社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
國
75 2020.09
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
一份 券 三倍愛 一份券 封面故事： 振興券捐贈 - 助人助己 特別報導： 第二十三屆大愛獎報導 企鵝日活動 - 感謝有您 萬海保健包追蹤報導 理監事、會員代表大會報導
企鵝 72 劇團即將開鑼 台南活力啦啦隊 109 年 4-6 月照護補助 脊髓小腦萎縮症與吞嚥困難 感恩有你： 漢朝實業有限公司 心慈社會福利基金會
掃描名牌 加入企鵝家族 IG
理事長的話
正負之間的差別
拜
新冠肺炎疫情之賜，在捷運站內跌了一跤，本來認為怎麼這樣倒
楣，只是擔心攙扶扶手會有感染的危機，沒想到因此跌倒造成了
嚴重的傷害，但在醫院療養期間，因為飲食清淡所以體重減了數公斤。 孫子來探望我時，還說現在看阿公都不用預約，方便多了。這樣的童言 童語，忽然之間讓我思考正面了起來，原來這只是我們在看待事情時的 心態問題。原本認為運氣真的很差，但是正面看待後反而讓我覺得獲得 了親子之情，順帶的附加價值是順便減重了，這就是正面與負面思考看 待之差別，快樂與否，就端看自己的心態了。 在休養時期，忽然接到了病友家屬的來電，想諮詢如果幫母親做氣 切是不是可以減低母親的痛苦。隔天立刻和社工一起南下探視、關懷，並和 家屬詳談後，確定子女是因為不忍心看母親插管抽痰時的痛苦，所以才萌起讓母 親進行氣切治療的想法。病友在加護病房內，但意識仍然是很清楚的，已無法說話，卻 能用點頭和眨眼動作來表達自己的意思。我向病友及家屬分析了氣切後得住養護機構，每月的養護費 用可能就要花費數萬元。孩子知道後也覺得這會是一筆不小的經濟負擔，而且等同雖是活著，但猶如 有意識的植物人，而經過我們詢問病友本人是否有放棄急救的意願時，她就直接表達答應放棄急救， 為了慎重起見還分別在兒子、護士，及醫師的面前做了四次的表達意願後，醫師才遵照其意願，將她 的插管取出，隔天病友就去當天使了。經過了這件事更讓我體會到，每件事情都有它正面與負面抉擇 之間的煎熬與痛苦。 目前協會一直在推動的病人自主權利法，簡稱病主法，就是希望協會的全體會員與家屬都能夠在 還有自主能力的時候，就先行前往醫院做預立醫療諮商並簽訂病主法。現在每家醫院的收費不太一樣， 但是罕見疾病基金會有在一些特定的醫院有協定，只要是罕見疾病病友一名和家屬一起前往做諮商， 只需付掛號費，其它免收。假若前述案件，這位病友如果能提早做好病主法的簽立，那麼後續她就不 需要在醫院承受長達 29 天的治療之苦，還拔管連續做了 N 次。而是直接就依照她的想法治療到自訂的 階段，這樣的方式除了病友本身免受皮肉之苦，為人子女的也不用為了母親是否要放棄急救而內心煎 熬。只要提早做好決定就能大大減輕了雙方的痛苦。再來還有一項則是小腦萎縮症至今仍未有藥物發 明出現，這點也是協會全體會員與家屬最強烈的需求。為了能早日研究出治療方式和藥物，在台灣神 經罕見疾病學會的推動下，終於成立了台灣腦庫推廣小組，目前全世界已經有 150 個以上的腦庫成立， 但在台灣居然沒有。人生的最後皮囊是帶不走的，並且現今社會在環保的觀念提倡下，往生者只有火 葬一途。但大家若把正面能量提升，在自己亡故之後仍能遺愛人間，化作大愛造福人群，捐出藏有疾 病秘密的腦，供醫研者研究，早日完成新藥開發，功德無量，深沉的希望，所有會員們能夠深思考慮 捐腦，也感謝已簽立捐腦病友們的大愛。 祝大家平安快樂 中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
企鵝家族｜ Sep 2020
理事的話
願做手心向下的快樂企鵝
目 錄
CONTENTS
到協會邀稿時，便回憶起參與
收第一屆會員大會時的場景，
理事長的話........................... 1
至今已近二十年時光；當時的我尚可
理事的話 .............................. 2
獨自行走，抵達會場看到其他使用助
封面故事 .............................. 3
行器、輪椅的企鵝們時，深深被震 撼到了，那個時代這個疾病還無法 從高雄長庚獲得「這到底是甚麼疾
特別報導 .............................. 4 勸募計畫 ............................ 11
病」的資訊，直到赴林口長庚住院
感恩有您 ............................ 12
檢測一週才終於得知「你是小腦萎縮
照護專欄 ............................ 14
症」，但一個大問號深植腦海中，到
捐款芳名錄......................... 15
底小腦萎縮症是什麼？那時在會員大會
物資捐贈名單 ..................... 16
中看到其他病友狀況，著實的讓我嚇了一 跳，但我沒有害怕也沒有沮喪退縮的退路，一 雙兒女尚讀國小，為母則強方能幫助我的家庭。現在回想，還好我 做了正確選擇，主動擔任南區聯誼會負責人，頻繁的以電話聯繫關 懷病友，使我言語沒有退步，為了不讓自己的身體狀況去影響家庭 生活，每天都勤於運動與復健，所以二十年後我仍可在居家使用助 行器行走，為自己準備午飯及洗衣。 講述這些，絕非要自誇，而是有感在關懷的過程中，遇過太 多病友們時常提起「家裡人都不理我」、「沒人幫我」，但各位企 鵝們，在等待別人協助前，應該先捫心自問「有做到自己應該做的 嗎？」，你有每天讚美、激勵，為自己加油嗎？你有看協會網路社 群、季刊所發表的運動資訊，並每天照著自主練習嗎？最重要的是 你有保持微笑嗎？我總相信，正向的態度絕對是影響他人與你相處 的重要元素，當家人看到我們的努力，也會更有信心共同面對接下 來長遠的路途，只要心中有愛，做任何事都不覺得苦，才能發覺原 來身旁有太多愛我們的人；協會也是如此，經由一群充滿善的人發 起後，才有如今堅實的組織，協會的成長過程，真的猶如一場辛苦 的馬拉松結合接力的超級賽事，一路跑來，一棒接一棒，不斷的再 接棒與衝刺，才能有如今的成果，也因為眾人持續的努力，這些年 才讓小腦萎縮症更被大眾所瞭解，我與社工進入校園宣導時，總有 三成的學子曾聽聞或認識小腦萎縮症，這是多麼不容易的事啊。 善是需要持續循環與交流的，需要每一位企鵝家族的病友及 家屬共同參與方可推動，所以在此呼籲各位做個手心向下的快樂企 鵝，手心向下並非僅代表實質的財力、物力〈但家中有實力的企鵝 們，捐款劃撥歡迎您〉，手心向下也代表精神支持、參與和鼓勵，
台北總會： 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室： 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：梁筑鈞 文字校稿：陳仲豪、洪芩宜 封面照片：吳慧君 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
支持協會課程活動，線上收看直播影片都是付出的一種表現。 各位企鵝家族的家人們，請伸出您們的雙手，給予協會讚美、
▲
鼓勵，並將您的手心朝下，與我同成為能付出的快樂企鵝吧。 企鵝家族電子版 QR Code
南區理事
企鵝家族｜ No. 75
2
封面故事
助人助己 文◎北區社工員 陳仲豪
紹
惠是協會元老級的會員，一路跟隨著協
幫助像他一樣需要幫忙的人。
會從草創到目前的小具規模，在這些年
所以當他一領到振興券的時候，他立即就將振
之中也深刻的體會到協會對病友們的協助，比如去
興券送到協會，把這個對他而言不小的一筆收入捐
年他賴以代步的電動車因老舊故障而向協會發出求
給協會，他說一直受到社會大眾及協會的關愛與照
助，正好那時國際獅子會台灣總會有意捐贈電動代
顧，好不容易能有這個機會可以反過來幫助他人，
步車給協會的病友，因此協會順勢連結了這個資
對他而言也是很開心的一件事，他也希望藉由他的
源，讓紹惠有新的代步車可以使用。
拋磚引玉，讓更多
紹惠本身是低收入戶身分，目前無法工作，只
人注意到小腦萎縮
能靠政府的補助度日，對他來說新買一台身障者使
症這個疾病的存
用的代步車絕對是一筆不小的負擔，所以能夠透過
在，一起發揮愛心
社會大眾的愛心實現對他而言非常重要的生活必需
來幫助病友，讓每
時，自然是充滿感謝的，同時紹惠在接受了社會大
位病友都能夠像他
眾的愛心後，他一直也很希望能有機會可以回饋社
一樣感受到來自社
會，因此當政府公布會發放振興券的消息時，他就
會的溫暖，一起更
立刻說要捐贈給協會，即使他本身才是社會上急需
加堅強的面對疾病
被協助的一群，但他仍然想著可以藉著這個機會來
與各種生命挑戰！
▲夏紹惠捐振興券
振興三倍券 愛心加 倍 捐 馬上捐
將紙本振興券親送至中華小腦萎縮症病友協會，或是寄送 掛號(現金袋)至協會。 請註明捐款者姓名、聯絡電話、聯絡地址
採購捐
利用振興券採購民生物資寄送至中華小腦萎縮症病友協會 （如麵條、罐頭、管灌飲品、尿布…等）
ච͕ॕˬࢺĂड़ৈ˵ΐࢺ ࡶ৽ώॎᎸדБᇴॕᙑගЪఢ̳̝ؠৈဥវĂ̙ҭਕᚥଋ۞ຑ͕Ăົםฟϲ۞ॕᙑ ќፂᔘਕઇࠎଋ۞ٯඁᙋځĂ˯ࢨߏ࣎ˠტЪٙᓁᗝ31&ಊĊ
3
企鵝家族｜ Sep 2020
特別報導
▲黃淑惠女士 ( 最右方者 ) 與眾大愛獎獲獎人合影
第二十三屆大愛獎活動報導 文◎南區社工員 蔡佳妏
中
華慈光愛心會自 87 年起，特別創辦「大
上退出全心照顧阿勛，照顧
愛獎 ~ 身心障礙者之傑出尊長選拔暨表
同時，為了使阿勛不因身障
揚活動」，為了發揚人性光輝、推動利他精神，肯
限制其生活體驗，在親友陪
定在身心障礙領域及社會貢獻中對於長期付出愛心
同下兩次乘輪椅登上合歡
並具有優異績效給予最崇高的肯定。除推崇各得獎
山主峰，也乘輪椅參與公
人發揮互助精神照顧家人的傑出貢獻，並盼其「化
益路跑，雖疾病禁錮了身
家庭小愛為社會大愛」的事蹟能激勵更多身心障礙
體的行動，但這絕非自怨
朋友開創美好人生。
自哀的藉口；他們更在某
▲ 感謝兒子阿 勛豐富其 生活將大愛獎 分享他
協會推薦之傑出尊長，很榮幸分別於第二十二
次住院期間，募集與醫護
屆、 二 十 三 屆 獲 獎 肯
病患的一百張微笑合照，
定，第二十三屆獲獎者
鼓勵醫院裡病患與家屬，傳遞正向力量；
黃淑惠女士，長年照顧
這個自發動作，僅因共乘電梯時遇到哭鬧不休的小
兒子阿勛之餘，積極參
病患，被阿勛搞笑動作感染破涕為笑，因而發覺「微
與社會服務，為不同障
笑及擁抱」遠勝於一切安慰言語。因此，在之後遇
礙別之身心障礙者支持
到困難問題時，他們總是鼓勵自己多多微笑。
▲理事長代表協會獻花祝賀
鼓勵，因此獲得表揚。
黃淑惠女士與阿勛雖在其生命中遇到這麼大的
黃淑惠女士的兒
挑戰，但同時也讓母子倆相處時間倍增，他們是親
子阿勛在出生三個月
人也是夥伴。接下來的生命歷程，可能一帆風順，
時，即被診斷罹患惡性
也可能有些坎坷，但他們仍會持續正向樂觀的精神，
組織球增生症，之後進
讓社會大眾了解其實身障者仍然有能力去完成許多
而造成小腦萎縮症，當
事情，消弭社會對身障者的歧見；因為有俊勛，豐
身體退化逐漸加劇時，
富了黃淑惠女士的人生，也與企鵝家族夥伴們共享
黃淑惠女士選擇從職場
榮耀。 企鵝家族｜ No. 75
4
特別報導
企鵝日藝術展 - 感謝所有捐助的愛心團體 文◎企劃組 梁筑鈞
貼圖可以贈送給參觀的民眾，同時還發行了企鵝家 族聯名悠遊卡，幫助協會募集電子發票；台北市同 慶扶輪社除了在 7 月 7 日活動中走上街頭為協會募 集發票，還允諾贊助協會的病友們中秋節物資；這 次的企鵝日還號召了愛心團體共同響應協會發起的 保健包贊助計畫，為了讓腳步不穩的，時常跌倒受 傷的小腦萎縮症病友們可以隨時有緊急備用品， 333 優質生活贊助了滅菌普通棉花棒 400 包、優碘 棉片 100 盒 (40 片 / 盒 )、透氣膠帶 34 盒 (408)、虎 標萬金油 400 個 ; 而台北市南雅扶輪社則是贊助了 ▲協辦活動單位合照
協
會自 108 年 7 月 2 日企鵝日舉辦了病友
50,000 元，讓協會規畫採購保健包物資。 最後我們要感謝的還有企鵝日展覽 6 天期間，
藝術創作嘉年華活動，將病友與家屬們
對我們活動大
創作的繪畫作品與藝術品展覽於大眾，並在活動中
力支持的志工
設計互動宣導遊戲引導參觀民眾更加了解小腦萎縮
朋 友 們、DIY
症，去年的藝術展活動受到各媒體與民眾的熱烈好
課 程 的 李 佳
評，故今年延續去年的企鵝日精神，舉辦為期 6 天
樺、 蔡 蓉 蕙 兩
的『2020 企鵝「72」絢麗突圍 - 生命不息創作藝術
位 老 師， 還 有
疾病宣導活動』，而這次的活動也特別新增裝置藝
所有參加展覽
術這項新元素，我們將回收的紙雞蛋盒，製作成了
的觀眾與貴賓
美麗的花環與窗花吊飾，讓原本已視為廢棄物的紙
們， 讓 我 們
雞蛋盒再次賦予新的生命，而這項藝術品也寓意著
能因為大家
協會希望能夠陪伴著企鵝家族（病友）能夠破蛋而
的愛心齊聚
出，活出精彩而絢麗的人生。
一堂，對於協
一場成功的活動，絕對不是一個人或是一個單
會來說太多的
位就能獨自完成的，而是需要許多人與團體共同幫
感謝已經不足
忙、協助的，這次的活動首先要感謝教育部、台北
以言語來形容
市政府文化局、財團法人台北市新光吳氏基金會、
了， 我 們 將 化
財團法人同心園醫學基金會、財團法人罕見疾病基
感謝為支持與
金會、財團法人台北市艋舺龍山寺、財團法人行天
鞭策我們前進的
宮文教發展促進基金會的經費補助，此外還有活動
力 量， 讓 我 們
中飲品贊助的英屬維京群島商太古食品（股）公司
期待明年的相
台灣分公司。再來感謝的是與我們共同協辦活動的
見吧∼ 72 企鵝
安信建築經理股份有限公司提供我們 300 組的 Line
日未完待續。
5
企鵝家族｜ Sep 2020
贊助保健包物資
▲ 333 優質生活
▲台北市南雅扶輪
社合照
特別報導
萬海保健包追蹤報導 文◎北區社工員 黃郁甄
今
年度協會受萬海航運慈善基金會補助，
為使保健包的醫藥品項可以更符合病友的需
執行「萬海保健包計劃」，使居家生活
求，協會積極募集相關的資源，但因近期遇上新冠
透過保健包的運用，多一分安全和保障。在上一期
肺炎疫情有趨嚴之勢，導致口罩、紗布等相關醫療
的季刊中已向大家預告此項計劃，在此期間陸續獲
用品短缺，為了不辜負大家的殷切期盼，協會工作
得民眾及愛心團體的支持，在這邊要特別感謝財團
同仁在多方奔走及聯繫協調下，醫藥品募集終於才
法人台北市松山慈祐宮、台北市南雅扶輪社、333
有了好的結果，接下來，三區辦公室同仁將進行分
優質生活團隊，及凃曉菁、吳雅雯、魏佳怡、許曉
裝及包裝，於年底前將保健包發送到每一戶小腦萎
雯、徐淑娟等民眾，支持「萬海保健包計劃」，並
縮症病友家庭手中，大家敬請期待，希望保健包可
捐贈了保健包部分相關醫藥物資品項，讓全台近
以成為病友在居家生活安全的一個小幫手！
400 多戶的小腦萎縮症病友家庭受惠。
第七屆第十次理監事聯席會暨第七屆第三次 會員代表大會報導 文◎北區社工員 黃郁甄
原
訂三月份召開第七屆第三次會
員代表大會及理監事聯席會，
但鑑於新冠肺炎疫情嚴重，經秘書處審 慎評估後決議延期辦理，待新冠肺炎疫 情較為緩和時再安排會議，終於決議在 7 月 26 日於台北市身心障礙服務中心六樓 集會室召開第七屆第十次理監事聯席會 暨第七屆第三次會員代表大會，非常感 謝各區理監事和會員代表的踴躍出席， 讓會議可以如期召開。 當天會議中針對「腦庫及捐腦」、「預 立醫療照護諮商」等議題進行討論，每位理監事均
針對協會組織章程部分條文進行修正討論通過。
都給予了中肯的建議，而這些建議都將作為協會明
一天的會議下來，因為理監事和會員代表們的
年度執行的計畫之一，另外明年度理監事將進行改
充分討論，並且凝聚出共識，讓協會未來的服務方
選，所以這次的會議討論參選條件及建議名單也是
向可以更加明確，也期待透過理監事聯席會及會員
重點之一，為改選提前預備。而在會員代表大會方
代表大會讓協會的服務可以更貼近病友的需求，提
面，則通過 109 年度工作計劃、收支預算表，並且
供病友更多元的服務。
企鵝家族｜ No. 75
6
特別報導
企鵝 72 劇團即將開鑼 文◎北區社工員 陳仲豪
會從
協
表演過短劇的經驗，但真的要成立一個劇團對協會
2007
來說卻是一個全新的體驗，舉凡人員的培訓、道具
年開始即針對疾
的募集、劇本內容與方向……等這些都是全新的課
病從事校園及各
題，因此在 108 年的志工培訓時就有先行邀請有劇
單位的生命教育
場演出經驗的老師來授課，先讓志工們對於戲劇有
宣導工作，主要
初步的認識，並透過目前仍持續擔任慈濟志工並不
是希望透過這樣
定期有參與慈濟宣導短劇演出、同時亦為協會志工
的宣導能讓莘莘學子及社會大眾瞭解小腦萎縮症以
的秀月老師作為召集人，討論出劇團及撰寫劇本的
及得到這樣的疾病會讓病友遇到什麼困難、他們是
雛型。另外，也邀請協會志工們一起投入，目前已
如何走過來的心路歷程，藉此激發學生們投入社會
有黃玉春、鄭明美、何胖等人，義氣相挺的答應擔
公益的意願以及讓社會大眾更清楚的了解該如何協
綱演出的一員，希望在排練過後能夠讓大家有耳目
助病友。
一新的表現。
然而這十幾年來，宣導的模式均為志工及病友
企鵝 72 劇團目前還在草創的階段，因為今年
們的演說、影片及幻燈片播放等，一方面隨著病友
受到了疫情的影響，上半年幾乎無法聚會排演，所
們身體逐漸退化，能夠出來分享自身故事的人數逐
以各方面均仍需要大家的支持與協助，首先自然是
漸減少；另一方面則是這種演講的宣傳模式，越來
期待更多對戲劇或疾病宣導有想法的人能夠一同加
越無法吸引觀眾們的注意，因此協會亟思改變，發
入我們的行列，讓表演的角色能夠更多元；其次是
想出以劇團的方式來進行宣導，期待藉由更為活潑
道具及布景均需要募集或製作，這方面協會也已經
的表達讓這樣的服務能更有效的推展，因此成立了
開始著手進行準備了，在這邊也非常感謝各界善心
企鵝 72 劇團。
人士的捐贈，目前我們已經募得部分物資，也即將
許多人從小到大在學校或社團活動中可能有
開始進行戲劇的排練工作。 雖然萬事起頭難，但企鵝 72 劇團 在剛開始的階段就獲得這麼多的支援， 的確帶給協會很大的鼓勵，也讓我們 相信能夠更穩健的走下去，我們一同 期待在不久的將來，很快的能讓大家 看到企鵝 72 劇團的演出，也請大家拭 目以待，到時希望各界能更不吝給予 我們您的寶貴意見，若您有意願參與， 也請不要再猶豫了，趕快與我們聯繫， 加入我們的行列吧！聯絡方式為 0223147035 陳社工，期待您的來電。 本計畫感謝由萬海航運慈善基金
▲林老師精心指導劇團排演
7
企鵝家族｜ Sep 2020
會讓愛閃耀專案補助
特別報導
活力啦啦隊 歡樂千百倍 文◎社工組長 劉宣汶
台
南活力啦啦隊自 108 年 1 月
成立，啦啦隊員有台南區病
友、家屬與志工近 30 人，隊伍成立的 發想起因是由於 107 年台南互助聯誼 會中，音樂輔療淑婉老師觀察到病友 的身體機能尚靈活，透由簡易肢體運 動，將復健生活化、音樂化，讓復健 運動變得活潑有趣，更能提升病友的 身體協調及肌力，在副理事長月蕙姐 協助募集啦啦隊彩球，並與淑婉老師 討論課程編排後，107 年 10 月開始第 一堂啦啦隊試辦課程，起初，病友雙 手不協調，聽從指令時常左右不分，
▲課後進行手指放鬆讓運動的雙手做休息
笑料百出，但經幾個月練習後，病友 便可以整齊劃一的跟從淑婉老師指令進行動作，而
鼓團多個鼓團的教學講師，盈璇老師帶領病友練習
他們在雙手揮動彩球時，除了能更穩固的坐在椅子
彩球基礎手部動作，同時搭配輕快音樂有節奏的舞
上，核心肌肉也能訓練的更加有力， 如此進步是大
動身體，隨歌曲一同唱和，剛開始一首歌舞動完，
家有目共睹的，可惜當年年底淑婉老師因生涯規劃
因為運動量大每位病友汗水直直落，還有病友私下
搬離台南，正當大家都在為講師邀約傷腦筋時，與
講「這堂課好硬，考慮下次是否繼續」，不過這些
協會中區辦公室合作多年的朱淑惠老師引薦了陳盈
都在盈璇老師的教學評估中，老師因為需要瞭解每
璇老師。
位病友的體能及肢體狀況，方能因材施教，在接下
陳盈璇老師在大學時期有扎實的啦啦隊及太
來的課程中，一步步帶領病友練習揮舞彩球，病友
鼓表演經驗，現任魚之鼓太鼓團、豐太鼓鼓團、西
練習時還玩笑道不整齊就是活力啦啦隊的特色，一
川里樂齡太鼓團、峰谷國小太鼓社與台中市天使太
年多下來，台南活力啦啦隊已可以整齊揮舞三首歌 曲，更在 108 年 3 月全台會員旅遊的晚宴舞台上， 展現大大笑容與活力演出，讓全台會員們都能感受 到台南的熱情與歡樂。 台南家庭互助聯誼會每月有兩個週六的十點到 下午三點，在永康區精忠社區聯誼活動，有活力啦 啦隊、運動體適能及地板滾球課程，歡迎台南的病 友踴躍參與，也歡迎社會大眾力邀活力啦啦隊前往 演出，將熱情與歡樂分享給您。 台南活力啦啦隊活動邀約電話：07-2250372 轉 社工組
▲彩球空中揮舞充滿律動感
企鵝家族｜ No. 75
8
特別報導
照護補助摘要 小腦萎縮症病友協會照護補助核定概況表 (109 年 1-6 月 ) 月份
案號
戶數
金額 ( 元 )
1～6月
10901001 ～ 10805011
11
446,770
合計
11 案
11 戶
446,770
✽ 109 年度累計至 6 月共補助 11 名個案、11 戶，總計 已核定 446,770 元
案號 10901006 僅靠存款支撐，安養費用堪慮 案主鄭小姐為散發型病友，目前已臥床並已氣切插有鼻胃管跟尿管，案子為重度智能障礙且案夫已逾 退休年齡，案家照顧人力缺乏故入住機構，目前僅依靠之前的存款及退休金度日。案夫每月均需支付案主 及案子之機構養護費用差額，在收入有限的狀況下導致入不敷出，長此以往將坐吃山空，協會提供案主醫 療耗材補助 10,000 元（一次撥付）協助案家購置相關管線等耗材，得以紓解案家的負擔。
案號 10901007 支持系統不足，難以安心就養 案主林先生為遺傳型病友，確診為小腦萎縮症之後即被趕出家門，目前由案姑照顧。案主長期坐輪椅 僅能食用流質食物，案姑又年事已高，兩人均無工作能力，僅能靠有限的政府補助維生，日常生活開銷時 有不足，其中尤以營養食品與尿布花費最高，協會協助每月代購紙尿布一箱（以網路購物平台價格估計約 1,215 元），協助案家節省開支並將有限之收入做其他運用，改善生活品質。
案號 10901008 經濟負擔沉重，案舅獨木難支 案主林小姐為遺傳型病友，案夫已往生，目前育有兩子，案長子罹患精神疾病、案次子則遺傳小腦萎 縮症均無法工作，主要由案母照顧，然案母已八十多歲無法負擔家庭經濟，故案家經濟主要由案舅協助支 應。因家中照顧人力不足故案主及案子均入住機構，雖政府提供相關補助但仍有不足，每月尚需負擔兩萬 餘元之差額，案舅本身亦有家庭要照顧，此筆金額對其造成相當大的壓力，社工協助連結罕病及慈濟兩單 位每月提供一萬多元，協會並補助每月 7,000 元協助案家，減輕案家經濟負擔。
案號 10901009 案母積勞成疾，經濟頓陷困境 案主龔先生為遺傳型病友，目前已臥床並依靠鼻胃管進食，案弟亦已發病但目前狀況輕微，尚在就學 中。因案母需外出工作負擔家計無力照顧案主故將案主安置機構安養，雖有政府補助但每月尚需支付五千 多元之差額，案主又經常因感染而反覆住院，衍生之看護及相關醫療費用案母無力負擔而向協會求助，協 會提供案家急難救助金 5,000 元支應案家急需，並在後續評估中發現案母本身因壓力過大領有輕度精障手 冊，並因身體不堪負荷導致癌症發作需住院手術無法工作，案家頓失收入而更形困難，於是提供案家每月 7,000 元之機構安置補助費用，幫助案家度過難關。
9
企鵝家族｜ Sep 2020
特別報導
脊髓小腦萎縮症與吞嚥困難 文◎台中榮總嘉義暨灣橋分院復健科 主治醫師 楊振亞
脊
髓 小 腦 萎 縮 症 (Spinocerebellar Ataxia，
一樣有很好的咳嗽反射來
簡寫為 SCA)，是一種罕見的體染色體的
保護他們的呼吸道。因此，
顯性遺傳神經退化疾病。此疾病的致病機轉在於染
我們只從一些蛛絲馬跡來
色體上的 CAG 核苷酸的反覆重複造成麩胺酸堆積
評估病患是否有吞嚥方面
在神經性系統中導致神經細胞退化，特別會影響小
的障礙。這些症狀包括像
腦和相關腦區。由於小腦退化逐漸萎縮，所以這些
是飲食過後呼吸道的分泌
區域所掌管的功能就會受到影響。脊髓小腦萎縮的
物變多，反覆的發燒但無
症狀會包含動作失調，喪失平衡和構音困難等等的
明確的感染源，抑或是體
問題，造成日常生活功能巨大的影響和失能。
重下降，慢性無原因的咳嗽等等都是讓臨床醫師必
雖然動作失調是脊髓小腦萎縮症最典型和最早
須提高警覺將吞嚥障礙列入鑑別診斷的細微表徵。
出現的症狀，但根據統計，大部分的患者其死亡原
對於懷疑有吞嚥困難的病友，可考慮至復健科
因卻是吸入性肺炎合併敗血症或是呼吸衰竭。吸入
門診進行吞嚥檢查。復健科醫師會利用病史和理學
性肺炎最常見的原因就是因為慢性的吞嚥障礙，造
檢查先進行初步評估，若有需要會加上吞嚥螢光攝
成口水和食物沒有由食道進入到胃，反而進入了下
影檢查，藉由顯影劑和影像可以讓醫師更清楚地了
呼吸道造成感染。根據筆者與美國哥倫比亞大學神
解吞嚥過程中相關肌肉和軟組織相對移動的情形以
經內科團隊發表在 Journal of Neurological Sciences
及不同質地的食團移動的位置和方向。在復健科團
上分析北美地區最大型脊髓小腦萎縮症資料庫發
隊中的語言治療師，也可以利用各種功能性的檢查
現：在最常見的四型脊髓小腦萎縮症中（第一、二、
來評估吞嚥困難的原因，並根據這些原因給予適當
三、六型）有高達 59.9% 的病患有自覺或是臨床上
運動介入，安全吞嚥技巧，食物質地調整或是進食
有吞嚥困難的表徵。而這些病患當中，又以第一型
途徑的建議等。這些治療的目的在於避免吸入性肺
的比例最高（70%），接著是第三型（62.5%），
炎所造成的失能甚至是對生命上的威脅。
第六型（54.9%）和第二型（54.5%）。且發生吞嚥
復健科為由多專業成員所組成的團隊，專長是
困難的機率和疾病發病的時間長短，目前疾病的嚴
處理病患在日常生活上的失能和改善生活品質。吞
重程度都有關聯。
嚥困難在脊髓小腦萎縮症是十分常見但容易被忽略
臨床上吞嚥困難不一定會有很明顯的症狀，特 別是在反射和感覺異常病患，他們並不會像一般人
的症狀，若病友有相關的需求可以洽詢您所信任的 復健科團隊，及早發現問題並積極處理。
企鵝家族｜ No. 75
10
勸募計畫
維繫小腦萎縮症病友照顧品質及尊嚴 文◎企劃組長 洪芩宜
協
會社工長期服務病友，在服務當中最常
即前往院訪瞭解狀況，由於阿進的身份及家庭狀況
需要幫助的是因病負債的問題，由於協
無法優先享有政府的免付費照顧，所以仍有自付額
會的資源是透過社會大眾小額勸募進來，故社工於
需要負擔，但主要照顧者妹妹因受到疫情影響收入
個案協助時，總是優先連結外部資源或物資來協助
大減，造成無力負擔哥哥的照護費用，社工在週邊
病友，不足的部份才申請協會的急難救助或照護補
資源的協詢下，仍找不到可協助的方式，故除申請
助，但個案阿進（化名）已臥床，插尿管、鼻胃管，
協會的生活急難救助以外，同時也再多為阿進申請
生活皆需專人照顧，今年年初發生繳費不足，照護
耗材補助，在協會的幫助下解除了阿進被中斷的照
中心僅能維持最低限度的照顧，社工得知消息後立
顧，也維護了病友的尊嚴及照顧品質。
衛部救字第 1081370573 勸募 4-6 月捐款芳名錄 20,000 5,000 3,800 3,200 3,000 2,000 1,500 1,000 999 900
洪維邦、賴杏微 郝志榮 西基電腦動畫 ( 股 ) 公司 陳明月 / 黃千慈 / 黃啟峰 / 無名氏 紀宜君 吳湘琪、洪庠葴、陳玉梅、愛心人士 賴國順 吳秉豐、呂錫穎、巫淑媛、林秀成、施開華、陳其宏、 曾秀美、劉銀珠、蔡宗河、薛郁馨、簡文成、魏美莉 黃淑君 侯美娥、許有德
888 500 400 300 210 200 144 100
Chia-Chi Lin 任紹瑜、朱先生、李昇恆、李麗秋、張小姐、張嫚玲、 陳亭、陳美娟、黃伯源、葉先生、鄭廣韻 徐儷瑛 林芳未、黃冠登 王世宏 李棠芯、郭鴻興、陳先生 悠遊卡捐款 王姵文、林先生、洪小姐、孫先生、莊小姐、許綺庭、 陳涵羽、曾先生、劉小姐、簡宗欽、龔倚心
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2020 小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫 109 年 1 月～ 109 年 6 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1081370573 號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入 利息收入
256,283 12
100.00% 0.00% 0.00%
總收入
256,295
100%
金額
佔費用百分比
5,021 1,559
76% 24%
其他收入
會計科目 執行業務支出 收入手續費
24%
勸募活動必要支出
總支出 本期餘絀
11
企鵝家族｜ Sep 2020
6,580 249,715
100%
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入
備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
感恩有你
感謝洋賢貿易有限公司
在
觀看新聞時注意到我們協會的資訊時，
份善心對於協會病友們的生活救助、醫療補助上都
便為協會病友的處境感到同理，並化善
有很大的幫忙，協會在這邊衷心的獻上感激之情。
心為行動力，捐助了新台幣 10 萬元整給協會，這
感恩有您，我們謝謝您！
感謝漢朝實業持續送愛給企鵝家族
非
常感謝漢朝實業有限公司從民國 105-109
助與希望。貴公司所傳遞給協會的正能量成為了企
年開始便持續捐助協會病友們共新台幣
鵝家族們奮鬥的強力後盾。協會在這邊衷心的獻上
44 萬元整，讓病友弱勢家庭的經濟上得到許多的援
感激之情。感恩有您，我們謝謝您。
感謝心慈社會福利基金會
感
謝財團法人新北私立心慈社會福利慈善
的幫助弱勢族群，完全出自於善的本心，他們將這
事業基金會從民國 102 年開始至 109 年
份善念如暖流般傳遞出去溫暖社會。協會在這獻上
總共捐助協會新台幣 13 萬元整。不遺餘力的積極
衷心的感激之情。感恩有您，我們謝謝您。
感謝元富工業社
感
謝元富工業社在因緣際會下認識了協
需要更多像元富工業社這樣的善心單位關懷，讓這
會，並從民國 103 年開始至 109 年持續
一份溫暖成為社會中最美的一道風景。協會在這獻
贊助協會新台幣 10 萬元整，協會的病友們其實很
上最衷心的感恩。因為有您，我們謝謝您。
□勸募字號專案-9972 生活救助 □不限定
企鵝家族｜ No. 75
12
信用卡捐款授權書
感恩有你
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
填表日期： 年 月 日
姓名：
身份證字號：
簽名：
信用卡有效期限： 年 月止
人 資 料
信用卡號： 發卡銀行：
授權碼：
(捐款人免填)
捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款
捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 發票募集
發票來源：4-6 月 ● 贊助商家：21,386 張；● 個人捐贈：4,261 張；共 25,647 張 ● 中獎張數：200 元 ×101 張；500 元 ×4 張；1,000 元 ×3 張；2,000 元 ×1 張；中獎金額：27,200 元 ●
人 感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 收據抬頭：
躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山威力廣場、麵佳興烏龍麵、 資 笑咪咪三文治、21 街冰棧、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院地下停車場、圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 收據地址： 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、 人人賀彩券行、冰山 5 角、日香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職業學校、 料 南山人壽、景興國中、臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、mezamashicoffee、太原雅築、家 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 佳五金食品百貨賣場（林口與和美）、宏陞營造、黃詩媖、台中市惠來立體停車場、城市車旅市政北二站、邱重閔 - 新陽明中醫、 冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、曉明湯包、芯泉中醫診所、香椿園麵食、長恆事務機器有限公司、尚禾藥 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 局、曾麗珍、張時益、台中地方稅局 - 東山分局、A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店 )、中油民權路、中油林森二路、中油中正四路站、 雁髮廊民生店、雁髮廊明誠店、家樂福澄清店、台慶不動產、米格霜淇淋、九品香素食、YUKI 老師店、王牌牛肉麵、家竹黑 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 砂糖、龍潭大腸麵線、烏嚕嚕餐廳、醫力耳鼻喉科、好盤美味廚房，共 68 個單位。感謝您們！
的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 企鵝家族｜ 1323 第54期 |Sep 2020 企鵝家族
請寄款人注意 一、帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
照護專欄
照護補助辦法簡介 文◎中區社工員 邱莞蓁
隨
著小腦萎縮症的病期發展，可能出現各種不同的神經學症狀，包括步態不穩、肢體共濟失調、
口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體僵直、動作異常、肢體末端麻木、智能減退及癲癇發
作等，為此協會提供了五項照護補助辦法，並連結長照資源，以減輕病友及家庭生活負擔和照顧壓力。 一、安養補助 安養 項目 補助 機構安置補助
內容
申請資格與標準
補助安養機構之費用，補貼中低收入戶或經 本會病友會員，具中低收入戶資格或一般戶 濟弱勢家庭的安置差額。針對病友能在地安 且為經濟弱勢家庭 ( 經生活救助基金管理小 置，熟習的環境及家人距離較方便探訪。 組評估 )。
外籍看護補助
案主習慣居家環境且因主要照顧者無法外出 1. 本會重度以上病友會員（依身障手冊為標 工作或家庭有 2 名小腦萎縮病友患者，造成 準），具低 ( 中低 ) 收入戶或經濟弱勢家 家庭經濟或照顧壓力，故補助外籍看護使家 庭（經生活救助基金管理小組評估）。 屬安心。 2. 針對家人需照顧病友而無法外出工作造成 經濟壓力者，家中同時擁有 2 名以上同時 發病之小腦萎縮病友，其中一名為重度者。
居家服務補助
提升及補足家屬照顧品質與降低主要照顧者 1. 本會病友會員，需經長照中心評估後符合 壓力。 資格，且以長照中心核定時數使用後，仍 不足者。 2. 經本會社工評估後仍須延續服務以提升病 友生活品質者。
二、喘息補助 喘息 項目 補助 機構喘息補助
內容 提供病友機構 24 小時照護補助
居家喘息補助
提供短期居家照護補助
機構臨托補助
提供病友日間機構照護補助
申請資格與標準 1. 本會會員 ( 家屬會員需與小腦萎縮症病友 同戶籍，且有實際直接照顧之責者 )，需經 長照中心評估後符合資格，且以長照中心 核定時數使用後，仍不足者。 2. 經本會社工評估後仍有需求延續服務者。
三、復健補助 復健 項目 補助 居家到宅復健補助 居家護理補助
申請資格與標準 病友會員，經長照中心評估個案具高恢復潛力，並已使用長照中心核定時數後仍不足，經 本會社工評估後仍有需求延續服務者。 本會病友會員，經長照中心治療師評估且已使用其核定時數後仍不足，經本會社工評估後 仍有需求延續服務者。
維生器材 / 輔具購買補助 / 醫療 本會病友會員，需經醫師評估證明有其需求者，經本會社工評估後確定為維生或輔助必須 耗材補助 者。 四、篩檢補助 篩檢 項目 補助 針對本會會員血親卑親屬檢驗產 會員直系血親卑親屬產前篩檢。 前篩檢及小腦萎縮之費用補助
申請資格與標準
針對本會帶因會員體外受孕檢測 帶因會員體外受孕篩檢 (GTP)、胚胎著床前基因診斷 (PGD) 檢測費用。 費用補助 五、德水園補助 德水 園補 企鵝之家 助
項目
申請資格與標準 本會病友會員（限中、重度障礙），具中低收入戶或經濟弱勢家庭 ( 經生活救助基金管理 小組評估 )，需入籍台中。
企鵝家族｜ No. 75
14
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得 之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（TEL：02-2314-7035）
109 年 4 月至 109 年 6 月
※ 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
200,000 102,600 100,000 90,000 62,000 50,000 40,000 30,000 25,500 24,000 20,000 18,000 16,000 15,000 13,000 12,000 10,226 10,000
9,000 8,000 7,800 7,200 6,000
5,750 5,137 5,000
4,600 4,500 4,000 3,600 3,500 3,400 3,300 3,200 3,150 3,145 3,000
2,800 2,600 2,500
15
黃東曙 無名氏 洋賢貿易有限公司 財團法人台北市新光吳氏基金會 賴秋敏 李銘維、陳彥勳 王秀氣 李宗原、彭成巨、盧永誠 張若凡 五甲有氧舞蹈社 林淑美、陳典朝、漢朝實業有限公司 友鋮股份有限公司 潘榮彬 吳羅東蘭、林后謙、鍾文杰 朱漢強 蔣曜致、謝水蓮 晟鼎科技股份有限公司 元富工業社、方浩、李沛珊、周秀玲、柯美雪、胡慧麗、財團法人同心園基 金會、許青森 / 許閔宗、陳語臻、楊博淳、葉雅惠、鋒泉螺釘股份有限公司 謝學海 安信建築經理股份有限公司、佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林永霖 林純億、姜美英、葉宣佐 朱松津、林杏純 蔡佳伶 陳碧媛 王素香、台南社大書法班、吳秉修、呂黎貞、宋錦心、宏豫印刷廠、李登貴 承發科技有限公司、邱志強、柯滄銘、洪永固、洪光熙 / 陳靜珠、軒晟企業 股份有限公司、陞暘船務代理有限公司、張又文、張素碧、張曉萍、許振宏 連婉菁、郭勇麟、陳順興、陸柏宇 陸柏儒 蘇怡瑄、曾明勤、曾慶儒 黃胡好樣、黃素蓉、簡立、蘇麗束 陳玉梅地政士事務所 大上海臭臭鍋 王明廷、王聖富、王耀興、成興機械股份有限公司、李秋香、林世偉 邱怡馨、馬正雄、張本齊、張思婷、張春桃、曹光宇 / 謝孟娑 / 曹蓉馨 曹哲彰、曹光宇 / 謝孟娑 / 謝登明、曹蓉馨 / 曹哲彰 / 黃麗香、許惠珍 連宏謀、陳連碧霞、陳萬福、晶曼國際行銷有限公司、無名氏、葉樽澄 董貴裕、鄭繼聖 曾書薰 陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均、黃婉萍 祥成行股份有限公司、黃水旺、楊詔琬、賴阿尾 李明勳、紀賜山、梁毅忠、黃妍華 普門中學 109 年畢業高三孝班 區宏沛 賴昌龍 張溪松 蔡尚恩 李鈴惠 上芳香舖、王怡惠、王俐潔、王振芳、白純宜、朱色君、江沐芳、江宜芳 余翠蓉、吳宗昱、吳秋香、呂思賢、呂慧齡、李弘豪、李孟玲、李芬芬 李品嫺、李賜榮、沈彧光、汪淑慧、周玲娟、林先生、林松德 / 林芝妤 林秋雄、林毓娟 / 蔡彩雲、林應光、花秀菊、邱耀震、侯玉峯、陳樹木 柯香、洪進東建築師事務所、紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均 倪堅遠、財團法人臺北市大乘基金會、張慧如、曹永賢、梁琦瑞、莊金玉 莊淯麟、許炳仁、許黛玉、郭瑋明、郭樹貞、陳沁彤、陳秀錦 / 林慶煌 陳依秀、陳香梣、陳姮希、陳淑芸、陳智荷、陳瑞珠、陳德隆、陳慧觀 曾秀卿、湯漢文、程秀琴、黃信彰、黃景旋、新南美企業有限公司、楊英華 董秀玲、詹元昌、詹家杰、雷曉浩、廖秀娟、廖家敏、廖敏宏、廖淑芳 劉妃露、劉惠娟、劉瑞琪、劉嘉芬、劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模 潘淑芳、蔡玉惠、蔡志雄、鄭宇廷、謝詠佳、簡廷恩、羅時鴻、蘇玉玲 蘇詠嫻、蘇麗滿 曾莊櫻梅、葛納蘭影片有限公司 蔡元立 陳杏貞
企鵝家族｜ Sep 2020
2,400 2,300 2,100 2,020 2,000
1,900 1,800 1,600 1,500
1,400 1,200
1,000
945 900
800 750 700 600
阿爸的手工餅、徐高進、陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、黃瑞芬、黃蓓莉 鄭丹惠 知名不具 陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲 吳培若 丁允順、丁奎凱、王秀淑、王鼎沅、王鵲湍 / 陳稚松、曲宏沛、牟顯玫 西灣瑜珈班、何靄美、吳瑞亭、周德誠、林岳慶、林玫劭、林美玲、林得森 林肇偉、姜仁明、洪庠葴、孫綺蓮、徐立佳、翁貴香、張美惠 / 李芷菱 張家瑞、郭文秀、陳秀芬、陳芷芳、陳品儒、陳彥良、陳淑仁、陳曜宗 傅國 / 傅貴、蕭明芬、曾條昌、善心人、黃玉春、黃林淑梅、黃長復、黃純純 黃靖淳、黃果凍 / 林坤德、楊大毅、楊來成、楊張惠美、葉萬裕、廖宙 鄭鈺蒨、黎尚原、盧秋君、賴佳藝 / 施順寶、賴振弘、戴歆蓉、薛美惠 羅蔡素華、鐘秀敏 賴佳芊 吳文龍、李美玲、曹詠媚、莊曼玲、郭銘鏞 / 郭貞里、郭聰義、陳惠美 賀鐵雄、黃柏翔、廖彥鈞 / 林庭安、廖容萱 / 廖晉佑 林鴻德、謝明霞 丁淑梅、太祖肉圓、王宣文、王凱民、王襄輔、吳偉誠、吳國男、李元進 李宜昶、李美青、李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達、周芬芬、周俞辰 林育德、林明達、林惠茹、林榮進、邵心儀、洪美誌、胡廷瑋、孫惠娜 徐靖洋、翁字丞 / 蔡知縈、涂舜雯、張亦濡、張宏亮、張志豪、張炳發 張若芝、張趙娟花、梁喻惠、梁麗英、莊孟軒、許灣、陳志宏 / 陳志玄 陳進弄、陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳金滿、陳冠蓉、陳貞秀 / 廖廷豫 陳惠絹、陳誼桓、陳靜芳、陳櫻芽、彭富星、游婷喻、黃靖媛、楊泰昇 楊彩鳳、楊靜芳、葉人瑋、葉青郎、鄒建華 ( 三星 )、趙保勛、劉時璋 劉錦雀、蔡志雄、蔡雅玲、蔡學勤、鄭熙彥、鄭睿圖、魯承輔、謝依伶 鍾小元、顏婕如、顏碧珠、魏雅真、羅詠貞、蘇銘信、龔純秀 曲家瑩 不具名、不具名、方淑媛、何昇叡、余淑偉、李妙珍、李季蓁、李雨蒔 李貞瑩、言和室內裝修設計有限公司、林昌億、林秋金、欣悅人力資源管理 顧問股份有限公司、俞安悌、張嘉軒、莊永和、許均愉、許秀華、郭培齡 陳停汝、陳雅伶、曾耀德、曾瀞萱、楊雀芳、楊森榮、蔡明祥、蔡朝陽 鄭至紘、謝易佑、簡塏勳 林宥妤、王子旅行社有限司、王五福、王素霞、王國安、朱郭金蘭、何孟娟 吳天友、吳智程、李佑真、李享達、李宜秦、李冠萱、李彥萩、李泰興 李進德、李霆崴、李繼皓、沈久倫 / 沈敬鈞、林佳慧、林東曉、林建銘 林婉如、林惠真、林麗娟、林寶珍、阿玉姐、施開華、洪月娥、洪銘駿 唐敏花、孫莉蓁、徐 * 恩、脊原酸痛調理工作室、高喬為、高嘉郁、高增欣 張仕楓、張季惠、張東昇、張金游全家福、張陳二妹、張賀翔、張境喆 張耀熙、曹君炎、梁景友、梁葉香年、莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 莊凱崴、許家輔、許素菁、許健銘、郭庭華、陳月珍 / 劉晏齊、陳平和 陳阿珠、陳盈利、林岳增 / 林克謙、陳國男、陳隆剛、陳麗曲、傅翠君 曾秋雄、曾晨葳 / 曾竑宥、游少宏、游膳、無名氏、黃正芬、黃林綉鏈 黃進財、黃榮蒼、會龍企業有限公司、楊衣華、楊筱筑、葉宥伶、葉寶玉 廖容萱 / 廖晉佑、廖啟鎮、廖淑芳、廖黃碧珠、趙主生、趙春梅、劉茂福 劉凌清、劉慧珠、蕭燦宗、賴湘蓁、賴黃惠金、薛至倖、謝月只、謝先生 顏翠環 蔡裕淑 王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司、甘羽軒 / 甘偉梃、何亭萱 何亭儀、李承聰、林志昌、林秀玫、林怡君、林慧美、林曜彬、柳芸怡 洪雅麗、袁瑞琳、張心慈、張惠楹、莊坤衛、許秀銀、郭進翊、陳季貞 陳柳詩、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚、陳龍峰、陳藝芹、無名氏、善心人士 黃于芬、黃秀如、黃家婕、楊一賢、詹棋翔、詹焜堯、廖得興、潘孝順 鄭景仁、韓瓊華 陳姚君、陳美君、蘇聖涵 清泉冰果棧周虹芸、陳星融 林千平、陳銘浩、蔡秀足、蘇源椿 上鈴車業公司、王毓棻、王寶珠、玉佛山禮儀有限公司、吳怡葶、吳冠臻 吳思遠、吳珍妮、呂美玲、宋育騰、李映萍、李映蕙、李淑裕、沈傳凱 林子翰 / 宋緹葳、林建男、林淑貞、林慶源、邵巧然、柯怡如、柯金蓮 秦憶鳳、張初枝、張梅玲、張德弘、戚定竤、晨揚工程行、許彩蕙、郭正山 郭貞妤 / 吳佩珊、郭庭妤、陳心怡、陳昱潔、陳柏澄、陳炯霖、陳珮晴 陳紡、陳素阿、陳雅淑、陳福安、程芳芝、黃琳、楊韞鶯、葉玉芬、葉和平
捐款芳名錄
500
400 350 300
葉偉華、葉盧美玉、董乃禎、廖瑋甄、鄞美文、劉徐玉蕋、蔡玲娜、蔡榮紳 蔡叁、鄭溪順、盧啟仁、興聯企業股份有限公司、黃耀賢、賴素英、謝佩儒 謝青宏 上鈴車業公司、謝春益、謝隆仁、謝咏霖、鍾再興、鍾明盛 / 鍾玉英 顏郁庭、蘇友信、蘇玉芬、蘇宗治、饒明德 王坤鈺、王真麗、曲石屏、朱浚銘、朱浚銓、何文嘉、何麗娟、吳東亮 李文賢、李姵萱、李清棋 / 曹玉苹 / 李泰佑 / 李嫻蓁、周宏杰、林伯翰 林佩玟、林芳未、林秋濱、林美伶、林高生、林靜怡、林麗捐、俞富有限公 司唐潔聖、徐麗貴、張芬雅、張斌倫、曹翠湞、陳有誼 / 陳有謙、陳佳郁 陳金蓮、陳南安、陳柏安、陳哲彬、陳振康、徐美惠、陳進示 / 余春蘭 陳國揚、曾妤菲、曾雨涵、黃怡文、黃家紜、黃書詠、楊可晴、楊立豪 趙方銘、趙雅慧、劉家豪、劉曉黎、蔡易錩、蔡金隆、蔡金鶴、蔡惠安 鄭烈烈、鄭惠甄、蕭安君、賴雅齡、謝玉珍、謝東桂、謝美玉、謝飛華 顏豐修、魏元亮、蘇月 王韻婷、張碧芳、郭宇靜、郭鴻興、陳怡伶 / 羅永和 / 羅芷昀 / 羅伃成 楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇、葉凱文 / 陳美苓、劉建志、蕭志文、戴季倫 江品寰 方建斌、王春梅、王煥文、朱昱華、江宜靜、吳玟佳、吳姿萱、吳蕎妤 呂碧蓮、肚子大男裝網拍、協輪車業行、林耀禎、邱崇哲、邱曉萍、柯宏欣
250 220 200
165 150 118 115 100 15
徐仁業、翁明福 / 翁莛盛 / 翁莛鈞 / 吳峪姍、馬蔡張妹、張正章、張素嬌 張雅惠 / 王甯、陳映汝、陳家弘、寇玉娥、陳桂華、陳淑君、陳壽、陳鳳娟 黃向群、黃育祥、黃靖雅、楊子潁、楊雅雲、廖麗媚、趙宸煒、劉易東 劉俊平、錢國明、蘇素珍 王志豪、利建興、李永美、賴彥谷、戴伊伶 黃雪娥 / 賴素芳 王世宏、何淑菁、吳昀稼、呂艷村、周加晉、周繼中、林采婕、林俞成 林映秀、施小姐、洪依珊、洪裕明、陳巧涵、陳柏亦、陳柏豪、陳錦文 麥慶生、傅伯舜、黃鉑雅、黃薰仟、楊麗媛、葉美惠、廖卉榛、廖音袺 廖苙雯、廖培君 / 林靖洋、趙瑩、劉虹均、蔡吉凍、鄭春寶、鄭勝仁 謝淑惠、謝錦春、鍾滿、蘇輝岳 郭芷綺 方詠歆 鄭羽芯 廖禹媃、劉芷蕾 余慶霖、李芷萱、李美華、汪淑貞、周宗融、林宜萱、林宜霆、范姜翔昱 陳韋傑、陳進龍、無名氏、楊以宣、劉美玲、蔡耿光、謝錦文 陳秋男
物資捐贈名單 4 ∼ 6 月 感謝長期以來捐贈物資的社會大眾和企業團體，而本會在收到各界物資後，依據病友的需求和家庭經濟狀況來評估後發送，以下是各區辦公 室本期物資募集發送統計：北區 15 人 /16 人次 /13 戶、中區 30 人 /89 人次 /28 戶、南區 20 人 /22 人次 /18 戶，總計 65 人 /127 人次 /59 戶。 未來協會也會努力持續善用社會各界的愛心資源，並且傾聽病友們的家庭需求，同時適時的給予協助。您的愛心和行動，是病友紓解生活 困境的重要力量，衷心的感謝各界的支持和幫助，捐贈物資歡迎電洽各區辦公室，感謝您！ 收贈日期
109.04.01 109.04.07 109.04.09 109.04.09
109.04.09 109.04.10 109.04.10 109.04.11 109.04.13 109.04.13
109.04.14
109.04.15 109.4.17 109.04.27 109.04.27
109.04.28
109.04.30
品名 新豐氣管支氣管抽吸導管 FG12×50CM 口罩 口罩墊片 小孩口罩墊片 Whirlp001 微波爐 口罩套 小孩口罩套 百諾優柔膚口罩墊片 高樂氏居家殺菌濕紙巾 (35 片 / 瓶 ) 口罩保潔墊 (30 片 / 包 ) 震旦專業型碎紙機 AS682C 文具 口罩 ( 醫療 ) 口罩墊片 點心 ( 三明治 + 奶茶 ) 口罩套 口罩套 (5 個 ) 一份 【百諾優】MIT 隨身瓶 75% 酒精乾洗手噴霧 ( 每瓶 100ml) 【百諾優】MIT 透氣柔膚口罩墊片 ( 一包 50 片 ) 碟谷巴特大提袋 碟谷巴特小提袋 布口罩 小背包 毛帽 濟生沖洗用生理食鹽水 500ml(30 瓶 / 箱 ) 福艾酒精棉片 (100 片 / 盒 ) 曼秀雷敦熱力舒緩按摩滾珠 日本棉布口罩套 Marathon TS-220C 碎紙機 鋅纖活口罩套 次氯酸水 (2 公升 / 桶 ) 漂白水 (4 公升 / 瓶 ) 抹布 (3 條 / 包 ) 噴瓶 (200CC/ 瓶 ) 肥皂 (6 個 / 包 ) 額溫槍 口罩墊片 醫療口罩
數量
266 25 57 20 1 24 2 10 1 1 1 1 13 9 15 25 82 64 70 10 22 44 1 3 14 40 123 30 1 25 4 2 2 4 3 1 60 50
單位 支 個 個 個 台 個 個 包 瓶 包 台 式 個 個 份 個 份 瓶 包 個 個 個 個 個 箱 盒 個 個 台 個 桶 瓶 包 瓶 包 支 個 個
捐物者 潘競文 莊瑟芬 黃閔詩 賴小姐
印隆法師代金光明福田庫大眾護持
梁琦瑞 周小姐 群義房屋經理 - 邱美燕 涂珮君 施林偉 建侑國際有限公司
陳姚君
凃曉菁、吳雅雯、魏佳怡、許曉雯、 徐淑娟 主婦聯盟合作社苓雅站 周皓宇 涂珮君
中華社會福利聯合勸募協會
翁春風
企鵝家族｜ No. 75
16
捐款芳名錄 收贈日期
109.05.04 109.05.14 109.05.15 109.05.15 109.05.22
108.05.25
109.06.04
109.06.11 109.06.13
109.06.15
109.06.15
109.06.17
109.06.18
109.06.20 109.06.23 109.06.23
109.06.24
109.06.27
17
品名 額溫卡 聲寶 10 吋機械式桌扇 聲寶直立式電扇 大家源 16 吋立扇 醫療口罩 桂格北海道鮮奶麥片 (12 包 / 袋 ) 好勁道月見雞蛋風味麵 新東陽辣味肉醬 巷口乾麵 ( 麻醬風味 ) 康乃馨水濕巾 (80 片 / 包 ) 中興無洗米 (2 公斤 / 包 ) 添寧透氣防漏紙尿褲 L-XL 號 (10 片 / 包 ) 添寧透氣防漏紙尿褲 L-XL 號 添寧長效型看護墊 XL 號 包大人替換式尿片 添寧潔膚濕巾 (40 抽 / 包 ) 添寧潔膚濕巾 乳膠檢診手套 (S 號 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 醫療口罩 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 酶有酵益生菌 (3g*15 包 ) 澎澎香浴乳 100ml biore 淨嫩沐浴乳 100ml biore 淨嫩伊豆茉莉 100ml 黑人牙膏 155 克 泰山 均衡 369 健康調和油 500ml 麗仕 LUX 沐浴乳魅惑幽香 200m Dove 多芬洗 / 潤髮乳 200m WONDER 旺德智能感應酒精噴霧機 WH-Z01S 75％酒精 (5L/ 桶 )
400 2 1 1 18 12 12 9 1 24 12 1 5 3 6 2 0.5 1 25 16 15 94 6 5 4 6 6 1 1 2 2
單位 張 台 台 台 個 袋 包 罐 包 包 包 包 片 片 片 包 包 盒 份 個 份 盒 瓶 瓶 瓶 條 瓶 瓶 瓶 台 桶
815 健康薄脆紅麴甜菜根薄餅 (6 包 / 盒 )
50
盒
臺中市大甲農會白米 2 公斤 臺中市大甲農會白米 2 公斤 臺中市大甲農會白米 2 公斤 來復易長時間舒適看護墊 60×90 公分 (8 片 / 包 ) 來復易長時間安心復健褲 L 號 (14 片 / 包 ) 來復易柔適安心易換式尿片 (45 片 / 包 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 新豐氣管支氣管抽吸導管 FG12×50CM(100 支 / 包 ) 亞培管灌安素 237ml(24 罐 / 箱 ) 亞培原味安素 237ml 氣舒痰液 (50ml/ 瓶 ) 【康乃馨】成人看護墊 10 片 40X70CM (10 片 *12 包 ) 【康乃馨】Hi-Water 水濕巾 80 片 x24 包 / 箱 包大人黏貼型紙尿褲 M 號 (16 片 / 包 ) 包大人看護墊舒適型 40×70 公分 (15 片 / 包 ) 泰山調和油 (380ml) 冬粉 白米 (1kg) 銀耳罐頭 蛋捲 雪花餅 乾香菇 伯朗咖啡 (5 包入 ) 味王蔬燴什錦料理包 來復易紙尿褲 (M 號 /16 片 / 包 ) 來復易紙尿褲 (L 號 /16 片 / 包 )
25 10 5 7 14 4 25 3 2 10 1 3 3 6 12 6 6 6 12 6 6 3 6 6 30 30
包 包 包 包 包 包 份 包 箱 罐 瓶 箱 箱 包 包 瓶 包 包 罐 盒 包 盒 包 包 包 包
企鵝家族｜ Sep 2020
數量
捐物者 財團法人台北市松山慈祐宮 林建佑 滕燕涵 帛斯貿易有限公司 彭紫玲
黃彥揚
善心人士
曉明湯包 彭紫玲 曉明湯包 茗豐有限公司
呂張麵
中華社會福利聯合勸募協會 台灣艾富克股份有限公司、 大禹實業股份有限公司 王怡萱 陳花 王 雅 王曉鳳 曉明湯包
潘競文
陳羿筑 陳羿筑 陳真如
曾林玉怨
白米慈善列車
2020年國際身心障礙日系列-
平等融合、力量無限 友愛 無
身障趣味運動會活動
活動日期：11月28日（六）13:00-17:00 舉辦地點：台北郵政博物館10樓大禮堂 (台北市中正區重慶南路二段45號) 近中正紀念堂捷運站 網路報名：109年10月14日10:00起 109年11月10日17:00止 分為身障組及友愛組，可在 協會官網、臉書填寫報名喔！ www.tscaa.org.tw
活動內容： ѣкีྻקજͧᔈोр̈́Ԯᖼ؈ᖹו፬̂߄ጼĂᝌ͕֗ܓᅪᘣ̓ڈᄃ ۤົ̂ி˘ТВᓷᓝĊЩᗝѣࢨĂᗝ႕ࠎͤಊ∼ ĞએએӘ෦Ұᔘѣᔳᖟ̈ۍមಈಊĊğ ★因應新冠肺炎協會將配合中央疫情指揮中心的政策，保留修改、終止、 變更活動內容細節之權利，詳情請電洽02-2314-7035轉梁小姐。
指導單位： 協辦單位：
主辦單位：