CAPA
Os colaboradores desta instituição aventuraram-se a propôr fisioterapia à distância, correndo o risco de não correr bem. Também realizaram consultas de assistência social por videoconferência, organizaram-se grupos de discussão e de apoio que funcionou como um ponto de encontro mesmo que sentados nos respetivos sofás. “Ainda temos um país que funciona a velocidades muito diferentes e foi ótimo ver a alegria que algumas pessoas sentiam por estarem a falar com outras pessoas, sobretudo no interior”, analisa. A SPEM continuou a produzir em papel o boletim informativo, porque há uma franja de associados infoexcluídos que precisava ser atendida e também continuou a dar apoio na alimentação e na higiene. “As nossas equipas, valentemente, vestiram o fato de proteção e saíram para a rua”, elogia. “Os tempos de incerteza que a pandemia criou fez com que a reação fosse aproximarmo-nos e tentarmos ultrapassar isto em equipa. E a SPEM teve um papel importante que foi reagir, criar conteúdos, criar espaço para as pessoas e criar oportunidade das pessoas interagirem connosco”, considera Alexandre Silva. “Não me lembro de uma fase em que tivéssemos trabalhado tanto quer técnicos, voluntários, dirigentes e isso é sintomático de uma vitalidade na organização. A pandemia trouxe muita incerteza, trouxe muita preocupação, muito alarme e se calhar trouxe uma nova SPEM com um tratamento de rejuvenescimento acelerado e temos uma SPEM fresquinha a arrancar para os 36 anos”. Alexandre Silva O presidente da SPEM entende que dentro da família esclerose múltipla a instituição se calhar descobriu a chave para combater a exclusão: “Que era uma coisa que não estávamos a conseguir e o boletim em papel era o único ponto de ligação para muitas pessoas que não tinham acesso ao digital ou estavam fora dos grandes centros e o digital conseguiu abrir-nos essas janelas de diálogo e de inclusão”, conclui.
Resumindo: a pandemia para as pessoas com EM “é muito má”. E segundo Alexandre Silva a preocupação principal da maioria prende-se com o impacto do confinamento e da ausência de soluções terapêuticas na respetiva qualidade de vida e não tanto pelo receio de apanhar a covid-19. Segundo o presidente da SPEM os vários projetos de acompanhamento do impacto da covid-19 nas pessoas com EM têm vindo a demonstrar que o sistema imunitário de uma pessoa com EM apesar de estar mais imunodeprimido, está muito mais controlado do que o da generalidade dos cidadãos. Quer isto dizer que os imunomodeladores, tipicamente os interferões que têm estado a ser utilizados como tratamento para a covid-19 e que são tomados pelas pessoas com EM vão, de alguma maneira, protege-las na segunda-fase da doença. “Na primeira fase da doença, a parte respiratória da doença, não temos proteção nenhuma e temos menos proteção do que a maior parte das pessoas mas depois para aquilo que é o descontrolo do sistema imunitário na fase avançada da doença nós estamos mais protegidos”, explica. 67