August · 02-21
Nyt fra forskningen
Bertel
Tegning: Kristian Dahlgaard
HAARDER'S HOVEDPINE
MIGRÆNE OG HUKOMMELSESBESVÆR MILLIONER TIL FORSKNING HOVEDPINE HOS BØRN www.hovedpineforeningen.dk
Formandens indlæg Kære medlemmer Så kan vi vist snart begynde at se lys forude i denne underlige coronatid. Håber I alle er kommet godt igennem uden alt for meget mén efter coronaen. Vi ved en del har fået mere hovedpine. Mange har til gengæld fået mindre hovedpine, det skyldes sikkert mere ro og mindre stress. Tror mange mennesker har fået mindre rejseaktiviteter, vi har jo lært lidt af denne pandemi, og det er at afholde onlinemøder. Vi undgår de lange rejser og kan sidde derhjemme. Vi har lært at elske vores dejlige land endnu mere, og rigtig mange har nydt at synge med Faber, så vi må fremhæve de positive ting.
Vi har afholdt den årlige generalforsamling i Odense den 16. maj og bestyrelsen består stadig af de samme personer, dog har suppleant Bente Lauritzen valgt at trække sig efter rigtig mange år i bestyrelsen. Vi takker Bente for hendes arbejde.
dringer. Vi har haft online møde med region Sjælland, som godt kan se der mangler behandlingssteder for hovedpinepatienter og især for børn. På Sjælland er der kun en hovedpineklinik og det er Dansk Hovedpinecenter i Glostrup. I Herlev er der en klinik for børn med hovedpine, men de har så lange ventelister og tager derfor ikke patienter fra andre regioner. Sidst i juni har vi igen online møde med region Midt/Nord. Møderne afholdes sammen med Videnscenter for Hovedpine og DHC. Der arbejdes på flere behandlingssteder i Danmark. En af mulighederne kunne være at den nye medicin CGRP evt. kunne gives af praktiserende neurologer som der er 33 af i Danmark. Så vi er forventningsfulde. I har jo nok hørt dagspressen og diverse aviser der har skrevet om nogle grelle tilfælde hvor børn med slem migræne ikke kunne komme i behandling. Godt det kommer frem i pressen, det er en af måderne til at presse politikerne, og de har da også været lydhøre indtil nu. Så alt i alt ser vi frem til, at der sker ændringer på sigt. Den 8. juni skal vi med i folketinget. Vi skal sammen med Videnscentret gøre opmærksom på hvor slemt det står til med migræne og hovedpine både hos børn og voksne og hvor vigtigt det er af Videnscentret får permanent bevilling – indtil nu har det kun været en prøvetid på fire år, og de er snart udløbet. Vi kan ikke undvære sådan et center, de er bl.a. med til at undervise lægerne rundt i landet, så de kan blive bedre til at hjælpe folk med hovedpine og afkorte ventelisterne på de få klinikker der findes. Andre fagfolk samt private personer kan altid gå ind på deres hjemmeside og søge oplysninger.
Der sker mange ting på hovedpineområdet i år. Det er sikkert ikke mærkbart for mange af jer endnu, men der kommer til at ske æn-
De varmeste hilsner, Hanne Johannsen Formand
Her i foreningen har vi afholdt en del online cafemøder, hvor vi har drøftet forskellige situationer og problemstillinger. Vi har også afholdt et online møde med vores psykolog Gitte Bundgaard og hovedpinesygeplejerske Malene Boel. Vi vil dog fortsætte med vores foredrag rundt i landet, nu hvor der er åbnet op for mødedeltagelse. Da der i april blev åbnet op for mindre fremmøde, arrangerede vi gåture flere steder i landet. Vi havde håbet på, at folk ville komme og få en snak om deres hovedpine, medens de gik tur, det var desværre ikke tilfældet, der kom kun et par stykker i København.
Husk at ændre adresse og evt. ny mail på: www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening Vi får en del blade retur og kan ikke finde jer, det er jo ærgerligt. Sekretariat: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52 L æserbreve sendes på: post@hovedpineforeningen.dk Vi forbeholder os ret til at forkorte de indsendte læserbreve. Redaktion: Hanne Johannsen (ansv.) Anna Franziska CVR-nr: 25277910
Layout/tryk: Reklamehuset Sønderborg ApS, tlf. 74 42 74 60 Næste nr.: Udkommer december 2021. Materiale til læserbreve og artikler skal være os i hænde den 1. november 2021, pr. mail: post@hovedpineforeningen.dk. Er der nogen, der vil betænke vores forening, kan beløb indsættes på girokonto: 1-660-6464 eller Danske Bank: 9570 0016606464
Mød os på facebook facebook.com/hovedpineforeningen 2
Husk at betale kontingent og ændre jeres adresse ved fly tning
Bestyrelsen i Hovedpineforeningen Formand Hanne Johannsen Toftehøj 90, 6470 Sydals Tlf. 70 22 00 52 hanne@hovedpineforeningen.dk Næstformand Maren Eriksen Stengårds Alle 37 E, 2800 Kgs. Lyngby Tlf. 28 40 83 42 • mareneriksen@yahoo.dk Bestyrelsesmedlemmer Inge Stuckert Årø 135, 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com Ulla Pedersen Solbakkevej 7, 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148, 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk Jette Bach Sigridsvej 1, 1. tv. 2900 Hellerup jettebach777@gmail.com Lærke Thybo Enghavevej 2, 2.TV, 7500 Holstebro Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com Suppleanter Malene Boel Fyrrestien 18, Birkelyst, 8800 Viborg Tlf. 51 95 51 55 • malenebboel@gmail.com Revisor Connie Nielson Margretheparken 94, 6400 Sønderborg Tlf. 25 85 37 54 • c.nielson@stofanet.dk Revisorsuppleant Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup, 5610 Assens Tlf. 25 29 38 45 • troldfun@hotmail.com
Vi har en bøn til jer der ikke er tilmeldt PBS betaling Det koster foreningen mange penge at sende opkrævninger ud, de penge kan vi spare og bruge til andre gode formål, såfremt I tilmelder jer på PBS. Gå ind på jeres bank og tilmeld jer – på forhånd tak !
FOREDRAG EFTERÅRET 2021 Fysioterapi & hovedpine – hvad kan anbefales
Når hovedpine ikke bare er hovedpine
Den 23. september kl. 19.00-19.45
Den 12. oktober kl. 18.00-21.00
Online foredrag
Store sal på Toldkammeret, Allegade 2, 3000 Helsingør
Med udgangspunkt i erfaringer fra sit arbejde på Dansk Hovedpinecenter og forskningsbaseret viden, fortæller fysioterapeut og ph.d. Lotte Skytte Krøll om viden og erfaringer med fysioterapi til mennesker med hovedpine.
Hovedpinesygeplejerske Maren Eriksen der har en Master i hovedpine sygdomme og flere års erfaring fra hovedpineklinikker i Danmark. I oplægget inddrages evidensbaseret viden kombineret med den praktiske erfaring, hun gennem årene har opnået. Et oplæg om de forskellige hovedpineformer, behandlingsmuligheder samt hvad det gør ved én, når man har meget hovedpine og hvordan man håndterer det i hverdagen. Der bliver muligheder for at stille spørgsmål.
Tilmelding via dette link: www.videnscenterforhovedpine.dk/artikel/hovedpine-paa-tvaers-oplaeg-om-ggrp-behandling-og-omfysioterapi/ Det er GRATIS at deltage
Når børn har migræne og hovedpine Den 2. november kl. 18.30-20.30 OUH, lokale 4, st. Kløvervænget indgang 93, 5000 Odense Børnelæge og master i hovedpine Nina Szomlaiski vil fortælle om hendes daglige arbejde med børn der lider af hovedpine. Ca. 10% af skolebørnene lider af migræne eller spændingshovedpine og mange tager alt for meget medicin, hvilket kan føre til yderligere hovedpine. Kom og hør hvad Nina kan fortælle om forebyggelse og behandling af de forskellige former for hovedpine. Kort pause hvor der serveres en vand og lidt frugt. Derefter kommer Kiropraktor og forsker Susanne Lynge der er initiativtager til forskningsprojekt om effekten af kiropraktisk behandling af skolebørn, der lider af hovedpine og migræne. Susanne vil tale om hovedpineprojektet og resultaterne derfra, samt hvad der foregår, når et barn med hovedpine eller migræne henvender sig til Susanne på klinikken. Et spændende foredrag for alle med børn, tag gerne venner og bekendte med. Tilmelding på post@hovedpineforeningen.dk senest den 27. oktober Betaling på mobilepay 65571 – skriv navn og Odense, senest den 27. oktober. Medlemmer af foreningen kr. 65,ikke medlemmer kr. 95,-
!
På alle vores foredrag sørger vi for at holde god afstand, og der vil være håndsprit. Deltagere opfordres til at blive hjemme, hvis de udviser symptomer eller er i risiko for at være smittet med coronavirus.
En kort pause hvor der serveres 1 sandwich og en vand. Derefter et foredrag med kiropraktor og initiativtager til forskningsprojekt om effekten af kiropraktisk behandling på skolebørn, der lider af hovedpine og migræne. Susanne vil tale om forskningsprojektet og resultaterne derfra samt hvad der foregår, når et barn med hovedpine eller migræne henvender sig til Susanne i klinikken. Alt i alt en spændende og informativ aften. Tag gerne venner og bekendte med. Tilmelding på post@hovedpineforeningen.dk senest den 5. oktober. Betaling på mobilepay på 65571 – skriv navn og Helsingør, senest den 5. oktober. Medlemmer af foreningen kr. 120,- ikke medlemmer kr. 150,-.
Er hovedpine bare hovedpine og hvordan reagerer vi! Den 16. november kl. 18.00-21.00 Trekanten lokale 4 , Sebbersundvej 2A, 9220 Aalborg Øst Foredrag med hovedpinesygeplejerske Male Boel der vil fortælle om hvordan man skelne imellem de forskellige former for hovedpine og hvordan de kan forebygges. Bliv mere opmærksom på symptomer, mulige årsager og sammenhæng. Forstå den rette medicin og ikke – medicinske behandlinger. Kort pause hvor der serveres en sandwich og en vand derefter foredrag om hovedpine og Osteopati med Martin Bay fra Osteo-Nord i Aalborg der bl.a. vil komme ind på hvordan man ved hjælp af osteopati kan hjælpe folk med hovedpine og migræne og hvordan osteopater arbejder anderledes end andre sundhedsprofessionelle. Osteo-Nord vil desuden give et indblik i hvordan en osteopat generelt arbejder. For de medlemmer af Migræne & Hovedpineforeningen, der deltager i foredraget, vil det være muligt at bestille en tid til gratis undersøgelse på Osteo-Nord´s klinik. Tag gerne venner og bekendte med til dette spændende foredrag. Tilmelding på post@hovedpineforeningen.dk senest den 9. november Betaling på mobilepay på 65571 – skriv navn og Aalborg, senest den 9. november. Medlemmer af foreningen kr. 115,- ikke medlemmer kr. 145,-. 3
BERTEL HAARDER: ”Jeg er disciplineret omkring min migræne og hortons hovedpine, fordi et anfald er den værste straf, jeg kan få”
På trods af både migræne og hortons hovedpine har Bertel Haarder siddet 46 år i folketinget og haft intet mindre end 10 ministerposter. Ifølge den garvede Venstre-politiker kan smerterne dog muligvis være en del af forklaringen på, at han aldrig stræbte højere. Journalist: Anna Franziska Året er 2010. Bertel Haarder er lige blevet indenrigs- og sundhedsminister og mærker, hvordan en hidtil ukendt smerte kommer buldrende. Som en kniv, der borer sig op gennem hans venstre næsebor og hele vejen ind i hjernen. Og der sætter den sig fast. ”Det var den værste smerte, jeg nogensinde havde oplevet,” siger Bertel Haarder om det, der blev hans første hortons-anfald – og første sygedag i årtier.
Bertel Haarder ringede i sin fortvivlelse til vagtlægen, der vidste lige præcis, hvem på Rigshospitalet han skulle tale med. ”Jeg fik omgående at vide på hospitalet, at jeg havde hortons hovedpine, og det var virkelig rart hurtigt at få sat en diagnose på, så jeg kunne få den rigtige medicin,” siger han og tænker tilbage på den dag, han havde en af sit livs første sygedage. ”Det var faktisk lidt grænseoverskridende for mig at melde mig syg – jeg har altid været meget arbejdsom og pligtopfyldende, og jeg er en af de mænd, der bare er gået på arbejde, selvom jeg var syg. Men den dag kunne jeg simpelthen ikke,” siger han. ”Jeg ville ikke kunne holde til et liv som partileder” Tilbage i 00’erne, da Bertel Haarder var europaminister, husker han, hvordan hans chauffør blev noget forskrækket, da han på en køretur til Kalundborg fik det dårligt og hev en plasticpose op af lommen. ”Jeg skulle holde grundlovstale den dag, og på vej i bilen fik jeg et anfald og skulle kaste op,” husker han. ”Mens jeg holdt grundlovstalen, blev jeg faktisk lige så stille rask igen. Jeg har en teori om, at det er fordi, maven kom i gang. Pillerne virker bedre på mig, når jeg er aktiv. Dette at tale hjalp gradvist.” Selvom Bertel Haarder ikke mener, han har haft vanskeligt ved at jonglere mellem hovedpine og ministerposter, har anfaldende unægtelig været en del af hans dagligdag på Borgen. ”Når jeg fx har haft lukket døren ind til
mit kontor i 20 minutters tid, har dem i forkontoret godt vidst, at jeg havde et anfald, og at de skulle give mig lidt fred. Generelt har de kollegaer, der har været tæt på mig, altid været meget hensynsfulde og forstående omkring min hortons hovedpine og migræne,” siger Bertel Haarder, der før i tiden både havde iltapparater hjemme, på kontoret og i ministerbilen. ”Mine hovedpineanfald har muligvis medvirket til, at jeg ikke har været helt så ambitiøs, som jeg kunne have været. Jeg kunne måske være blevet partiformand og måske også statsminister,” siger Bertel Haarder, der trods politisk talent ikke kunne se sig selv i det liv, som en partileder lever. ”Jeg kunne ikke holde til et liv, hvor jeg som Lars Løkke ikke sover særlig meget om natten, eller som Anders Fogh, der levede ekstremt kontrolleret med et stressende program. Jeg skal have min nattesøvn, og jeg har brug for at kunne tage ud og vinterbade, hvis jeg kan mærke, at et migræneanfald er på vej.” Har du haft mere hovedpine i de perioder, hvor du har arbejdet meget? ”Nej, det tror jeg egentlig ikke, jeg har. Men jeg tør heller ikke afvise det. Mit arbejde betyder så meget for mig, at jeg i hvert fald ikke har villet se det i øjnene. En stor del af min identitet ligger i at arbejde, og jeg ville ikke kunne acceptere, hvis der var en sammenhæng mellem min arbejdsintensitet og hovedpineanfald.” Motion, sund kost og god nattesøvn I dag lever Bertel Haarder stort set ugeneret af sin migræne og hortons hovedpine. Han tager en Treo og en Ipren om natten et par gange om ugen, hvis han vågner og
kan mærke, at der er et anfald på vej – og det er med til at holde begge hovedpiner i vatter. ”Jeg har for længst afleveret mine iltapparater tilbage – dem har jeg ikke brug for længere. Og så længe min hortons hovedpine og migræne kan klares med håndkøbsmedicin, klager jeg ikke,” siger han. Bertel Haarder er desuden meget opmærksom på, hvad han kan gøre, og hvad han bør undgå for at holde sine anfald væk. ”Jeg dyrker motion, spiser sundt og sover ordentligt om natten. Og så overholder jeg altid de retningslinjer, jeg sætte for mig selv. Jeg er kort fortalt disciplineret omkring min hortons hovedpine og migræne, fordi et anfald er den værste straf, jeg kan få,” fastlår han og tilføjer, at han ligeledes er blevet god til at lytte til sin krop. ”Min redning har nok været, at jeg er opmærksom på at lytte til de signaler, min krop sender mig. Jeg har fx lært at navigere i, hvilke fødevarer jeg skal holde mig fra. Rødvin kan jeg ikke holde til i store mængder, men det er okay – jeg synes faktisk, at et lille nip af et glas god rødvin kan være lige så fint som et helt glas,” siger han og tilføjer, at faste spisetider ligeledes er en af de ting, der kan holde hovedpinerne i skak. ”Jeg spiser min sildemad senest klokken 13 hver dag, og det ved de fleste omkring mig. Hvis min familie ikke er klar til at spise på de faste tidspunkter, så spiser jeg bare alene.” På de dage hvor Bertel Haarder mærker, at han ikke er helt på toppen og et migræneanfald er på vej, hopper han på jernhesten og cykler ud for at vinterbade. ”Når jeg kommer hjem igen, er jeg altid helt klar i hovedet,” siger han og tilføjer, at en af bivirkningerne ved migræne netop kan være, at man mister evnen til at tænke klart. ”Det er jo nok lidt tabu at tale om, når man som jeg er politiker og har et job, hvor der somme tider skal træffes vigtige beslutninger, som kræver, at man tænker klart. Men når jeg har haft migræne på jobbet, har jeg selvfølgelig ikke truffet vigtige beslutninger oveni et anfald. Det siger jo sig selv. Man kan sagtens have migræne og hortons hovedpine og samtidig varetage vigtige opgaver – bare man er klar over, hvornår man skal tage en pause og vente på, at anfaldet er ovre.” Vi har spurgt Bertel Haarder ind til, hvad han tænker om, at der kan være op til to års ventetid på danske hovedpinecentre. Han havde ingen anelse om, at det forholdt sig sådan. Vi har desuden forklaret, at nogle patienter med hortons hovedpine kan gå i op til 10 år uden at få stillet den rigtige diagnose. Det undrede ham, at en udredning kan tage så lang tid, da han mener, det er en ret præcist beskrevet sygdom.
Osteopater hjælper dagligt migrænepatienter:
“Tit er det slet ikke hovedet den er gal med” I Martin Bay og Ole Christensens nyåbnede osteopat klinik, Osteo-Nord, der ligger midt i Aalborg, møder de dagligt patienter med hovedpine og migræne, men ofte er det slet ikke hovedet, der er problemet. “Dagligt kommer, der patienter til os, der døjer med hovedpine og migræne. De har måske fået medicin eller behandling andre steder i sundhedssystemet, uden den helt store effekt, og tit kan vi se, at behandlingen har fokuseret på selve hovedpinen, men måske sidder problemet et helt andet sted,” forklarer osteopat Martin Bay. Han forklarer, at han gentagne gange ser de samme to scenarier hos sine patienter: Enten er migrænen kombineret med problemer et andet sted i kroppen for eksempel i nakken, kæben eller ved maven eller også har hovedpinen rod et helt andet sted i kroppen. “Det er for eksempel ikke unormalt, at hvis du går rundt med et skævt bækken, så forplanter det sig resten af kroppen. Ryggen og nakken kompenserer naturligt for den slags, og det kan sagtens udmønte sig i hovedpine i sidste ende,” fortæller Martin Bay, der også fortæller, at problemer med mave, tarme eller et helt andet sted i kroppen i sidste ende kan føre til hovedpine. Ser på hele kroppen Både Martin Bay og Ole Christensen er uddannede osteopater og er begge uddannet igennem European School of Osteopathy. Osteopater kan betegnes som en slags kropsmekanikere, der udfører manuel behandling med hænderne ligesom en kiropraktor eller fysioterapeut, men i modsætning til disse, behandler osteopaten ikke nødvendigvis det sted, hvor smerten er, men det sted, hvor smerten kommer fra. “Det giver ofte mening at se på, hvordan man kan få hele kroppen til at fungere bedre. Hvis du har ondt i nakken eller hovedet, fordi du er skæv i hele kroppen, giver det ikke mening kun at behandle nakken,” fortæller Martin Bay. Hvis man er i behandling hos en osteopat, startes der altid ud med en grundig samtale og undersøgelse af patienten, så behandleren forstår patientens historik, inden der udarbejdes en plan for behandlingsforløbet. Behandler mange former for hovedpine Det var den 1. marts i år, at Ole Christensen og Martin Bay åbnede dørene til deres nye klinik Osteo-Nord, der ligger på Eternitten i Aalborg. Efter, at de begge havde arbejdet med osteopati i flere år, havde de en ide om, at der var efterspørgsel på en klinik i Aalborg, og det lader til, at de ikke tog fejl. “Der er kommet mange patienter ind her, som vi har kunnet hjælpe, og det handler ikke mindst om folk, der døjer med hovedpine og migræne,” forklarer Martin Bay, der videre fortæller, at de i klinikken behandler en lang række forskellige typer af hovedpine. “En stor del af behandlingen er at finde ud af, hvor hovedpinen stammer fra. Er det spændingshovedpine, hovedpine, der udspringer i nakken, hormonhovedpine eller måske noget helt fjerde? Dernæst kan vi sammensætte en behandling, der fokuserer på det sted, hvor hovedpinen kommer fra, og det har normalt en rigtig god effekt,” fortæller Martin Bay. Selve behandlingen består i en række manuelle teknikker udført af Osteopaten, men efterhånden som behandlingen skrider frem vil patienten selv kunne overtage mere og mere af ansvaret med at vedligeholde behandlingen. Flere og flere vælger i disse år at blive behandlet af en osteopat. Osteopati har siden 2018 været autoriseret behandlingsform, hvilket betyder, at patienter kan få tilskud fra Sygeforsikring Danmark og tit få dækket udgifter gennem deres forsikringsselskab.
WWW.OSTEO-NORD.DK 5
NYT FRA FORSKNINGEN:
Skyldes migræne ændret glutamat i hjernen? Forskning tyder på at signalstoffet glutamat spiller en rolle i migræne. Avancerede hjerneskanningsmetoder har gjort det muligt at måle glutamat i hjernen. Dette kan være med til at bane vejen for udvikling af nye behandlinger mod migræne. Skrevet af: Samaira Younis, Læge, ph.d., hjerneforsker ved Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet Glostrup. Hvad er glutamat? Glutamat er et naturligt forekommende signalstof i hjernen hos alle mennesker. Et signalstof er et kemisk stof, der overfører et signal fra en celle til en anden (Figur 1). Signalstoffer i nervesystemet kaldes også neurotransmittere, hvoraf glutamat er en af de vigtigste. Neurotransmittere kan enten aktivere (excitere) eller hæmme (inhibere) målcellen. Glutamat er en excitatorisk neurotransmitter. Glutamat bliver også brugt i fødevareindustrien og er også kendt som det tredje krydderi. Helt specifikt anvendes glutamat som aromaforstærker i levnedsmidler deklareret som E-621.
Hvorfor er migræneforskere interesseret i glutamat? Migræneforskere har gennem mere end 30 år forsøgt at blive klogere på om den naturlige mængde af glutamat i hjernen er anderledes hos folk med migræne. Man mener nemlig, at en øget mængde glutamat kan være med til at starte migræneanfaldet. Der er flere videnskabelige undersøgelser, der understøtter, at glutamatniveauet er påvirket hos folk med migræne. Nogen forskere har f.eks. vist at glutamat kan være øget i blodet, hvis man har migræne1. Genetiske forsøg tyder også på at regulering af glutamatmængden er anderledes hos folk med migræne og kan være med til at give forhøjede niveauer 2.
Figur 1. Simpel overblik over kommunikation mellem nerveceller i hjernen ved hjælp af glutamat (røde prikker). Glutamat bliver typisk frigivet fra enden af en nervecelle. Den frigivende glutamat binder sig til sin specifikke receptor, som er en signalstofmodtager, der sidder på den nervecelleende eller hjernestruktur, som skal modtage information. Når glutamat binder til sin receptor, bliver den modtagende nervecelle aktiveret og igangsætter en masse mekaniser.
6
Forskere har således forsøgt at udvikle migrænemedicin, der kan hæmme frisætning af glutamat i kroppen3. Denne type medicin viste sig at havde en lovende effekt på at behandle migræne. Desværre fandt man ud af, at der også var uønskede bivirkninger ved medicin, hvorfor videre udvikling af denne specifikke medicin blev stoppet. Der kræves mere forskning for at udvikle ny medicin. Samlet set er der flere videnskabelige fund, der indirekte peger på at glutamat kan være øget i hjernen hos folk med migræne. Kan man måle glutamat i hjernen? Migræneforskere har også diskuteret, hvorvidt glutamat er ændret i særlige områder af hjernen. Ved at undersøge dette, kan vi blive klogere på, hvorfor nogle mennesker får migræne. Den optimale og mest præcise undersøgelse ville være at måle glutamat direkte i hjernen. Med en særlig MR skanningsmetode er det blevet muligt at undersøge glutamatniveauet i hjernen, uden at patienter skal igennem en operation eller andre indgreb. Denne metode hedder MR-spektroskopi. Det er en metode, som er under konstant udvikling. Ved hjælp af MR-spektroskopi kan forskere måle glutamat i nøje udvalgte områder af hjernen. Hvis glutamatniveauet er øget i et hjerneområde, kan det betyde at hjernen er mere aktiv der, hvilket afspejler at området har særlig betydning for migræne. De fleste forskere har brugt MR-spektroskopi til at undersøge om glutamat er ændret i det område af hjerne, som er med til at skabe synsindtryk. Det ser ud til at der er forskel i glutamatniveauet i den del af hjernebarken, der behandler synsindtryk, afhængigt af om man har migræne med eller uden aura. Forskere har fundet frem til at glutamat kan være øget i hjernens synsområde hos folk med migræne uden aura, når
de ikke har hovedpine4. I et studie fra Dansk Hovedpinecenter har vi vist at glutamat er normalt hos folk med migræne med aura, når vi målte i det samme hjerneområde5. Hvilken betydning disse forskelle præcist har vides endnu ikke, men der forskes videre i at finde forklaringer. Hvad med hjernestammen? Hjernestammen forbinder storhjernen og lillehjernen med rygmarven (Figur 2). Den fungerer således som det centrale bindeled mellem de forskellige dele af nervesystemet. Hjernestammen er et hjerneområde, som har fanget migræneforskeres interesse, da man har set øget aktivitet her under migræneanfald ved hjælp af hjerneskanninger (PETskanninger)6. Selvom hjernestammen lyser op på et PET skanningsbillede, kan vi ikke ud fra det forklare, hvad der forårsager aktiveringen. Det er stadig uklart, hvad der ligger til grund for denne aktivering. Man ved dog at glutamat normalt spiller en vigtig rolle i at regulere
Figur 2. Hjernens overordnede strukturer.
information om smerte til hjernen, som også passerer hjernestammen. Derfor har forskere diskuteret om hvorvidt aktivering i hjernestammen kan forklares med ændret glutamatniveau og/eller -regulering i det område hos folk med migræne. Glutamat ændret i hjernestammen i migræne? Et særligt interessant spørgsmål er, om den aktivering man har set i hjernestammen i tidligere undersøgelser med PET-skanninger skyldes en øget forekomst af glutamat i det område under migræneanfald. Måling af glutamat i hjernestammen er teknisk vanskelig, da det er et meget lille område, som ligger dybt i hjernen. I Dansk Hovedpinecenter har vi udviklet en avanceret MR-spektroskopi metode, som gjorde det muligt for os at måle glutamat i hjernestammen7. I vores forsøg skannede vi 34 patienter med migræne før og under et migræneanfald, som vi fremkaldte ved hjælp af forskellige stoffer. Ved Dansk Hovedpine-
center bruger vi forskellige migrænefremkaldende stoffer for at blive klogere på, hvad der er årsagen til migrænen og dermed hjælpe os til at udvikle nye migrænebehandlingsmuligheder8 . Vi fandt, at der var øget aktivitet i hjernestammen under migræneanfald, ganske som andre forskere har vist tidligere. Vi kunne dog ikke måle et tilsvarende øget glutamatniveau i hjernestammen. Det betyder, at aktiveringen i hjernestammen ikke kan forklares ved unormalt øget glutamatniveau i området. Det rejser nogle nye spørgsmål. Hvis ændret glutamat ikke forklarer den øget aktivitet i hjernestammen under migræneanfald, hvad er så forklaringen? Er det muligt, at glutamatændringerne er så små, at vi ikke er i stand til at måle dem med vores metode? Det kræver nye studier for at kunne besvare de spørgsmål. Nye behandlinger med glutamat? Der er stadig mange uafklarede spørgsmål, som forskere mangler at få svar på for at komme nærmere på glutamats potentielle rolle i migræne. Vi ved ikke med sikkerhed, om der kan være forskel på glutamatniveauet, afhængig af hvilken type migræne man har (f.eks. migræne med aura, migræne uden aura eller familiær hemiplegisk migræne). Vi ved heller ikke, om der er andre hjerneområder hvor glutamat kan være ændret, som vi ikke har undersøgt endnu. Vi mangler mere forskning for at belyse hvordan glutamat kan være påvirket i migræne og dermed give os ny viden om migrænens mange mekanismer. Forskningsstudier vil i de kommende år besvare en del af disse spørgsmål.
Referencer 1. Van Dongen, R. M. et al. Migraine biomarkers in cerebrospinal fluid: A systematic review and meta-analysis. Cephalalgia 37, 49–63 (2017). 2. Gasparini, C. F., Smith, R. A. & Griffiths, L. R. Genetic insights into migraine and glutamate: a protagonist driving the headache. Journal of the Neurological Sciences 367, 258–268 (2016). 3. Schytz, H. W., Hargreaves, R. & Ashina, M. Challenges in developing drugs for primary headaches. Progress in Neurobiology 152, 70–88 (2017). 4. Zielman, R. et al. Cortical glutamate in migraine. Brain 140, 1859–1871 (2017). 5. Arngrim, N. et al. Migraine induced by hypoxia: an MRI spectrocopy and angiography study. Brain 139, 723–737 (2016). 6. Weiller, C. et al. Brain stem activation in spontaneous human migraine attacks. Nat Med 1, 658–660 (1995). 7. Younis, S. et al. Glutamate levels and perfusion in pons during migraine attacks : A 3T MRI study using proton spectroscopy and arterial spin labeling. Journal of Cerebral Blood Flow & Metabolism 41, 604–616 (2020). 8. Ashina, M. Migraine. New England Journal of Medicine 383, 1866–1876 (2020).
7
Det er uretfærdigt, at mine børn skal vokse op med en glemsom mor med hovedpine... En cocktail af hortons hovedpine, migræne og spændingshovedpine betyder, at Stina Thygesen ofte glemmer og har svært ved uforudsigelighed i hverdagen. Hun har dårlig samvittighed – mest af alt overfor sine to døtre. Journalist: Anna Franziska Stina Thygesen og hendes kollega har lige straks fri fra arbejde, da Stina Thygesens store datter ringer fra skolegården. De aftaler, at storesøster skal tage lillesøster med hjem fra skole, som den store så tit har gjort. Et kvarter efter render Stina Thygesen rundt nede i skolegården og leder efter den yngste datter. Datteren er ikke at finde nogen steder, og Stina Thygesen er lige ved at gå ud af sit gode skind af ren nervøsitet. Kollegaen ringer tilfældigvis, og Stina Thygesen forklarer hende, hvordan hun ikke kan finde sin datter. Kollegaen svarer, at hun jo lige har aftalt med den store, at hun skulle tage den lille med hjem fra skole. ”Jeg synes simpelthen, det var så flovt – både overfor min kollega, men sådan set også overfor mig selv,” siger Stina Thygesen, der både kan skrive hortons hovedpine, migræne og spændingshovedpine på sin liste over hovedpinediagnoser. ”Samme aften brød jeg fuldstændig sammen foran min mand, fordi min hukommelse var så hullet, at jeg ikke engang kunne gennemføre at skrive en indkøbsseddel.” ”Det mest ubehagelige jeg ved” Et par dage efter får Stina Thygesen et uventet opkald, imens hun er på arbejde. Det er hendes neurolog, og de havde tilsyneladende en aftale – den havde hun bare glemt. ”Det var vigtigt for mig at tale med en neurolog om, hvad der skete med min hukommelse. Jeg spurgte, om det kunne være stress, men min neurolog mente, at mine problemer med at huske skyldtes en blanding af den medicin, jeg tog, og mine smerter,” forklarer hun. Stina Thygesen fik noget ny medicin, så smerterne blev reduceret, og hukommelsen blev en anelse bedre. I dag kan hun godt
8
have dage uden hovedpine, men hukommelsen er aldrig den samme som før de mange hovedpinediagnoser. ”At miste hukommelsen er noget af det mest ubehagelige, jeg ved. Jeg bliver sur på mig selv, og jeg bliver rigtig ked af det indeni, når jeg tænker over, hvor meget det rent faktisk hæmmer mig og min familie,” siger Stina Thygesen, der trods smerter og hukommelsesproblemer prøver at få det bedste ud af tilværelsen. ”Det nytter ikke noget at gå og være ked af det hele tiden, og jeg prøver ikke at lade mig styre for meget af mit smertehelvede. Jeg har mine systemer i hverdagen, der hjælper mig til at huske, og hvis jeg glemmer hist og her, må jeg gøre mig umage for ikke at slå mig selv oven i hovedet.” Motion og pauser kan hjælpe Udover den nye medicin oplever Stina Thygesen også, at motion og pauser kan hjælpe på hovedpine og hukommelse. ”Motion og frisk luft gør helt klart noget godt for mig – også selvom jeg ofte er bange for at lave en forkert bevægelse med hovedet, som skal give hovedpine,” siger hun. Pauserne kan på samme måde give Stina Thygesen et break, så der kommer ro på smerterne. Desværre har hun en tendens til at arbejde over, hvis hun har en dårlig huske-dag. ”Hvis jeg har haft svært ved at huske på arbejdet, kan jeg godt finde på at sætte mig hjem og arbejde videre i stedet for at holde fri. Jeg ved godt, det er dumt, men jeg kan ikke finde ud af at ligge arbejdet væk, hvis jeg ikke føler, jeg har været en succes den dag.” ”Nu er jeg præcis som min mor” Sina Thygesen er selv opvokset med en mor, der havde hovedpine. Når moren havde fri, eller når de skulle på familieudflugt, husker Stina Thygesen, hvordan moren altid
måtte lægge sig med ondt i hovedet, inden de endelig kom afsted. ”Hele min barndom har jeg tænkt, at sådan ville jeg ikke have det, når jeg fik børn. Og nu er jeg præcis som min mor. Det, der går mig mest på, er følelsen af uretfærdighed over, at mine børn skal vokse op med en glemsom mor med hovedpine,” siger Stina Thygesen. ”På grund af mine hovedpiner, er mine børn jo tvunget til at blive store alt for hurtigt, fordi de hele tiden skal hjælpe med at huske dit og dat. Heldigvis har jeg nogle rigtig søde unger, som er meget forstående og hjælpsomme. De trøster mig sommetider med, at alle familier jo har en brist – og det kan de jo godt have ret i.” Udfordret i parforholdet Stina Thygesens hovedpiner og svækkede hukommelse betyder også, at hun har vanskeligt ved at håndtere uforudsigelighed i hverdagen. ”Kommer min mand hjem fra arbejde og siger, at vi er inviteret til middag hos et vennepar, kan jeg godt finde på bare at sige nej, selvom vi egentlig godt kan den dag. I sekundet kan jeg simpelthen ikke rumme, at jeg skal omstrukturere mit liv, fordi jeg i forvejen kæmper sådan for at huske de vigtigste ting,” forklarer hun. Stina Thygesen tilføjer dog, at hun ofte bare skal have et par minutter i sine egne tanker, før hun kan vende fx en middagsinvitation til noget positivt. Men lige let er det ikke altid for parforholdet, at den ene part har kroniske smerter og dårlig hukommelse. ”Min mand og jeg er i den grad blevet udfordret på grund af mine hovedpiner. Heldigvis er vi med tiden blevet rigtig gode til at kommunikere, og for os har det været altafgørende. Hvis jeg har brug for et par minutter til at sluge en middagsinvitation, skal jeg bare sige det, og så får jeg plads.”
Hovedpinespecialist:
”Knas med hukommelse og koncentration er ikke farligt” Kognitive udfordringer er ganske normalt og ikke farligt for hovedpinepatienter. Sådan fortæller professor i klinisk neurologi Messoud Ashina. Journalist: Anna Franziska Har du prøvet at glemme ord eller have svært ved at koncentrere dig om en samtale? I så fald er du ikke alene. Ifølge hovedpinespecialist Messoud Ashina er det nemlig almindeligt at opleve problemer med hukommelse og koncentration som hovedpinepatient. ”Kognitive vanskeligheder som hukommelses- og koncentrationsbesvær forekommer ofte under anfald hos patienter med migræne, hortons hovedpine og trigeminusneuralgi. Har du migræne med aura, kan du ligeledes opleve syns-, føle- og sprogforstyrrelser,” siger Messoud Ashina, der er professor i klinisk neurologi ved Dansk Hovedpinecenter. Ifølge hovedpinespecialisten optræder symptomerne, fordi hovedpine-belastninger, som smerte, lys- og lydfølsomhed, fylder så meget, at der ganske enkelt ikke er plads i hjernen til fx at huske og koncentrere sig. Noget forebyggende medicin kan ligeledes give hukommelsesproblemer. ”Det er ikke farligt, når hovedpinepatienter glemmer hist og her eller falder ud af en samtale, fordi koncentrationen glipper. Hovedpineanfald er nemlig ikke skadelige for hjernen, og din hukommelse og koncentration vender tilbage, når anfaldet et slut, eller når du har en periode, hvor dine anfald er periodiske fremfår kroniske,” siger han og henviser til et dansk studie om migrænes indvirkning på den langsigtede kognitive funktion. Konklusionen på studiet er, at migræne ikke er forbundet med et kognitivt underskud hos forsøgspersonerne. ”Har du kroniske anfald af hovedpine, kan du også opleve problemer med din kognitive performance imellem anfaldene – det skyldes, at dit system ligeledes er på overarbejde, når du ikke har anfald,” tilføjer han.
Ingen højere risiko for demens Men selvom du ligeledes oplever knas med hukommelse og koncentration, når du ikke har et anfald, er der højst sandsynligt ingen fare på færde. ”Du har ikke højere risiko for at udvikle demens eller at få en hjerneblødning som hovedpinepatient. Undersøgelser viser, at der er en meget lille relativt øget risiko for blodpropper hos patienter med migræne med aura, men den risiko kan du minimere ved at undgå rygning og p-piller,” siger Messoud Ashina. Ifølge hovedpinespecialisten bør du dog være ekstra opmærksom på dine hovedpinesymptomer, hvis de pludselig ændrer karakter. ”En blodprop eller en hjerneblødning er kendetegnet ved, at symptomerne opstår på et splitsekund, hvilket adskiller sig meget fra eksempelvis et migræneanfald, hvor symptomerne langsomt kommer snigende. Du er derfor ikke i tvivl, hvis dine symptomer skyldes blodprop eller hjerneblødning,” siger han og understreger, at du ved pludseligt opståede symptomer eller markant ændring i din hovedpine altid bør kontakte en læge. God søvn og mad kan hjælpe på hukommelsen Lider du af hukommelses- og koncentrationsbesvær på grund af din hovedpine, er det bedste, du kan gøre ifølge Messoud Ashina at se en dygtig hovedpinespecialist. ”Det er vigtigt at få den rigtige lægelige udredning af hovedpinesygdommen, fordi den korrekte behandling muligvis kan begrænse symptomerne,” siger han.
Ifølge hovedpinespecialisten kan det også hjælpe at sove godt, spise ordentligt, dyrke motion og eventuelt prøve mindfulness. ”En fornuftig livsstil er sundt og vigtigt for alle, men som hovedpinepatient kan du ligeledes opleve en reduktion af dine symptomer, når du tænker over, hvordan du lever,” siger Messoud Ashina og tilføjer, at det ligeledes er vigtigt med pauser, når man har hovedpine. ”Som hovedpineramt performer du dårligere, når du har ondt. Derfor er det en god ide at tage en timeout, når du fx har anfald – på den måde vil smerterne hurtigere aftage, så du fx kan yde optimalt på dit job eller være mere til stede overfor dine børn,” siger hovedpinespecialisten, der også mener, at man ideelt set bør have ro og hvile, når man har smerter. ”Det kan være ganske svært at bede om et break, fordi folk sjældent kan se, at du har smerter. Det bedste råd, jeg kan give, er, at du må være ærlig og fortælle dine omgivelser om, hvordan du har det,” konkluderer hovedpinespecialist Messoud Ashina.
9
Millioner til forskning i migrænens smertesignaler Lundbeckfonden har uddelt 10 mio. kr. til at undersøge, hvordan smertesignaler udtrykkes og tolkes i hjernen hos personer med migræne. Seniorforsker Kristian Agmund Haanes fra Rigshospitalet skal nu etablere en forskningsgruppe for området. Hos en person med invaliderende migræne kan hjernen tilsyneladende tolke selv harmløse nervesignaler som smertefulde. Med en stor bevilling på 10 mio. kr. fra Lundbeckfonden får seniorforsker Kristian Agmund Haanes fra Klinisk Eksperimentel Afdeling på Rigshospitalet i Glostrup nu muligheden for at forske grundigt i, hvorfor smertesignalerne hos personer med fx migræne optræder anderledes end hos raske personer. En mere detaljeret forståelse af mekanismerne bag hjernens fortolkning af sanseinput skal på sigt bane vejen for udviklingen af nye, effektive terapier, der kan hæmme migræne. De 10 mio. kr. er uddelt gennem Lundbeckfondens Fellowship-program, og med pengene kan Kristian Agmund Haanes nu etablere en forskningsgruppe for området. Gruppens arbejde vil fokusere på såkaldte sensoriske neuroner, som er nerver, der bærer sanseinput fra det perifere nervesystem og ind til hjernen. Smertesignaler løber løbsk Forskerne ved Rigshospitalet i Glostrup har opdaget en hidtidig ukendt mekanisme, som kan være med til at revolutionere den måde, man forstår disse neuroners kommunikation – og dermed smertesignalerne i hjernen. Det fortæller Kristian Agmund Haanes. - Vores hypotese er, at de sensoriske neuroner ikke kun bærer sanseinput videre til hjernen, men også kan påvirke den måde, disse sanseinput fortolkes, og hvordan smerter opfattes af hjernen. Nervesignalerne i mennesker med migræne accelereres alt for kraftigt, og det signal, der når frem til hjernen, kommer stærkere og hurtigere, end det gør i raske mennesker. Under et migræneanfald vil hjernen derfor tolke det, der begynder som en let berøring, som kraftig smerte. Vi ønsker at finde af, hvad der har ændret nervernes signaler, siger Kristian Agmund Haanes.
10
Han fortæller, at de leder efter årsagen i den kommunikation – eller måske en fejl i kommunikation – som sker mellem de enkelte nervefibre, før impulserne overhovedet når hjernen. De sensoriske nerver består hovedsageligt af tre typer neuronfibre, der giver forskellige smerteinput med forskellig hastighed: Ab-fibre (berøring, lav smerte, hurtige), Aδ-fibre (skarp smerte, hurtige) og C-fibre (brændende smerte, langsomme). Når der sker noget smertefuldt, forårsages den indledende skarpe smerte af Aδ-fiberaktivering efterfulgt af mere brændende C-fibersmerter. Hypotesen fra Kristian Agmund Haanes og kollegerne er, at C-fibrene i tillæg kan forstærke A-fibrenes impulser. Dette vil føre til, at en berøring, som før var under smertetærsklen, nu vil blive opfattet som smertefuld. Selvom dette er en nyttig mekanisme i akutte tilfælde for at beskytte yderligere vævsskade, kan dette, når det løber løbsk, muligvis forklare flere smertesygdomme, deriblandt migræne, mener han.
De fleste er kvinder Omkring 15 procent af Jordens befolkning kender til migræne, og oplever - i varierende grad - tilbagevendende episoder med svær hovedpine, kvalme eller syns- og sanseforstyrrelser. Det er alment kendt, at kvinder får langt hyppigere migræne end mænd. Kristian Agmund Haanes og kollegerne vil i den nye forskningsgruppe også prøve at udvide forståelsen af denne ’kønsskævhed’ ved at undersøge, om og hvordan det kvindelige hormon østrogen har en regulerende rolle i forhold til migræne. Den overordnede ambition for forskerne er at finde egnede mål i udviklingen af ny medicin mod migræne. - De seneste år er det kommet nye behandlinger på markedet, men selv om de fungerer fantastisk for nogle patienter, virker de ikke for alle, så vi skal blive ved at udvikle nye mediciner. De smertestrukturer, som vi har opdaget, var ikke kendt, da nutidens medicin blev udviklet, og vi har derfor et kæmpe potentiale for at finde helt nye behandlingsmuligheder, siger Kristian Agmund Haanes. Springbræt til en forskerkarriere For 37-årige Kristian Agmund Haanes er bevillingen en stor karrieremulighed for at etablere en forskningsgruppe tilknyttet det anerkendte forskningsmiljø i Forskerparken ved Rigshospitalet i Glostrup. - Forskerparken er et sted, der er grobund for nye forskerkarrierer og et springbræt for dygtige forskere. Jeg sætter derfor stor pris på muligheden. En bevilling på 10 millioner giver ro til at virkelig gå i dybden med problemstillingen, og vi har en unik mulighed for at trække nye, yngre forskere ind i dette spændende forskningsfelt. Forhåbentligt kan vores forskning være med til at hjælpe personer, som må leve med smertefulde lidelser som migræne, siger Kristian Agmund Haanes.
DEN GODE HISTORIE Som 6-årig fik jeg mine første briller og også stærke hovedpiner med opkast til følge. Vi troede længe at det ene afhang af det andet for jeg steg tit i styrke. Vi gik til en øjenlæge som sagde, at det var migræne og at jeg skulle tage Panodiler og Ipren for at dulme det. Det virkede også i nogle år men så blev det værre. Jeg måtte stoppe til gymnastik fordi jeg fik migræne af at slå koldbøtter eller bare have hovedet nedad. Pillerne virkede ikke mere og jeg kastede hurtigt op og måtte gå i seng, hvilket betød, at jeg ikke kunne lege spark til dåsen sammen med nabobørnene. Jeg havde som regel 4 timer fra migrænen startede til at jeg skulle sove, hvis jeg ville undgå at kaste op, men det var ikke altid muligt for lektierne skulle jo også laves. Jeg sov altid minimum 12 timer, nogle gange gik jeg i seng kl. 16 og stod først op næste morgen, men var så også frisk til at tage i skole. Nogle gange havde jeg 4 anfald i træk. Jeg havde mellem 2-4 anfald om måneden i mange år inden jeg flyttede til København og blev tilknyttet som forsøgsperson ved Dansk Hovedpincenter i Glostrup. Jeg var først med i et forsøg, hvor man skulle MR-scannes under anfald men måtte stoppe fordi mine anfald var for svære til, at jeg kunne holde til det. Herefter blev jeg inviteret til Aimovigs forsøg med CGRP-antistoffer. Jeg var med i alle 5 år, forsøget kørte. I samarbejde med forsøgslægen Marie Deen Christensen begyndte jeg at tage Zumatriptan ved anfald. Det virkede ikke altid og vi skiftede til Rizatriptan, som havde en bedre virkning. I løbet af de første 3 år af forsøget var mine anfald reduceret til 2-4 om året, hvor det før var 2-4 om måneden. Et år senere var jeg nede på 1-2 om året. Jeg fik den sidste indsprøjtning i april eller maj 2019. Jeg var virkelig nevøs for, at anfaldene ville vende tilbage i både styrke og antal men, nu får jeg helt tårer i øjnene, knap 2 år efter endt forsøg og uden indsprøjtninger af nogen art, har jeg stadig KUN 1-2 anfald om året. Mine anfald er så ubetydelige nu, at jeg knap kan huske mit seneste anfald jeg føler mig kureret!! Med venlig hilsen Maria Heimann heimannse@hotmail.com Tillykke med livet Maria. K.H. Hanne Johannsen
Jeg hedder Helle Møller Jensen, er 52 år og har døjet med hovedpine hele mit liv og de seneste 10 år med tiltagende migræne. Som medførte 3-4 dage i sengen hver ca. 3. uge i de seneste to år. Jeg fik anbefalet en osteopat med speciale i hovedpine. Under vores første samtale/møde gjorde hun mig opmærksom på, at en blodsukker stabil kost har en gavnlig effekt for nogle!! Jeg elsker alt sødt, kager, slik mm. Men jeg bestemte mig for at gå all-in, skære alt sukker ud af kosten. Jeg forberedte mig grundigt og fulgte en stabil blodsukker diæt, hvor jeg skar de hurtige kulhydrater helt ud af kosten. Selve udrensningen varende vel ca. 6-9 dage, med influenza lign. symptomer, hovedpine, kvalme mm. Derefter gik den ene dag efter den anden - uden hovedpine - uden migræne! Jeg har ikke haft et eneste tilbage fald siden 6. juni 2020. Jeg får regelmæssigt - hver 3-4 uge - behandling hos osteopaten. Jeg er LYKKELIG. Sikke nogle relativt enkle livsforandrende ændringer jeg skulle foretage, for at få det godt. For mig var udfaldet der ændrede mit liv, at møde et menneske, som faktisk troede på, at jeg havde det rigtig dårligt, som interesserede sig for netop det område - hovedpine/migræne, som havde samlet forskningsresultater fra rundt om i verden og som havde gode erfaringer med andre der har fået det godt. Jeg føler mig meget meget heldig og glad. Mange gode hilsner fra Helle Møller Jensen Rigtig dejligt at høre Helle. K.H. Hanne Johannsen
Jeg har været hele møllen igennem op til flere gange før jeg kunne blive godkendt af Glostrup Hovedpinecenter. Jeg har fået Botox 3 gange (får hvert 3. måned) og skal have igen til marts, så med marts har jeg fået Botox i 1 år. Det er super dejligt, at det ikke er så ømt mere der hvor de kommer Botox ind f.eks. bekymringsmusklen, nakken og skulderen, men jeg har stadig dagligt hovedpine og migræne. Botoxen tager toppen af smerterne men det er stadig belastende at have hovedpine og migræne hver dag. Jeg er førtidspensionist pga. min kroniske hovedpine og migræne. MVH Lone W.L. Dejligt at høre at nogen har glæde af Botox. Og det bedste er, at det kun ligger der hvor det bliver sprøjtet ind, det belaster ikke hele kroppen. K.H. Hanne Johannsen
11
HOVEDPINE HOS BØRN Hovedpine er en hyppig lidelse, også hos børn. Hyppigheden er stigende og studier har vist at forekomsten af hovedpine er 58% hos børn og unge i alderen 3-18 år. Hyppig hovedpine kan have stor indvirkning på et barns skolegang og sociale liv og aktiviteter. Man kan ikke helbrede hovedpine, men man kan gøre mange ting for at aflaste og reducere hyppigheden af anfald. Der findes de samme typer hovedpiner hos børn som hos voksne, men nogle typer er mere sjældne. Man deler hovedpine op i hovedpinetyper, hvor hovedpinen er en sygdom i sig selv, som for eksempel migræne og spændingshovedpine, og dem hvor hovedpinen er et symptom på en anden, tilgrundliggende sygdom, for eksempel bihulebetændelse. Dog kan det være svært at skelne hovedpinetyperne hos børn, da symptomerne ofte er overlappende eller bliver mere tydelige med tiden. Definitionerne er dog stort set de samme som hos voksne i forhold til symptomer. Spændingshovedpine: Spændingshovedpine sidder oftest i hele hovedet og der er ikke andre ledsagesymptomer forbundet med hovedpinen. Årsagerne er mange, og kan være svære at afklare på sygehuset, da de kræver man kender barnet og familien. Der kan være mange psykosociale faktorer der spiller ind, men oftest er søvnmangel eller uregelmæssige sengetider en faktor. Det kan være problemer i skolen, fagligt eller med kammeraterne, eller problemer hjemme. Alkoholmisbrug hos forældrene, overgreb,
sygdom i familien og andre faktorer kan spille ind og forværre en ellers fredelig og sjælden tendens til hovedpine. Herudover kan dårlige arbejdsstillinger eller muskulær overbelastning være med til at udløse en spændingshovedpine. Der findes ikke nogen rigtig god medicinsk behandling af spændingshovedpine, derfor er arbejde med alle de faktorer der kan forværre eller forbedre hovedpinen utrolig vigtige. Smertestillende medicin kan være fint hvis det drejer sig om sjælden spændingshovedpine, men en del især unge, har hyppig hovedpine og der kan smertestillende medicin være med til at forværre hovedpinen og få den til at udvikle sig til medicinoverforbrugshovedpine, som desværre ses forholdsvis hyppigt på sygehuset. Forebyggende medicinsk behandling er udelukkende antidepressiv medicin, med risiko for en del bivirkninger og er en specialist opgave. Migræne: Migræne er klassisk en halvsidig hovedpine, dunkende, som ledsages of lys- og lydfølsomhed, kvalme og nogle gange opkastninger. Ca. 10% har synsforstyrrelser op til anfaldene, men det er ikke alle børn der fortæller det, hvis man ikke spørger direkte til det. Det er oftest en langt mere intens hovedpine, som gør forældre og børn meget bekymrede. Dog ses den ofte i familien og man kender ofte andre, forældre eller søskende, der har lignende symptomer. En del børn vokser fra migrænen, men 50 % af dem der har migræne som børn, vil formentlig også have migræne som voksne. Derfor er det vigtigt tidligt at kende faktorer der kan være med til at give hyppigere anfald. Det varierer meget fra person til person hvad der kan være med til at udløse anfald, men som ved spændingshovedpine er søvnmangel og stress hyppige faktorer der kan udløse anfald.
Der findes en del forskellige medicinske behandlinger der virker ved migræne. Der er udviklet specifik migræne-anfaldsmedicin, og en del typer kan gives til børn ned til 7 år. Der findes også flere forebyggende behandlinger, dog med dårlig evidens for effekt. Forebyggende behandling af migræne bør overvejes, når der er mere end 4 anfald om måneden eller når det begynder at påvirke skolegangen pga. fravær. Dette er dog en specialistopgave og man bør henvises til nærmeste børneafdeling. Vi bruger på sygehuset 2 hovedgrupper af medicin til forebyggende behandling af hovedpine. Blodtryksbehandling og behandling mod epilepsi. Der findes ikke noget medicin specifikt udviklet mod migræne til børn endnu, som der findes til voksne. Men det kommer nok inden for de næste år, der er studier i gang i forhold til effekt og sikkerhed. Både spændingshovedpine og migræne er sygdomme, hvor der ikke er en anden sygdom, der giver symptomer i form af hovedpine, men det er ofte anden sygdom som årsag til hovedpinen, som forældrene er bekymrede for. Hovedpine kan være symptom på alvorlig sygdom, men er heldigvis sjældent. Eksempler på dette er forhøjet tryk i hovedet pga. for meget væske eller en tumor, men kan også være pga. forhøjet blodtryk eller stofskiftesygdom. Alle disse er sjældne årsager hos børn. Medicinoverforbrugshovedpine: En hyppigere og hyppigere årsag vi ser i hovedpineklinikken, er børn og især unge mennesker der tager for meget smertestillende. Medicinoverforbrugshovedpine er en af de hyppigste årsager til daglig hovedpine hos børn og unge og skal tages meget alvorligt. Heldigvis er behandlingen ret ligetil. Stop for alt smertestillende. Mere end 3 måneder med mere end 14 dage pr måned med indtag af Panodil eller Ipren tyder på medicinoverforbrugshovedpine og hvis man tager
Treo eller migrænemedicin skal der kun mere end 9 dage med smertestillende til at man er i høj risiko for at have udviklet medicinoverforbrugshovedpine. Selvom en hovedpine ikke skyldes tilgrundliggende sygdom, kræver den ofte vurdering og behandling. Der er stort set altid ting man kan gøre, medicinsk og ikke medicinsk for at reducere hyppigheden af anfald, og der kan være ting man kan gøre for at gøre de enkelte anfald mere udholdelige. Typisk er det lægen der vurderer om det drejer sig om en primær eller en sekundær hovedpine, men barnet og familien har ofte brug for opfølgning i forhold til om de forskellige indsatser har gjort forskel. Generelle anbefalinger med effekt på både migræne og spændingshovedpine: Vi anbefaler hos de større børn, at man stiler mod 9 timers sammenhængende søvn hver nat og helst på samme tidspunkt, begrænset eftermiddagssøvn, max 30 min, uanset hvor sent man er kommet i seng dagen før, at man er skærmfri 3060 min før sengetid og ikke har telefonen i soveværelset, at man spiser mindst 3 måltider fordelt ud over hele dagen dagligt og drikker minimum 2 liter væske samt får 1 times fysisk aktivitet dagligt. Disse råd alene hjælper rigtig mange af de børn og unge, vi ser. Det er altid en god ide at føre en kalender, både over hvor tit hovedpinen kommer og over hvor ofte man tager medicin, så man kan holde øje med udviklingen. Ofte viser kalenderen også nogle mønstre, så man har nogle mere konkrete ting at arbejde med. Kalenderen er ikke kun et godt arbejdsredskab for os som behandlere, den kan også give familien indsigt i sammenhænge og hjælpe dem til at se lidt indad i forhold til hvad der påvirker hovedpinen. Den kan hjælpe familien til at støtte op om ændringer i hverdagen. Den er også god til at følge op på om der er effekt af behandlingen. Kalenderen behøver ikke være kompliceret at udfylde. Man markerer 1,2 eller 3 alt efter hvor slem hovedpinen har været den pågældende dag og man markerer hvis man har taget smertestillende medicin. Det er vigtigt at vide at smertestillende taget af andre årsager, tæller med i medicindagene. Skrevet af: Nina Szomlaiski Speciallæge i Pædiatri Master of Headache Disorders Børne og Ungeafdelingen SVS Esbjerg og Neurologisk afdeling OUH
Borgerforslag om sagsbehandlingsgaranti til alle syge har nået over 50.000 støtter Forslaget går blandt andet på, at der skal være respekt for lægefaglige vurderinger og tryghed og tillid til den offentlige forvaltning. Bag forslaget står jurist Louise Schelde Frederiksen. Journalist: Anna Franziska ”Så er vores borgerforslag blevet godkendt og offentliggjort. Alle syge skal have ret til en sagsbehandlingsgaranti og samtidig sikres kvalitet i sagsprocessen. Der skal en gang for alle gøres op med meningsløse og urealistiske afklaringsprocesser for sygdomsramte. Og det skal ikke længere være muligt at visitere fra det ene forsørgelsesgrundlag til det andet uden at nå frem til en endelig afgørelse.” Sådan skriver lektor i jura Louise Schelde Frederiksen blandt andet på sin Facebook-side. Louise Schelde Frederiksen står nemlig bag borgerforslaget om sagsbehandlingsgaranti til alle syge, der søndag 9. maj nåede over 50.000 støtter. Med borgerforslaget ønsker hun og de mange, der har skrevet under, blandt andet at indføre nationale tidsfrister for afklaring af arbejdsevnen hos syge mennesker. Louise Schelde Frederiksen foreslår en sagsbehandlingsgaranti på maksimalt 2 år fra 1. henvendelse til kommunen. Med forslaget ønsker hun ligeledes, at syge ikke fremadrettet skal have deres helbred vurderet af kommunen, men af lægefagligt personale. Borgerforslaget ligger desuden op til en mere ensartet sagsbehandling på tværs af kommuner og et system med mere tryghed og tillid til den offentlige forvaltning. I Migræne & Hovedpineforeningen er vi meget begejstrede for borgerforslaget, og vi kan ikke få armene ned over, at forslaget nåede de 50.000 støtter. Nu må vi bare krydse fingre for, at borgerforslaget møder tilstrækkelig opbakning i Folketinget.
13
RABAT
Alle medlemmer af Migræne & Hoved- pineforeningen kan nu få rabat hos følgende (husk at sige, at I er medlem af foreningen ved bestilling):
gennem Migræne & Hovedpineforeningen Fysioterapeut Caspar Frausing, Sundhedscenter Vanløse: Alle medlemmer af Hovedpine og Migræneforeningen kan få 15% rabat på alle behandlinger. For behandling kontakt ham på mail: caspar@casparf.dk Vi giver 10% rabat på smertehåndtering gennem hypnoterapi- og mindfullnessforløb og samtaler. Lone Andersen, Cand.pæd.psych.aut hos Human Relations Fyrrevej 2, Sørup, 3480 Fredensborg Mobil: 21 24 65 80 · la@humanrelations.dk www.humanrelations.dk Kynebogco v/kropsterapeut Thaus Leopold Jensen Vendersgade 14,st.th., 1363 København K (lige ved torvehallerne). Thaus giver 60 min. kropsterapi. Normalpris kr. 750,Medlemspris kr. 450,-. Sig I kommer fra vores forening. Mail: thausleo@gmail.com · Tlf. 26 28 88 43 Klinik for Fysioterapi: MULLIGAN.DK Effektiv behandling af hovedpine, vha. aktiv mobilisering af nakke og ryg. Autoriserede fysioterapeuter med mange års erfaring. Hørsholm Hovedgade 49, 2.sal. 2970 Hørsholm. Kontakt: Stine Meidell Nielsen: Tlf. 22 95 21 62 · mail: stine@mulligan. dk. Dorte Mølsted Olsson: Tlf. 40 87 38 66 · mail: dorte@mulligan.dk. Lena Christiansen: Tlf. 53 55 44 30 · mail: lena@mulligan.dk. Medlemer af hovedpineforeningen får 100 kr. i rabat på første konsultation. (Normalpris 600kr).
Få en bedre livskvalitet med akupunktur mod hovedpine Alle medlemmer af foreningen Praktiserende Akupunktører, har gennemført en lang uddannelse. Find nærmeste PA-Akupunktør på www.aku-net.dk Hypnose og NLP v/ Christine Packness. Kallerupvej 42, 5230 Odense M. Tlf: 60 51 20 62 Mail: kontakt@christinepackness.dk Alle medlemmer får 10% på alle sessioner. Hypnose er et rigtig godt redskab til at afhjælpe smerte. Er du i tvivl om det kan hjælpe dig, er du velkommen til at ringe til mig - det er gratis! Se mere på www.christinepackness.dk Kinesisk læge Billy Huang RAB godkendt har mere end 30 års erfaring i at behandlere migræne, piskesmæld, diskusprolaps og frossen skulder. Forundersøgelse er gratis. Er du medlem får du kr. 100,- i rabat til hver behandling. Klinik i KBH., Århus og Kolding. www.coclo-klinik.dk · Tlf. 22 32 34 56 KlinikBoel Ved sygeplejerske, massør, zoneterapeut og mindfulnesstræner Malene Boel. Trænger du til forkælelse og velvære. Jeg tilbyder: • Zoneterapi • Massage • NADA behandlinger Besøg min hjemmeside www.klinikboel.dk. Medlemsrabat: de første 5 NADA behand linger til halv pris.
Poul Røpke, Sjælland Psykolog og brainfitness arbejder med neurobiofeedback vil give 50%. Kontakt ham på tlf. 52 71 33 42 eller på mail: poul@hjernecentrum.dk Kinesisk akupunktur hos aku-center.dk Godthåbsvej 179-181, Vanløse tlf. 23 60 01 92 (v. Grøndalsvej St.). Line Zhang giver kr. 50,- rabat Anne Mølgaard Akupunktur, øreakupunktur og posturologi. Galten/Skanderborg. RAB registreret akupunktør Anne Mølgaard. 50 % rabat på første behandling til foreningens medlemmer. Tlf. 60 22 05 19 Mail: klinik@akupunkturmodsmerter.dk Neurofeedback ved Ronn Rasmussen kan afhjælpe stress, depression, indlærings vanskeligheder og hovedpine. Bor i Ejby. www.neurofeedback-ronn.dk Tlf. 23238606. Medlemstilbud en QIK-test kr. 400,(normalpris 600,-) Gratis socialrådgiver og p sykologhjælp 1. gang gratis. Derefter egen betaling. Husk at oplyse medlemsnummer, som står bag på bladet. Mail og telefonnr. til ovenstående finder i på www.hovedpineforeningen.dk under information og medlemsfordele. HUSK foreningen har en gratis bisidder i det Sønderjyske Kontakt Inge Stuckert på famstuckert@hotmail.com eller tlf. 22 83 46 31
Husk hvis I ændrer jeres tlf. nr., mailadr. eller flytter, så gå ind på www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening og ret på jeres side. I skal bruge jeres medlemsnr., som står bag på bladet og så den kode I har valgt.
Skriv testamente – og støt Migræne & Hovedpineforeningen... Arv kan hjælpe foreningen til at kunne støtte den vigtige forskning i migrænens gåde endnu mere. Andre aktiviteter ville også kunne blive til en realitet, vi ønsker mere viden om vores sygdom og større udbred else, men alt koster penge. Du kan gøre en forskel hvis du også betænker Migræne & Hovedpineforeningen i dit testamente. En arv fra dig stor eller lille, kan være med til at forbedre hovedpinepatienters fremtid.
14
Vi anbefaler
at du kontakter din advokat og laver et testamente sammen med vedkommende.
Eller kontakter
Advokat Muurholm på www.advokathuset-muurholm.dk - vi betaler 1/2 delen af udgifterne!
Kontaktpersoner Støttegrupper og selvhjælpsgrupper Birgitte Skov Iversen Ravnekærlund 148 5800 Nyborg Tlf. 29 27 38 51 skoviversen@youmail.dk
Grete Nielsen Fladehøj 29 4534 Hørve Tlf. 59 65 71 92 fladehoej29@hotmail.com
Inge Stuckert Årø 135 6100 Haderslev Tlf. 22 83 46 31 famstuckert@hotmail.com
Else Marie Sørensen Kærvangen 5, Turup 5610 Assens Tlf. 25 29 38 45 troldfun@hotmail.com
Grete Evang Fuglebakken 8 4100 Ringsted grete.evang@mail.dk
Bente Lauridsen Parallelvej 4 6400 Sønderborg bml@bbsyd.dk
Winnie Gudmand Jensen Lundedammen 65 2605 Brøndby Tlf. 52 40 74 37 winniegudmand@gmail.com
Stig Løye Birkegården 102 3500 Værløse stigloye@gmail.com
Mary Sigurskjold Torvet 3D, 2.TV. 5700 Svendborg Tlf. 21 97 85 82 marysigurskjold@hotmail.com
Karin Eriksson Nordens Plads 4, 14s/12 2000 Frederiksberg Tlf. 36 16 65 82 karin.eriksson@vip.cybercity.dk
Solveig Madsen Humlehaven 68, 2500 Valby vaftesand@gmail.com
Ole Nielsen Dalslandsgade 48 3. s. t.h. Bolig nr. 260 2300 København S Tlf. 32 57 29 60
Poul Ellesøe Åparken 21 8500 Grenå
Ditte Sørensen Randers Tlf. 23 32 24 66 ditte_pigen1@hotmail.com
Britt Brunhøj Arkonavej 11, 5000 Odense C abb@el-soft.dk
Ulla Pedersen Solbakkevej 7 7480 Vildbjerg Tlf. 42 34 23 60 ullagpedersen@gmail.com
Tlf. 57 61 48 43
Tlf. 31 41 38 27
Tlf. 86 32 27 32
Tlf. 30 87 18 51
Anna Storgaard Kærholtvej 9 9320 Hjallerup Tlf. 60 33 14 65 annloustorgaard@gmail.com
Studerende: Lærke Thybo Enghavevej 2, 2.TV 7500 Holstebro Tlf. 50 94 65 11 laerkethybo@hotmail.com
GAVER DER GAVNER Vi er § 8A godkendt hos SKAT hvilket vil sige at alle som sender min. kr. 200,- til os får skattefradrag. Dette gøres ved at I går ind på www.hovedpineforeningen.dk under selvbetjening og opret jer under gavegivere med CPR nr. så bliver beløbet automatisk indberettet ved årsskiftet. Er der nogen der ikke har lyst til at oplyse CPR nr. kan beløbet indbetales på mobilepay 65571 husk at skrive gavebidrag. Pengene bruges bl.a. til forskning, psykologhjælp og foredrag. 15
Afsender: Migræne & Hovedpineforeningen Toftehøj 90, 6470 Sydals
CHAT MED ALIA OM MIGRÆNE På levmedmigræne.dk finder du vores nye chatfunktion, hvor du kan få svar på dine spørgsmål om migræne.
På levmedmigræne.dk finder du værktøjer og ressourcer, der kan hjælpe dig med at tale med dine venner, familie og kolleger om migræne. For med den rette forståelse kan folk med migræne begynde at få den omsorg og støtte, de har brug for.
Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00, Fax +45 39 16 84 01, skriv.til@novartis.com, www.novartis.dk
– DIN PLATFORM PÅ N E TTE T
DK2005155397 JUN2020 AIM 4281
Det er svært at leve med migræne. Men nogle gange er det endnu sværere at tale om det – især med folk, som aldrig har oplevet et migræneanfald. Websitet levmedmigræne.dk er skabt for at give alle med migræne en platform, hvor de kan finde hjælp og vejledning samt tegne et realistisk billede af sygdommens påvirkninger på hverdagen.
W W W. L E V M E D M I G R Æ N E . D K