文／林秭慧（桃園 光明團隊志工）
拒著，覺得醫師的診斷太輕率，便要求醫
特殊教育專題
特殊教育專題
萬中選一的祝福
述，再加上我拍的紀錄影片，直接診斷 Aaron是典型的妥瑞症，但我心裡還是抗
師開驗血單，好讓我心服口服……果不其
生命的歷程──
然，經過一個禮拜的煎熬，報告出來了：
因為走過，才懂得什麼是心疼與不捨！
血液中酮離子過高，鋅指數過低！
也因為走過，才明白領受的恩典是格外的豐富。
反倒醫師還安慰我說：「妥瑞症並不 是什麼嚴重的疾病，就看家人與後天的環 境如何看待它，家長的態度很重要哦！」
孩子是父母心頭上的一塊肉，稱之心
接著醫師說明妥瑞兒的用藥、教養、飲食
肝小寶貝也不為過，特別是我們夫婦倆盼 了多年的小寶貝Aaron，從不孕到自然受 孕，從孕育新生到面對生命境遇的挑戰， 講起來雖然雲淡風輕，但可是經歷好長一 段時間的調適與接納呢！
禁忌，以及運動對Aaron的幫助，我還天
子認得更多字（當初老師為了消耗他嘴巴
真地問醫師：「我每天都有泡巧克力飲品
的精力，而在午睡前請他朗讀繪本），更
醫師開了轉診單，建議我們到長庚兒
給Aaron，倘若偶爾喝一次有關係嗎？」
因為妥瑞，我們家更重視運動，親子關係
童腦神經內科掛號，我當下完全無法接
醫師笑著跟我說：「巧克力對妥瑞兒而言
更加凝聚！
受，甚至心裡埋怨起醫師的判斷，我和我
是毒品，妳可以偶爾吸毒一下嗎？」
我兒是妥瑞症……
最最最感謝上帝奇妙的安排，因為 他從還沒上幼稚園，就開始和媽媽一起
的理智正在對抗……是的！我的孩子跟一
他是上帝精心傑作
般的小朋友比起來是有些不同，臉部表情
我很特別，因為我是妥瑞兒
到班上去上彩虹生命教育（直到大班畢
Aaron從小就很體貼爸媽，出生一個
很多，但不至於到腦神經異常的地步吧？
回首過去歷歷在目，Aaron現在已經
業），所以Aaron認識自己，也接納自己
月後，就不用在半夜起來喝奶，總是一覺
所以……我打定主意絕不帶Aaron去轉診
是小一了，隨著年齡越來越長大，他的生
的不同！今年小一的他，我也進了他的班
到天亮。而且聰明伶俐、心思細膩敏感，
掛號！
命經歷也越來越豐富，問的問題也愈來越
級，當我問班上孩子：「你覺得你哪裡最
加上情緒豐富，口語表達成熟，又酷愛音
不過，說心中沒有一絲的不安是騙人
有深度。由於他的不同，如「哼哼」怪
特別」時，他勇敢地舉手說：「因為我有
樂（特別是有節奏的樂器）， 讓我不禁
的，所以我開始上網查詢關於妥瑞氏症的
聲時常困擾著他，甚至引響他的人際關
妥瑞症，所以我很特別！」
讚嘆造物主的奇妙……
一切，看著螢幕上所顯示的相關資訊，我
係（小朋友因不瞭解，而嘲笑他是豬八
的心開始往下沉。
戒）。他稚氣的臉龐，小大人的口吻，常
我想在對抗妥瑞症漫長的歲月裡，面
雖然Aaron有過敏體質，冬天容易氣 喘，但我始終相信只要改善體質，也沒什
就這樣過了一個月，Aaron的喉嚨開
問出許多使我咀嚼許久的問題，如：「媽
對生命考題的並不是只有孩子，還有我們
麼大礙！直到他五歲時，因為咳嗽一直看
始發出「哼哼」怪聲，而且這怪聲時好
媽，我是精神障礙還是神經障礙？上帝為
家中的每一份子，尤其是我……在這過程
不好，鼻子癢而常抽動，眼睛也老是過敏
時壞，就像跟人玩捉迷藏似的，我愈是
什麼要讓我得妥瑞症？我的生命任務到底
中，家庭成員不只是陪伴Aaron面對妥瑞
泛紅而眨個不停，我們開始帶Aaron去看
在意它，它就愈嚴重！有時不去理它，
是什麼呢？」
症所帶來的挑戰，也在這過程中展開各人
小兒科、眼科、過敏專科，但總不見好
它反而消失的無影無蹤，我以為這怪聲
感謝上帝奇妙的安排，因為家有妥
的內在自省。Aaron還是Aaron，不因為眨
轉，直到教會朋友介紹我們去桃園的某
是壞習慣，一直矯正Aaron，直到他對我
瑞兒，我們夫婦多了一群可以關懷的對
眼抽鼻咬舌頭或手抖就不是Aaron，他的
家耳鼻喉科就診，看了兩次後，醫生說
說：「媽媽！我不是故意的，我如果不
象，因為妥瑞，Aaron爵士鼓打得極為精
病程會如何走，我不知道，但唯一確信的
Aaron沒有感冒只有乾咳，他懷疑Aaron是
『哼哼』，我就會咳嗽！」當時的我心頭
湛（醫師建議打鼓可消耗其過於充沛的精
是──在我心中，他仍是上帝賞賜的精心
！ 妥瑞症！
一顫，似乎明白了什麼，隔天便和爸爸拿
力），也因為妥瑞，Aaron比同年齡的孩
傑作，更是上帝萬中選一的祝福！
著轉診單到長庚掛號，醫師聽了我們的描
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彩虹月刊 2014/3
Rainbow Kids 9