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No.

68 2018.11

特別報導 ◎ 聽音樂做公益 台哥大日月潭音樂會 ◎ 107 年度 1-9 月聯勸服務進度報告 ◎ 送愛至嘉義東石鄉報導 ◎ 有說有孝孝親感恩宣導嘉年華 ◎ 地板滾球隊員召募中

郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號

身障日的由來 自 宣 布 1981 年 為「 國 際 身 心 障 礙 者 年」後,聯合國大會更於 1992 年 10 月通過,宣告每年的 12 月 3 日為「國 際身心障礙者日」。鼓勵社會大眾在這 一天針對身障議題做討論、各國政府也 應在這一天舉辦相關慶祝活動,宣導屬 於身心障礙者的權益和措施。

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理事長的話

有故事的企鵝玩偶

有不測風雲,8 月 23 日突如其來一場豪雨成災,水淹 至 135 公分左右,嘉義縣東石鄉掌潭村變成汪洋一片。

此時我心裡懸著的是居住該村的林姓病友,還好透過電視 新聞播報,知悉淹水嚴重的地區村民,已被安置在當地港 口宮二樓。8 月 28 日晚間接到病友的姊姊來電告知水位已 退,當下即和秘書長聯繫及討論如何協助病友快速重建家 園。 隔天一早由我和志工黃林綉鏈、中區社工員帶著民生 物資一起南下慰問及評估災損狀況。近午抵達現場,只見國 軍弟兄和慈濟志工已在附近動手清理環境,進入病友屋內觀察, 所有的家當已全部泡水而無法使用。遂請託國軍弟兄與慈濟志工,協 助清運無法使用的物品。在清運的過程中乍見協會志工從這些垃圾堆中,撿出一隻又髒 又臭的絨毛企鵝玩偶,裝在袋子裡並自行放在協會公務車上。當下覺得不妥,因此舉可 能會被誤解,便立即出口制止,但志工表示她認得這隻「有故事的企鵝」,於是就同意 她帶回。 隔了一週我們再度南下拜訪此病友,察看病友家園復原的狀況,並觀察是否仍有需 要協助的地方。這時只見志工從袋子內拿出乾淨如新的企鵝玩偶交予病友,只見他一見 此物眼淚掉個不停。細問原委後才知,原來它是病友還能開車時,載著姐妹三人一起去 嘉義市逛百貨公司時,三人在當下合議,即然是身為「企鵝家族」成員,那就買一隻企 鵝回家吧,兩姊妹晚上都會輪流抱著它入眠。這隻企鵝已購入八年多,如今姊妹兩人都 已成為天使,只剩他一人,又適逢生平首次經歷的大水災,讓他想起過往三人相依為命、 相互照顧的情景。看他頻頻對著志工道謝,這畫面令人覺得不捨與感動。服務案家十餘 年,從看到由阿嬤一人陪同三人和疾病奮鬥,到現在家中只剩他及外勞兩人。「企鵝家族」 常見處境的縮影,也在他身上呈現。協會對病友的照顧,病友對協會的期盼,在此顯現 出最珍貴的一幕,即便是再小的一件事,也可能是他一生中佔最重要的記憶之一。 最後也感謝所有理、監事們對此一天災特別的關心和捐獻物資,此任務已圓滿完成, 後續協會仍需要理、監事們、全體工作同仁及志工群的共同努力,同心協力為病友爭取 到最佳的服務及生活品質。

理事長

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企鵝家族

Nov 2018


目 錄

放下與祝福 每

逢佳節倍思親,特別是今年的 中秋佳節尤甚。 123 自 由 日 我 的 先 生 耀 文 選 擇這一天離開,這或許是他給自 己所做的選擇,讓因小腦萎縮症 而禁錮 20 年的身驅,一個放下的 日子,又或許是對身為配偶的我 兼長期照顧者的一份特別禮物~祝 福。 在陪伴耀文的日子,共同參與了協會為 病友所設計的多元課程及服務計畫:家庭關懷拜訪、復 健復樂化-非洲鼓樂團與瑜珈復健、每週的社區關懷服 務-固定聚會、至各國高中、大專院校作生命教育宣導、 全國會員旅遊、照顧者生活照顧技巧課程、身心寧靜計 劃、與醫療團隊合作共同舉辦的國際醫療研討會、參與 運動神經元退化疾病的研究。 醫療科學不斷的進步,我們無法預測何時會有解 答,希望所有病友或家人都能給自己一個等待的機會, 當機會來臨時,讓自己可以享受希望與等待的結果。同 時也盼望病友、家人能以同理、平等心來接納這存在的 事實,如此,才不致於影響自己對於外界想法的偏差。 同為企鵝家族的成員,因為走過苦過所以同理。對 於自己參與了協會會務運作及承擔常務監事的任務,我 有一份沈重的使命感,期許協會在所有理監事、秘書長 及北、中、南工作人員幫助下,及社會善心人士的協助 中,得以早日落實協會創會的初衷:成立人性化安養中 心。 最後引用「搏浪」一文 * 「命運總是讓人措手不及,人生就是經由挫折與失 敗來磨錬,猶如搏浪~在每次浪潮來襲時,激起美麗的 浪花。」 *

註:此為 2009 年身障日活動愛的鼓勵徵文比賽冠軍宜蘭游先生的

作品,他在看了小腦萎縮症為主題的電影「搏浪」所寫下的心得,

CONTENTS

理事長的話

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1

理監事的話

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2

特別報導

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3

病友服務

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11

勸募計畫

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14

活動報導

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15

付出誠可貴

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23

照護專欄

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24

感恩有您

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25

企鵝悄悄話

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29

捐款芳名錄

................................

30

物資捐贈名單

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32

台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 (02) : 2314-7041 傳真 (02) Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 (04) : 2311-5372 傳真 (04) Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 (07) : 225-2118 傳真 (07) Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人:林秀成 總編輯:涂衛成 編輯:洪芩宜 文字校稿:林秀月、林孟欣、陳仲豪 封面照片:中山椿萓合唱團、黃郁凱提供 郵政劃撥帳號:19572151 戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製

作為鼓勵病友永不放棄的美好註解。 ◀企鵝家族電子版 QR Code

常務監事 企鵝家族 No .68

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特別報導 ▲ 0925 小腦萎縮症病友協會理事長林秀成 ( 左一 ) 邀您 10 月 20 日一同到日月潭聽音樂看煙火作公益。

Music Line 歌舞線 - 台灣大哥大 日月潭花火音樂會報導

文◎企劃組長 洪芩宜

個案故事:愛不萎縮

活動放大鏡:9 月 25 日記者會

春美年輕時和周爸在同間電子工廠工作

台灣大哥大每年

認識,婚後家庭平順 ,先後生下女兒小婷及

皆會在日月潭舉辦花

兒子小祥,在小祥 4-5 歲時,春美開始出現走

火音樂會,今年已邁

路不穩的狀況,經就醫檢測後才知道罹患與

入 第 11 年。 今 年 主

父親一樣的「小腦萎縮症」。所幸小婷與小

題為〈歌舞線〉,將 國內、外許多經典歌

▲ 0925 記者會影片 QR 碼

祥從小就乖巧懂事,能幫忙分擔家務不讓父 母擔憂,在這樣的氛圍下一家和樂的生活著。

舞劇歌曲如「樂來樂愛你」(La La Land)、

無情的「小腦萎縮症」並未在春美身上

「媽媽咪呀」、「搭錯車」及「如果愛」等,

停止,小祥於高二時頻繁跌倒,出現與母親

巧妙的改編成管絃樂版本,讓觀眾能耳目一

一樣的症狀,同時就讀大一的小婷也發病了。

新及享受視覺與聽覺的精彩饗宴。台哥大致

家中多出二名需要照顧的人,又加上春美也

力於回饋社會活動,每年透過此活動來扶持 民間績優社福單位,讓民眾一同參與及投入 公益共同為弱勢發聲。本會很榮幸受邀擔任 今年的音樂會的公益夥伴,並於 9 月 25 日出 席記者會,理事長林秀成先生在現場除了感 謝台灣大哥大對我們的幫助,更希望大眾能 共襄盛舉並透過活動加認識小腦萎縮症以及 瞭解病友的困境。 社工與案家討論疾病的歷程

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企鵝家族

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絡。晚間七點活動正式開演,現場約 2 萬人 齊聚,欣賞精彩的歌舞演出,中場休息時間, 播放協會病友故事影片 - 秋香,並邀請理事長 林秀成分享自身經歷及病友困境,活動後受到 現場熱情民眾紛紛慷慨解囊,捐款幫助弱勢 小腦萎縮症病友,企鵝家族感謝台灣大哥大 的用心安排,感謝當天辛苦支援的志工朋友, 更感謝熱情民眾的捐助,企鵝家族感謝您。 協會自備企鵝拍照版,鼓勵民眾拍照打卡

因退化臥床需要全天的照顧,如此際遇讓高 齡的婆婆已無法承擔照顧重擔,為給家人更 完整的照顧,也不捨春美一人入住機構,周 爸辭去原本的工作,就近擔任住家附近的大 樓管理員,以便照顧妻兒三人分攤照顧壓力。 協會社工得知案家狀況後,前往訪視關 懷。在社工員的評估協助下,除定期的追蹤 關懷並申請協會資源,例如:輔具資源、三

愛心捐款人兌換捐款滿額贈禮品

節關懷加菜金,及每季補助民生物資、醫療 耗材(管灌、尿布等),希望透過上述支持, 減緩案家的經濟與照顧壓力。 協會自創會(民國 90 年)以來持續扶持 弱勢家庭,目前服務全國 466 戶家庭,其中近 1/3 的家庭都因此症造成經濟上的困頓,長期 的照顧壓力更需要協會長期介 入 服務。今年 協會新增手機捐款的方式,只要拿起手機直 撥電話號碼 5180102(限台灣大哥大用戶), 免收通話費、免出門,即可用手機捐款幫助

愛心民眾至攤位捐款

我們。

活動放大鏡:10 月 20 日花火音樂會 10 月 20 日 的 下 午 2 點 30 分 工 作 人 員、 理事長、志工們即到達現場,立即開始作攤 位布置及擺放宣傳品,大約 3 點左右即有民眾 陸續抵達現場,協會志工便熱情邀約民眾和協 會設計的企鵝相框一起拍照打卡並上傳網路, 病友家屬向民眾募集愛心發

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特別報導

讓無法親自參與活動民眾也能感受現場的熱


特別報導

「有說有孝」孝親感恩宣導嘉年華活動報導 文◎企劃組 蘇宜偵

感 於 小 腦 萎 縮 症 病 友 長 達 二、 三十年的病程,親人數十年如一

日地照顧著,雖然不如二十四孝裡千 古流傳的佳話,但照顧者所付出的心 力,親情間相互扶持,是值得我們感 念與推崇的;為喚起更多人對親人的 重視與感恩,在 8 月 11 日炎炎夏日的 上午 8 時,於圓山花博公園花海廣場 舉辦孝親感恩宣導嘉年華活動,三重 獅子會也於本日進行社會服務,偕同 獅兄獅嫂們一同參與,並於當場捐款

▲感謝三重獅子會偕同獅兄獅嫂們一同參與活動

新台幣 60,000 元。 活動開始邀請內湖國泰診所物理治療師

寶寶找幸福」的故事,故事講得生動有趣,

楊筱筑教導,參與活動的民眾如何為長輩按

讓台下的小朋友聽得津津有味。

摩,並設計一套簡單的暖身、按摩、協調等

接下來是病友韓秀雲與夥伴陳灜洲帶來

循序漸進的方法,讓民眾不僅在活動現場練

的歌唱表演及小漢(化名)彈奏古箏獻上母

習,也期望能將此套方法帶回家中,藉此拉

親最愛的曲目《滄海一聲笑》,給正在台下

近親人彼此的距離。

觀賞表演的媽媽。還有遠從台中前來的中區

設置闖關遊戲的攤位,其中有一較特別

企鵝太鼓樂團做為壓軸,活潑熱情的鼓曲更

的「小腦宣導」攤位,只要完成拍照上傳至

是讓現場氣氛熱鬧到最高點,最後由理事長

FB 的任務,即可獲得由「可口可樂」公司贊

林秀成抽出最大獎項 3,000 元禮券得主後,活

助的餐墊,分享給未參與的人,期盼有更多

動圓滿結束。

人關注這個有趣且意義非凡的活動。

一個成功的活動背後,總有一群支持且

除了上述的活動外,當然少不了歡樂又

熱心的單位,感謝教育部、衛生福利部社會

吸睛的舞台活動加持,安排「陸爸爸說演故

及家庭署的活動補助,臺北市圓山社區發展

事」為開場,陸爸爸以敬業的裝扮說演「熊

協會協助宣傳,財團法人吳東進基金會、財

▲物理治療師楊筱筑醫師教導現場民眾如何幫長輩按摩

▲陸爸爸說演孝順的故事─熊寶寶找幸福

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企鵝家族

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特別報導

團法人台北市艋舺龍山寺、財團法人行天宮 文教發展促進基金會、學生活動王有限公司 的熱心贊助,永慶房屋集團、可口可樂公司、 奇威國際洋行有限公司的物力支持,謙謙創 藝的圖像授權,陸爸爸說演故事劇場的演出 贊助,萬手工坊的活動支援,因為有您們, 活動才能如此精采,也謝謝當天參與活動的 民眾,期盼能在日後的活動上,持續熱情支 持哦!謝謝您們! 攝影/黃郁凱

▲民眾展現 DIY 盆栽成果

107 年度 1-9 月聯合勸募協會補助計畫 小腦萎縮症病友全人扶持服務計畫進度報告 文◎社工組長 劉宣汶

年支持協會的中華社會福利聯合勸募協

健」、「心理」、「同儕支持」與「環境品

會, 在 今 年 同 樣 給 予 二 名 人 事 費 的 補

質提升」等服務帶進案家,學習正確復健動

助,在補助計畫中,協會執行「家庭關懷支

作,家屬同儕團體相互扶持、經交流強化家

持服務」、「弱勢家庭餐食服務」、「到宅

庭功能,更透過無障礙環境設計、改善及清

服務」、「疾病宣導」及「社工督導」一系

潔打掃,使案家居住環境品質提升並維護居

列的服務,提供全方位的支持管道。

家 生 活 安 全, 共 提 供 56 人 /56 人 次 /53 戶 服

截至九月底,「家庭關懷支持服務」共

務。

服 務 413 人 /2,170 人 次 /396 戶, 提 供 定 期 關

由於是罕見疾病,致使社會中仍有多數

懷訪視問安、照顧社福資源諮詢,而為提升

人不瞭解小腦萎縮症,「疾病宣導」透過動、

照顧知能,協會安排了多元學習課程,如照

靜態影像,凸顯病友面對家庭、環境、朋友

護技巧、居家無礙、肢體與口語復健課程,

及自我困境與對環境的期待。已完成一部宣

學習各項資訊,以因應不同疾病階段所面臨

導影片並放至協會粉絲團。亦透過協會官網、

的困難。面對經濟及物資迫切需要協助的個

粉絲團、LINE 群組等方式多方流通,以宣傳

案,亦提供經濟協助、照護補助及物資補助。

今年進行的多項服務內容。

「弱勢家庭餐食服務」共服務 117 人 /304

「社工督導」共完成 23 次督導,協助社

人次 /106 戶,服務針對不同對象分別提供管

工員更清楚工作模式、提供溝通、計畫、執

灌營養品、即食品及食物物資,強化因年齡

行技巧學習,透過專業支持,幫助社工員提

及地域限制無法獲得政府送餐服務,又無法

升能力,使服務能更貼近病友需求。

自行備餐的病友營養飲食,減輕需長年使用

感謝中華社會福利聯合勸募協會支持本

管灌營養品,方可維持生命的病友家庭照護

會服務計畫,給予病友家庭全方位的支持,

開支,提升照顧品質。

使協會能成為小腦萎縮病友家庭堅實的後盾

「到宅服務」評估有需求的案家,將「復

與避風港。

企鵝家族 No .68

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特別報導

「關懷的及時雨」送愛至東石鄉報導 文◎中區社工員 林筱倩

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年 8 月連續數日豪雨造成南台灣

消毒及打掃清運工作。經評估發現案家急需

地區多處遭遇水患問題,位於東

民生家電、家具,協會已提供協助,並將添

石鄉的案家林○○也是本次的受災戶,8/25 當

購之物品送往案家。雖然家園受到損壞,但

日因水來得又急又猛,案家處於低漥之處,造

慶幸會員一家平安無事,再次感謝所有支援

成家中淹水高達 100 公分以上,案家只能緊急

嘉義東石的單位,期待案家能在各方的善心

撤離至附近的香客大樓安置。8/25 中區社工逐

援助下重新站起來,恢復原本的生活。

一去電協會會員居住於新聞報導之重災區域, 發現案家已因淹水嚴重成為水鄉澤國,出入 須搭乘竹筏,雖然對外交通受阻,也無法進 出,但是會員安全無虞,社工告知有任何需 要協助之處可以隨時來電協會,我們會盡最 大力量提出協助,家屬亦表示感謝協會的關 心。其後於 8/28 接到案家訊息,表示水位已 退,但目前家中滿目瘡痍,亟需協助,於是 8/29 一早,理事長、社工與志工伙伴們備齊 民生物資後,自台中辦公室驅車前往嘉義縣 東石鄉,進行關懷訪視及評估災後重建規劃。 一到當地,發現各慈善單位及國軍弟兄們, 已開始馬不停蹄地協助該區受災戶進行清潔

▲協會準備物資親送至案家,以緩解因天災所造成的困境

《愛心物資募集》 長期以來感謝社會大眾捐贈物資,每一項 物資對協會而言都是珍貴的資源,病友們 因疾病的退化,在使用衛生用品和營養品 的頻率增加,因此本會在收到捐贈物資時, 會依病友的需求狀況進行發送,這些物資 對病友來說不僅能紓緩家庭經濟壓力和滿 足生理基本需求,在心理上更讓病友感受 到社會的溫暖關懷。 您的愛心和行動,是協助病友紓解困境的重要力量,由衷感謝您的支持,捐贈物資歡迎電 洽各區辦公室:北區 02-2314-7035 中區 04-2311-5472 南區 07-225-0372

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企鵝家族

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特別報導

照護補助摘要

小腦萎縮症病友協會照護補助概況表 (107 年 1-9 月 ) 月份

戶數

金額 ( 元 )

10701001~10701016

16

697,000

3月

10703017

1

20,000

7月

10707018~10707020

3

27,100

9月

10709021~10707023

3

65,600

1-2 月

合計

案號

23 案

23 戶 809,700

*107 年累計至 9 月共補助 23 名個案,23 戶,總計 809,700 元

案號 10709016 案家醫療開銷大,經濟不堪負荷 案主陳先生為遺傳型病友,目前育有一子一女,今年被診斷罹患小腦萎縮症,因案妻目前 亦另因病插管住院,案子女無力照顧故將案主送往養護中心,但因對相關福利服務之資格及申 請方式均不清楚,每月均自行負擔案主夫妻之醫療費與養護費用,經濟負擔沉重,經社工了解 後,除協助申請相關福利資格(低收入戶等)外,協會亦補助案家 1 萬 7 千 6 百元(每月 8 千 8 百元 X2 月)之機構安置費用,填補案家於申請相關福利之空窗期產生的經濟缺口,以期案家能 度過難關,恢復正常功能。

案號 10709017 案主重病經濟困難,養護成問題 案主房小姐為散發型病友,目前住機構且已進行氣切手術,因退化導致時常感染進出醫院, 但因案主已離婚,離婚前所生之子女經法院判決不需負擔相關費用,因此全仰賴身障津貼來給 付機構費用,然仍有不足。去年案主因況嚴重遭醫院發出病危通知,案子遂接手照顧個案的生 活,扛起機構養護費的資金缺口。案子本身經濟不甚寬裕,每月必須多支出一筆金額對其來說 亦是不小的負擔,故協會補助案家 2 萬 4 千元(每月 6 千元 X4 月)之機構安置費用,協助案主 之安養。

案號 10709018 案家無力照顧案主,安養費用待援助 案主林小姐為遺傳型病友且為低收入戶,長期 因退化由案母照顧,然案母目前已八十多歲且於今 年初跌倒,目前仍休養中故無力再照料案主起居, 案主兩個兒子一位罹患精神疾病、一位遺傳型小腦 萎縮症並已發病皆無法協助案主,故案家將案主送 至機構安養,費用不足之處由案弟協助。但案弟另 有自己家庭需照顧,長期支付此筆金額導致其經濟 壓力沉重,為協助案主之安養照顧,協會補助案家 2 萬 4 千元(每月 6 千元 X4 月)之機構安置費用, 避免案家經濟缺口持續擴大。

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特別報導

中秋佳節 愛心送暖 文◎社工組

著中秋佳節的腳步愈來愈近,協會收到

善心人士與團體贈與的民生物資,讓經濟弱

許多善心人士捐贈的秋節物資。病友很

勢的病友家庭充分感受到滿滿的關懷與祝福。

開心分享收到的喜悅,有位病友媽媽說:「這

全區中秋節物資發送數量:128 人/ 98 戶

麼多米跟麵可以吃好幾個月,減少了家庭的開 支」。居住機構的病友,我們也準備衛生耗 材、管灌飲品及餅乾零食,儘量讓每一個需要 的家庭都能獲得幫助 遺傳型病友小惠與弟弟同住,兩人都因 身體退化,致使無法外出工作,加上住家位於 郊區,地處偏遠,舉凡外出回診、採購日用品 等都是艱鉅的任務。有許多像小惠這樣的病友 家庭,經濟窘迫、地處偏僻又不便外出,來自 ▲志工協助將物資分類裝箱

第七屆第三次理監事會議報導 文◎秘書處

會第七屆第 3 次理監事聯席會議已於本

與,齊心協力為協會共盡效力。會議中,對

(107) 年 09 月 30 日 ( 星期日 ) 於本會會

於協會提出之各項病友服務方案,每位理監

議室召開完畢,感謝各位理監事的支持及參

事均熱烈的討論及給予寶貴的建議。本次會 議的重點主要在於 108 年度各組工作內容、預 算的討論以及 107 年度企劃組辦理各項活動之 檢討。其中針對「0823 中南部水患關懷」病 友居家環境災後復原工作方面,理監事們也 特別提出來討論,對於未來若必須要辦理災 區病友服務工作,提供本次的經驗做為未來 的參考,讓協會的服務更全面、更多元。

▲理監事們認真聆聽簡報

《企鵝小寶典》 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達 50%,發病特 徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似 企鵝,所以又稱「企鵝家族」。

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企鵝家族

Nov 2018


文◎社工助理 陳靖德

會成立迄今,持續發展「病友及家庭關 懷支持服務」、「復健娛樂服務」、「疾 病認識與照護技巧教育」與「宣導服務」等 相關支持計畫,以多面向服務滿足病友及其 家屬。而「地板滾球運動」計畫亦為一項很 好的復健運動課程。 地板滾球 (BOCCIA) 原本是古希臘的一種 投擲遊戲,經過修改後,成為使用極少的肢 體動作的活動,病友在運動中透過手部進行 不同的抓球動作及控制落球點,達到手腦並 用的復健娛樂化效果,是個需要運用策略和 技巧的活動,特別是針對動作控制困難的身 心障礙者,結合醫療、教育、運動等三大領 域所設計的競賽活動,1984 年列入帕拉林匹 克運動會 ( 殘奧 ) 的比賽項目之一。對於行動 不便、無法投擲的病友,活動中視「身心障 礙運動體位分級」,允許有一名助理員協助 選手穩定、調整輪椅或輔具軌道等,以利病 友選手使用頭杖等輔具進行投擲。 目前協會已有北區病友淑美長期積極地

▲會員淑美開心與大家分享獲獎喜悅

投入地板滾球運動,並取得「中華民國殘障 體育運動總會選手分級證」,近期參加台灣 地板滾球運動聯盟主辦之「阿公阿嬤地板滾 球運動會」,更榮獲金牌佳績。未來,協會 也希望藉由地板滾球運動競技項目,增加病 友間的互動交流,促進病友肢體活動、提升 復健娛樂化之效果,並鼓勵病友積極參與國 內、外各項競賽活動,期使強化病友正向觀 念、減緩功能退化。 本會現正進行「地板滾球運動」推廣籌 備,屆時歡迎各區病友及會員加入球員行列, 同時也招募志工助理員,協助無法投擲的病友 球員進行輪椅及輔具軌道穩定與調整。此外, 考量協會現有之娛樂復健服務項目支出,在 財務收支不影響會務運作下,本次地板滾球 運動計畫所需之經費共計新台幣四十七萬元, 將採獨立募款的方式推行,歡迎各界企業及 工商團體捐款贊助,與我們一起跟著病友「滾 動生命」!

▲淑美開心與理事長及會員合影 企鵝家族 No .68

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特別報導

滾動生命-地板滾球運動


病友服務

北區 服務

斤斤計較只為了能繼續生存 文◎北市社工員 陳仲豪

於小腦萎縮症會讓病友的行動逐漸退化, 常常因此影響其在職場上的表現,進而 造成退出職場、無收入來源的困境,此時,各 式社會福利資格對病友而言,往往相當於生存 的保證,領取任何一筆補助款,都必須小心 地計算是否會影響下一個年度的福利資格,台 北市的阿華就過著如此錙銖必較的生活。他原 本依靠彩券行及打零工的微薄收入維生,但隨 著身體逐漸的退化,行動漸漸地力不從心而無 法工作,生活開始只能仰賴低收入戶生活津貼 度日,社工原規劃幫他本會申請生活救助金, 但阿華卻被區公所承辦人員告知收入已達低收

項,阿華即會失去低收入戶資格,於是改以物 資捐助的方式提供協助。 在此也提醒各位會員,接受補助前,需先

標準的上限,若再有收入,即便只有一元,都 可能會影響其社會福利資格,所以阿華只能婉 拒社工的協助。社工代為計算收入及比對台北 市的低收標準,發現確實若有其他單位捐助款

以免影響 病友的權 益。

北區 服務

滿青春活力的小珈,臉上總是掛著爽朗 的笑容,雖然身形略消瘦,但坐於椅上 工作時,任誰也看不出小珈原來已發病多年。 雖然芳齡僅 20 餘歲,但父母均已辭世,多年 來,小珈與姊姊相依為命。小珈自護理學校畢 業後,即投入嚮往的醫護領域,在醫院中有穩 定的工作,下班後喜歡與同事出遊或聚餐,生 活多采多姿,發病症狀日趨明顯後,藉由乘坐 電動輪椅,讓小珈能在安全無虞的狀況下,持 續投入喜愛的工作與興趣。 年邁的阿鈞是獨居病友,離婚後便獨自生 活,租賃的套房雖然狹小,但阿鈞仍頻頻跌倒。 於週間提供到宅服務的居服員曾說明,時常在 週一上午到阿鈞家時,發現阿鈞倒臥在地,身 旁滿是打翻的麵條或水餃。在社會局與愛心修 繕志工團體的協助下,裝設安全扶手與使用助 行器後,平安與自立的生活不再是奢望。 企鵝家族

▲各方捐贈的物資協助病友度過難關

「輔」您一把,面面「具」到

11

留意家庭的收入狀況,以免影響福利資格,而 讓捐助人原本的美意,變成壓垮自己的最後一 根稻草。除此之外,服務過程中也常常發現, 由於一些較少往來的親友之各項所得也會影響 病友的低收入戶資格是否通過,建議政府也能 夠調整與 修正相關 法令做一 些調整,

Nov 2018

文◎北區專案人員 林孟欣

新北市許多病友家庭多屬小家庭,家人 外出工作後,白天常僅有病友獨自在家,使用 實用且省力的輔具,生活處處是平安,也讓在 外打拚的家人安心。而跌倒的後果更是難以預 測,「安全第一」不僅僅是句口號,在日常生 活中,讓合適的輔具「輔」您一把,讓安全面 面「具」到! 若有任何 輔 具使用與申請補 助上的疑難雜症 或需求,歡迎與 協會社工聯繫, 或電洽 02-28743 415 衛 生 福 利 部 社會及家庭署輔 具資源入口網。 ▲合適的輔具讓跌倒意外與危險 的發生率降低,處處是平安


及時的服務 - 諮詢服務 文◎中區社工員 林筱倩

多初發病的病友面對疾病時,都會覺得

時候社工員的工

驚恐與不安,進而求助協會。常常在來

作,是不斷循環的

到協會前,往往因為對疾病的不瞭解而病急亂

過 程, 但 是 對 許

投醫,花了許多金錢與寶貴時間在自費求診、

多新病友來說,卻

拿藥。面對這些初發病的病友,協會社工首先

是人生的重新洗牌

會先了解病友的病況、家族病史、就診記錄及

與初次面臨困境,

社福資源情形等,並以同理心安撫情緒、依年

因此社工員面對每

齡提醒病友未來疾病退化的狀況及歷程。另也

一次服務,都秉持

提供往年照護技巧講義提供案家參考。許多初

著耐心、真誠與溫

發病的病友及家屬聽完後,當下即深感獲益良

暖,協助每一個家 ▲新會員初碰面了解家庭狀況

多,有些甚至感動落淚、不再驚恐,並頻頻感

庭,走過風雨的來襲,並淬鍊成長。我們期待

謝協會,不斷地說著應該早一點來諮詢。很多

能提供病友及家屬更及時、完善的服務。

中區 服務

照護補助 減輕家庭經濟壓力 文◎中區社工員 林筱倩

住台北的阿明伯被發現罹患小腦萎縮症

清需要協助之處。在備齊相關文件後,社工協

導致行動能力逐漸退化,家人無力照顧,

助案家向協會提出安養機構安置費用申請,紓

於是在多方比較養護中心後,家屬決定將阿明

緩案家經濟壓力。除此之外,並教導病友日常

伯送往彰化休養,雖然鄉下地方費用較為都市

復健的方式,希望能延緩退化情形。案家原本

便宜,但是對於案家兩位居住在台北大都會地

對目前的處境一籌莫展,因此對於協會願意這

區的未婚子女,日常生活開銷原本就比較高,

麼幫忙十分感激,協會也會持續服務全國各地

不幸的是,阿明伯的太太也因老人退化性身體

的病友,若您身邊也有需要協助的病友,或者

問題住院急救,未來離院後也需送往養護機

本身也有同樣的困擾,歡迎跟我們聯絡。

構,對家人來說,心理與經濟上無疑是雪上加 霜,因此每日憂心忡忡。 因時常前往案女工作的便利商店購物, 協會熱心的前黃理事長發現,案女總是愁眉苦 臉、若有所思的模樣,便主動與她攀談,這才 發現原來發現阿明伯也是小腦萎縮症病友,立 刻將案家轉介給中區社工協助。收到提報後, 中區社工立即致電與家屬聯繫,了解病友相關 訊息,並約定訪視時間,以及與家屬溝通、釐 ▲協會前往機構拜訪病友,了解其居住狀況 企鵝家族 No .68

12

病友服務

中區 服務


病友服務

南區 服務

不放棄就能開啟新的人生

「媽

媽接下來的機構費沒有著落怎麼辦?」 家屬阿偉擔憂的說出他的不安。阿偉媽 媽一年前開始需要長期看護,爸爸往生,而 阿偉為獨子,為維持家計,阿偉選擇將媽媽 安置在可受良好照顧的護理之家,需每月支 出三至四萬的照護費用,還好阿偉的薪水勉 強能支付,但隨著媽媽身體日趨嚴重,尿布、 醫療耗材等費用日益增加,阿偉存款逐漸減 少,甚至歸零,當時他想媽媽病重,可能不 久於人世,接受妥善照顧最重要,所以向銀 行小額貸款,沒想到,貸款竟在頃刻之間用 罄,而媽媽的安養費用問題仍然存在。 社工在瞭解案家經濟狀況、每月收支後, 著手為媽媽申請協會的安養補助,提供每月 固定金額補助,以減輕經濟壓力;不過機構 費是長年不斷的支出,單憑協會的力量無法 長期協助,故將案家轉介友好公益單位,使

南區 服務

資源更有效配置。 不過申請加入時卻碰壁,因為阿偉無法 提供有效文件,證明媽媽為小腦萎縮症患者, 而申請文件需回到當初確診的北部醫院,媽 媽已十年以上未回診,是否留有資料都是未 知數。社工多次與友好單位社工、醫療專員 開會討論,盼能提供更簡便入會方式,終於 經該單位內部會議討論後,同意入會,代表 阿偉未來也能向該單位申請長期的安養補助。 除費用支援外,協會透過季刊、官網及臉書 物資募集,不定期會有善心民眾捐贈尿布及 管灌營養品,社工也不定期提供善心人士捐 贈的醫療耗材,中秋節前夕,阿偉收到耗材 與物資後,特別來電致謝,「東西超級多, 真的很感謝,最近剛好需要購買」,來自四 方的善心資源,成為支持案家最堅實的後盾。

我的隨身助手 - 輔具

哥自 40 歲開始發病至今,因為疾病的退 化,身體要嘗試與更換不同階段所需使 用的輔具,從一開始的不適應到慢慢習慣。生 病近 20 年了,一路走來始終保持「要活就要 動」的積極態度,走出戶外,面對人群,減少 獨自面對自己身體的不方便,而導致的自怨自 哀。 多次來協會上課,社工建議,目前使用的 輪椅於高度及舒適度,均已不適合現在身體傾 斜的經哥。現在的他髖關節僵硬,需要在輪椅 上休息久一點,延長離開床舖的時間,坐在輪 椅的時間長了,更考量休息的舒適度。透過專 業治療師建議仰躺型輪椅,感覺就好像坐在汽

社工 7 ~ 9 月服務統計量 人

人次

文◎南區社工員 蔡佳妏

車駕駛座、火車、客運座椅一樣,椅背可以 從 90 度直坐,調整至接近 180 度躺平,膝部 也可以抬高。充份休息,才能更有精神繼續 上完下午的課程,度過充實的星期一。 輪椅不是殘疾代名詞,而是輔助行動工 具,適時使用與挑選是大學問。適時使用輪 椅輔助行動對人來說很重要,如果因為錯誤 觀念不肯使用輪椅,可能連下床上廁所的基 本需求、外出曬太陽的享受都無法完成,穿 著紙尿褲整天待在房間裡,人的意志也會愈 來愈消沈,對健康的傷害更大。期盼協會提 供的諮詢服務及協助能夠讓會員感到溫暖, 對於未來也充滿希望!

【家/面/院訪】52 人 /192 人次 /52 戶 【資源連結】42 人 /172 人次 /40 戶

【社工電訪】353 人 /457 人次 /201 戶 資源連結項目

文◎社工組長 劉宣汶

資源連結項目

人次

資源連結項目

文◎社工組 人

人次

1

1

1

1

1

1

手冊申請 / 換發

5

6

5

長期照顧中心

4

6

4

重大傷病申請 / 鑑定

7

7

7

復康巴士

10

118

9

職訓 / 就服 / 身心障礙者 職業重建服務中心 醫院社工室

輔具資源中心

11

14

11 罕見疾病基金會

6

9

6

超棒生技營養品

25

26

23

身心障礙者家庭資源中心

3

3

3

5

7

5

遠雄文教基金會

1

1

1

13

企鵝家族

Nov 2018

公益信託竺樂種子基金


文◎企劃組長 洪芩宜

衛部救字第 1071360383 號

16

歲的年紀正是愛幻想、愛作夢的年紀, 但罕見疾病-小腦萎縮症迫使她一夕之 間長大,自主放棄大學生活而選擇就業照顧母 親,面對妺妹也出現發病的症狀後,小晴(化 名)內心的恐懼「我倒下她們該怎麼辦」。 53 歲的惠姐(化名)遺傳自父親的小腦 萎縮症,由於身體已退化至需由專人全天候照 顧,故自民國 104 年起入住護理之家,並由小 晴與妹妹二人打工賺取機構費用與生活費。為 了分擔家計與照顧母親,兩人均高職畢業後就 未再升學。妺妹更在近一年來出現發病的狀

外,又要苦惱經濟的問題。 由於小腦萎縮症屬漸進式退化性疾病,且 病程長達五至二十年,其經濟與心理所負擔的 沈重壓力,仍需仰賴社會大眾的援助與關心, 邀請您一起加入「9972 救救企鵝」關懷行列。

( 掃描 QR 碼: 個案故事深度報導 )

況,讓小晴內心產生恐懼,擔心家人的健康以

( 掃描 QR 碼:衛福部 查詢勸募計劃與執行 )

衛部救字第 1071360383 號勸募 7-9 月捐款芳名錄 60,000 23,430 20,000 10,000 6,000 5,000 4,720 3,000 2,200 1,600 1,500 1,300 1,200

吳蕙蘭 星巴士國際娛樂事業股份有限公司 承閤有限公司、財團法人覺恩慈善事業基金會 財團法人新北市私立心慈社會福利慈善事業基 蘇金財 許民、蕭振榮 安永會計家庭日 陳慧清 愛心人士 洪芩宜 丁柔菲、王國印、林昕彤 陳炳男 羅欣怡

1,000

800 500 400 369 300 200 147 144 100

林吉村、邱惠枝、翁新惠、常秀珍、陳可欣、陳其宏 邱薏靜 / 陳慧芬 / 陳鐿文 / 陳耀升 / 陳俊民、陳雅萍 陳麗雪、善化鴻昌免洗食品行、詹金女、鄭盈盈 鄭國村、賴琇雅、謝富淇、簡文成 王兆畿 王肅惠、李愛珍、高全德、龍筱芸 謝錦春 Coke IC&C 方王燕平、何名陞、曾裕智、鍾岱儒 戚定竤、梁至豪 無名氏 悠遊卡捐款 邵淑華、張淑惠、黃文化、楊耀欽、劉小姐、鄭蕎彗

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 107 年 1 月 ~ 107 年 9 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1071360383 號 會計科目

金額

佔收入百分比

捐款收入

534,366

100.00%

其他收入 利息收入

-

0.00%

註明:義賣收入

0.00%

上下半年利息收入

總收入

534,366

100%

會計科目

金額

佔費用百分比

活動支出

629,130

99%

5,426

1%

1,500

0%

636,056

100%

收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀

備註

備註

勸募活動募款所得 15% 內支付

-101,690 ( 自籌 ) 企鵝家族 No .68

14

勸募計畫

因為您所扶助 讓一個家庭於是擁有了曙光


活動報導

活 動 總 表 北區活動 【已辦理活動】 8 月 11 日

週六上午於花博公園花海廣場辦理「有說有孝」孝親感恩宣導嘉年華活動

9 月 27 日

週四上午於北區辦公室辦理義剪服務

10 月 4 日

週四上午於北區辦公室辦理「蝶古巴特」課程

8-10 月

每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體

8-10 月

每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程

8-10 月

每週四上午於北區辦公室辦理「即興說故事」課程

9-10 月

每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團-北區原野非洲鼓

【活動預告】 11 月 4 日

週日於北區辦公室辦理「北區志工訓練」

11 月 11 日

週日下午於中正紀念堂演藝廳辦理「2018 國際身心障礙者日系列活動 - 愛正閃耀音樂會」,北區 原野非洲鼓受邀表演

11 月 28 日

週三至新北市私立南山高級中學辦理生命教育宣導活動

11 月 29 日

週四上午於北區辦公室辦理義剪服務

11 月 30 日

週五至臺北市立中正國民中學辦理生命教育宣導活動

12 月 6 日、12 月 13 日

週四上午於北區辦公室辦理「芳香療法」課程

12 月 28 日

週五於三軍軍官俱樂部辦理北區志工餐會

11-12 月

每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體

11-12 月

每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程

11-12 月

每週四上午於北區辦公室辦理表達性藝術活動

11-12 月

每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團-北區原野非洲鼓

中區活動 【已辦理活動】 8 月 11 日

週六上午花博公園花海廣場「有說有孝」孝親感恩宣導嘉年華活動,中區太鼓樂團受邀表演

8-10 月

每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團-中區企鵝太鼓

8-10 月

每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、蝶谷巴特課程及疾病課程

【活動預告】 10 月 20 日

週六晚間於南投縣日月潭水社中興停車場參與「台灣大哥大日月潭花火音樂會」

10 月 27 日

週六上午於臺中市政府前廣場參與「107 年國際身心障礙者日宣導園遊會」,中區太鼓樂團受邀 開場表演

11 月 2 日

週五晚間於好運來洲際宴展中心參與「東美有愛 因為有你慈善愛心晚會」 ,中區太鼓樂團受邀表演

11-12 月 

每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團-太鼓樂團

11-12 月 

每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、碟古巴特與疾病課程。

南區活動 【已辦理活動】 8 月 18 日、9 月 08 日、10 月 13 日 週六於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 8 月 18 日

週六於南區辦公室辦理志工培訓 - 攝影課程

10 月 23 日、10 月 24 日 於高雄市照顧技術推廣協會、海青工商疾病宣導 8-10 月

每週一下午於南區辦公室辦理企鵝健康活力站 - 復健課程

8-10 月

每月一、三週上午於南區辦公室辦理復健娛樂化樂團-非洲鼓樂團

8-10 月

每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案

15

企鵝家族

Nov 2018


活動報導

【活動預告】 11 月 07 日

於中華醫事科技大學聯合社課疾病宣導

11 月 10 日、12 月 8 日  週六於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 11 月 10 日

週六於南區辦公室辦理志工培訓 - 攝影課程

11 月 12 日、12 月 10 日 週一辦理藝術療癒班 11 月 25 日

週日於台鋁生活商場辦理非洲鼓打擊樂團鼓樂同樂會

12 月 15 日

週六於高師大受邀出席高雄市抗癌服務協會表揚大會進行非洲鼓演出

11-12 月 

每月一、三週上午辦理復健娛樂化樂團-南區非洲鼓打擊樂團

11-12 月 

每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案

秘書處 【已辦理活動】 9 月 30 日

週日辦理第七屆第 3 次理監事聯席會議

【活動預告】 12 月 16 日

週日辦理第七屆第 4 次理監事聯席會議

* 更詳細內容請至協會官網查詢 www.tscaa.org.tw

2019 年全國大旅遊活動預告

文◎企劃組 蘇宜偵

員們期待已久的 2019 年全國大旅遊活 動 即 將 開 始 囉! 經 今 年 9 月 30 日 第 七

屆第 3 次理監事會議決議,年度會員旅遊因 適逢籌辦後年創會 20 週年,業務量較往年為 多,在協會人力考量下,再加上兩天一夜舟 車勞頓的旅遊行程,顧及病友體力負荷,謹 訂於明年特案試行三天兩夜之會員旅遊,並 規劃於 2019 年 3 月 24 至 26 日舉行,地點擬 定於南部地區辦理,報名時間為 2019 年 1 月 1 日至 31 日,屆時將發信函通知各會員活動 詳情,敬請期待!

2019 年 「72」企鵝日

文◎企劃組 劉耀文

記得今年被盛夏的豔陽熱情擁抱的 「72」企鵝日嗎?有鑒於今年踴躍參與

的人潮,明年度協會將再度舉辦企鵝日,希 望以數字作為連結,加深社會大眾對於小腦 萎縮症的認識,2019 企鵝日將以藝術嘉年華 的形式登場,在此誠摯邀請會員朋友,若有 畫作或其他藝術形式的寶貴作品願意提供, 詳情可電洽 02-2314-7035 轉企劃組洽詢。 企鵝家族 No .68

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活動報導

簡單樂器 滿滿的成就 文◎社工助理 黃郁甄

「口

琴」對您來說具有什麼意義呢?因為不 曾接觸,所以覺得陌生?還是一項演奏 的樂器呢?但對病友來說,它是口語復健有 利的工具,因此在協會北區辦公室每到週一 下午二點,總會傳來悠揚的口琴聲,由吳文 義老師帶領學員們吹奏口琴,學員們也總是 很認真專注地練習。 春寶大哥以前從未吹過口琴,今年 4 月開 始參加口琴交流團體,從一開始學習音階,

到現在可以吹奏望春風一曲,春寶大哥表示, 吹奏口琴讓他覺得很有成就感!文義老師也 給予回饋,吹奏口琴可以訓練肺活量,當吹奏 技巧純熟時,可信手拈來演奏一曲。 參加口琴交流團體,不僅可以練習口語復 健,也可以和其他學員互相交流、分享與聯絡 感情,可謂一舉兩得,歡迎對口琴或音樂有興 趣的會員朋友們加入我們!

▲大家都專心的吹奏口琴

▲吳文義老師耐心指導學員吹奏口琴

好山好水好心情-東區戶外聯誼會

會 會 員 遍 及 全 台, 相 較 於 其 他 區 的 會 員,住於基隆、宜蘭、花蓮的病友,往 往因路途與交通因素,較難參與協會各項服 務,故協會每年均會辦理區域聯誼會,就是 為了要讓不同區域的病友都能感受協會的關 懷,並讓病友、照顧者間互相交流、認識, 拓 展 其 生 活 與 人 際 網 絡。 今 (107) 年 度 東 區 戶外聯誼會於 7 月 6 日假宜蘭縣國立傳統藝 術中心辦理,除了安排手工繪製扇的課程之

▲陽光下展現笑顏

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企鵝家族

Nov 2018

外,也讓會員們能徜徉在悠閒自適的氛圍中, 暫時拋開生活中的不如意,讓宜蘭的綠地美 景洗滌心靈。在活動過程中,雖然很多會員 彼此素昧平生,卻在社工員與志工的引導及 邀請下,互相攀談,甚至互留聯絡方式,成 為互相談心、交流的管道。協會每年均會在 各地區舉辦戶外聯誼會,請大家密切留意活 動訊息,把握外出旅遊及結交朋友的好機會 喔!

▲在扇面上盡情揮灑創意


文◎中區社工員 陳信文

區瑜珈課程最大的特色是:用錢也買不 到的人情味!每次來協會上瑜珈課程都 有約 26 位的病友,加上前來支援的志工朋友, 人數總計約 35 位,使中區小小的活動場地充 滿了人氣,而且每位志工都細心的陪伴病友, 自復康巴士到協會開始,就一個接一個的服 務,從推輪椅上樓搭電梯、簽到、用茶水及 移位過程,都有人提供貼心的服務,同時也

有愈來愈多的學生志工,一同陪著病友上課, 細細聆聽「阿南達瑪迦瑜伽房」老師述說瑜 珈歷史及轉化,共同分享生命的美好,感受 瑜珈的好處,並且瞭解自已身體的需求,及 感受生命的脈動並相互支持,歡迎更多朋友 加入我們的團體,一起練習中區特色人情味 的企鵝瑜珈。

▲感謝亞洲大學志工團的愛的支持

▲協助病友從輔具移位到墊子

由繁到簡讓復健生活化 文◎中區社工員 陳信文

腦萎縮症是一種漸進性的退化疾病,活 動能力會隨著時間逐漸退化,復健對病 友來說是目前已知且唯一能減緩疾病退化的 方式。隨著疾病侵襲,許多病友逐漸無法走 出家門,但由協會組織物理治療師、職能治 療師及多位同儕志工、家屬到中區夥伴的家 中的服務。透過物理治療師一對一的教學, 協助病友在家中自行復健,另亦依據協會最 新出版的「復健手冊 - 延緩退化 企鵝大補帖」 ▲教導病友如何正確走路

及網路復健運動影片作教學及指導;職能治 療師到府指導,先由最簡單的走路與使用輔 具教學,讓病友學習正確與安全的走路方式, 減少病友跌倒的機率。並建議病友藉由日常 生活中每個小細節,隨時都能做相關的復健 運動,讓復健也能生活化,並提高病友願意 復健的動力。 ▲教導看護平時臉部復健按摩 企鵝家族 No .68

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活動報導

充滿人情味的企鵝瑜珈教室


活動報導

二小時變大師 - 企鵝攝影培訓班 文◎社工組長 劉宣汶

會每場活動及社工每次服務都需記錄, 以做為保存或宣導等用途。但有 70% 的 影像記錄因手晃糊掉、拍攝角度不對、光線 不足顏色變灰暗等問題,導致無法使用。因 此興起一定要開堂「攝影課」的想法,讓社 工們及志工夥伴都能學習基礎技巧。為此特 邀請南區攝影志工孫大哥擔任講師,於 8 月 18 日在南區辦公室開辦第一堂手機攝影班, 用最簡單的內建軟體或影像 APP 工具,學習

運用光影、角度及 APP 後製,讓每一個人都 可以成為攝影大師。參與的過程中大家興奮討 論著,認真學習也彼此互相觀摩交流,讓自己 有更多的學習技術。課程反應相當熱絡,更約 定下一堂課,也擬定為「外拍課」,外拍又是 另一個挑戰了,相信也能將學習到的技巧,運 用在生活自拍留念。我們也歡迎有意擔任攝影 志工的朋友們一同來學習與交流。

▲講師指導志工運用手機拍攝照片

▲志工熱誠學習馬上練習講授的技巧

齊力合作 創造新美學 - 南區企鵝初體驗 文◎南區社工員 蔡佳妏

次聽中區社工與病友分享製作蝶谷巴特 的好處,南區辦公室第一次邀請美娟老 師南下教學。病友們看到那麼美麗的圖紙都非 常興奮,先找出自己喜歡的圖案,經過特殊的 製作過程,即能在平凡無奇的紙盒、木器、布 料、金屬、玻璃及塑膠製品上,妝點上最美的 圖案,不需要高難度的手繪,便可創造出屬於

自己的生活美學! 創作過程中,志工也會依 照病友的特長與興趣,多階段分工合作,讓 作品進行得更順暢。病友很喜愛手作的課程, 不但可以練習手部的精細動作,達到復健娛 樂化的效果,同時發揮創意,製出獨特的作 品,歡迎南區會員們踴躍出席!

▲老師教導課程

▲志工協助病友張貼圖紙

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企鵝家族

Nov 2018


文◎企劃組 蘇宜偵

9

月 29 日上午 11 時,協會受邀前往花博公 園舞蝶館,參與安永聯合會計師事務所 50 週年家庭日活動,在其公益攤位中,義賣三 款病友手作品與現場的安永員工們同樂。 安永聯合會計師事務所於今年邁入第 50 年,為慶祝這個重要的里程碑,邀請安永員 工們一起同樂,現場安排了精彩絕倫的表演 節目、慶賀儀式、夏日園遊會、緊張刺激的 趣味競賽、美食特色攤位和泡泡王國等多樣 豐富活動,同時也加入愛心公益攤位。一起 見證安永 50 年璀璨的歷史,展望精彩未來。 今年五月底,收到公關公司的邀請,便開 始規劃其義賣品項,請中區病友們親手製作 200 多份的創意手作品,摩拳擦掌準備好好地 大肆宣揚病友手作品的精美之處,同時也希 望能讓安永會計師事務所的員工認識協會。

此次的活動以公益攤位義賣為主,包含有 蝶古巴特吸水杯墊、芳香花籃、水壺袋等物, 動員 4 名志工及 1 名工作人員,義賣收入共 23,430 元,全數用於今年「9972 勸募計畫」中, 以生活救助及照護補助幫助弱勢病友家庭。 最後誠摯地感謝安永聯合會計師事務所 給予協會一個義賣攤位,讓病友手作品融入 於企業家庭 日 活 動 中, 並讓社會大 眾更加認識 協會與小腦 萎 縮 症, 進 而幫助病友 們, 謝 謝 您 們! ▲精美病友手作品,讓人愛不釋手

擴展表演平台 提高社區參與

文◎企劃組 蘇宜偵

區原野非洲鼓樂團受台北大龍峒 扶輪社邀請,於 10 月 20 日下午 二時,前往大龍街參與社區服務日演 出,這場以公益、跳蚤市場及服務為 主的活動,整場都輕鬆自在,讓原本 容易緊張的非洲鼓成員,在這場活動 中,演出高水準的表現。 在深秋的日子裡,於台北市大龍 街有一場封街的扶輪社社區服務日活 ▲原野非洲鼓精彩的演出,獲得大家熱烈的掌聲 動,現場可以觀賞台上的公益表演,周圍還 此次成員增加至八人,為演出增加了氣勢, 有跳蚤市場可以挖寶,另有小吃攤販可以解 表演狀態達到前所未有的好。 解嘴饞,讓台上的表演者與活動參與者,都 復健娛樂化樂團常因病友的身體狀況變 度過一個美好的下午。 動多,但有新的成員加入並參與演出,對團 這次的活動可以說是幾位新團員的處女 員們都是一股重要的支持力量,歡迎會員們 秀及重返樂團的復出秀,前陣子因病友的身 加入我們,一起體驗不一樣的復健活動,讓 體狀況,而暫時無法練習及演出,人數減至 我們同在一起。 僅剩五人,現因新進及重新歸隊的成員,讓 詳情請洽 (02) 2314-7035 社工助理黃郁甄。

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活動報導

安永家庭日 公益豐收日


活動報導

溝通輔具新體驗

文◎企劃組 劉耀文

躍地出席參與體驗,帶著收獲滿滿的心

於溝通輔具相關費用,可向各地輔具中心申

回家,是溝通輔具課程的回應。

請評估及補助送件,對病友而言是一大福音,

為提升病友對溝通輔具的認識,協會邀

協會鼓勵病友依需求做申請,協會亦規劃在

請博陽科技有限公司辦理輔具課程,當日蒞

各區辦公室放置用「眼睛」溝通的輔具供病

臨本會的三位講師,除介紹眼控輔具以外,

友試用,歡迎有興趣的病友、家屬們,多留

還帶來其他溝通輔具提供病友試用,希望能

意官網與協會粉絲團,另有意願申請溝通輔

讓病友對溝通輔具有更多的認識與體驗,由

具的病友,也可電洽各區社工聯絡諮詢。

▲由博陽科技公司帶來輔具簡報

▲數化溝通版能代替病友發聲外,攜帶方便也是其優點

服務從「心」開始

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文◎企劃組長 洪芩宜

月 8 日協會應財團法人台北市立心慈善基金會的邀請,前往臺北市萬華龍山

免費預約 講座

老人服務暨日間照顧中心,為 160 多位居服員介紹小腦萎縮症,我們亦邀請

楊筱筑物理治療師及楊惠萍語言治療師一同前往,講授如何協助小腦萎縮症或退化性疾病病 友,在家做居家復健活動,看著學員們上課認真模樣,及在下課時段把握機會向老師請教服務 中所遇到的困難,處處感受到居服員們的用心,相信有他們的扶持,定能分攤被協助家庭在照 顧上的沉重壓力。 協會開辦單位宣導講座活動,期盼能至各機關、團體向大眾介紹此一罕見疾病,誠摯歡迎 有意舉辦「社會教育講座」或「員工訓練」的企業團體,來電洽詢 02-2314-7035 轉企劃組洪小姐。

▲語言治療師楊惠萍講授如何作口 語復健

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企鵝家族

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▲物理治療師楊筱筑示範如何為臥 ▲學員們認真聽講 床病友作按摩


文◎北區專案人員 林孟欣

「之

前只有我在照顧啊,扶他去廁所的時候常常一起跌倒,就起不來了……。」年事已高的阿 俊媽媽,回想過去近十年獨自照顧阿俊的心酸。自去年起,因年逾七旬的媽媽已無力獨自

照顧阿俊,故聘請一名外籍看護,以緩解照護之壓力。 而看護到職初期,照護技巧的學習與生活適應,乃是雇主、照顧者及看護最關切的難題,請 讓縣市政府與長期照顧管理中心,為您分憂解勞。 以下彙整全台各區域「外籍家庭看護照顧技巧到宅指導」申請窗口與聯絡資訊,歡迎申請服 務,增進外籍看護照顧技巧,以提升照護品質與安全,也讓家屬安心。 【申請應備資格】 需為合法聘雇家庭看護工之家庭。其餘應備資格各縣市略有不同,請向申請窗口洽詢。 【申請應備文件】 需提供雇主、外籍看護工姓名等資料。其餘應備文件各縣市略有不同,請向申請窗口洽詢。 【各區域申請窗口】 如有相關疑問或需求,皆可洽詢各縣市長期照顧管理中心,電話:長照服務專線 1966。 區域 臺北市

申請窗口 恆安老人多層級照顧服務網居家照顧服務部,電話:02-2333-1955 分機 134 葉先生。 財團法人天下為公社會福利慈善事業基金會,電話:02-8648-8388 分機 121 陳小姐。

新北市 新北市長期照顧管理中心,電話:長照服務專線 1966。 基隆市 如有相關疑問或需求,可洽詢基隆市長期照顧管理中心,電話:02-2434-0234、長照服務專線 1966。 桃園市 財團法人聯新文教基金會,電話:03-264-1347。 新竹市 財團法人老五老基金會,電話:03-579-4009。 新竹縣 如有相關疑問或需求,可洽詢新竹縣長期照顧管理中心,電話: 03-558-6066、長照服務專線 1966。 苗栗縣

財團法人苗栗縣私立大千社會福利慈善事業基金會,電話:03-736-6339 吳小姐。

財團法人苗栗縣私立幼安教養院,電話:03-768-0056 蔡小姐。 臺中市 有限責任臺灣樂齡照顧服務勞動合作社附設臺中市私立樂齡居家式服務類長期照顧服務機構,電話:080905-9898。 彰化縣 社團法人彰化縣白玉功德會,電話:04-837-8009 分機 26 陳社工。 南投縣 南投縣政府衛生局,電話:04-9222-2473 分機 547 陳小姐。 雲林縣

社團法人雲林縣老人長期照護協會小太陽社區照顧福祉家園,電話:05-537-2198。 社團法人雲林縣復健青年協進會,電話:05-782-7433。

嘉義市 嘉義市長期照顧管理中心,電話:05-233-6889、長照服務專線 1966。 嘉義縣 嘉義縣長期照顧管理中心,電話:05-362-5790、長照服務專線 1966。 臺南市 臺南市長期照顧管理中心,電話:06-209-3133、長照服務專線 1966。 高雄市 高雄市政府勞工局,電話:07-812-4613 分機 487 黃小姐。 屏東縣 屏東縣政府勞工處,電話:08-751-4481 張先生。 宜蘭縣 宜蘭縣長期照顧管理中心,電話:03-935-9990 分機 3118 張小姐。 花蓮縣 臺東縣

花蓮縣長期照顧管理中心,電話:03-822-6889、長照服務專線 1966。 財團法人門諾社會福利慈善事業基金會,電話:03-833-8009 分機 212 李小姐。 臺東縣衛生局長期照顧科,電話:089-331-171 分機 273 潘先生。 天主教花蓮教區醫療財團法人台東聖母醫院,電話:08-932-2833 分機 387。

澎湖縣 澎湖縣長期照顧管理中心,電話:06-926-7242、06-209-3133、長照服務專線 1966。 金門縣 如有相關疑問或需求,可洽詢金門縣長期照顧管理中心,電話:082-334-228、082-337-521。

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活動報導

外籍看護照顧技巧到宅指導


付出誠可貴

能者多勞任勞任怨的桂惠姐

文◎北市社工員 陳仲豪

腦萎縮症是一種罕見疾病,因此協會裡面成員人數不多,許多人往往必須身兼數職,桂惠 姐就是其中一個例子。她不但是協會的理事,同時也身兼非洲鼓團長、瑜珈課副班長的職

▲桂惠姐 ( 拍攝黃郁凱 )

位,更是每週固定到協會服務、前往各個發票箱據點收發票的行政志工,除 此之外,只要協會有活動或是到宅關懷服務需要志工協助,她也往往是服務 的固定班底。雖然嘴上常常喊著要休息,但到了年底志工服務時數統計時, 她總是名列前茅的那一位。志工服務常需要耐心與細心,但桂惠姐臉上從來 也沒有出現過不耐煩的神情,總是使命必達地完成大家託付的任務,協會也 因為有桂惠姐和志工們的協助,可以多樣化地發展各類服務,而無須擔心志 工人力的問題。萬分感謝這群可愛又可敬的志工,無怨無悔地支持與付出! 若您也有滿腔的熱忱想要回饋社會、服務人群,請與我們聯絡,一通電話, 或許就是您廣結善緣的開始。

小小的動作,大大的協助

文◎中區社工員 陳信文

中區辦公室的一隅,總有許許多多志工在幫忙,他們發揮愛心、耐心, 細細地聆聽病友的需要,然後熱心地提供服務,例如手推輪椅與協助 飲水等等,雖然都是再日常不過的小事情,但對病友們而言,都是很大的幫 助,志工靜怡便是其中一員。由於她的個性較為內向、按部就班,做事遵守 規矩、謹慎內斂,於是社工請靜怡參與文書及發票組,協助社工完成部份文 書作業,同時也藉由她的巧手,與病友共同完成各式各樣的手工義賣品,如 音樂盒、提袋、花皂等,靜怡希望能透過自身投入公益的行為,能夠為自已 的孩子們建立好榜樣,同時透過自己的付出來回饋社會,讓更多有需要的人 ▲志工認真的點算發票 能夠得到協助。

我們都是一家人

文◎社工組長 劉宣汶

區最可愛會員-譚媽的女兒月蕙姐,是協會副理事長,也是資深志 工,更是連結台南家庭互助聯誼會的主要軸心。她連結在地人脈, 使台南有了男性志工、學生志工、口語課程、復健課程講師等資源,更 鼓勵病友及家屬們不只有手心朝上接受幫助,更要成為手心向下能幫助 別人的人,藉由鼓勵與推廣,每年協會參加「您的一票」募票活動時, 就能號召數十位互助會的病友及家屬共同參與活動,在台南知名夜市、 大學校園中都可看到他們的身影,協會成功獲得台新慈善基金會的補助 款,他們功不可沒。現台南、高雄地區都有固定服務志工群,尚需屏東 在地志工,屏東的朋友歡迎您一同加入,參與企鵝大隊志工組。 ▲月蕙姐

志工招募

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為提供病友及家屬妥 善服務,我們極需您的 支持。只要具備熱忱、 細心與耐心,我們皆誠 摰歡迎您的加入,並歡 迎來電與我們聯繫。

交通志工:協助社工家訪或活動時的交通工具提供及駕駛服務

行政志工:各項行政或文書業務處理

關懷志工:電話問安或陪同社工家庭訪視關懷(此項服務需先 受協會相關訓練) 攝影志工:拍攝協會活動紀錄照片或影片

活動志工:依協會辦理活動不定期支援各項工作


誤觸法令了,您知道嗎? 楊太太因先生突然生病倒下,面臨家中的重大變故及接踵而來要處理的繁瑣事務,實在 無法獨力兼顧所有事情,很希望能馬上有一位幫手來照顧先生分擔她的工作。朋友介紹了一 間合法、評鑑 A 級的仲介公司,但了解申請流程後,才知道過程約需 3 個月左右時間。對於 楊太太來說這等待的期間實在太煎熬了,朋友體恤楊太太的狀況,想在空窗期請現在家中的 外籍看護阿蒂在空檔時間去幫忙楊太太,也讓阿蒂多賺一點錢。但是這皆大歡喜的安排卻讓 仲介公司潑了冷水,因為仲介公司告知這樣是違法的。( 見法令說明 ) 正當楊太太又愁雲慘霧之際,她在醫院收到了一張名片,名片上表示不需等待可以馬上 安排外籍看護,於是立刻聯絡了業務員,隔天就安排了一位印尼籍看護。業務員拿出了看護 的居留證影本,告知因是外籍新娘所以不用辦理手續,楊太太也沒有細看查證。誰知,屋漏 偏逢連夜雨,一週後這位外籍看護被查到是逃逸外勞,楊太太因此被罰了 15 萬元,而申辦中 的案件也不予許可。( 見法令說明 )

法另說明 : 違法情事

法規

罰則

就服法第 57 條 15-75 萬 + 廢止聘僱 楊太太若僱用朋友的 一、聘僱未經許可、許可失效或他人所 外勞 聘僱之外國人 15-75 萬 + 廢止聘僱 就服法第 57 條 二、以本人名義聘僱外國人為他人工作 三、指派所聘僱之外國人從事許可以外 3-15 萬 + 未改善廢止聘僱 楊太太朋友請外勞去 之工作 幫忙楊太太 四、 未 經 許 可, 指 派 所 聘 僱 從 事 第 四十六條第一項第八款至第十款規 定之外國人變更工作場所 楊太太雇用逃逸外勞

就服法第 57 條 15-75 萬 + 廢止聘僱 五、聘僱未經許可、許可失效或他人所 聘僱之外國人

注意事項 : 申請外勞,務必透過合法立案的私立就業服務機構,向勞動部申請許可。勞工局強調, 依法聘僱外籍看護工,絕不可能「一通電話明天上工」。如所聘僱對象為新住民,雖不須向 勞動部申請許可,但雇用前仍應確實查驗居留證、護照及依親戶籍資料等「正本」證件,並 仔細核對相片及身分資料,並拍照存證自保,以免聘僱到假冒新住民身分的逃逸外勞從事工 作。 企鵝家族 No .68

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照護專欄

欣悅人力資源管理顧問股份有限公司


感恩有你

感恩月 謝謝有您

文◎中區社工員 陳信文

謝大雅昭順宮道修院、台中市金蘭獅子 會、 臺 中 沙 鹿 順 濟 宮、 大 雅 無 極 聖 慈

堂、大雅佛聖堂、臺中大雅區玉勅玄武宫、 臺中市北區明德里林麗芬里長、財團法人臺 中市西屯區清隆福宮、臺中玉玄濟助會、臺 中大雅寶興宮、臺中龍山拾叁院、臺中市郭 王會、集集配儀宮、臺中市北屯區水景里辦 公處里長何明坤、竹山坪頂德元宮、鴻積國 際有限公司、台中通天大道院-台灣大福神、

▲志工協助整理物資

高雄港口慈濟宮、財團法人台北市松山慈祐 宮、國際獅子會 300C1 區 2018-2019 會長聯誼 會,在病友最缺乏物資時,給予充足的物質 支持,使得每個家庭能在中秋節團圓之時,

▲感謝宮廟提供物資

獲得社會大眾滿滿的愛心祝福,透過一念善 心,即便是些許的糧食,協會將各方資源聚 集起來,成就一箱又一箱協助病友的愛心食 物,在此由衷感謝各愛心捐助單位。 ▲國際獅子會 300C1 區 2018-2019 會長聯誼會捐贈之中 元物資

一路扶持企鵝家族

會一路走來始終秉持著謹慎及嚴謹的態度使用各界的善款,每一筆的收入與支出, 都嚴格遵守政府募款與稅務法規,自民國 100 年起更與會計師事務所合作,委託 育嘉聯合會計師事務所協助協會處理申報及會計師簽證等業務。事務所謝欽源會計師除 平時細心與耐心回覆帳務人員的疑難雜症以外,並將每年的會計簽證費用又回饋予我 們。自民國 100 至 107 年以來總計共捐款高達新台幣 25 萬元整,誠心感謝育嘉聯合會 計師事務所謝欽源會計師一路以來對我們的扶持,未來協會仍會秉持這樣信任往前邁 進。

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感恩有你

感謝送愛至弱勢病友家庭

年來,財團法人張馨予社會福利慈善事業基 金會皆會針對家境貧困的重大傷病及罕見疾

病患者,提供相關的經濟援助來幫助病友及其家 庭,在 107 年度延續其一向的義舉,撥款提供 1000 名重大疾病患者每戶新台幣 10,000 元整之補助金, 其中本協會計有 54 戶家庭受惠,在這年關將屆的 時刻,無疑疏緩了病友部分的經濟壓力,在此特地致上謝意,感謝基金會這幾年的協助,讓病 友及其家庭在與疾病對抗的路上走得更穩、更遠。

愛心物資募集

7 ~ 9 月北區物資發送 52 人/ 62 人次/ 44 戶、 中 區 物 資 發 送 23 人 /75 人 次 /30 戶、 南區物資發送 53 人 /60 人次 /49 戶。未來本會 將持續妥善運用愛心資源,使有需求的病友家 庭能獲得適時的幫助,您的愛心和行動,是協 助病友紓解困境的重要力量,由衷感謝您的支 持,捐贈物資歡迎電洽各區辦公室,若想使用 其他方式捐款,請洽詢北區辦公室 (02)23147035,謝謝!

文◎社工助理 黃郁甄

期以來感謝社會大眾捐贈物資,每一項物 資對協會而言都是珍貴的資源,病友們因 疾病的退化,在使用衛生用品和營養品的頻率 增加,因此本會在收到捐贈物資時,會依病友 的需求狀況進行發送,這些物資對病友來說不 僅能紓緩家庭經濟壓力和滿足生理基本需求, 在心理上更讓病友感受到社會的溫暖關懷。

98-04-43-04

收 款 帳 號

1 9572 1 5 1(

通訊欄(限與本次存款有關事項) ◎請勾選捐款用途: □ 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助 及照護補助計畫(衛部救字第1071360383號) □不限定 ◎請勾選收據寄送方式: 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料: 姓名: 身分證字號: 戶籍地址: 二、請寄會訊給我□否 □是(請詳細填寫正面 寄款人資料) 三、本人介紹親人參與資助,請寄簡介給他: 姓名: 地址:

撥 金額

儲 億

仟萬 佰萬 拾萬

款 仟

單 佰

◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫

郵政劃撥儲金存款收據

阿拉伯 ) 數字

收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管: 姓 名 □□□-□□ 地

收款帳號戶名

存款金額

址 電 話

經辦局收款戳

電腦紀錄

四、從何處獲得本會捐款訊息: □病友會出版品(書籍、會訊、宣傳單張) □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他: 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用,惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。

虛線內備供機器印錄用請勿填寫

經辦局收款戳 26

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感恩有你

彰工獅子會 延續愛分享

公益於校園活動中發酵

化縣彰工國際獅子會繼 去 年 舉 辦「 愛 分 享 公 益 音樂會」並捐款給協會扶助小 腦萎縮症病友後,今年再度透 過音樂會,再次捐款給協會, 感謝主辦單位的愛心活動,企 鵝家族感謝您!

今年亞東技術學院 50 週年的校慶園遊會活動上,有 個特別的攤位,一位通識課程的郭富良老師,熱情 的招呼著來參加活動的人,他的活潑有趣,讓許多師生都 感染到他的熱情進而購買物品,因為每個銷售,都將捐出 商品價格的一成做公益,在參與學校活動上,不忘為小腦 萎縮症病友出一份心力,也讓活動添加特殊的公益意義, 感謝發起活動的郭老師,以及購買商品的人,期望能讓這 份愛持續下去,企鵝家族謝謝您!

發票募集 ● 發票來源:7 ~ 9 月 ● 贊助商家:26,218 張;個人捐贈:5,152 張;共 31,370 張 ● 中獎張數:200 元 ×119 張;1000 元 ×3 張;中獎金額:26,800 元 感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養!您的心意我們收到了! 躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院地下停車場、 圓環頂蚵仔煎、紅木屋休閒茶館貓纜店、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡 專門店延平開封店、愛之物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰 山 5 角、日香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、大中保齡球館、未來之翼、台 糖量販店 - 台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、 張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新陽明中醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服 飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、中油九曲堂站、中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、28 早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有 限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、YUKI 老師店、傑克小子中庄店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖,共 68 個單位。感謝您們!

為給所有捐助發票的民眾,與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾,協會自 103 年度起已實施 新的發票回收機制,以期更具公信力。

郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管,以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時,請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製,如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。

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請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明,以免誤寄; 抵付票據之存款,務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣, 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上,且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後,不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理, 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單,各欄文字及規格必須與本單完 全 相符;如有不符,各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫,以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區 域存款,需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中,若發生票據被盜、遺失或滅失時, 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號:0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。


感恩有你

愛不止息 中秋節前的贈禮

心發起人黃智遠先生已經是 第 二 次 拜 訪 協 會, 於 8 月 30

日時偕同發票箱愛心店家-麵佳興 的賴小姐一同前來協會,共捐贈 25 份的中秋節禮品,內容包含鳳梨酥 禮盒、白米、甜玉米粒罐頭、黑瓜 罐頭、肉醬罐頭各一份,希望能讓 弱勢病友家庭有個圓滿愉快的中秋 佳節。協會在收到捐贈後,已陸續 分送至有需求的案家,謝謝愛心人 士的集資幫助,企鵝家族感謝您。

▲愛心人黃智遠先生捐贈(右 1),由監事鄭明美(右 2)代表接收

長朋捐贈營養品 為病友補充好體力

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月 11 日協會於臺北花博花海廣場舉辦「有說有孝孝親感恩宣導嘉年華」活動,長朋精密 機械有限公司受邀前來與會,並於活動執行完後的週一上午,即與協會聯絡,表示要捐贈

營養品安素 20 箱提供給有需求的病友,並同時捐款 23,200 元。感謝長朋對協會的捐助,協會 將會妥善運用善款及物資,用以幫助弱勢病友家庭。

台中萬代福影城送愛給企鵝家族

8 月份與台中萬代福影城合作看電影捐發票送爆米花(或飲料)的公益活動後,萬代福 影城又再次於 9 月 21 日中秋節前夕,舉辦柚子試吃會,並現場號召購買一箱 500 元的柚

子即捐款 50 元給協會,萬分感謝台中萬代福影城黃老闆熱心協助病友的善舉,並在活動後將 義賣善款 5000 元劃撥捐款給企鵝家族,協會除感謝萬代福影城以外,也謝謝當天支持響應的 善心民眾。

板橋健走活動捐助企鵝家族愛心發票

謝市議侯選人於 9 月 29 日於板橋 435 藝文特區後廣場辦理作伙健走活動除提倡要活就要 動,鼓勵大家多活動身體以外,並將本次民眾憑發票兌換參加券所收到的發票,部份捐

助企鵝家族幫助弱勢小腦萎縮症病友,理事楊益政代表協會接受捐贈,企鵝家族感謝市議侯選 人的善舉。

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企鵝悄悄話

小腦萎縮病友 協會:

衷心感謝協會在此次 水災中,第一時間給 予最大的協助。 當 106cm 的 水 退 去時,我便馬上趕回 去幫弟弟清理家園, 遠在中部的林理事長 秀成大哥、大姐、社 工小姐也隨後趕到, 在眼前一片狼籍的無 助 中, 瞬 時 有 了 支 持,感動的心難以言 喻。理事長親視災況 後即刻啟動協助,讓 弟弟安心的重整家 園,在我告知已能簡 便生活,請大家不用 擔心時,理事長和大 姊再度來到家中探 視,確認安頓後的起 居狀況。 暖 心 的 大 哥大姐 還帶來一份驚喜,8/29 那天在各方協助清理時,紊亂中不慎丟失了同為病 友的妹妹遺物”企鵝布偶”,大姊在回程時,在癈棄物堆中發現尚有套袋 的企鵝布偶,便帶回家清洗乾淨再送回來,當我們再次擁抱企鵝時,就像 是走失的小妹妹回家了,這份如同家人的貼心、關心,讓我們在失去健康、 失去家人,赤手空拳與小腦萎縮奮戰時,得以寬心、堅強。 感謝的話千千萬,祈祝小腦萎縮病友協會更加茁壯,帶領病友們一同 戰勝這罕病,為所有病友家庭帶來龧光。 病友家屬

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捐款芳名錄

捐款名錄

感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據,供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者,請來 電告知 (TEL:02-23147035)

107 年 7 月 至 107 年 9 月

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100,000

英屬開曼群島商凱勝家具股份有限公司台灣分公司

3,000

吳秋香、呂思賢、呂淑卿、宋素月、李成義、李賜榮

祥和工程有限公司

沈彧光、林政佑、林得森、林詩佳、金弘軒有限公司

80,000

財團法人台北市新光吳氏基金會

侯玉峯 / 陳樹木、品碩科技有限公司、柯香、倪堅遠

60,000 50,000

新北市三重獅子會

洪進東建築師事務所、孫夢月、峻國聯合工程顧問有限公司

王純健、黃東曙、謝欽源

紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、徐惠莉、馬廣嫻

40,000

盧永誠

泰育企業有限公司、高介中、高楷媛、高麗媛、常雅珍

30,000

新富時代社區管理委員會

張世宏、張簡芳如、張馨元、曹永賢、梁毅忠、莊金玉

23,200

長朋精密機械有限公司

莊淯麟、荷豐商行、許克佳、許炳仁、許黛玉、郭秀琦

20,000

邱麗慧、財團法人台北市新光吳火獅先生救難急救基金會

陳沁彤、陳秀錦、陳依秀、陳彥銘 / 陳潔慧 / 陳泰佑、陳美君

財團法人台北市艋舺龍山寺、張靜波、漢朝實業有限公司

陳香梣、陳淑芸、陳智荷、陳瑞珠、曾秀卿、曾崑源、游少宏

18,000

力鋮股份有限公司

湯漢文、黃信彰、黃俊華 / 王紫緹 / 黃林硯 / 黃宇墨、黃瑞芝

15,000

力大鋼鐵工業股份有限公司、吳羅東蘭、李根城、卓祝

黃靖淳 / 林坤德、黃睿鵬、楊洪玉秀、葛納蘭影片有限公司

12,800 12,150

宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院

董秀玲、雷曉浩、廖宥嘉 / 廖芷萱、廖家敏、熊瑞香、劉炳彪

無名氏

劉嘉芬、劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模、潘淑芳、蔡禎

12,000

阮文光、京漢國際建築經理股份有限公司、蔣曜致

11,000

張若凡

2,800

周佳靖

10,800

陳碧媛

2,600

謝淑寧

10,500

陳宜君

2,500

郭姿杏

10,000

十一姐有限公司、李秀暖、邱明義、柯敏超、陳宏彰

2,400

李美玲、陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、鄭丹惠、蘇玉玲

財團法人行天宮文教發展促進基金會、陳洪鈞、曾政寧

2,100

陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜 / 林錦雲

彰工獅子會、劉俊通、蔣惠玲、簡茂章、蘇郁喬

2,020

林萬枝

佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林永霖、林明緯、林純億

2,000

王忠信、王榮堅、吳明修、吳清根 / 吳鄭過、李秀媚、李素惠

9,000

鄭美齡、賴昌龍、賴靜宜、簡廷恩、藍建邦、蘇進生、蘇麗滿

陳皇亨

言和室內裝修設計有限公司、林佳慶、林芝妤 / 林松德

8,000

王素香、呂黎貞

林朝聰、林靜怡、板中山咖啡小屋、柯政佑全家福、洪月娥

7,800

蔡佳伶

珍記銀樓、紀宜君、范秀珍、馬志鵬、馬榕慶、馬榕聲

7,500

傳承室內設計工程行邱志強

涂敬龍、張紹文、張馨元、陳仁傑、陳美蘭、陳晉忠、陳麗曲

7,000

魏成達

陳榮聰 / 莊桂香、陳錦文 / 陳珠珍、陳麗珊、陸怡青、善心人士

6,000

元碩精密科技有限公司、王怡惠、台南社大書法班

富力科股份有限公司、黃正芬、黃純純、新天地員工、楊大霈

白孟嫺、石泉國小同學會、吳秉修、宏豫印刷廠、李登貴

新南美企業有限公司、葉文睿、詹益忠、劉士銘、劉原廷

吳瑞穗 / 陳冠憲 / 陳煒舜、周佳穎、承發科技有限公司

鄭英進、鄭鈺蒨、黎尚原、賴國順、顏碧珠、顏齡美、羅蔡素華

姜美英、柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠、軒晟企業股份有限公司

1,800

王文辰、吳文龍、曹詠媚、許詩青、賀鐵雄、楊大鋒、顏詩純

陞暘船務代理有限公司、張紘睿、許振宏、陳順興

1,700

林松樺

曾明勤、曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、黃桂紫、黃慧宇

1,640

賴怡瑩

黃寶桂、歐之瑀、鄭春北、賴秋敏、戴歆蓉、蘇麗束

1,600

陳玉金、黃柏翔

5,100

曾書薰

1,500

友利環保有限公司、王宣文、王凱民、王襄輔、吳永裕

5,000

王文忠、林燕臨、邱仕杰 / 邱仕凱、張春桃、陳維岳

吳佩芬、吳偉誠、李元進、李宜昶、李進德、李榮發、李翠鵑

曾亭瑜、曾銘村、黃炳熙、黃順德、葉宣佐、蔡政宏

李劉慶華、李穎宗、沈威達、周芬芬、周俞辰、林育德

謝維剛、謝維晉、羅天蔚

林崧琳、林榮進、林麗娟、邵心儀、俞富有限公司、洪美誌

4,500

陳淑婉、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均

胡廷瑋、高全德、涂舜雯、張奕崴、張炳發、張若芝、張皓晴

4,000

王五福、林杏純、姚立軒、區宏沛、陳金輝、黃長復

張斌倫、梁喻惠、梁麗英、許灣、郭庭華、郭銘鏞、陳玉鳳

張肇森 / 張詺名 / 張傅昱 / 李麗雲、陸柏儒 / 陸柏宇、羅月秀

陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳冠蓉、陳春玉、陳美岑、陳國男

3,600

李明勳、黃蓓莉

陳貞秀 / 廖廷豫、陳淑貞、陳惠絹、陳誼桓、陳聯芳、陳麗如

3,500

黃炯書

陳櫻芽、彭富星、游婷喻、詠利環保有限公司、黃婉萍

3,100

林毓娟 / 蔡彩雲、陳玉梅地政士事務所

黃敏政、黃瀞誼、楊正中市議員、楊泰昇、楊靜芳、葉人瑋

3,000

上芳香舖、王水寶、王秀淑、王芳蓮、王振芳、王耀興

葉青郎、趙保勛、蔡宗榮 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠

白純宜、合泰豐有限公司、成錫瑾、朱漢強、余翠蓉

蔡維展、蔡學勤、鄭熙彥、鄭慧敏、鄧蕙瑾、戴梧桐全家

企鵝家族 No .68

30


捐款芳名錄

1,500

謝依伶、顏婕如、顏翠環、魏雅真、羅詠貞、蘇銘信、龔純秀

1,400

林正宇

李敏雄、李德華、杜玫褘 / 杜政庭、杜連琴、阮瑋飴

1,200

利穎油漆工程行、李力麗玉、李聿秦、李秀麗、李姿慧

周易慶、周褀庭、林岢妘、柯岱彣、倪琦懿、康志賢

李翠蓮、林昌億、孫莉蓁、張歐弟、許均愉、許瑜珊、郭家福

張亦濡、張君瑋、張志瑛、張瑞益、張碧芳、張語真

陳雅伶、蔡彥鋒、蔡錦桂、薛文結 / 薛欣雨 / 薛欣岑 / 盧幼萍

莊孟筑、許有裕、許李秀蓮、許育寧、許家輔、許浴沂

竇品柔、蘇偉琦

郭聿謙、郭庭維、郭荷寧、郭雀玲、陳有誼 / 陳有謙

1,150

賴湘蓁

陳俞君 / 陳奕勳、陳振康 / 徐美惠、陳柏亦、陳素蘭

1,100

吳俊寬、李槿榆

陳淑華、琦玉豆腐店、程惠珠、黃文賢、黃柏維、黃張滿

1,000

仇馬小鳳、王李春子、王家南 / 王黃滿、西灣瑜珈班、何彩瑜

楊子儀、楊衣華、楊洲勝、楊惠心、楊錦祥、葉和平

吳林登美、吳欣萍、吳渭川、吳瑞亭、李宏維、李秀琴

葉瑞慶、鄒惠晉、廖志文、趙方銘、趙雅慧、劉林蔣妹

李享達、李淑芬、李淑貞、李盛吟、李鈺娥 / 李珮萱、沈亦玲

劉紹善、劉慈光、劉嘉珠、潘信偉、蔡正裕、蔡怡君

沈素燕、林育宇、林岳慶 / 林玫劭、林武強、林保宏、林春蓉

蔡芬玉、蔡惠安、鄭任斌、謝月只、謝秋女、謝飛華

林家慶、林婉君、林惠真、林惠茹、邱彭玉嬌 / 邱煥堂

藍宛柔、魏元亮、蘇建文

900

500

吳奕君、吳智程、吳蓉蘭、吳錦雄、李佳玲、李盈臻

邱瀞玉、倪琦懿、唐敏花、徐妙彌、徐靖洋、泰祖肉圓店

450

柯宏欣、劉易東

翁玉鎧、高陳清香、高喬為、高嘉郁、張東昇、張賀翔

415

連祐慶

張雯琇、張嘉生、張境喆 / 張境倍 / 張國賢 / 陳淑寬、張耀熙

400

李昱辰、沈秋宏、林湘凌、林湘庭、林慶源、洪昱綸

張譽鐘、張媖琇、梁立慈、許素菁、許翠娥、連貴朱

洪榮宏、涂衛成、戚定竤、陳金徹、馮宷荺、黃鉑雅

莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴、陳月譽、陳平和

塞席爾商米凌有限公司台灣分公司、葉竹真、熊永芳

陳有明、陳汪妏璟、陳采彤、陳南安、陳彥良、陳柳詩

375

簡宇君

陳梅華、曾晨葳 / 曾竑宥、曾智銘、游喨詠、無名氏、童韶雲

350

趙震譚 ( 趙氏祖先 )

黃美雪、黃啊華、黃翊軒、黃逸民、黃慧萍、黃寶瑋

301

傅耀德

楊英華、楊張惠美、楊彩鳳、楊麗慈、葉王惠珍、詹元昌

300

王春梅、王煥文、石育寧、曲宏沛、江季樺 / 馮玉慶 / 江宥霖

詹凱文、詹凱翔、睿緹代工廠、趙春梅、劉書語、劉貴正

江宜靜、吳育萱、吳蓉勝、吳蕎妤、吳鴻連、呂季樺

劉益愷 / 劉許賢、劉盛和 / 許阿綢、劉瑞竹、劉銀珠、劉錦雀

呂昀庭、呂宥霖、呂銘沅、呂艷村、李俊德、李家鈴

劉耀駿、蔡君佩、蔡松海、衛武營樂藝志工團、鄭明珠

肚子大男裝網拍、林千平、林羽涵、林欣怡、林淑貞

鄭烈烈、賴珵、賴黃惠金、鮑世濟、魏佩瑩、蘇宗治

林慧美、林耀禎、邱于庭、邱曉萍、侯建全、徐仁業

文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司

徐玉桃、翁藝珍、張雅惠 / 王甯、梁宸熙、莊翎、許添清

甘羽軒 / 甘偉梃、李承聰、李明樹 / 吳鳳琳 / 李嘉笙、李阿芸

陳名氏、陳佳鈴、陳佳慧、陳映汝、陳桂華、陳涵鈺

李淑裕、協輪車業行、和順發畜牧場 ( 李彩英 )、林志昌

陶美珍、華新、黃雪梅、黃靖雅、楊子潁、楊壹淨

林甫香 / 蔡丞胤 / 蔡牧蓉、林怡君、林淑貞、林曜彬、洪雅麗

塞席爾商米凌有限公司臺灣分公司、趙宸煒、劉俊平

徐高進、袁瑞琳、張心慈、張桓誌、張倢、張甄晏、莊坤衛

劉旆希、潘倫志、蔡秀綸、蔡宜珊、蔡金隆、蔡金鶴

許秀銀、郭進翊、陳心怡、陳佳舜、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚

蔡耿光、蔡雪玉、戴炎山、謝玉玲、謝玉珍、謝雅惠

陳許停、陳龍峰、陳藝芹、陳麗安、游象根、無名氏、黃秀如

藍淑惠、顏豐修、蘇子恩

黃家婕、黃章慈、黃靖媛、楊一賢、楊森榮、詹焜堯、廖得興

230

李如微

趙娟花、潘孝順、蔡秋芬、鄭景仁、賴淑芬、謝春益

215

謝馥仰 / 劉孝慈

850

陳珮熏

211

葉振銘

820

女王佛

200

丁淑惠、支秉萱、王秋燕、王淑貞、何淑菁、吳佩靜

800

邱俊淋、許哲瑩、曾卉嫺、游謹瑜、廖彥鈞 / 廖容萱 / 廖晉佑

吳美玲、林宗暘、林宜欣、林建全、林姵馨 / 張皓鈞

楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇、鄭至紘、蕭志文、謝明福

林新宗、林鼎程、林瓊芳、知名不具、洪育廷、洪裕明

750

陳星融

范姜翔昱、高乙茵、高小茹、張育瑄、張芽瑜、張相娟

700

馬蔡張妹、陳明月 / 黃千慈 / 黃啟峰 / 黃品嘉 / 黃若樺、葉凱文

張家菁、張梅玲、許恒輔、郭秉龍、郭常華、陳文土

劉瑞香、蔡玲娜

陳永昇、陳婉萍、童致嘉、馮文隆、黃宛縈、黃薰仟

630

蔡裕淑

楊宜蓁、楊芸禎、楊雅雲、葉子菁、葉美惠、葉唯心

614

陳靖忠

廖卉榛、廖晨翔、樊資蘭、蔡佩玲、鄭勝仁、蕭亦宸

600

不具名、巴黎大街、方淑媛、玉佛山禮儀有限公司、白芳萍

顏素娟

500

31

江季樺 / 馮玉慶、羊洋股份有限公司高雄分公司、何水木

135

葉文綾 / 吳忠霖

何亭萱、何亭儀、吳冠臻、吳葉滿妹、宋育騰、李秀美、沈傳凱

115

張玉雲

周建瑋、林國水、林慧美、邵巧然、張德弘、許育綺、許馨文

100

王鵬輔 / 葉譯璟、吳受恩、李芷萱、李美華、林伯榆

陳季貞、陳昱潔、陳柏澄、陳炯霖、陳書喬、黃于芬、黃琳

林志鴻、林昀諠、林柏諺、林裕鈐、林栢山、胡銘通

陳麗珠 / 陳孫美女 / 陳和斌、黃雅勝、董乃禎、廖瑋甄、鄞美文

茂裕科技有限公司、唐守智、張永寶、許金生、郭育蓁

樊明閶、蔡麗春、鄭溪順、盧啟仁、賴素英、賴鈺琦、錢國明

陳時祿、陳睿清、陳麗英、楊成財、楊劉金晏、廖音袺

興聯企業股份有限公司黃耀賢、鍾明盛 / 鍾玉英、簡嘉妤

廖麗媚、蔣志舷、蔡欣芳、鄭昀姍、鄭榮翔、蕭寶緞

蘇友信、蘇素珍、蘇輝岳

賴盈仁、戴平嬌、謝依璇 /HEFbeauty 謝伊芙美型

王武昌、王秉中、王真麗、王翠芝、何金發、吳東亮

企鵝家族

Nov 2018


收贈日期

品名

107.06.14 白米 35 公斤 107.06.21

數量 單位 3

【亞培】原味安素液禮盒 (237ml x8 入 )(M)

2

【桂格】完膳營養素香草配方禮 盒 250ml*6 入

1

439

107.06.21 散裝尿布一批

捐物者

收贈日期

趙小姐

品名

數量 單位

33

埔里水粉 400g

30

津津蘆筍汁

37

陳施淑

華元大吉利超值包 (7 入 / 袋 )

34

虎牌炊粉

40

《桂格》穀珍 - 黑穀珍寶 (12 包 / 袋 )

36

牛頭牌金鑽玉米粒 340g

40

善心人士

《統一》麥香紅茶 300c.c (6 入 / 組 )

35

信全綠豆

40

同榮 蕃茄汁鯖魚 - 黃平二號

99

台灣壽司米

40

青葉麵筋 (170g)

117

味丹味味麵 - 精燉肉燥麵 (5 包入 / 袋)

39

39

《愛之味》珍寶三明治鮪魚 (3 入) 台糖大豆沙拉油 2 公升

40

雪碧汽水 2000ml

37

龜甲萬醬油 1 公升

40

112

台糖二號砂糖

40

《台糖》大豆沙拉油 (2.6L/ 罐 )

27

台鹽

40

《義美》天然取向蘇打餅乾 140g 鮮蔥 / 紫菜 / 蔬菜

37

聯華 - 可樂果

19

山葉酥

17

老楊鹹蛋黃餅 230G

27

牛奶大餅

19

《晶晶》果凍條綜合口味 470g

36

大茂 大土豆麵筋 易開罐 170g

20

《統一》四季釀造醬油 (870ml/ 瓶 )

29

泰山不飽合油

20

福義軒 純鮮乳餅 500g 家庭號大包 裝

30

舒跑

108

大茂黑瓜

19

大橋牌新米

20

丸莊醬油

18

台鹽

20

砂糖

20

金泰豐綠豆

18

馬玉山麥片

19

維力炸醬麵

20

《三好米》三好新鮮米

15

《添裕雜糧行》綠豆

15

《生賀》砂糖

16

《松鼎》沙拉油

14

黑松沙士

16

冬粉

17

瑞春醬油

18

台鹽

16

排骨酥湯麵

14

新竹炊粉

18

麥維爾大燕麥片(400g)

16

埔里水粉

14

華元賜福包

17

宏廣客家板條

17

桂格大燕麥片

24

泰山不飽和調合油

24

雅興麵線

66

維他露 P

8

【建鹽】美味深礦鹽 (1KG)

10

金蘭香菇素蠔油

32

雅興松鶴麵

73

排骨雞麵

6

義美草莓夾心酥

11

可口奶滋

13

味全花生麵筋

8

牛頭牌金鑽玉米粒 340g

14

國際同濟會中 B 區

107.06.29 胚芽米 2 公斤

43

陳薇

2

蔡雅岑

1

曉博牙醫

波蜜果菜汁飲料 250 毫升

2

三好米十六穀米 1.2 公斤

1

亞培原味安素 237 毫升

24

益富 - 益力壯 82 公克

5

《克寧》銀養奶粉 ( 康芯配方 ) (1.5kg)

1

《來復易》易換式尿片 (24 片 / 包 )

1

北海鱈魚香絲 (114g )

38

《來復易》易換式尿片

9

《馥發》 陽春麵

12

1

《中興米》經典米 (2kg)

20

《利和》看護墊 (60X90 公分 )

6

《活點》食品高纖黃金蕎麥麵 270 g

20

107.07.06 《添寧》復健敢動褲 (L-XL 號 )

9

【建鹽】美味深礦鹽 (1KG)

20

倍潔雅超質感抽取衛生紙 100 抽

84

福康麵線 400g

20

看護墊 40*70CM(25 片 *8 包 )

10

《牛頭牌》玉米粒 312g

20

20

青葉雪蓮子麵筋玻璃瓶 170g

20

50

御茶園 ~ 日式綠茶 1250ml/ 瓶

20

《泰山》葵花精華 調合油 1L

20

20

《誠泰》西螺油膏 (410cc)

20

《生賀》綠豆

20

掬水軒奇福餅乾量販包 320g

20

【華元】野菜園神氣包 72g(8g 隨 手包 X9 入 全素 )

20

【新順發】 福樂新竹炊粉 280g 新 竹米粉

20

《生賀》 砂糖

20

黄上牌 粿条

20

南北坊綠豆 350g/ 包

12

三興蕃茄汁鯖魚 230g

12

《埔里杯水》好山好水杯水一箱 48 入

6

青葉 麵筋 170g

12

【泰山】不飽和調合油 1.5L

12

《味味 A》排骨雞湯麵 (12 包 / 箱 )

12

味王婦友醬油 1000ml

12

《優鮮沛》蔓越莓綜合果汁 250ml

12

勝茂新竹炊粉 ( 全素 )

13

南北坊砂糖 350g/ 包

12

台鹽高級精鹽 1kg

12

中興米 中興經典米 2kg

12

黑松 沙士 2000ml

12

107.07.03

107.07.05

107.07.05 《利和》看護墊 (60X90 公分 ) (15 片/包)

《富昱》白米 7 公斤 107.07.09 五 木 - 細 關 東 麵 家 庭 號 (1050g/ 包) 《麥維爾》 澳洲特級燕麥片 (500g)

50

《安安》成人紙尿褲 M 號

9

《來復易》易換式尿片 + 試用包 (1 107.07.09 片 )

19

《來復易》易換式尿片 + 試用包 (1 片)

24

2

9

《孝親》成人紙尿褲 M 號 (10 片 107.07.19 / 包 ) 《孝親》成人紙尿褲 M 號 《亞培》愛美力涵纖 1.2(250ml) 107.07.20 (24 罐 / 箱 ) 107.07.24

107.07.30

2

桂格奶粉

2

安怡奶粉

3

《亞培》香草安素 (237ml)( 6 罐 /組)

5

原 味 安 素 液 - 原 味 不 甜 (237ml x24 入 )

3

107.07.31 白米 3 斤

數量 單位

聯華可樂果

107.07.02 零食餅乾

品名

10

添 寧 成 人 紙 尿 褲 M 號 (30 片 x3 包/箱)

收贈日期

30

107.06.29 白米 30 公斤

107.07.02

捐物者

《三好米》 蓬萊米

康乃爾會顧問陳 宏緯

107.08.20 綠巨人 天然特甜玉米粒 (12oz)

李淑美

善心人士

善心人士

黃水德

善心人士

107.08.20 桂格即沖即食大燕麥片 300g

善心人士

善心人士 梁銘彰 京漢國際建築經 理 ( 股 ) 公司 蔡禎

大雅昭順 宮道修院

107.08.20

台中市金 蘭獅子會 107.08.20

10

《亞培》健力體 (237ml)

13

《亞培》葡勝納 (250ml)

4

《來復易》長時間安心復健褲 L 號 (14 片 / 包 )

1

《來復易》防漏安心復健褲 L 號 (14 片 / 包 )

1

《來復易》長時間安心復健褲 L 號

7

味丹 味味麵 - 精燉肉燥麵 (5 入 /袋)

30

中衛藥用紗布 (4 片 / 包 )

1

《牛頭牌》玉米粒 312g

12

營養拉麵

18

中衛棉棒 - 口腔 (10 支 / 包 )

1

百事享樂包組合包 (189g/ 袋 )

12

福祿麵

8

107.08.09 曉明湯包 (1 份 2 個 )

22

張若凡

喜年來小蛋餅隨手包 -45g

40

誠泰油膏

5

107.08.11 登山帽

14

黃桂紫

金蘭 油膏 295ml

40

大茂幼筍 350g

4

107.08.11 羅宋麵包

30

黃林綉鏈

于記粉條

40

大茂黑瓜

5

107.08.11 企鵝家族廣告貼紙

22

舞之鼓樂團

日升銀耳

40

三好祈福米

11

《亞培》愛美力 HN(237ml)

5

日升綠豆

40

和順西螺米

12

《桂格》特級完膳營養素 (250ml)

3

青葉 Q 彈麵筋 -170g

40

埔里米粉

11

日升紅豆

40

新竹炊粉

104

黑松沙士 330ml 罐

40

担仔麵

75

大茂 黑瓜 易開罐 170g

40

客家板條

29

喜年來 蔬菜餅乾 50g

40

台鹽

29

《浪味仙》浪味仙 ( 田園蔬菜口味 ) (42 公克 *4 包 )

11

生賀砂糖

33

桂格大燕麥片

10

聯夏台灣拌麵醬 - 炸醬肉醬 (300g

11

誠泰西螺醬油

10

聯夏台灣拌麵醬 - 香菇肉醬 (300g)

11

信全東粉

10

漁港零嘴鮪魚糖

11

貴夫人多酚調合油

10

青葉雪蓮子麵筋玻璃瓶 170g

11

生賀綠豆

10

喜瑞爾 - 嚴選麥片原味

11

黑松沙士

10

【泰山】不飽和調合油 1.5L

11

10

御茶園 ~ 日式綠茶 1250ml/ 瓶

11

海苔蛋卷

10

孔雀餅乾

10

大雅米 3 公斤

10

舒跑

10

維他露 p

10

台鳳玉米粒

10

味全味精

10

青葉花生麵筋

10

大甲乾麵

10

埔里水粉

10

華元 - 賜福包

10

107.08.03

107.08.06

107.08.13

107.08.14 行政院農業委員會米糧 (5 斤 )

12

曾珠宜 / 蕭宸翔

107.08.20

李建昆

善心人士

謝鳳儀 財團法人伊甸社 會福利基金會新 北區樂圓身心障 礙者家庭資源中 心

107.08.16 單人保潔墊

30

紅米國際旅館有 限公司

107.08.16 曉明湯包 (1 份 2 個 )

15

張若凡

20

20

新多維多有機綜合莓

10

白米 3 斤

80

米粉

30

藜麥豆奶酥

60

乾海帶芽

30

素香鬆

30

乾昆布

30

燕麥片

30

乾香菇

30

白麵條

30

大豆沙拉油 2 公升

30

東成醬油組

30

韓式海苔 12 包 / 盒

30

安素原味 (237ml) (24 罐 / 箱 ) 107.08.17 安素原味 (237ml)

107.08.19

107.08.20

長朋精密機械有 限公司

107.08.20

107.08.20 高慶泉黑豆精緻油膏 600ml

11

珍大師關廟麵 600g

11

【建鹽】美味深礦鹽 (1KG)

11

黑松 沙士 2000ml

11

宏廣製麵廠有限公司 - 客家粄條 300g

11

【蝦好浣】香酥頂級螃蝦餅 (70g/ 包)

11

《味味 A》排骨雞湯麵 (12 碗 / 箱 )

11

埔里米粉 400g

11

高雄港口慈濟宮

臺中沙鹿 順濟宮

107.08.20

大雅無極 聖慈堂

107.08.20 菜脯餅 大雅佛聖 堂

企鵝家族 No .68

捐物者

臺中大雅 區玉勅玄 武宫

臺中市北 區區公所 林麗芬里 長

財團法人 臺中市西 屯區清隆 福宮

臺中玉玄 濟助會

臺中大雅 寶興宮

32

捐款芳名錄

物資捐贈名單 7 ~ 9 月


捐款芳名錄

收贈日期

品名

數量 單位

捐物者

收贈日期

品名

數量 單位

味味 a 排骨雞湯麵

18

舒跑

11

咖啡廣場

18

埔里米粉

11

味王婦友甘醇醬油

19

楓康米玉粒

11

順茂多酚健康調合油

18

台鹽

111

冠軍花生麵筋

63

台糖砂糖

11

牛頭牌甜玉米粒 340g

20

金泰豐綠豆

11

帝王鯖魚蕃茄汁

21

紅鷹牌 - 蕃茄汁鯖魚 - 紅罐

30

乖乖 好運箱 - 椰子 52g (6 入 )/ 箱

20

11

雪碧汽水 2 公升

20

泰山不飽和調合油

11

可口可樂

21

台中農會晶品米

11

桂格玉殼飲

11

日正粉絲

10

活點營養油麵

11

107.08.26 瑞春醬油膏

捐物者

收贈日期

數量 單位 箱

桂格完膳營養素 ( 原味 - 低糖少 甜 )250ml(24 罐 / 箱 )

1

107.09.13 Sony42 吋液晶電視

1

顏文生

107.09.13 曉明湯包 (1 份 2 個 )

26

張若凡

營養油麵

1

關廟麵

1

6

2

義美豆奶

1

天味米酒

279

生賀綠豆

186

107.09.14 味全花生麵筋 味全花瓜

葫藘牌白米 3 公斤

46

107.08.20 孔雀 香酥脆 黃金富貴袋 208 克 掬水軒奇福餅乾量販包 320g

14

21

我最牛 番茄牛角酥

22

可口奶滋

9

紅橘薄餅

186

可樂果

13

味味 a 排骨雞湯麵

11

觀音牌麵筋

186

韓國 傳統海苔 橄欖油 海苔 1 包 54 公克

20

2

油切綠茶

93

2

特選砂糖

93

25

牛頭牌嬌玉米粒

93

本事海苔

93

生賀方塊酥

93

岩鹽

93

飯島蘋果醋

93

正益天然之源蘇打

93

添寧長效型看護墊 L 號 (8 片 / 包 )

1

包大人乾爽吸收黏貼型成人紙尿褲 M 號 (10 片 / 包 )

7

包大人親膚舒適成人紙尿褲 L-XL 號 (13 片 / 包 )

8

包大人尿片柔軟親膚 (50*20cm-30 片/包)

2

107.09.18 包大人尿片乾爽吸收 (24*50CM-28 片/包)

1

添寧 男用尿墊 -10 片

1

台灣尋味 - 澎湖灣海味岩燒 白板條 150g

21

水果風味凍

22

旺旺那多利味付魚燒

21

犁麵薄餅

21

菜脯餅

22

黃金奇福

21

蜂膠漱口水

10

素 - 關廟麵

2

五木雞蛋麵

2

五木銀絲麵

2

107.08.20 五木肉燥麵

1

自然美顏餅乾

2

豆鼓紅燒鰻

3

廣達香肉醬

6

麻辣鯖魚蕃茄汁

3

祈福米 2 公斤

107.08.20

107.08.21

107.08.23

《亞培》安素 ( 香草口味 - 少甜 ) 107.08.30 (850g) 《亞培》安素 ( 香草口味 )(850g) 手信坊鳳梨酥禮盒

25

愛美力 HN 低渣等透壓液體營養品 107.09.04 237 毫升

44

楊雅婷

107.09.04 白米三十五公斤

2

趙小姐

5

3

1

107.09.04 GREEN LIFE 甜玉米粒 吳正義鹽水意麵 來復易內褲型成人紙尿褲 LL 號 (18 107.09.05 片 / 包 ) 來復易內褲型成人紙尿褲 LL 號

107.09.17

發 起 人: 黃智遠先 生

食品組合袋 ( 每袋內有:三好米頂極 107.08.30 獻上米 (1.8 公斤 )1 包、爭鮮黃金甜 玉米粒 1 罐、大茂黑瓜 1 罐、新東 陽原味肉醬 1 罐 )

冠軍花生麵筋

善心人士

梁銘彰

連 小 霞、 盧銘庚

梁銘彰

楊簡素卿

台中通天 大 道 院台灣大福 神

1

17

大雅米 3 公斤

27

信全冬粉 225 克

83

80

宏亞新貴派花生口味 288g

33

安安看護墊 XXL 號 (8 片 / 包 )

4

新竹炊粉

31

飛鵲埔里米粉 90 公克

45

安安看護墊 L 號 (10 片 / 包 )

5

主婦聯盟調合油 1.5L

31

旺旺小小酥

18

大同釀造醬油

31

【喜瑞爾】嚴選麥片 ( 原味 )

30

好奇純水嬰兒濕巾迪士尼厚型 70 抽 (2 包 / 組 )

4

綠茶

22

107.09.06 喜年來蔬菜餅乾經濟包 150g

包大人濕巾 (80 抽 / 包 )

4

觀音牌大土豆麵筋 3 入

31

關廟麵

1

台鳳牌玉米粒 3 入

31

5

二號砂糖

30

玉米粒罐頭

3

嚴選綠豆 台鹽 1 公斤

107.09.19 昭惠保健箱 ( 大 ) 含醫材

1

印隆法師 代金光明 福田庫大 眾護持

雪 柔 金 優 質 抽 取 式 衛 生 紙 (100 抽 x12 包 x6 串 / 箱 )

2

印隆法師 代金光明 福田庫大 眾護持

麥乾麵

28

埔里米粉

44

QQ 冬粉

38

特選砂糖

38

台鹽

48

綠豆

32

祈福餅

37

麵筋罐頭

46

鯖魚罐頭

46

玉米罐頭

47

30

旺旺海苔厚曉

33

珍大師關廟麵

43

高慶泉油膏

36

31

青葉雪蓮子麵筋玻璃瓶 170g

28

31

同榮魚港茄汁鯖魚

24

聯華食品可樂果

30

牛頭牌甜玉米粒

24

維力炸醬麵

29

紫穀寶

10

中元祭品 ( 環保袋 )

110

穀粉香鬆

10

虎牌炊粉

110

花生風味調合油

8

關廟麵

110

海苔酥

7

龍皇粉絲

110

素麵

8

好媽媽甜玉米粒

18

愛之味沙茶醬

6

107.09.11 二號砂糖

7

青葉麵筋

15

竹山坪頂 德元宮

滿足感甜味蘇打餅

110

黑芝麻糙米燕麥

110

愛之味甜八寶

110

大茂黑瓜

110

青葉麵筋

110

二水好米

7

6

財團法人 台北市松 山慈祐宮

汪玉玫

臺中市郭 王會

107.09.18 味全花瓜罐頭

107.09.20

鴻積國際 有限公司

泰山純芥花油

110

芝麻酥餅

婦友純釀造醬油

110

台鹽

7

毛巾

330

絲麵

5

曉明湯包 (1 份 2 個 )

20

泰山八寶粥

34

玉米湯

12

四季醬油

6

舒跑

126

福壽大豆沙拉油

25

誠泰蔭油

60

維他露 P

126

綠豆

25

味丹排骨雞麵

360

21

味王味精

25

黑松沙士 1250 毫升

30

料理米酒

21

生賀砂糖

25

料理米酒 550 毫升

30

香菇素蠔油

41

台鹽

25

泰山不飽和調合油 1.5 公升

30

高鮮味精

31

刀削麵

25

埔里水粉

30

新貴派巧克力

24

園鄉味油膏

25

台南關廟麵

30

黎麥薄餅

24

狀元甘醇醬油

25

小丸煎餅

30

菜圃餅

24

大茂黑瓜

25

海苔南瓜酥

30

旺旺小餅

24

25

30

喜年來

24

牛頭牌甜玉米粒

25

正統綠豆 200 公克

30

三興蕃茄汁鯖魚

25

台鹽 1 公斤

30

沙琪瑪

24

廣達香肉醬

25

二砂糖 400 公克

30

翠果子

24

好山好水米 1.8 公斤

25

黑糖薑母茶包

30

果凍

24

素 - 黑糖紅麥

20

牛頭牌玉米粒

30

義美夾心

26

義美健康取向蘇打餅

25

老船長茄汁鯖魚

30

107.09.21 零食餅乾

1

素 - 祥各炊粉

25

青葉雪蓮子麵筋

30

12

慶松麵條

25

青葉花瓜

30

包大人成人紙尿褲防漏護膚 M 號 107.09.27 (20 片 / 包 ) 東龍溫熱開飲機 TE-186C

1

白米 2 公斤

28

晶品米 3 公斤

30

107.09.27 曉明湯包 (1 份 2 個 )

15

107.08.26 大茂土豆麵筋

33

臺中龍山 拾叁院

捐物者

1

107.09.13

臺中市北 屯區水景 里辦公處 里長何明 坤

品名 桂格完膳營養素(均衡營養配 方 )250ml(24 罐 / 箱 )

企鵝家族

Nov 2018

張若凡

集集配儀 宮

107.09.13 喜年來蔬菜餅乾

107.09.20 芥花油

國際獅子 會 300C1 區 20182019 會長 聯誼會

印隆法師 代金光明 福田庫大 眾護持

李秉翰

台中大坑 無極殿

曉博牙醫 黃秝為 張若凡


企鵝男孩  新書義賣 作者:賴育輝

新書認購  愛心價

320 元

一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪, 被醫生診斷為小腦萎縮症之後,生命掀起了無法平復的波濤。 「為什麼是我?」的疑問,在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答, 育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年,拒絕外在一切的援手。 直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量,以及小腦萎縮症病友協會的協助, 讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮,並將溫熱傳遞出去。 現在,每天睜眼的視線所及,都是上天的恩賜, 只要不停下前進的腳步,人生的旅途上就沒有終點。

勇敢前行推薦: 主持人/演員 Janet 謝怡芬 演員/名模/暢銷作家 林可彤 紀錄片導演 紀岳君 中華小腦萎縮症病友協會理事長 高宜鳳 財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵

作者的話: 希望我的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友,或正處於生命低潮的所有人。 即便前路一片黑暗,心中若有光芒,就能幫助你一步步的緩步前行。

認購方式

郵政劃撥

親自購買

網路購買

帳號:19572151 戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 請註明是購買「企鵝男孩」,以利作業。 如需寄送則將酌收運費65元。

協會各區辦公室或全省各大書局 北區-台北市萬華區漢中街156號3樓 電話:02-2314-7035 中區-台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話:04-2311-5472 南區-高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話:07-225-0372

愛心義賣網或其他網路書城 http://shop.tscaa.org.tw/

Profile for Sabrina Chen

企鵝家族68期  

【特別報導】 ◎聽音樂做公益 台哥大日月潭音樂會 ◎107年度1-9月聯勸服務進度報告 ◎送愛至嘉義東石鄉報導 ◎有說有孝孝親感恩宣導嘉年華 ◎地板滾球隊員召募中 【身障日的由來】 自宣布1981 年為「國際身心障礙者年」後,聯合國大會更於1992 年10 月通過,宣告每年的12...

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