社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
國
內
郵 資 已 付
台北郵局許可證 台北字第 1256 號
封面故事
擁抱與關愛 幫助小腦萎縮症病友家庭
感謝有你 掃描名牌，加入企鵝家族IG
台灣美髮人愛心協會 台中惠來里福德祠 會員張女士
特別報導
110年工作白皮書 109年成果報告 企鵝家族不可不知的照護補助 「病人自主權利法」- 給自己一個機會與權利 企鵝劇團介紹 - 在未來的路上等你
眾志成城
一
願 : 完成協會的宗旨目標：人性化安養中心。
二願 : 推動醫療團隊研發出可治療小腦萎縮症的藥物。
協會創會已進入第 20 年，多年來，歷任理事長都想完成安養中心的目 標，礙於這個目標要完成需要專業人士協助規劃，協會的人才與經費 嚴重不足，困難重重，而無法完成目標。 8 年前，前立法院長王院長金平先生幫忙募款，雖然達到成立財團法 人基金會的金額，才發現成立基金會後，沒有錢可以買土地，來作為 規劃安養院的基地。 是故，協會降低坡度，將安養院分成初期、中期、長期階段實施。
※ 初期目標 : 針對一家多殘經濟困苦的家庭，或是家庭經濟困難但又 不符合中低收入戶家庭，協會評實際需求，依家庭實際狀況，補助現金或 維生用品。另為了解決租借病友復健場地沒有殘障設施的困難，只好將款項提 出部分，購買中、南部社工辦公室兼病友多功能教室使用，一地數用。
※ 中期目標 : 與安養院結合，安置病友 102 年開始，台中東勢德水園安養中心，無償提供 3 個床位給協會，安置低收或中低收入的病友， 並由台中市政府補助安養費用。 非常感謝台中市政府和德水園安養機構負責人的慈悲，完成了協會的中期目標。
※ 遠期 : 成立小腦萎縮症病友安養機構 願協會的第 20 年開始，「人性化安養機構或長照中心」能夠在第八屆的理監事會成員及會員代 表們，一起貢獻腦力，規畫出適合小腦萎縮症特殊疾病的照護機構，提供中、重度病友安養的機構， 及居家照顧的病友家屬有一處可以托顧病友的場所，讓家屬得到喘息的空間。
醫療研究 : 由協會推動的「台灣腦庫」2020 年已經成立，目前正在如火如荼修改捐腦的法規，望法律保護醫 師及捐腦者家屬的法令更完整，這條路，協會已經努力了 10 多年，終於開花結果，感謝各界相關團體 的努力與付出，成就了貢獻人類的大智慧。 腦庫也需要健康的人腦來做比對，願你、我都能捐獻出這份愛心。 更感謝已經「簽署捐腦同意書」的病友及家屬，做這個決定是個偉大的承諾，協會也會監督這些 科學家，將「腦庫」作最大的利用，除了做研究，瞭解各類疾病的致病機轉後，最終目標，願能夠開 發出可治療「腦神經病變的藥物」，讓台灣的醫療水準更上一層樓，願「眾志成城」，能夠解決遺傳 家庭的困境，感恩合十。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
卸任理事長的話
卸任感言
目 錄
CONTENTS
七 屆 理、 監 事 任 期 即 將 期
第
理事長的話........................... 1
滿， 階 段 性 的 任 務 已 完
卸任理事長的話 ................... 2
成，尚還其它未完成的長程任務，
封面故事 .............................. 3
就留給下任的理、監事們來接棒繼
特別報導 .............................. 4 勸募計畫 ............................ 11
續完成。理、監事一職為無給職，
感恩有您 ............................ 12
除了擁有服務熱枕以外，還需強烈
照護專欄 ............................ 14
的責任感及使命感。部分會員遇到我
捐款芳名錄......................... 15 物資捐贈名單 ..................... 16
時，都會詢問我理監事的薪資是多少？ 這問題總讓我啼笑皆非。但也代表著會員對 於協會的認識還不是很瞭解。若要解決這些問題，應該在病友或家 屬欲加入為會員時，工作人員須將協會的規章稍做解釋，且入會者 也須清楚明白協會業務及會員的權利及義務。 協會的所有計畫方案均須要透過理、監事的討論及決議下才能 定案，並經過會員代表大會的確認，才能拍板定案再交由工作人員 執行，一切都符合內政部人民團體法之規範。 除按內政部規範執行外，理監事們在服務的過程中，常常主動 自掏腰包去探視、關懷病友的例子也不勝枚舉。 通常病友們提出的需求，只要是合法、合理的狀況下，協會 都會盡力來滿足需求，但也不能是無理性的要求，協會依據章程及 相關規範下去幫助會友，協助病友個人及家屬的困難，凡事盡力而 為，但非有求必應，畢竟國有國法，家有家規，希望大家都能瞭解。 以上這些都是三年來我任職理事長所遇到常見的問題，最後祝協會 會務順利，大家平安。
中區辦公室： 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：梁筑鈞 文字校稿：林秀月、洪芩宜 封面照片：簡必丞、鄭宇程、朱皓 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
▲
中華小腦萎縮症病友協會第七屆理事長
台北總會： 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw
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企鵝家族｜ No. 77
2
封面故事
永不放棄的生命故事
阿
文◎企劃組長 洪芩宜
榮（化名）為遺傳型病友，在協會成立
攝影比賽的影像人物合作，讓學生拍攝他一天的生
沒幾年時加入的，原本是金融業閃耀的
活作息，協會今年的勸募專案照片，也是取自這次
明日之星，有位交往已久的女朋友，正值人生巔峰
攝影比賽得獎作品中的一張，在疾病的道路上阿榮
之時，確診為遺傳型小腦萎縮症，打壞了即定的人
仍持續勇敢的前行，願意出面讓社會大眾認識小腦
生道路，不放棄人生希望的他，找到了協會，努力
萎縮症發病的樣貌，其精神令人敬佩。
學習擔任起病友的心靈導師，也走訪各大校園以自
小腦萎縮症病程從五年乃至長達二十年以上，
身的故事鼓勵對未來迷惘的學子。疾病的退化，讓
協會持續為著減輕病友的家庭負擔，也於今年申請
他不能從事復健運動，也無法自由的出門，即使他
辦理勸募計畫，將勸募所得作為照顧小腦萎縮症弱
現在已無法言語，但他仍敞開心門，接受媒體的訪
勢家庭的經費，期待透過補助方案的協助，能提供
問協助宣傳小腦萎縮症，去年他也接受當學生團體
一個穩定照護環境，維持病友基本的生活品質。
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
9972 救救企鵝 -2020 年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫 衛部救字第 1081370573 號 109 年 1 月～ 109 年 12 月止勸募收支決算表 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入 其他收入 利息收入
581,954 48
99.99% 0.00% 0.01%
總收入
582,002
100%
金額
佔費用百分比
531,972 2,753 82,247
86% 0% 13%
616,972 -34,970
100%
會計科目 執行業務支出 收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入 備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
擁抱與關愛 幫助小腦萎縮症病友家庭
小揚（化名）因一場重大車禍後，開始出 現平衡感與手腳協調性明顯變差的病癥， 並在 23 歲時被判定為散發型的小腦萎縮症，這個
文◎企劃組 梁筑鈞
決心正面迎戰疾病，在加入中華小腦萎縮症病友協 會後成為了生命教育宣導講師，並積極參與協會的 各項活動，同時還出版了自傳書籍並多次接受媒體
消息對當時的他來說是相當大的打擊，然而一張身
採訪。本以為所有的事情都在朝著撥雲見日的方向
心障礙手冊的小卡片、身邊周遭的人的關心，通通
前進的時候，小揚才被正式確診為遺傳 16 型 ( 隱性
都成為了無形的壓力，並狠狠的擊垮了他。使得小
遺傳 ) 的小腦萎縮症，而哥哥也陸續出現病徵，此
揚開始封閉自己的內心與房門，長達 8 年的與世隔
時家中主要的經濟支柱，從事粗工支應的爸爸在下
絕，不開燈的房間、用膠帶封死的窗戶、遮蓋住的
班時，發生了嚴重的車禍腦部受傷，生命一度垂危，
鏡子，將所有的黑暗與孤寂都留給自己。直到得知
家庭的經濟瞬間頓失依靠，讓原本就是低收入戶的
媽媽罹患了癌症，心疼媽媽不忍再讓她憂愁，他應
家庭陷入了雪上加霜的困境，罹癌的母親除了要照
該要為自己所珍惜的人振作起來了，這才剪去了長
顧小揚之外，還有手術之後需要復健的父親，家中
髮走出了自我的封鎖線，重新開啟了與人的交流並
生活只能仰賴各項補助來維生。父親車禍後有獲得
3
企鵝家族｜ Mar 2021
特別報導 了一筆賠償金，賠償金對這樣的家庭而言，根本是
雪中送炭。
杯水車薪。但家庭的低收入戶補助，卻因賠償金而
小揚家的遭遇只是協會眾多個案的其中之一，
被取消，各項的生活補助皆受到了影響，在協會知
還有很多急需援助的病友家庭們都還在盼望著社會
曉了小揚家的情況後，協會立刻先為他們申請了年
大眾的溫暖，現在只要小小的捐款，就能產生大大
節禮金，並請社工評估是否有需要申請生活救助補
的力量，請大家一同幫助小腦萎縮症病友讓他們能
助，協會雖然不能為小揚解決解燃眉之急，但卻能
有一個不為明日生計所擔憂的生活。
第八屆會員代表大會暨第八屆 理監事改選推選圓滿完成 本
文◎社工組長 劉宣汶
會第八屆會員代表改選已於 1 月 30 日圓
事選舉，共 29 名會員代表 ( 含委託 ) 出席投票及參
滿完成，不巧遇上新冠肺炎疫情升溫、
與會議。當日首先進行第八屆理監事改選投票，由
政府執行秋冬防疫專案期間，投票前各區工作人員
於場地寬敞，動線流暢，投票過程相當順利，選舉
不但再次宣導請參與的會員配戴口罩，並於投票入
出新任 11 名理事及 3 名監事。
口處實施體溫量測及消毒清潔處，另外於等待區設
改選結束後接著是第八屆第一次會代會議，各
置距離線，領投票區行走動線亦進行分流，出席投
組向會員代表報告上一屆各項服務方案與活動及今
票的會員們也都配合指示，因此順利且安全的完成
年預計進行之工作計畫，同時請會員代表大力支持
投票，共選舉出 29 名會員代表，感謝全體會員的
並帶動各地區會員共襄盛舉，期許協會新的一年提
合作及工作人員貼心規劃。
供更優質的服務。
選出第八屆會員代表後， 3 月 7 日於台北市客
會員代表大會圓滿完成後，隨即進行第八屆理
家會館辦理第八屆第一次會代大會暨第八屆理、監
監事推舉投票，由理監事們推舉出第八屆理事長黃 玉春、副理事長譚月蕙、常務理 事林秀成、理事朱穗萍、理事吳 研造、理事林秀月、理事黃林綉 鏈、理事楊益政、理事鄭明美、 理事劉施桂惠、理事蔡雅岑以及 常務監事張淑惠、監事高宜鳳、 監事陳玉惠，緊接著召開第八屆 第一次理監事會議。理事長黃玉 春女士感謝第七屆理監事的辛勤 與付出，也感謝第八屆理監事願 意貢獻心力、承擔責任，也對不 論是參選連任還是新參選者對會 員 們 及 協 會服 務 的 熱 忱 感 到 敬 佩，接下來的三年新上任之理監 事們也將持續秉持創會初衷，
▲第八屆理監事全體成員
病友及其家庭謀福。
企鵝家族｜ No. 77
4
特別報導
110 年協會工作白皮書
協
會每年在社工組與企劃組的規劃設計
下，都能創造出不同服務與宣傳效益。
去年雖遇到新冠病毒疫情爆發 ，所幸都能在最安全 的方式下執行，讓 109 年度計畫得以落實圓滿結束。 期待今年疫情能降溫，降低人與人之間的隔閡，讓 一切的生活回歸正常。今年適逢協會成立 20 周年 及會員代表及理監事的改選，期待第八屆的代表及 理監事們能將協會推至另一個高峰。 以下為各組於 110 年執行重點
秘書處 1. 第八屆會員代表暨理監事改選工作 2. 會員代表大會及理監事會議辦理
3. 規劃全基因定序執行計畫 4. 推動病人自主權利法
5. 台灣腦庫成立的支持與推動
社工組 1. 社工服務單位由個人轉為以家庭為導向之服務 2.72 劇團的再培訓與招募演員
3.「病人自主權利法」與「認識腦庫」課程辦理
企劃組 1.2021 全國企鵝大會師 - 戶外旅遊交流活動辦理 2. 企鵝「72」日 - 藝術疾病體驗活動
3. 國際身心障礙者日 -【擁抱愛不止步】健走活動 4.2021 勸募計畫規劃與執行
110 年度協會大型活動時間一覽表 活動名稱 全國企鵝大會師 戶外旅遊交流活動 企鵝「72」日 藝術疾病體驗活動
預計時間
4 月 24 日 ( 六 ) 至 4 月 26 日 ( 一 ) 7 月 20 日 ( 二 ) 至 7 月 29 日 ( 四 )
活動概述 帶全國病友走出家門，增加
預定地點 台中地區
家庭間交流的機會。
1. 疾病宣導及展示病友相 台北萬華剝皮寮歷史 關作品。
街區
2. 體驗病友生理狀態。 發行企鵝悠遊卡
預估 7 月中旬
製作悠遊卡並宣傳使用悠遊
網路活動
卡消費捐贈發票。 國際身心障礙者日 -
預計 10 月 23 日（六）
【擁抱愛不止步】健
上午 8:00~ 中午 12:00
走活動
1. 宣傳身心障礙者日之目 新北市三重幸福水漾 的與精神。
2. 教育社會大眾認識小腦 萎縮症。
3. 體驗身心障礙者之處境。
5
企鵝家族｜ Mar 2021
公園
特別報導
109 年度服務成果報告 文◎中區社工員 陳信文
工組 109 年度提供病友及家庭關懷支持、 到宅關懷支持、社區關懷、復健娛樂化樂 團、戶外教學聯誼等服務，計有464個人及家庭受惠。
社
一、病友及家庭關懷支持服務計畫 目的：社工員依據家庭整體評估，針對無法或 不願外出之病友及其家庭之需求，導入相關之服務 （復健及心理），使家族其他病友們能看到，並願 意主動尋求協助進而接受服務。 服務量統計 (1). 需求評估共服務：432 人 /864 人次 /432 戶 (2). 經濟補助共服務：144 人 /531 人次 /138 戶 (3). 開案服務共服務：144 人 /144 人次 /138 戶 (4). 結案數 93 人 /93 人次 /90 戶，結案比例 65% 109 年的服務過程遇到新冠肺炎疫情影響，上 半年度進行家面院訪的次數較低，因應方式為增加 網路通訊軟體、視訊軟體作為服務工作，進而增加 病友平時與社工員的互動。每天道早午晚安、天冷 或氣候異常及年節時分給予溫暖祝福，使病友及家 屬們備感溫馨。
二、到宅關懷支持服務 目 的： 處 於 疾 病 歷 程 轉 換階段的病友，因持續退化致 工作不穩定或失業，經濟狀況 面臨困境，此外，尚需適應因身體功能下降造成生 活上不便與困難，心理層面亦須隨著疾病退化而不 斷調適，協會將透過到宅支持關懷給予協助。 肢體復健服務：9 人 /9 戶 心理支持服務：37 人 /35 戶 環境提升服務 4 人 /3 戶
三、社區關懷服務 目的：本活動是提供病友及家屬聯誼與歡樂交 流的平台，透過相關課程的辦理，促進病友與其他 病友、家屬互相交流，109 年度執行場次為 85 場。 今年受限新冠疫情影響，2-5 月期間全區停課，參 與人數及次數較往年都稍減少，共計為 75 人 /1,498 人次 /75 戶。
課程中較特別的是每年 均持續安排疾病認識與照顧之 相關課程，希望能讓病友們對 於疾病的階段及尋求社會資源 時，能更清楚瞭解自身可使用之長照資源，但因每 年相關規定皆有些許異動，所以協會遂每年均會舉 辦相關課程並邀請專業的老師前來講授，使病友與 家屬對照護知識及自身權益能有更進一步的認識。
四、復健娛樂化樂團 目的：透過專業老師的指導以及團體形成的互 動互助，在學習過程中，找到創作的興趣，達到復 健運動效果，另透過團體的分享和回饋，提高病友 家屬的社會參與意願。 北、中、南區：75 場次，計有 1,087 人次參與
五、戶外教學聯誼服務計劃 目的：針對身體機能已退化至日常生活須他人 照顧的病友而言，常因照顧人力的不足而使病友對 於外出活動的機會極其難得，所以安排完善的活動 設計，邀請病友及家屬一同參與，不僅讓他們瞭解 外出活動並非那麼困難的，而且在團體活動中與其 他病友的互動，也會使病友相約出遊的意願提高， 聯誼會是提供病友和家屬到戶外活動及與其他病友 和家屬互相交流的平台，期望病友與家屬在參與過 程中，能提升彼此的關係，進而讓家庭支持系統更 為強化。 全 區 共 辦 理 4 場 次 聯 誼 活 動， 計 165 人 /165 人次 /90 戶參與。
六、疾病宣導計劃 目的：透過病友的現身說法或社工的介紹，使 社會大眾認識及感受病友們對於生命的勇氣，除了 達到疾病的衛教宣導外，也能使參與者在活動結束 後，得到啟發，使得能更尊重生命及愛護身體，達 到落實關懷生命之教育目的 今年共辦理了 2 場校園宣導，6 場單位宣導， 共計 8 場次，參與人數達 2,900 人次。
企鵝家族｜ No. 77
6
特別報導
109 年度企劃組服務成果報告
1
文◎企劃組長 洪芩宜
09 年在艱困的新冠狀肺炎疫情的影響下，
動吸引了近百人參與，「富邦慈善基金會」與「富
全台灣去年上半年幾乎所有活動皆停擺，
邦證券」除了經費贊助之外，還擔任志工陪著身障
但協會仍透過粉絲團專頁持續對外互動與聯繫。期
朋友們一同體驗趣味運動，現場氣氛熱鬧歡樂，一
間感謝多位愛心人士看見協會的需求，捐贈布口罩、
同見證病友對生命的堅持與韌性，活動效益 (1) 參
口罩套、消毒用品、微波爐、碎紙機、小冰箱 ... 等 物資，讓當時正處於避免社交活動的環境，仍然讓 我們感受到來自社會大眾無距離的關懷。社工組也
與民眾及身障者共 113 人 (2) 網站宣傳、活動受邀
達 71,022 人次，活動曝光達 300,000 人次 (3) 廣播、
報紙、新聞稿活動曝光超過 4,797,650 人次。
與企劃組合作，運用粉絲團的直播功能開設線上課
在與其他愛心團體合作的活動項目：蝦皮公益
程，讓不能出門的小腦萎縮症病友在家就能跟著講
網於 8 月 1 日至 9 月 30 日推出「百元捐愛無限」
師學習，我們也很慶幸經由全民共同的努力，於下
活動，協會也獲邀參加，衷心感謝蝦皮公益與各界
半年在有規範的制度底下，能繼續辦理推廣活動。
的愛心捐款，活動效益 (1) 捐款筆數為 244 筆 (2)
企劃組的二個大型活動，一個是 7 月 2 日至 7
活動行銷觸及曝光率達 5,236 萬月訪客數 (3) 媒體
月 7 日辦理的「2020 小腦萎縮症企鵝 72 絢麗突圍
報導達數十萬人次曝光。11 月 7 日東美獅子會主辦
生命不息創作藝術展」，為強化社會大眾對「企鵝」
「獅聲傳情．愛的鼓舞音樂會」活動，邀請協會全
印象，取「72」的數字諧音，並將每年的 7 月 2 日
國復健娛樂化樂團前往表演，分別有「北區歡樂感
訂為企鵝日，希望有一天能成為國際通用的節日，
恩口琴社」、「中區企鵝太鼓樂團」跟「南區活力
也邀請「台北市南雅扶輪社」、「台北市同慶扶輪
啦啦隊」，三種截然不同的樂團表演，皆獲得在場
社」與「安信建築經理股份有限公司」一同投入協
貴賓極大的好評，感謝主辦的東美獅子會會長張孟
辦的行列，為響應防疫新生活運動，鼓勵家長們帶
溱暨全體獅友的協助，及國際獅子會 300C1 區及區
著小朋友一起參與公益活動，透過藝術創作品認識
各分會及其他社團友會及善心人士一起參與捐助，
小腦萎縮症病友，活動效益 (1) 活動行銷觸及曝光
讓小腦萎縮症病友在疾病的路上不孤單，活動效益
次 (2) 現場參與人數為 730 人次 (3) 活動新聞曝光
萬人次。
率達 223,109 人次，網路宣傳受邀人數達 44,621 人
(1) 現場觀眾約 250 人 (2) 媒體報導活動曝光超過佰
率達 3,138,592 人次。另一個是於 11 月 28 日舉辦
協會辦理活動的經費有限，誠摯期待有意參
的國際身障日「平等融合、力量無限【友愛 • 無礙】
與公益活動的企業或愛心團體，與我們一起攜手合
趣味運動會」活動，為響應健康的重要及推動復健
作。如您願意贊助我們的年度方案，歡迎電洽聯絡：
娛樂化的理念，運動是不可或缺的重要元素，故鼓
02-2314-7035 轉企劃組洪小姐，企鵝家族感謝您。
勵身障朋友們可以一起參與趣味運動競賽活動，活
▲企鵝日創作者于昕蕎與作品合影
7
企鵝家族｜ Mar 2021
▲病友在志工協助下努力完成運動會競賽項目 ( 照片黃郁凱 )
特別報導
扶他一把
文◎中區社工員 邱莞蓁
小
林從小父母雙亡，與繼母同住，二十歲
時在高雄長庚檢查小腦萎縮症，隨即被
繼母趕出家門，在舉目無親的情況下，唯一親人只 剩姑姑。姑姑回憶起當初南下探望小林。映入眼簾 的是一個全身髒兮兮餓到剩皮包骨，用毫無希望的 眼神看著她。姑姑未婚無家累又有經濟能力，心想 著不差一碗飯，當下就決定就帶他回雲林。 小林已經四十幾歲，發病已二十幾年，並領有 重度身障手冊，在此階段的病友大多已使用輪椅或 是臥床了。尤其小林從床上要位移至輪椅時，經常 一不小心就會摔傷自己，姑姑說總要多花錢去診所 或去西藥房買成藥。去年收到協會贈送的「保健包」 覺得很貼心，讓在家的他們多一分的安全，能夠馬 上處理傷口，不用在當下為了找藥而焦慮。 近兩年小林的姑姑罹患癌症，體力大不如前， 年輕時的存款大部分用在部分標靶治療及生活用品 與管灌的採買等，生活開銷只出不進的情況下，生 活過得非常拮据，經濟也陷入了困境。社工在家訪 後，就立刻積極的向在地里長與長照單位聯繫，連 結可以解決問題的資源，隨即協助小林申請協會的 生活補助，穩定兩人生活。 與疾病同行是一條漫長的道路，衍生而出的 醫療費用與照顧人力，都會為照顧者帶來龐大的 壓力，部分病友家庭照顧功能薄弱，還有些家庭 則面臨缺乏主要工作者導致經濟面臨困難的困境。 但凡協會看見了這些難題與冏境時，都會為這些
▲協會社工贈送保健箱
耗材補助等。然病友的身體退化迅速，導致有許 多病友無法外出購買生活日用品，因此協會也透 過生活物資的募集，來幫助因身體自理能力差或 行動不便外出補給生活用品的病友們，維持病友 基本生活品質。
家庭申請各式服務如生活補助、安養補助、醫療
▲民眾捐贈的物資正準備送到有需要的病友家庭
▲志工協助分裝健保包物品
企鵝家族｜ No. 77
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照護專欄
企鵝家族成員不可不知的照護補助 文◎南區社工員 周薇甄
小
腦萎縮症病期發展會出現各種不同的生理退化及需求，為此協會提供了以下幾項照護補助，配合 長照資源以補充加強的概念，以減輕病友及家庭生活負擔和照顧壓力。
一、安養補助 項目
內容 申請資格與標準 補貼中低收入戶或經濟弱勢家庭 1. 本會病友會員。 的安置差額。 2. 具中低收入戶資格或一般戶且為經濟弱勢家庭 ( 經生活 救助基金管理小組評估 )。 案主習慣居家環境且因主要照 1. 本會重度以上病友會員（依身障手冊為標準），具低 ( 中 顧者無法外出工作或家庭有 2 低 ) 收入戶或經濟弱勢家庭（經生活救助基金管理小組 名小腦萎縮病友患者。 評估）。 2. 針對家人需照顧病友而無法外出工作造成經濟壓力者， 家中同時擁有 2 名以上同時發病之小腦萎縮病友，其中 一名為重度者。 提升及補足家屬照顧品質與降 1. 本會病友會員，需經長照中心評估後符合資格。 低主要照顧者壓力。 2. 以長照中心核定時數使用後，仍不足者。 3. 經本會社工評估後仍須延續服務以提升病友生活品質 者。 4. 需符合以上 3 項條件。
項目
內容 申請資格與標準 提供病友機構 24 小時照護補助 ＊本會病友會員 ( 家屬會員需與小腦萎縮症病友同戶籍， 且有實際直接照顧之責者 ) 提供短期居家照護補助 1. 需經長照中心評估後符合資格。 提供病友日間機構照護補助 2. 以長照中心核定時數使用後，仍不足者。 3.經本會社工評估後仍須延續服務以提升病友生活品質者。 4. 需符合以上 3 項條件。
機構安置補助
安養 外籍看護補助 補助
居家服務補助
二、喘息補助 機構喘息補助 居家喘息補助 喘息 補助 機構臨托補助 三、復健補助 項目
申請資格與標準 (1) 經長照中心治療師評估個案具高恢復潛力，並已使用長照中心核定時數後仍不足，仍想 提出延案申請。 居家到宅復健補助 (2) 經本會社工評估後仍有需求延續服務者。 (3) 需符合以上 2 條條件。 復健 (1) 經長照中心治療師評估且已使用其核定時數後，仍想提出延案申請。 補助 居家護理補助 (2) 經本會社工評估後仍有需求延續服務者。 (3) 需符合以上 2 項條件。 (1) 需經醫師評估證明有其需求者。 維生器材 / 輔具購買補助 / 醫療 (2) 經本會社工評估後確定為維生或輔助必須者。 耗材補助 (3) 需符合以上 2 項條件。 四、篩檢補助 項目 申請資格與標準 篩檢 預防篩檢 1. 超音波指引下羊水或羊膜穿刺 + 小腦萎縮檢驗。2. 會員直系血親卑親屬產前篩檢。 補助 「胚胎著床前基因診斷」（PGD） 1. 帶因會員體外受孕篩檢 (PGD)。2. 帶因會員孕前篩檢。 五、德水園補助 項目 申請資格與標準 德水 1. 本會病友會員（限中、重度障礙）。 園補 企鵝之家 2. 具中低收入戶或經濟弱勢家庭 ( 經生活救助基金管理小組評估 )。 助 3. 需入籍台中。
( 備註 ) 1. 補助內容依據「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」辦理。 2. 申請照護補助均須提供相關佐證資料例如中低（低）收入戶證明、身分證影本、身心障礙手冊影本等。 3. 詳細申請條文及申請，請洽各區社工員。
9
企鵝家族｜ Mar 2021
特別報導
給自己一個機會與權利吧 文◎南區社工員 蔡佳妏
2
015 年 12 月 18 日立法院三讀通過「病人
建議大家可以邀請家人一同至醫院諮詢瞭解病主
自主權利法」（以下簡稱病主法），並於
法相關的執行內容，讓自己即使疾病纏身也能有尊
2019 年 1 月 6 日正式施行。其核心重點為，意願人
嚴的活著。當你面對臥床、意識不清、身上插滿管
意識狀態清楚的時候，透過預立醫療照護諮商完成
子、吃喝拉撒全在床上……；或是當生命變成「賴
「預立醫療決定」，自我選擇未來的醫療方式。
活」的狀態，你還願不願意活下去？我們該省思，
上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障
人生走來一遭，而面對人生最後一場主場活動時，
礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫
自己能夠做主，決定改如何辦理，這是對自己的尊
療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇
重。也是，因為愛自己，所以生命將盡時讓自己少
良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部
受苦、有尊嚴；因為愛家人，所以及早決定，不把
會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，
難題留給他們。這是給自己、給親人最珍貴的禮
決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終
物。
權利。 病主法的立法精神是以病人為主體，且賦予 病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕對不等於安樂 死，而是當病人的生命「自然的走向終點」，病人 沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無 法呼吸，依病人的意思拒絕「加工醫療」，回歸生 命自然的終點。只要符合資格、意識清楚的病友都 可進行預立醫療照護諮商，決定自己的醫療選項， 如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴，就能依法拒絕 醫療，並提供緩和醫療。前立委楊玉欣本身亦為罕 病患者，她認為很多人都會覺得「病人很脆弱」、 「不應該自己決定」，但其實病人是最了解疾病、 最深思熟慮者，應尊重、相信病人的醫療選擇，讓 病人有掌握及行使權利的自由，病人有了權利之
補充說明：當病人符合臨床適用對象之 五項條件（包含：末期病人、不可逆轉 昏迷、永久植物人、極重度失智、其他 經政府公告之重症），醫師可依病人的 預立醫療決定，終止、撤除或不施行維 持生命治療或人工營養及流體餵養；醫 師依預立醫療決定終止、撤除或不施行 維持生命治療或人工營養及流體餵養， 不 負 刑 事 與 行 政 責 任， 因 此 所 生 之 損 害，除非有故意或重大過失，且違反病 人的預立醫療定者外，不負賠償責任。 預立醫療決定後，可以撤除或是修改。
後將會更放心、心裡更踏實，也會更想好好生活。
企鵝家族｜ No. 77
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特別報導
在未來的路上等你 文◎北區社工員 陳仲豪
會從 2007 年開始即針對疾病從事校園及
協
各單位的生命教育宣導工作，然而一方
面隨著病友們身體逐漸退化，能夠出來分享自身故 事的人數逐漸減少；另一方面則是這種演講的宣傳 模式，越來越無法吸引觀眾們的注意，因此協會發 想出以劇團的方式來進行宣導，期待藉由更為活潑 的表達讓這樣的服務能更有效的推展，因此於 109 年成立了企鵝 72 劇團。
沒料到的是企鵝劇團一成立即面對疫情排山倒 海的來襲，導致 109 年上半年完全無法進行演練， 僅能藉由電話與視訊的方式討論出劇本大綱，並在
▲企鵝劇團演出
協會志工群組內發布消息招募成員，因此直到 7 月
這一年的草創感謝許多人慷慨提供人力物力，
份才開始了第一次的練習，為了能夠儘早上場，參
協助募集與製作表演所需要的道具，更感謝賣力演
與的志工們共同協議每兩週的假日均到協會來排
出的成員犧牲假日到協會來排練，讓劇團能夠順利
練，並在過程中不斷的討論與修正，終於 12 月 24
演出，然而面對 110 年的對外表演，劇團需要更多
日在北區的固定聚會首度粉墨登場，當日觀看的病
的人加入演出的行列，以便拓展場次，真正達到宣
友們均給予相當正面的評價，這也代表企鵝劇團正
導的目的，如果你剛好熱愛表演，或者對劇團的內
式站穩了腳步。有了去年的經驗，今年我們希望能
容感到興趣，都歡迎你一起來玩哦！
夠將腳步跨出協會以外的國中小學，如實達成當時
另外，協會宥於人力，在業務的推展上面常會
以話劇取代演講的校園宣導的規劃，同時也計畫拍
有力不從心的感覺，所以如果你不想上台表演，我
攝微電影放上網路讓一般民眾點閱，除了能提高劇
們還有許多事務需要您的幫忙，比如說打電話關懷
團的能見度外也能讓更多的人藉此認識小腦萎縮症
病友、整理發票、開車運送物資或活動上的協助等，
與協會。
如果您剛好有空也願意加入服務的行列，歡迎跟我 們各區辦公室連絡！連絡資訊如下：
72 劇團：02-23147035 陳社工 北區：行政及交通志工：02-23147035 梁小姐 中區：行政志工：04-23115472 陳社工 南區：週一活動協助志工：07-225-0372 周社工 我們衷心的期盼，能在不久的未來見到你！
企鵝 72 劇團專案由萬海航運慈善基金會讓愛 閃耀專案補助 ▲劇團演出後主要演員合影留念
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企鵝家族｜ Mar 2021
感恩有你
持續關懷送愛給病友家庭 謝台灣美髮人愛心協會，從民國 107 年開始至 109 年持續捐助協
感
會病友共新台幣 25 萬零 20 元整，感謝現任會長接續前會長的善
心，將這份善緣延續下去，讓病友們的生活救助以及醫療補助上都有很大的 幫忙，協會在這邊衷心的獻上感激之情。
慈悲的心懷抱大愛贈予企鵝家族 謝台中惠來里福德祠，從 103 年開始至 109 年持續捐助協會共新台幣 37 萬元整，讓病友們在生
感
活品質得到了很大的扶助，我們非常感激來自福德祠的慈悲與善舉。
善的循環 化小愛為大愛
感
謝會員張女士因感念協會陪伴著他們一家一同
度過了許多困難，所以在病友離世後，將外界
捐助的愛心捐款轉捐給協會，希望能將來自大眾的溫暖， 繼續幫助更需要幫助的病友家庭，這樣的精神值得讚揚也 令人感動。
□勸募字號專案-9972 生活救助 □不限定
企鵝家族｜ No. 77
12
感恩有你
信用卡捐款授權書
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
我們急需要您的幫助 持
姓名：
填表日期： 年 月 日 身份證字號：
當治癒尚不可能，我們還能做甚麼 ? 卡 簽名： 漫長的人生還要繼續，我們希望能受到您的關懷支持。 讓這一路能走得平順、尊嚴的活著。 人 您所幫的不是一個人，而是一個家族。 信用卡號：
信用卡有效期限： 年 月止
資
1. 手機捐款 發卡銀行： 料
授權碼：
中華電信用戶手機直撥 51172
(捐款人免填)
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捐款日期： 年 月 至 年 月止 逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶， 捐 劃撥帳號為：19572151 戶名為：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 3. 其他捐款方式 人
歡迎至協會官網查詢 www.tscaa.org.tw
收據抬頭：
資
4. 生活物資募集 收據地址：
因疾病特性病友所需物資皆有不同，如欲捐贈物資， 料 歡迎來電各區辦公室洽詢， 聯絡方式 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 或至捐物網查看 http://goods.tscaa.org.tw/ 總會辦公室：(02)2314-7035 中區辦公室：(04)2311-5472 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 您的每一分捐助，我們都會珍惜善用 ! 南區辦公室：(07)225-0372
◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 企鵝家族｜ 1323 第54期 |Mar 2021 企鵝家族
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
勸募計劃
2020 年救救企鵝 勸募專案成果報告 文◎企劃組長 洪芩宜
情衝擊的 2020 年，在愛心團體蝦皮公
疫
益、台北市電器公會、台中市東美獅子
會所發起的愛心活動，以及在樂公益、智邦公益、 igiving 等平台上支持參與捐款的愛心民眾，感謝企
業及民眾對【9972 救救企鵝 -2020 年小腦萎縮症弱
582,002 元（含利息收入 48 元），勸募活動支出（含 勸募活動必要支出及收入手續費）為 85,000 元，並
依財物使用計畫執行支出為 531,972 元，不足支應
部份為協會自籌，自籌額為 34,970 元。由於小腦萎 縮症病程長達 5 至 20 年，需要社會長期的關心與
勢家庭關懷救助照護補助計畫】的支持，本勸募專
協助，期盼您能繼續「扶」小腦萎縮症病友一把。
案活動已截止，並將成果作報告。活動專案自 2020
詳 細 勸 募 計 畫 與 徵 信， 可 至 協 會 官 網 查 詢 http://
年 1 月 1 日 起 至 12 月 15 日 截 止， 總 募 款 收 入 為
www.tscaa.org.tw。
衛部救字第 1081370573 勸募 10-12 月捐款芳名錄 12,000 8,020 7,090 6,000 5,000 4,000 3,000 2,000 1,500 1,300 1,200 1,000
999 800 600 500
300
台中東美音樂會義賣所得 鄭先生 電器盃反詐騙公益路跑 單純剪壹號店 孫吳麗雪 黃映諠 富津消防安全設備有限公司、鄭延霖 林定謀、張琬琪 蔡吉雄 愛心人士、葉瑜珮 侯美娥 王聘傑、吳欣怡、吳雙喜 / 姚秀貴、李宜靜、李盈慧、 杜達女孩實業社、林先生、林忠烈、林培賢、林璟婷、 金富企業社、洪玲萱、張家華、張嘉云、陳建宏、陳真 如、陳揆驩、凱斌工程行、黃明玉、楊靜宜、葉育華、 劉雅琳、潘立凱、蔡佩珊、鄭迪嶸、蕭遙、賴國順、謝 佳儒、曠憶婷 黃淑君 曾瀅蓉 江俊志、吳佩容、林克隆、施淑芳、愛心人士、劉嘉雯 王詠雯、王慧婷、何家金、何茵茹、呂明玥、李青純、 李昶瀚、李淑君、林育昇 / 林建宏、林堉田、林錦芳、 姚凱恩、施佩宜、洪意婷、胡家僖、家裡、高文琦、張 先生、張峻華、莊惠閔、許月蘭、許清祿、連泰紙業股 份有限公司、郭宥慧、陳佩絹、陳彥菱、陳螢瑩、游舒 婷、黃先生、黃美茜、黃鈺宸、愛心人士、楊乃錡、楊 雯鈞、福璘營造有限公司、劉俊彬、劉宣汶、劉適瑤、 樂樂溫馨小舖、潘怡婷、潘枳妘、蔡光強、蔡尚任、蔡 美惠、鄭宴姍、鄭譽昕、盧小姐、賴逸芳、儲先生、聯 邦自動門、顏慈恩、羅苡榛 Liily、丁永騰、尤心慧、王仲志、王怡丹、王彥尹、王 映儒、王美惠、王韋棋、王涬儀、王韻婷、王馨玉、丘 嘉琳、白歆翌、石靜茹、伍鑫鋼索五金行、任育葶、朱
200 100
怡靜、江羽芳、江夏鋅、余尚霖、余睿芬、吳品 萱、吳宥潔、吳宥騫、吳政育、吳娜麗、吳偉維、 吳淑菁、吳莉萍、呂年文、巫妍霖、李山榮、李 必祥、李玉文、李如玉、李羽柔、李亞薇、李和明、 李怡儒、李昀、李映徵、李嘉慧、汪承平、阮振華、 周心怡、周湘錡、周鎂絜、林佑珉、林志屏、林 怡君、林亭均、林俊君、林姿婷、林虹汝、林韋帆、 林盟順、林維琳、林瓊瑛、邱子峰、邱馨瑢、侯 景騰、姜宜里、施沁檍、洪子玉、洪家羚、洪啟銘、 胡楚揚、范國名、桂正翰、高育巧、張心語、張 杏如、張宛汝、張芯語、張晏嘉、張琇茹、張惠淇、 張智昌、張雅如、張雅玲、張鄧寬、張瓊玲、曹 菡尹、梁琦琳、莊佳玉、許杏儒、許昱瑄、許閔雯、 許雅棻、許毓容、許靜宜、郭婉錚、陳巧蓁、陳 正峰、陳君儀、陳杏如、陳怡珊、陳拓榮、陳俊 宏、陳盈安、陳盈君、陳紀蓁、陳美娟、陳韋汝、 陳韋町、陳珈汶、陳雅楓、陳靖露、陳鈺樺、陳 嘉永、陳慧芳、陳玧禎、彭文君、彭宇、彭淑賢、 曾小姐、曾可竺、曾玉琳、曾秀玲、無名氏、程 筱鈞、黃君晴、黃芊微、黃玫熏、黃柏恩、黃堂 益、黃翊綺、黃閔慧、黃暐智、黃鈺珊、黃麗璉、 愛心人士、愛心人士、愛美女孩莉莉安、溫宛渝、 葉昶宏、董盈均、達宇特殊印刷有限公司、廖婉 容、廖淑珍、趙家慧、劉小琳、劉彥良、劉曉琦、 潘彥谷、潘映雯、蔡士宏、鄭姿宜、鄭益昇、鄭琪、 盧舜伶、盧穗雲、蕭令宜、蕭淑亮、賴宜君、賴 盈孜、戴肇佑、薛惟心、謝佩珊、謝宛伶、簡郁 嘉、簡禎儀、藍淑君、羅文君、羅婧榕、嚴仕蒲、 蘇莉如、蘇琇裐、蘇綉慧、溫淳語 陳守仁、謝錦春、蘇宣萌 合泰藥品有限公司、江亞霓、余信宜、高培昀、 張小姐、許志煌、陳先生、馮宷荺、黃國鈞、蕭 小姐
企鵝家族｜ No. 77
14
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（TEL：02-2314-7035）
109 年 10 月至 109 年 12 月
※ 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
500,000
台中市東美獅子會
100,000
李精揚、高雄市許崑源愛心慈善會、張世宏、祥和工程有限公司、臺灣美髮
60,000
陳周麗玉、陳宜君、陳韋廷、陳韋霖、陳榮坤、陳顗恩、游鈞堯、楊博淳 道法法律事務所、鄭繼聖、薛豐岡、羅瓊璽
人愛心協會
4,800
宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、劉慶華
台中市惠來里福德祠、鄭金英
4,500
陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均、楊佳惠、潘足
4,000
俞連貴 / 俞宇哲 / 俞昕宜 / 陳麗幸、洪永固、陳杏貞、黃水旺、鄭淑芬
59,400
Coco Ying
50,000
王純健、台北市電器商業同業公會、陳心榆、謝欽源、簡剛民
44,000
黃亭琦
3,958
林佳怡
40,000
王秀氣、盧永誠
3,800
燕巢國中第四屆 3 年 6 班
32,900
張若凡
3,700
李明勳、李鈴惠
32,000
中華郵政股份有限公司贊助季刊
3,600
徐明啟、梁毅忠
30,000
周和忠、涂樹田、陳敏莉、劉逸文、臻世弘有限公司、簡金龍
3,500
蕭淑慎
26,000
高雄圓山扶輪社
3,400
曾書薰
20,000
朱玲瑤、吳春沂、李慶森、李寶琴、言晨國際有限公司、周明仁、陳淑芬
3,300
許義介、賴昌龍
善心人士、漢朝實業有限公司
3,150
蔡尚恩
18,000
友鋮股份有限公司
3,100
台南市年年好愛心會
17,250
陶青山尊靈
3,000
上芳香舖、王子湄、王怡惠、王振芳、王智豊、白純宜、朱漢強、江沐芳
16,800
金黛宜工作室
江宜芳、余翠蓉、吳秋香、呂思賢、李文榮、李弘豪、李芬芬、李賜榮
16,000
朱瓊芳
李繼皓、沈彧光、林芝妤 / 林松德、林得森、南區里長辦公室、施桂惠
15,000
吳羅東蘭、李宜靜、林后謙、孫子茵
柯香、柯麗華、洪進東建築師事務所、紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 /
13,266
晟鼎科技股份有限公司
張屹均、倪堅遠、奚臺陽、張杏如、張美惠、張家瑞、張紘睿、張紘齊
12,000
林永霖、馬廣嫻、陸柏宇 / 陸柏儒 / 蘇怡瑄、葉宣佐、盧美真
張慧如、張曉萍、曹永賢、清芳堂、莊玉里、莊淯麟、許炳仁、許哲瑩
11,500
許惠珍
許黛玉、郭希強、郭瑋明、郭樹貞、陳沁彤、陳秀錦 / 林慶煌、陳依秀
10,800
陳碧媛
陳金娥、陳俊廷、陳香梣、陳智荷、陳瑞珠、陳德隆、陶存甫、曾秀卿
10,000
刁如茜、元富工業社、王溓安、吳承奮、吳秉宸、吳秉霖、李石國、李根城
湯漢文、無名氏、隋桂然、黃信彰、黃陳明月 / 黃品嘉 / 黃千慈 / 黃俊霖 /
林世偉、林杏純、林秀子、林美春、林淑敏、林瑞珠、孫黎阿妹、陳永雄
黃若樺、黃景旋、黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍、新南美企業有限公司、
陳亦君、陳冠宇、陳垣堯、傑斯米林國際有限公司、馮慶宇、感恩企業社
楊洪玉秀、楊英華、董秀玲、詹元昌、詹家杰、雷曉浩、廖秀娟、廖家敏
鼎漢欄杆股份有限公司、簡炳煌、龔志鴻
廖敏宏、廖淑芳、劉子豪、劉嘉芬、劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模
9,000
佑鴻工業股份有限公司黃清雅、周玲娟、林昭旭、林純億、姜美英、潘榮彬
潘淑芳、蔡彩雲 / 林毓娟、墨容室內裝修有限公司、簡廷恩、蘇玉玲
8,000
張淑惠
7,800
陳東海、蔡佳伶
2,990
蔡芬玉
6,000
王素香、王耀興、白孟嫺、丞富國際行銷有限公司張蕙如、吳秉修、呂黎貞
2,800
周彥廷
宋錦心、宏豫印刷廠、李登貴、承發科技有限公司、昕漾企業有限公司
2,700
吳紹賢、葉育賢
邱志強、邱菊英、邱錦華、柯永祥、柯滄銘、洪立人、洪光熙 / 陳靜珠
2,500
吳怡萱、陳坤時、楊大毅、鄭伃珊
陞暘船務代理有限公司、張伍隆、祥成行股份有限公司、許振宏、連婉菁
2,400
辰翰螺絲有限公司、黃蓓莉、廖容萱 / 廖晉佑、鄭丹惠
陳順興、曾明勤、曾慶儒、無名氏、黃胡好樣、鄧雯心、賴秋敏、簡立
2,200
無名氏
蘇麗束
2,000
丁巧玲、三寶弟子、王五福、王秀淑、牟顯玫、西灣瑜珈班、何昇叡
鄭鈺蒨
蘇進生
5,840
蕭嘉翔
吳美惠、呂振隆、宋曉曦、李俊賢、李貴鴻、李騰翔、周瑛祿、孟憲鳳
5,410
蘇詠嫻
林岳慶 / 林玫劭、林真、林婉如、林惠真、姜仁明、姜財福、胡廷瑋
5,272
鍾信賢
孫綺蓮、馬志鵬、馬榕慶、馬榕聲、高喬為、高嘉郁、張次正、張饋方
5,000
王麗文、余志川、李明麗、李姿慧、卓祝、姜秋華、柯德鑫、馬正雄
梁亞蘭、莫一飛、郭亮彣、陳束里、陳品諭、陳昱瑋、陳靖玲、陳曜宗
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企鵝家族｜ Mar 2021
捐款芳名錄 傅國 / 傅貴 / 蕭明芬、曾忠義、黃廷英、黃長復、黃逸民、黃慧宇
700
王春梅、謝錦文
愛心人士、楊來成、楊雅嫻、詹柏浩 / 詹子萱、廖文賓、趙春梅、歐陽彥
600
王耀賢、玉佛山禮儀有限公司、江宜靜、何亭萱、何亭儀、吳冠臻
蔡亞純、蔡佩伶、蔡瀅汝、衛黎明、賴振弘、薛智富、鍾小元、蘇麗滿
吳珍妮、吳靜慧、宋育騰、李映蕙、李美玲、沈傳凱、林原旭、林淑貞
1,900
區宏沛
林慶源、邵巧然、柯趙素穎、孫紫涵、秦憶鳳、高全德、張兆清、張碧芳
1,800
吳文龍、曹詠媚、莊曼玲、郭銘鏞 / 郭貞里、郭聰義、賀鐵雄、黃柏翔
張德弘、莊愉珊、郭正山、郭貞妤 / 吳佩珊、郭庭妤、郭鴻興、陳乃毓
趙娟花、魏秀華 / 黃秉祥 / 黃子昀
陳沛熙、陳亮娟、陳昱潔、陳柏升、陳柏澄、陳茂煌、陳珮晴、陳素阿
1,700
陳美君
陳雅淑、善心人士、黃于芬、黃琳、黃鳳微、楊東翰、楊詠晴、楊銀屏
1,600
陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、嚴志平
楊韞鶯、葉偉華、葉盧美玉、董乃禎、鄒惠晉、廖瑋甄、鄞美文、劉徐玉蕋
1,500
丁淑梅、王凱民、王襄輔、吳佩芬、吳國男、李元進、李宜昶、李美青
蔡吉凍、蔡玲娜、鄭春寶、鄭珮蓉、鄭溪順、盧啟仁、興聯企業股份有限公
李雅靜 / 李雅婷、李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達、周俞辰、林育德 林明達、林高生、林榮進、林麗娟、邵心儀、邱金來、邱瓊娥
司 黃耀賢、蕭志文、賴怡真、賴素英、鍾明盛 / 鍾玉英、蘇友信 500
何麗娟、吳永騰、吳智程、李堂浩、李堂偉、李啟仁、周芬芬、林士祺
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企鵝家族｜ No. 77
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捐款芳名錄 物資捐贈名單 10 ∼ 12 月
本期物資募集發送統計：北區 40 人 /42 人次 /39 戶、中區 13 人 /42 人次 /13 戶、南區 33 人 /45 人次 /27 戶，總計 86 人 /129 人次 /79 戶。 收贈日期
109.10.06
品名 白米 (2 公斤 / 包 ) 新竹炊粉 - 媽祖 (200g) 皇品 - 關廟麵 (400g)
3 點一刻 - 可回沖式奶茶 - 經典原味奶茶 紫山藥海凸南瓜酥 ( 綜合包 )- 純素 添好運 - 巧克力甜甜圈餅乾 排骨雞麵 素食好大包 - 素食如意 森永白色牛奶糖 信全綠豆 (200g) 台糖玉米粒罐頭 福壽純芥花油
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自然香醬油露 工研醋 盛香珍 - 北回木瓜牛奶巧克酥 味王婦友上等醬油 頂級深層鹽 台鹽高級碘鹽 台糖貳號砂糖 貳號砂糖 (600g) 壽司米 ( 真空 )1.5g 味全花生麵筋 料理米酒 泰山不飽和調和油 (1500cc)
109.10.08 109.10.15 109.10.22 109.10.28 109.10.30 109.11.05 109.11.10
醫療口罩 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 蘭陽五農米 (1 公斤 / 包 ) 衛生紙 (72 包 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 輪椅 ( 二手 ) 酒精噴霧組 (24 入 / 箱 ) $7,488 酒精噴霧補充瓶 $8,640 抗菌擦拭巾 (48 入 / 箱 ) $912
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胺基酸修護抗菌洗手露 (12 入 / 箱 ) $1,440 輕漾超柔濕巾 8 抽 (96 入 / 箱 ) 兔兔魔法按摩油 5ml 試用包 體操小姐細緻保濕乳 5ml 試用包
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米 1 包、聖母牌米粉 1 包、東成醬油 1 組、不飽和大豆沙拉油 1 瓶、香茹 1 包、海帶芽 1 包、紫菜 1 包、小餅乾 2 盒、素香 鬆 1 包、QQ 麵 1 包、糖 1 包、鹽 1 包、紅豆 1 包。
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企鵝家族｜ Mar 2021
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