今年主題 為「反詐騙」。公會贊助本會與舞台旁的第 一個攤位作為義賣及宣傳使用。真的是天公 作美,晴空萬里是個適合路跑的好天氣,凌 晨 5 點半我們就開始著手搬運及場佈,也看

文◎企劃組長 洪芩宜

到了一群熱血的民眾紛紛來到了會場。開始 路跑後大約 8 點左右,主舞台活動正式開始, 由於攤位的地點位置極佳,加上主辦單位宣 傳號召,所準備的飲品及零食很快就義賣完 畢,志工也廣邀熱情的民眾拍照打卡宣傳協 會。現場民眾也被病友製作的精美蝶古巴特 手作品所駐足吸引,也紛紛響應購買。台北 市電器商業同業公會現場也進行捐贈儀式, 共捐款伍萬元給協會,所有活動在歡樂聲中 順利結束。感謝電器公會再次地發揮愛心幫 助我們。當然也要感謝當天努力幫忙推廣的 志工:洪進東與林秀月伉儷、林靖芳、卓玉 紅、黃智勇、陳玉琴、鄭秀蘭。最後感謝活 動結束後將義剪收入伍仟元全部捐贈給本會 的「單純剪壹號店」。我們感謝您們!

▲公益路跑活動參與人員於攤位前合影

11

企鵝家族 Dec 2019


光飛逝,又到了一年一度的中秋佳節, 迄今為止協會都會收到多間宮廟及善心 人士,捐贈的生活日用品物資與普渡物資, 總是讓我們內心充滿感恩與感謝,而這些物 資是可以幫助病友解決生活需求,並減輕生 活負擔。 病友阿邵因疾病退化無法外出工作,家 中的經濟需要仰賴政府補助,餐食部分則依 賴送餐服務,而在外出購物上則有諸多困難。 這些問題並不單一個案,而是許多病友家庭 的生活寫照。因為疾病關係須面對接二連三的 照護與經濟等問題,此時來自社會善心人士 與團體所捐贈的民生物資,無疑是雪中送炭。 感謝今年 24 家的宮廟與數名民眾的慷慨 捐贈,以及只要接到通知就立刻接運物資用 品的台中志工隊的志工伙伴們,在收到捐贈

▲監事鄭明美 ( 中 ) 與理事施桂惠 ( 右 ) 帶物資關懷病友

文◎社工組

物資後續還要忙著分貨、清點、紀錄和包裝 寄送。我們相信社會大眾的溫暖也將透過這 行動,散播至台灣的每個角落,讓病友們渡 過一個月圓心暖的中秋佳節。 全區中秋節物資發送數量:116 人/ 92 戶

▲副理事長譚月蕙(左一)與理事林綉鏈(右二)及志工 將物資親手交予病友家中

▲理事黃鳳大(中)關懷病友提供食品物資

以畫送愛心 邀您來共襄盛舉

土印象派油畫大師顏雍宗,將舉辦[愛鄉愛土~顏雍宗 八十感恩畫展],南區熱心病友家屬高博勇,為了幫助

小腦萎縮症病友協會,進而擔任畫展策展人,在經過顏雍宗老 師的首肯下,同意以義賣的方式將畫作售出,其部份所得將捐 助給小腦萎縮症病友協會、創世基金會、高雄港口慈濟宮、澎 湖縣低收入戶等,邀約大家能共襄盛舉,一起來作公益喔。 展出日期:2019/12/6~12/29 地點:海軍陸戰隊先鋒藝文館(高雄市左營區先鋒路 9 號)

企鵝家族 No .71

12

特別報導

中秋佳節 月圓心暖


特別報導

三重獅子會 永不止息的愛

文◎企劃組長 洪芩宜

8

月 13 日三重獅子會會長蔣德 聖偕同獅友再次來到協會拜 訪, 從 民 國 104 年 到 今 年 108 年 已連續五年幫助我們,目前累積 捐 款 的 金 額 也 已 達 新 台 幣 35 萬 元整。從 100 年初次拜訪後就與 協會結緣,前年的社區服務協會 便邀請獅子會一起製作壓花杯 墊,更在去年獅友們蒞臨協會在 圓山花博舉辦「有說有孝」孝親 感恩宣導活動,積極的參與公益 活動與支持協會。活動上播放壹

▲三重獅子會獅友開心與口琴社合影

週刊今年度的專題報導「我的家人是搖擺企 鵝」影片,讓獅友們對於小腦萎縮症又有更 深一層的認識。當天三重獅子會也再次捐款 新台幣 13 萬 6 仟元整的社福金,再次用實際 行動,讓我們感受到社員的支持與鼓勵。 活動當天我們邀請了前理事也是病友 吳 文 義 所 發 起, 於 2018 年 4 月 開 始 成 立 的 「歡樂感恩口琴社」上台表演。文義老師是 因為感受到吹奏口琴帶給他的口部復健與調 適心情的好處,故發心來協會免費教學,並 取名為「歡樂感恩口琴社」。從剛成立的學 員 2 名開始,到現在的 9 名固定成員。曲目 也從小蜜蜂練習到望春風,課程的口碑逐漸 打開。口琴社員皆由病友、家屬與照顧者所

▲歡樂感恩口琴社為大家演出

13

企鵝家族 Dec 2019

組成的,希望透過優美的琴音,傳遞生命堅 強的意念,也期待病友們透過樂器與公開表 演,開啟人生不同的舞台,並展現自信與勇 氣。 文義老師表示「能與病友們一同從音樂 中享受復健的成果,並且展現自信的站上舞 台,這樣的耀眼光彩可以帶給病友很大的鼓 舞」。在病友曉輝生動的介紹下,吹奏了多 首曲目,並安排最後「小城故事」、「月亮 代表我的心」這兩首耳熟能詳的曲目,讓全 體一起大合唱,帶起了現場氣氛的高潮,協 會與獅子會的朋友們一同進行了非常愉快的 互動,最後在全體大合照後大家依依不捨的 結束了本次的活動。

▲三重獅子會會長蔣德聖 ( 左 ) 代表致贈社福金 給協會


文◎北市社工員 陳仲豪

會設立之源起是因為一批同樣罹患小腦 萎縮症的病友以及家屬基於互相交流經

驗及團結力量大的概念組織而成的,然而成 員雖然日益增加,但病友們往往互動的僅為 一小部分的人,有些甚至因為身體或家庭的 因素無法外出而失去社交的機會,因此碰到 問題時,經常會覺得孤立無援。 協會了解病友們的需求與情況後,為了 促進病友間急難互助與心理支持,在第七屆 第五次的會議中通過成立關懷訪視小組,以 理監事及會員代表為首要成員,並由社工邀 請富有正向觀念及具有照顧經驗之會員及家 屬或志工一同加入服務的行列,主要關懷的 對象多為獨居、家境困難或安置於機構之病 友。 在關懷小組成立之後,各理監事開始自

▲理事陳琇玲(左)、會員代表黃智勇(右一)、理事 長林秀成(右二)實際走訪病友了解需求

行分組並分配負責區域,積極聯絡由社工提

目前關懷訪視服務僅為初步試辦階段,

出的關懷名單並排定時間前往家訪,透過這

所以在執行上仍有需要改進的空間例如探訪

樣的過程,不但能讓病友感受到協會的關懷,

前的聯絡、當日行程安排等等,然而這畢竟

同時也因為同為病友或家屬身份,更願意深

是朝著一個好的方向前進,透過同儕的力量,

入的討論目前的困境以及傾訴心中的壓力。

回歸到協會成立的初衷,彼此之間的關係緊

就理監事而言,能夠實際到病友家中關懷,

密連結如家人,對病友及協會來說,都具有

不僅只是單純的提供協助,同時也可從中獲

正面的影響,未來將以本次試辦的經驗為基

得反饋,並藉由探訪的過程更深入了解病友

礎,持續不斷的優化,讓更多病友的需求可

的需求,讓日後協會各規章與服務的修訂能

以被看見,同時協會能讓病友們真正感受到

夠更貼近病友的期待。

大家庭的溫暖。

▲會員代表陳可欣(左下)及黃智勇(右)前往機構關 懷病友 ( 照片黃郁凱拍攝 )

▲理監事成員鄭明美(中)與施桂惠(右)開心與病友 合影 企鵝家族 No .71

14

特別報導

同儕力量大 - 關懷小組正式上路


特別報導

照護補助摘要

小腦萎縮症病友協會照護補助核定概況表 (108 年 1-9 月 ) 月份 1-9 月 合計

案號 10801001~10807019 19 案

戶數

金額 ( 元 )

19

692,000

19 戶

692,000

108 年累計至 9 月共補助 19 名個案、19 戶,總計 692,000 元

案號 10802011 案主照護不易,耗材用量甚鉅 案主王先生為散發型病友,於 101 年 4 月進行氣切手術,並使用鼻胃管及導尿管。案妻因 長期獨力照顧案主導致健康狀況不佳,故案女自 105 年下半年起為協助案母照顧案主,辭去全 職工作改以兼職分擔案妻之照護重擔。雖曾考慮聘用外勞但因擔心外籍看護品行不良故仍由案 妻女負責照護工作,因案主已插管常須更換,對案家來說負擔不輕,協會補助案家 1 萬元(一 次撥付)之醫療耗材費用,協助案主在家安心就養。

案號 10802012 照護壓力沉重,案夫心力交瘁 案主田小姐為散發型病友,104 年出現嚴重退化情形,已無法與案夫進行溝通亦不能自行進 食,自發病以來案夫一直身兼照顧及負擔案家經濟重責,因此身心耗竭,因兩方難以兼顧,故 案家於 105 年 2 月份起聘用外籍看護,以緩解照護之壓力,惟案夫仍需外出開計程車工作,以 支付外籍看護費用與基本生活開銷,因計程車收入有限,案夫積勞成疾、壓力過大一度有尋死 的念頭。協會於是補助案家 4 萬 4 千元(每月 4 千元 X11 月)之生活救助費用,以緩解案家之 經濟壓力。

案號 10802013 案女入不敷出,經濟狀況堪慮 案主許小姐為遺傳型病友,目前生活已無法自理,案次女被驗出帶因且已發病,家中經濟 全靠案長女工作支應。因案女需外出工作無法照顧案主,因此將案主送至機構安養,案女為支 付案主每月護理之家的費用致使生活困頓。案主雖已於 105 年通過新北市社會局日間照顧及住 宿式照顧補助 (17,000 元 / 月 ),但因兩案女先前曾向親友借貸案主醫療與生活費用,尚需償還 借款,且工作資歷尚淺,薪資微薄,不足以支應支出,故每月仍入不敷出。協會補助案家 4 萬 4 千元(每月 4 千元 X11 月)以紓緩案家生活的窘境。

案號 10804014 案主已插管臥床,耗材花費如流水 案主高先生為散發型病友,目前已臥床且因生理功能退化已安插鼻胃管與導尿管,案家聘 有一名外籍看護協助案妻照料案主生活起居。案妻近年因曾開刀故身體不佳,為能妥善照顧病 友,協會協會補助案家 1 萬元(一次撥付)之醫療耗材費用,減輕案家照護負擔。

案號 10804015 案主在家安養,照護費用龐大 案主潘小姐為遺傳型病友,已氣切,並安插鼻胃管、導尿管。每日需抽痰 20 次左右。乘 坐輪椅,平時以注音版溝通,案女為家中主要經濟來源,目前聘請外勞在家照顧。因在家照護 之耗材均為必要之支出,協會補助案家 1 萬元(一次撥付)之醫療耗材費用,減輕案家照護負 擔。

15

企鵝家族 Dec 2019


低收入戶就一定不能夠再接受其它補助嗎? 文◎北市社工員 陳仲豪

多案主在聽到社工想幫忙申請經濟補助

分又碰到經濟難關,可以向社工提出需求,

的時候常會選擇放棄,理由是擔心補助

然後自己注意金額是否會影響自己的低收身

金額如果被算做所得,那麼他的低收入戶身

分,不要急著拒絕,這樣可能會影響到自己

分便可能會遭到取消,阿賢就是其中之一。

的福利。

阿賢目前自己在外租屋居住,跟家人的來往 並不密切,長期以來均只靠身障津貼度日, 經濟狀況十分困窘,但每次社工跟他提及要 幫忙申請相關補助的時候他都是連聲拒絕, 怕拿了這筆錢之後所得超過規定之後賴以維 生的津貼會被取消,為此社工與當地區公所 承辦人聯繫,共同試算了加入補助金額後案 主的收入狀況,確定案主若每月之補助款不 超過 5000 元則不至於喪失其低收資格。經社 工轉告阿賢這個消息之後,阿賢才大嘆說白 白辛苦了這麼久。建議病友若有低收入戶身 北區 服務

▲社工與病友討論相關福利問題(示意圖非個案本人)

北區關懷訪視小組

文◎社工助理員 陳靖德

臺灣,小腦萎縮症病友分布全國各地, 且極大多數的病友家庭均為家族顯性遺

傳,集體發病率更超過 50%,導致有「一家 多殘」的情況產生,無形中造成家屬及照顧 者的心理壓力及負擔。 為落實到宅訪問家庭關懷服務及慰問, 本會社工組完成「關懷訪視小組初步規劃」 後,在林理事長秀成及全體理監事的指導下, 逐步完成「關懷訪視小組實施計畫及細則」, 並於 108 年三月份第七屆第二次會員代表大 會中通過設立「關懷訪視小組」,初期成員

▲北區關懷訪視小組至花蓮進行會員訪視

為理監事聯席會成員或會員代表,後續將再

病友家庭現況進行訪視順序安排,截至 11 月

由社工組邀請富有正向觀念,及具有照顧經

1 日止,北區關懷訪視小組成員已完成 25 戶

驗之會員及家屬或志工加入行列。

病友家庭訪視,未來將持續安排病友家庭或

北區關懷訪視小組成員於計畫通過後, 即開始積極的與社工討論案家現況,並依照

機構訪視,期許能夠給予病友及其家庭所需 之關懷及照顧服務。

企鵝家族 No .71

16

病友服務

北區 服務


病友服務

中區 服務

一個人的勇氣

文◎中區社工員 瞿語芊

友葉阿姨剛入會不久,社工密切的與葉

的患者。葉阿姨苦澀的訴說:「患病的兄弟

阿姨保持聯繫,透過一次次的關心建立

姊妹們現在都自身難保、沒有患病的也都有

病友與協會的感情與信任,在一次通話中得

自己的家庭要照顧了,又怎麼會有人來擔心

知,原來葉阿姨是獨居,協會社工聽到這就不

我。」一開始葉阿姨發病的時候還在工作,

禁擔心上了年紀的葉阿姨一個人在家難免會

當時並不想承認自己的身體已經出現了問題,

有諸多不方便,就與葉阿姨約定要前往探訪。

但那時需要負擔家庭與兩個孩子經濟的她,

到了那一天,社工依約前往台中大肚區探

也只能堅持做下去。後來與前夫離了婚、孩

訪葉阿姨,當社工在社區內詢問警衛阿伯與鄰

子也在國小之後失去了聯繫,葉阿姨變成了

居時,大家都非常熱情的告知葉阿姨的住所,

真正的孤身一人。

一進到葉阿姨的家裡,就能感受到大大的空

「 一 個 人, 就 得 鼓 起 勇 氣 學 會 獨 立 面

間,映襯著她平時生活中一個人的寂寞氛圍,

對。」這天,葉阿姨不斷重複著這句話,語

感覺到社工今日的來訪讓葉阿姨的臉龐上增

氣中帶著淡淡的無奈,但眼神卻透露著堅強。

添了幾分笑容。

葉阿姨前兩年摔倒,導致左手手腕骨折,當

葉阿姨一共有七個兄弟姊妹,在他們這

時他一個人硬撐著受傷的身體去醫院,還好

一代中,包含她自己已經有四位小腦萎縮症

幸運的碰到鄰居大姊的居服員非常熱心,為 她介紹長照資源,並且醫院的社工在得知這 樣的情形後,連結了相關的照護資源申請, 例如送餐服務、居家復健等社福資源都順利 的讓葉阿姨減輕了不少生活上的困難。現在 每天安排時間復健,還會固定回診中醫,用 針灸緩解身體不適的症狀。 加入協會之後,社工們持續的送上關懷與 溫暖就像家人一般,讓一直都是獨自生活的 葉阿姨,未來的生活一定是充滿溫暖,而不

▲在家訪時案主向社工分享過去生命故事

再會是冷冷清清的一個人了。

社工 7-9 月服務統計量 【家 / 面 / 院訪】105 人 /148 人次 /100 戶 【社工電訪】422 人 /881 人次 /397 戶 【資源連結】136 人 /271 人次 /136 戶 資源連結項目

人 人次 戶

資源連結項目

人次

資源連結項目

人次

手冊申請 / 換發

1

1

1

復康巴士

6

6

6

醫院社工室

3

3

3

重大傷病申請 / 鑑定

5

5

5

罕見疾病基金會

4

6

4

萬海傳荇基金

35

105

35

輔具資源中心

7

8

6

公益信託竺樂種子基金

2

2

2

超棒生技

53

109

53

身心障礙者家庭資源中心

2

2

2

2

2

2

獅子會

6

6

6

長期照顧中心

10

16

10

職訓 / 就服 / 身心障礙 者職業重建服務中心

17

企鵝家族 Dec 2019


點點滴滴助病友家庭

進在發病前是事業有成、意氣風發的餐 廳老闆兼主廚,燒得一手好菜,與太太 育有一女,家庭美滿。但在事業有成之際, 交友廣闊的大進因幫朋友擔保導致自己負債 累累,同時母親因為不斷跌倒受傷,經檢查 確診為小腦萎縮第三型,這時太太也不堪討 債的騷擾而離婚,帶著女兒離開大進。 家庭、事業一連串的打擊雖然讓大進鬱 悶沮喪,但他是家中唯一的男性,就只能一 肩扛起責任,好在有政府的生活津貼補助, 讓家中的開支還算持平,但六年前大進也開 始出現了小腦萎縮症狀,且退化極快,不到 一年時間就已經需要使用輔具了,這樣的狀 況下自顧都不暇了要如何照顧母親呢?在與 已有家庭的妹妹討論後,他與母親分別搬進 照護機構接受照護。協會這時首次探訪大進, 瞭解案家的政府津貼都用於養護補助,其餘 南區 服務

自負額全由妹妹負責,但妹妹家庭也不富裕。 多年來,協會總會不定期的提供尿布、看護 墊等衛生用品及亞培、大小寶等營養補充品, 以減輕負擔。 原以為日子可以這樣平順地過下去,但 去年妹妹的身體開始出現警訊,身體因為無 法負荷工作而離開職場,在沒有收入的情況 下積欠了幾個月的機構費用,這時的大進在 機構的處境顯得困難艱辛因而求助協會。社 工員首先申請了急難救助、同步轉介外部救 助單位,同時機構也聯繫個管中心進行個案 處理,減輕了大進的自付額負擔。經多方協 助,大進積欠的費用減少了許多,機構的照 護品質也跟著提升了許多,加上持續補充衛 生耗材減輕負擔,期盼這些的協助能讓大進 維持基本照護品質與生活尊嚴。

想要陪伴孩子好好走下去

親發病後,就意識到我很有可能被遺傳 到此症,所以當第一次無力抱起可愛的 小兒子時,幾乎就可以確認這個被遺傳的事 實,當時心情真的是無比的沮喪。之後接連 幾天都在下午發生了腳軟的狀況,那時丈夫 很擔憂,一直勸我去長庚醫院就診。當確診 報告出來的那一天,整整抱著孩子痛哭了 2 個 小時,深怕自己無法健康的陪伴他長大,畢 竟那時兒子也才僅僅 5 歲啊!更加害怕是否 會遺傳給他 ? 隨後經醫師的轉介,來到了小腦 萎縮症病友協會。在協會諮詢時才得知目前 是沒有藥物可以完全治癒的,但卻可以靠著 復健運動延緩身體的退化速度。社工員同時 也提供了很多相關建議參考,例如基因篩檢、 保險管理、建立支持性家庭計畫等。這些都 是能協助我們再勇敢對抗疾病,也同時能維 持良性的家庭互動。自從加入協會後,就開 始擬定專屬的復健計畫;經過醫生的專業評 估後,建議可以延長運動時間,於是規畫維 持星期二 ~ 星期五復健。並固定每週一都到

文◎社工組長 劉宣汶

文◎南區社工員 蔡佳妏

協會參與課程,在那裏還交到新朋友小蕙和 阿香,他們都會主動鼓勵我,讓初發病的我 感到很窩心,從當初的惶恐與不安也漸漸的 轉變為擁有堅定的信心 。 來到協會都能得到大家的鼓勵與支持, 每次來都很開心可以和那麼多的同伴一起運 動、一起學習也分享生活的樂趣。感謝協會 提供的每一項諮詢服務與協助,讓會員心裡 感到溫暖、也對於未來也充滿希望。【本文 由小玉(病友化名)口述社工撰寫】

▲小玉努力復健 企鵝家族 No .71

18

病友服務

南區 服務


勸募計畫

為小腦萎縮症家庭注入一股暖流 文◎企劃組長 洪芩宜

吸對你我是多麼自然的事,一般人很難想像有一天需要仰賴人工方式才能存活。病 友在疾病後期時,因身體退化大多會因為肺炎而導致呼吸困難,在當下需要緊急實

施搶救醫治時,家屬多會選擇氣切來延續生命,當緊急狀況排除後醫生也會評估,讓患者 呼吸練習,期待他們能恢復自身的機能,由於過程艱辛加上大多數的病友年紀較長,多數 已無法自行練習與恢復,一旦插管其所需的醫療耗材及照護問題,對個案家庭是一個長期 的挑戰,今年協會送審核的耗材補助案件裡,9 件就有 7 件是三管醫療耗材補助 ( 氣切、 鼻胃、尿管 ),由於病友退化有逐年增加的趨勢,需要您長期的關注小腦萎縮症病友,並 持續的給予他們協助。 衛部救字第 1071364446 號 7-9 月捐款芳名錄 280,590 台北市電器商業同業公會

1,000 林岳慶 / 林玫劭、林武強、時延忠、高士品、張東昇、傅翠君

200,000 財團法人陳張秀菊文教基金會

曾榮彬、游富惠、游銘棟、黃瑞萍、愛心人士、詹雪玉

100,000 中華民國電器商業同業公會全國聯合會、林鴻志

劉姝蘭、盧凱筠、鍾小元、羅小姐

80,000

陳心榆

700

葉金玉

73,928

富胖達股份有限公司

500

王琇珍、王曦芳、丘政倫、林小姐、林志生、胡小姐、張瑋瑄

20,000

南鎰工業股份有限公司

5,000

陳昭取

450

葉宗旻

4,000

陳曲芸

300

邱小姐、姜小姐、黃靖雅、蔡文和

3,000

呂錫穎

260

林文昌

2,500

蔣少淮、蔣成發、蔣尚霖、蔣張阿足

200

郭小姐、陳儀福、無名氏、鄭居士

2,000

吳秀文、宏豫印刷廠、李秀姿、洪秀娥、張小姐

100

李小姐、李先生、邱于峮、紀先生、馬先生、高玉青、張美芬

郭俊佑、凃素倩

傅小姐、楊智慧

陳小姐、陳先生、詹宜芳、鄭伊珊、蕭小姐、魏文傑、蘇金利

1,500

李榮炘、周靜雯

1,000

Ching Chang、Judy、李忻翰、周芳儀、林士祺

悠遊卡捐款

72

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2019 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 108 年 1 月 ~ 108 年 9 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1071364446 號 會計科目

金額

佔收入百分比

捐款收入

1,499,486

100.00%

其他收入 利息收入

-

0.00%

註明:義賣收入

67

0.00%

上下半年利息收入

總收入

19

1,499,553

100%

會計科目

金額

佔費用百分比

活動支出

475,460

67%

收入手續費 勸募活動必要支出

4,877

1%

224,933

32%

總支出

705,270

100%

本期餘絀

794,283

企鵝家族 Dec 2019

備註

備註

勸募活動募款所得 15% 內支付


活動報導

活 動 總 表 北區活動 【已辦理活動】 8-11 月

每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體

8-11 月

每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程

8 月 -9 月 19 日

每週四上午於北區辦公室辦理「疾病認識與照護技巧」課程

9 月 26 日 -11 月

每週四上午於北區辦公室辦理「表達性藝術活動」課程

9-11 月

每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團-北區原野非洲鼓

9 月 22 日

週日上午於台大醫學院 304 講堂參加財團法人國家衛生研究院台灣腦庫講座

10 月 31 日

週四上午於北區辦公室辦理義剪服務

11 月 12 日

辦理東區病友聯誼會

11 月 16 日

辦理北區聯誼會暨 CRPD5 週年-看見多元、幸福共好【鼓動人生音樂會】( 活動地點 : 台中教育大學 )

【活動預告】 12 月

每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程

12 月

每週四上午於北區辦公室辦理「音樂輔療」課程

12 月及 109 年 1 -2 月

每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體

109 年 1 -2 月

每週四上午於北區辦公室辦理「表達性藝術活動」課程

12 月及 109 年 1-2 月

每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團-北區原野非洲鼓

12 月 26 日

週四上午於北區辦公室辦理義剪服務

中區活動 【已辦理活動】 8-10 月

每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團-太鼓樂團

8-10 月

每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、碟古巴特及敲敲打打課程

8 月 10 日

週六於葳格國際會議中心辦理太鼓外展「臺灣省星光協會」

9 月 28 日

週六於桃園大溪辦理「中區聯誼會」

11 月 28 日

週四於中區辦公室辦理「復健與小腦萎縮症」課程 - 邱重閔醫師

11 月 30 日

週六於臺中市政府廣場辦理「臺中市年國際身心障礙者日宣導園遊會」義賣及太鼓表演

【活動預告】 12 月

每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團-太鼓樂團

12 月

每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、碟古巴特課程

109 年 1-2 月

每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團-太鼓樂團

109 年 1-2 月

每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、小小廚房課程

12 月 8 日

週六於臺中潮港城廣場辦理「百人太鼓」義賣及太鼓表演

12 月 9 日

週日於臺中豐樂公園辦理「第十四輕屆快樂列車園遊會」及太鼓表演

12 月 28 日

週六於大立電視台辦理太鼓表演

南區活動 【已辦理活動】 8-10 月

每週一下午於南區辦公室辦理企鵝健康活力站 - 復健增能體適能課

8-10 月

每月一、三週上午於南區辦公室辦理復健娛樂化樂團-非洲鼓樂團

8-10 月

每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案

8 月 3 日、9 月 28 日、10 月 5 日、10 月 27 日、11 月 23 日 於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 8 月 3 日、9 月 28 日、10 月 5 日 於永康區辦理地板滾球體驗課 8 月 12 日、10 月 14 日 於南區辦公室辦理「與心同在與身 ( 關係 ) 共舞」情緒舒緩系列課程 9 月 21 日

於大魯閣草衙道出席高市勞工局庇護好康抽獎活動非洲鼓開場表演

10 月 3 日、10 月 23 日、11 月 4 日 分別於高雄高英工商、中華醫事大學心傳服務志工隊、台南大灣高中辦理「向生命挑戰」生命教育宣導活動 10 月 26 日

於高雄市立社會教育館参與 2019 全國地板滾球運動會南區初賽

11 月 16 日

於台中地區辦理 108 年秋日音樂饗宴南區聯誼會

【活動預告】 12 月

每週一下午於南區辦公室辦理企鵝健康活力站 - 復健增能體適能課

109 年 2 月

每月第一週與第三週上午辦理復健娛樂化樂團-南區非洲鼓打擊樂團

109 年 2 月

每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案

11 月 25 日、12 月 9 日 於南區辦公室辦理疾病認識與照護知能課程 11 月 23 日、12 月 7 日、12 月 22 日 週六於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 12 月 7 日、109 年 1 月 4 日、1 月 18 日、2 月 1 日、2 月 15 日 於永康區辦理台南家庭互助聯誼會

秘書處活動 【已辦理活動】 8 月 10 日

理事長帶領中區太鼓團出席「台灣省星光協會」公益活動

8 月 18 日

理事長出席新北市三重國際獅子會蒞部拜會捐款

8 月 31 日

理事長帶領本會理監事及會員參加電器公會「把愛獻給大家」音樂會活動

9月1日

理事長出席彰工管樂團愛分享公益音樂會活動

9月8日

理事長出席台灣神經罕見疾病學會第二任理監事改選暨「解決台灣難診斷罕見疾病國際研討會」

9 月 23 日

理事長出席台灣神經罕見疾病學會第二任理事長交接儀式

【活動預告】 12 月 15 日

辦理本會第七屆第八次理監事聯席會

109 年 2 月 22 日 辦理本會第七屆第三次會員代表大會

企鵝家族 No .71

20


活動報導 ▲病友 cosplay 開心合照

百變企鵝 快樂 Cosplay

文◎社工助理員 黃郁甄

了讓病友體驗不同以往的趣味活動,協會在北區固 定聚會的課程中規劃 11 月 7 日這一堂課來進行超

逗趣的 Cosplay 活動,讓病友走出教室,跳脫課程的框架, 病友可以隨心所欲扮演自己喜歡的角色,在樹心會館古 色古香的背景中,拍攝病友們活潑可愛的照片。 在活動前病友們先團體討論心中想要扮演的角色, 大家都興致勃勃提出自己的想法,有人提出想扮演美麗 善良的白雪公主、正義感十足的蝙幅俠、霸氣外露的皇 上,也有人想體驗日本和服的溫婉風情,還有近年來最 熱門的清宮女妃,為了滿足所有人的夢想,協會化身許 願精靈去完成這個超級任務。 活動當天,大家先在協會變身完畢,一行人興高采 烈的前往樹心會館,古樸的建築背景搭配大家逗趣的變 裝,激發出彷彿穿越時空的反差萌,每位病友們也相當 融入這樣的氣氛中,紛紛的擺出自信十足的架式,個人 ▲猜猜我是誰 照、團體照的快門讓人按個不停。每位病友的臉上也都展現著滿足又童真的笑容,歡樂的時光 總是過得特別快,二個小時的 Cosplay 活動在病友們的歡笑中劃下完美的句點,相信這次活動 在病友心中絕對會留下美好又趣味的回憶的。

21

企鵝家族 Dec 2019


9

月 28 日在桃園大溪及巧克力觀光工廠辦 理「108 年度中區聯誼會」,大溪原為復 興區的木材輸出門戶,以大漢溪爲河運管道。 雖然現在河運已經不再,但仍保有昔日的渡 船頭與歷史,但隨著時代的變遷,現在當地 已轉型成為觀光盛地,橫跨大漢溪的巴洛克 式的唯美吊橋,同時也被稱為情人橋,讓許 多的遊客慕名而來,從停車場沿著大溪橋就

▲巧克力工廠手工 DIY 團照

宜蘭一日悠遊

冬之際,正是適合與三五老友們相聚在 一起的好時光。 經過數次會議討論過 後,今年度的東區戶外聯誼會預計今年 11 月 12 日於宜蘭地區登場囉!本次戶外聯誼會集 合了宜蘭、花蓮地區的企鵝朋友們一同前往 羅東林業文化園區及金車葛瑪蘭酒廠、蘭花 園等地方。 「羅東林業文化園區」,園區內擁有豐 富的森林資源,在這裡可以沉浸在森林芬多 精裡,還有自然生態池、水生植物展示區讓

文◎中區社工員 陳信文

可以通往大溪老街,病友與家屬走在大溪橋 上,享受著涼爽的微風所帶來的舒適感,並同 時欣賞著城市與山城中交織的美景,病友與家 屬們悠閒的邊漫步邊拍照,同時還傳來一陣一 陣的快門及笑鬧聲,彷彿感受到病友與家屬們 因為美景而暫時忘卻了所有的煩惱與憂愁。 隨著午後太陽的軌跡,我們一行人來到 了巧克力觀光工廠,體驗巧克力 DIY 製作, 這項體驗的手感發揮與創意巧思,有利於病 友們的肌肉運用訓練。透過教學人員的解說, 瞭解了原來可可樹是熱帶常綠植物的果實採 收而成的,同時也學習到關於巧克力的相關 知識,手作的部分病友與家屬們也同心協力 下完成了巧克力餅乾。這樣愉快又歡樂的安 排,讓大家都能非常地享受親子時光,活動 剛結束就已經開始期待大家下次一起出遊的 聯誼會了。

文◎社工助理員 陳靖德

群們也是一個非常友善兼具環境教育及休閒 遊憩的好地方,最後的行程我們到了金車宜 蘭威士忌酒廠,參觀一覽馳名國際的優質威 士忌釀造過程。 協會舉辦戶外聯誼會主要目的是希望病 友與家屬們能藉著外出的行程放鬆身心,在 愉悅的氣氛下與其他人一起分享生活中的大 小事,進而互相關懷,讓病友之間的向心力 更加凝聚。協會誠摯邀請更多的病友們和家 屬可以報名參加活動,與我們一起同樂!

人總能靜下心來傾聽大 自然美妙的樂章、還有 運材蒸氣火車頭展示也 相當的有歷史意義,最 重要的是園區亦在近 年內陸續完成無障礙步 道,對於行動不便的族 ▲ DIY 手作蘭花小盆栽

▲ 108 年度東區聯誼會 企鵝家族 No .71

22

活動報導

散步大溪 享受親子時光


活動報導

影片預告『擁抱企鵝 ‧ 愛不萎縮』

翎自小就和其他孩子一樣,是個頭好壯 壯的健康寶寶,而在她國三那年爸爸在 妻子因小腦萎縮疾病過世後,就曾先帶著莊 翎到北榮檢查,但醫師只留下「小孩子還小, 可以等 18 歲後想知道答案再來」;莊翎曾怨 恨爸媽為何生下她,與家人相處也總是衝突 不斷,對於爸爸有新家庭也不諒解,覺得沒 有人會關心她,到底莊翎能不能有機會解開 與家人多年的心結,重新感受愛的溫暖;住 在台南的秀鈴是一位單親媽媽,當她被醫生 宣告再過幾年就會像媽媽一樣臥床的噩耗時, 讓她備受打擊,但因為憑著對女兒的愛,讓 她選擇努力及積極面對生活,到底秀鈴怎麼 展現為母則強的勇氣,為了女兒,變成了絕 對不向命運低頭的女戰士。年輕有為的哲民 對未來充滿著美好的憧憬,所以很早就報名 職訓中心電腦繪圖軟體課程,並且努力的學

文◎企劃組長 洪芩宜

習著,希望畢業後能從事相關的行業,但沒 想到命運跟他開了一個很大的玩笑,發病後 的身體退化的速度相當快,逼不得以只能從 職訓中心退訓,小腦萎縮症除了影響病人的 身體功能,其心理、經濟與家庭也都遭受到 很大程度的影響,想知道他們怎麼走出疾病 的陰霾,蛻變新的人生嗎? 協會今年爭取了罕見疾病小腦萎縮症疾 病宣導影片發行補助計劃-擁抱企鵝 ‧ 愛不 萎縮為主題,拍攝三個小腦萎縮症病友家庭 相關故事影片,分為經濟、心理、家庭、社 會四個面向相關議題,並將影片製作成 500 份 光碟免費贈與病友、社會大眾、愛心團體, 讓大家能對小腦萎縮症更加的了解,歡迎大 家來電 02-23147035 索取。 (影片經費由 108 年度衛生福利部國民健康署 菸品健康福利捐支應)

社團法人台灣神經罕見疾病學會第二屆理監事會改選 文◎社工助理員 陳靖德

灣神經罕見疾病學會自 105 年創會至今已邁入第三年,感謝學會會員朋友們對於第一屆 理監事同仁充分的授權與信任,不只讓學會的財務收支盈餘與歷年的工作計畫執行等, 均能持續穩定的成長與達成預定目標,同時也於衛生福利部醫事司會議中,建議多項神經性罕 見疾病納入《病人自主權利法》第 14 條第 1 項第 5 款審查;並協助財團法人國家衛生研究院 推動台灣腦組織資料庫工作,期許藉由腦組織資料庫的研究,協助發展腦部病變醫療工作。 108 年 9 月 8 日學會於台大醫學院 304 講堂辦理「解決台灣難診斷罕見疾病國際研討會」 暨第二屆第 1 次會員大會,並選出第二屆理監事及候補理監事。續於當日舉行本屆第 1 次理監 事聯席會議,選舉常務理監事及正、副理事長。 新任理監事當選名單如下: 理事長:劉青山 副理事長:陳儀莊 常務理事:陳瓊美 理事: 李妮鍾、林靜嫻、張國軒、楊尚訓 劉祐岑、蔡孟翰、羅榮昇、林秀成(社團法人中華小腦萎縮症病 友協會理事長) 常務監事:林詠沂(中華民國運動神經元疾病病友協會理事長) ▲本次開票作業由第一屆常務監 事高宜鳳女士負責監票 監事:宋秉文、謝松蒼

23

企鵝家族 Dec 2019


文◎社工組長 劉宣汶

板 滾 球 在 1984 年 列 入 殘 障奧運比賽項目,適合各 種身心障礙者的一種運動,今 年協會分別於北、中、南三區 辦理體驗課程,頗受病友好評, 但礙於場地材質與規格限制, 無法常態安排課程較為可惜。 直到了 7 月份才由沈成駿老師 帶領下制定了符合正式比賽規 格的場地讓台南互助聯誼會辦 理體驗活動,當天除了體驗課 ▲初次登台領走冠亞軍獎座相當興奮 程外還安排了友誼對抗賽,從 比賽中病友們體會到地板滾球運動並非力量 大就會贏,還需要團隊合作同心協力才能取 勝;由於病友們都非常期待能再學習地板滾 球課程,所以 8-10 月期間又再度安排了三場 課程。當大家都在努力練習時,觀察大家練 習許久的沈老師拋出「我們去參加全國比賽 吧」這個震撼消息,當時就像趕鴨子上架般, 迅 速 報 名 10 月 26 日 在 高 雄 舉 辦 的「2019 全 國地板滾球運動會南區初賽」,由病友及家 屬分別組隊參加肢障組與長青組比賽。 到了比賽當天,看到來自嘉義、台南及台 東地區 19 隻隊伍、82 位選手一同參與開幕與 選手宣誓時,大家突然就開始緊張了起來,還 好有兩隊隊長玉惠與復俊幫大家複習規則,還 有台南、高雄病友家屬組成的加油團專門為選

手們歡呼打氣。病友組分別與其他三隊腦性麻 痺的選手比賽,大家依序的丟球,比賽一開始 便展開了追逐戰,直到最後一局才分出勝負, 賽事緊張的氣氛拉到了最高點。由家屬組成的 長青組則遇到強勁的對手,陷入了苦戰。努力 到了最後,病友參賽的肢障組得到冠軍、家屬 參賽的長青組則得到亞軍,當頒獎時台下傳來 竊竊私語地討論聲,這群生面孔的參賽者是從 哪來的呀,比賽委員長在得知大家只學習了三 堂課就得到那麼好的成績表示十分驚訝,便力 邀團隊向全國決賽前進,可惜決賽當天為身障 日音樂會而無法參加,但這樣的好成績對於台 南互助會的大家是大大的一個肯定。明年地板 滾球活動將持續在台南互助會辦理,協會希望 可以邀請更多病友與家屬一同參與。

▲全神關注準備投球

▲病友家屬開心舉著金銀獎牌 企鵝家族 No .71

24

活動報導

地板滾球運動 讓企鵝們動起來


活動報導

桃園大溪仁友愛心家園宣導活動

文◎社工助理員 陳靖德

平常的服務過程中,通常我們接觸到的 都是智力正常的病友,但這並不代表小 腦萎縮症不會發生在智能障礙者身上,只是可 能因為智能障礙是一個顯而易見的缺陷而忽略 了小腦萎縮的症狀。 桃園的仁友愛心家園平時收容的是成年的 智能障礙者,從來也沒有聽過小腦萎縮症這個 疾病,卻在發現兩位住民在行動上出現走路不 穩、平衡感不協調的狀況時帶他們到醫院做詳 細的檢查,確診為小腦萎縮症,機構的照護人 員致電協會,希望能安排一次宣導活動,讓機 構相關人員能更了相關症狀及照護重點。 宣導內容中,除了對機構工作人員講解 「小腦萎縮症」疾病特徵及退化進程外,同時 也說明了小腦萎縮症病友及家庭可能會碰到之 困境,以及對於病友照護與復健工作,使機構 工作人員更加瞭解病友在陪伴上與照顧所應該 注意的細節事項。 此外,擔任本次交通志工的吳文義大哥, 同時也是協會口琴課講師,也在宣導活動中吹 奏優美的歌曲,與機構的工作人員及住民病友 一同分享。並以自身的日常復健活動向機構說 明:其實復健活動不限於專業與困難,對病友

共同照護 服務加倍

年南區辦公室與成大遺傳諮詢中心合作, 共同執行國健署「罕見疾病照護服務計 畫」,追蹤成大醫院服務之小腦萎縮症病友現 況,並提供個案服務與關懷,也鼓勵協會服務 之台南區病友,加入此計畫,擴大被服務的深 度與廣度。從 8 月份起,由南區社工、遺傳諮 詢護理師與個管師共同組成關懷小組,分別訪 視 9 戶家庭共 13 名病友,服務範圍擴及台南 市全區,也深入高雄甲仙,讓協會的服務進入 山區。服務 9 戶家庭中,有 3 戶從發病後因擔 心鄰居眼光,對身體逐漸退化感到失望便只待 在家中不再外出,行動空間只在客廳與廁所 間,如此一來,身體的退化只會加劇,當社工 分享各種課程資訊、旅遊活動時,病友們都感 到驚訝,驚訝生病後居然能外出,也驚豔活動

25

企鵝家族 Dec 2019

▲文義大哥示範吹口琴復健

而言「日常活動」就是最好的復健活動,舉例 來說住民病友平日協助機構垃圾分類及資源回 收時,會做到的走路與彎腰伸展,就是很好的 復健活動項目;當然,也提醒機構在協助病友 進行復健時,必須注意循序漸進、適可而止, 避免造成反效果。 因應長照服務政策,部分照護機構也開始 有小腦萎縮症住民入住,對於該如何陪伴或照 顧病友,著實為機構當務之急的工作。有鑑於 此,協會也從以往「校園生命宣導」逐漸再擴 增「機構疾病照護宣導」項目,其目的在增進 機構工作人員對於小腦萎縮症疾病的瞭解,進 而提升照護服務工作,使病友在機構中也能享 有更完善的照顧服務。 文◎社工組長 劉宣汶

的豐富;於是逐漸參與台南區活動及課程,也 參與聯誼會。其中一位病友的兒子感嘆道:「還 好有你們,不然都不知道生活怎麼辦。」 透過與成大遺傳諮詢中心合作,服務更廣 大病友群,善用醫療資源與病友服務結合能讓 個案服務更具價值,共同訪視,強化互補關係, 創造多贏局面。

▲病友參與活動時順道與社工諮詢


氣勢磅礡 九天民俗技藝團

次協會能邀請到九天民俗技藝團除了感謝九天支持國際身障 日活動以外,也要感謝長期支援協會的志工何昌明的邀約, 協會才能邀請到這麼知名的藝術團體為我們公益演出,音樂會當 天在王大偉教練的帶領下,為我們表演精典曲目「齊天戰鼓」, 整齊劃一的表演,展現鼓樂與肢體動作協調的力與美,以鼓樂鼓 ▲圖片提供:九天民俗技藝團 舞在場的民眾,全場來賓均感受到精采絕倫、嘆為觀止的表演。

活力四射 舞之鼓表演藝術團

為協會太鼓樂團的指導講師朱淑惠,在聽到協會要辦 理身障日音樂會時,主動表示可以邀請她自己成立的 藝術團來作公益演出,演出當天由王怡人老師帶領表演的 「對你愛不完」及朱淑惠老師帶領表演「Y.M.C.A.」,讓台 下觀眾回味過去年輕歲月的美好時光。

溫暖人心 立新薩克獅樂團

『立

新薩克獅樂團』也是由朱淑惠老師大力引 薦的表演團體,是由立新獅子會的獅友組 合而成,本次也特別在觀眾入場時段做暖場演出,讓 大家在進場時感受溫馨的氛圍。

美聲饗宴 罕見中區天籟合唱團

『罕

見中區天籟合唱團』在接到協會的電話 邀約時,便同意參與公益演出,其間基 金會的工作人員也不斷詢問節目細節,在在顯示出 希望表演出專業水準的節目內容,本次音樂會為大 家演唱五首曲目,讓大家感受到不向生命屈服的韌 性,並也透過音樂傳遞美好與平和。 企鵝家族 No .71

26

感恩有你

CRPD5 週年-看見多元、幸福共好【鼓動人生音樂會】 圖◎表演活動照片拍攝 孫志民 感謝公益演出的表演團體


感恩有你

愛分享善循環 唐寶寶大器樂團

群活潑可愛的唐氏症天使,在林啟通老師 16 年免費義 務教導下,克服了手太小、氣不足、張力低、看不懂歌 譜及理解力不佳的先天障礙,學會了陶笛,成立了全球第一 個唐寶寶陶笛樂團。本次活動自帶設備到現場,為我們表演 五首曲目,精彩的表演讓與會觀眾感受到生命努力的奇蹟。

傳愛送暖給企鵝家族

華亞太頭皮產業發展協會理監事就職典禮暨成立發佈會, 於 9 月 11 日晚間 6 點在蘆洲成旅晶贊宴會廣場隆重登場。 理事長廖宗武特別邀請本會理事長林秀成出席成立大會,並捐 款新台幣伍萬元給協會,作為服務病友的經費。能參與這美場 活動,起因於在 2018 年台企會公益慈善音樂會上,與廖宗武理 事長夫婦結下了善緣,所以這次夫妻倆特別安排協會接受捐贈, 同時也要特別感謝王麗卿(Melissa)女士多次幫忙引薦及宣傳 協會,以實際行動幫助我們。感謝社會上每一位幫助過我們的 貴人們,我們將珍惜的運用每一份善款,並且成為病友們對抗 ▲協會理事長林秀成 ( 左 ) 回贈感謝 狀給廖宗武理事長 ( 右 ) 圖片來源中 病魔最強大的後盾。 華亞太頭皮產業發展協會

感恩張馨予社會福利慈善事業基金會補助協會

團法人張馨予社會福利慈善事業基金會延續去年的善行,108 年度提供五百多位重大疾病患者 每戶 10,000 元整之補助金,其中本協會有 5 戶家庭受助,在這年關將近的時刻,無疑紓困了 病友部分的經濟壓力,感謝基金會連續三年的協助,讓病友及其家屬在與疾病對抗的路上走得更穩、 更遠。

感 謝傳播 媒 體 於 活 動 期 間 的 協 助 報 導

會於音樂會活動宣傳期間,感謝台灣新 生報為我們刊登宣傳廣告稿,感謝大立

電視台為我們播放跑馬燈文字宣傳,感謝每 日廣播電台 11 月 6 日安排協會理事長林秀成 接受專訪,感謝上述愛心傳播媒體的協助, 讓協會辦理的活動能被社會大眾看見,企鵝 家族感謝你們。

27

企鵝家族 Dec 2019

▲台灣新生報 10 月 20 ▲每日廣播電台訪問理事長林秀成 ( 左三 ) 日頭版廣告


文◎中區社工員 陳信文

8

月 10 日星期六星光愛心協會於臺中市葳格國際會議中心,舉辦獎助清 寒兒童愛心餐會並邀協會中區企鵝太鼓團,一同參與愛心表演,大家 以震撼人心的鼓聲敲響激勵所有與會者。從團友們耀眼的自信光芒下,鼓 勵了其他病友們與觀眾。團員們也從觀眾熱烈的回饋中,發現其實他們並 不孤單。同時餐會上星光愛心協會也捐贈了社服金,希望協會能繼續幫助 ▲中區企鵝太鼓樂團受邀 更多無助的病友們。 至愛心餐會演出

國際獅子會公益善舉

10

月 8 日到 10 日感謝國際獅子會熱情邀請由小腦萎縮症病友組成的北區 原野非洲鼓團及歡樂感恩口琴社,在國際獅子會舉辦的公開大型活動 上進行表演,今年有 60 週年重陽敬老與長者共餐活動還有新北市國際身障日 CRPD5 看見多元幸福共好活動,這樣盛大的活動場面都能讓更多的民眾有更 加認識小腦萎縮症及復健娛樂化樂團的機會,同時還在活動上捐贈五台電動 ▲北區原野非洲鼓團受邀演出 輪椅,由衷的感謝國際獅子會對小腦萎縮症病友的熱心公益。

藝 ~ 的美麗髮型

彰工獅子會愛分享

文◎南區社工 蔡佳妏

10

9 月 1 日舉辦了「愛 彰化縣彰工國際獅子會 分享公益音樂會」並於當晚捐贈善款予

月 28 日是南區聚會的日子,這天「藝的髮型」 的 2 位帥哥、美女善心的設計師們,特別在上 班時間撥冗前來,為大家進行義剪,修剪完頭髮的企 鵝們,一個個都展露自信光彩的笑容。協會非常的感 謝「藝的髮型」的設計師們能夠奉獻自己的時間,讓 大家免上街也能有專業級的服務。想要參加固定聚會 的企鵝朋友,下次 109 年 1 月設計師們會再來南區辦 公室服務喔 ! 歡迎聯繫社工 (07)225-0372。 98-04-43-04

收 款 帳 號

1 9 5 7 2 1 5 1(

通訊欄(限與本次存款有關事項) ◎請勾選捐款用途: □不限定 ◎請勾選收據寄送方式: 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料: 姓名: 身分證字號: 戶籍地址: 二、請寄會訊給我□否 □是(請詳細填寫正面 寄款人資料) 三、本人介紹親人參與資助,請寄簡介給他: 姓名: 地址:

撥 金額

儲 億

本會,至今彰工國際獅子會已持續了三年透 過公益音樂會的模式捐款。非常的感謝主辦 單位愛心,能持續長期的照顧及關注我們, 讓病友們在疾病的道路上,能擁有那麼多來 自社會大眾的關心,陪伴他們一同去對抗疾 病。

仟萬 佰萬 拾萬

款 仟

單 佰

◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫

郵政劃撥儲金存款收據

阿拉伯 ) 數字

收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管: 姓 名 □□□-□□ 地

收款帳號戶名

存款金額

址 電 話

經辦局收款戳

電腦紀錄

四、從何處獲得本會捐款訊息: □病友會出版品(書籍、會訊、宣傳單張) □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他: 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用,惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。

虛線內備供機器印錄用請勿填寫

經辦局收款戳 28

企鵝家族 No .71

感恩有你

星光照亮 感恩有您


感恩有你

愛心物資募集

文◎社工助理員 黃郁甄

衷的感謝長期以來捐贈物資的社會大眾和企業團體,而本會 在收到各界物資後,依據病友的需求和家庭經濟狀況來評估 後發送。這些物資對弱勢病友來說是穩定生活的支持力量之一, 不僅能減輕病友的經濟負擔,同時也能感受到來自社會各界溫暖 的關懷。 以下是各區辦公室物資的統計:7 ~ 9 月北區物資發送 32 人 /39 人次 /31 戶、中區物資發送 38 人 /38 人次 /30 戶、南區物資發 送 34 人 /51 人次 /34 戶。 未來協會也會努力持續善用社會各界的愛心資源,並且傾聽病友們的家庭需求,同時適時的 給予協助。您的愛心和行動,是病友紓解生活困境的重要力量,衷心的感謝各界的支持和幫助, 捐贈物資歡迎電洽各區辦公室,感謝您!

發票募集 ● 發票來源:7-9 月 ● 贊助商家:20,585 張;個人捐贈:3,399 張;共 23,984 張 ● 中獎張數:200 元 ×433 張;1000 元 ×25 張;中獎金額:111,600 元

感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養!您的心意我們收到了!

躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、21 街冰棧、妙媽咪廚房、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院 地下停車場、圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡專門店延平 開封店、愛之物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰山 5 角、日 香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職業學校、南山人壽、 景興國中、臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店 - 台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、 寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新 陽明中醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、 中油九曲堂站、中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、 28 早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、 YUKI 老師店、傑克小子中庄店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖、綠社工坊,共 74 個單位。感謝您們!

為給所有捐助發票的民眾,與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾,協會自 103 年度起已實施新的發票回收機制, 以期更具公信力。

郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管,以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時,請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製,如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。

29

企鵝家族 Dec 2019

請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明,以免誤寄; 抵付票據之存款,務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣, 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上,且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後,不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理, 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單,各欄文字及規格必須與本單完 全 相符;如有不符,各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫,以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區 域存款,需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中,若發生票據被盜、遺失或滅失時, 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號:0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。


照護專欄

長照 2.0 您申請了嗎? ※哪些人可以使用長照? 1. 2. 3. 4. 5.

長照問題

失能身心障礙者 55 歲以上失能原住民 50 歲以上失智症患者 日常生活需他人協助的獨居老人或衰弱老人 65 歲以上失能老人

1966

就對了!

※長照服務分成四大類 1. 照顧及專業服務(居家照顧、社區照顧、專業服務) 2. 交通接送服務(協助往返醫療院所就醫或復健) 3. 輔具與居家無障礙環境改善服務 (居家生活用輔具購置或租借、居家無障礙設施改善) 4. 喘息服務(提供家庭照顧者獲得休息時間)

※要怎麼申請長照服務呢?

長照服務專線 前五分鐘免費 服務時間:週一至週五 08:30 - 12:00 13:30 -7:30

親自洽詢 當地照管中心

長照服務專線 1966

醫院出院準備服務

與您討論長照需求 取得長照服務 擬定專屬照顧計畫

照管專員到府評估 了解你的長照需要

․ 評估後,確認失能等級 與照顧問題清單,給 予長照使用額度

※聘請外籍看護工家庭也可以申請長照喔!

․ 與個案管理師(或照管 專員)討論需要的照顧 服務項目、內容及時段 ․ 個案長照需求改變時, 也可更改照顧計畫

․ 您只需負擔部分費用, 就可取得所需服務 ․ 照顧過程如有突發狀 況,可與服務單位討論 調整服務內容

★交通接送服務 ★輔具及居家無障礙環境改善服務 ★照顧及專業服務(額度僅給付 30%,且限使用專業服務、到宅沐浴車服務) ★喘息服務(外籍看護工無法協助照顧持續一個月以上時可申請)

107 年 12 月 1 日起 擴大聘僱外籍看護工家庭使用喘息服務 獨居 僅與外籍看護工同住

主要照顧者 為 70 歲以上

且被照顧者 經照管中心評估 長照需要等級 為7至8級

外籍看護工短時間休假 可給付喘息服務補助! 放寬原「無法協助照顧達一 個月以上者,使可給付喘息 服務」限制!

欣悅人力資源管理顧問股份有限公司 製 企鵝家族 No .71

30


付出誠可貴

串起每一刻

文◎台北市社工員 陳仲豪

梁立德先生有個響亮的外號「叫便當」,平常雖然忙於工 作,但假日若是時間許可,協會舉辦的各項活動如會員 旅遊、健走、音樂會等,均可以看到忙碌穿梭並且跟大家有 說有笑的身影,同時他還會賣力的炒熱氣氛,讓活動的進行 更順利。一路以來我們都非常感謝許多志工犧牲個人的時間 無私的付出,若您剛好也希望加入這個歡樂的大團隊,請不 要害羞,趕快跟我們聯絡,從您的一通來電中,或許可以讓 更多的人得到幫助!

▲開心做志工的立德

熱血志工,歡笑不斷

文◎中區社工員 陳信文

七月份開始,熱血志工福英,通過志工基礎及特殊訓練, 開始服務於協會,每週四的活動,協助病友倒茶、取物、 位移及辦公室行政文書,由於每周四活動都約有二十至三十位病 友及家屬前來,正好福英志工的加入,協助了我們將活動辦得更 順利與充滿更多的歡笑。 有時福英會將自家餐廳的美食與病友分享,並在聊天的過程 中提點病友待人處事的道理,也親切和善的服務與教導病友學習 關懷他人及培養感恩的心、感謝有您,因為透過許許多多人協助 才有每周四的活動。

我們的寶 有您真好

▲笑容滿分的志工

文◎社工組長 劉宣汶

區志工仲苑是主動來電報名加入志工隊,她從年輕時便開始投 入志工,在多個慈善、身障團體服務過,當她在網路上看到南 區辦公室志工人力募集廣告時,決定主動加入協會。感恩仲苑姐的 加入,由於她的工作專長及豐富志工服務經驗,給予南區辦公室許 多寶貴建議,包含物資倉儲的進出管理、在地企業資源募集與公關 接洽…等,幫助南區辦公室事務精進,更提升服務病友的能力,也 感謝仲苑姐的電腦專長,在今年度的身障日音樂會中,擔任音控工 作人員,與機器設備共處在小小空間中,當觀賞民眾因空調穿上外 ▲南區志工仲苑 套時,仲苑姐在熱烘烘的音控區辛苦工作著。我們感謝感念每一位 志工的辛勤付出,與大家相處如同挖寶般,有著各種特殊專長支持著協會事務,協會有您們真 是太幸福了。

志工招募

31

企鵝家族 Dec 2019

為提供病友及家屬妥 善服務,我們極需您的 支持。只要具備熱忱、 細心與耐心,我們皆誠 摰歡迎您的加入,並歡 迎來電與我們聯繫。

交通志工:協助社工家訪或活動時的交通工具提供及駕駛服務

行政志工:各項行政或文書業務處理

關懷志工:電話問安或陪同社工家庭訪視關懷(此項服務需先 受協會相關訓練) 攝影志工:拍攝協會活動紀錄照片或影片

活動志工:依協會辦理活動不定期支援各項工作


文◎南區會員崑山科技大學講師 陳玉惠

一、緒言 小腦萎縮症病友在發病後,吞嚥時非常容 易嗆到。如果病程發展到末期,吞嚥能力有可 能會整個喪失。但病友們並非是喪失組織語言 的能力,所以病友們平時如果能持續鍛鍊發音 的肌肉,以及發音部位的轉換練習,這樣可以 保持發音肌肉群的活力,減緩語言表達能力喪 失的窘境,最重要的是:同時還也可以讓吞嚥 功能降低退化。

二、分辨字義的要素 (一)音調 國語的音調是分辨字義的要素之一,你好 嗎、你好馬是相同的發音,音調不同,意思就 差很多。 (二)語音 「語音」是所有語言用來區別字義的依據 ; 小腦萎縮症的人,說話要讓他人聽清楚,「音 調」不是關鍵,因為病友未發病前,已能正確 掌握「音調」;而發病一段時間之後,對「字音」 卻日漸無法完整發音,導致不熟悉的人就無法 了解說話者想表達的意思。所以,要能有效的 復健說話的功能,最重要的是先練習把字音做 完整的發音;包含熟悉各種發音部位的轉換。 病程較久的病友,一般而言,說話的速度比較 慢,發音容易含糊不清;口語表達能力日漸降 低。

▲玉惠講師帶領病友學習口語復健

(二)內容的連貫性 我們語言的特點就是同音字特別多,所 以說話時是一連串聲音流過,聽眾如果不了解 前文,「後語」就只能用猜測的;所以如果說 話的人發音不夠清晰,聽的人如果聽到「ㄊㄧ ㄢ」,通常只有常聽的人知道是「天」,還是 「添」,而不是「田」。建議在表達時盡量不 要使用單音字,改成複音詞。如:「書」改成「書 本」、「車」改成「汽車」……,這樣能讓聽 的人能比較快理解。 (三)肢體動作 說話時,如果配合肢體動作或簡單的手 語,都可以幫助意思的傳達。

三、解讀漢語語意的方式 (一)語文文法 我們每天都在使用的語言和文法,可是, 發音已不清楚的病友,在說話時就要特別注意 大眾都已習慣的文法。我們平常說話,即使是 發音準確的人,都可能因為中國字同音字特別 多,而鬧笑話;所以照護者在面對發音不清楚 的病友所說的內容不能完全了解,倘若病友也 練習在表達時能將詞彙組織清楚自己的意思, 那就能成為有效的溝通。

企鵝家族 No .71

32

企鵝悄悄話

語言復健的關鍵(上)


捐款芳名錄

捐款名錄

感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據,供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者,請來 電告知 (TEL:02-23147035)

108 年 7 月至 108 年 9 月

* 此捐款芳名錄僅於公告刊登,若因個資考量而不便公告,請務必來電或來信告知,感謝您!

136,000

新北市三重獅子會

4,500

洪世珉、原砌室內設計公司、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均

90,000

財團法人台北市新光吳氏基金會

4,000

王秀淑、林杏純、陞暘船務代理有限公司、盛妍蘭、陳少琼

70,000

昭合貿易有限公司

50,000

王純健、沈默是金開發企業有限公司、黃東曙、謝欽源

3,600

李明勳、莊炎祥、黃妍華

40,100

蔡金助 蔡金坪 蔡金源

3,200

紀宜君、梁毅忠

40,000

王秀氣

3,000

上芳香舖、大弘畫室、王怡惠、王振芳、丘純、白純宜

36,000

基創建設 ( 股 ) 公司

朱漢強、江維淨、余翠蓉、吳千昭、吳美雲、呂思賢、李芬芬

30,000

台企會社會慈善基金公益信託、高秀貞、漢朝實業有限公司

李賜榮、沈彧光、林得森、林毓娟 / 蔡彩雲、侯玉峯 / 陳樹木

盧永誠

品碩科技有限公司、姚武松、柯香、洪進東建築師事務所

27,100

張若凡

紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、孫善人士、孫夢月

25,000

李雅茹李炳宏李政道李雅婷李全興

徐惠莉、高喬為、高嘉郁、張家瑞、張淑惠、張馨元、曹永賢

20,000

李素池、集豐資產有限公司、黃隼愉、感恩企業社

莊金玉、莊淯麟、許炳仁、許黛玉、郭水英、郭瑋明、陳沁彤

彰工獅子會、臺灣省星光愛心協會、謝秉璋

陳秀錦 / 林慶煌、陳依秀、陳瑞珠、陸柏儒 / 陸柏宇 / 簡怡瑄

15,000

王文忠、吳羅東蘭、金陵女中校友會

彭莉甄、曾秀卿、湯漢文、黃金葉、黃信彰、黃峻聰、黃啊華

12,000

林永霖、葉宣佑、蔣曜致

黃進財、黃瑞芝、黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍、黃麗玉、楊美蓮

11,300

方佩琪

新南美企業有限公司、楊英華、董秀玲、詹元昌、詹家杰

11,000

為愛連結幸福企業社

鄒建華 ( 三星 )、雷曉浩、廖家敏、廖淑芳、趙春梅、劉秀祝

10,800

陳碧媛

劉瑞琪、劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模、潘淑芳、盧麗玉

10,000

方恆珍、李根城、阮詠媛、卓祝、胡慧麗、徐榮華、張國麗

黎明技術學院、賴昌龍、戴歆蓉、謝詠佳、簡廷恩、羅時鴻

陳金輝、陳智荷、黃長復、劉姿蘭、蔡丹群、賴阿尾

徐匯中學家長聯誼會、財團法人同心園基金會、陳洪鈞

9,000

蘇玉玲、蘇詠嫻、蘇麗滿

傑斯米林國際有限公司、曾條昌、鼎漢欄杆股份有限公司

2,800

蔡瀅汝

謝學海

2,600

張羽嘉

佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林明緯、林純億、姜美英

2,500

賴琳瀅、薄弘績

林新翔 / 劉惠娟

2,400

辰翰螺絲有限公司、張佳瑄、黃蓓莉、鄭丹惠

8,000

古家蓁、李雅婷、邱志強、馬廣嫻、黃貴蘭

2,396

王韻婷

7,800

蔡佳伶

2,100

王子旅行社有限司、瑞誠聯合會計師事務所、鄭鈺蒨

6,862

BTS 防彈少年團

2,020

林萬枝

6,673

數字傳說

2,000

Charlotte's Web、日晁照明行、王忠信、王秋蓁、王智豊

6,200

陳宜君

王耀興、全國新創總會團體會員聯誼會、西灣瑜珈班

6,000

王素香、白孟嫺、吳秉修、呂淑卿、呂黎貞、宋錦心

吳秋香、吳靜惠、李青蓉、李真、李進德、林芝妤 / 林松德

宏豫印刷廠、李泰興、李登貴、承發科技有限公司

林詡稀、林應光、倪堅遠、袁純、高嘉鴻、張真樹子、莫一飛

柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠、徐淑娟、軒晟企業股份有限公司

陳仁傑、陳仲豪、陳彥良、陳秋妏、陳麗曲、游少宏、黃正芬

許振宏、郭勇麟、陳玉梅地政士事務所、陳順興、曾明勤

黃明焜、黃玟升、黃翊軒、楊雅嫻、詹益忠、廖銘俊、劉美娥

曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、黃桂紫、黃寶桂、賴秋敏

嘉義市女子美容商業同業公會、劉益愷 / 劉許賢、劉嘉芬

5,360

夏敏章

慶林貿易有限公司、潘人榮、蕭伃伶、賴佳藝 / 施順寶

5,100

曾書薰

賴宣妤、鍾曜至、蘇麗束、蘇麗束

5,000

成興機械股份有限公司、朱銀雪、何靄美、李清通、林世偉

1,800

林光明、林靜宜、金品軒香業、翁富彬、莊勝能、郭芳奇

4,900

33

王文辰、吳文龍、李美玲、李麗秋、曹詠媚、許詩青、賀鐵雄 郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義、黃柏翔

財團法人臺北市禮賢社會福利基金會、陳瑞雄、陸桂美

1,700

王毓棻

道法法律事務所、劉玉枝、慶聯有線電視股份有限公司

1,645

陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔

蔡高水鳳

1,600

王旻世

無名氏

1,520

邱義灃

企鵝家族 Dec 2019


600

宋育騰、李映萍、沈傳凱、林佑姿、林俊良 / 林思婷、林建銘、

李美青、李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達、沈素燕、周芬芬

林國水、林詩佳、邵巧然、邱秀珍、邱振忠、邱錦權、秦憶鳳、

周俞辰、林汀華、林育德、林明達、林惠茹、林榮進、邵心儀

張德弘、戚定竤、許文宜、許宥信、郭貞妤 / 吳佩珊、陳季貞、

洪美誌、胡廷瑋、孫惠娜、涂舜雯、張宏亮、張若芝、張斌倫

陳昱潔、陳柏亦、陳柏澄、陳炯霖、陳桂華、富裕利有限公司

梁喻惠、梁麗英、許灣、郭庭華、陳秀珍、陳宗棋、陳冠蓉

黃秋鳳、楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇、鄒昀玲、廖瑋甄

陳貞秀 / 廖廷豫、陳淑貞、陳惠絹、陳誼桓、陳燕、陳靜芳

趙主生、趙瑩、鄞美文、樊明閶、蔡吉凍、蔡志雄、蔡怡君

陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲 / 陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰、陳聯芳

蔡玲娜、蔡麗春、鄭春寶、鄭溪順、盧啟仁、盧淑英、蕭志文

陳麗如、陳櫻芽、彭富星、曾晨葳 / 曾竑宥、游婷喻、無名氏

興聯企業股份有限公司 / 黃耀賢、賴素英、錢國明、蘇友信

黃家婕、黃婉萍、黃婉禎、黃敏政、楊泰昇、楊彩鳳、楊靜芳

蘇素珍、蘇輝岳

葉人瑋、葉青郎、廖淑芳、趙保勛、蔡迎真、蔡韋妮、蔡雅玲

550

幸福身心靈學苑

蔡學勤、鄭任斌、鄭熙彥、鄭慧敏、魯承輔、戴梧桐全家、謝依伶

500

文衡企業社、王李春子、王明恩、王智興、江信杰 / 陳怡君

鍾小元、顏婕如、顏碧珠、顏翠環、魏雅真、羅詠貞、蘇銘信

吳東亮、吳智程、巫秝萱、李堂浩、李堂偉、林育宇、林佩玟

龔純秀

林智姬、林毓娟、柯岱彣、紀展富、胡碧華、范庭翊 / 范育瑄

1,355 陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲

唐敏花、徐靖洋、區宏沛、張吳月里、張馨瑜、莊博閔 / 莊顗橙

1,200 何昇叡、李力麗玉、李秀麗、李亭慧、李姿慧、李翠蓮、沈艷秋

許秀銀、許家輔、許素卿、郭嘉雯、陳太富 / 曹說華、陳金瓶

林昌億、俞安悌、孫莉蓁、張歐弟、陳惠美、陳雅伶、黃柏華

陳有誼 / 陳有謙、陳建州、陳素月、陳素蘭、陳國男、陳梨敏

萬芳小吃、葛納蘭影片有限公司、劉欣怡、蔡錦桂、竇品柔

陳錦堂、陳麗朱、黃家紜、黃書詠、黃張滿、鄒惠晉、趙雅慧

1,100 太祖肉圓、吳錦雄、陳柳詩

劉美金、劉錦雀、蔡宗榮 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠

1,000 王五福、王步泰、王佩茜、王洪員數、王真麗、王敏慧、王襄輔

蔡美蕙、蔡素娥、蔡惠安、鄭烈烈、鄭惠甄、盧燕妮、戴炎山

亓湘、申舍施志學、石碧雲、朱郭金蘭、江招香、何欣怡、何洪綉 何劉百合、吳東庭、吳清仁、吳渭川快樂人、李秀琴、李林金釵

謝玉珍、羅富成、蘇月 400

呂敏雲、林湘凌、林湘庭、林慶源、洪依珊、郭常華、陳牡丹

李淑芬、李陳金桂、李鈺娥 / 李珮萱、林永彬、林秀櫻、林惠真

麥慶生、曾梅溶、楊宜蓁、葉偉華、蔡佩玲、鍾明盛 / 鍾玉英

林寶珍、邱睿瑜、邱瀞玉、俞富有限公司、姜昱君、柳芸怡

戴季倫、薛文結 / 薛欣雨 / 薛欣岑 / 盧幼萍

洪月娥、胡軒豪、胡曉芸、徐靖洋、常雅珍、翁字丞 / 蔡知縈

350

趙震譚 ( 趙氏祖先 )、劉瑞香

張立忠、張季惠、張東強、張炳發、張賀翔、張瑞芳、張境喆

300

王秀蘭、王春梅、王郁婷、王煥文、朱熙誠、江宜靜、何淑菁

張銘驛、張耀熙、曹君炎、許文豪、郭樹貞、陳月霞、陳平和

吳婉綺、吳蕎妤、呂昀庭、呂宥霖、呂銘沅、巫孟幸、巫孟昊

莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴、陳孟志、陳東海

杜玫褘 / 杜政庭、林千平、林甫香 / 蔡丞胤 / 蔡牧蓉、林耀禎

陳阿珠、陳南安、陳振康 / 徐美惠、陳珮熏、陶源青 / 陶小虎

邱崇哲、邱曉萍、徐仁業、翁明福 / 翁莛盛 / 翁莛鈞 / 吳峪姍

富力科股份有限公司、游富惠、游豐隆、黃雅娸、黃雅鈐

翁嘉敏、高小茹、張素娟、張素燕、張雅惠 / 王甯、郭順發

楊可晴、楊張惠美、楊喬維、詹元合、詹文彬、詹弘暐、詹柏彥

陳名氏、陳映汝、程芳芝、善心人士、黃向群、黃育祥、黃靖媛

詹凱文、詹凱翔、詹凱翔、鄒文豐 / 蔡瑞玲、廖容萱 / 廖晉佑

楊子潁、楊淑惠、楊壹淨、楊雅雲、廖為銘、廖麗媚、趙宸煒

廖啟鎮、劉桃珍、潘宜彤、蔡君佩、蔡素秋、蔡瑞伶、鄭嘉澤

劉俊平、劉美華、劉耀駿、蔡金鶴、蔡耿光、戴伊伶、謝雅惠

謝月只、顏齡美、瓏驊科技有限公司、籃勝宥

顏豐修、魏元亮、蘇子恩

945

蔡裕淑

215

劉詠筠

926

柯俊儀

200

方詠歆、江品寰、吳俊陞、吳昱臻、吳炯融、李政峰、李美華

900

文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司、何亭萱

肚子大男裝網拍、周繼中、林宗暘、林昀諠、林建全、林柏諺

甘羽軒 / 甘偉梃、何亭儀、李承聰、李淑裕、協輪車業行、林志昌

林崇暘、林黃碧蓮、林鼎程、林瓊怡 / 詹子瑋、洪昱綸、胡鴻達

林怡君、林淑貞、林慧美、林曜彬、知名不具、洪雅麗、徐高進

范姜翔昱、茂裕科技有限公司、張耒嬌、張芳瑜、張盛哲

袁瑞琳、馬蔡張妹、張心慈、張惠楹、張趙娟花、莊坤衛

陳永昇、陳金徹、陳宣蓉、陳彥宏、陳郁汶、陳婉萍、陳飴琁

許秀銀、郭進翊、陳心怡、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚、陳許停

陳錦文、隋文正、黃鉑雅、黃錦松、楊成財、楊劉金宴、詹永富

陳龍峰、陳藝芹、無名氏、黃于芬、黃秀如、黃章慈、楊一賢

詹玉勤、詹羅銘貴、劉建志、樊資蘭、蔡宜珊、蔡金隆、盧品彣

詹焜堯、廖得興、劉易東、潘孝順、鄭景仁、謝春益、韓瓊華

盧姵安、蕭寶緞、賴宥顥、謝玉玲、簡雅慧

870

施菁怡

199

鄭羽芯

864

詹棋翔

150

張雅庭

826

林睿涵 ( 卉羚 )

115

王俊傑 / 王俊凱、王鵬輔 / 葉譯璟

820

盧漢騫

114

陳清南

817

劉紹善

100

王淑貞、王淑蓉、江永俊、李佳玲、李芳儀、林久美、林志洋

800

何彩瑜、林靜怡、林麗花、邱俊淋、陳珮晴、黃秀幸、賴湘蓁

林欣蓓、林琦婕、林詩宜、洪榮宏、胡庭芳、胡銘通、康志賢

750

陳星融、羅美芳

張素嬌、陳光燐 / 廖錦雲、陳亭妏、陳進龍、無名氏、黃順德

700

張清琪、詹雅惠、謝錦春

黑輪、廖音袺、蔡秉勳、鄧秀蘭、謝錦文

600

方淑媛、王裕閔、玉佛山禮儀有限公司、吳冠臻、呂艷村、

企鵝家族 No .71

34

捐款芳名錄

1,500 王宣文、王凱民、吳偉誠、吳國男、吳璧妃、李元進、李宜昶


捐款芳名錄

物資捐贈名單 7 ~ 9 月 收贈日期

品名 血糖機 ( 邏輯數位交換器 )

數量 單位

捐物者

3

Acer 平 板 電 腦 Iconia One 108.07.08 10(BA-A50 16G wi-fi)

3

折疊式站立保護套 (Acer 平板電 腦 Iconia One 10)

3

國際獅子會 300C1 區 2018-2019 年度 總監林殿上 暨全體獅友

2

許紫騏

白米

36

糙米

18

印隆法師代金光明 福田庫大眾護持

30

10

安親漢方本草型成人紙尿褲 M 號 (16 片 / 包 )

6

【維義】油之鑽調和油 2000ML

24

108.07.08 舒潔抽取式衛生紙 16 包 / 組 108.07.10

養樂多 100% 蘋果汁 200 毫升 /24 108.07.10 瓶 養樂多鮮豆漿 200 毫升 /24 瓶 108.07.12

108.07.17

108.7.18

【維義】剝皮辣椒

36

收贈日期

品名

數量 單位

捐物者

收贈日期

品名

數量 單位

西螺蔭油

30

大雅農會米 9kg

3

茶尋味

30

復源 - 米 1.5kg

10

芥花油

30

媽祖 - 新竹炊粉 200g

10

玉米粒罐頭

30

麥維爾燕麥片 300g

10

黃糖

30

泰山蜂蜜 380g

10

粄條

30

順發胡麻油 200g

10

108.08.04 米粉

30

黑松沙士 1250g

10

綠豆

30

誠泰醬油 410g

9

米1斤

30

味丹雞汁泡麵

9

梁銘彰

麵筋罐頭

30

烤蝦

9

周瑛祿、鹿紋藻、 張 簡 青 玉、 陳 湘 穎、 黃 秋 鳳、 石 奕 家、 許 慧 敏、 邱麗英、李美穎、 林純怡、張俊賢、 周晉賜、林英俊、 龔琇儀、龔佳騏、 洪珮璇、李建樂、 龔鴻富、沈美齡、 許紫騏

乾拌麵

30

日升綠豆 100g

9

神氣包餅乾

30

日升紅豆 100g

9

乖乖餅乾

30

升頭牌玉米粒 340g

9

亞培原味安素 237ml

20

欣發陽春麵

9

亞培安素高鈣香草口味 237ml

1

誠泰干貝 XO 醬 190g

9

三好 - 平安米 1.5KG

30

乖乖孔雀干 175g

9

誠泰油膏 410G

30

掬水軒奇福餅干 80g

9

誠泰蔭油 410G

30

大茂黑瓜 370g

18

日春 - 埔里米粉 50G

30

宜滿大仙貝酥

9

乖乖奶油椰子 350G

30

乖乖 152g

9

御茶園綠茶 1L

30

浪味仙

10

泰山不飽和調合油 1.5L

30

乖乖孔雀捲心餅

9

味丹 - 可樂 2L

30

建鋐冬粉

9

孔雀餅乾蜂蜜燕麥 450G

30

味味 A 排骨湯麵 12 碗

10

源興 - 舒跑運動飲料 245ml

30

日正粉絲 350g

10

健源食品企業有 限公司

108.08.07

108.08.09 吳弘鵬律 師事務所

曉明湯包 (1 份 2 個 )

14

亞培管灌安素 237ml(24 罐 / 箱 )

1

力增飲原味清甜 237ml

73

舒體康乳清 P80 高蛋白 (5 公克 / 包)

102

新豐氣管支氣管抽吸導管 108.07.19 FG14×50CM

235

抽吸器

1

抽吸連接管 180cm

1

抽吸連接管 45cm

2

金春勝 - 鯖魚老船長 170G

30

維他露舒跑 250ml

10

抽吸引流管 180cm

2

108.07.22 香米 (2 公斤 / 包 )

10

善心人士

牛頭牌甜玉米粒 340g 易開

30

味丹排骨雞麵 12 碗

10

30

拉麵 600g

10

108.07.23 頭獎米 (1 斤 / 包 )

30

高雄市文衡殿池 王會

德一 - 平安餅 80G 【國姓鄉農會】梅精錠

30

盛香珍斯娜普 140kg

10

包大人乾爽吸收替換式尿片 (28 片/包)

12

【旺旺】LONELY GOD 浪味仙系列

30

正裕埔里水粉 380g

10

包大人成人紙尿褲防漏護膚 L 號 (16 片 / 包 )

6

大禾金 香濃奶茶 300 毫升

30

台中農會晶晶米 2kg

10

岩鹽 1KG

30

台糖鯖魚

30

青葉滷雪蓮子 170G

30

泰山調合油 1.5L

10

台糖 - 砂糖 500g

99

丸莊醬油 1000ml

10

包大人成人紙尿褲防漏護膚 M 號 108.07.24 (20 片 / 包 ) 好勁道家常麵條 (300 公克 / 包 )

曉明湯包

財團法人 台中市直 貢寶積林 慈善關懷 協 會、 台 中市金蘭 獅子會

熊義倫 108.08.09

大雅佛聖 堂

108.08.09

6

53

五木寬麵 (300 公克 / 包 )

60

台鹽 1kg

100

馬玉山大燕麥片 700g

10

同榮蕃茄汁鯖魚 (230 公克 / 罐 )

72

中興米 3kg

100

楓康玉米粒 340g

30

亞培管灌安素 237ml(24 罐 / 箱 )

5

台南刀削麵 800g

100

台糖砂糖 500g

10

108.07.25 曉明湯包 (1 份 2 個 )

15

曉明湯包

108.08.02 亞培安素原味

54

善心人士

100

金泰豐綠豆

10

全素拌麵

17

味全花生麵筋 170g

100

泰山調合油 1.5L

10

泰山純芥花油 1L

17

日正 - 綠豆 350g

100

丸莊醬油 1000ml

10

牛頭牌甜玉米粒 340g 易開

17

黑松沙士 300ml

600

維他露舒跑 250ml

10

誠泰醬油 410G

17

泰山調合油 2L

100

馬玉山黑芝麻燕麥片

10

新日式茶尋味 246G

17

中興米 2kg

8

維力素食湯麵

10

飯友 - 大土豆麵筋 150G

17

埔里水粉 360g

8

橘平海苔

10

濁水炊粉 200G

17

台糖 - 砂糖 1kg

8

可樂果

10

17

南北坊 - 綠豆 350g

8

蘇打餅干

10

生賀 - 砂糖 400G

17

綠巨人玉米粒 340g

8

大豆麵筋

10

正統 - 綠豆 200G

17

台鹽 1kg

8

大茂黑瓜

10

建鹽 - 岩鹽 1KG

17

富盛 - 賜福平安米 1.5KG

17

統一四季醬油 1600ml

8

大橋米 1.8kg

10

華元 - 神氣包野菜園 900G

17

泰山調合油 2L

8

台中農會晶晶米 2kg

10

乖乖 400G

17

華元大吉利 128g

8

味王當歸藥膳湯麵

10

吉利高 - 燕麥片

17

維他露舒跑 250ml

8

飯友嚕肉飯

10

排骨雞湯箱 12 碗

1

黑松沙士 200ml

8

10

春滿 - 砂糖 500G

1

維力炸醬麵 80g*8 包

8

台糖玉米粒

10

台鹽 1KG

1

台中農會 - 晶品米 2kg

4

信全綠豆

10

埔里米粉 380G

1

正裕 - 埔里水粉 380g

4

維他露御茶園

10

維他露 舒跑運動飲料 245ml

6

丸莊醬油 1000ml

4

瑞春醬油 420g

10

維他露 P 汽水 330ml

6

冬粉

4

泰山沙拉油 1.5L

10

中興經典米 2KG

1

泰山調合油 1.5L

3

維他露 P

10

億達 鮮の麥脆皮酥 160g

1

泰山不飽和調合油 1.5L

1

綠豆

4

劉美星師

懋勝堂刀削麵

10

春滿 - 綠豆 300G

1

3

姐-潭 子

厚燒米果

10

1

3

潭水亭

東和 - 甜玉米粒 340G

台糖 - 砂糖 500g

大仙貝酥

10

關廟麵 250G

1

玉米粒 340g

11

麥維爾燕麥片

10

無糖麥片 150G

1

台糖蕃茄鯖魚 220g

9

台糖砂糖 500g

10

益生菌果凍 280G

1

大燕麥 700g

3

有賀海苔

10

吉利高 - 燕麥片

1

盛香珍 - 斯娜齊蛋酥 140g

3

黃金粄條 250g

10

金蘭 - 木蘭禮盒

1

味丹 - 味味排骨雞麵 75g

3

愛之味甜八寶

10

108.08.03 關廟麵 250G

108.08.03

35

企鵝家族 Dec 2019

石欣巧

108.08.09 日正粉條 110g

金 蘭 獅 子 會、 財 團法人台中市直 貢寶積林慈善關 懷協會 108.08.09

竹容

108.08.09 台鹽 1kg

無極聖子 殿

大雅勝興 宮

108.08.09 味王花生麵筋

捐物者

大雅無極 聖慈堂

水景福隆 宮

臺中市北 區區公所 林麗芬里 長


品名 包大人 成人紙尿褲 - 親膚舒適 M號

108.08.09 安安 看護墊 XXL 號 60*90cm 包大人 成人紙尿褲 - 親膚舒適 L號 禮盒 ( 白米 3 斤 1 袋、黑木耳 乾 1 袋、紫菜乾 1 袋、東成醬 油 2 瓶、福壽沙拉油 2L1 瓶、 108.08.11 素 香 鬆 1 包、QQ 麵 條 1 包、 素肉脯 1 包、韓式海苔 1 盒、 養生蘇打餅 1 盒 )

108.08.11

數量 單位 36

12

10

60

捐物者

4

高雄港口

厚燒

4

慈濟宮

華元 - 賜福包

4

喜瑞爾 - 嚴選麥片原味 185G

4

新竹炊粉 900G

2

味王香菇素蠔油 296ML

2

味王婦友醬油 1L

2

泰山 OMEGA3 調和油 1L

2

泰山葵花調和油 1L

2

波蜜油切綠茶 980ML

2

味王尚歸湯麵 4 入

2

掬水軒祈福餅 150G

2

日昇食好味銀耳 50G

2

龍口粉絲 320G

2

關廟麵 500G

2

2

《味丹》味味麵 - 精燉肉燥麵

40

黑芝麻脆餅 ( 小 )/330g( 奶素 )

40

堅果海苔脆片

40

【四季】釀造醬油 (1600ml)

40

紅鷹牌幼筍鮪魚 -170g

40

青葉麵筋 250G

50

綠巨人 天然特甜玉米粒 340G

40

大雅昭順

《統一》麥香紅茶 300ml

40

宮道修院

40

40

40

40

華元大吉利超值包 (7 入 / 袋 )

36

《雪碧》汽水 2000ml

40

《台糖》大豆沙拉油 (2.6L/ 罐 )

39

華元大吉利超值包 (7 入 / 袋 )

15

12

12

《味味 A》排骨雞湯麵 (12 包 /箱) 媽姐揚茂 - 米粉 中興米 2KG

12

南北坊 - 砂糖

12

南北坊 - 綠豆

12

12

12

12

味王婦友純釀造醬油 780ml

12

黑松沙士 2L

12

泰山不飽和健康調合油 2L

12

台鹽 1KG

12

100

108.08.11 三興鯖魚 230G 青葉麵筋 《優鮮沛》蔓越莓綜合果汁 250ml

108.08.12 旺旺福旺米菓 250G

《味味 A》排骨雞湯麵 (12 碗

收贈日期

臺中玉玄 濟助會

108.08.15

潭子潭水 亭-劉 美 星師姐

品名

數量 單位 30

乖乖組合包 144G

30

祥益炊粉 190G

30

普賢慈善會 600G

30

慶松 - 刀削麵 900G

30

高慶泉 - 園鄉味油膏 500G

30

狀元 - 甘醇醬油 500G

30

味王 - 鮮寶味精 200G

30

忝裕綠豆 600G

30

集集配儀

大茂土豆麵筋 170G

30

大茂黑瓜 170g

30

三興蕃茄汁鯖魚 230G

30

牛頭牌玉米粒 340G

30

味丹雞汁風味 70 克

30

來佑粉絲 110G

30

福慧雞絲麵 300G

30

台鹽 1KG

30

生賀砂糖 1KG

30

大雅農會 - 白米 3KG

40

維力 炸醬桶麵 90g(12 桶 / 箱 )

8

青葉花瓜 250G

63

關廟麵 230G(18 包 )

8

《喜年來》 香蔥蘇打餅乾 75g

34

誠泰醬油

18

喜瑞爾 - 嚴選麥片原味 300G

20

泰山不飽和調合油 1.5L

30

孔雀餅乾 - 原味

17

正統 - 鹽 1KG

33

64

2

義美健康取向餅 119G

2

橘平屋岩燒海苔 3 入

2

愛之味甜八寶 380ML

2

牛頭牌玉米粒 340G

2

大茂黑瓜 170g

2

新東陽麵筋 170G

2

台糖二砂 500G

2

台鹽 1KG

2

綠豆 200G

2

臺中沙鹿

平安米 1KG

9

日春 - 埔里米粉 350G

22

順濟宮

台糖砂糖 1KG

26

正統 - 綠豆 300G

30

津津蘆筍汁 Can245m/24 瓶

26

華元 - 賜福包

6

台鹽 1KG

26

正統 - 砂糖

18

台糖大豆沙拉油

26

源順 - 濁水米粉 350G

47

統一好勁麵麵條

26

臺中大雅

《喜年來》 香蔥蘇打餅乾 75G

12

統一四季醬油

26

武宫

牛頭牌甜玉米粒 340g 易開

4

牛頭牌玉米粒 340G

26

老船長鯖魚 230G

3

台北市松

《遠洋》水煮鮪魚 90g

26

飯友 大土豆麵筋 (170g)

15

山慈祐宮

超賀綠豆

26

《鮮味》拉麵擔仔麵 80g

27

108.08.12

108.08.15

區玉勅玄

柿外桃園 杏福美滿 ( 杏鮑菇 ) 脆片 60g

太巴塱部落白米 1.8Kg

26

黑松汽水 2000ml

14

白米 30 公斤

4

信全新竹炊粉 200G

20

乖乖 - 乖寶包

7

雅興麵線 210 克

60

宏廣客家板條 250 克

20

媽袓炊粉 200g

5

億滋 - 可口奶滋

22

鮮味担仔麵 150G

20

日升 - 饗之味

7

連發拉麵 600 克

35

大甲乾麵

20

誠泰醬油

7

3

荔灣漢藥 600G

20

台鹽 1kg

7

20

泰山調合油 1.5L

7

《味味 A》排骨雞湯麵 (12 碗 /箱) 雅興麵線 210 克

63

台鹽 1G

泰山超值不飽和調合油 1.5L

18

生賀砂糖 400G

20

大西洋蘋果西打 2000ml

11

黑松沙士 1.25L

22

日升昆布 100G

20

日升綠豆

7

岩鹽

12

日升粉條 210G

20

台糖 - 糖 500ml

7

泰山 冰鎮紅茶 2000ml

14

臺中玉玄

20

正益 - 米 2KG

7

連發拉麵 600 克

60

濟助會

大白然紫蘇 30G 108.08.15 青葉花生麵筋

20

野川 - 蛋黃派

7

【活點】營養拉麵 600g

25

埔里水粉

20

升宜興鯖魚罐

20

台中農會 - 米 3KG

7

【台糖】鳳梨 (227g)

4

台鳳玉米粒 340G

20

楓康 - 雞蛋麵 250g

11

牛頭牌甜玉米粒 340g 易開

4

飛鶴埔里米粉

20

協發 - 關廟麵 1200g

7

福壽芥花油 1.5L

4

日香菜脯餅 160G

20

瑞春 - 醬油

7

統萬四季醬油

4

卡賀平安餅

20

統一 - 茶裏王

11

三好米壽司米 3Kg

4

大雅農會白米 3KG

20

廣吉 - 燕麥片 500g

5

20

果子町 - 蘇打餅乾

5

臺中大雅 寶興宮

108.08.15

捐物者

美食家大豆沙拉油 2.6L

12

/箱)

108.08.12

捐物者

馬玉山黑芝麻牛奶麥片 12 入

財團法人 108.08.12 中元祭品 ( 組合袋 )

罐 包

上豐 - 全素 巴西蘑菇風味香絲

4 4

40

維力什麼丸意兒雞汁 點心麵 ,

可口可樂 1.25L 岩鹽

台糖 - 砂糖 300G

果風味 (10 入 / 袋 )

108.08.12 鮮味食品 - 關廟麵

桂格 堅果穀多多系列 - 焙香腰

數量 單位 4

(220g) 劉佩琪

40

(240g)

品名 紅鷹牌-蕃茄汁鯖魚-紅罐

三好 - 白米 2KG

【旺旺】紅麴物語經濟包

收贈日期

維他露 舒跑運動飲料 245ml

24

黑松沙士 1.25L

維他露 P 汽水 330ml

24

貴夫人食在安心調合油 1.5L

20

大茂 - 蔭瓜

7

誠泰醬油

17

味王香菇素蠔油 396G

20

大茂 - 黑瓜

7

青葉花生麵筋

4

生賀綠豆

20

台糖 - 鯖魚

7

企鵝家族 No .71

臺中市郭 王會

玄觀龍聖 宮、 誠 譜 貿易股份 有限公司

36

捐款芳名錄

收贈日期


捐款芳名錄

收贈日期

品名

數量 單位

品名

安安成人紙尿褲 M 號

紅鷹 - 鯖魚

7

維他露 - 舒跑 6 瓶

7

牛頭 - 玉米粒 340g

20

鮮味 - 當歸雞絲麵

11

飛馬 - 營養拉麵

5

盛香珍 - 斯娜普蛋酥

5

20

浪味仙 - 浪味仙

10

可口奶滋

11

108.08.15 埔里米粉

15

瑞春醬油

16

味味 A- 排骨雞湯麵

6

味味 A- 排骨雞湯麵

4

黑松 - 沙士 1250ml

20

黑松 - 沙士 2500ml

11

冰鎮紅茶 1250ml

16

誠泰 - 醬油 820ml

20

108.08.15

貿易股份 有限公司

品名

4

生命營養素 (450 公克 / 罐 )

4

刀削麵條

6

亞培原味安素 237ml

24

新竹炊粉

5

立得康均衡營養配方 237ml

1

亞培倍力素 220ml

8

金蘭香菇素蠔油 1 公升

4

維維樂佳倍優 237ml

3

3

亞培健力體 237ml(24 罐 / 箱 )

2

黑松沙士 2 公升

2

1

台鹽精鹽

5

貳級砂糖

5

1

妞妞甜八寶

3

1

14

包大人紙尿褲 M 號 16 片 / 包

25

包大人紙尿褲 M 號 10 片 / 包

3

來復易易換式尿片 24 片 / 包

12

2

51

箱) 桂 格 特 護 完 膳 250ml(24 罐 / 箱)

108.08.16 白米三十公斤

3

108.08.17 中元普渡品 ( 組合袋 )

15

台糖大豆沙拉油 600ml/ 瓶

12

新竹炊粉

17

16

台鹽精鹽

18

貳級砂糖

18

24

108.08.19 寶華白米 3 斤 / 包

桂格 完膳營養素 - 原味無糖

善心人士

108.09.03 台糖芥花油 1 公升

邱陳勝

王德武

108.09.05 曉明湯包 (1 份 2 個 )

蕭建瞬 板橋無極 觀皇宮

108.09.05

康 乃 馨 成 人 紙 尿 褲 L-XL 號 13 片/包

豪杰精密

牛頭牌 - 甜玉米粒 340g

有限公司

華元 - 賜福包

5

亞培安素原味

39

掬水軒 - 祈福餅乾

5

味王 - 當歸湯麵

22

珍大師 - 關廟麵 500g

8

華王 - 賜福包

22

正裕 - 埔里米粉 380g

8

大燕麥片

22

黃金孔雀

22

台塩高級碘鹽 1kg

22

日升冬粉 210 克

22

乖乖奶油椰子

22

波蜜綠茶 1000ML

22

22

三好米祈福米

22

橘平 - 海苔 42g

味全花瓜

22

岩鹽 1kg

生賀綠豆

22

台鳳玉米粒

22

生賀砂糖

22

誠泰醬油

22

薪傳香醇龍眼蜂蜜 340 克

22

日春埔里水粉

22

8

宏廣製麵 - 客家板條 250g

8

喜年來 - 蔬菜餅乾 80g

8

松鼎 - 黃金調合油 1.8L

8

晶晶 - 水果凍 380g

8

麥維爾 - 燕麥片 500g

8

瑞春醬油 420ml

8

龍口 - 粉絲 110g

8

龍口 - 新竹炊粉 260g

8

添裕 - 綠豆 300g

8

同榮 - 蕃茄汁鯖魚 230g

8

黑松沙士 1250ml

8

台鹽碘鹽 1kg

8

生賀砂糖 600g 三好米 - 祈福米 2kg

8 8 8

108.08.19 泰山超值不飽和調合油 1.5L

罐 包 包

楓康 - 新竹調合米粉 250g

11

金泰豐 - 綠豆 200g

11

台糖砂糖 500g

11

中興 - 經典米 3kg

台中市西 屯區西平 里里民一 同

108.09.08

燕麥片 - 生 200g

古道 - 紫心餅 280g*6 包 味丹 - 味味 A 雞湯麵 75g*8 包

20

正裕 - 埔里米粉 380g

20

大保庇 - 福氣包 220g

20

丸莊醬油 1000ml

20

楓康 - 甜玉米粒 340g

40

20

20

20

大茂黑瓜 175g

20

漁港 - 蕃茄鯖魚 230g

20

台糖砂糖 500g

20

台鹽碘鹽 1kg

20

大茂大土豆麵筋 170g

20

台糖 - 大豆沙拉油 2L

20

米屋 - 台灣特色米 2kg

20

12

24

108.09.19 曉明湯包 (1 份 2 個 )

29

曉明湯包

108.09.23 輪椅 YC-809(PVC)

6

善心人士

14

旺真 - 綠豆 300g

14

海味岩燒 120g

14

活點 - 黃金蕎麥麵 270g

14

泰山 - 不飽和調合油 1.5L

14

海龍王 - 蔥花餅 1.6G

14

嗄嗄叫 - 素雞香塊 300G

14

乖乖 152g

14

建興 - 大池糙米 1.8kg

11

維他露 P250ml

11

維 他 露 舒 跑 運 動 飲 料

觀音 - 大土豆麵筋 170g

11

245ml(24 罐 )

紅牌 - 蕃茄汁鯖魚 220g

11

觀音 - 脆瓜 170g

11

台鹽碘鹽 1kg

11

7

維他露 P 汽水 330ml(24 罐 )

7

活點 - 客家粄條 450G

14

東和 - 甜玉米粒 340G

14

東和 - 蕃茄汁鯖魚 230G

14

飯友 - 大土豆麵筋 150G

14

宜蘭 - 旺旺仙貝 112G

14

中祥 - 自然 e 顏 310g

11

華元 - 大吉利 24g*7 小包

11

楓康 - 甜玉米粒 340g

11

掬水軒 - 奇福餅乾 80G

14

味丹 - 味味 A 排骨雞湯麵

11

味丹 - 排骨雞湯麵 12 碗

14

生賀 - 砂糖 400g 紫玲宮

台鹽 1kg

列車

孔雀餅乾 75g

金泰豐 - 綠豆 250g

11

白米慈善

台灣大福

味丹 - 雞汁風味麵 75g

喜年來 - 蔬菜餅乾 80g

曉明湯包

大 道 院-

味丹 - 烤蝦風味麵 70g

台中通天

誠泰 - 西螺廕油 410ml

14

11

企鵝家族 Dec 2019

中興米 - 經興米 1.5kg

14

泰山 - 不飽和調合油 2L

慈善協進

新欣發 - 陽春麵 340g

旺真砂糖 500g

山天后宮

新欣發 - 拉麵 240g

晶晶 - 水果布丁 700g

11

高雄市壽

福樂 - 新竹炊粉 220g

文中定

馬玉山 - 大燕麥片 800g

統一四季醬油 870ml

108.08.24

28

社團法人

飯島 - 捐底油 300g

108.08.19 250ml

捐物者

菊鶴信州 - 味噌 300g

11

味王 - 排骨酥湯麵 80g

數量 單位

中興白米 2.5KG

亞 培 原 味 安 素 237ml(30 罐 /

宮、 誠 譜

收贈日期

108.08.16 箱 )

108.08.16

捐物者

10

亞 培 管 灌 安 素 237ml(24 罐 /

玄觀龍聖

數量 單位

味味 A- 排骨雞湯麵

青葉 - 花生麵筋 170g

37

收贈日期

7

維他露 - 維他露 P250ml

108.08.15

捐物者

楓康 - 玉米粒 340G

108.09.08 飛馬 - 營養拉麵 600g

臺中龍山 拾叁院

包大人成人紙尿褲防漏護膚 M 108.09.11

號 (20 片 / 包 ) 包大人替換式尿片乾爽型 (28 片/包)

108.09.25

安親漢方本草型成人紙尿褲 M

梧棲隨興 宮

彭子豪

5

梁銘彰

108.09.26 曉明湯包 (1 份 2 個 )

14

曉明湯包

108.09.30 亞培原味安素 237ml

25

張陳嬌

號 (16 片 / 包 )



9972

救救企鵝

2019 年小腦萎縮症弱勢家庭 生活救助及照護補助計畫

手 機 中華電信 51172 台灣大哥大 5180102 直 撥 捐款幫助企鵝家族(免通話費)

凡 是 中 華 電 信 或 台 灣 大 哥 大 手 機 個 人 用 戶, 皆 可 透 過 手 機 直 撥 進 行 捐 款, 不 必 出 門、不需上網,直接使用手機,即可快速捐款。

手機捐款步驟

1

中華電信手機用戶 直撥電話 51172 台灣大哥大手機用戶 直撥電話 5180102

4

2

確定捐款金額, 按「1」

按「1」 直接捐款

5

3

請依語音指示 選擇捐款金額

按「1」 開立捐款收據

企鵝小寶典: 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達 50%,患者特 徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀 似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

掃描 QR 碼按「讚」+「追蹤」 關心企鵝家族


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.