社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
國 內
65 2018.02
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第1256號
● 特別報導：
● 活動報導：
理監事新春祝福與榮獲全國公益貢獻金獎 106年度社工組服務成果報告 照護補助摘要106年8～12月 小腦萎縮症復健書與復健資訊網 獲得您的一票50萬元公益金 因為有愛我們同在音樂會報導
團體到宅關懷服務 ● 付出誠可貴：
106年度志工榮譽榜 ● 照護專欄：
居家看護/照護/喘息/ 機構臨託補助
理事長的話
迎接 2018 的希望
送
走 2017 喜迎 2018 ，協會在病友無數的期 待中已服務十七年了，相信每一位病友及
家屬都有一致的目標及願望，就是希望能終結小 腦萎縮症這個尚無有效藥物可以治癒的疾病，協 會更將此做為成立的目標之一，雖然目前治療仍處 於研究階段，過去及未來，一直有許多國內外對罕 見神經退化疾病有熱忱的研究人員，默默地為病友努 力，所以「懷抱希望」就是一個治癒疾病最大的可能。 協會在過去一年服務全國24,738人次的病友及家庭，幫助有經濟需求之案家
2,969人次，包括提供511人次經濟、生活困難、外籍看護、輔具、耗材、管灌營 養品等補助，更有55 戶家庭獲得張馨予基金會每戶1 萬元的補助，透過志工、社 工、貨運等方式提供120戶經濟弱勢的病友家庭三節(端午、中秋、過年)的補助、 89箱社會大眾愛心紙尿布分送47戶病友家庭、宮廟捐贈的民生食用品提供139戶 病友家庭使用，藉由物質生活的補給降低病友經濟的困頓。而北中南三區辦公室 每周舉辦不同的課程，如復健娛樂化樂團、瑜珈課程、復健課程、社區關懷服 務、病友聯誼會、旅遊等活動，共達到2,750人次參與，希望藉此提升病友的精神 生活並減緩家庭主要照顧者的壓力。 小腦萎縮症發病後，病程長達25年左右，由於發病後身體各種機能逐漸退化 造成失能，無法就業及行動，過程漫長，需要家人長時間的照顧，因此造成家庭 經濟失衡，是一個極需社會關注與幫助的疾病。協會另促成台灣神經罕見疾病學 會的成立，希望藉由學會的誕生，為所有神經退化性疾病的病人，加速治療的腳 步。2018年5月協會將與學會共同舉辦SRCA小腦國際醫學研討會，預計將有150 位國際及國內頂尖醫學專家與會。 小腦萎縮症之治療需投入研究才能找到治病的良方，也是終結疾病最根本的 方法，相信是所有病友及家人最大的期待。在此，要鼓勵所有病友及家屬，一定 要懷抱希望，雖然疾病仍在，但信心也要存在，因為真的有許許多多關懷小腦萎 縮症的捐款人、社團、企業、醫師、研究人員，出錢出力默默地為大家付出金錢 或研究，在2018年的到來一定要懷著感恩的心，努力活出生命的美好，以回饋眾 人無私的奉獻。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
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企鵝家族‧2018年2月
理事的話
目 錄
CONTENTS
理事長的話
愛 讓我們 攜手守護礙
理事的話 監事的話 新春祝賀 特別報導 病友服務 勸募計畫 活動報導 付出誠可貴 補助辦法
女
兒在高二之後身體開始出現癲癇、步態不穩、口語不 清晰等症狀，當時我們勤跑醫院，想知道到底身體
怎麼了，但沒有醫師可以告訴我們答案。直到民國九十一年 在電視上看見關於協會的新聞報導，驚覺新聞中病友的身影 與女兒的症狀相似度高達 80 ％，與協會聯繫後再至醫院檢
感恩有您 愛心一籮筐 企鵝悄悄話 捐款芳名錄 物資捐贈名單
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查，才確實女兒是小腦萎縮症。加入協會至今已近十五年， 社工總說我們是最積極的參加者，因為大大小小的活動、舉 凡照護課、復健課、舒壓課、戶外聯誼會、會旅等，我們總 是第一時間報名，感謝協會總是貼心想到病友與家屬們的需 要，這些課程讓當時初認識小腦萎縮症的我們，就像打了安 心針般，鎮定與輕鬆許多。三年前很榮幸代表南區，成為第 六屆理監事，當時的我有點擔心，長久來都以家屬身份參與 協會活動，在家庭中只是位平凡的家庭主婦與媽媽，我該如 何勝任理事職位呢？還好有長期投入協會事務的副理事長月 蕙提醒與指導，以及南區社工們的協助，讓我能迅速上手， 這三年來，我參加了多場理監事會議，其中討論並表決許多
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw
重大議題；也跟南區社工一起到病友家發送物資，將各方與 協會的愛心送到弱勢案家；另外也加入到宅關懷的團隊，在 這樣的經驗中，常會想到如同十五年前我與女兒的身影，如 此無助，所以我也將多年照顧經驗及往年從課程中學習的技
發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：涂衛成 編輯：洪芩宜 文字校稿：陳仲豪
能分享給受訪視的照顧者。回顧這些時光，這才發現一位最 最平凡的家庭主婦，也能創造出不平凡的價值，"礙"讓我們 聚在一起，"愛"使我們成長發光，相信每一位病友與家屬都
郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
能有著不平凡的力量，請讓我們一同支持、守護著協會。 中華郵政雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
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中華小腦萎縮症病友協會理事 企鵝家族電子版QR Code
企鵝家族‧第65期
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監事的話
牽手人生 「因為愛著你的愛，因為夢 著你的夢，所以悲傷著你的 悲傷，幸福著你的幸福！ 因為路過你的路，因為苦過 你的苦，所以快樂著你的快 樂，追逐著你的追逐…！也許 牽了手的手，前生不一定好走? 也許有了伴的路，今生還要更忙碌… 沒有風雨躲得過，沒有坎坷不必走，所以安心地牽你的手， 不去想該不該回頭…」
這
是約8、9年前大陸小腦萎縮症病友故事改編劇 「牽手人生」的主題曲，故事的內容說的是小
腦萎縮症病友的悲歌。 先生耀文、女兒 秀秀的陸續發病，一路走來已歷 經十八個年頭，在陪伴照顧的過程中，因為路過、因 為走過所以更能同理病友的困境。 自從耀文發病後即加入協會，至今已10多年了， 投入關懷與訪視病友等志工行列，更加了解病友需求 及家屬苦痛的心聲。 從會務參與中，我看著協會從草創期的艱辛， 到現在可說是一直不斷的進步成長，將取之社會的資 源，完全投入病友照顧與服務上，內容愈來愈多元且 人性化，除了居家到宅關懷外，還有經濟上的補助如 生活急難救助、弱勢家庭生活補助及照顧補助等，更 有身心靈全方位照護如：瑜珈、太極拳運動、復健娛 樂化的非洲鼓及太鼓樂團、聽析等心靈輔導課程，在 在都提供病友娛樂跟實用兼具的活動。 近年更致力於推動宣導產前篩檢及孕前體外受孕 篩檢(GTP)補助，期能達到預防勝於治療的目標，另 外為了盡早找到致病原因遏止疾病延伸，也協助成立
面對挫折
面
對挫折，找『方法』解決，不要找『理 由』逃避。這是我在校園宣導上對學生
們鼓勵的話。相同的我也以此句話來勉勵病友 們:我們得到這種病，不是我們願意的，得到了 不必逃避，只有找方法解決。以我來說，每天 保持著愉快的心情，勤做復健，有空時常去戶 外走一走，讓自己曬曬陽光，呼吸一下新鮮的 空氣，縱使不能根絕疾病，但卻對病情有減緩 惡化的效果。 協會針對病友提供多方面的服務，除了開 辦多種課程、各區每年皆舉辦戶外聯誼旅遊及 每年一度的會員旅遊，讓全省各地的病友能齊 聚一堂，彼此相互交流、訴說自己如何對抗病 魔、交換減緩病情惡化的各種方法，讓病友們 知道其實我們並不孤單，而且社會大眾也對我 們越來越友善了! 協會針對經濟弱勢的病友會員們，有生 活救助與照顧補助計畫，請有需要的病友們向 各區社工詢問，讓協會幫助您，改善家中的負 擔，最後鼓勵病友們不要放棄希望，堅持下 去，加油！
了研究團隊「台灣神經罕見疾病學會」，期待能早日 看到曙光 ! 所有會務推動可說是一步步，朝著協會成立的宗 旨邁進， 相信不久的將來能實現大家的願望 ：「終 結疾病」。是盼 ! 中華小腦萎縮症病友協會監事
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企鵝家族‧2018年2月
中華小腦萎縮症病友協會監事
新春祝賀
理事長 高宜鳳
理事長高宜鳳代表全體理監事祝賀： 感謝過去一年關懷支持愛護協會的朋友們， 2017有您真好、2018祝您更好
副理事長 譚月蕙
常務理事 林秀成
理事 朱穗萍 理事 楊益政
理事 王彥復 理事 陳琇玲 理事 黃玉春
理事 施桂惠
理事 康惠美
常務監事 鄭明美
理事 吳文義
監事 紀文進
監事 張淑惠
◎鄭明美、施桂惠、楊益政照片由黃郁凱拍攝
！ 協會榮獲內政部105年度 狂賀
全國性社會團體公益貢獻金獎
內政部於106年12月5日舉辦「105年全國性社會團體公益貢獻獎與優良工作人 員頒獎典禮」，中華小腦萎縮症病友協會在全體理監事、工作同仁、志工的努力 下，再次受到內政部的肯定，獲得「金獎團體」的殊榮。頒獎典禮中表揚金獎32 個團體、銀獎39個團體及21位優良工作人員，由理事長高宜鳳代表出席受獎。
企鵝家族‧第65期
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特別報導
106年度社工組服務成果 文◎南區社工 劉宣汶
▲病友透過活動參與，達到肢體復健
拳
友練習太極
講師帶領病
▲認真做好每一個瑜珈動作
協會創立時即秉持相互扶持自助助人的精神，落實直接服務並提供病友相關資源 外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切 需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，106年度社工組落實直接服務外，並進一 步提供創新的團體到宅關懷服務、福利申請、醫療諮詢、照顧補助乃至於心理輔導 等規劃一系列服務方案，提供全方位的支持管道。
會在 106 年共服務 24,738 人次的病友及家
絡，鼓勵其參與活動，協會安排了多元學習課程，
庭，其中以新案入會關懷、定期關懷與問安
如復健娛樂化樂團、瑜珈班、社區關懷服務方案等
關懷為大宗，106年新入會個案共48人，本會服務
課程，提供病友家庭心靈成長、抒緩壓力的時間，
經驗瞭解，新入會個案對疾病認識、照顧知識、福
另也安排照護技巧、居家無障、肢體與口語復健課
利諮詢有急迫需要，入會後便會接到本會電話關
程，希望提供多方學習各項資訊，以因應不同疾病
懷，提供各項疾病、福利與課程資訊，透過貼心服
階段所面臨的困難。
協
務讓病友家庭不孤單。
經統計，協會有 9% 的病友屬全癱臥床者，
病友的行動會隨著時間越發退化，以致於影
這些病友生活空間雖在床上，但仍有休閒娛樂需
響了病友們的外出意願，為提升病友家庭的社交網
求，故從105年開始協會針對臥床病友、獨居病友
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企鵝家族‧2018年2月
特別報導 開辦團體到宅關懷，透過團體力量，將歡樂、 知能、支持帶進案家，此服務受到案家們的喜 歡，故 106 年持續延續此服務，更擴大服務到 初發病但疾病適應不良者，邀請資深病友家庭 成員前往給予不同面向的經驗分享，透過互助 的方式強化病家自我照顧能力， 106 年共服務
43人/44人次/33戶。 在個案方面，以經濟與物資需求、福利 資源需求與關懷支持為大宗。病友與疾病共處 時間長達十五至二十年，面對多重問題，資源
▲志工關懷入住機構病友適應情形
缺乏往往造成家庭功能失調，為使個案家庭獲 得完善照顧，協會主要提供經濟協助，其中 規劃照護補助辦法，針對二管耗材、管灌飲 品、輔具購買、外籍看護及入住機構補助，幫 助有長期經濟需求之案家緩解其壓力， 106 年 度共提供 157 人 /2,969 人次 /149 戶服務，補助
1,633,900元整。在福利資源需求部分，長期照 顧資源是最常被諮詢的，這不僅是病友本身的 照顧問題，家庭照顧人力缺乏，逐漸年長及長
會個案並 拜訪偏鄉未入 致贈關懷物資
期壓力攀升是主要因素，協會以心理支持及搭
社工員 將協會 祝福致 贈病友
配資源連結等，協助提升案家家庭功能，透過 社工員專業服務，陪伴病友家庭走過生病後的 種種不安及突發狀況，進而達到照顧病友的目 標。 因為疾病的罕見，社會上仍有多數人不瞭 解小腦萎縮症，為善盡社會教育的責任，協會 長期於全國國高中、大專院校辦理生命教育宣 導講座介紹疾病。同時，也邀請病友講師與師
▲社工員前往訪視個案
▲病友開著代步車前來協會諮詢
▲協會走進校園舉辦生命教育宣導活動
企鵝家族‧第65期
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特別報導 生分享向生命挑戰的正向故事，
106年共辦理32場次，有12,385人 次聆聽。從105年開始，協會首次
藉由106年度全方位的支持服務，期許協會能成為小腦萎縮症 病友家庭的強力後盾與避風港。
前往病友常接觸的服務業，如居家 照顧服務、無障礙計程車、復康巴 士團隊等單位，向工作人員進行疾 病宣導，讓疾病資訊更多元的被認 識，也提升服務人員對疾病的認識 與同理，期許給予更貼切的服務。
106年度全國共辦理12場次單位宣 導，有536人次聆聽。
▲社工員至機構發送物資
▲理事將過年紅包交給小周
106年社工組服務內容統計 服務項目
服務內容
細項說明
服務人數
關懷訪視
定期關懷病友及其家屬
564人 / 4,481人次 / 471戶
福利申請
新制手冊換發(含諮詢身心障礙鑑定/重新評估流程)、重大 傷病卡、復康巴士、輔具資源中心、長期照顧管理中心、 地方居家照顧服務、送餐服務…等福利申請。
282人 / 1,120人次 / 278戶
課程活動
病友參與各項課程、活動，如復健娛樂化樂團、瑜珈課、 復健課、社區關懷服務…等。
297人 / 2,750人次 / 291戶
關懷訪視
提供較密集關懷予特殊境遇、需求之個案。
157人 / 1630人次 / 149戶
經濟、照護 補助
提供本會生活救助、急難救助、照護補助、營養補助、輔 具補助。
68人 / 88人次 / 68戶
物資補助
募集大眾善心物資，發送予低收、中低收、經濟弱勢與特 殊境遇之家庭。
144人 / 365人次 / 139戶
連結外單位 經濟補助
連結外部單位，協助特殊需求之案家申請補助，如財團法 人張馨予社會福利慈善事業基金會、罕見疾病基金會…等 單位。
64人 / 64人次 / 64戶
資源連結
連結特殊服務予需求之案家，如心理諮商、營養諮商、就 業媒合。
278人 / 828次 / 258戶
團體到宅 關懷支持 服務
關懷訪視
以團體形式給予獨居、長期臥床、居機構及疾病適應不良 之病友關懷訪視、同儕支持、照顧知識技能教導…等，給 予案家信心與穩定心理。
43人 / 44人次 / 33戶
疾病認識 與照顧技 巧推廣
課程活動
分別於週間及假日辦理復健、照護技巧、吞嚥與口語復 健、營養照護、居家無礙與輔具新知及疾病認識與發展等 課程，共辦理20場次。
209人 / 447人次 / 184戶
生命教育 宣導
疾病宣導
邀請生命教育講師前往北、中、南區國高中及大專院校， 分享師生們不一樣的生命態度，共辦理32場次。
12,385人 / 12,385人次
單位疾病 宣導
疾病宣導
前往病友常接觸之服務業，如居家照顧、復康巴士、無障 礙計程車…等單位，提升服務業對於疾病之知識，共辦理 12場次。
536人 / 536人次
一般性 服務
個案服務
全年度總服務統計：13,530人 / 24,738人次 / 13,407戶
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企鵝家族‧2018年2月
特別報導
照護補助摘要
小腦萎縮症病友協會補助概況表（106年8-12月） 月份
案號
戶數
金額
八月
10607024～10607030
6
85,000
九月
10609031～10609033
3
25,100
十月
10610034～10610035
2
25,000
十一月、十二月
10611037～10611039
3
58,200
合計
14
193,300
✽106年度1月至12月協會共補助39名個案、39戶，總計1,025,700元
案號10607024個案病況持續退化，原先輔具不敷使用 案主黃小姐為遺傳型病友，已臥床插鼻胃管，完全無自理能力及表達能力，平日活動均須靠輪椅且 需他人協助，案家經濟狀況全靠案姊一人維持，然案姊亦因身體健康不佳提前退休，故案家財務狀況日 漸吃緊，然因案主病況持續退化，原先購置之輪椅及氣墊床已不敷使用，考量到案主安全需做更換，故 協會補助案家2,000元（一次撥付）之輔具購買費用，減輕案家負擔。
案號10607025個案退化嚴重，購置輔具俾便照護 案主黃小姐為遺傳型病友，已臥床並插管，原本尚可自行活動但近年退化至完全無自理及表達能 力，平日活動均須他人協助，案家經濟狀況則全由案姊一肩挑起，然案姊長年操勞導致身體健康不佳而 退出職場，因此案家財務狀況惡化，因案主退化嚴重，原先購置之輪椅及氣墊床已不敷使用，為便利照 料案主，協會補助案家3,000元（一次撥付）之輔具購買費用，以利案主之照護。
案號10607026案主長期臥床，醫療耗材開銷大 案主陳小姐為遺傳型病友，目前領有肢障、語障極重度肢體障礙身障手冊，已插鼻胃管、尿管並氣 切，長期臥床，手腳皆有萎縮情形，由案夫協助管灌及流質飲食，每月耗費之醫療耗材費用對案家而言 是筆不小的開銷，故協會補助案家10,000元（一次撥付）之醫療耗材費用，使案主能安心在家就養。
案號10607027、10607030案主進出醫院頻繁，醫療費用負擔重 （同案另以10611036補助輔具購買費用、10611038補助購買醫療耗材） 案主周先生為遺傳型病友並為低收入戶，已退化至插管階段，常因肺部感染或無法自行排痰而頻繁 進出醫院，六月份又因相同原因兩度住院並做氣切手術，案主目前主要由案母照顧，案家經濟靠案兄工 作維持，然因案兄收入不固定，因此案主每次住院花費之金額對案家來說均是不小的負擔，對原本狀況 已不佳的案家經濟更猶如雪上加霜，協會共補助20,000元（一次撥付）協助其支付醫療費用，以減輕案 家經濟負擔。 另因案主住院期間進行氣切手術，術後照顧需使用血氧機，故協會補助13,200元（一次撥付）協助 購買；並補助10,000元（一次撥付）之醫療耗材費用，協助其術後之安養。
企鵝家族‧第65期
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特別報導 案號10607028案主無法外出工作，家中經濟難維持 案主韓先生為低收入戶，生活自理功能尚可，僅抖動明顯及口語表達能力較差，自發病後便無業至 今，雖有外出就業的意願，但病程已達無法就業的狀況，故案家經濟全由案妻維持，每月均入不敷出， 經濟狀況隨時可能無法支應，協會補助25,000元（5,000元X5月（8-12月）），使案主安心休養，避免案 主因家中經濟狀況而影響安養。
案號10607029案家經濟狀況不佳，無力負擔更換假牙費用 案主閻小姐為遺傳型病友且有低收入戶資格，目前不需輔具仍可自行行走，說話較緩慢但清晰，可 自行飲食。日前因牙痛前往就診，醫師診斷因左後方上排牙齒三顆嚴重蛀牙，必須更換為假牙，然此筆 費用對案家而言為額外之負擔，為避免因營養攝取不足造成案主健康的損害，故協會補助其 25,000 元 （一次撥付），以利案主健康之維持。
案號10609031居住環境雜亂，影響案主安養 案主陳小姐為散發型病友，106年度低收未通過，僅依賴身障補助度日，案家地處偏遠且家中設備老 舊，原本行動不便之案主無力清理，故環境雜亂，影響案主之安養，協會補助9,500元（一次撥付）協助 其裝設通風設備及改善鋁門窗並協助清理雜物，以維護其居家安養環境。
案號10609032輔具不敷使用，案主無力購買 案主王小姐為遺傳型病友且為中低收入戶，目前居住安養院中，生活自理均需他人協助，活動須靠 輪椅且四肢已退化，因已與案夫離婚故經濟全由案姐協助，經輔具中心評估案主目前使用之輔具已不適 合使用需購置新型輔具以利案主行動，然案家經濟並不寬裕，協會補助 6,800元（一次撥付）協助其購 買，避免影響案主之安養。
案號10609033案主感染住院，家人照顧困難 案主李小姐為遺傳型病友且為低收入戶，生活自理原由案母協助，106年因退化，案母無力照護而入 住機構，日前因感染住院，案家人均需工作無法前往照顧，擬聘請看護又因經濟狀況捉襟見肘而無力負 擔，協會補助8,800元（一次撥付）協助其聘請看護，讓案主住院期間照護人力不虞匱乏。
案號10610034案主肺部感染入院，醫療費用成難題 案主張先生為遺傳型病友且為低收入戶，因案母年事已高無力照顧而入住機構，目前已臥床並裝設 胃造瘻，表達有困難， 106 年 7 月因反覆發燒感染住院一個月。雖案子女均在工作且案主領有重大傷病 及低收資格，仍需負擔兩萬餘元之醫療費用，對目前收支僅能平衡之案家造成負擔，協會補助10,000元 （一次撥付）協助其醫療費用，以避免案家因意外之支出陷入困境。
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企鵝家族‧2018年2月
特別報導 案號10610035案家收入成問題，坐吃山空恐陷困境 案主蔡小姐為遺傳型病友，目前與案弟同住，案兄每日均會前往探視，自103年案主因退化在工作中 跌倒受傷後無業至今，活動需靠輪椅，主要由外籍看護照顧，案弟目前雖仍就業但因本身亦有債務需清 償故無法提供協助，案家經濟來源主要靠案兄及案主身障津貼之支援，每月均入不敷出，長此以往恐坐 吃山空而影響案主在家安養，協會補助15,000元（5,000元X3月（10-12月）），以維護其經濟狀況，使 案主能在家安心就養。
案號10611037案父受傷住院，案家經濟出現缺口 案主賴先生為低收入戶，領有重度身障手冊，需使用助行器及輪椅，平衡感不佳，案家經濟主要由 案父母外出工作維持，106年11月案父跌倒受傷住院開刀，且醫師囑咐術後需休息一個月，不但無法外出 工作，且案父手術產生之醫療費用對案家而言更為額外的負擔，對案家經濟造成衝擊，協會補助30,000 元（一次撥付）協助貼補案父醫療費用之支出，維護案家經濟之安全以免影響案主之病況。
案號10611039案主求職改善家計，交通工具成難題 案主楊先生為遺傳型病友，目前勉強可行走但平衡感不佳，家中僅靠案父撿拾垃圾維生，每月收支 勉強可以打平，因此案主積極尋找工作希望能改善家中經濟環境，然因外出須代步工具，擬於摩托車加 裝輔助輪以維持行車安全，卻苦於無改裝費用，協會補助5,000元（一次撥付）協助其摩托車之改裝，以 利案主謀職。
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每購買一盒橙蜜香小蕃茄，美濃 58 庄園將捐 10 元給「社團 法人中華小腦萎縮症病友協會」，給予小腦萎縮症病友們點亮 一箱 5 台斤裝 350 元，運費計算 如下： 黑貓運費價格（限本島，運費由 買家自行支付） 5斤裝1盒運費110元 5斤裝2～4盒運費130元 5斤裝5～6箱運費160元 ＊離島地區運費另計。 產地直銷 宅配到府 貨到付款
希望的力量，在幫助小農的同時，也幫 助了小腦萎縮症病友們。 為了讓購買者安心，業者還邀請屏 科大產銷履歷檢驗員至果園田間審查， 於106年12月1日前往田間採樣，並給予 驗證號碼，為優質農特產品安全把關。 即日起即可開始預購，訂完為止， 將依現採的產量及訂購順序寄送，請耐 心等待哦！
▲屏科大產銷覆歷條碼
企鵝家族‧第65期
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特別報導
你們的一票， 病友獲得與世界溝通的力量
文◎企劃組 劉耀文
第八屆台新「您的一票，決定愛的力量」投票活動於11月30日下午五點圓滿結束，協 會獲得19,688票的成績，排名第二名，成功獲得50萬元的補助款。
本
次活動特別要感謝在每個場地熱情付出的
們！」。
北、中、南志工及網路上辛勤拉票的朋友
今年在活動現場的投票硬體設備依舊是由華碩
們，因為有你們，才有這麼完美的結局。在 11 月
文教基金會提供，感謝你們提供好的設備，才能讓
份的募票期間，協會每天皆安排動員，長達一個月
大家的愛心透過電腦傳遞。
的接力拉票活動，無疑是一場體力與耐心的大考
也感謝輔仁大學、文化大學、淡江大學、國
驗，如果沒有這些熱心的志工，不畏辛勞、風雨
北教大、致理科大、真理大學、師範大學、臺北大
無阻的到場支援，我們
學、北市大、銘傳大學、實踐大學、景文科大、雲
不可能會達成目標，在
科大、台南成大、聯合大學、北屯國小、三峽派出
這裡想要對各位說聲：
所、富邦劇團（國軍文藝中心）、台南漁光島主婦
「大家辛苦了，謝謝你
聯盟園遊會、台南水萍蘊公園、新陽明診所...等，
特別感謝以下 辛苦的志工團：
上列這些學校與愛心單位，支持協會專案與活動， 志工姓名
志工姓名
志工姓名
志工姓名
志工姓名
王春貴
林明珠
康惠美
黃素蓉
閻秀鈴
這次的努力也有盟友單位的協助：感謝新北市
王盈升
林振福
張淑惠
黃鳳大
謝孟蓁
雲彩全人關懷協會、財團法人肯納自閉症基金會、
何昌明
林綉鏈
許怡禾
楊益政
譚一民
主愛社會關懷協會、新北市家庭關懷協會、台灣藍
吳文義
林靖芳
許彩蕙
劉玉玲
譚月蕙
色天空志工關懷協會、國立臺北大學傳愛服務社，
李秋霞
施桂惠
陳玉琴
潘足
沈鼎嵐
紀文進
陳印卿
蔡維展
林秀月
唐美蘭
陳貴琴
鄭文
林秀成
涂春蘭
黃素津
鄭明美
還有更多不具名默默協助的朋友們
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企鵝家族‧2018年2月
提供場地讓協會進行募票。
感謝這次盟友的幫忙，每個單位的完美分工，才會 有今天的成績。 最後感謝幫助小腦萎縮症病友協會投票的 你們，因為「你們的一票，我們獲得你們愛的力 量」。
特別報導 ■ 活動由小腦萎縮症病友協會原野非洲鼓團做為開場
■ 魅力四射舞團號召各年齡層參與活動，以舞蹈方式為身 障者發聲及站台
因為有愛 我們同在 文◎企劃組 蘇宜偵•◎攝影 黃郁凱
協會主辦的 2017 年國際身心障礙者日活動，在 11 月
18日下午二點於中正紀念堂演藝廳舉行，為響應今年 度的活動主標語「消除歧視 做伙鬥陣來」活動，特企 劃「因為有愛 我們同在」音樂會活動，期盼藉由活動 提高大眾參與，瞭解其身障日活動的意義價值。 ▲影舞者舞蹈團藉由藝術舞蹈鼓舞現場觀眾與身 障者
藉
由音樂會的辦理，達成多面向的成效：除邀請身障 者走出家門、走向台前，提供身障者一個演出的舞
台，讓更多人看見身障朋友的才能外，其邀請的表演團體 中有不同年齡的表演者，尤其是帶著小孩來參與的家長， 讓小朋友在演出時，也能學會尊重與感恩，我們更邀請一 般社會大眾一同參與，本活動與一般的音樂會差別在於身 障者也能與大家一起參與演出，響應活動主標語「消除歧
▲炬輪技藝用歌聲與樂器演奏，展現身障者的一 技之長與樂觀
視 做伙鬥陣來」的精神，透過活動讓身障者與一般民眾更 加拉近距離。 音樂會於下午五點結束，除了感謝現場參與的民眾與 表演團體外，更感謝財團法人新光吳火獅文教基金會、財 團法人吳東進基金 會、財團法人台北 市艋舺龍山寺、財 團法人行天宮文教
▲太極拳協會推廣輪椅太極，也帶給身障朋友養 生的觀念
發展促進基金會， 以 及 Coco 都 可 等 熱情贊助，力挺此 ▲散場後發送現場觀眾飲料，感謝活動參與
次的身障日活動， 鼓勵社會大眾參與
並重視身心障礙者的基本人權，讓活動能順利進行，並且 給予社會一份溫暖。
▲狂響口琴樂團推廣口部復健與音樂並行
企鵝家族‧第65期
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特別報導
企鵝大補帖與小腦萎縮症復健資訊網 文◎企劃組 劉耀文
協
會106年獲得衛生福利部國民健康署的經費
目前網站已經上線，復健手冊與光碟屆時會請
補助，設置小腦萎縮症復健資訊網站和復健
各區社工發放給各位病友與家屬，有相關資訊問題
手冊。網站架構依據協會多年來的服務經驗，設定
請撥打：02-2314-7035轉企劃組劉耀文。
五大主題分別為「知識篇」、「照顧篇」、「復健 篇」、「心理篇」及「福利篇」，有別於先前的書 籍印製，這次網站上不只有各項資訊，協會辦理的 課程也會轉換成電子檔刊登在網站上，讓病友不出 門，也能透過網路，在家輕鬆上課。 復健手冊將以有系統、居家容易執行的方向設 計。可提供輕、中、重障礙程度病友使用的，鼓勵 家屬可以一同來執行及讓病友持續復健運動習慣， 減緩肌肉萎縮及機能退化，書籍上也配有復健光碟
復健網站 QR code
及口語復健CD，由專業復健師安排課程，讓病友 與照護者能跟著書籍與光碟一起操作。
回家的路
文◎企劃組 洪芩宜
曆新年是一年之中最重要的節日，對多
農
進出醫院，年底時曾向家人表達想回家看一看
年在外打拼的遊子更是與全家人團聚的
的想法，並透過安置機構與協會社工聯絡，社
溫馨時刻。然而對長期入住機構的病友來說，
工再呈報長官後，開始著手規劃。如何克服老
「回家」更是心理永遠的盼望，病友黃先生家
舊公寓的狹窄與坡度？病友生理狀況與執行過
住汐止老舊公寓的四樓，家裡僅有年老的母親
程的安全都是需要考量，在與機構、案母與病
照顧，由於無法協助黃先生上、下樓就醫，故
友的多次討論後，因臨近農曆新年，於是提出
於四年前安置於機構。如今身體每況愈下頻繁
協助病友回家過年吃團圓飯的想法，由於公寓 無電梯在評估住家環境後連結爬梯機服務的資 源，協助黃先生更安全順暢的返家。為使家庭 能有充分的年味，工作人員與案家成員一同布 置並協助採買年菜，更用心的詢問案主家人的 餐食喜好，製造未發病前的家庭氛圍。設計與 家人互動的小橋段，為家庭成員增溫，希望難 得回家一趟的病友，感受到與家人團圓的歡樂 氛圍。整個過程都讓工作人員感受到家庭瀰漫 著的愛的氣息，只是台灣人的保守個性總是 「愛你」在心，但口難開，我們相信這樣的愉
▲家人的支持是病友努力對抗疾病的最大動力
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企鵝家族‧2018年2月
快與溫馨經驗肯定留在全體人的心中。
病友服務 北區 服務
重大傷病卡的重要性 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
什
麼是重大傷病卡？重大傷病卡顧名思義，在遇到影響生活的 大病時可以申請的社會福利項目之一，以小腦萎縮症的病友
來說，許多病友在初中期開始便會有肢體的失能情況，若病情惡化 擴散造成永久失能如癱瘓、截肢等，就能同時申請重大傷病卡以及 身心障礙證明。 有了重大傷病卡以後能幹嘛？除了急難救助金的申請之外，最主 要就是能節省醫藥費、掛號費、自行負擔費用等，只需要付自費項 目以及掛號費即可，一般來說，若是有申請到重大傷病卡，住院時 的許多費用都能免除。此外，健保署也不是讓擁有重大傷病卡的病 友什麼都免錢，若是跟重大傷病無關的疾病就必須要自行付費，另 外自費的醫材、病房升等費用 也不能減免。即使如此，對於 本會的病友來說，小腦萎縮症 是需要長期抗戰的疾病，隨著 病程越發惡化，重大傷病卡能
▲ 自 94 年 起 不 再 核 發 重 大 傷 病 證 明 紙 卡，可於就醫時請醫療院所協助更新至 健保IC卡內。
夠大幅度的減輕案家的負擔。
北區 服務
生活有保障 安全 〝扶〞 著走 文◎北區社工專案人員 游珺惠
前
陣子剛搬到偏避地區的阿珍，平常只有自己 一個人在家，然而因為疾病的關係常常在廁
所裡跌倒，卻沒有人可以協助或幫忙，造成阿珍很 大的困擾，於是請協會的社工詢問是否有單位願意 前往家中安裝扶手；協會社工在了解阿珍狀況後， 隨即安排家訪時間前往家 中查看，並將廁所拍照後 傳給公益信託笁樂種子基 金團隊滕先生，並說明狀 況及須安裝扶手的位置。 不久前，公益信託
▲浴室扶手
笁樂種子基金團隊前往阿
▲愛心義工為案家安裝扶手 （照片來源：公益信託笁樂種子基金）
珍家中安裝扶手，安裝完
倒，也終於可以安心的洗澡和上廁所了! 阿珍很感
後的阿珍很開心，不用再
謝協會幫忙連結資源，也很感謝滕先生及他的團隊
擔心自己哪天又在廁所跌
無私的奉獻。
企鵝家族‧第65期
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病友服務 北區 服務
折翼家庭不孤單，我們與您同心齊行 文◎新北社工專案人員 林孟欣
發
病前高大挺拔的大陳，就職於金融公司，家
案家主要經濟來源為大陳的退休金，以及女兒
庭美滿，但在事業有成的中年時，因不明原
的工作收入(社工師)，難以因應突發狀況與大陳日
因發病(散發型)，短短七、八年間，大陳從平衡感
益頻繁的就醫需求，故協會提供醫療耗材補助，以
不佳、容易跌倒、使用助行器，成為氣切、臥床的
及不定期贈與善心人士捐贈的民生物資、管灌營養
極重度病友。
品與醫療耗材，以減少生活開銷。並協助大陳申請
大陳與太太、已成年獨生女同住，多年來太
復康巴士，以便大陳定期回診就醫。
太一肩扛起照顧家庭與大陳的責任，疏忽照料自己
另因大陳時常因感染需入院施打抗生素，即便
的身體，隨著年歲增長，小毛病開始頻頻出現，故
有健保給付，但仍需自付部份醫療、特殊治療藥物
社工協助案主申請居家、喘息服務，由居服員至案
費用，故社工將盡力連結相關資源協助類似的弱勢
家協助大陳清潔身體，讓太太能有短暫的時間喘口
家庭，以減免相關醫藥費用。
氣，緩解多來年不分晝夜所累積的照護壓力。
中區 服務
他們是我的孩子，我會一直陪著你 文◎中區社工員 林筱倩
阿
德伯家為典型的遺傳型家庭，一家多殘，妻 子在民國 83 年出現步伐不穩、四肢不受控
制的病癥，阿德伯一肩挑起照顧妻子的責任，經濟 上依賴退輔會每月微薄的給付和少許的殘障津貼。 兩名兒子都是老父親的驕傲，軍人退役的阿德伯， 最開心的就是長子繼承衣缽亦從事軍職並且光榮退 役，次子為維護社會穩定之警察。 但是隨著兩名兒子退役，命運的轉折接踵而 來，馮家兄弟民國 87 年起陸續發病，目前二兄弟 皆無法站立，需靠 他人協助才能外
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企鵝家族‧2018年2月
出，孫子亦在國二
會持續關懷中，阿德伯開始走入協會並且帶著兒子
時（民國97年）發
及孫子們參加活動，每周來協會參與固定式聚會一
病，年邁的阿德伯
次，珍惜在協會的每一刻時光。
開始了長達二十多
小腦萎縮症多數於青壯年時期發病，病程從
年的照顧生活。一
五年至二十年以上，由於疾病仍無法治癒，只能持
開始阿德伯是拒絕
續照護陪伴，後期更無自理能力，仰賴他人協助，
被服務的，獨自一
不只仰賴照護能力，每日所需之營養品更是一大負
人默默承受著照顧
擔。後續更有主要照顧者年邁，後續托育、經濟、
三至四名病人的沉
法律等問題，協助案家釐清所需並且連結適合之資
重壓力，但是在協
源，增強他們的能力。
病友服務 南區 服務
提升睡眠好品質 文◎南區社工 蔡佳妏
阿美從 30 歲開始發病，臥躺在床已 10 多年
的運動，但因疾病的退化，導致阿美雖然持續的復
了，平常就算躺著，也會拉著床邊扶手，做些簡單
健，卻仍然覺得晚上睡不好。不少病友都有相同的 問題，正好有慈善團體捐贈物理電位治療儀，社工 於是將它提供給阿美試用，在冷冷的寒冬中讓阿美 能夠享受「優質睡眠」的舒適。 每次前往探視阿美，總是笑容滿面的躺在床上 迎接社工和志工的到來，雖是一家多殘的家庭，但 氣氛溫馨，家中其它發病的子女為家中的第3代， 年紀尚輕，對於整個家庭來說，這條與疾病對抗的 路還很長遠，希望協會提供的電位治療儀能夠減緩 病友因疾病帶來的身體不適。
▲病友試躺物理電位治療儀
南區 服務
個
「長照」照顧家裡每個人 文◎南區社工 劉宣汶
案阿寶現年四十四歲，在三十多歲時發病，
務，由居服員協助阿寶的清潔、沐浴問題；同時為
當時平衡變差行走吃力，已十多年足不出
了解決案家就醫復健的交通問題，又幫她們申請復
戶。母女相依為命，十多年來寶媽一人擔起經濟
康巴士；過程中社工不斷的向案家說明日間照顧中
與照顧重擔，她曾說自己的孩子自己顧，不假他人
心的服務內容及實質效益。寶媽從一開始的堅決反
之手。隨著年歲增長，寶媽身體逐漸無法負荷沉重
對，到現在開始願意考慮接受機構服務的可能。期
的照顧責任，渴望有點喘息空間，社工瞭解後便協
待未來透過長
助案家申請居服及居家無障礙改造，讓寶媽每天能
照服務，讓有
有兩小時獨處時光，她很開心也珍惜。但之後沒多
需要的案家獲
久，寶媽出了場車禍，腳部骨折，所幸使用助行器
得實質助力，
便能行走，可是無法照顧阿寶讓她非常擔憂。社工
減輕照顧者的
於是跟寶媽討論是否讓阿寶接受機構照顧的喘息服
壓力，提升被
務，當時寶媽反彈極大，為了減輕寶媽負擔，使其
照顧及照顧者
安心休養，社工便由民生問題著手，幫案家申請送
的生活品質。
餐服務解決其午晚備餐困擾；另也協助申請照顧服
各區社
2月
工服務
83人
289人次
78戶
社工電訪
348人
661人次
283戶
資源連結
40人
54人次
35戶
家／面／院訪
106年 9月至1
統計
▲社工與病友說明長照服務項目
總計：348人 / 1,004人次 / 283戶
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勸募計畫
營養補助計畫活動成果報告 衛部救字第1061361331號
文◎企劃組 洪芩宜
費用不低，針對此類型病友協會提出『小腦萎縮症
3 月 15 日起至 11 月 30日截止，總募 款收入為 438,288 元（含利息收入 64
已插管或臥床病友管灌
元），勸募活動必
及營養補助計畫』提供
要支出（含文宣
每日營養補助（包含管
品、場地費、人事
灌、營養補給、沖泡式
費、雜支等）為65,000元，餘絀為373,288元，募
飲品、米、麵條..等），
款達成率為38%。接下來會依『小腦萎縮症已插管
期待能減輕弱勢病友家
或臥床病友管灌及營養補助計畫』財物使用計畫書
庭經濟壓力。
進行使用，詳細勸募計畫與徵信，可至協會官網查
小
腦萎縮症多數於青壯年時期發病，病程從五 年乃至長達二十年以上，由於已插管或臥床
的病友無法自主進食，每日所需投入的照護人力及
勸募活動自106年
詢http://www.tscaa.org.tw。
勸募專戶捐款名錄106年10月至106年11月 100,000 涂曉菁 6,000 戴鈺燕 5,000 柯美雪、鄧書芸 3,000 林真如、許珮珊、黃寶龍 2,400 李政鴻 2,000 吳湘琪、林世偉、張靖如、彭良淵 1,500 一心國際人力仲介有限公司、王永信、郭菁文 1,000 王佩茜、余蕙芳、吳郁筠、林芝宇、邱筱涵、徐湘廷
600 盧瑞君 500 吳志鴻、吳信慧、周小姐、周亭兒、高小茹、張素卿 360 324 300 200 100
許名綺、蔣宜玲 悠遊卡捐款 無名氏 潘彥廷/陳稚琇 石俞婕、何名陞、吳芷宣、姜世萍、洪榮宏、蔡涵夷 朱宇鴻
陳細妹、黃苔雁、潘玫芸、鄭明
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計劃 106年4月～106年11月止勸募收支決算表 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入 利息收入
437,064 1,160 64
99.72% 0.26% 0.01%
總收入
438,288
100%
會計科目
金額
佔費用百分比
活動支出
61,116 3,884
94.02% 5.98% 0.00%
65,000
0.00%
其他收入
收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀
17
373,288
企鵝家族‧2018年2月
衛部救字第1061361331號
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入
備註 勸募活動募款所得15%內支付
將於107年購買管灌營養品發放給病友
活動報導
活 動 總 表 北區活動 106 年
10-12月 10-12月 ● 11-12月 ● 11月11日 ● ●
● ●
11月15日 11月18日
11月30日 12月5日 ● 12月11日 ● ●
每週四上午於北區辦公室辦理音樂治療口語歌唱 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 每周二下午於台北市身障資源中心辦理瑜珈課程 北區原野非洲鼓參與中華民國工商建設研究會辦理2017「眾心揚愛」慈善園遊會，受邀於 圓山花博廣場表演 桃園市立大崙國民中學進行生命教育宣導 北區原野非洲鼓參與2017國際身心障礙者日系列活動－「因為有愛，我們同在」音樂會， 於中正紀念堂演藝廳表演 北區辦公室辦理義剪 臺北市立興雅國民中學進行生命教育宣導 臺北市立蘭州國民中學進行生命教育宣導
107 年 ●
1月
每週四上午於北區辦公室辦理說故事接龍
中區活動 106 年
10-12月 10-12月 ● 11月 ● 11月19日 ● 11月25日 ● 12月9日 ● 12月10日 ● ●
每週一於中區溝墘子活動中心辦理太鼓樂團 每週四於中區辦公室辦理瑜珈及手工藝課程 每周五於新陽明中醫診所設定點-宣導台新您的一票 中區企鵝太鼓樂團參與台中市國際身障日活動，受到中區快樂列車邀請進行表演 參與聯合科技大學與雲林科技大學校慶活動-宣導台新銀行愛的一票 中區企鵝太鼓樂團參與百人鼓舞愛分享活動，受到中區快樂列車邀請進行表演 參與第十二屆全球熱愛生命愛心園遊會，受到中區快樂列車邀請進行表演
107 年 ● ●
1月 1月
每週一於中區溝墘子活動中心辦理太鼓樂團 每週四於中區辦公室辦理瑜珈及藝術治療課程
南區活動 106 年
台南永康辦理台南家庭互助聯誼與復健課程 11月4日 11月6、27日 南區辦公室辦理非洲鼓與愛自己多一點壓力調適課程 ● 11月13日、12月4、18日 南區辦公室辦理瑜珈課與非洲鼓團練 ● 11月18日 聖功醫院居家服務辦理疾病宣導 ● 11月20日 南區辦公室辦理非洲鼓與太極導引課程 ● 11月23日 新莊高中辦理生命教育宣導 ● 11月26日 南區辦公室辦理口語復健與認識長照2.0 ● 12月8日 高雄新興高中辦理生命教育宣導 ● 12月13日 南區辦公室辦理復健課與慶生會 ● 12月15日 高雄茂林辦理志工旅遊 ● 12月29日 高雄辦理歲末志工餐會 ● ●
107 年
1月8日 1月13日 ● 1月15日 ● 1月22日 ● ●
南區辦公室辦理藝術治療與太極導引課程 台南永康辦理台南家庭互助聯誼與復健課程 南區辦公室辦理非洲鼓與復健課 南區辦公室辦理非洲鼓與太極導引課程
企鵝家族‧第65期
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活動報導 北區 活動
106
大家歡喜來“ 逗陣 ” 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
年度北區社區關懷服務計畫（週四固定
將多項復健方法融合於活動當中，達到復健娛樂化
聚會），籌辦一系列的團體諮商工作
的效果，讓學員們回憶懷舊歌曲抒壓與音樂交流，
坊，以更多的治療方法帶領團體，希望能突破部分
忘卻制式復健運動的枯燥。
學員因退化無法口述表達正 常與他人互動逐漸邊緣化的 困境，透過每週訓練增加其 自信心及發展肢體語言的魅 力，將團體動能回歸到病友 間，落實同儕互助關懷與支 持的初衷。 在 3 月至 9 月我們體驗過 敘事治療、肢體表達、園藝 治療…等等。 10 月至 12 月透 過音樂活動的設計，巧妙的
北區 活動
我
▲瘦瘦老師(曾威豪)分享歌唱技巧
▲病友跟著老師的教學練唱
團體到宅關懷服務—
送愛到家 溫暖加倍
文◎新北社工專案人員 林孟欣
的家已經好久沒有這麼「擠」了！日益退化 的疾病、無人陪同的窘境與孤單的心境，形
同隱形的牢籠，將獨居的阿榮囚禁在家中，惟一能 訴說心事的友伴，是靜候在家中的簡陋家具與窗前 的常春藤。 藉由團體關懷的探訪，讓阿榮平時冷清的小套 房，被活力滿分的志工以熱情和真心加溫，病友和 志工臉上暖烘烘的笑容，是最準確的心情溫度計。
▲志工熱忱關心獨居病友生 活近況
▲物理治療師指導年邁家屬 安全又省力的移位技巧
在今年度的到宅關懷服務中，除了邀請原有的 同儕、家屬、資深志工一同參與外，我們亦將為獨 居、臥床與入住機構等病友，連結物理治療師，臨 床(諮商)心理師、居家無障礙環境改善志工團隊等 專業資源，從身、心復健、同儕支持與居家環境品 質等面向，提升病友和家庭與疾病共處的正向態度 和能力，讓日常生活的困境，成為改變與新生的原 ▲真誠關懷與善心人士捐贈的民生物資是最溫暖的心意
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企鵝家族‧2018年2月
動力！
活動報導 北區 活動
11
隨著鼓聲一起動起來 文◎企劃組 蘇宜偵
月 11 日早上九點三十分，交通志工抵達協
不同的生活模式。
會門口，與工作人員搬運非洲鼓前往圓山花
最後，感謝中華民國工商建設研究會給予北區
博廣場，為的是由中華民國工商建設研究會所舉辦
原野非洲鼓團演出的機會，並贈與一萬元園遊券為
的2017「眾心揚愛」慈善園遊會演出。
獎勵，讓團員們感到溫暖與鼓舞。
今年鼓團多練習了許多可愛的曲目，例如：哆 啦A夢、小象走路、大黃蜂、水族館等，都還未公
身為病友的您是否也想加入非洲鼓的行列呢？ 快來電洽詢(02) 2314-7035。
開演出過，剛好接到了表演的邀請，於是就把處女 秀獻給了這場園遊會活動；而現場有許多家長帶著 小朋友觀賞非洲鼓表演，隨著音樂的播放，跟著非 洲鼓打擊的旋律，擺動起了身體，現場是溫馨又可 愛，對台上的表演者來說，這是一種回饋，也是一 個鼓勵。 非洲鼓的打擊對病友來說，往往因為節奏性 強，無法在正確的時間點打出鼓聲，難免會有挫折 感，並且產生了退出的念頭，但在幾番練習並融入 樂團後，你會發現，其實你也可以表現的和台上表 演的團員們一樣，在音樂中揮灑自信，成就另一個
中區 活動
▲受邀於圓山花博表演
同樂聚會 文◎中區社工員 陳信文
中
區固定聚會，總是將台中辦公室擠得滿滿 的，每次活動都近30人參與。106年度中區
共舉辦 50 堂活動，每堂平均服務 26 人，整年共計 服務1,243人次，同時也準備多元化課程，協助病 友與家屬，透過手工藝及口語課程，達成邊玩邊復
▲病友平靜心靈、準備上課
健的目標，且今年創新項目是運用社交軟體，上課 成員可以使用Facebook、LINE，透過通訊軟體與 辦公室聯繫詢問問題或分享心得感想，同時病友間 ▲病友過生日，大家一起唱 生日歌
▲病友慢慢小心的割字
也會相互支持鼓勵，形成良好的互動，也歡迎更多 的新會員及家屬、志工一起來同樂。
企鵝家族‧第65期
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活動報導 中區 活動
美麗的生命樂章 文◎中區社工員 陳信文
中
區企鵝太鼓樂團，目前共有十一名團員，提 供病友與會員表演的舞台，也茁壯成為實
力堅強的專業性太鼓團體，在台中樹立相當的口 碑，受到許多單位的邀約表演，今年有受到「同濟 會」、「台中市身障日」、「百人太鼓」、「快樂列車 協會」等單位的熱情邀請。 今年四場活 動，激勵團員們 發揮各種想法與 集思廣義，發展 新的表演型態並
▲百人鼓舞 愛分享活動太鼓受邀表演
呈現新的面貌，
▲12屆全球熱愛生命愛心園遊會表演
南區 活動
4
更為了促使現場
氣氛，新增了一首表演曲目「痴情玫瑰花」，熱情
民眾也能與太鼓
有活力的表演受到團員及邀約單位的好評。
樂團共同享受表
協會為讓更多病友能體驗打擊音樂所帶來的美
演的樂趣，進而
好，邀請大家以太鼓一起來娛樂，為自己的生命打
增加活動現場的
出美麗的樂章。
動出新生命 文◎南區社工 蔡佳妏
年前透過志工組長素津的介紹，羅春媛老師開
合，因為身障瑜珈又較一般瑜珈更為和緩，身障者
始到協會教導會員們瑜珈，一開始病友都有一
可透過肢體的延展來延緩退化的速度，目前已有許
點排斥，因為，在一般的觀念中，瑜珈是肢體協調
多病友受惠，我們期待以後有更多會員能夠一同來
好、柔軟度夠的人才能做的運動，然而身障瑜珈緩
參與，讓復健也可以多一種選擇。
慢的動作伸展搭配柔和的節奏，對病友卻意外的適
▲老師教導病友椅子瑜珈動作
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企鵝家族‧2018年2月
▲病友聚精會神的練習
活動報導
歲末迎新感恩於心
文◎企劃組 蘇宜偵
華
年似水，轉眼就到了歲末年終之際，這是一
志工不同的喜好方式辦理，相同的是都在歡樂的氣
個溫馨又繽紛的感恩時刻。
氛下度過。在此想對志工們說：未來的服務仍需要
協會準備了餐點，設計了餘興節目，邀請這 一年來對協會支持及幫忙的志工們參加，感謝他們
您的陪伴，高興的、快樂的都是由於你的出現，感 謝一路上有你！
這一年來無私的付出，而北中南志工餐會，依每區
北區志工 餐會
好久不見的
歡喜團聚
合照
全體大
三劍客終於
工 北區志
合體
中區志工 餐會
耕
及持續深
出 107年的付 感恩志工
志工歡樂用餐
開心大合照
南區志工 餐會
志工們滿足
拿著病友的
感謝卡及禮
物
志工們開心拿著協會的禮物
謝志工們
事感 康惠美理
勞
106年的辛
企鵝家族‧第65期
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付出誠可貴 志工人物特寫 》
散播歡樂散播愛 文◎北區社工 陳仲豪
何
昌明先生，大家暱稱何胖，一開始是因為常陪朋友（也是協 會病友）參加協會活動而認識大家，後來成為志工組的固定
班底，舉凡協會舉辦的各項活動如會員旅遊、健走、音樂會、聯誼 會等，均可以看到他的身影，在台新銀行的拉票活動中，有他在的 場子就絕對不會冷清，招牌的開朗與幽默，很迅速的拉近與大家的 距離。雖然平常的工作忙碌，只要時間能夠配合上，他都會很樂意 幫忙，這從106年度的服務時數名列前茅便可以看得出來，非常感
何胖開朗的笑容常常能迅速的將 歡樂感染給別人
謝何胖！
為人熱忱又擅於照顧晚輩 文◎中區社工員 陳信文
協
會志工陳貴琴，大家都稱為貴琴姐，或許因為擅長照顧晚 輩，或許因許多病友磕磕絆絆的課程路上，都有貴琴姐熱情
招呼與關懷，讓中區辦理的課程出席率居高不下，每次到中區辦公 室上課，志工貴琴姐都會帶一盒甜點或是水果，以看似簡單而不簡 單的口感，征服病友味蕾，因為貴琴姐的善心與愛心，讓每位學員 貴琴常熱情招呼與關懷病友
來協會上課時，都可以吃到各式好吃的茶點。
手連手串愛心 文◎南區社工 劉宣汶
南
區辦公室立足高雄已九年，許多事務仰賴志工夥伴們熱情相 挺，而志工們會像母雞帶小雞般，將自己周圍的親友帶來
協會共同為病友們服務，志工家琪在100年時由志工瑞琳邀來協助 非洲鼓於美麗島站的發表會。活動結束後，她便主動加入了企鵝大 隊。家琪平日需工作，她總是先將休假時間告知社工，在休假期間 的活動業務，總是盡其所能幫助，她也主動承擔發票志工業務，向 認識的商家介紹協會，讓協會能長期擺放發票箱，透過她，南區拓 展了許多發票箱據點，感謝家琪帶給南區的滿滿支持。
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企鵝家族‧2018年2月
家琪(左側)開心參與志工事務
付出誠可貴
106年度志工榮譽榜
企鵝家族有你們 真好 文◎北區社工 陳仲豪
協
會志工團北區有38人、中區14人、南區18人，共70名 志工長期的服務，每年志工餐會的重頭戲之一，就是
志工服務的頒獎，這個獎是針對年度服務時數150小時(含)以 上及服務時數100至149小時之間的志工提供感謝狀等榮譽，
北區志工：左起施桂惠、鄭明美、林秀 月、薛智富、理事長高宜鳳、何昌明、張 基南共同於餐會合影
一方面感謝志工們一年來辛苦的付出，一方面也讓其它志工 有見賢思齊的機會。
●106年度服務時數達150小時以上： 區域
姓名
時數(小時)
北區
施桂惠
北區
鄭明美
北區
林秀月
北區
薛智富
北區
鄭文
北區
何昌明
北區
張基南
373 362.5 302.5 201.5 183.5 165 157
區域 中區
姓名 林綉鏈
中區
林秀成
中區
王春貴
中區
陳貴琴
南區
黃素津
南區
莊碧玉
南區
唐美蘭
區域 中區
姓名 呂燕芬
南區
李秋霞
南區
洪浩傑
南區
潘足
時數(小時)
546 546 176 150 246 206.5 198
中區志工：右上林秀成、左上呂燕芬、右下 王春貴、左下陳貴琴，感謝中區志工的努 力付出
●100-149小時的有： 區域
姓名
時數(小時)
北區
郭文秀
北區
楊益政
北區
沈鼎嵐
北區
林靖芳
中區
林美華
141.5 137.5 125 111.5 124.5
時數(小時)
112 148 126 123
再次謝謝各位志工犧牲自己的時間，熱心的投入協會
南區志工：左上黃素津、右上莊碧玉、左下 唐美蘭，右下前三名的美女們
的活動，也希望未來的一年，名單上會有更多新的臉孔。
為讓病友及家屬能夠有良好的
●
交通志工：協助社工或活動時交通工具提供及駕駛
服務與照顧，我們亟需您的幫
●
行政志工：協助協會行政業務處理
助，只要您具備服務熱忱、細
●
關懷志工：協助社工電話或陪同社工共同前往個案
我們皆誠摯歡迎您的加入，歡
●
攝影志工：協助協會活動記錄
迎來電與我們聯繫。
●
活動志工：協助活動進行時所需各項業務
心與耐心，且喜歡與人互動，
家中訪視關懷（需先受協會相關訓練）
企鵝家族‧第65期
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補助辦法
居家看護 / 照護 / 喘息服務 / 機構臨託補助 文◎北區社工專案人員 游珺惠
為
協助本會病友於罹病後有長期照護之需求，
同戶籍，且有實際直接照顧之責者），需經
所衍生的照護相關費用，故自103年開始協
長照中心評估後符合資格，且以長照中心
會針對以下補助項目說明慨述如下： 一、 安養補助：機構安置補助、外籍看護補助、 居家服務補助。
1. 機構安置補助：補助安養機構之費用，補 貼中低收入戶或經濟弱勢家庭的安置差
核定時數使用後，仍不足者。
2. 經本會社工評估後仍有需求延續服務者。 三、 復健補助：居家到宅復健補助、居家護理、 維生器材/輔具購買補助/醫療耗材補助。
1. 居家到宅復健補助
額。針對病友能在地安置，熟習的環境及
申請資格與標準：病友會員，經長照中心
家人距離較方便探訪。
評估個案具高恢復潛力，並已使用長照中
申請資格與標準：
心核定時數後仍不足，經本會社工評估後
(1) 本會病友會員，具中低收入戶資格或一
仍有需求延續服務者。
般戶且為經濟弱勢家庭（經生活救助基 金管理小組評估）。
2. 外籍看護補助：案主習慣居家環境且因主 要照顧者無法外出工作或家庭有2名以上小 腦萎縮症患者，造成家庭經濟或照顧壓力， 故補助外籍看護費，以減輕家屬負擔。
2. 居家護理補助 申請資格與標準：本會病友會員，經長照 中心治療師評估且已使用其核定時數後仍 不足，經本會社工評估後仍有需求延續服 務者。
3. 維生器材/輔具購買補助
申請資格與標準：
申請資格與標準：本會病友會員，需經醫
(1) 本會重度以上病友會員（依身障手冊為
師評估證明有其需求者，經本會社工評估
標準），具低（中低）收入戶或經濟弱勢家 庭（經生活救助基金管理小組評估）。
(2) 針對家人需照顧病友而無法外出工作造 成經濟壓力者，家中同時擁有 2 名以上
後確定為維生或輔助必須者。 四、 篩檢補助：針對本會會員血親卑親屬檢驗產 前篩檢及小腦萎縮之費用補助。 申請資格與標準：會員
同時發病之小腦萎縮病友，其中一名為
直系血親卑親屬產前
重度者。
篩檢。
3. 居家服務補助：提升及補足家屬照顧品質
五、 德水園補助：台中德水
與降低主要照顧者壓力。
園企鵝之家。
申請資格與標準：
申請資格與標準：本會病
(1) 本會病友會員，需經長照中心評估後符
友會員（限中、重度障礙），
合資格，且以長照中心核定時數使用
需設籍台中，具中低收入戶或
後，仍不足者。
經濟弱勢家庭（經生活救助
(2) 經本會社工評估後仍須延續服務以提升
基金管理小組評估）。
病友生活品質者。 二、 喘息補助：機構喘息補助、居家喘息補助、
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詳細補助資格與辦法，
機構臨托補助。
可來電或前往各區協會
申請資格與標準：
辦公室，尋找社工洽詢
1. 本會會員（家屬會員需與小腦萎縮症病友
及協助喔。
企鵝家族‧2018年2月
感恩有您
溫柔的推手 台北市中 感謝大龍峒扶輪社捐 區獅嫂服務團再次獻愛 助善款幫助病友
1
06 年 12 月 15 日台北市中區獅嫂社會服務團至 台北辦公室進行參訪，理事長高宜鳳向獅嫂們
分享協會服務狀況及疾病推動成果，會後獅嫂服務 團及成員共捐助新台幣33,000元作為協會服務病友 的經費。
▲理事長高宜鳳和大龍峒扶輪社社友分享協會服務及病友困境
1
06年11月15日台北市大龍峒扶輪社舉行例會， 邀請協會理事長高宜鳳前往演講，並於會後捐
助新台幣54,000元，作為持續扶助弱勢病友家庭使 ▲理事長高宜鳳回贈感謝狀由團長洪貴蘭代表接受
用，非常感謝社友們的愛心！
感謝新北市板橋扶輪社贊助物資
2
017新北耶誕城活動盛大展開，3490地區扶輪公益網向新北市環保局 認購6萬元愛心二手物資園遊券，贈與雙北地區暨6個社福團體，協會 即為其中之一。感謝國際扶輪社中華民國總社新北市板橋扶輪社於11月25 日贈與2017新北耶誕城耶誕環保挖寶趣10,000元園遊券，於當天購買物品 提供病友及協會所需，在寒冷的冬季來臨之際，送上暖暖的溫情，企鵝家 族謝謝您！
急徵物資，我們需要您的幫助
透
過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力，讓他們得到及時的幫助，也讓您的愛心變成 幫助他們成長的心動力
北區
黏貼紙尿褲(M/L)、看護墊(例如：來復易 看護墊)、銀髮族奶粉、沖泡即食麥片、氣管 支氣管抽吸導管包(例如：新豐FG14X50CM)、數位相機(全新)、醫藥箱一組。
中區
紙尿褲 (M/L) 、尿片、看護墊、奶粉、沖泡即食麥片 ( 五穀粉或燕麥片之類 ) 、米糧 / 麵 條、罐頭食品、數位相機(全新)、機車一台(二手)、醫藥箱一組。
南區
沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片之類)、機車一台(二手)、成人紙尿褲(M)、奶粉等民 生物資、身體及環境清潔用品、醫藥箱一組、碎紙機一台。
企鵝家族‧第65期
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感恩有您
因為有你，不再孤獨 病患者及其家庭因為疾病相對罕見、所需之
助來幫助面對這樣困境的病友及其家庭，在106年
醫療資源受限於醫院規模而難以取得，所以
度他們也延續去年的義舉，共提供五百多位重大疾
常常需要舟車勞頓，以接受必要的治療，在這個過
病患者每戶新台幣 10,000 元整之補助金，其中本
程中，要面對的不僅僅是病痛的折磨，同時所需花
協會計有 55 戶家庭受惠，在這年關將屆的時刻，
費的時間、精力及金錢更是難以估計。近幾年來，
無疑抒緩了病友部分的經濟壓力，在此特地致上謝
財團法人張馨予社會福利慈善事業基金會都會針對
意，感謝基金會這幾年的協助，讓病友及其家庭在
家境貧困的重大傷病及罕病患者提供相關的經濟援
與疾病對抗的路上走得更穩、更遠。
罕
年菜捐贈幫助弱勢病友好過年
1
月11日下午1點30分黃智遠先生與賴女士帶來
友家庭。
20 份集資購買的年菜，前來小腦萎縮症病友
由黃智遠先生所發起的年菜送愛活動，受到
協會捐贈，希望由協會來轉贈給需要幫助的弱勢病
其鄰里好友的熱情響應，集資後再購買年菜，有 醉雞、鮑魚干貝小佛跳牆、甜年糕等三樣為一份， 希望讓弱勢家庭過個好年，長期協助協會放置發票 箱的麵佳興讚岐烏龍麵老闆娘賴女士，也是此次愛 心年菜的參與人，向發起人推薦協會為受捐贈的單 位，並希望由協會轉贈給需要幫助的病友，賴女士 表示：因為相信協會，所以要請協會幫忙轉贈給需 要關懷的病友，協會在當天立即安排生鮮食品宅 配，運送至急需幫助的案家，感謝大家的愛心，讓
▲發起人黃智遠(右)與非洲鼓團員合影
病友在寒冬中感受到社會給予的溫暖。
為愛朗讀 助小腦萎縮症病友
由
沈中元教授為小腦萎縮症病友發起的 「 2018 為愛朗讀—聽沈教授說書」公益演
講活動，於 107 年 1 月 14 日上午九時，在六福客 棧，聽一場三小時精彩演講，獲得知識的人，每人 須捐三百元給「小腦萎縮症病友協會」，幫助他們 復健療程，發起後，受到愛心人士的響應， 80 個 名額，一小時就秒殺結束。 企鵝家族感謝沈中元教授的善舉，及心靈語堂 鐘世宏先生免費贊助場地，更感謝熱心響應公益又 愛書的與會者，因為有大家的支持，讓我們在寒冬 中感受到溫暖！
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企鵝家族‧2018年2月
▲理事楊益政(右)代表協會致贈感謝狀給沈中元教授(左)
感恩有您
扶輪有約寒冬送暖音樂會 北市新南扶輪社於 107 年 1 月 14 日晚上七點
或管灌需求的弱
半在新莊區輔仁大學舉辦「扶輪有約 寒冬
勢病友家庭。新
送暖」音樂會，中華小腦萎縮症病友協會北區原野
北市新南扶輪社
非洲鼓團有幸受邀前往表演，協會準備二首曲目分
表示雖僅付出棉
別是「哆啦A夢」及「小象走路」，希望透過輕鬆
薄，但希望藉拋
愉快的鼓曲，讓大家在寒冷冬日裡感受到溫馨的氛
磚引玉，有更多
圍；此外，新北市新南扶輪社也藉此活動，贊助協
扶輪好友暨社會善心人士，同心協力，集中更多的
會約新台幣二萬元左右的安素營養品，幫助已臥床
正面力量，讓世界持續朝良善的方向前進。
新
▲新北市新南扶輪社捐贈安素，提供 弱勢臥床病友所需的營養
9972救救企鵝-小腦萎縮症弱勢家庭生活救 助及照護補助計畫
衛部救字第1071360383號
腦萎縮症發病年齡多發生在 30 ～ 50 歲間
勢家庭生活救助及照護補助計畫』勸募活動，計劃
的青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階
將籌募新台幣壹佰伍拾伍萬元整。勸募所得將作為
段，但因發病後身體退化的關係而無法工作，加
小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助經費，包
上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入
含生活救助、照護補助…等相關支付，服務對象擬
困境，這類的家庭就佔了本會服務對象的四分之
幫助約 81 戶小腦萎縮症中、低收入戶或經濟弱勢
一。雖然本會過去十幾年來，一直在幫助這些弱
家庭，透過各項補助方案，提供給病友一個好的照
勢家庭，但因為經費不足幫助有限，為了減輕弱
護環境。
勢病友家庭在生活上、經濟上的負擔，故本會於
●
勸募活動起迄日期：107/01/19～12/31
107年度提出辦理『9972救救企鵝-小腦萎縮症弱
●
詳細活動請至協會官網：www.tscaa.org.tw 查詢
小
企鵝家族‧第65期
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愛心一籮筐 特別報導
信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 物資募集
地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
持 姓名： 友因疾病退化而增加衛生用品、管灌飲品數
病
資發送34人/40人次/30戶，提供弱勢家庭物資可有 效的提供支持，進而減少家庭的經濟生活壓力，本 填表日期： 年 月 日 會將會妥善運用與分配這些 身份證字號： 愛心資源，使更多家庭能獲
量，這些物品對於病友家庭是極其重要的負 卡 簽名： 擔，感謝各位伸出溫暖的雙手，與協會共同攜手透 人 過物資發送，有效抒緩低收、中低收入與經濟弱勢 信用卡號： 資 病友家庭的生活壓力，本期北區物資發送 13人/18人
得適時幫助，您的愛心，將 信用卡有效期限： 年 月止 是幫助家庭成長的動力，
次/11戶、中區物資發送 發卡銀行： 10人/10人次/10戶、南區物 料
整理準備發送 辦公室。 授權碼：
再次感謝您的支持。 捐贈物資請電洽各區
▲理事與志工協助將物資 (捐款人免填)
捐款金額：
發票募集 捐款日期： 年 月 至 年 月止 ● 發票來源： 10～12月 ● 贊助商家：32,656張；個人捐贈：17,308張；共49,964張 捐 ● 中獎張數： 200元×277張；1000元×12張；4000元×4張；中獎金額：83,400元 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 □小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫 □長期照護 □急難救助 □其他 衛部救字第1061361331號 一代電腦用品社、躍獅 -連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店─農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos-師大分店、 人 南山威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家(王毓棻)、生活大國、驛德停車事業有限公司(新店)、岳洋股份有限公司、圓 收據抬頭： 環頂蚵仔煎、貢茶-信義市府店、富邦人壽富焱通訊處、紅木屋休閒茶館貓纜店、澍糧食坊、85℃新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有 資 cama現烘咖啡專門店延平開封店、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、 限公司、 收據地址： 冰山5角、日香蔥油餅、賴家餛飩、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店 -台中店、太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、 mezamashicoffee、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST 料 WEDDING、中油民權路、中油高加工區、中油林森二路、中油仁武站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、傑克小子大明店、Opium Hair 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) Salon、Opium Hair Salon-民生店、鹽田豆花店、28早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素 食館、健智美藥局林森店、九品香素食(錦田路)、YUKI老師店、傑克小子中庄店，共65個單位。感謝您們！
收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發票回收機 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 制，以期更具公信力。
的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 | 2018 企鵝家族 23 企第54期 鵝家族‧ 年2 月 29
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
企鵝悄悄話
主場特徵是啦啦隊最龐大 文◎台北市會員 王鎮中
世
大運落幕了，在當時近半個月的時間被
死守……，也可打游擊戰跟它死纏爛打，對
「主場」這詞籠罩，之後才驚覺，面對
於極可能注定要敗的仗，拉開縱深，以時間
自己的身體，我毫無「主場優勢」，對於小 腦萎縮症，只能減緩症狀就屬不易。 把這病當作個人的最後一役，打仗的方 法百百種，對於注定要敗的仗，可以固守、
換取空間，就是不能輕易言敗。 當我在臉書中說了一下上述的感想，有 些老朋友回文鼓勵，回文中有段話「主場特 徵是啦啦隊最龐大，加油！」 這段話又驚了我一下，把角度拉高了， 我不能只想到自己，不能只想到「毫無主場優 勢」，發病後家人親戚、老同學、老朋友、老 同事，紛紛給我打氣，乃至新認識的病友、 社工們，「人生的風景」不是只有我，還有搖 旗吶喊、敲鑼打鼓、聲嘶力竭地喊加油的啦 啦隊友，我體會到「主場特徵是啦啦隊最龐 大，加油！」，我知道我還是有主場優勢！
重回職場的感恩與快樂
我
文◎宜蘭會員 陳可欣
從有記憶以來，眼看著媽媽生病造成
興奮，非常期待，也非常感恩。而公司也很
無法上班，以致於很多事都心有餘而
貼心的在洗手間打造無障礙空間。一路上我
力不足，所以能夠上班賺錢是我從小到現在
的貴人真的很多，謝謝你們。
的夢想，我想未來也是，而我也一直努力 著。
3 年前病情突然急劇惡化，迫於無奈我 只好離開職場。無法工作的我，心裡很慌 張，僅利用網路賣一些小飾品，賺取微薄的 生活費。幸運又幸福的我，去年 8 月跟以前 職場老闆碰了面，聊了生活鎖碎的事，過程 中老闆願意給我一個職務，讓我在9月1日開
鵝悄悄
★
話
企
始上班。對於能夠再次上班這件事，我非常
徵稿 ★
▲可欣和夫婿
企鵝家族季刊之『企鵝悄悄話』是一個專為企鵝朋友們預留的分享空間，只要您是 協會的會員皆可投稿，主題不限：只要是關於家庭、親情、感謝、鼓勵...等正向題 材皆可，一經刊登在季刊上，本會將酬謝新台幣參佰元整的稿費。這是協會會員專 有的福利喔！請各位會員朋友們多加踴躍投稿囉。 投稿信箱：tscaa@tscaa.org.tw 洽詢電話：02-23147035轉社工組
企鵝家族‧第65期
30
捐款芳名錄
捐款名錄
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106年10月至106年12月
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200,000 150,000 100,000 80,000 54,000 50,000
善心人士
3,000
成錫瑾、朱漢強、余健豪、余翠蓉、吳孟盈、吳宗侑、吳宗昱
英屬開曼群島商凱勝國際實業股份有限公司台灣分公司
呂思賢、李賜榮、沈彧光、周亞辰、周紀祥、林玉珉、林金宏
李精揚
林芝妤/林松德、林得森、林惠真、林朝聰、林毓娟/蔡彩雲
台北市大龍峒扶輪社
林聖博、邱建瀚、邱愛珊、侯玉峯/陳樹木、品碩科技有限公司
王純健、台中市惠來里福德祠、洪維邦、陳椿嬌、簡剛民
洪孝全、洪進東建築師事務所、紀美如、孫善人士、徐立佳
華南商業銀行受託賴愷元社會慈善公益信託
徐惠莉、泰育企業有限公司、高宜鳳、高芝瑩、高嘉鴻、涂敬龍
30,000 台北市中區獅嫂社會服務團、益源興企業有限公司、陳瑞承
荷豐商行、許玉麗、許克佳、許炳仁、許黛玉、郭禮源、陳又寧
簡茂章
陳世輝、陳沁彤、陳秀美、陳秀錦、陳依秀、陳周麗玉、陳秋祿
吳承奮、吳秉宸、吳秉霖、李慶森、卓祝、林天送、林湘婷 許善士人、彭鳳眉、曾書薰、馮慶宇、端木龍恩、鄭創仁 薛豐岡、鍾文杰、羅裕寧
5,514 5,000
陳韋廷、陳韋霖、陳香梣、陳淑芸、陳智荷、陳愛華、陳瑞珠 陳德隆、陳頤恩、曾秀卿、曾忠義、游少宏、湯漢文、黃信彰 黃景旋、黃靖淳/林坤德、黃睿鵬、黃寶龍、楊洪玉秀、楊樹鴻 楊湘卿/曾基正/曾欣雅/曾欣竣、董秀玲、詹元昌、雷曉浩 廖家敏、熊瑞香、劉妃露、劉林蔭、劉炳彪、劉鴻輝/林嘉慧 劉瑞琪、樓翠鳳/李政模、鄭淑芬、蕭水銀、賴律玟、賴國順 鍾宜庭、簡廷恩、魏木村、魏秀華、魏陳清、蘇進生、蘇麗滿
2,800 2,600 2,500 2,400
佑鴻工業股份有限公司/黃清雅、林永霖、林明緯、林純億 姜美英、陳皇亨
8,500 8,000 7,800 7,200 7,000 6,600 6,500 6,400 6,000
常雅珍、張慧如、張簡芳如、張馨元、梁毅忠、莊金玉、莊淯麟
新北市工商促進會、楊淑雲、漢朝實業有限公司、鄭金英
20,000 李寶琴、林燦、張新政、畢恆達、盧永誠、簡金龍 18,000 力鋮股份有限公司 15,000 力大綱鐵工業股份有限公司、吳羅東蘭、李根城、邱明義 故鄉卡拉OK/無名氏 10,800 陳碧媛 10,300 陳榮坤 10,020 法意資產管理股份有限公司 10,000 十一姐有限公司、元富工業社、王謙中、朱瓊芳、池德發
9,000
中華行善功德會、林杏純、黃慧宇
林詩佳 洪小鈴 邱志強、張裕崑、張麗君、張麗娟、張麗珠、陳雯玲、蔡育秀 李美玲、李絜葇、林育朱、林慶豪、張慧君、許哲瑩、鄭丹惠 蘇玉玲
2,100
陳文德
吳素秋、施桂惠、陳貞秀/廖廷豫、葛納蘭影片有限公司 鄭鈺蒨
2,000
丁泰安、方金泰、王五福、王秋蓁、王智豊、王靖寧、王寶蓮
蔡佳伶
吳意涵、李成義、李麗君、周吉人、周培琳、林永彬、林永鴻
邱志強
林和穗、林岳慶/林玫劭、林昭仁、林美秀、林國金、林雪花
許錦惠
林鴻德、邱瀞玉、洪秀娥、洪聖紋、洪濬煬、馬志鵬、馬榕慶
陳玉梅地政士事務所
馬榕聲、高介中、高楷媛、高麗媛、崔祖睿、張玉惠、張瑞芳
胡軒豪
張真樹子、張文德/張明愉/張明軒/葉淑寬、曹蓉馨/曹哲彰
胡勝益、葉宣佐
莫一飛、許玉鳳、許蕙欣、郭秀琦、陳平和、陳束里、陳秀芬
王怡惠、王素香、吳孟渝、吳秉修、宏豫印刷廠、李登貴
陳宜君、陳金輝、陳南安、陳彥良、陳昱瑋、陳昱銘、陳美蘭
李明德/蔡琍玲/李宸漢/李宥萱、承發科技有限公司、林芯瑩
陳晉忠、陳誌興、傅慈惠、彭欣誼、曾崑源、曾綺貞/張譽鐘
柯滄銘、洪光熙/陳靜珠、倪堅遠、晉億鑫實業有限公司
曾發鎬、新南美窗簾有限公司、黃何祥、黃志興、黃美珠
晉靉實業有限公司、軒晟企業股份有限公司、陳順興、曾明勤
黃翊軒、黃琦軒、楊大霈、楊克王/楊王金枝/楊紹西/楊王英娥
陞暘船務代理有限公司、曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、賴秋敏
楊盛霖、楊克容/楊克昌/楊童阿樣/楊紹東、葉芳的贏家世界
無名氏
廣賢堂、劉育均/黃美霞、衛黎明、賴振弘、羅世珏、羅守民
任明達、成興機械股份有限公司、吳中貞、吳文雄、李文良 李姿慧、李寶猜、邱仕杰/邱仕凱、段健發、紀讚源、翁永富 張施佩玉、張美芳、連婉菁、陳大德、陳淑婉、賀淵、黃湘豪
竇品柔、蘇楚皓、蘇麗束
1,890 1,800
楊復原、盟山貿易有限公司、萬覲源、群旺房屋仲介有限公司 詹忠霖/詹柏浩/林怡芬/詹子萱、道法法律事務所、謝樹榮 蘇金財
4,500
上芳香舖、王秀淑、王芳蓮、王衍霽、王振芳、王耀興、白純宜
祥和工程有限公司
陳淑婉、陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰
游惠筑 王文辰、吳文龍、和順發畜牧場(李彩英)、林思琪、曹詠媚 許詩青、賀鐵雄、楊大鋒
1,688 1,600 1,500
高進財、黃唇妹、黃章全、黃劉錦定、楊林菊蘭、楊雅惠 高竹瑩、黃伯源、楊筱筑、謝孟蓁 友利環保有限公司、王李春子、王宣文、王泉生、王美齡
陳維昌/陳柏佑/陳亭均、臺南市立和順國中學務處
王凱民、王襄輔、江雨柔、吳佩芬、吳偉誠、吳智程、吳貴冠
元碩精密科技有限公司、吳秋香、許振宏、曾書薰、黃紹華
李元進、李忻翰、李宜昶、李建華、李榮發、李翠鵑、李劉慶華
劉嘉芬、蕭嘉翔、蘇麗束
沈威達、沈素燕、林育德、林素靖、林崧琳、林榮進、邵心儀
3,600 3,108
李明勳、徐明啟、黃蓓莉、鄭翠華
邱金來、邱瓊娥、俞富有限公司、洪美誌、胡廷瑋、倪琦懿
李鈴惠
唐敏花、涂舜雯、張炳發、張若芝、張素綺、張皓晴、張斌倫
31
企鵝家族‧2018年2月
4,000
捐款芳名錄 盧啟仁、盧淑英、興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭志文
張溪松、張馨元、梁喻惠、梁麗英、許翠娥、許灣、郭庭華 郭銘鏞、莊家銘/黃妙齡/莊閔棻/莊詒竣/莊凱崴、陳玉鳳、陳秀珍 陳宗棋、陳東海、陳冠蓉、陳春玉、陳淑貞、陳惠絹、陳誼桓 陳麗如、陳櫻芽、彭富星、曾莊櫻梅、游婷喻、黃婉萍、黃寶桂 黃瀞誼、詠利環保有限公司、楊泰昇、楊彩鳳、溫宇桐/戴御宸
1,430 1,400 1,300 1,200
1,150 1,080 1,015 1,000
賴素英、簡惠儀、簡嘉妤、蘇友信、蘇輝岳
576 515 500
三寶弟子、方俊堯、王武昌、王真麗、王慧萍、江永俊/江宥霖 何淑菁、余幸男、吳天允、吳月春、吳永裕、吳永裕、吳秀卉
蔡維展、蔡學勤、鄭熙彥、鄭慧敏、鄧蕙瑾、戴歆蓉、謝依伶
吳奕君、吳惠菁、呂麗娟、李佳玲、李哲安、李添益、李靜怡
顏婕如、顏碧珠、顏翠環、魏佩瑩、魏雅真、羅際和、蘇銘信
李麗雲、周佳穎、林正裕、林品賢、林曾秀錦、花媽健康靚學苑
龔純秀
金吉祥、徐靖洋、徐麗貴、馬育聖/董燕君、馬漢璋/馬漢霖
隋文正
高小茹、高嘉郁、高嘉陽、康志賢、張中仁、張言名、張芬雅
郭家福
張傅昱、張晴惠、張肇森、張耀宗、張耀熙、許佳渝、許哲嘉
林靜怡、邱俊瑋、孫莉蓁
許家輔、許珽翔、連貴朱、陳王碧蓮、陳姿秀、陳韋傑、陳聖喬
尤淑芬、方淑媛、台南市私立港明高級中學、吳雅惠、李秀麗
陳華文全家福、傅秋志、曾妤菲、曾雨涵、曾晨葳/曾竑宥
李姿慧、李翠蓮、李妍潔、林昌億、邱信認、邱奕緯/何松曄
游嘉皇、黃信憲、黃家紜、黃書詠、黃淑君/謝香菊、黃稅妙全家
邱信緯、許瑜珊、陳雅伶、黃鴻達、楊素芳、葉子菁、葉東杰
黃瑞芬、楊可晴、楊衣華、楊承翰、楊品亮、楊肇榮、楊銘珍
葉朝皇、蔡朝陽、蔡錦桂、薛文結/薛欣雨/薛欣岑/盧幼萍
葉王惠珍、葉凱文、鄒潘秀慧、趙方銘、趙春梅、劉志雲
盧凱筠、魏元亮、羅玲宜、蘇偉琦
劉淑霞、劉紹善、劉錦雀、劉耀駿、蔡清文、蔡惠安、蔡麗琴
許馨文
鄭明珠、鄭烈烈、鄭通貴、薛秋玲、簡慶郎、羅詠貞、蘇月 蘇沈玉枝、蘇筱惠
黃秀淨 邱義灃 丁貝詩、王玉如、王宇臻、王建博/王泓程、王美淑、曲宏沛
499 450 400
上癮科技股份有限公司 劉易東 王奕昇/王奕騰、江季樺/馮玉慶、宋承鴻、李芳穎/何惠美
何鳳真、吳永騰、吳春裡、吳渭川、吳瑞亭、吳榮甯、巫孟幸
李研齊、林宗暘、林建全、林素如、林湘凌、林鼎程、邱于庭
巫孟昊、李金燕、李逸凡、李靜慧/沈久倫/沈敬鈞/沈添賜
張梅玲、陳永濬、程芳芝、童致嘉、黃靖雅、楊宜蓁、蔡麗春 鍾明盛/鍾玉英
李進德、杜連琴、卓月桃、周芬芬、周耀崐、林育宇/陳香玲 林宜樺、林素珍、林麗容、林寶珍、邱于緁、姚健文、施志學 施怡吟、洪月娥、洪翊泰、紀宜君、倪屏花、夏曼甄、峻國聯 合工程顧問有限公司、徐箴妤、涂歆筠、張正鈺、張正勳
350 315 300
江品寰 林卉羚 方昶崴、王春梅、王煥文、吳雪鳳、呂昀庭、呂銘沅、汪子鴻
張民雪、張亦濡、張志宏、張志瑛、張育忻、張致文、張喬勛
肚子大男裝網拍、林長勳、林昱緯、林秋濱、林國銘、林慧婷
張惠莉、張靖如、張鳳英、張媖琇、莊吉成/呂美滿一家人
林麗貞、林耀禎、邱曉萍、徐仁業、翁藝珍、張玉水、莊畢莉
許庭凱、許浴沂、許素菁、許瑞鳳、連貴米、郭亞慈、陳有明
許綺庭、陳世明、陳沛熙、陳芃秝、陳映汝、陳桂華、陳夢燕
陳杏貞、陳牡丹、陳孟洧、陳書喬、陳國男、陳淑仁、陳華珍
陳德尉、陳麗英、傅靖倫、游雅惠、童璽、華新、黃莉莉
陳綺蓮、陳麗曲、傅翠君、富力科股份有限公司、彭子豪
楊子潁、楊淑玲、楊壹淨、楊雅雲、趙宸煒、劉俊平、劉美珠
曾湘晴、黃士榮、黃文權、黃正芬、黃玉奇、黃金城、黃婉禎
樊光南、樊明閶、樊貞伶、蔡宜珊、鄭博蔚、錢國明、戴君芬 謝雅惠、蘇子恩、蘇素珍
黃韻庭、新南美企業有限公司、葉月卿、廖紹文、廖德源 廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑、趙惠瑤、劉文隆、劉文漳 劉祐君、劉貴正、劉銀珠、劉寬龍/劉煥龍、寬廬茗茶、潘豐銘 蔡正裕、蔡明翰、蔡秋凰、蔡素娥、蔡欽筠、蔡維哲、盧亞稚
250 220 200
吳林初蝶、許菽玲、陳星融、鄭金明、謝玉玲/吳宗修 陳惠美 丁淑惠、不具名、王世宏、王淑玲、王嘉婷、利穎油漆工程行
賴宏瑋、賴淑貞、賴富美、戴雙全/徐月嬌/戴惠雯、戴蘭嬌
吳文義、吳宏仁、吳佩靜、吳蕎妤、李永美、李佳燕、李政峰
薛智仁、謝飛華、簡守謙、顏子揚/陳雅萍、顏齡美、魏均衡
李家鈴、李廖碧娥、杭州安德科技有限公司、林昀諠、林欣怡
許景朝
林宥纁、林柏諺、林湘庭、林黃碧蓮、林瓊怡/詹子瑋、林照雲
文光輝、王秀靜、王佳洵、仟儀實業有限公司、甘羽軒/甘偉梃
林慶源、柯宏欣、洪依珊、洪昱綸、洪郡卿、洪煥智、洪煥璋
吳冠臻、吳姿穎、李承聰、李淑裕、協輪車業行、林志昌
洪學鵬竹展室內裝修有限公司、范姜翔昱、茂裕科技有限公司
林秀玫、林怡君、林淑貞、林淑貞、林超琦、林慧美、林曜彬
唐守智、孫千惠、孫桂花、孫翊鈜、孫嘉徽、馬秀美、張心怡
邵巧然、洪雅麗、徐玉桃、徐高進、袁瑞琳、馬蔡張妹、張心慈
張景茗、張琪賀、張碧芳、莊金妹、郭常華、陳世昌、陳金徹
張桓誌、張倢、張甄晏、莊三元、莊坤衛、許秀銀、郭進翊
陳姿妘闔家、陳婉萍、黃祥明全家、黃紹良全家、楊成財
陳心怡、陳柏仲、陳祈貞/陳慕中/陳元浚、陳許停、陳龍峰
楊劉金晏、葉振銘、詹永富、詹羅銘貴、廖瑋甄、蒲永慶
陳藝芹、陳麗安、喬祥服裝訂做修改店、游象根、黃秀如
樊資蘭、潘倫志、蔡好、蔡欣芳、蔡耿光、鄭宛妮、鄭勝仁 蕭亦宸、蕭淑慎、蕭寶緞、謝光祐、顏素娟
黃家婕、黃雅勝、黃瓅萱、楊一賢、楊森榮、詹焜堯、廖玉純 廖得興、潘孝順、蔡玲娜、鄭景仁、賴淑芬、謝春益
800 700 650 600
蔡裕淑
葉人瑋、葉青郎、趙保勛、劉書語、劉嘉珠、蔡汝雅、蔡佳纓
共品指月素食館、朱郭金蘭、江德聰/楊惠華、何玉如、何洪綉
950 900
悠遊卡捐款
吳慧真/蔡震珊、蕭安君 邱俊淋、柯岱彣 陳珮熏 王映晴、王鳳娥、王寶連、玉佛山禮儀有限公司、江宜靜
150 140 125 123 100
宋秀芳 無名氏 葉文綾 傅耀德 王俊凱、王衛民、朱家樂、朱清貴、吳盈霏、吳歆妤、李宜庭
何彩瑜、吳美玲、宋育騰、李秀美、沈傳凱、幸福身心靈學苑
周繼中、林志鴻、張陳秀、張雅筑、張龍海、郭芊亞、郭定宇
林秀麗、林佩玟、林岢妘、林國水、邱秀珍、邱振忠、邱錦權
郭鎮瑋、陳氏娜、陳佳森、陳裕麟、陳德城、曾至凡、黃婉菽
洪秀寶、崔貴信、崔榕芝、張德弘、戚定竤、莊清對、許文宜
黃得利、溫隆茂、葉誠翰、詹幼慈、詹竹子、詹義翔、劉欣語
許有裕、許李秀蓮、許育寧、陳季貞、陳怡廷、陳昱潔、陳柏澄
劉嘉琪、蔡立靜、蔡智文、蔡瑄倪、鄭昀珊、鄭榮翔、謝錦文
陳麗珠/陳孫美女/陳和斌、無名氏、黃芳珍、黃韋翔、黃博揚 黃登山、黃鉑雅、楊東翰、楊凱煌/劉孟蓉/楊子儀/楊博宇 楊銀屏、董乃禎、鄞美文、劉玲君、蔡佩玲、鄭至紘、鄭溪順
羅仜國、蘭敦慧
75 吳忠霖 8,000 中華郵政股份有限公司
企鵝家族‧第65期
32
捐款芳名錄 物資捐贈名單 收贈日期
品名
單位
捐物者
6
組
財團法人台北市 松山慈祐宮
2
組
財團法人台北市 木柵忠順宮
106.08.07 《倍思得》組合式家庭用電位治療 器(附床包)
2
組
財團法人台北市 中崙福成宮
106.08.10 《Affix》力增飲焦糖口味(237ml)
20
罐
陳金敏
2
片
106.08.07 《倍思得》組合式家庭用電位治療 器(附床包) 106.08.07 《倍思得》組合式家庭用電位治療 器(附床包)
《來復易》清爽綿墊少中量
106.08.10 《亞培》安素香草口味(237ml)
數量
2
24入/箱
1
瓶
《來復易》柔適安心紙尿片
1
45片x6 包/箱
1
24片x6 包/箱
45
罐
106.08.18 《亞培》原味安素(237ml)
1
6瓶/組
張哲森
106.08.28 《亞培》安素優能基香草口味 (850g)
4
罐
梁銘彰
106.09.01
97
份
財團法人台北市 松山慈祐宮
《來復易》整夜一片就安心尿片
106.08.15
紫草膏
中元祭品一批(含環保袋) 《亞培》管灌安素(237ml)
106.09.11
《包大人》替換式紙尿片M號 《包大人》替換式紙尿片L號 《亞培》肺益佳(237ml) 《台鹽》高級精鹽
18
包
9
罐
12
包
《珍大師》關廟麵
11
包
《泰山》不飽和調合油
8
瓶
《味丹》葡萄蔓越莓果汁
2
瓶
《味丹》柳橙汁
2
瓶
4
《合歡》寬條粉絲 《御饌》壽司米
大雅米
《味丹》味味A排骨雞湯麵
30
12碗/箱
48
包
10
包
特選砂糖
10
包
客家粄條
10
包
45
包
4
罐
6
組
(850g) 106.09.28 《加特福》GT&F奶粉(含衛生紙) 《博智》復體素均衡配方營養品
6
包
《來復易》整夜一片就安心尿片
2
24片x6 包/箱
《亞培》管灌安素(237ml)
2
24罐/箱
《諾沛》天然食物管灌配方雞肉口 味(237ml)
3
24瓶/箱
《諾沛》天然食物管灌配方雞肉口 味(237ml)
2
瓶
10
10pcs/包
14
10pcs/包
60
10pcs/包
26
2pcs/包
《GMTH》滅菌紗布(4"*4") 《Pailor派樂》滅菌不織布紗布塊
(4"*4"/4P)
《GMTH》普通棉棒 《中衛》Y型不織布墊(10*10cm-
6PLY)
《中衛》醫療用棉墊(10*12.5cm) 106.10.11 《Pailor派樂》口腔棉棒
2
2pcs/包
11
10pcs/包
《GMTH》沖洗棉棒
26
6pcs/包
5
組
《Pailor派樂》口腔清潔棒
1
5pcs/包
《崇仁》三球式呼吸訓練器及配件
1
組
包
《勤達》注射筒
支
5
1
包
《新豐》氣管支氣管抽吸導管包
8
包
《太平洋》餵食袋(M07033-
1200ml)
20
包
社團法人新北市 聖義慈善會
1
組
左宥森
《亞培》安素香草口味(237ml)
1
24罐/箱
《亞培》安素香草口味(237ml)
17
罐
4
罐
《來復易》防漏安心黏貼型紙尿褲 M號
1
16片/包
《亞培》原味安素(237ml)
2
6瓶/組
邁克大夫紅外線額溫槍(型 號:FR1DM1)
4
支
迪普達股份有限 公司
《亞培》管灌安素(237ml)
5
盒
5
包
5
罐
舒跑
5
罐
賜福包
5
包
《信全》食的素材 《喜瑞爾》嚴選麥片 《桂格》大燕麥片 浪味仙 《味丹》排骨雞麵
5
瓶
26
包
1
盒 盒
14
4入/包
4
6入/箱
106.11.20
106.11.29 《豐力富》高優質特濃奶粉(800g)
5
12入/箱 瓶
黑糖薑母茶
5
包
《青葉》麵筋
9
罐
5
包
優の果玉米濃湯包
106.10.30 《亞培》安素優能基香草口味 (850g)
15
18
大甲乾麵 《金蘭》醬油膏
板農平安米(3kg=6tg)
106.10.17 《倍思得》組合式家庭用電位治療 器(附床包)
106.11.08
陳怡君
罐
罐
《喜年來》蔬菜餅乾
106.10.20
浤喬有限公司 謝秉峻
4
罐
5
《波蜜》果菜汁
梁銘彰
支
4
106.10.12
大雅員林村 寶興宮
24罐/箱
原味鮪魚片
臺中大雅寶興宮 +臺中市龍井區 巧聖先師廟
梧棲隨興宮
2
《味全》花瓜 客家粄條
捐物者
96
(FG14X50CM)
《亞培》管灌安素(237ml)
《貴夫人》多酚健康調合油
邱蓮勳 梁銘彰
黃建興
6
罐
張陳素卿
《亞培》安素優能基香草口味
4
罐
梁銘彰
106.11.30 《維潔雅》優質抽取式衛生紙
4
100抽 x24包/袋
善心人士
24
10片/包
傅思惟
106.11.30
(850g)
日本Kiribai小白兔24小時手握式暖 暖包
5
包
106.12.07
《斗南鎮農會》自然農法優質好米
57
包
2
24罐/箱
善心人士
60
106.12.13 《亞培》原味安素(237ml)
《大茂》大土豆麵筋
罐
12
10片/包
善心人士
《大茂》黑瓜
60
106.12.13 《來復易》看護墊(40cmX70cm)
罐
6
45片/包
善心人士
《楓康》甜玉米粒
60
106.12.13 《來復易》柔適安心易換式尿片
罐
《同榮》蕃茄汁鯖魚230g
30
80
盒
李阿文
罐
106.12.13
30
瓶
6
罐
《丸莊》醬油
《亞培》安素沛力香草口味(237ml)
《台糖》大豆沙拉油
30
瓶
《亞培》安素沛力香草口味(237ml)
1
24罐/箱
30
包
3
罐
《台鹽》高級碘鹽
《亞培》安素雙卡香草口味(237ml)
《麵博士》Q勁十足拉麵
30
包
《亞培》安素雙卡香草口味(237ml)
2
24罐/箱
《台糖》貳號砂糖
30
包
4
罐
孔雀餅乾
33
5
包
特選砂糖
106.09.22
20
24罐/箱
《台鳳》精選玉米粒
106.09.20
24罐/箱
1
包 分享包
《台鹽》高級精鹽
106.10.06
包
30
鮮味陽春麵擔仔麵
善心人士
單位
28 26
埔里水粉
《亞培》安素優能基香草口味
善心人士
數量
《旺旺》厚燒鹽味仙貝
《信全》新竹炊粉
28片X12 包/箱 社團法人台灣 16片x6 歡馨慈善協會 包/箱
25
106.09.22
善心人士
24
《埔里》米粉
品名 《金泰豐》精選特級綠豆
106.09.22
《葡萄王》認證樟芝王(30粒)
106.08.10
收贈日期
企鵝家族‧2018年2月
梧棲隨興宮
106.12.20
自製萬用膏
106.12.25 《亞培》安素優能基香草口味 (850g)
善心人士
梁銘彰
企鵝男孩 新書義賣 作者：賴育輝
新書認購 愛心價
320 元
一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪， 被醫生診斷為小腦萎縮症之後，生命掀起了無法平復的波濤。 「為什麼是我？」的疑問，在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答， 育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年，拒絕外在一切的援手。 直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量，以及小腦萎縮症病友協會的協助， 讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮，並將溫熱傳遞出去。 現在，每天睜眼的視線所及，都是上天的恩賜， 只要不停下前進的腳步，人生的旅途上就沒有終點。
勇敢前行推薦： 主持人／演員 Janet 謝怡芬 演員／名模／暢銷作家 林可彤 紀錄片導演 紀岳君 中華小腦萎縮症病友協會理事長 高宜鳳 財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵
作者的話： 希望我的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友，或正處於生命低潮的所有人。 即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你一步步的緩步前行。
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