Handleiding CRITERIA WAAIER vanuit patiënten- en cliëntenperspectief Beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek
Handleiding Criteria waaier
Inleiding
Voor wie is de lijst bedoeld?
Bij de beoordeling zijn 4 keuzemogelijkheden:
zaam zijn als u het patiënten of cliëntenper
- niet van toepassing
spectief inbrengt in een richtlijncommissie,
- onvoldoende
cliëntenraad, in een onderzoeksproject of
- voldoende
andere overleggroep.
Met “onvoldoende” of “voldoende” aangeven
Ook is deze lijst bedoeld voor patiënten of
wat u van het beschreven project vindt. Als u een
cliënten die een projectvoorstel of onderzoeks
deel van de criteria bij het project niet van toe
voorstel beoordelen, advies uitbrengen, gelijk
passing vindt -om wat voor reden dan ook- dan
waardig gesprekpartner of referent zijn.
kruist u dat aan. Bij het vakje opmerkingen kunt
Met patiënten/cliënten bedoelen we mensen
u zaken aangeven die u belangrijk vindt of heeft
met een chronische ziekte of beperking (geeste
gemist of onjuist vindt.
■
■
Uitleg van het gebruik van de beoordelingscriteria
Dit is een lijst met onderwerpen die behulp
■
lijk of lichamelijk) * Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com
Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
3
4
Handleiding Criteria waaier
Handleiding Criteria waaier De waaier bestaat uit een voorblad,
Heeft u ergens een opmerking over?
handleiding, overzichtsblad, criteria bladen
Vul die dan in onder aan dat criteriablad of
en een colofonblad.
gebruik de achterzijde.
Er staan 6 criteria op het overzichtsblad:
De vragen op de criteriabladen zijn in de handlei ding hieronder verder uitgelegd.
RELEVANTIE (voor patiënten/cliënten) 1
Er zit vaak meer achter dan op het eerste gezicht
KWALITEIT VAN LEVEN 2
lijkt. Wetenschappelijk onderzoek heeft aange
KWALITEIT VAN ZORG 3
toond dat met deze criteria de algemene patiën
ETHIEK EN VEILIGHEID 4
ten/cliënten onderwerpen voldoende compleet
INFORMATIE EN COMMUNICATIE 5
worden weergegeven.
PARTICIPATIE (randvoorwaarde) 6 Het overzichtsblad vult u pas in nadat u de criteriabladen heeft ingevuld. Op de criteriabladen staan vragen die u met een kruisje in een van de vierkantjes er naast kunt beantwoorden.
Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
5
6
Handleiding Criteria waaier
1 Relevantie
(voor patiënten/cliënten)
1.1 Verbetert het de gezondheid en de zorg voor patiënten/cliënten? - V erbetert de gezondheid van patiënten/cliën ten? -H eeft het verwachte projectresultaat daadwer
1.4 Is het projectresultaat toepasbaar in de praktijk? - Worden de resultaten volgens een plan bij de patiënt/cliëntgroep in de praktijk ingevoerd en toegepast?
kelijk een betere zorgverlening ervaren door de patiënten/cliënten tot gevolg? - Is het effectief en verbetert de gezondheid van de patiënt/cliëntgroep? 1.2 Houdt het rekening met diversiteit? - Is er met diversiteit in de patiënt/cliëntgroep re kening gehouden? (Dit omvat leeftijd, geslacht, beperkingen, opleidingsniveau, levensstijl, so ciale achtergrond, sociaal/culturele verschillen, etnische afkomst en sociale vaardigheden) 1.3 Is het vraaggericht vanuit patiënten/cliënten? - Is onderzoek patiënt/cliëntvraag gestuurd, bruikbaar voor de patiënt/cliëntgroep en mede door patiënten/cliënten beoordeeld? Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
7
2 Kwaliteit van leven
2.1 Verbetert het de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten/cliënten? Het verwachte projectresultaat: - Verbetert het de kwaliteit van leven van de
- V ermindert het de sociale beperking door min der afbreuk aan de mogelijkheid om te functio neren in gezin, vrienden, werk of vrije tijd? - V ermindert het de geestelijke beperkingen
patiënt/cliëntgroep? (lichamelijk, geestelijk,
door minder gevoelens van depressiviteit en
sociaal)
nervositeit?
- Vermindert het de lichamelijk beperkingen bij dagelijkse activiteiten die men als gevolg van gezondheidsproblemen ervaart? (bijv. met trappen lopen, wassen, aankleden of bood schappen doen)
8
2.2 Verbetert het de maatschappelijke participatie? - V ergroot het projectresultaat de mogelijkheid om deel te nemen aan samenleving?
Toelichting Criteria waaier
(vrijwilligerswerk in de buurt of op school; gastou
handelingstafel en tussen patiënten/cliënten
der zijn; lid van een vereniging; betaald werk)
(vertegenwoordigers) en professionals?
2.3 Baseert het zich op fundamentele basis waarden? -W orden patiënten/cliënten erkend en herkend? -W orden patiënten/cliënten gastvrij benaderd en niet uitgesloten? -W orden privacy, veiligheid en toegang tot
2.4 Levert het een praktisch bruikbaar resultaat op? - Zijn de resultaten van het project praktische bruikbaar voor de patiënt/cliëntgroep? - Wordt er met de kwetsbaarheid van patiënten / cliënten rekening gehouden (zoals belastbaar
voorzieningen voor patiënten/ cliënten gewaar
heid, opgewassen zijn tegen druk of inspanning
borgd?
en fysieke of psychische beperkingen)?
-W orden patiënten/cliënten ondersteund bij het vinden van hun weg door het zorgsysteem? -Z ijn er maximale mogelijkheden voor zelfzorg aanwezig? -Z ijn er mogelijkheden om ervaringen met andere patiënten/cliënten te delen, ervarings deskundigheid in te brengen en de achterban te raadplegen? -K rijgt de patiënten/cliënten inbreng voldoende steun, aandacht en respons? -W orden gemeenschappelijke standpunten en voorkeuren van individuele patiënten en cliën ten herkend? - I s er vertrouwen tussen partijen rond de onder
Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
9
10
Handleiding Criteria waaier
3 Kwaliteit van zorg 3.1 Verbetert het de zorg voor de patiënten/cliënten? -H eeft het verwachte projectresultaat heeft
3.3 Houdt het rekening met de sociale omgeving van patiënten/cliënten? - Worden patiënten/cliënten in staat gesteld om
daadwerkelijk een betere zorgverlening
alle steun van familie en vrienden die ze nodig
(ervaren door de patiënten/cliënten) tot gevolg?
hebben te ontvangen tijdens hun verblijf in
- Ondersteunen de gebouwen waar patiënten/ cliënten moeten verblijven de zorg en het welzijn van de mensen? - Zijn de medische gegevens toegankelijk voor
instellingen voor gezondheidszorg? - Hebben patiënten/cliënten de mogelijkheid een andere perspectief te hebben dan zorg medewerkers, familie en vrienden?
de patiënt/cliënt? - Ontvangen patiënten/cliënten op goede afge stemde wijze zorg in verschillende landen? - Worden patiënten/cliënten ondersteund bij het vinden van hun weg door het zorgsysteem? 3.2 Houdt het rekening met diversiteit? - Is er met diversiteit in de patiënten/cliënten groep rekening gehouden (bijv omvat leeftijd, geslacht, beperkingen, opleidingsniveau, levens stijl, sociale achtergrond, sociaal/culturele ver schillen, etnische afkomst en sociale vaardig heden)? Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
11
4 Ethiek en veiligheid 4.1 Is dit het minst bezwaarlijk middel bij het gestelde doel? - Rechtvaardigt het doel (bijv een beter medicijn) de middelen (bijv. bezwaarlijke tests, uitval sociaal, werk, school)? - Er zijn geen minder belastende manieren om het doel te behalen? - Zijn alternatieven voor de beoogde aanpak over wogen en beargumenteerd? - Wordt het projectresultaat dat van belang is voor
(bijv. huisarts, specialist, thuiszorg)? -Z ijn patiënten als proefpersoon verzekerd bij patiëntgebonden onderzoek voor toegenomen
andere ziektebeelden breed gecommuniceerd in
ziektelast, uitval bij werk, studie en sociale
het zorg- en onderzoeksveld? (universaliteit)
verplichtingen?
- Wordt er relevantie voor andere ziekten vastge steld zodat een onderzoek (bijv. bloedonderzoe ken of röntgenfoto’s) daar niet onnodig hoeft te worden herhaald?
- Is erbinnen het project toezicht op bijwerkingen, nasleep, ongerief en uitval? - Houdt de handelwijze bij behandeling of onder zoek rekening met beperkte vaardigheden van proefpersonen?
4.2 Zorgt het voor veiligheid van patiënten, cliënten en proefpersonen? - Worden de zorgverleners van de proefpersonen
-Z ijn de voorzieningen en medicatie toegankelijk voor de patiënten/cliëntengroep? - I s er aandacht voor mensen met meer dan 1 ziekte
door de projectleiding over deelname aan- en
(co-morbiditeit) en de mogelijk bijbehorende
consequenties van het onderzoek geïnformeerd
complicaties?
12
Toelichting Criteria waaier
4.3 Hebben patiënten/cliënten expliciete keuze vrijheid? - Krijgen proefpersonen schriftelijk in begrijpelijke taal informatie over meedoen aan het onderzoek
4.5 Handelen professionals verantwoordelijk, zorgvuldig en volgens geldende regels, (gedrags)codes en richtlijnen? - Gaat de projectleiding en de uitvoerders zorgvuldig
en bedenktijd en overlegtijd voordat zij al dan
om met de patiënten/cliënten tijdens het onder
niet ondertekenen voor deelname?
zoek en nemen ze de verantwoordelijkheid voor
- Krijgen roefpersonen schriftelijk in begrijpelijke taal informatie over de keuzevrijheid om ja/nee te zeggen waarbij expliciet staat vermeld dat hun keuze geen invloed heeft op de zorgverlening van hun zorgverleners?
correcte uitvoering? - Zijn de toegepaste methoden en technieken gevalideerd? - Zijn proefpersonen bekend gemaakt met de klach tenprocedure, de afhandeling en de compensatie van geleden schade?
4.4 Wordt met waarden, normen en waardigheid van patiënten/cliënten rekening gehouden? - Respecteert de gezondheidszorg de normen, waarden en voorkeuren die in de maatschappij voorkomen? (bijv patiënt/cliëntkeuzes op het gebied van autonomie en onafhankelijkheid) - Beschouwt men in het project ‘heel de mens’, die behalve een aandoening ook een leven heeft met werk, familie, vrienden onderwijs, vrije tijd? - Vermijdt de projectleiding dat proefpersonen zich
- Ontvangen de aan onderzoek deelnemende pati ënten compensatie van kosten en van eventuele gevolgschade? - Heeft de projectleiding aandacht besteed aan het navolgen van beroepscodes, in elk geval: Wet medische wetenschap in onderzoek met
■
mensen (Wwmo) Beroepscodes
■
de gedragscode voor onderzoekers volgens de
■
Wet Bescherming Persoons-gegevens (Wbp) CCMO, METC
hulpeloos of onveilig voelen, angstig zijn of zich moeten schamen? - Wordt de privacy gewaarborgd? - Is er voldoende pijnbestrijding? Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
13
14
Handleiding Criteria waaier
5 Informatie en communicatie 5.1 Is de informatie voor patiënten/cliënten
personen en patiënt/cliëntengroep
begrijpelijk ? - I s de patiënt/cliënteninformatie geschreven in begrijpelijke taal voor lekenpubliek?
5.3 Is de informatie aan patiënten/cliënten juist en volledig, ook over complicaties?
- I s de wijze van communiceren effectief door
- Krijgen proefpersonen een terugkoppeling over
vermijden van verkeerde houding, verkeerd
bijwerkingen, nasleep, uitval in school-, werk- of
medium, gebrek aan invoelend vermogen,
sociale omgeving?
taalproblemen of gebrekkig contact?
- Hebben patiënten de juiste informatie ont
- Is de informatie voor patiënten/cliënten
vangen om toestemming te kunnen geven?
volledig, ook over bijwerkingen, nasleep,
(informed consent)
uitval in school-, werk- of sociale omgeving? 5.4 Hebben geïnformeerde patiënten/cliënten 5.2 Krijgen patiënten/cliënten en hun organisaties informatie over resultaten van het project of onderzoek?
de mogelijkheid om expliciet wel/geen toestemming te geven? (informed consent) - Kunnen patiënten/cliënten pas nadat zij goed
- I s er informatie en voorlichting in begrijpelijke
zijn geïnformeerd expliciet toestemming geven
taal voor lekenpubliek? (bijv over prognose,
voor een medische interventie, behandeling of
behandelingen, de gevolgen daarvan, onder
een klinisch onderzoek?
zoeksvoorstellen en -resultaten, voorzieningen, risico’s, invloed op de werkwijze) - Is er terugkoppeling van de projectresultaten in begrijpelijk taal voor lekenpubliek naar proef Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
15
16
Handleiding Criteria waaier
6 Participatie (randvoorwaarde)
6.1 Zijn de patiënten/cliënten belangen meegenomen?
6.3 Wordt de patiënt/cliënt gezien als een volwaardig burger?
- Is het project, onderzoek of de zorgkwaliteitsverbe
- Gaat men in het project ook in de beeldvorming uit
tering mede gebaseerd op wensen en behoeften
van patiënten/cliënten als een groep burgers met
vanuit de patiënt/cliëntgroep? ( bijv bronvermelding)
een chronische ziekte of beperking? (bijv niet als
- Krijgen de belangen van patiënten/cliënten vol
afhankelijke en onmondige patiënten/cliënten.
doende aandacht en worden ze goed behartigd? - Bepaalt de patiënten/cliëntengroep mede de vormgeving van het gezondheidszorg systeem? - Bepaalt de patiënten/cliëntengroep mede de financiële prioriteiten binnen het gezondheidszorg systeem? 6.2 Is de patiënten/cliëntengroep een gelijk waardige gesprekspartner? - Is de patiënt/cliëntgroep vertegenwoordigd in de projectcommissie? (bijv bij het onderhandelen over opzet, uitvoering, evaluatie en implementatie) - Is de informatie voor patiënten/cliënten volledig, ook over bijwerkingen, nasleep, uitval in school-, werk- of sociale omgeving?
6.4 Zijn de ervaringen van patiënten/cliënten een bron van kennis in project of richtlijn of onderzoek? - Erkent het project de waarde van ervaringskennis naast professionele kennis 6.5 Krijgen patiënten/cliënten ondersteuning bij het participeren? - Worden patiënten/cliënten toegerust voor hun acti viteiten met kennis, training, hulpmiddelen? - Worden patiënten/cliënten ondersteund en in staat gesteld hun rol bij participatie te vervullen? - Is een vertegenwoordiger van de patiënten/cliënten groep lid van de projectcommissie? * Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
17
Colofon Deze beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek zijn tot stand gekomen in nauwe afstemming en samenwerking in de periode 2010 2011 met de chronisch zieken en gehandicapten en hun organisaties. Dit onderzoeksproject is uitgevoerd door de universiteit VUmc metamedica/ EMGO+ in Amsterdam en is gefinancierd door het ZONMw/ VSBFonds programma Patiëntenparticpatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. De uitvoering van de waaier is mede mogelijk gemaakt door PGOsupport. © 2012 G.J. (Truus) Teunissen, VUmc EMGO+/Metamedica Amsterdam Dit onderzoeksproject is uitgevoerd door G.J.(Truus) Teunissen en de universiteit VUmc metamedica/ EMGO+ in Amsterdam en is gefinancierd door het ZONMw/VSBFonds programma Patiëntenparticpatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg.
Toelichting Criteria waaier
Voor kwaliteit van zorg en onderzoek
19
Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
www.pgosupport.nl