Toutes les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde partagent probablement ce point commun : elles souhaitent avant tout être considérées comme ce qu’elles sont réellement, à savoir un collègue, une amie, un partenaire, une mère, etc., et pas seulement comme un ou une malade. Ce désir de normalité dans la vie quotidienne implique la plus grande autonomie possible. Les personnes qui réfléchissent aux tâches manuelles qu’elles accomplissent le plus souvent et se demandent comment elles peuvent être simplifiées efficacement ont déjà fait un grand pas dans la bonne direction. Cela peut prendre la forme de poignées de tiroir et de placard ergonomiques, de robinets faciles à manipuler, d’un sac à main à moitié rempli ou encore de valises à quatre au lieu de deux roues. En aucun cas, ces solutions n’évoquent un handicap pour les personnes extérieures. Il en va de même pour les boîtes de vitesses automatiques, les brosses à dents électriques, etc. Plus la personne concernée aborde sa maladie avec détermination, plus elle trouvera les moyens auxiliaires et les solutions adaptés à sa situation. Ces derniers contribuent à ce que la cohabitation avec l’entourage, bien que différente, soit aussi confortable que possible et, avec le temps, presque aussi naturelle qu’elle l’était auparavant. Pour de plus amples informations à ce sujet, reportez-vous à la section « Ergo thérapie et moyens auxiliaires » (p. 42).
Vivre avec la p olyarthrite rhumatoïde
Désir de normalité
L’entourage professionnel Souvent, les personnes souffrant de PR ne savent pas dans quelle mesure elles doivent informer leur milieu professionnel de leur maladie. Malheureusement, il n’est pas possible de cacher éternellement que ses capacités physiques sont limitées par les douleurs ou les effets secon-
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