Seksuoloog

Welmoed Visser en Daphne Kemner bespreken seksuele onderwerpen uit de verstandelijk gehandicaptenzorg

De letter P van Positie maakt duidelijk dat iedereen in de driehoek een eigen ruimte heeft. Om echt te kunnen verbinden is het nodig dat die ruimte erkend wordt. Soms moet dat duidelijk gebeuren. Dat noem ik de P van PiketPaaltjes slaan. Dat heeft deze moeder ook nodig, want in haar verdriet heeft ze te weinig oog voor de gevoelens van anderen. Maar die P-taal kan pas landen als er daarvoor voldoende V-taal is gesproken. Dat is meer dan beleefd aanhoren en een enkele vraag stellen. Durf je de diepte in te gaan, dóór te vragen, ook de pijnlijke vragen te stellen?

Volgt de P dus altijd op de V? Het motto bij de letter P is lekker kort: Jij bent de juf! Als Annet aan het werk is, als Lieke met Richard koekjes aan het bakken is, dan zijn zij de juf en is Richard de leerling. Moeders (en vaders) moeten zich niet met de les bemoeien. Maar dat doen ze soms wel. Deze moeder deed dat in de tweede casus die we deze week bespreken:

De moeder van Richard vindt het volstrekte onzin dat wij het advies van de arts volgen en stoppen met de medicijnen. ZIJ is immers zijn moeder en het gaat uiteindelijk om HAAR kind. Ik heb gezegd dat ik hem die pil niet ga geven. Toen nam ze Richard mee naar huis. De volgende dag hadden we samen met de dokter een gesprek.

Deze casus is geschreven door Simone, de jongste van het hele stel en nog in opleiding. Ik heb haar gecomplimenteerd. Hier moest duidelijke P-taal worden gesproken en dat deed ze. Hopelijk lukte het haar om meer dan alleen die P-taal te spreken.

Een nieuwe taal leer je met een beetje taalles en véél praktijkervaring. Succes! | Chiel Egberts, www.drienamiek.nl

Giny woont sinds anderhalf jaar in deze woning voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Ze heeft tot haar 14e op Curaçao gewoond en daarna is ze naar familie in Nederland gekomen. Het is een vrolijke meid van 19 jaar, die veel gezelligheid meebrengt. Maar er zijn ook zorgen. Zorgen over seksueel gedrag.

Regelmatig blijft Giny een nacht weg. Als we vragen waar ze was, haalt ze haar schouders op en zegt dat ze gewoon bij een vriendin was. Laatst had ze een spiksplinternieuwe telefoon. Maar ook daarover was ze vaag. Gewoon gekregen van een vriendin. Soms loopt ze met grote zuigzoenen in haar nek. De vragen hierover wuift ze weg. En het verhaal gaat dat Giny haar borsten heeft laten zien voor geld. Maar ze zegt dat dat niet waar is. Zo open als ze kan babbelen over stage, haar lievelingseten of muziek, zo gesloten is ze over een ander deel van haar leven. Het voelt niet goed. De gedragskundige belt voor overleg. Is het een idee dat ik als seksuoloog met haar ga praten? Ik begrijp de gedachte, maar zie ook bezwaren. Giny zelf heeft geen hulpvraag. Wat gaat zij doen bij een seksuoloog? Juist bij dit soort casuïstiek is het belangrijk dat de eigen begeleidingsomgeving ingangetjes bij haar vindt om te praten over seksualiteit. Zodat ze in haar dagelijks leven ondersteuning op dit gebied kan ervaren. Zich veilig durft te voelen en leert vertrouwen. Mijn voorstel is dat ik met de gedragskundige meekijk en vanuit seksuologische kennis en ervaring bijdraag. Zo kan de gedragskundige verder het team hierin ondersteunen en zelf ook een deel van de gesprekken met Giny doen. Samen maken we een plan van aanpak. Het in beeld krijgen van haar sociaal-emotionele ontwikkeling is een belangrijke eerste stap. Als iemand cognitief verder is ontwikkeld dan sociaal-emotioneel, zit daar een grote kwetsbaarheid. Dan is er een discrepantie tussen kunnen en aankunnen. Dus goed om in beeld te krijgen, zodat de begeleiding daarop kan worden afgestemd. Daarnaast is werken aan zelfwaardering een belangrijk punt in het plan. Juist Giny bewust laten worden van alle sterke, lieve, leuke kanten die ze heeft, naast haar meer risicovolle seksuele gedrag. Hoe meer zelfwaardering iemand ontwikkelt, hoe meer de zelfzorg van iemand toeneemt. Deze gedragskundige is geschoold in werken met het Vat van Zelfwaardering en pakt dat voortvarend met het team op. Als laatste belangrijke aandachtspunt in het aanpakplan staat praten over seksualiteit, zonder oordeel en afgestemd op de cliënt. Dat oefen ik een aantal keer met mijn collega samen. Het is nu zo’n half jaar dat we er intensief mee bezig zijn. En gisteren belde mijn collega. “Dit moet ik even delen. Giny was weer weg gistermiddag. Maar raad eens… Ze is voor het eerst nog voor de nacht teruggekomen!” Ik voelde de vreugde meteen mee. Het lijkt misschien een kleine stap, maar dan wel van een reus! | Daphne Kemner, orthopedagoog-seksuoloog NVVS Prinsenstichting/Zodiak

Tekst Mariët Ebbinge Fotografi e Eigen foto’s

Toen Cindy en Evert Bloemberg vrij onverwacht hun ernstig meervoudig beperkte en slechthorende zoon Joey weer thuis kregen, konden ze geen passende nieuwe dagbestedingsplek voor hem vinden. Cindy besloot hem daarom zelf te gaan begeleiden. Van dagbesteding voor haar zoon groeide haar initiatief geleidelijk uit tot een kleinschalige zorgorganisatie met een eigen - op leren gerichte - zorgvisie.

JJoey (21) ging van zijn 3e tot zijn 16e levensjaar naar de dovenschool Effatha Guyot, het latere Kentalis, in het Groningse Haren. De dovenschool had speciale groepjes voor kinderen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking. In een van die groepjes zat Joey. Hij had veel baat bij de communicatiemethoden die ze er toepasten: Theorie van de ervaringsordening, Totale CommuniKentalis waar hij niet mee kon omgaan. Op school ging hij agressief gedrag vertonen, wat nooit eerder was gebeurd. Joey is in wezen een zachtaardige, vrolijke jongen.

Zijn ouders zochten een nieuwe (dagbestedings)plek, maar in heel Nederland was er vrijwel nergens plaats. Kon hij wel ergens terecht, dan ging het op den duur mis en liet hij weer agressief gedrag zien. Cindy:

“Zorgorganisaties zijn doorgaans niet gericht op het bevorderen van de communicatie van mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking. Hierdoor voelen deze mensen zich vaak gefrustreerd en niet begrepen, met alle gevolgen van dien. Dat gebeurde ook bij Joey.”

Woorden ervaren

Cindy, van huis uit psychotherapeute met een boeddhistische inslag, besloot voor haar zoon zelf een dagbestedingsplek te creëren. Ze huurde daarvoor een vakantiewoning. Cindy was altijd al erg betrokken geweest bij het onderwijs van haar zoon. Ze had gebarentaal geleerd en verdiepte zich in de andere communicatieme-

catie en gebarentaal. In de dertien jaar dat hij er les kreeg, ontwikkelde hij zich enorm. Met picto’s, foto’s, verwijzers en gebarentaal kan hij met zijn omgeving communiceren. Joey heeft ook een grote verbale woordenschat gekregen, maar hij weet van veel woorden niet wat ze betekenen.

Toen Joey 16 was, raakte hij overspannen. Er veranderden dingen bij

Met picto’s, foto’s, verwijzers en gebarentaal kan Joey met zijn omgeving communiceren

Cindy en Evert op pad met hun zoon Joey

thoden die ze bij Guyot toepasten. Wat ze leerde, paste ze toe. Het had uiteindelijk een heilzame uitwerking op de jongen. “Na anderhalf jaar hadden we de oude Joey weer terug.”

Cindy ging verder met haar zoon waar hij in zijn ontwikkeling gebleven was. Beetje bij beetje bracht ze hem nieuwe begrippen bij door hem ‘woorden en/of activiteiten te laten ervaren’, een belangrijk uitgangspunt in de aanpak van Cindy.

Joey begrijpt alleen die woorden waarvan hij de betekenis zelf door ervaring heeft doorleefd. Tijdens het interview deed zich hiervan een goed voorbeeld voor. Joey, die gek is van vuurwerk, zou die avond naar een vuurwerkshow gaan. Alleen wist hij niet wat dat precies was. Wel kende hij de vuurwerkwinkel waar hij elk jaar voor oud en nieuw met zijn vader vuurwerk ging kopen. Zijn moeder legde het in gebarentaal uit, maar omdat hij het verschil tussen winkel en show niet begreep, bleef hij vragen waar hij naartoe ging. Dat vragen houdt volgens Cindy pas op als hij de vuurwerkshow heeft ervaren. Dan pas begrijpt hij het verschil tussen een winkel en een show.

Elke minuut opnieuw klein kijken en aansluiten bij hoe Joey zich op dat moment voelt, is een ander belangrijk uitgangspunt. “Als Joey goed in zijn vel zit, kan hij meer prikkels aan. Hij begrijpt dan ook veel sneller wat er van hem wordt verwacht. Heeft hij een minder goede dag, die we allemaal wel eens hebben, dan duurt het wat langer. Ik bied dan bijvoorbeeld in plaats van een picto van een begrip een concrete verwijzer aan, omdat dat beter aansluit bij het niveau van hem op dat moment. Maar het kan ook een foto of gebarentaal zijn.”

Dat is volgens de bevlogen Cindy iets heel anders dan wat de meeste logopedisten begeleiders voorhouden. “In hun ogen moet je aansluiten bij het communicatieniveau van iemand en daar niet van afwijken.”

Voorspellen

Een derde belangrijk uitgangspunt in Cindy’s aanpak is dat ze werkt vanuit de voorspelbaarheid. Dat kan een vast dagprogramma zijn, maar dat hoeft niet. “Ik werk gestructureerd, niet ‘gestraktureerd’. Bij Joey is bijvoorbeeld een dagprogramma niet nodig. Wel communiceren we met hem over alles wat er gebeurt op een dag, zodat niets hem overkomt. Als hij met een begeleider naar de winkel gaat, gaan ze er eerst voor zitten. Aan de hand van bijvoorbeeld picto’s op een zogenaamde praatplaat legt ze uit wat er gaat gebeuren.”

Al deze uitgangspunten komen samen in de zorgvisie van Jinpa, zoals Cindy haar initiatief is gaan noemen. Met Jinpa wil ze ook andere mensen met een matig tot ernstige verstandelijke beperking helpen. De naam Jinpa is afkomstig van een van de vier boeddhistische namen van Cindy. Het betekent vrijgevigheid.

Opleiden

Omdat Cindy niet in haar eentje hele dagen haar zoon kan begeleiden, leidde ze anderen op. De eerste die daar volgens Cindy voor in aanmerking kwam, was secretaresse Carola Mulder. Later volgden er meer begeleiders, bijna niemand daarvan komt uit de zorg. Ondanks het feit dat Carola nooit zelf had overwogen om een baan in de zorg te nemen, ging ze op het aanbod in. Cindy leerde haar de communicatiemethoden aan en hoe ze Joey gestructureerd aan de hand van voorspelbare activiteiten moest begeleiden.

Door mee te kijken en waar nodig bij te sturen, leerde Carola de fi nesses van ‘het vak’. Carola: “Bijvoorbeeld dat het er niet om gaat of Joey een taak goed uitvoert, maar wel dat je hem aan de hand van de taken beter leert te communiceren, waardoor hij steeds zelfstandiger wordt.”

Ook leerde Carola iets over de wijze waarop Joey communiceert: “Joey gebruikt codetaal. Achter de woorden die hij gebruikt, schuilt een ver-

haal. Een verhaal dat we bijvoorbeeld met picto’s en fi lmpjes hebben uitgewerkt en met hem doorgenomen. Ook zijn er afspraken verbonden aan een woord. Zo betekende vuurwerk voor Joey dat hij één keer per jaar vuurwerk koopt met zijn vader. Dat weet iedere begeleider. Nu hij vanavond naar de vuurwerkshow gaat, komt daar een afspraak bij. We werken zijn verhaal over vuurwerk bij en delen dat met hem.”

Verschillen

Na Carola is Cindy anderen gaan opleiden. “Op het moment dat iemand bij ons in de dagbesteding komt, moet er een team klaarstaan.” Begeleidster Aaltje Groen is nu een paar maanden bezig met haar opleiding. Zij is aangetrokken om samen met twee andere door Cindy opgeleide medewerkers Pieter* (18) te begeleiden. Hij heeft een ernstig meervoudige beperking en is non-verbaal.

Aaltje, die 15 jaar in de gehandicaptenzorg met mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking werkte, begon als het ware opnieuw bij Jinpa. Zij was onbekend met de doelgroep en de communicatiemethoden.

Aaltje ziet opvallende verschillen met de zorgorganisatie waar zij hier-

voor werkte. “Ik werkte in groepen. Het programma, dat voor de groep bedoeld was, volgde ik op de voet. Bij Jinpa ben ik bijna de hele dag aan Pieters zijde. Hij volgt een dagprogramma, waar hij het tempo van bepaalt.”

Een ander verschil heeft te maken met de zorgvisie van Jinpa om klein te kijken en aan te sluiten bij wat iemand nodig heeft. “Daar hadden wij vaak geen ruimte voor. Je kunt in een groep niet continu ingaan op wat een individu nodig heeft.” Aaltje ziet nog een derde verschil: “Wij leerden veel methoden aan, onder meer het LACCS-programma en de Triple-C-methode. We pasten het geleerde ook toe. Maar we keken daarbij niet altijd goed naar hoe de cliënt voor ons er op dat moment bij zat. Bij Jinpa pas je direct in de praktijk toe wat je hebt geleerd. Daarbij is het juist heel belangrijk dat je ziet hoe de cliënt in zijn vel zit en of hij bijvoorbeeld overprikkeld is.” Mede door Aaltjes inspanningen is Pieter sinds hij een half jaar geleden bij Jinpa kwam, enorm vooruitgegaan. Cindy: “Pieter kreeg hiervoor dagbesteding met een groep jongeren met een licht verstandelijke beperking. Een veel hoger niveau dan hij zelf heeft. Daar kon hij zich niet goed ontwikkelen. Toen hij hier kwam, had hij last van migraine, moest vaak overgeven. En

hij kon vrijwel niets. Nu kan hij zijn eigen brood smeren en drinken in een glas schenken.”

Beetje bij beetje leerde Joey nieuwe begrippen door hem woorden als activiteiten te laten ervaren

Spraakcomputer

Pieter kende slechts een paar klanken toen hij bij Jinpa kwam. Nu kan hij gericht met de buitenwereld communiceren. Hij gebruikt daarvoor een spraakcomputer. Ook kent hij nu wat gebaren en heeft meer afwisseling in de klanken die hij gebruikt. Met klanken probeert hij ook de aandacht te trekken van de dames die bij hem aan tafel zitten te praten. En als hij naar huis gaat, zwaait hij vaarwel en voegt er charmant een kushandje aan toe.

Van alle uitgangspunten is klein kijken misschien wel de essentie van de Jinpa-zorgvisie, vindt Cindy. “We kijken elke minuut weer hoe iemand erbij zit. Zit hij goed in zijn vel of heeft hij een slecht moment? Is hij overprikkeld of misschien juist onderprikkeld? Dat bepaalt hoe en met wat voor middelen we communiceren en wat we hem leren.” Een van de begeleiders, die ook bij andere zorgorganisaties werkte, sprak daar haar verwondering over uit. “Klein kijken?” zei ze. “Dat is niet wat jullie hier doen. Jullie kijken micro!” |

*Om privacyredenen is Pieter een gefi ngeerde naam. Lees meer op www.jinpa-huis.nl