No.
國
74 2020.06
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
歡笑背後 封面故事： 世上只有媽媽好
特別報導：
絢麗突圍生命不息－企鵝７２日 臺灣腦庫的運作
感恩有你：
小腦萎縮症家庭保健包計劃
台北市城中扶輪社
109 年 1-3 月照護補助摘要
仲恩生醫科技股份有限公司 掃描名牌 加入企鵝家族 IG
理事長的話
疫情和協會
自
從新型冠狀肺炎侵襲全球，一夕之間整個地球發生 重大變化，全球人類被迫改變生活方式，許多人
都開始自主健康管理甚至因確診而被隔離。因應這波疫 情，各國均採取了程度不一的管制措施，藉由限制人 民的行動或強制執行防疫措施來杜絕病毒的傳播，為 的就是要讓每個人民都能維持身體的健康。 今年一月當大家仍在歡度春節時，因為疫情已經慢 慢的在延燒，我和秘書長為了全體病友的健康著想並避免群 聚感染，於是開始討論年後協會的各項課程是否要如期舉辦， 在徵詢了前幾任的理事長、理監事們以及協會的醫師顧問群並整合大 家的意見之後，毅然在新年後的第一天上班日就宣布二月份所有的課程全部停辦。當 時政府尚未宣布高中以下學校停課，而協會就超前部署做了這個大膽的決定，雖然有 些病友來電抗議「這樣會悶死人的，在家不知要做什麼？」但之後隨著疫情的擴大， 大家也漸漸能體會協會停課的用心與立場。 疫情雖影響課程服務，這段期間工作人員並非就無事可做，仍有其他內部準備的 業務，也加強一些必要的行政程序作業如電訪、個案資源的收集與彙整、評估線上教 學的可能性 ( 已於撰稿後 5 月 4 日開始首播 )、更積極向各企業募款及募集物資 ( 包含 防疫物資 )、拍攝協會宣傳相關影片、配合政府的防疫宣導活動（中區太鼓受邀演出） 及變更申請服務計畫等，雖然同仁們上班也要冒著被感染的風險，但這一切無非是希 望能維持協會的運作，讓病友及其家屬在需要時不致於找不到援助。 接下來我們深知募款活動將只會更加艱難，因此全體理監事及工作同仁，正努力 的跟關心協會的善心人士協調募集物資等事宜，希望藉此彌補協會募款的不足，給協 會的病友們一個更好的生活。 協會也曾經一無所有，但從來沒有放棄希望，我們深信未來會更好。也願病友的 治療藥物能早日出現，祝大家平安幸福。
理事長
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企鵝家族 Jun 2020
感謝有您
真
目 錄
CONTENTS
的 很 感 謝 那 麼 多 的「 病 友 家
理事長的話
................................
1
屬」加入協會這個家庭，如
理事的話
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2
果沒有他們，我們這些「企鵝」
封面故事
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3
該 怎 麼 辦？（ 註： 小 腦 萎 縮 患
特別報導
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5
者因平衡失調，所以走路歪歪
勸募計畫
................................
11
斜 斜 的， 狀 態 很 像 企 鵝 走 路，
感恩有你
................................
12
故我們常以此來自稱。）
勸募計畫
................................
14
捐款芳名錄
................................
15
物資捐贈名單
................................
17
企鵝們在病症處於「輕度」或 「中度」時，在行動上仍算可行，還 可以貢獻一點點力量。但到達了「重度」或「極重度」時， 已躺在床上，就只能為自己努力活下去而自顧不暇，能不給 他人增加麻煩，就很萬幸了，基本上應是很難再貢獻力量。 「病友家屬」長期照顧「企鵝」，是一段辛苦的路。但 了解被照顧「企鵝」，就表示可以完全了解其他「企鵝」的 需求嗎？「輕度」與「中度」的「企鵝」雖不能完全表達「重 度」與「極重度」的「企鵝」需求，但基本上應會比較接近 與同理吧！ 所以，主導協會方向的理、監事，成員中除要有「病友 家屬」，也要有「企鵝」。但是「企鵝」不能太多，以免拖 慢理監事會的行動力。 故需要「輕度」與「中度」的「企鵝」出來擔任理監事， 雖然在生理上會是「弱勢」（動作慢、講話差 ...），但還是 鼓勵大家要走出來，為「企鵝」們的需求而努力。 此外除了我們要自立自強外，也需要社會上眾多的愛心 人士。有他們的幫忙，才知道我們不孤單，還有很多人在各 處默默的關心與幫助我們。 謝謝病友家屬、也謝謝默默支持我們的社會大眾。
理事
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：洪芩宜 文字校稿：林秀月、陳仲豪 封面照片： 2012【搖擺視窗．鎖定愛】攝影展 第一名作品 作者 RN 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
◀企鵝家族電子版 QR Code
企鵝家族 No .74
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封面故事
世上只有媽媽好
生命鬥士許瑞榮的故事 文◎企劃組 梁筑鈞
媽 " 這兩個字可能是大多數人牙牙學
家 的 貧 窮， 三 個 弟 弟、 一 個 妹 妹， 除 了 三 弟
語時開口說的第一句話。但真正的開
是意外往生之外，全都陸續接連發病。分身
始了解 " 母親 " 這個角色背後所背負的意義與
乏術的母親只能痛心的選擇留在我身邊照顧。
期待，都是在我們逐漸成長後才漸漸明瞭的。
看她再三叮嚀其他弟妹要如何維持健康的樣
尤其是傳統東方民族中，母親更被賦予重大
子，只有我知道母親的內心是承受著萬般的
責任與高規期待，必須操持所有家務、照顧
不捨與無奈。眼睜睜看著她拉拔長大健康的
公婆、輔助丈夫與養育並教育孩子，而我的
孩子們，一個個慢慢的衰退直到倒下，往日
母親也不例外。
的模樣一點點的消失的痛楚，對每一位母親
"
媽
處在一個醫療水平還無法檢驗出小腦萎
來說這都是痛徹心扉的。
縮病症的年代，父親在婚前就已經有輕微的
所以我天天努力的做著復健運動，還加入
步履搖晃不穩的情況，而祖母也早已因發病
了中華小腦萎縮症病友協會，在協會裡認識
而 不 良 於 行， 就 這 樣 母 親 嫁 入 了「 許 家 」，
了很多同儕夥伴。協會的服務非常多元，如
同時也開啟了上天給予我們家族最無奈的命
復 健 活 動、 心 理 建 設、 連 結 社 會 資 源、 減 輕
運，從未想過的是這樣的夢魘竟然會延續，
病友家庭精神上的壓力、同時也呼籲政府重
更在第三代中無一倖免。
視遺傳疾病防治宣導。讓社會大眾知道病友
當時父親因為不知名的疾病纏身無法工
與 家 屬 們 對 醫 療、 經 濟、 心 靈、 及 養 護 的 迫
作， 又 肩 負 5 個 小 孩 養 育 的 生 活 開 支， 除 了
切需求，最重要的是協會的急難與生活救助
政府補助之外，全靠母親一人幫人打掃清潔
措施在經濟上的紓困。有了這些幫助，心裡
維持家中生計。經歷了照顧奶奶離開人世後，
知道是該做些什麼，堅定地讓自己要活得精
接續著是發病後的父親，長期的照顧是辛苦
采的信念，身體就是個皮囊真的不算什麼！
的， 但 她 絲 毫 沒 有 退 怯。 有 時 候 會 很 好 奇，
但是當越是頑強，病魔也越是發威，開始了
為什麼一個從來沒有接受過教育，連自己名
只能喝流質食物的日子。剛開始母親還是不
字都不會寫的女子，到底是何來的堅強 ? 以及
放棄的將香噴噴的飯菜剪碎了一口一口的餵
能一肩扛起命運所帶來的責任呢？
我，雖然她知道我咀嚼無力並且吞嚥困難的
因 為 奶 奶 與 父 親 的 病 症， 讓 內 心 總 是 充
幾乎是吃一口吐一口，但她從不嫌麻煩的清
滿著害怕的陰影，一直向上天祈求是不是可 以放我一馬 ? 不要發病，真的千萬不要發病！ 好讓我有機會可以回報母親及分擔一些辛勞。 但老天爺最後沒有放過我，命運總是愛開玩 笑 的， 不 是 嗎？ 我 還 是 發 病 了 － 確 診 為「 遺 傳型第三型小腦萎縮症」，也正式揭開了我 們家族疾病的神秘面紗。 和 母 親 住 在 一 間 租 來 的 小 房 子 裡， 家 徒 四壁的環境讓每一個角落都像在訴說著我們
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企鵝家族 Jun 2020
▲辛苦的許媽媽（李昭美女士）
封面故事
理，只求讓我能多吸收一點自然食材的營養。 每 當 望 著 母 親 這 麼 努 力 時， 就 會 拚 了 命 的想將飯菜吞嚥下去，但生理反應是騙不了 人的，嘴裡的東西還是忍不住的都吐了出來， 能吞下去的只剩下無止境的辛酸。 身體的退化越發的快，開始食用流質食物 並包著尿布，雖有電動輪椅代步，但因為氣 切及固定的拍痰與抽痰時間，大大的限制了 我的活動。現在用盡全身的力氣發出一個單
▲媽媽協助瑞榮使用點讀筆
音，所以藉助輔具點讀筆來傳遞簡單的訊息。 每當我看著母親無言的堅強時，我就想起 曾經問過母親是什麼樣的信念讓她可以走到 現在呢？ 她淡然的跟我說：「嫁進了許家，再怎麼 辛苦都是命，能成為一家人，那都是好幾輩 子修來的緣分，所以就算再苦、再難都一定 要好好珍惜，盡心盡力的走完這輩子」。一 直以來都很感謝我的母親，在口語還能表達 的時候常用一首兒歌在公開場合來感謝她， 這首歌就是「世上只有媽媽好」，這首完全 可以表達我內心的感受與感謝，也是唯一可 以做得到的。
▲瑞榮於自家住宅
雖然這樣的身體對我來說是無盡的折磨， 但我的心情卻是複雜的，我多麼不願意讓母
像母親這樣受到 " 認命 " 二字思想羈絆一
親為了我再次承受著那些極不願意，但又必
輩子的傳統女性還是非常多的，這些婦女們
須接受的傷痛與絕望，看著她的臉龐為愛奔
總用她們溫柔且無聲的執著去表達內心裡對
波的蒼桑與日漸蒼老的身軀，我還是放不下
「愛的溫暖」、「愛的深切」、「愛的包容」
心， 只 能 在 心 裡 發 願， 如 果 有 來 生， 就 換 我
及「 愛 的 無 邊 際 」。 為 了 讓 家 能 支 撐 下 去，
來照顧她吧！就算付出一輩子也沒關係，謝
只能每天不停的忙碌，直到身體疲憊的紅了
謝 您 李 昭 美 女 士， 就 算 只 有 片 刻 也 好， 多
眼 眶， 再 默 默 的 抹 去 淚 痕， 咬 緊 牙 往 前 走，
希望您能找回自己的名字，放下許媽媽這個
因為在她們的心裡從來就沒有停下腳步的想
沉重的負擔，感謝有您帶給我這一輩子最深
法，從來沒有 !
的愛與最大的奉獻。
上述案例是所有病友家庭中的冰山一角，台灣這 3 個月因受到疫情的影響，使得這些原本就 貧窮及近貧的家庭，更加的烏雲罩頂。捐款減少，但他們的需求並不會減少只會增加，希望 社會大眾的愛心能持續給予企鵝家族希望與支持，別讓疫情耽誤了你的大愛，「百元捐款不 嫌少，企鵝生活能更好！」。 手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .74
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特別報導
小腦萎縮症家庭保健包計劃
「家」
文◎北區社工員 黃郁甄
， 對 您 的 定 義 是 什 麼 呢？ 是 生
繫電話與緊急求救電話，當緊急狀況發生時
活 起 居 的 一 個 場 所？ 或 者 是 讓
能夠藉由字卡步驟進行呼救與急救動作，避
您感到有歸屬感的一個地方？對小腦萎縮症
免病友或照顧者因事件發生感到慌亂而有所
病友而言，因為疾病病程的進展可能造成活
疏失或遺漏之處。
動力的退化，可以出門的機會便隨之逐步減
本計畫預計服務全台 400 戶小腦萎縮症病
少，所以生活中大部分的時間和活動範圍都
友家庭，共計將有 427 名病友受惠，期待病友
會 是 在 家 中， 也因此居家環境是否安全，對
透過保健包的使用，讓居家生活安全更多一
病友來說更顯重要，尤其是病友的平衡感不
分保障。然而目前需要購置的內容物品項眾
佳、走路搖搖晃晃容易跌倒，常會造成擦傷、
多和數量龐大，而在此當下協會募集社會資
挫傷等的狀況，在這個時候若是能及時去處
源不易，故更需要社會大眾幫忙協助捐贈保
理 傷 勢， 就 可 以避免病友受到更大的傷害。
健包相關的物資，希望能募集到的物品及數
有鑑於此，協會發想贈予病友保健包的計劃，
量如下：大容量醫藥收納包 400 個、雙效冷熱
為每戶小腦萎縮症病友家庭提供一組家庭常
凝膠敷墊 400 個、耳溫 / 額溫槍 400 支、滅菌
用的保健包，作為病友意外受傷或身體不適
普通棉棒 400 包、優碘棉片 (100 片 / 盒 )40 盒、
時的緊急備用品。
滅菌紗布 (3"X3")400 包、滅菌紗布 (4"X4")400
保健包的內容物品是依病友常遇到的意
包、透氣膠帶 400 個、OK 繃 400 盒、曼秀雷
外狀況或是身體問題去進行規劃，預計放置
敦熱力舒緩按摩滾珠 277 個、虎標萬金油 ( 白
體溫偵測器、冰 / 熱敷袋、棉棒紗布、消毒棉
色 )400 個、 醫 療 口 罩 2000 個。 懇 請 您 以 愛
片、透氣膠帶、OK 繃、酸痛軟膏…等物品。
心與行動來支持，若您有意捐贈，歡迎致電
另外放置一大字版卡片，於正面貼上急救圖
台 北 總 會 辦 公 室 (02)2314-7035， 在 此 先 致 上
檔， 如 哈 姆 立 克急救法，背面則貼上協會聯
十二萬分的謝忱並期待您的支援！
本會榮獲萬海慈善讓愛閃耀補助 -「愛的行動家」小腦萎縮症病友家庭關懷支持服務計畫。此 計畫包含了三個子計畫，一、到宅關懷團體培訓計畫 : 將會培訓北、中、南三區同儕支持團體， 並藉由成員前進病友家庭，減輕病友及家屬內心壓力及憂慮，進而增進自助互助的能力，將家 庭成員導向家庭功能正常發展，也強化家庭支持能力，幫助病家提升照顧技術避免病友二度傷 害、減輕照顧者或病友壓力及降低環境風險。二、萬海保健包發送計畫 : 為每戶家庭提供一組 常用保健包，維護病友居家安全。三、企鵝 72 疾病宣導劇團培訓計畫 : 培訓疾病宣導劇團， 並預計前往各區協會或病友入住之機構進行展演宣導，透由演繹讓大眾關心弱勢族群，喚起更 多人對小腦萎縮症疾病的認識。最後感謝財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會的支持。
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企鵝家族 Jun 2020
特別報導
照護補助摘要
小腦萎縮症病友協會照護補助核定概況表 (109 年 1-3 月 ) 月份
案號
戶數
核定金額 ( 元 )
1-3 月
10901001~10803010
9
465,000
9戶
465,000
合計
10 案
109 年 1-3 月累計共補助 9 名個案（計 10 案）、9 戶，總計已核定 465,000 元
自
109 年度起，協會之補助方式稍有改變，改為每季評估一次，希望透過更細緻的服務過程迅 速回應個案的需求，並確保社會大眾之善款能更妥適的被運用在最需要的地方。
案號 10901001 僅靠存款支撐，安養費用堪虞 案主蔡先生為遺傳型病友，雙親已往生且沒有兄弟姐妹，原本為獨居但因病況逐漸退化且無 人可照料其飲食起居故入住機構。案主雖具有低收入戶身分，然政府之補助不足以支付其機構安 養費用，案主又僅有十餘萬存款，長此以往將無力支付費用，影響案主之就養，故向協會求助， 協會補助案主 3 萬 6 千元（每月 3 千元 X12 月）之機構安養費用，協助案主安心就養。
案號 10901002 經濟壓力沉重，案姐難以負擔 案主王小姐為遺傳型病友，生活需他人照顧，目前已裝設鼻胃管及導尿管，且於機構安養中。 案家因疾病導致家中病友陸續往生而僅剩案主與案姐，然案姐自其年輕時便負責照料同為病友之 案母與案弟，生活原本即不寬裕，案主入住機構後又需支付相關費用，導致案姐財務更為吃緊， 協會於是補助案家 5 千元（一次撥付）之醫療耗材費用，緩解案家之經濟壓力。
案號 10901003 案家入不敷出，經濟狀況堪慮 案主黃小姐為遺傳型病友，生活自理上的功能已逐漸退化，案家僅案大姊未發病，且為家中 的主要照顧者及經濟來源。隨著案主及其姐妹們病況的退化，案大姐無法應付故須聘雇外籍看護 協助照顧，每月均須負擔外籍看護的費用，然案大姐本身因長期操勞，身體出現狀況而無法繼續 工作，財務狀況遂日漸吃緊，協會為使案主姐妹均能得到良好的照護並減輕案大姐之負擔，補助 案家 18 萬元（每月 1 萬 5 千元 X12 月）之外籍看護費用，填補案家經濟缺口。
案號 10901004 案妻身兼數職，收支難以平衡 案主韓先生為散發型病友，目前為低收入戶，目前行動需靠輔具且逐漸退化故無法外出就業， 案女就讀國小，案家經濟與照護壓力全由案妻一肩扛起，然案妻須工作且近日因案岳父身體狀況 差需常出入醫院，案妻一人需照顧案主及案女又需兼顧案岳父之照顧，常感到分身乏術，案主本 身亦常因此煩惱而影響其生活起居，故協會補助案家 3 萬 6 千元（每月 3 千元 X12 月）費用，使 案主能對家中之經濟稍寬心而安心就養。
案號 10901005 案主日漸退化，照護費用龐大 案主周先生為遺傳型病友，隨著疾病逐漸退化，生活已全需仰賴案母照顧，案家為中低收 入戶，生活開銷全靠案兄支援，然案兄因轉業導致收入不穩定，家庭經濟狀況吃緊。因案主已 進行氣切並做胃造口、尿造廔等手術，由於相關管線耗材等均須定期更換以避免感染，此方面 之花費甚鉅，協會補助案家 1 萬元（一次撥付）之醫療耗材費用暨生活救助費用 1 萬 8 千元（每 月 3 千元 X 6 月），共計 2 萬 8 千元，協助案家度過難關。 手機捐款：中華電信５１１７２
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企鵝家族 No .74
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特別報導
絢麗突圍 生命不息 --- 企鵝「72」創作藝術展 文◎企劃組 梁筑鈞
協
會將每年的 7 月 2 日訂為企鵝日，用好
來說，或許身體的健康留不住，但才華不會流
記的「72」數字以強化與企鵝的連結，
失，假若世界都只看到他們發病後的模樣，而
加深於小腦萎縮症（又稱為企鵝家族）的印
忘了 " 曾經 " 的他們，那就讓我們一同用企鵝
象，並期待未來此數字能成為國際通用的代
們的作品，回顧舊時光藝廊。
號，有一種 " 藝術 " 展覽並沒有 " 令人羨慕的 高貴傳統藝術 "，也沒有令人匪夷所思的當代
聽覺饗宴： 當藝術跨越了身體的阻礙時， 傳遞出來的音樂更為美妙與激勵。
藝術品，更沒有廣受潮流歡迎的網紅展覽。但
身障者在進行音樂演出時會面臨到很多的
我們有的是一種對生命熱愛的執著，生病了那
阻礙，所以協會的會員們總是用身體力行的方
又怎麼樣，就算行動受限無法自主選擇看世界
式來告訴觀眾們音樂的包容性是可以突破一
的角度，但企鵝成員們仍以鬥士之姿突圍了身
切限制的。在舞台上的他們，永遠是賣力演出
體的囹圄，綻放了專屬自己的絢麗，這對藝術
的，充分地將自己最好的一面展現在觀眾眼
而言，反而能帶來一種獨特的感受，我們擁有
前，以藝術為媒介與音樂做串聯，讓視覺與聽
獨一無二的特色，請記住我們是企鵝家族！
覺同時達到滿足，用音樂帶來療愈的力量，同
創作展覽 × 聽覺饗宴 × 特色 DIY × 視
時也傳達出愛雖然無所不在，但仍然不夠，因
覺傳達
為歧視還有，所以每一次站上舞台，都要十分
創作展覽：一群不住在南極的「企鵝」們， 努力的去表現自己，用身體力行的方式去提醒 他們是用一個可愛的動物名稱就能直白的解釋 社會大眾還有些事是不該被忽略與遺忘的。 他們病症的病人，因為發病後會搖搖晃晃的走
特色 DIY： 協會將它視為是這場展覽中的
路，所以為了讓自己能保持平衡，必須兩腿微
重頭戲之一，我們藉由 DIY 手作傳達協會的
張的行走，模樣就像企鵝一樣。亞里斯多德曾
主題精神，並以較趣味的方式達到記憶點的留
說過：「美使人淨化、悲劇使人淨化、詩讓人
存，活動設計除了讓觀展者們發揮創意留下美
淨化、也許會流淚，但哭完就好了。對於病友
麗的藝術創作外，同時還能活化手部肌肉，並
▲去年企鵝日聯合完成創作品 - 希望樹
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企鵝家族 Jun 2020
▲去年的企鵝日鼓動人心的震撼表演
特別報導
▲動動手創作（示意圖）
▲講師帶領下親子一起動手創作（示意圖）
且能在活動中體會到自己的身體健康、健全是
與涵義，而人們對藝術的高接納度，也令它能
多麼值得珍惜與尊重的。
成為生活的一部分。從前的人們總是將藝術活
故協會也期望能將部分手作活動設計成以
動視為一種高不可攀的品味鑑賞，如今的社
親子模式進行，這樣家長與協會則是處於一種
會，藝術無所不在，也許是城市的美化或者是
攜手合作的關係，在加強親子教育方面的互動
啟發更具有創新的環境保護活動。為表達對環
上，我們的理念傳達將從日常生活環境中開始
保的支持，我們也將環境藝術融入病友的課程
改革，塑造一個人文薈萃、充滿文化、藝術積
之中，將廢棄的雞蛋盒重新賦予新的生命，此
澱的環境，讓我們帶領著觀展者從寓教於樂中
作品對於企鵝家族來說還有一個重大的涵意，
拉近與身心障礙者們之間的距離，學習用更多
代表著企鵝們破蛋而出的新生命誕生，展現旺
的「同理」與「支持」去愛這個多元的社會。
盛的生命力，也象徵著協會病友們都能突破自
視覺傳達： 日常生活化中，藝術本該就具
我封閉，走出自己生命中獨特的繽紛色彩，給
有促進多元、包容異質、創發新意的教育特質
病魔一記漂亮的反擊。
企鵝「72」絢麗突圍 - 生命不息創作藝術疾病宣導活動除了有讓人目不轉睛的展覽之外，協會還 誠摯的邀請社會大眾前來與我們共同參與創作，展現藝術之美，７月２日～７月７日企鵝家族與 您相約在剝皮寮歷史街區 147、149、151 展間，我們不見不散喔！ ★因應新冠肺炎協會將配合中央疫情指揮中心的政策，保留修改、終止、變更活動內容細節之權 利，詳情請洽協會官網及臉書。
《企鵝小寶典》 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達 50%，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿 微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。另一散發型患者，無基因變異，但發病後所 有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠 助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言及吞嚥能力， 需人 24 小時照顧。 手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .74
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特別報導
臺灣腦庫的運作 文◎臺灣大學醫學院 謝松蒼副院長
灣腦庫的推動在過去三年，經過各方努
資料用於最適合的研究。
力 下， 籌 備 進 度 大 有 斬 獲。 自 2019 年
也因為檢體稀少珍貴，腦
9 月衛福部召開跨部會會議，宣布腦庫運作之
庫預計全國性地招募參與
主管法規為「人體生物資料庫管理條例」，
者，收集彙整的研究材料
採集身後組織檢體時間不受解剖屍體條例限
供應全國受核可的研究機
制。完成醫院死亡診斷或行政相驗後即可採
構及計畫使用，不侷限特
檢，因此維護了身後組織之研究價值。
定單位。
臺
腦庫的設立是為了促進神經及精神疾病
「只有神經或精神疾
之診療研發，主要作業依序為：(1) 向民眾推
病病友才能成為參與者嗎？」是腦庫小組常
廣捐腦供醫學研究的觀念；(2) 有意民眾簽署
收到的詢問。腦庫希望各類神經及精神疾病
腦庫參與同意書成為參與者；(3) 參與者參加
病友參與，健康民眾的加入亦不可或缺，非
腦庫定期的生前健康檢查計畫；(4) 參與者往
常重要。有來自健康參與者的檢體及資料，
生後，腦庫採集身後檢體；(5) 依標準程序分
與罹病組別兩相對照才能釐清病源；健康民
區儲存採集的腦神經組織；(6) 神經病理醫師
眾的參與也提供正常老化很好的研究素材，
對收集的檢體作詳細的病理診斷報告；(7) 腦
未來也希望結合臺灣長期照護體系，正常參
庫彙整參與者生前健康資訊及身後檢體之病
與者於定期檢查若發現異常，可以利用臺灣
理診斷結果，建立完整資料庫；(8) 比照器官
引以為傲的健保體系，轉介就醫。對於高齡
捐贈與大體老師，尊崇捐腦者及家屬；(9) 醫
社會的臺灣，有助於神經退化疾病之預防與
學研究人員向腦庫申請檢體及相關資料用於
精準醫學發展。
實驗研究。
教學大體捐贈及器官捐贈已行之有年，腦
因為腦庫收集參與者生前與身後長期完
庫 常 收 到 的 另 一 問 題：「 捐 大 體、 器 捐 與 捐
整的醫療資訊及組織檢體，個人資訊保護至
腦 三 者 如 何 選 擇？ 是 否 衝 突？」。 各 種 捐 贈
關重要。腦庫提出申請設置時，資訊保護機
有不同限制，例如體重過輕或是近期接受大
制須接受專家委員審核，主管機關亦會實際
型手術者不適合捐贈教學大體；各類器官捐
勘查相關作業及場地設備是否完備。所有檢
贈有不同年齡限制；若死亡時間過久不宜捐
體或相關資料進入腦庫後，將去除參與者資
贈研究用腦神經組織。以實務說明，如果參
訊，僅以編號歸檔；研究人員不會知道檢體
與者病危或臨終時，人在醫院並且希望器捐，
和資料是屬於那位參與者，層層關卡保護參
通知腦庫後，腦庫專員將聯絡該醫院的器捐
與者個資不外洩。
小組，一同規劃後續流程。如果參與者在家
腦神經組織取得不易，研究人員要使用必
臨終或往生，先前已告知腦庫捐贈大體及腦
須提出研究計畫，詳細說明研究目的、使用
神經檢體的優先順序，腦庫會依參與者意願
方法及支持研究之資源。經過倫理委員會審
或當時身體情形，與大體捐贈相關單位聯絡。
視是否符合醫學倫理；科學委員會判斷計畫
因此有意捐贈者可以簽署三種捐贈同意書並
之可行性及使用檢體之必要性，確保檢體及
告知腦庫，屆時腦庫專員將妥善安排。
9
企鵝家族 Jun 2020
這是對國家社會無私的奉獻。參與者往生後，
完 成。 於 捐 腦 者 病 危、 臨 終 或 往 生 時， 無 論
腦庫將負擔大體運送及採檢費用。喪葬補助
何時何地，希望身旁的人可以儘速通知腦庫。
是腦庫工作小組正積極爭取的資源，希望未
腦庫運作全天作業、全年無休，期望能維護
來能提供與器官捐贈同樣的尊崇。臺灣腦庫
檢體研究價值，善盡參與者的大愛。參與者
的建立可說是從無到有，相關法規、實體運
平時可以向親友或主診醫護表達捐贈意願，
作及社會推廣，在這兩三年間步步到位。從
他們會是成就參與者心願的關鍵人物。腦庫
臺大醫學院開始，雖然千頭萬緒、篳路藍縷，
收到通知，了解現場狀況，依情形採取合適
所幸有各方協助，最重要的是病友與家屬的
流程。若參與者有主診醫師，腦庫將會主動
期望及鼓勵，是腦庫工作小組最大的原動力。
協調希望該名醫師協助開立死亡診斷，並提
有您支持陪伴，我們會繼續努力。
供腦庫病歷摘要，證明無法定傳染疾病，適 合捐腦；若無主診醫師，須依照既定的行政 相驗程序取得死亡證明。腦庫採檢前，需要 最近親屬簽署採檢同意書，腦庫人員才能進 行採檢。採檢作業約 2 至 3 小時，復原大體後 即可交還家屬辦理後事，不影響禮儀安排。 捐 贈 身 後 腦 神 經 組 織 供 醫 學 研 究， 如 同 大體捐贈及器官捐贈的大愛，是人性的昇華，
▲腦庫會議
腦庫運作流程 有意民眾與親屬討論捐腦意願 ↓ 有意民眾簽署同意書成為參與者 ↓ 參與者參加定期生前檢查計畫 ↓ 參與者病危 / 臨終 / 往生時 , 敬請家屬或身旁人員第一時間通知腦庫 ↓ 參與者往生時 , 腦庫將依情形送大體至指定採撿地點 , 並請家屬簽採檢同意書 ↓ 腦庫採集腦神經及相開組幾後 , 妥善復原大體
↙ ↘ 病理醫師將腦組織分區儲存並進行病理診斷
歸還大體予家屬以安排後事
↓
↓
腦庫彙整參與者生前健康資料及病歷
腦庫致謝
↓ 將具有完整資訊的腦組鐵供醫學研究使用 ↓ 疾病機制研究與療法研發
手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .74
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特別報導
為 了 確 保 檢 體 品 質， 往 生 後 採 檢 應 儘 快
感恩有你
第二屆公益傳播獎特別報導
「第
文◎北市社工員 陳仲豪
二屆公益傳播獎」由國立中央大學公益
為了一格畫面、一個鏡頭，不惜一次又一次
傳播中心及財團法人公益傳播基金會舉
的反復拍攝及取材，病友及家屬們也相當配
辦，主要是希望藉由鼓勵學生以傳播媒體為
合，因此作品的品質自然不在話下。
創作媒材進行公益傳播，以倡導國內見義勇
各組完成後作品均放上國立中央大學
為運動及公益精神的內涵，其中包含三項競
公益傳播中心的粉絲專頁或相關平台 ( 如
賽類別：影響力 YouTuber、影響力攝影家以
YouTube)， 於 109 年 3 月 5 日 到 3 月 15 日 提
及影響力漫畫家。總獎金超過 30 萬元，優秀
供社會大眾點閱，而相關的點閱率自然也是
作品將彙整出書或以其他出版品呈現。
評分的一環，在此階段各社福團體也傾盡全
活動的方式主要是針對三種競賽主題分
力協助宣導，最終和協會合作的三組均傳出
別開課，學員透過課程練習以及專業講師的
捷 報， 影 響 力 漫 畫 家 的 陳 O 綺、 鄭 O、 林 O
現場解釋，學習相關的技巧及更加了解活動
萱為第二名；影響力 YouTuber 的萬 O 皓、杜
的主題，並請各社福團體提案，讓學生抽籤
O 恩、 卓 O 婷 得 到 佳 作； 而 影 響 力 攝 影 家 的
選取合作團體，由各社福單位提供故事讓參
簡 O 丞、朱 O、鄭 O 程 更得到冠軍的殊榮。
賽者們選擇並完成作品參加評選，本會之提
透 過 這 樣 的 合 作， 不 但 能 讓 更 多 人 了 解
案很榮幸能夠入選，而且抽籤分組當天又幸
小腦萎縮症病友的生活，消弭社會對這個疾
運的獲得分別與三個主題參賽者的合作機會， 病 的 歧 見， 同 時 製 作 過 程 也 讓 參 賽 者 們 對 對協會來說不啻是個宣導協會理念及讓社會
互助合作及公益理念的宣導有更進一步的認
大眾更了解小腦萎縮症的絕佳機會。
識，這樣對協會或是同學們來說都是一次難
經過與同學們的討論之後，我們分別提供
得的體驗，感謝同學們辛苦的付出、中華社
台北的阿榮、宜蘭的小欣及阿麗（以上均為
會福利聯合勸募協會的推薦以及國立中央大
化名）做為故事主角，在各負責社工的協助
學公益傳播中心、財團法人公益傳播基金會
下聯絡好拍攝時間，並陪同同學們親自到案
舉辦了這項活動，期待日後能有更多與不同
主家進行拍攝，每組人馬無不卯足全力，希
團體的合作機會，讓公益的精神能傳遍整個
望能夠將病友故事做最好的呈現，有時甚至
社會。
腦萎縮症及希望合作 ▲社工組長劉宣汶為大家介紹小 益傳播中心 ) 的內容 ( 照片來源：中央大學公
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企鵝家族 Jun 2020
▲世新大學新聞系學生團隊獲得「第二屆公益傳播 獎」冠軍，拍攝的對象為協會的病友會員 ( 照片來 源：中央大學公益傳播中心 )
感恩有你
工研院「桔」利積福送愛心
工
研院公益委員會於今年農曆春節時期舉辦「大桔大利．積福企」公益活動，義賣桶柑做 公益，獲得多家企業夥伴的支持，認購新竹在地優質桶柑，將義賣差價所得捐贈弱勢社 福機構，今年本會被選為活動受贈單位，接受捐款新台幣 2 萬元整。感謝認購的愛心人士及 工研院公益委員會，我們感謝您！
仲恩生醫醫心助病友
仲
恩生醫科技股份有限公司曾於 106 年度本會辦理大旅遊時，受邀於晚會分享幹細胞人體 實驗計畫後，有感小腦萎縮症病友發病後在經濟與家庭所面臨的種種考驗，為給弱勢病 友一個好的照護環境，自 107 年度起至今年，連續三年皆捐款給協會，作為服務各項計畫業 務，再次感謝您們對企鵝家族的幫助。
台北市城中扶輪社例會演講邀約
3
月 4 日協會理事長林秀成受邀至台北喜來登大飯店，出席台北市城中扶輪社舉辦之例會 演講。理事長以「瞭解小腦萎縮症病友的困境」為主題，於例會中分享他之前去家訪時， 所拍攝的紀錄短片，透過影片向與會的社員分享案家所處的困境，呈現的只是眾多個案之一， 仍有許多急需援助的小腦萎縮症病友家庭，引發社員的愛心紛紛響應捐款，共捐助新台幣 22 萬 9 仟元整，做為持續服務弱勢病友家庭使用，在此向台北市城中扶輪社致上十二萬分的謝 意。
98-04-43-04
收 款 帳 號
郵
政
劃
1 9 5 7 2 1 5 1(
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選捐款用途： □勸募字號專案 -9972 生活救助 □不限定 ◎請勾選收據寄送方式： 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料： 姓名： 身分證字號： 戶籍地址： 二、請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
撥 金額
儲 億
金
仟萬 佰萬 拾萬
萬
款 仟
單 佰
拾
元
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
郵政劃撥儲金存款收據
阿拉伯 ) 數字
收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管： 姓 名 □□□-□□ 地
收款帳號戶名
存款金額
址 電 話
四、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。
存
經辦局收款戳
電腦紀錄
企鵝家族 No .74 虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳
1212
感恩有你
感謝臺灣證券交易所扶助企鵝家族
臺
灣證券交易所身為金融市場的運營者，致力協同上市公司、證券商等，共同善盡企 業責任，實現社會公益。連續二年皆捐款給協會的勸募字號專案，捐款總額為 20 萬 元整，用於照顧病友因生活、照護之需求，所衍生的相關費用，以減輕弱勢家庭的經濟負 擔，感謝臺灣證券交易所的慷慨解囊和無私幫助，為病友的生活帶來一絲曙光。
發票募集 ● 發票來源：1-3 月 ● 贊助商家：25,078 張；個人捐贈：2,813 張；共 27,891 張 ● 中獎張數：200 元 ×244 張；1,000 元 ×6 張；中獎金額：54,800 元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！
躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、21 街冰棧、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、 和信醫院地下停車場、圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限 公司、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰 山 5 角、日香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職 業學校、南山人壽、景興國中、臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、 mezamashicoffee、太原雅築、家佳五金食品百貨賣場（林口與和美）、宏陞營造、黃詩媖、台中市 惠來立體停車場、城市車旅市政北二站、邱重閔 - 新陽明中醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、曉明湯包、長恆事務機器有限公司、尚禾藥局、曾麗珍、張時益、台中地方稅局 - 東山分局、 A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店 )、中油民權路、中油林森二路、中油中正四路站、雁髮廊民生店、雁髮 廊明誠店、家樂福澄清店、台慶不動產、米格霜淇淋、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、 YUKI 老師店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖，共 65 個單位。感謝您們！ 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發 票回收機制，以期更具公信力。
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
13 13
企鵝家族 Jun 2020
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣， 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理， 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全 相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市）以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失時， 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
文◎企劃組長 洪芩宜
小
芳（化名）為遺傳型病友，由於已與案夫離婚多年互不聯絡，姊姊肩負起照顧重責。 由於疾病導致生理退化，小芳於 108 年開始入住護理之家，並無法言語，裝設二管（鼻 胃管及導尿管），身障手冊為極重度。案姊從年輕時便照顧同為小腦萎縮症的母親與弟弟 ( 期 間兩人陸續往生 )，現在仍要負擔照顧妹妹的責任，經濟長期處於收支不平衡狀態，今年度 又受到新型冠狀肺炎影響，案姊就職處被通知需要消毒 14 天無法上班，為本來入不敷出的 案姊家庭更是雪上加霜，協會社工在電話關懷時得知此消息，協助個案申請協會的醫療耗材 補助（以勸募專戶專款支應），並於春節前後，皆有募集物資提供衛生耗材用品（紙尿褲、 衛生紙），以減輕案姊的家庭負擔。 為了減輕病友家庭的負擔，故本會提出辦理勸募計畫，並將勸募所得作為照顧小腦萎縮 症弱勢家庭的經費，期待透過補助方案的協助，能提供一個穩定照護環境，及維持病友基本 的生活品質。 衛部救字第 1081370573 號 1-3 月捐款芳名錄 100,000 臺灣證券交易所股份有限公司
999
黃淑君
10,000
胡慧麗
700
陳其正
5,000
許錦惠
500
Reina Xiao、日源土木包工業、王淑如、王琴慧、吳璧妃、周承諺
3,000
林蔚榮、姚凱文、黃朝興、鄭穎希
2,700
黃陳明月 / 黃品嘉 / 黃千慈 / 黃俊霖 / 黃若樺
300
張采筠、葉美琪
2,000
俞秀錦、紀宜君、孫善人士、曾妙鈴、無名氏、戴何月華
200
杜思樺、林育澤、高玉青、蕭欣陵
1,200
陳正弘 / 陳亮勳 / 陳詠裕 / 陳淯蓁
144
悠遊卡捐款
1,000
石博屹、吳秉豐、林錫汶、凌婉宜、張乃文、許詩敏
100
吳承芸、吳承恩、邱小姐、郭玉娟、陳永勳、陳先生、戴小姐
林小雲、姜厚任、張秀梅、黃欐淇、凃素倩
陳玉梅、陳啟明、曾榮彬、游富惠、黃慧婷、鄭秀珍
謝喬伊
蕭靖涵、賴國順、賴緯泰
99
李宗駿
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2020 年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫 109 年 1 月 ~ 109 年 3 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1081370573 號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
167,542
100.00%
其他收入
-
0.00%
註明：義賣收入
0.00%
上下半年利息收入
利息收入 總收入
167,542
100%
金額
佔費用百分比
收入手續費 勸募活動必要支出
709
100%
總支出
709
會計科目 執行業務支出
本期餘絀
備註
備註
0% 0%
勸募活動募款所得 15% 內支付
100%
166,833
手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .74
14
勸募計畫
雖受疫情影響但照顧仍不能中斷
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知 (TEL：02-23147035)
109 年 1 月至 109 年 3 月
* 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
160,000
徐景馨 ( 材 90)
5,000
謝水源、豐群水產股份有限公司職工福利委員會、羅玉枝
120,000
財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會
4,800
瑞誠聯合會計師事務所
100,000
祥和工程有限公司、凱立旅行社股份有限公司
4,500
胡勝益、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均
75,300
仲恩生醫科技股份有限公司
4,400
曾書薰
54,000
台北市城中扶輪社
4,000
王秀淑、王耀興、吳月、吳憲忠總經理、林杏純、林得森
50,000
王純健、林榮元、洪焜欽、蔡興樺
45,584
奕方演藝工作室
3,800
陳琬琳
30,000
大立電視台、沈美麗、高仁德、高秀貞、涂樹田、盧永誠
3,700
李明勳
漢朝實業有限公司
3,600
李月德、梁毅忠
呈智有限公司、李寶琴、林瑞棋 / 林昱宸、陳志遠、劉恭廷
3,500
陳明月 / 黃千慈 / 黃啟峰 / 黃品嘉 / 黃若樺 / 黃俊霖
20,000
邱志強、孫綺蓮、馬廣嫻、陳金輝、陳順興、鄭鈺蒨、蘇麗束
財團法人台北市艋舺龍山寺、傑斯米林國際有限公司
賴佳藝 / 施順寶
感恩企業社
3,490
社團法人台中市快樂列車協會
19,600
張若凡
3,400
張玉英
18,000
友鋮股份有限公司
3,300
賴昌龍
15,000
吳羅東蘭、林后謙
3,250
梁銘彰
14,400
陳碧媛
3,100
巫俊旺
13,580
高雄圓山扶輪社
3,000
上芳香舖、王中彥、王五福、王水寶、王怡惠、王振芳、
12,000
林永霖、泰育企業有限公司、張中宇、郭源佑、麥慧玲
白純宜、成興機械股份有限公司、朱漢強、江沐芳、江宜芳
游鈞堯、葉俊宏、盧美真
余翠蓉、呂思賢、呂慧齡、李芬芬、李賜榮、沈彧光、周玲娟
11,450
山上愛心同學會
周培琳、周筱蓉、林明江、林珠雲、林望君、林毓娟 / 蔡彩雲
11,400
蔡佳伶
侯玉峯 / 陳樹木、施宏儒、柯香、洪進東建築師事務所、范清銘
11,200
莊輝明
紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、倪堅遠、孫秀惠
10,000
日灃建設股份有限公司、王鈴美、李秀卿、李明吉、李根城
孫黃秀切、殷龍淵、高喬為、高嘉郁、張家瑞、張紹甫
阮詠媛、邱錫賢、張恒嘉、張恒輔、張棉植、許云芬
曹永賢、莊金玉、莊淯麟、許炳仁、郭瑋明、郭樹貞、陳沁彤
許先生善心人士、許進興、許嘉倫、陳明宏、廖天倫
陳秀錦 / 林慶煌、陳依秀、陳香梣、陳啟明、陳瑞珠、曾秀卿
詠真實業 ( 股 ) 公司、劉育秀、蔡宗叡、謝學海
陳葉淑琴、陸柏宇 / 陸柏儒 / 蘇怡瑄、湯漢文、黃世忠、黃廷英
佑鴻工業股份有限公司黃清雅、奇郁國際股份有限公司
黃信彰、黃崗鵬、黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍、楊英華、董秀玲
林純億、林新翔 / 劉惠娟、葉宣佐
新南美企業有限公司、詹元昌、詹發、雷曉浩、廖家敏、廖淑芳
8,183
BTS 防彈少年團
實玥有限公司、趙春梅、劉瑞琪、劉嘉芬、劉鴻輝 / 林嘉慧
8,000
陳榮聰 / 陳錦文 / 陳月譽 / 陳珠珍
樓翠鳳 / 李政模、潘淑芳、鄭智元、賴琳瀅、戴歆蓉、薄弘績
7,500
莊之希
7,000
王素香、陳宜君
2,600
蕭世明
6,100
區宏沛
2,500
雷佳玲、廖文賓
6,000
吳佩珊、吳秉修、宋錦心、宏豫印刷廠、李登貴、姜美英
2,400
何昇叡、孫志民、曹君炎、陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔
9,000
簡廷恩、魏杏娜、羅紫云、蘇玉玲、蘇詠嫻、蘇麗滿
亞洲人力仲介有限公司、協輝工業社、承發科技有限公司
黃蓓莉、鄭丹惠
柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠、軒晟企業股份有限公司、曾明勤
2,300
知名不具
陞暘船務代理有限公司、曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣
2,200
曲石屏
黃源吉、黃瑞芝、楊洪玉秀、葉永盛、歐卡內、蔡炳崧
2,100
陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲
鄭溫慶、蕭雅竹、賴秋敏
2,000
王子旅行社有限公司、王智豊、曲家瑩、余泰安、吳孟昭、李真
5,700
舞之鼓表演樂團
吳秋香、吳瑞亭、李秀卿、李鎮安、周秋美、林永鴻、林佑姿
5,272
鍾信賢
林東曉、林淑珍、林惠真、林滿瓊、邱淑靜、邱瀞玉、施瑞惠
5,000
李沛珊、卓祝、林世偉、林秀娟、林施櫻桃、林瑞隆、林麗淑
洪永固、洪秀娥、胡軒豪、范庭翊 / 范育瑄、徐惠莉、翁貴香
邱宏經、財團法人行天宮文教發展促進基金會、馬鴻榮
翁駿霖、張小妹、張志立、許振宏、許黛玉、郭文錦、郭德成
涂其木、張美芳、陳玉梅地政士事務所、陳伸榮、詹宏偉
陳坤時、陳亮積、陳品儒、陳彥良、陳珮熏、陳智荷、陳棣
廖國佑、審計部桃園市審計處、蔡佩伶、鄭嘉瑩、賴惠金
陳魁、陳瓊芳、陳麗曲、傅國 / 傅貴 / 蕭明芬、游少宏、無名氏
15
企鵝家族 Jun 2020
750
林伯翰、林美伶、陳星融、蘇源椿
楊來成、楊筱筑、葉宥伶、葉華、詹家杰、詹益忠、劉淑美
700
李佳玲、林子翰 / 宋緹葳、康志賢、謝錦春、蘇政瑋
鄒文豐 / 蔡瑞玲、廖彥鈞 / 林庭安 / 廖容萱 / 廖晉佑、蔡育秀
630
蔡裕淑
廖述保 / 陳淑慧 / 廖顥斌 / 廖萱亞、億昕開發實業有限公司、蔡金助
600
文光輝、方淑媛、王世宏、玉佛山禮儀有限公司、朱貞品、吳冠臻
蔡瀅汝、顏齡美、瓏驊科技有限公司、覺柳鳳 / 劉銘統
吳榮桂、呂艷村、沈傳凱、邵巧然、張梅玲、張趙娟花、張德弘
1,800 吳文龍、李美玲、曹詠媚、莊曼玲、郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義
許詩青、郭貞妤 / 吳佩珊、陳昱潔、陳柏亦、陳柏澄、陳美華
陳惠美、賀鐵雄、黃柏翔
曾書薰、黃東槐、黃陳淑霞、黃蓮螢、葉偉華、詹棋翔、廖得興
1,600 鄭丞峻
楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇、廖瑋甄、鄞美文、劉洲宏
1,500 丁淑梅、王宣文、王凱民、王襄輔、吳偉誠、吳國男、李元進
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物資捐贈名單 1 ～ 3 月 感謝長期以來捐贈物資的社會大眾和企業團體，而本會在收到各界物資後，依據病友的需求和家庭經濟 狀況來評估後發送，以下是各區辦公室本期物資募集發送統計：北區 20 人∕ 21 人次∕ 18 戶、中區 33 人 ∕ 33 人次∕ 33 戶、南區 40 人∕ 49 人次∕ 34 戶，總計 93 人∕ 103 人次∕ 85 戶。 未來協會也會努力持續善用社會各界的愛心資源，並且傾聽病友們的家庭需求，同時適時的給予協助。您 的愛心和行動，是病友紓解生活困境的重要力量，衷心的感謝各界的支持和幫助，捐贈物資歡迎電洽各區 辦公室，感謝您！
收贈日期
品名
數量 單位
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2020
7/ 2 - 7/ 7 四
展 覽 時 間
7/2 7/3-7/5 7/6 7/7
二
精 彩 活 動
14:00~17:00 10:00~17:00 休館 10:00~16:00
創作展覽 除展出小腦萎縮症病友及家屬的創作品之外，另有學生以病友為主題的相關作品，每一個作品背 後都有一個感人的故事。 DIY 手作 由講師帶領大、小朋友們一起投入手作樂趣【場次有限、採現場報名，全程免費】。 宣導攤位 現場設置座位席方便參觀者觀看病友故事影片，參與拍照打卡活動，還能獲得小禮品喔！ 【數量有限、送完為止】 通關機制 參觀者可免費領取通關小卡，通關完畢可獲得通關禮乙份。 【數量有限、送完為止】 ★因應新冠肺炎協會將配合中央疫情指揮中心的政策，保留修改、終止、 變更活動內容細節之權利，詳情請電洽 02-2314-7035 轉梁小姐。
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