Maternidad a prueba de fuego

Si bien es cierto que cada madre es diferente, también es cierto que todas tenemos algo en común y es la resiliencia natural para afrontar cualquier adversidad que se nos presente para sacar adelante a nuestra familia. Cada una de estas mujeres enfrenta una lucha diferente, pero todas la han enfrentando con la mejor actitud. Por Pamela Toribio Fotos Fuente externa

Mar Sáez

Madre de Emma (5 años), Alma (4 años), Leo (3 años) y Mila (1 año)

Soy española y conocí a mi esposo allá en España, en una jornada mundial de la juventud. Estuvimos muchísimo tiempo en una relación a distancia, pero llegó un momento en que se desesperó y me pidió matrimonio. Decidimos que cuando nos casáramos yo vendría a vivir a RD.

Tuve a mi primera hija en el 2017, antes de cumplir un año de casados. Fue un momento maravilloso que viví con mucha alegría. Tuve muchos miedos... me hubiera gustado tener a mi madre cerca para mil cosas pero salimos adelante creo que bien parados.

Mi esposo y yo venimos de familias numerosas y es algo a lo que estamos acostumbrados. De todas formas, nos preguntan mucho si vamos a tener más hijos; mi respuesta es clara: ¡Por supuesto! La gente se sorprende porque además de tener cuatro, tenemos dos hijos con la condición de autismo, pero la verdad es que eso no nos frena y estamos abiertos a que más hermanit@s lleguen a nuestra vida.

Esta decisión de estar abiertos a la vida ha conllevado muchísimas críticas. Al principio lo pasaba muy mal cuando la gente soltaba un comentario imprudente, pero he aprendido a sobrellevarlo, y por supuesto, a responder con calma y desde el humor.

De su condición gracias a Dios nos dimos cuenta muy pronto con ambos y nos pusimos manos a la obra para que recibieran toda la ayuda que pudiéramos darles, trabajando mucho para que tengan el mejor futuro posible. Ambos acuden a terapias (cada uno tiene las que necesita) y van al mismo colegio que sus hermanas; Leito por un tiempo estuvo con una maestra sombra porque a veces es más difícil con él. En este país es difícil porque prácticamente no hay ayudas y esas terapias son extremadamente caras. Me encontré en el camino con Egdalia (@motivandopadres) que me ayudó mucho.

A las madres que tengan cualquier mínimo indicio de que puedan tener un hijo o hija con esta condición les diría no tengan miedo, lo mejor que puedes hacer es darle un nombre a lo que no entiendes para así ofrecerle la mejor ayuda. Por supuesto que al principio no es fácil aceptarlo porque vienen los fantasmas del futuro, pero te prometo mamá que todo estará bien. Eres la mejor fuente de energía de tus hijos y eso no lo compra nada.

Claudia Espinal Madre de Mía Sofía (10 años) y Rodrigo (6 años)

Lo cierto es que nunca pensé en ser madre. No es que no quería tener hijos, pero no lo tenía en mis planes inmediatos. La llegada de mi hija Mía Sofía fue totalmente inesperada. Con Rodrigo, aunque tampoco busqué su embarazo, ya sabía qué esperar, y el proceso en sí fue más smooth. Me separé del padre de los niños cuando él era apenas un bebé, esto hizo el proceso más intenso, pero al mismo tiempo me formó un carácter que ni sabía que tenía. Con ese impulso creé mi propio instituto donde formaba a otras mujeres y les enseñaba a sustentarse con el fruto de sus manos.

En el 2019, cuando Rodrigo tenía apenas cuatro años, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una condición rara y genética que afecta sus músculos, haciendo que se deterioren de forma agresiva limitándoles la movilidad a muy corta edad.

Nos dimos cuenta por casualidad. Le íbamos a hacer la circuncisión y al realizarle las analíticas notamos que tenía los valores hepáticos elevados. Ahí comenzó la travesía de casi un año de innumerables citas con especialistas, clínicas y tocar muchas puertas buscando un diagnóstico. Finalmente, nuestra gastroenteróloga pediatra, luego de un comentario de mi madre sobre las habilidades motoras de Rodrigo, hizo que ella sospechara de una enfermedad neuromuscular, donde finalmente nos remitieron con el neurólogo pediatra que realizó el diagnóstico.

Ese proceso fue totalmente agotador, pero cuando lo logramos, aunque devastador, también fue liberador. Mi mayor miedo era no saber contra quién estábamos luchando. Fue un shock, y aunque ya sabíamos que algo andaba mal, nunca pensamos era tan grave. Me encerré en un clóset, lloré y rechacé el diagnóstico. Cuestioné el por qué nos pasaba esto y me culpé también, pero ese proceso duró una semana. Cuando pude digerir la noticia e informarme sobre la condición, me sequé las lágrimas y me puse mis guantes, pues iba a luchar con todo para poder ganarle la batalla a Duchenne.

Esa condición no tiene cura ni tratamiento, pero eso no le puso un punto final a nuestra historia. Ahí comenzó esta travesía que nos hizo llegar al día de hoy a New York, donde estamos tratando de lograr que él forme parte de un estudio experimental genético.

A raíz de nuestro proceso comencé a dar más la cara en mis redes sociales, contando sobre el camino que tenemos que recorrer muchas familias y lo solitario que puede ser, pero sobre todo, la falta de información que existe al respecto. También mostrar cómo vivimos las madres solteras, mis retos y experiencias. Es cierto. Llevo un peso enorme sobre mis hombros, pero al mismo tiempo las redes han sido un desahogo, un soporte y un apoyo.

Me sorprendió cómo la mayoría de las familias asumen las enfermedades de forma casi secreta y que no existen suficientes grupos de apoyo. Nadie habla de los gastos, ni la carga emocional que enfrentamos los padres, los hermanos y la persona diagnosticada.

Dar el salto y arriesgarlo todo para venir aquí fue difícil, pero al mismo tiempo doy gracias a Dios porque tenemos la oportunidad de hacerlo, de que gracias a mi formación en los últimos años como emprendedora puedo trabajar y generar ingresos desde donde sea y de forma digital. Esto me permite pasar más tiempo con mis hijos y dedicarle la atención extra que Rodrigo necesita en cuanto a sus terapias, visitas a médicos y cuidados.

Para todos ha sido un proceso duro, pero con el paso de los años uno aprende a valorar más las cosas que son realmente importantes, uno a prende a dar gracias, a ser más empáticos, pero sobre todo a darnos cuenta de que la vida es hoy y ahora. P

Amelie Rosado

Madre de Sebastián Jesús (2 años)

En el 2016 recibí mi primera prueba de embarazo positiva, fue un momento de mucha ilusión. De inmediato comencé a buscar ideas de cómo iba a decirle a mi esposo la noticia. Tristemente, a las pocas semanas, nos enteramos de que se trataba de un embarazo ectópico. Al siguiente año decidimos darnos un receso en la búsqueda de salir embarazados.

Teníamos la idea de que sería fácil y rápido, pero Dios tenía otro plan. No fue hasta julio del 2019, luego de muchas pruebas negativas, tratamientos de fertilidad, lágrimas y decepciones, cuando recibimos la noticia de que estábamos embarazados nuevamente.

El embarazo transcurrió normal hasta la semana 22 donde se me dijo, luego de una sonografía de rutina, que el bebé se estaba quedando pequeño para la cantidad de semanas que tenía. A esta afección se le llama Restricción de Crecimiento Intrauterina.

A partir de ese día comenzó la ansiedad y la preocupación, pues las posibilidades de que mi hijo naciera antes de tiempo eran muy altas, ya que no estaba recibiendo el oxígeno ni la alimentación suficientes. Fueron unos meses de reposo, de sonografías interdiarias, pero sobre todo, de mucha oración.

Sebastián Jesús se adelantó 10 semanas, nació el 6 de enero del 2020 con solo 2.2 libras. Ese día comenzamos a vivir un día a la vez. Fueron pocas las eventualidades que hizo durante su tiempo en NICU hasta luego de unos días donde comenzó a presentar inconvenientes para evacuar. Lo que era un gran problema pues él debía aumentar de peso para poder darle de alta. Luego de días de espera y de estudios, los doctores deciden hacerle una colostomía para ayudarlo a evacuar y que pudiera ganar peso más rápido. Ya se imaginan cuando escuchamos esa palabra, yo personalmente me quedé en el aire. No tenía idea de qué era, de cómo era el cuidado y menos en un bebé prematuro que en ese momento estaba pesando menos de 2 libras.

Luego de 47 días nos dieron de alta y nos fuimos a casa con Sebastián, un bebé prematuro de 3 libras y una colostomía. Les confieso que Dios da una fuerza que uno jamás se imagina que tendría. Al año de nacido se le realizó la primera cirugía para quitarle la colostomía. Luego de esta tuvimos muchos inconvenientes, pues las evacuaciones eran constantes y las irritaciones se ponían peor cada día.

Con ayuda de nuestro pediatra, fuimos a una cita en el Cincinnati Children’s Hospital. El primer estudio que le tocaba era una biopsia para evaluar las células del intestino. Para resumirles la historia, tuvieron que hacerle una colostomía de emergencia nuevamente. Fue un momento muy tenso, hasta de mucha rabia. Un viaje de 12 días se volvió una visita de un mes. Luego de viajes mensuales, de estudios y cirugías para asegurar que todo estaba bien, en Diciembre de 2021 le hicieron su última cirugía para quitar la colostomía. Hoy Sebastián Jesús es un niño alegre, inteligente y en perfecto estado de salud.

Para las madres que quieran concebir y las que estén pasando por alguna situación de salud con su hij@, mi mayor consejo es que no pierdan las esperanzas ni la fe. El tiempo y la obra de Dios son perfectos. P

Wendy Frías

Madre de Odalis José ( fallecido) y Javier (9 años)

Un día de abril del año 2006, a pocos meses de mi matrimonio, Dios envió a nuestras vidas a mi primogénito Odalis José, quien comenzó a crecer en mi vientre sin previo aviso y sin buscarlo, pero yo estaba feliz de saber que estaba ahí.

Se convirtió en el niño querido y mimado por toda la familia y amigos, tenía un aura de amabilidad y servicio que lo caracterizaba. Cuando pensaba que mi vida era perfecta, cinco años después llega Javier para convertirme en madre por segunda vez y darle más sentido a mi existencia.

Siempre fueron niños saludables hasta que todo cambió de repente. A principios del 2020, cuando Odalis tenía 13 años, me dice que le molesta la espalda, pensábamos que podían ser varias causas: el peso de la mochila, el fútbol, taekwondo o el trajín de la rutina diaria. Lo llevé al médico y se descartaron varias afecciones como apendicitis e infecciones y todo estaba normal en las analíticas. Días después, el dolor continuaba y lo llevé a otra clínica en busca de que quizás vieran algo que en el primer centro pasaron por alto. Le indican una sonografía y ahí sale el diagnóstico de piedras en los riñones, nos dirigimos al urólogo y cuando lo revisan me dicen que no se ven cálculos renales y me sugieren realizar una resonancia.

Ese 26 de febrero de 2020 mi vida cambió para siempre. La resonancia mostró lo que nadie quiere ver. Para evitarme una crisis, los doctores me dicen que tiene una masa adosada a la columna vertebral (tumor y nos recomiendan un neurocirujano que al revisarlo nos confirma el diagnóstico y le manda a hacer unos estudios.

Al llegar a la visita médica tuvimos que buscar una silla de ruedas porque no tenía fuerzas en la pierna izquierda para caminar. Se le realiza una tomografía y se encuentra una inflamación en la médula.

Se realiza la cirugía y aún recuerdo las palabras del doctor cuando me dijo que no pudo retirar todo y que en su experiencia era algo maligno. Ahí me desvanecí y no tuve fuerzas para ver a mi hijo.

El 20 de marzo (apenas iniciada la pandemia) llegan los resultados y el diagnóstico fue un Linfoma No Hodking de células B; hay que iniciar quimioterapia inmediatamente. Iniciando el COVID todo se complicó aún más, los aeropuertos cerrados, no podíamos sacarlo del país y tampoco había tiempo. Eran seis ciclos de quimioterapia y desde marzo permanecíamos de 7 a 10 días en el hospital, 5 días en casa y repetir.

En ese tiempo aprendí a cambiar sábanas, bañarlo en cama, leer análisis y pH de orina, las prioridades cambiaron… era una celebración cuando no había fiebre o comía bien, aprendimos a hacer fisioterapia. Ya sus brazos no aguantaban más inyecciones y debíamos tener extrema higiene con él para evitar infecciones.

Mi hijo perdió la batalla y una parte de mí se fue con él ese sábado 11 de julio, cuando ante mis ojos sufrió un derrame, siendo sus últimas palabras “Perdóname”, como si supiera el dolor que me estaba causando pero sin poder despedirse.

Ya casi se cumplen dos años de su partida, y duele como el primer día. Mi primogénito no está, lo extraño tanto.

De eso aprendí que hay precariedades en los hospitales de las que solo te puedes percatar al estar de cerca y escuchar los gritos de aquellos niños en las noches, muchas veces por dolor y otras por hambre. Un sistema de salud que descansa en las enfermeras, que son las verdaderas heroínas, y los residentes. Que hay niños que sufren porque no aparece un pasaje para traerlo a consulta, y otros que tienen resultados catastróficos por la ignorancia de sus madres.

Aprendí que la unión hace la fuerza, porque tuvimos miles de necesidades económicas y gracias a muchos amigos y su solidaridad nunca nos faltó nada. A esas madres que se encuentran en alguna situación similar solo me queda decirles que escuchen su corazón, que demuestren su amor cada día a sus seres queridos, que nunca minimicen alguna molestia, que muestren empatía porque hoy es uno y mañana puede ser otro.P

Marie Estrada

Madre de Esther (15 años) y los mellizos Diego y Daniella (14 años) además de los de su esposo, a quienes considera también sus hijos José María (13 años), Omar Eduardo (8 años) y Lucca José (6 años).

Mi primer matrimonio fue a los 24 años, pero ambos embarazos fueron no planificados, sobre todo el segundo que fue el de los mellizos que llegaron de sorpresa. Siempre supe que quería ser madre, pero honestamente, no sabía que me gustaría tanto. Recuerdo cuando cargué a Esther, mi primogénita, por primera vez y de repente entendí a mi madre. Me sentí completa.

Años más tarde tomé la decisión más difícil de mi vida: divorciarme. Siempre dije que en mi vocabulario no existía esa palabra. Decía esto por muchos factores: por mi fe y por lo que viví con el divorcio de mis padres.

Para mis hijos fue muy difícil, porque los cubríamos mucho y nunca vieron las situaciones y problemas que afrontábamos, por lo que sé que todo les tomó por sorpresa. Gracias a Dios hoy día mi ex y yo mantenemos una comunicación constante y abierta donde ellos son el centro.

Tres años más tarde me casé con “el autor de mi sonrisa”. Él también venía de un divorcio y con tres hijos, por eso nos quisimos dar el tiempo de sanar.

Fuimos amigos de infancia. Nos conocimos a los 14 años cuando nos presentó un amigo común, pero perdimos el contacto por más de 12 años. Sin embargo, un día la vida nos hizo coincidir en un aeropuerto. Desde ahí empezamos a tratarnos. Hablábamos con frecuencia, nos aconsejábamos y apoyábamos mutuamente.

Nunca me pasó por la cabeza volver a casarme, primero porque nunca pensé que me iba a divorciar. Segundo porque una vez me divorcié, el proceso fue tan abrumador que no pensé que iba a haber espacio en mi corazón para que el amor volviera a germinar. Tercero, porque nuestra sociedad insiste en inculcarnos que “nadie se mete con una mujer con muchachos” y yo tenía tres. Creo que ese es uno de los prejuicios que debemos derribar en nuestra sociedad.

Mi esposo es un gran apoyo para mis hijos y yo soy un gran apoyo para los hijos de él. Esto es algo que incluso sus respectivos padre y madre reconocen y creo que ha sido también parte del éxito en lo que hemos construido como familia ensamblada.

Al principio solo los míos vivían con nosotros, pero al iniciar la pandemia tomamos la decisión de que los hijos de mi esposo también vinieran para que se acompañaran entre ellos y tuvieran con quien jugar.

El experimento funcionó y con el acuerdo de todos los padres logramos construir un nuevo hogar para todos.

Lo más retador de tener seis hijos en casa es darles tiempo de calidad individual, sin que se pierdan en la colectividad de la familia. Ahora que tenemos cuatro en adolescencia, poder estar emocionalmente aptos para ellos es difícil.

Construir una familia es un proyecto de vida difícil, imagínate cuando se trata de una familia ensamblada. Esto conlleva “estacionar a la derecha” nuestros egos y orgullo para poder abordar esta dinámica desde el amor y la comprensión.

Lo fundamental es tener a Dios como centro de la familia, permitir que él restaure nuestras vidas y corazones. Entregarle nuestras cargas y retos para que él pueda construir algo nuevo y bueno.

P