13 minute read
Entrevista a Màrius Serra
La resiliència
L’entrevista —Joan Salicrú
Advertisement
Màrius Serra, verbívor i escriptor
El seu fill va néixer amb una greu encefalopatia que li impedia moure’s, riure, parlar… Tot just saber-ho, va començar per a ell i la seva família un procés en el qual van haver d’aprendre què en podien extreure d’una situació com aquesta. En Llullu va morir ara fa dos anys i mig.
Ens trobem Màrius Serra al que se’n diu “la sala de les boles” de la Fundació Nexe, a Barcelona, on els menuts amb discapacitat severa fan estimulació amb unes boles de gran mida. La Fundació Nexe, que també col·labora en aquest monogràfic, és un centre de nens que pateixen pluridiscapacitat de zero als sis anys, cosa que no és gens habitual a casa nostra, on el tractament de la discapacitat acostuma a ser per a persones més grans. “Vigila que roden!”, em diu per evitar una possible caiguda meva després d’asseure’m sobre d’una d’aquestes pilotes per a poder conversar amb ells. En aquestes dependències, en Màrius hi ha passat unes quantes estones, els darrers anys, arran de la situació que va viure el seu fill Lluís, Llullu. D’això és del que comencem parlant un matí feiner de fred i pluja incessant.
On som, Màrius? Per què has pensar de portar-nos fins aquí per fer aquesta entrevista?
Us he volgut citar aquí per parlar de la resiliència perquè aquí és on des dels nou mesos de vida vam venir amb el meu fill, en Llullu, quan després de cinc setmanes li van diagnosticar que tenia una paràlisi cerebral. Aquí va ser on vam començar a acostar-nos a això que en diem la normalitat, és a dir, que el teu fill vagi a un centre com qui va a escola, que tingui uns companys, que tingui uns companys, gairebé que tingui més profes que no alumnes, però que entris en una vida no tan medicalitzada sinó més quotidiana.
Clar, suposo que tot depèn d’on parteixis, perquè vist així és un gran avenç, poder venir a un espai com aquest.
Totalment. De fet, amb el temps ho hem vist, vam ser uns privilegiats, perquè a nosaltres ens van adreçar aquí gairebé des de l’hospital, des de la vall d’Hebron. Una de les doctores de l’equip que va atendre en Lluís ja hi tenia una relació, i ens va donar com a opció venir aquí i pràcticament sense transició ho vam fer. Això després he descobert que no és tan habitual i que ens molts casos hi ha tota la fase de detecció precoç que de vegades s’allarga i s’allarga, perquè són nens que no sempre tenen diagnòstic, de fet pot ser que no n’hi hagi mai cap, de diagnòstic clar. Aleshores hi ha un periple inicial una mica dur perquè s’afegeix al terrabastall tremendo que suposa descobrir que el teu fill no progressarà adequadament, que hi ha algun problema. Això genera moltes angoixes i sempre et ve de nou. Per tant, els primers moments són sempre els més desconcertants. I en aquests moments, el camí que et porti cap a un centre pot arribar ser llarg o dur.
Havies tingut algun contacte amb el món dels discapacitats?
No per motius de família, però sí per àmbit d’amistat. L’amic i editor Oriol Izquierdo i la seva dona, amb el qual ens coneixíem de fa molts anys, havien tingut la seva segona filla, la Clara, que va néixer amb paràlisi cerebral. La Clara, que va morir un any abans que en Lluís, tenia quatre anys més, per tant jo vaig viure aquests quatre primers anys amb una visió que després em va ajudar molt a comparar amb el que em tocava viure, perquè la visió era tan externa, tan marciana...
Què recordes de veure aquest món des de fora, en aquell moment?
Veies que patien molt, que havien d’estar ingressats molt sovint, anaves a veure’ls, els veies molt angoixats... però no sabies valorar, no tenies una escala de valors per valorar la dimensió d’aquell terrabastall. Després, quan va néixer el Lluís, d’una manera inevitable, establies comparances i en un primer moment pensaves: “No serà tan greu”. I anaves tenint aquesta informació que et permetia establir paral·lelismes. Però de fet, la Clara Izquierdo va ser la primera nena amb problemes de pluridiscapacitat que vaig conèixer. Abans, per mi, era un món que no et sabria definir, molt aliè, nens que tenen síndrome de Down, que els veus pel carrer i tenen una cara molt diferent... tot era molt extern, que és com jo m’imagino que deu ser per la majoria de la gent.
Suposo que la visió de l’experiència que tens ara, tot i que el teu fill, lamentablement, va morir, ha variat molt.
Sí. La millor manera mitjançant la qual jo t’explicaria d’una forma més clara i entenedora què han significat aquests nou anys i mig de convivència amb en Llullu, és justament posar el focus a la mirada. Ha canviat la meva manera de mirar, moltes coses, la discapacitat, és clar, però també moltes altres qüestions, perquè canvien les proporcions, relativitzes coses que abans t’amoïnaven molt i que potser eren detalls que ara trobes molt superflus i aprens a veure coses que passaven molt desapercebudes, per qüestió de matís, des de les qüestions més òbvies, com les de mobilitat, que passes per un lloc que té tres esglaons i penses: “Mira, aquí no hi passaríem, amb una cadira!”, cosa que aquí a la Fundació Nexe està cuidadíssim i ho veus tot molt més ample. Però també amb altres qüestions més òbvies ha canviat la manera de mirar. I aquest canvi vol dir un enriquiment.
Creus que t’has enriquit. O directament ets una altra persona?
A veure, no, en realitat jo no em considero una persona gaire diferent de la que era fa deu o dotze anys, abans que nasqués
en Lluís, eh? No és que jo digui: “Ah, és que he canviat d’estatus”, com aquell nou ric que ara té un nou cotxarro... de fet jo no penso que ara sigui més bona persona. Puc ser tan malparit com abans, tinc les meves virtuts i els meus defectes com tothom, però en canvi sí que tinc una paleta de colors en la mirada i en els interessos i en la manera de veure el món que jo detecto que no tenia. I això és herència d’en Llullu i de tota aquesta convivència amb els que són diferents.
Ets més sensible a les diferents realitats del món, podríem dir?
Sí, per dir-ho en termes tècnics seria com si jo abans fos un ordinador d’aquests que tenien només 256 colors i ara tingués milions de colors. O cent mil, vaja. M’ha augmentat la capacitat de discernir petits detalls, que abans em passaven totalment desapercebuts. Això té molt a veure amb el
La resiliència
creixement, també, eh? No cal haver viscut una situació tan extrema com aquesta.
Tothom s’ho pot aplicar a sí mateix, no cal que pensem només en casos extrems com el que tu has viscut.
Sí. I és que a més, em sembla que és obvi que la perspectiva, l’experiència, l’edat... et dóna una fondària que no tens quan ets jove, feliç i indocumentat. Cada cop que vas afegint més elements, tens més matís, per tant pots posar més en qüestió les coses, que és la millor manera de funcionar. Però clar, a més a més, si envelleixes vivint una situació emocionalment tan intensa i alhora amb unes variables tan imprevisibles... aquesta paleta encara augmenta més.
Abans d’aquesta experiència viscuda amb el teu fill, n’havies sentit a parlar, del concepte de la resiliència?
No, abans que nasqués en Llullu, no. He de reconèixer que és una d’aquestes paraules que m’han vingut a l’univers a partir del que s’anomena Tercer Sector. És un tipus de terminologia que és veritat que n’hi ha moltes que a vegades són una pura qüestió que un sector intel·lectual o professional pren una certa visibilitat i aleshores difon la seva terminologia. Jo no ho coneixia gens. Me’n recordo que em va cridar molt l’atenció –ja coneixia el terme però encara em va sobtar– que una de les moltes ressenyes que va suscitar el llibre de Quiet, el llibre protagonitzat per en Llullu, va ser de l’escriptora vigatana Najat El Hachmi, que es deia Resiliència. I vaig pensar: “Resiliència? Resistència?”. A més, ja saps que amb les paraules a mi m’agrada jugar. Però no hi estava gens familiaritzat, en absolut.
Ho deia per si realment aquest mot defineix un valor nou, creus, o si, per contra, és allò de tota la vida de tirar endavant amb allò que et passa, de “al mal temps posem-li bona cara”.
No, penso que la resiliència realment va molt enllà, és un valor molt potent. Però també és cert que la condició humana ha evolucionat molt poc. Això es pot veure llegint la literatura universal. Mires Shakespeare i estem allà mateix. El que ha canviat és la forma d’anomenar-la o el fet que se li doni un tractament acadèmic específic que després es pugui difondre. I ara d’aquest concepte en diem resiliència. Les paraules ajuden molt a fixar els matisos i en aquest sentit sí que hi ha una novetat aquí. Però òbviament, això de “Al mal temps bona cara”, ho trobaríem al refranyer. Trobaries històries, mites, que defineixen aquesta idea d’enfrontar-se o extreure lectures positives d’una situació realment dura.
El concepte, realment, és estrany, no? Tu que et dediques a l’art de les paraules, a més, a més, segur que hi has pensat, en la paraula des d’un punt de vista estrictament lingüístic..
Sí, la veritat és que t’he de dir que, com a paraula, també, és dura, difícil de pronunciar, això de la resiliència... “Sóc resilient”. Arrggg! No ho sé. Sona a residència, residència d’estudiants, resistència... Hi ha moltes paraules que interfereixen, que estan molt a prop, fonèticament, i no és un concepte que t’imaginis a la boca d’una iaia, posem per exemple. Però fora d’això, entenc que totes les ciències–les ciències socials també ho són– desenvolupen la seva terminologia i a vegades s’acaben complicant en excés i convé que vinguin els poetes, que són els qui veritables garants de la paraula, per simplificar les coses i dir les coses pel seu nom. Però des de la ciència està bé que s’intenti donar nom a les coses.
La idea de la resiliència es basa en tenir aquesta nova mirada sobre la realitat, a partir de l’experiència traumàtica. Tu et vas inventar un conte basat en una butaca per explicar-ho, si no m’equivoco. Ens el pots explicar?
Sí, era un conte basat estrictament en fets reals, en la incapacitat meva de dormir en una butaca d’aquestes d’hospitals amb les que jo em trobava davant quan el meu fill passava molt temps a l’hospital. Se’m va acudir comparar les mides d’aquella butaca amb una d’aquelles d’un vol transoceànic, de primera classe, de les que quan les veiem diem: “Mira que còmode que deu ser, aquesta butaca. Aquí sí que hi dormiria, i tant!”. I, efectivament, em vaig adonar que tenia les mateixes dimensions, el mateix grau d’inclinació que la butaca de l’hospital. Però en canvi, la meva sensació a l’hora de veure la butaca de l’hospital era molt diferent...
Depèn de la circumstància, una mateixa cosa en sembla una de ben diferent.
Clar, és això. Doncs fixa’t: em trobava que era incapaç de dormir sobre una butaca molt semblant. I això em va fer pensar molt. Per tant... quin poder tinc jo sobre canviar la realitat? Doncs resultat que és molt limitat, quan la realitat és mèdica o ultrapassa les meves condicions i capacitats. Però quin poder tinc jo sobre com mirar aquesta realitat? Ostres, gairebé és absolut, perquè els mateixos ulls miraven la mateixa butaca d’una manera o d’una altra. Aquí està la clau, me’n vaig adonar. I aquest és el resum del conte que em vaig inventar per a poder explicar aquest sentit més profund.
Arriba un moment en què te n’adones que estàs tastant la resiliència, que sents: “Això que m’està passant és horrorós, però alhora me n’adono que m’està fent evolucionar, ser més profund...”. O tot això és un procés molt posterior?
Verbalitzat d’aquesta manera és un procés posterior, com de relectura del relat d’allò
que et passa o del que t’ha passat. El mer fet de ser-ne conscient ja implica un cert desplaçament, evidentment. No vol dir que el procés estigui acabat –mai no hi ha res acabat, a la vida, l’únic que acaba de debò és la vida– però sí que avança. D’altra banda, tanta autoconsciència eleva l’experiència a un pla molt teòric, que està bé per parlar-ne, estudiar-ho o fins i tot explicar-ho, però que no és pas viure-ho. Les putades es viuen amb ràbia, amb dolor, amb impotència, cadascú al seu nivell. És després que hi pots reflexionar. Primer et flexiones.
Màrius Serra en el despatx de casa seva.
ència? O en altres paraules: com es pot treballar aquesta idea de la resiliència –estiguis en un tràngol o no, potser caldria afegir–?
Doncs jo, així abans que res, els diria que respirin fons. Així de senzill. Que en parlin, de la manera que siguin capaços de fer-ho, perquè hi ha moltes maneres de parlar de les coses: directament, de manera indirecta, per escrit, en monòleg davant d’un mirall, per Skype, amb el Telèfon de l’Esperança, amb la veïna, amb un amic, amb un amat...–. La qüestió és que no en facin tabú, que no facin veure que miren cap a una altra banda, que s’hi enfrontin, perquè si s’ho miren de cara notaran que poden veure-ho d’una altra manera. N’estic convençut.
Creus que tots tenim una mena d’experiència resilient o altre?
Més enllà que ho compliquem amb paraules com resiliència, en el fons, les situacions traumàtiques que viuen persones que per exemple tenen un greu accident amb moto, no són tan diferent del que ens passa a tots cada dia. Viure, en realitat, ja és una cursa d’obstacles; tots hem de superar el fet de llevar-nos i afrontar tot allò que ens ve. I després doncs cada vespre mirem més enllà. No et sembla?
Els deu camins per a la resiliència
L’Associació Americana de Psicologia (APA), amb seu a Washington DC, és l’organització científica i professional de psicòlegs més gran dels Estats Units i del món, amb 154.000 membres, dins la qual hi figuren científics, mestres, mèdics, consultors i estudiants. Té com a missió impulsar la creació, la comunicació i l’aplicació del coneixement psicològic per al benefici de la societat i la millora de les vides de les persones. Aquesta institució va dur a terme ara fa deu anys una campanya per a promoure la resiliència anomenada El camí de la resiliència. El pamflet divulgatiu amb els camins de la resiliència va sortir a la llum pública just pocs dies abans dels atemptats de l’11-S a Nova York. El seu objectiu era proveir a la població de les eines i la informació necessària per a ajudar-la a sobreviure davant d’adversitats. El seu missatge bàsic era el següent: la resiliència pot aprendre’s, la resiliència és un procés, no una situació especial ni un moment determinat del temps, cada persona presenta el seu propi procés.
Segons l’APA, deu són els camins per a desenvolupar la resiliència: · Fer connexions. · Evitar veure les crisis com a insuperables. · Acceptar que els canvis són part de la vida. · Avançar cal els seus objectius: treballi sobre objectius realistes. · Actuar amb decisió contra les adversitats. · Cercar oportunitats per a descobrir-se a si mateix. · Alimentar una visió positiva d’un mateix. · Mantenir la perspectiva de les coses: preveure el llarg termini i saber recontextualitzar els esdeveniments. · Mantenir una visió esperançada. · Tenir cura: prestar atenció a les seves pròpies necessitats i sentiments.
No hi ha, però, millor guia que la que pot elaborar un mateix, sense cap mena de dubte. Ningú ens coneix més que nosaltres mateixos. O potser aquesta és la feina que ens toca fer. RED.
