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EM' Casa Ligados A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) reinventou-se e para conseguir prosseguir com a respetiva atividade criou o movimento EM Casa Ligados. Desta forma, esta instituição chega agora a mais gente e assim, apesar da crise epidemiológica, continua a melhorar a qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla e a apoiar os respetivos familiares e amigos. Texto: Sofia Pires Fotos: Gentilmente cedidas
Todo o circuito de ligação entre os associados e os dirigentes da SPEM ao longo do território nacional foi interrompido porque o país entrou em estado de emergência. “Muita da nossa atividade corria de uma forma tradicional através do contacto com as pessoas, da proximidade, do atendimento personalizado e presencial. De repente tudo isso ficou impossibilitado”, confirma o presidente da SPEM, Alexandre Silva. De um dia para o outro, as duas dezenas de funcionários da SPEM espalhados pelas várias delegações regionais não podiam exercer as respetivas funções nos moldes que conheciam mas, Alexandre Silva realça que “começaram a reagir”. “Vínhamos num crescendo de passar responsabilidades, de lhes empoderar nas suas tarefas em que o modelo organizacional deixasse de ser hierárquico e passasse a ser um modelo de pirâmide invertida em que a direção está para facilitar o trabalho e não tanto para os dirigir e controlar”, contextualiza o presidente da SPEM. Este esforço de um ano a tentar mudar a mentalidade interna na organização fez com que esta entidade com 36 anos de existência conseguisse, em pouco mais de 15 dias, passar a atividade do dia-a-dia analógica para uma atividade assistida pelo meio online. “Conseguimos dar a volta rapidamente e montar a nossa prestação assistencial para melhorar a vida das pessoas com EM, ainda que a partir de uma base digital”, completa Alexandre Silva. Era preciso de alguma maneira arranjar alternativas para as terapias complementares das pessoas: “O imobilismo é mau. As nossas capacidades físicas restantes vão-se atrofiando e atrofiam muito mais depressa do que numa pessoa que não tem patologia. As várias terapias físicas que devem ser realizadas pelas pessoas com EM ficaram vedadas por estarem fechadas em casa”, contextualiza Alexandre Silva. 66
Além disso era necessário trabalhar as questões de ansiedade e stress causados pela covid-19: “Numa situação de medo, obviamente a pandemia não cria alegria nenhuma, e, pelo contrário, cria ansiedade que acaba por piorar os quadros depressivos que a doença já de si provoca”, frisa. Foi assim que o EM Casa Ligados – vários grupos e páginas do Facebook promovidos pela SPEM para a partir de casa e em segurança as pessoas com EM poderem manter a atividade física, cognitiva, a saúde mental e o acesso à informação de qualidade – surgiu. Desta forma, além da produção de manuais, vídeos, folhetos, posters a SPEM passou a dinamizar webinars, cursos, exercícios, discussões, artigos, entre outras atividades e conversas promovidas por profissionais ligados à instituição e especialistas de diferentes áreas. Esta iniciativa dividiu-se em três sub-grupos. O EM’ Casa mas Ativos criado para partilhar atividades e conteúdos para manter a atividade física e mental e assim evitar o sedentarismo a que o isolamento social obrigatório convidava. EM’ Casa Tranquilamente é a página oficial de “relax” da SPEM onde os associados podem encontrar terapias, conselhos, discussões e conversas que ajudem a manter a mente e o coração tranquilos. EM’ Casa mais Informados é um espaço de discussão e troca de argumentos, onde são colocadas todas as rubricas da atualidade. O Facebook foi o meio privilegiado para comunicar com as pessoas por ser a rede social com que estavam mais familiarizadas e por comportar qualquer tipo de material digital que fosse necessário partilhar. “O que notámos foi uma explosão de acessos, uma explosão de likes, comentários naqueles que eram os canais tradicionais da SPEM. “Chegamos a ter mais de oito mil pessoas em simultâneo e 30 mil pessoas no total a participar - o que para uma doença rara é absolutamente fantástico”, exemplifica o presidente da SPEM.