Fehér Holló 4. szám

Miért fontos a bejelentés? Hogyan értelmezzük ezeket a nem várt mellékhatásokat?

Ennek a kérdésnek a megválaszolásához először is vizsgáljuk meg a bejelentés kapcsán a legfontosabb szereplőket: - A beteg illetve hozzátartozója a gyógyszer mellékhatásait szubjektíven éli meg. Az információk leggyorsabb továbbítási csatornája legtöbb esetben a betegtárs (lásd akár a közösségi oldalakon a sorstár-csoportokat, betegszervezeteket, különböző segítővonalakat).

- A betegség objektív szakértője az orvos.

- A gyógyító anyagok fizikai, kémiai, biológiai tulajdonságainak ismerője a gyógyszerész.

Ahhoz hogy a beteg pontosan le tudja írni, valójában mi történik a gyógyszerének az alkalmazása során, mit érez, mit tapasztal ő vagy adott esetben a környezete, ahhoz megfelelő tudatosságra, tárgyszerű leíró képességre, egyfajta edukáltságra, kioktatottságra, vagy ahogy újabban nevezik, egészségértésre is szükség van. Ugyanakkor a ritka betegek esetében a kezelőorvosnak is rendelkeznie kell egy különleges, a betegélmények, hasonló esettanulmányokon nyugvó látásmóddal és a megszokottól is erősebb küldetéstudattal az ismeretlen kórkép felismerése és a hatásos gyógymód felkutatása céljából. Ezért emelném ki mind a betegoktatás, mind az orvosok, gyógyszerészek kazuisztikai, a betegekkel közös esettanulmány-feldolgozáson alapuló képzésének a fontosságát.

Ennek a célnak egyik legfontosabb megvalósítási eszköze mind a graduális, mind a posztgraduális képzés, amelynek során a már végzett vagy leendő orvosok megismerkedhetnek a betegségek valódi eseteivel, megkönnyítve ezáltal a felismerést. Az idei Ritka betegségek világnapján elindítottunk egy új kezdeményezést „Genetikai beszélgetőszoba” címmel, ahol a betegek, klinikusok, genetikusok, orvostanhallgatók, gyógyszerészek, pszichológusok, képzett betegoktatók, szociális segítők, teraputák és minőségbiztosítási szakemberek irányított kérdések segítségével közösen dolgoztuk fel a betegek őszinte történeteit. Itt is előkerültek a diagnózishoz jutás, a sikeres és sikertelen gyógyszeres terápiák, a kudarcok és erőt adó jó példák, a téves hiedelmek, a terápiákkal kapcsolatos megfelelő vagy éppenséggel káros magatartás. A zárszókor mindenki egyetértett abban, hogy hasonló módszerek beépítése elengedhetetlen lenne a ritka betegségekkel foglalkozók képzésében.

Ezzel én egyetértettem a konferencián is, most sem látom másként! Annyival azonban kiegészíteném, hogy a gyógyszeres terápiák alkalmazásával kapcsolatos bővebb információkhoz való hozzájutás igen fontos nemcsak a gyógyító személyzet számára, hanem a hatóság, a kutatás és a gyártók részére is.

Gyakran mondjuk, hogy a „negatív információ is információ”, azaz fontos azt is tudnunk, ha az adott probléma megoldására nem bizonyul hatásosnak egy adott készítmény, ugyanis ez a további kutatás szempontjából alapvető fontosságú.

A gyógyszerkutatás és a klinikai igények közötti olló is folyamatosan nyílik – egyre „fókuszáltabbá” válik a beteg, azaz egyre többet tudunk az állapotáról, akár genetikai elváltozásairól is. Ez a tény ugyan segíthetne egy részére személyesen kidolgozandó gyógyszer előállítására, ezzel szemben jelenleg még igen költségesek a kutatások. A ritka beteg számára felírható készítmények – mint előbb is utaltunk rá – többnyire igen költségesek és a gyógyszerkassza nem kis részét veszik igénybe.