Een bijzonder verhaal: Jetske

Jetske: Ik ben gewoon wie ik ben!

Voor Topic ontmoet ik veel bijzondere mensen en Jetske van Bergen (24), geen familie overigens, uit Ottersum is zo’n bijzondere dame. Jetske heeft Alopecia Universalis, een aandoening waarbij al het lichaamshaar uitvalt. Een drama voor

vooral elke vrouw en voor Jetske natuurlijk ook, maar de positieve manier waarop ze er mee omgaat is erg bijzonder.

Haaruitval

“In 2018 ontdekte ik dat aan de voorkant van mijn hoofd een plukje haar verdween”, vertelt Jetske. “Oeps, maar dat kan gebeuren, dacht ik, dat groeit wel weer aan. Maar een maand later begon ik steeds meer haar te verliezen. In januari 2019 kreeg ik echt mannelijke inhammen. De dermatoloog had het toen al over Alopecia. Ik kreeg hormooninjecties die de teruggroei van haar zouden moeten bevorderen. Dat deed het inderdaad, maar in juni gebeurde waar ik zo bang voor was: ik stond onder de douche en trok hele plukken haar uit mijn hoofd. Ik wist dat het foute boel was en riep mijn moeder die toen mijn haar heeft uitgekamd. Er viel toen zoveel haar uit dat we er beide heel hard van moesten huilen. Later die week verdween over mijn hele lichaam al mijn haar.”

Confronterend

“Het was net voor de Ossebraadfeesten in Ottersum en die wilde ik natuurlijk niet missen. Ik vertelde al mijn familie, vrienden en bekenden dat ik Alopecia had en ben toen ‘gewoon’ naar het Ossebraadfeest gegaan. Achteraf realiseer ik me dat ik toen in een soort van roes leefde, maar nu wist iedereen wat ik had en dat ik voortaan kaal door het leven zou gaan. Konden ze vast wennen zeg maar. Iedereen was geïnteresseerd, begripvol, erg onder de indruk maar ook vooral erg lief voor me. Ik lachte het wat weg, wilde niet zielig overkomen, ik wilde feesten en plezier maken. Maar als ik thuiskwam en in de spiegel keek schrok ik telkens weer. Ik zag er ziek uit zonder mijn lange, bruine lokken, wimpers en wenkbrauwen. Dat vond ik heel confronterend. Maar mijn vriend Yanick, mijn familie en vrienden hebben me er echt doorheen gesleept. Yanick kent me ook van ‘voor Alopecia’. Gelukkig vindt hij me nog steeds aantrekkelijk. Althans dat zegt hij nog steeds tegen me, hahaha. Nee, alle gekheid op een stokje. Hij steunt me echt door dik en dun, want we hebben al best pittige tijden gekend. Ik ben hem erg dankbaar, hij is echt mijn maatje.”

De buitenwereld

“Inmiddels heb ik mijn uiterlijk geaccepteerd. Ik heb nu een mooi haarwerk dat ik zodra ik de deur uitga opzet. Ik schaam me niet voor mijn kale hoofd, maar heb geen zin in starende blikken, die heb ik al genoeg gehad. Het ergste vond ik het als mensen me niet meer herkenden: ‘Ken ik jou?’ Op zulke momenten voelde ik me allesbehalve mezelf. Ik ben ook weleens zonder pruik uit geweest, ik kreeg best wat reacties, iedereen vond het knap van me dat ik zonder pruik op stap was. Allemaal goed bedoeld dat snap ik.”

Donshaartjes

“In het begin was ik erg op zoek naar de oorzaak van mijn ziekte. Nu heb ik er vrede mee dat die nooit is gevonden. Vorig jaar begonnen mijn wimpers en wenkbrauwen terug te groeien. Het was heel onwerkelijk toen ik de eerste donshaartjes bij mijn wenkbrauwen opmerkte. Natuurlijk hoop ik dat mijn hoofdhaar ooit ook weer terugkomt, maar ik geniet nu van mijn wimpers en wenkbrauwen en houd ik er rekening mee dat ze weer kunnen verdwijnen.

Alopecia

Alopecia is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de haarzakjes aanvalt. Hierdoor stopt de haargroei en vallen de haren uit. De oorzaak is niet bekend, maar de kans erop is deels erfelijk bepaald. Ook stress, een auto-immuunziekte of ongezonde voeding worden als oorzaak gezien. Areata is de meest voorkomende soort, waarbij pleksgewijs kaalheid op het hoofd of de rest van het lichaam ontstaat.

Bij totalis valt al het hoofdhaar uit en bij universalis al het lichaamshaar. Elke vorm van alopecia verloopt grillig. De haargroei kan (deels) terugkomen en opnieuw verdwijnen. Spontaan herstel is mogelijk, maar hoe langer het haar wegblijft, hoe kleiner de kans daarop. Een remedie is er niet. Van therapieën, supplementen, shampoos en lotions is niet wetenschappelijk bewezen dat ze werken.

Ik zit niet bij een lotgenotengroep en op internet hoor en lees je altijd veel verschillende verhalen, goede maar zeker ook slechte, dus ik zit ook niet op forums. Ik ben de Jetske zoals ik nu ben en eruit zie, kaal met af en toe een plukje dons, daar moeten ze het maar mee doen”, zegt ze lachend.

Zonder pruik

“En dat is meteen een mooi bruggetje naar hoe ik er nu in sta. Ik heb het geaccepteerd en maak soms grapjes. Op mijn werk zeg ik weleens ‘geen haar op mijn hoofd die eraan denkt’ of ‘van een kale kip kun je niet plukken’. Ik maak het graag wat luchtig, niet zo beladen. Ik korfbal ook en draag dan ook mijn pruik. Soms ben ik weleens bang mijn pruik te verliezen in een duel, dan zal mijn tegenstander zich waarschijnlijk wezenloos schrikken. Maar gelukkig is dat nog nooit gebeurd. Ik ga altijd naar buiten met mijn pruik op mijn hoofd, maar het liefst zou ik zonder naar buiten gaan, want dan zie je de ‘Jetske van Bergen’ zoals ze nu is. Een leuke vlotte meid zonder haar op haar hoofd. Ik ben trots op mezelf en ik houd van mezelf zoals ik ben! Ik begrijp de schrik soms en ook de meelevende opmerkingen. Hopelijk komt er een tijd dat ik zonder pruik de straat of durf. Dat de wereld mij niet associeert met ziek zijn en dat de schoonheidsidealen van een vrouw met mooie haren over boord worden gegooid.

Liefs, Jetske

Vier de winter in Berg en Dal

Heb je al plannen voor de wintermaanden? In Berg en Dal is veel te beleven. Kom bijvoorbeeld één van de drie musea bezoeken. Daar kun je genieten van een prachtig winterprogramma. Liever geen cultuur proeven maar je smaakpapillen verwennen? Dat kan bij de restaurants in Berg en Dal. Hier vind je de heerlijkste menu’s op de kaart. En ook voor een winterse wandeling zit je in Berg en Dal goed. Kortom, de winter vier je natuurlijk in Berg en Dal!

Winteractiviteiten in Berg en Dalse musea

Feest van licht in Museumpark Orientalis

Welkom op deze magische plek. Van 17 december tot en met 8 januari staat Museumpark Orientalis weer in de schijnwerpers en is zo het perfecte decor voor een bijzondere (avond)wandeling. De uitgelichte erfgoedmonumenten en het unieke glooiende landschap maken het Feest van Licht tot een onvergetelijke belevenis voor jong en oud!

Verwonder je over de uitgelichte natuur en ontdek onderweg de vele activiteiten die kerstmis in een nieuw perspectief zetten. Bestaat er bijvoorbeeld een boeddhistische kerst? Wat is Chanoeka precies, en hoe kijken moslims naar de geboorte van Jezus? (Hoe) vier jij kerst?

Al deze verschillende gezichtspunten ontdekken en vieren we samen. Met onder andere een meditatieve wandeling door het licht labyrint, muzikale optredens en inspirerende debatsessies.

Met de ambachtenmarkt, speurtochten en meer is er ook voor kinderen van alles te beleven. Meer info vind je op

www.feestvanlicht.nl

Speciale exposities in het Vrijheidsmuseum

In het Vrijheidsmuseum zijn deze winter twee speciale exposities te bezichtigen. Zo maak je kennis met het verhaal van de bijzondere vriendschap tussen een Inheems Amerikaanse soldaat en een Nijmeegse jongen in de expositie ‘Albert & Theo’. Een vriendschap ontstaan in Groesbeek tijdens Operatie Market Garden in een periode van angst en geweld, maar ook van heldenmoed en het nastreven van idealen.

De expositie ‘Bezet, bevrijd & geplunderd’ belicht een minder bekend aspect van de bevrijding: de plunderingen, met name door geallieerde soldaten, in de regio Nijmegen (september 1944 - mei 1945). Bij terugkeer na mei 1945 troffen veel dorpelingen hun huis zwaar beschadigd aan, door oorlogshandelingen of plunderingen. De expositie schetst een genuanceerd beeld van deze gebeurtenissen.

Meer informatie over beide exposities en het Vrijheidsmuseum vind je op

www.vrijheidsmuseum.nl.

Ontdek Afrika in het Afrika Museum

Bezoek in de kerstvakantie het Afrika Museum en de tentoonstelling Helende Kracht. In deze tentoonstelling ontdek je alles over genezingstradities wereldwijd. Het gaat over de spirituele zoektocht naar balans in lichaam, ziel en geest.

Tijdens de kerstvakantie kun je meedoen aan de Helende Kracht Tour of een muziekworkshop volgen. In het Kerstatelier leer je wat ciseleren is en kun je zelf aan de slag met deze oude techniek.

Meer info over het aanbod in het Afrika Museum vind je op

www.afrikamuseum.nl

De mooiste wandelingen in Wandelgemeente van het jaar 2020

Berg en Dal mag zich Wandelgemeente van het jaar 2020 noemen. Je vindt in Berg en Dal afwisselende wandelroutes en prachtige landschappen. Kies maar uit: wil je struinen door de uiterwaarden of wandelen over boerenlandpaden? In het dorp Heilig Landstichting vind je twee Dorpsommetjes die je mooi kunt combineren met een bezoek aan Feest van Licht in Museumpark Orientalis.

Op de website wandeleninbergendal.nl vind je veel wandelinspiratie.

Wandelen door Berg en Dalse bossen, foto David Brand

Wandeltip:

Berg en Dalse Kroegjesroute

Wil je genieten van de prachtige natuur, lekker wandelen en dan neerstrijken bij één van de meest bijzondere cafés of hotels? Kijk dan eens naar de mooie wandelingen van de Berg en Dalse Kroegjesroute. Dit is een enthousiaste samenwerking tussen 9 supergezellige ‘kroegjes’ en ‘herbergen’ die door wandelroutes met elkaar verbonden zijn.

Er zijn korte wandelingen vanaf 3,5 km, maar ook wandelingen waar je de hele dag over kunt doen. De routes zijn gratis verkrijgbaar bij de aangesloten kroegjes of te downladen op www.bergendalsekroegjesroute.nl en via de gratis IZI Travel app.

Voor meer wandelinspiratie in Berg en Dal kijk je op de website

www.wandeleninbergendal.nl.

Lekker uit eten met de

Berg en Dal restaurantbon

Maak de winterdagen nóg leuker en bezoek één van de smakelijke restaurants van Berg en Dal. Of geef een etentje cadeau met de Berg en Dal bon. Een mooi cadeau voor de feestdagen. Meer informatie vind je op www.bergendalbon.nl. Meer restaurants vind je op

www.vvvbergendal.nl.

Eet smakelijk!

Verwondering en bezinning

De Cenakelkerk in Heilig Landstichting

Als je door de groene heuvels tussen Nijmegen en Groesbeek wandelt, verrijst plotseling een fata morgana. Een wit gepleisterd, oriëntaals aandoend gebouw steekt met zijn grote koepel en twee torens boven de bomen uit.

Ondanks de oosterse uitstraling gaat het hier om een Nederlands kerkgebouw. Geïnspireerd door een pelgrimsreis naar het Midden-Oosten maakten architect Jan Stuyt en kunstenaar Piet Gerrits aan het begin van de twintigste eeuw in opdracht van priester Arnold Suijs dit rooms-katholieke kunstwerk. Van binnen en buiten een prachtig schouwspel!

Begraafpark Heilig Landstichting

Op het Begraafpark Heilig Landstichting komen begraven, gedenken, cultuur en natuur op bijzondere wijze samen. Bij de aanleg van dit park (1911) heeft beeldend kunstenaar Piet Gerrits een grote rol gespeeld. Naast grafmonumenten van zijn hand treft de bezoeker ook vroegere museumobjecten aan zoals de Bergrede, de Hof van Olijven, Golgotha met het Heilige Graf en de Hemelvaartkoepel.

Het begraafpark als geheel is één groot kunstwerk waarbij elke boom en elk graf met zorg is gedrapeerd in het fraaie landschap. Je wordt er stil van…

Gastvrij en toegankelijk voor iedereen

In de gemeente Berg en Dal vinden we het belangrijk dat iedereen kan genieten van al het moois dat de gemeente te bieden heeft. Daarom werkt de gemeente met diverse partijen aan toegankelijkheid voor iedereen.

Het resultaat is dat er nu verschillende toegankelijke wandelroutes zijn zoals de Herinneringsroute bij de Thornsche Molen, het dorpsommetje in Millingen aan de Rijn, maar ook een familiepad in het bos op de Duivelsberg.

Voor sportieve rolstoelgebruikers is er een uitdagende handbikeroute uitgezet over onder andere de Zevenheuvelenweg. Ook hebben we een braillekaart moet de toeristische toppers van Berg en Dal gemaakt. Deze is verkrijgbaar bij de VVV in Groesbeek. Op www.zorgeloosopvakantie.nl vind je het toegankelijke aanbod in Berg en Dal en het Rijk van Nijmegen.