財團法人台灣早產兒基金會30週年特刊 2021年10月發行

Page 1

財團法人 台灣早產兒基金會 Premature Baby Foundation of Taiwan

週年特刊 1992-2021

好孕•好產•好寶貝



1


守護陪伴 三十而立

基金會自民國 81 年成立迄今邁入三十年,始終秉持為早 產兒及其家庭提供信心與希望的初衷。由創立初期的凝 聚增進醫療團隊照護共識,對外拓展社會資源提供醫療

補助,進而規畫、推廣早產整合醫療服務,及至目前仍 持續提升早產防治工作,提供大眾早產衛教正確觀念與 知識。

基金會對提升社會責任不遺餘力,從發展階段的創始期 實施「住院醫療補助」及「居家儀器租借補助」方案,在全 民健保未實施的年代,醫療費用補助實質減輕家長龐大 負擔,讓早產兒及其家庭更多了一線生機。

發展階段的成長期,首推「極低出生體重早產兒追蹤檢查 計畫」,結合醫院提供 1500 公克以下早產兒門診追蹤, 評估檢查神經發育和身心發展等問題,早期轉介需要療 育的早產兒,以把握早療黃金時機。

第三階段來到穩定期,開辦「早產兒防治中心」特別門診及衛教諮詢,並與全台五家醫學中 心合作「早產兒醫療訓練中心」,提升台灣整體早產兒照護水準。在第四階段的轉型期,更 在全台設置「安胎示範病房」,建構以孕產婦為中心之早產照護模式。

從轉型期後期到現在發展期階段,基金會積極倡議新生兒醫療政策,自 2010 年起,致力 推動各項早產兒政策論壇,呼籲政府重視早產防治及落實追蹤政策,倡議「一個都不能少

台灣新生兒醫療政策」,並歷時兩年促成「兒童困難取得之臨床必要藥品及醫材調度中心」, 確保兒童醫療照護權益。

我們深耕強化民眾推廣教育,健全早產防治體系,與醫學會推動出生前子宮內轉診,鼓勵

孕產婦發生早產時,及時到有新生兒加護設備醫院就診。此外亦積極推動高危險妊娠孕產 婦追蹤,孕期預防保健政策,保護國家未來的主人翁。

因應少子化,積極參與推動鼓勵生育政策,近年基金會亦配合醫學會參與鼓勵生育政策建 議,間接促成增加產檢補助、提升育嬰假薪資補助、擴大不孕夫妻試管嬰兒補助等多項方 案正式上路,打造更友善生育環境。

從守護早產兒到預防早產鼓勵生育,需要長期投入心力和資源,感謝三十年來支持基金會 推動各項服務方案的政府機關、專業照護的醫療機構、關心早產兒議題的社會大眾、歷屆 基金會董事與工作夥伴。這些無私奉獻的愛,讓上帝眷顧的寶貝們得以健康茁壯,正如同

每位父母的心願 ~「守護早產兒平安長大」,一直是督促基金會持續努力不懈的信念與使命。

早產兒基金會董事長

2


2012 「小腳ㄚ加油!」 攝影展第一名 拍攝:康詩芳

3


早產兒基金會陳治平董事長: 守護陪伴 三十而立

02

衛生福利部國民健康署吳昭軍署長: 三十而立 持續守護早產兒健康

06

馬偕醫院總院劉建良院長: 不忘初心 堅持核心價值與使命

07

江原小兒科江原伯陽院長: 台日醫療合作 攜手為未來主人翁努力

08

賀詞

三十年愛的祝福

三十而立

基金會發展五階段

18

遊說倡議: 遊說倡議社會大眾 重視早產防與治需求

20

政府合作: 引導政府投注資源 完善早產兒醫療照護政策

22

世界早產兒日: 1117 世界早產兒日 齊亮紫燈關注巴掌仙子

24

社會宣導: 長期耕耘社會宣導 扎根早產正確觀念

26

4

10


愛的生命旅途

預防勝於治療: 適齡適孕 系統性支持身心健康 實現預防早產大目標 孕期安胎協助: 身心靈全方位照護 幸福好孕 達成「好孕、好產、好寶貝」守護行動

34 36

早產兒照護現場: 以家庭為中心的早產兒醫療 圓滿了孩子與家的照護 40

初為人母

新手夫妻: 以樂觀包容之心 協力面對未知挑戰

新老手母親對談: 孩子努力奮鬥的韌性 是我們堅強的理由 親子關係: 親子生命共舞 攜手在療育路上前行

愛的旅途

44 46 50

家的支持網: 社區照護與追蹤檢查 成為孩子與父母的堅強後盾 54 30 年愛的回顧: 基金會首批協助家庭 助早產三胞胎度過難關

早產兒義工媽媽: 轉化生命經驗為力量 牽著妳走過早產大小事

長期捐贈者: 涓滴成流聚沙成塔 您是基金會最堅強的後盾

早產兒的生命回饋: 化身為愛 早產兒踏入醫護之路 用愛照亮早到天使的未來 早產兒名人的社會貢獻: 扭轉鐵鞋人生 踏上終身義工路途

早產兒的長期守護者: 奉獻超過三十年 成為早產兒最堅定的守護者

邁向下個十年

集眾人之力 期望早產兒議題成為全民議題

58 60 64 68 72 74

80

5


賀詞

三十而立 持續守護早產兒健康 為協助早產兒及其家庭獲得完善健康照護,財團法人 台灣早產兒基金會以民間力量於 81 年 1 月 16 日正式

成立,至今業已屆滿 30 年,長期以來結合產、官、學

各方資源與力量投入早產兒照護,建置極低出生體重 早產兒長期追蹤體系,提供早產兒家庭專業照護服務,

早期發現早產兒心智與發展問題,適時介入療育,積 極預防早產發生及提升早產兒照護品質,成果豐碩, 各界有目共睹。

近年來本署配合衛生福利部「110-113 年優化兒童醫療 照護計畫」,納入「低出生體重兒關懷追蹤服務計畫」,

針對早產兒規劃建置關懷追蹤服務網絡,提供早產兒 居家環境、身體評估、照護技能及衛教諮詢等服務。

也製作早產寶寶健康手札供早產寶寶家長運用,編製 「早產兒居家照顧手冊」電子版,及製作醫護人員早產

兒照護數位學習課程,期提升醫護人員照護技能及家 長居家照顧能力,共同守護早產寶寶的健康。

欣逢早產兒基金會成立 30 週 年,感謝早產兒基金會長

期致力於早產兒之預防及照護,守護台灣的早產兒及 其家庭成員,更累積寶貴的經驗供後輩學習,無私奉 獻,謹申謝忱。期勉在政府、醫界及民間團體共同努

力下,讓國內每一位早產兒都能夠享受到妥善的醫療 與居家照顧,平安健康長大。

衛生福利部國民健康署署長

6


不忘初心 堅持核心價值與使命

賀詞

三十年前,有感於早產兒需要採取醫療團隊共同照顧模式,才

能完整幫助早產兒及其家庭度過艱難時刻。馬偕紀念醫院率先

發起,集結社會賢達與相關醫療團隊一起成立「早產兒基金會」, 致力於「早產防治與照護工作」。三十年來,要特別感謝所有參 與其中,不管以任何形式的付出的每個人,大家都同心齊力守 護著台灣無數的巴掌仙子健康長大。

台灣少子化的現象日趨嚴重,政府和民間一直在尋求因應對 策,早產兒基金會在此盡上一份心力,為健康的下一代把關,

堅守其成立宗旨:協助早產兒獲得適當的醫療,並促進各界對 早產兒之關懷。

照護早產兒需要完整的醫療團隊,包括醫師、護理師、社工師、 心理師…等跨專業整合。為了提升醫療照護品質,基金會對這 些專業人員的教育訓練不遺餘力,希望全台灣北中南東,每個 地區的合約醫院都有一致的醫療水準。基金會為永續經營,也 需要產、官、學及社會各界一起努力,重視早產兒相關議題。

很欣慰早產兒基金會的經營者也都能全面注意這些議題,多年 來,設計規劃出來的服務方案也都能扣緊社會脈動,符合時代 的需求。

我們處於歷史洪流中的一小段,面對外界快速變遷的嚴峻環 境,願和基金會共勉:必須不斷「提升醫療、追求卓越,務實

革新、穩固發展,發掘人才、永續傳承」。同時也要思考:「基 金會存在的意義是什麼?」不要忘記起初的愛心,要堅持並落 實三十年前設立的核心價值及使命。

祝各位蒙受上帝恩典,身心靈健康、平安喜樂!

馬偕醫院總院院長 7


台日醫療合作 攜手為未來主人翁努力 欣聞台灣早產兒基金會成立三十週年,借貴誌表達我衷心的祝賀。

敝人 12 歲時離鄉背井跟隨著家人赴日,至今已有五十餘年,但家鄉的人情與口味 乃令人終生難忘。留美回日後,我在大阪府立母子中心新生兒加護病房服務的 10 年之間,看到了許多早產兒的家庭困境,深覺有必要在社區支援居家照䕶,就決心

走出社會當小兒科開業醫師。因在 921 大地震回台搶救時,瞭解到台灣新生兒醫療

發展速度很快,同時大阪母子中心也已由藤村正哲先生領導之下,自從 1995 年開 始接受臺灣醫療團隊的参訪,之後我也積極參與盡一份綿薄之力。

我從早產兒基金會的組織及其目的學了許多,也結識到不少知己。随着,我呼籲像

我一樣有新生兒醫療經驗,並在社區服務的小兒科醫生成立了「日本嬰兒成育網络」 的全國性組織,與各都道府縣的 NICU 密切合作,為居住在該地區的早產兒的健康 和追蹤做出了貢獻。

雖說日本的新生兒死亡率世界最低,但其實至今有約両萬的小朋友需做了胃造瘻,

氣管造口甚至需使用人工呼吸器才能回到家中 ( 大約人口毎一萬人之中有兩位 )。 居家照䕶除需應付醫療方面的緊急狀況以外,父母、家人需要承擔每隔 3~4 小時抽

痰,管灌注入營養 (Tube Feeding) 等繁重的護理工作,以及由於各種因素帶來的

精神壓力。對於這方面的福利,及將来的特殊教育的支援,日本還遠不及歐美各國。 因此,日本政府最近頒布了一項法律,規定每個市鎮的都需具備預算,設備和人員

來照顧這群 Children with Medical Complexity(CMC) 的孩子。 同時,為了提高兒 科醫師照顧這群 Children with Medical Complexity(CMC) 的孩子的技能和知識, 我在日本兒科學會理事的四年中,做了許多調査,也提供了教育材料,同時設定更 新執照時所需的點數和培訓課程。

疫情之下的病患兒童乃是最弱勢的一群。為了我們未來的主人翁,醫療無境界,更 需加速國際交流與社區互動,方能看到 30 年之後的他們與家人的平安。

江原小兒科院長 8


江原伯陽與日本研習學員

賀詞

この度は台湾早産児基金會の成立 30 周年に対し、謹んでお喜びを申しあげます。

小生は 12 才の時より家人とともに台湾を離れ来日し、以来 50 余年もの間、故郷の人情味と故郷の

味を片時も忘れることはありません。アメリカへ留学し帰日して以来、大阪府立母子保健総合医療セ ンターの新生児科病棟で 10 年間勤務していた間に、多くの早産児の家庭の苦境を見てきたため、彼 らを地域でケアする必要性を感じたため、社会に出て小児科開業医になりました。台湾の 921 大地

震の際に帰郷して救援に向かった際、台湾の新生児医学の進歩が著しいことを見聞し、さらに大阪府

立母子センターでは藤村正哲先生が既に 1995 年より台湾のチームを受け入れトレーニングしていたこ ともあり、それ以降小生も可能な限り協力することになりました。

小生は台湾早産児基金會の組織並びにその目的から多くのことを学び、また多くの知己を得ることが

できました。その影響もあって、日本で小生のようにかつて新生児科医療を経験し、のちに地域で開 業している全ての小児科医に呼びかけ、全国的な組織として赤ちゃん成育ネットワークを立ちあげ、各

都道府県の NICU と密接に連携しながら、地域に住む早産児の健康とフォローアップに寄与しました。 医療はあたかも大河の流れに似て、上流で生まれた稚魚を下流で彼らの成長を確認し、その知力や 健康を確認してはじめて、自力で大海へ泳ぎ出ることができるようになります。日本は新生児死亡率

が世界で一番低いとされていますが、しかし実際、全国には約 2 万名の胃瘻、気管カニューレされに は人工呼吸器をつけたまま帰宅する医療的ケア児がいます。

これらの児が地域で生活していくためには、緊急の医療対応だけでなく、父母達は毎 3 - 4 時間ごと に喀痰の吸引、栄養剤の注入等の作業を強いられ、そのため精神的にも肉体的にもとても大きな負

担になり、この点、これらのご家庭に対する社会福祉や児への特別支援教育について、日本は欧米 諸国のそれに遠く及ばない。

そのため、日本政府は最近、各市町村において、これら医療的ケア児(Children with Medical Complexity)に対し、予算、設備並びに人員を配置するような法律を制定しました。と同時に、小

児科医の技術と知識の向上のため、小生は日本小児科学会理事担当の 4 年もの間、多くの教育資料 の創出、並びに小児科医が免許を更新する際に必要な単位や研修会を設けました。

コロナ禍のなかにあって、病的な児童は一番脆弱な一群であり、これら未来の主人公のために、医 療に国境がないように、さらに国際交流並びに地域との連携を加速し、そのことによってのみ、30 年 後に彼ら及びそのご家族達の平安を見ることができるだろう。

9


年 愛的祝福 早產兒基金會發起成立時,我擔任醫研組召集人,那時還未有健 保,為因應需求與合約醫院攜手建立很多方案。後來我擔任第二、 三屆董事長,適逢全民健保實施,除了推動各項服務方案,也攜

手與合約醫院提升台灣早產兒醫療照護品質,如「極低出生體重早 產兒追蹤門診」、「出院居家儀器補助」、「早產兒護理成長營」、「早 產兒社工成長營」等服務方案。一起致力提升台灣早產兒醫療照護

品質,特別是跨院際整合「醫療訓練中心」,讓整個早產兒「防治與 治療」都有亮眼成績。

特別感謝當時馬偕社服室主任陳景松牧師,協助基金會成立不遺

餘力,也推薦賴惠珍至基金會擔任執行長,而她也不負使命克盡 職責至今。另外,我感到欣慰的是基金會組團至海外見習,與日 本大阪母子保健醫院和澳洲布里斯班醫院建立友好關係至今。

在基金會擔任董事長期間,真是一段豐碩、美好的歲月。感謝神

讓我成為祂的器皿,能完成基金會階段性任務。欣見基金會 30 歲, 期望未來也能繼續發展精進,讓台灣早產兒都能獲得最好照顧。

黃富源醫師

早產兒基金會 第二、三屆屆董事長

我在 2000 年擔任早產兒基金會董事長,當年出生人數

305,312,出生率 13.76%。我一直記得那段溫馨而美

好的日子,與基金會的董事們、台灣醫學中心的婦產

科、新生兒專家們、和秘書處同仁們以熱情結合,在 歷次的參訪學習中同心為台灣新生兒的預防和照顧尋

找最重要的主題,並藉核心醫院的推動普及化。與有 肝膽人共事,在愛中讀一本無字句的書,這是我在這

楊育正醫師

早產兒基金會 第四、五屆董事長

10

一段時間裡面深刻的領會。我們一起為最小的弟兄獻 上我們全心的服事! 30 年再次站穩腳步,我們在前方 相會,繼續前行!


知道早產兒基金會要過 30 年創會紀念,對這個曾經參與實際 工作,負責轉型成功的非營利組織,感恩所有持續幫忙無數早 產兒及早產兒的照護工作者,心中充滿無限感動與美麗回憶。

2006 年早產兒基金會董事改選,前馬偕總院長黃俊雄醫師推 薦我參加。希望藉助我的行政能力與經驗,讓早產兒基金會更

能發光,造福全台灣更多的早產兒! 2009 年我被推薦為董事 長,之後 6 年與基金會的董事及會務人員,台灣南北走透透,

民間團體也好,政府機關也好,許多地方留下我們募款、辦活 動、成果發表,與早產兒家屬互動,和醫療團隊、國內外教育 訓練經驗分享…等足跡。

台灣早產兒的照護,基金會一直守護在旁 30 年了。回顧基金

李宏昌醫師

楊育正 早產兒基金會 第七、八屆董事長 早產兒基金會 第四屆屆董事長

會的成長,真的滿心感謝很多醫療人員及深具使命義工投入與

付出。未來,我們期許有更多美好的 30 年!隨著社會脈動, 一起為早產兒爭取更優質的醫療,讓小腳丫們長大後也能是國 家的棟樑,有美好的人生。

三十多年前,我剛從美國學習回來,滿腔熱血,非常積極的想

為台灣的早產兒醫療盡點心力。當時部分早產兒家庭,常因經

濟的困難而放棄治療,馬偕醫院暨社會賢達及時成立了早產兒

基金會, 幫助許多有困難的家庭。 健保之後,因為家長沒有經 濟上的負擔 對早產兒都會積極治療; 此時早產兒基金會多次舉

辦去美國日本參訪 ,尤其是去日本大阪母嬰醫院和神奈川婦幼 醫院的參訪, 讓很多新生兒科的醫護人員學習最先進的早產兒 醫療 , 造就了早產兒醫療的大幅改善。 基金會又成立了早產

兒追蹤小組,評估早產兒兩歲甚至五歲時的心智發展和生長發 育, 真實反映早產兒醫療的療效 ,醫護團隊才能反省如何進一

步改善早產兒的醫療。30 年了,我見證了台灣早產兒醫療的進 步,早產兒基金會功不可沒。虔誠的祝福早產兒基金會百尺竿 頭, 常常久久, 永遠是早產兒的守護神 !

林鴻志醫師

新生兒科醫學會理事長

11


早產兒基金會 30 年載耕耘,10950 天,每一天都有愛的奉獻,

三十年前的台灣,沒有健保,很多提早來到人間的早產兒,昂貴的

醫療費用,父母負擔不起的情況下,被忍痛放棄了生命。因為有了 基金會的幫助下,救回了無數巴掌大的早產兒,看著孩子在保溫箱

中,努力的長大,認真的呼吸,救助的是ㄧ個家庭的希望與一個生 命的開始。近年來,我有機會參與基金會舉辦的各種宣導活動,提 昇早產兒醫療照顧品質,推廣正確的早產防治觀念與知識,為早產 兒及其家庭點燃信心與希望。衷心期盼基金會秉持多年來致力於只

要對早產兒及其家庭有幫助的,我們都願意全力以赴,永續發展之

盧瑛琪

路上,感謝有您真好。願與基金會為下一個 30 年,共同努力致力

中山醫學大學附設醫院 中興分院護理部主任

於早產兒之照護,共創美好未來。

每當社工師們接觸生下不足月,甚至極低體重的 早產兒家庭,經常看到巴掌仙子們家人的內疚、 難過之外,還有可能的後遺症、醫療上的煎熬取

捨,以及可能造成家庭困頓的醫療費用或輔具支 出等社會心理問題。不同歷練準備的社工師們需 面對服務對象的悲歡喜樂之外,也背負著專業職 責的各種壓力及挑戰。慶幸在這助人者更替接棒 的路上,有長期不變的早產兒基金會支持合作與 專業扶持,謹代表所有的社工師們向守護寶貝、 照顧夥伴 30 年的最佳盟友致上萬分敬意 !!

劉姵均

高雄醫學大學附設中和紀念 醫院 社會服務室主任

提早報到的小腳丫,人生剛起步,路程難免有所 顛簸。在父母呵護,醫療團隊悉心照料,與基金 會的大傘支持下,幫助小寶貝們一小步、一小步 地奮力向前行。

孩子是我們的未來,由衷感謝基金會過去卅載年

甯瑋瑜

艾伯維藥品公共事務 暨病友關係處長

12

為台灣未來的付出,窮極一切為小腳丫及家庭發 聲、找資源,協助邁向寬廣人生。謝謝基金會, 祝福生日快樂!


生命本該美好,但總有例外!當我們遇見生

命的缺憾時,肯定是開啟一段非凡與奇蹟的

旅程,這段驚奇是為了見證在生命的恩典 中,去感受生命堅靭的求生意志,去看見一

群守護早產寶寶的天使團隊,如此幸運的遇

許文紅

文曄科技共同創辦人

見耕耘於生命無言呼救的醫療品質,把小小 生命在生與死的拔河中,大大提升活著的權 力,回到生命美好的軌道上。

2019 年底因為計劃在 2020-2021 年度社長任內申請扶輪全 球獎助金服務台灣社會,而認識了早產兒基金會。從訪談基

金會、參與基金會的活動、進而深入了解基金會過去 30 年 來為台灣早產兒家庭所做的努力;深深為基金會一路以來默 默地為巴掌仙子們的付出而感動。

特別感謝基金會陳治平董事長、董事許瓊心醫師、張弘洋醫 師、賴惠珍執行長,以及本身也是早產兒媽媽的謝麗芳秘書 協助,台北蓬萊扶輪社得以順利完成扶輪全球獎助金計劃,

同時得到前總監謝炎盛先生的支持贊助,讓扶輪社為守護臺 灣巴掌仙子盡一份心力。在互動的過程當中,接觸到的每一

位基金會的成員或是馬偕的醫護人員都視病如親,為搶救小 生命全心全意付出的精神,點滴在心裡。

祝福早產兒基金會 30 歲生日快樂,讓台灣的所有小小巴掌

呂玉鳳

蓬萊扶輪社前社長

仙子能夠健康快樂成長,成為未來國家社會的棟樑!

30 年愛的祝福

13


恭喜台灣早產兒基金會三十而立 ! 基金會自

創立以來歷經創始期、成長期、穩定期、轉 型期、創新期而茁壯成不可或缺、不可取代 的 存 在。 台 灣 婦 女 團 體 全 國 聯 合 會 今 年 滿

陳秀峯

台灣婦女團體全 國聯合會理事長

二十歲,很幸運地在創會當時有已十歲的基 金會加入陣營,我們攜手為婦幼權益努力了 二十年,讓我們再一起共同打造對婦幼權益 友善的永續志業。

18 年前 4 月我的寶貝兒子迫不急待來到這個世界,出生僅 24 週 703 公克,住院 109 天。當年皓煒成長過程,很少有這麼小週數

孩子可健康長大。所以希望將皓煒成長經歷分享,讓其他家庭面 臨困難時,相信自己孩子可以一樣健康長大!

今年兒子畢業拿到了議長獎,也順利技優甄審上國立虎尾科技大

學電子工程學系,心裡充滿著無限感動及感謝。在此特別感謝高

雄榮總醫療團隊,小兒科醫師陳英堯醫師、林淑敏醫師、心臟外 科潘俊彥醫師、眼科莊秋同醫師。感謝早產兒基金會提供早產兒

追蹤,早產兒相關諮詢。感謝我親愛的家人陪伴與協助,皓煒因 為有你們得以健康快樂成長!

早產兒只是慢飛,給予時間成長和家人陪伴,他們一樣可以健康

長大!祝福早產兒基金會 30 週年長青,延續幫助更多早產兒家 庭,早產兒家庭因為有你們感到溫暖,謝謝早產兒基金會。

黃敏香 家長

5 年前,台灣突如其來的下了一陣冰霰。當大家津津

樂道的談論這場天氣盛事,我們家的媽媽卻在產房安 胎,即使產房的護理師大叫著下雪了下雪了,她也只 能躺在病床上感受大家的興奮。當大家還在分享自 己玩雪的照片,誰知道就在幾天之後,我們家的雙寶

就等不及要來報到在最初的慌亂之中,是早產兒基金

黃一軒 家長

14

會的手冊安撫了我們不安的心情,看到每個月的電子 報,也讓我們時常受到鼓舞。感謝這些年來早產兒基 金會的陪伴和協助,祝 30 週年快樂。


聖經上說「這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上, 就是做在我身上了。」基金會過去三十年一直在幫助那些出 生就比大家還小、還輕的早產兒健康長大,也幫助許多早

產兒家庭取得各方面的協助。台灣很幸運有這樣充滿愛心 的團隊,做為我們這些早產兒家庭的後盾,雖然生育率降

低,但早產兒的比例只有逐年提高,未來的三十年、五十 年,臺灣需要早產兒基金會一定也更多,願大家都能互相 給予鼓勵與幫助,讓更多早產兒可以平安、健康的長大。

黃昭瑛 家長

我是一位會計師,30 年前因緣際會下認識早產兒基金

會,當時因剛入行經濟能力不足,無法達成捐款的想

法,所以就思考以免成本,又可以提供會計相關專業的 方式,義無反顧的投入早產兒義工行列。早產兒基金會 是個充滿愛的大家庭,我們默契十足,工作順利。擔任

公益會計師義工有幾年真的忘了,只記得每次見面歡樂

蘇淑惠 義工

的氣氛,不知不覺已經共度無數的寒暑。基金會 30 年

了,根基穩固已經成長成一顆大樹,希望祝福基金會會 務蓬勃發展,不斷開技散葉造福人群。

30 年前,當我穿上背心,配帶識別證那一刻,內心的興奮無法形 容,我終於踏入義工行列。分配到早產兒基金會支援,做整理資

料及文件寄發等事務。感謝資深前輩的啟發,在他們親切的教導 鼓勵,以及基金會工作夥伴和氣、溫柔與謙虛的相處,幾次想打 退堂鼓時,都捨不得的警惕自己堅持下去。

看見基金會對早產寶貝的關懷協助,讓這些提早報到可愛的小天

徐明玉 義工

使,慢慢進步長大,我也分享到喜悅,當初的堅持如今也過了 30 年。來當義工不是付出,而是吸取別人的優點收穫更多,我覺得 是做人生的資源回收再利用,非常值得。

30 年愛的祝福

15




而立

創始期 (1991-1994)

凝聚你我的關懷 結合社會資源,提昇醫療品質 ・ 基金會正式成立與醫院簽訂合約

・ 實施「早產兒住院醫療」及「專題 研究計劃」補助方案

・ 首版「基金會會訊」、「預防早產」 單張、「一個小小孩兒的故事」早 產兒手冊、「巴掌大的仙子」書籍、 「談早產兒出院後的照顧」手冊、 「他很小,他是我寶貝」給早產兒 父母的一本書 ・ 製作「只要我長大」影片宣導認識 早產

成長期 (1995-1998) 全民健保起跑 加速擴展創新服務

・ 實施「居家儀器租借補助」及「早 產兒追蹤檢查」方案 ・ 「他很小,他是我寶貝-關懷早 產兒」攝影甄選展覽系列活動 ・ 出版《如何以母乳哺育早產兒》書 籍、《強強的小腳丫》童書

・ 實施「相對補助合約醫院早產兒 加護病房醫療儀器」方案 ・ 首次補助合約醫院「早產兒回娘 家活動」

・ 舉辦首屆「早產兒護理研習會」

・ 五週年慶暨本會吉祥物親蜜娃娃 誕生

・ 捐贈加護型救護車給合約醫院

・ 開辦「早產兒防治中心」特別門診 衛教諮詢

・ 榮獲教育部評選為「83 年度推動 社會教育有功團體」 ・ 首次日本大阪母子保健醫院代訓

18

・ 首次澳洲布里斯班馬特醫院代訓

・ 製作「避免早產孕婦篇-預約健 康新生命」及「嬰幼兒神經學檢查」 錄影帶

穩定期 (1999-2005) 環境變化努力經營 新住民增加多語宣傳

・ 成立「早產兒醫療訓練中心」 ・ 推行「早產兒居家照護服務」

・ 捐贈嬰兒呼吸器及早產兒救護車 給偏遠地區醫院 ・ 首辦「早產兒父母支持團體」 ・ 發表「天使搖籃曲」MTV

・ 製作「預防早產醫多戰,幸福美 滿一度讚」海報及宣導片 ・ 出版《早產安胎》衛教手冊

・ 成功爭取健保給付「極低出生體 重早產心智發展檢查」 ・ 首辦「與國健局局長有約」座談會

・ 製作「年輕要幸福 不要包袱」青 少年預防早產 TVCF ・ 製作中越、中印、中泰、中英認 識早產單張及居家照護手冊


基金會發展五階段 回顧基金會 30 年成長的軌跡

從創建篳路藍縷至守護網的建構形成

我們滿心的感謝社會各界支持與堅定付出

期許能將滿滿的愛心及奉獻,化成專業、具體及前瞻性的服務

多年來基金會一步一腳印,隨著社會脈動經歷不同的生命週期

未來將結合產官學為早產兒爭取更佳權益及優質的醫療環境

讓我們一起攜手「守護小腳丫 ‧ 跨出大人生 」

轉型期 (2006-2011) 生育率下降 加強孕產兒人性化服務方案 ・ 成立「人性化安胎示範病房」

・ 製作「完整孕護.避免早產」TVCF

發展期 (2012- 迄今 ) 響應世界早產兒日宣導 積極與政府合作

・ 「早落的果實」影片於校園映演

・ 實施「早產兒居家訪視補助」方案

・ 「預防早產.全民守護」話報徵件 活動

・ 首辦「諮詢義工媽媽成長營」

・ 「小腳ㄚ有話說!早產兒醫療權維 護公聽會」

・ 醫學人文公益舞台劇「幸福的眼淚」 全台巡迴 ・ 舉辦『幸福的眼淚-見證巴掌仙 子生命力』徵文活動並集結成冊 ・ 衛生署衛生財團法人評核獲評為 「特優」

・ 成功爭取健保局給付 28 週以下 與 35 週以下合併慢性肺疾病早 產兒施打 6 個月的 RSV 單株抗體

・ 製作『守護天使 ~ 早產兒居家照 護』DVD 影片 ・ 製作「預防早產醫、多、戰」海報 ・ 首創「給早產兒祝福的圓緣袋」

・ 1117 世界早產兒日宣導活動

・ 「母親節安胎媽媽桔梗花傳愛」活動 ・ 榮獲 2014 非營利組織公關獎

・ 製作「安霓日記」衛教宣導短片

・ 「孕媽咪早產防治」行動網站啟用

・ 與新生兒科醫學會共同推動「台灣 新生兒醫療照護網絡系統」

・ 首演「巴掌小袋鼠-早產衛教故事屋」 ・ 舉辦「早產兒政策論壇」座談會

・ 《給早產兒 - 第二次機會》記錄片 發表

・ 製作「孕婦產前檢查自我檢核紀錄」 海報宣傳 ・ 製作「小腳丫記者.立院大冒險」 短片宣導早產防治 ・ 承接國健署極低出生體重早產兒 追蹤關懷先驅計畫及早產兒健康 照護數位教材製作暨宣導案

・ 「好孕旅程」早產防治動畫影片臉 書宣傳 ・ 製作「小花與醬醬」早產兒記錄片

・ 舉辦「一個都不能少 台灣新生兒醫 療政策三大訴求共識會議」 ・ 首創安胎關懷包給住院安胎媽媽 ・ 製作「高危險妊娠 App」

・ 製作早產防治及早產兒追蹤衛教 宣導動畫影片

19


遊說倡議社會大眾 重視早產防與治需求

而立

遊說倡議

減少孕婦生出早產兒,並對已出生早產兒打造一個安心健康的醫療環境,是 基金會從過去、現在到未來一貫的任務。在對社會大眾倡議早產兒議題後,

若要讓社會重視早產兒需求,其所需的醫療健康服務應納入政府政策中。例

如早產兒不易取得之藥品與醫材、早產兒追蹤管理等,都需要被重視被關 懷,是政府必須正視的問題,讓台灣孩子「每個都要好,一個都不能少」。

過去:宣導倡議預防早產 提升早產兒照護品質

金會最早開始與政府對話,是在 2004

年第一次倡議遊說「與國健局局長有約」

座談會期許未來將早產兒出院後居家及追蹤檢 查工作能建立常態性服務,成為醫療體系一 部份,建議設置諮詢專線電話,以提供安胎相

關資訊,向孕婦宣導提醒「妳也可能產下早產

兒!」。但當時國健局著重社區健康教育宣導, 補助經費印製認識早產及早產兒居家照護手 冊,並張貼海報在醫院宣導,無法達到預期成 效,因此需要繼續推動遊說倡議,讓每個早產 兒都有生存及健康的權利。

2013 年與立法委員蔡錦隆一起

推動 「小腳ㄚ有話說!早產兒

醫療權維護公聽會」,結合產 官學為早產兒發聲。討論如何

建置孕產婦管理登錄制度?是

否應建構國家級的早產兒整合 照護追蹤計畫?早產兒是否應

排除在一般 DRG 適應症的適用

等議題。2015 年舉辦「早產兒

政策論壇」,討論兒少修法後,

中央與地方如何共同推動早產 防治及落實早產兒追蹤。經幾

次倡議宣導讓基金會了解,要

預防早產及提升早產兒醫療品 質,需要策略聯盟推動政府,

制定各項早產兒健康保護網絡 計畫及修訂醫療法規,才能全

20

面完善照護所有的早產兒。


現在:立訂法規 陪伴早產兒健康長大

未來:個案管理 追蹤關懷 高危險孕婦及早產兒健康

皆有完整的社福經驗,知道如何整合公部門與民

已經落實在政府計畫執行中。未來的計畫之一

基金會近年拜會吳玉琴與黃秀芳立委,她們過去 間機構資源。當了解醫界與社會團體關於早產兒

醫療需求後,積極建構溝通平台,將基金會與醫 界需求傳達給相關政府單位,並推動政府部門編 制預算、制定法令等行政程序,創造出醫界、孩 子、政府三贏的解方。

2018 年爭取遊說加強早產兒藥品及醫療器材難以

取得的處理效率,保障早產兒的醫療權。由吳玉 琴立委發起結合新生兒科醫學會與基金會推動「一 個都不能少」台灣新生兒科醫療政策共識會議,與

政府討論成立醫療平台可能性,許瓊心醫師強調, 給予早產兒完善照護及急救待命措施是首要解決 問題。經過各界不斷努力,衛福部於 2020 年成立

「兒童困難取得的臨床必要藥品及醫材調度中心」, 平台上路後,讓醫院更容易取得需要藥品醫材。

基金會為加強高風險孕產婦的預警系統,今年積 極製作高風險妊娠 APP,提醒有需求孕婦可以轉

診至醫學中心或教學醫院。吳委員表示,政府推 動相關高風險孕產婦追蹤牽涉非常多層面,例如

健保給付制度計算、建立轉介高風險孕產婦的診 所獎勵制度,以及偏鄉診所醫院資源盤點等細節 要處理,期待未來這項服務能推行至全台。

吳委員表示,她看見醫界第一線面臨的困境,但轉 過頭也理解政府部門在預算編制、法規制定遇到限

制。為了讓政府部門看到早產兒的需求,並配合醫 界專業建議尋求可行方法,她扮演接通雙方頻率的 媒介,並站在監督政府的角色上持續追蹤。

近年來基金會對於早產兒醫療需求倡議,部份 則放在「降低早產兒出生率」,將繼續宣導「完

整孕護」觀念,提醒備孕家庭注意可能生出早 產兒的因子與徵兆,並持續與立委遊說政府, 加強高風險孕婦衛教宣導。

另一項重點任務是保障已出生早產兒的健康, 在新生兒病房待了半世紀的許瓊心醫師,深知 早產兒的醫療需求,她觀察現在新生兒加護病 房目標,除了降低早產兒的死亡率外,更重要

的是減少其失能率,讓每個早產兒有機會健康

成長。早產兒出生情形、健康狀況因人而異, 一般來說可能有腦神經發展、身心語言發展遲 緩等問題,不少還會有嚴重合併症,所以醫學

診斷不會「一視同仁」,特別是極低出生體重早 產兒,更應接受完整的追蹤照護。

早產兒家庭真正的挑戰都是在出院之後,未來 一大重點是將每個早產兒「個案化」管理,讓專

業的個案管理師與家長一起合作,整合專業醫 療資源指導家長照顧,提供從電話關懷、家庭 訪視、極低出生體重早產兒追蹤檢查服務,並

適時評估觀察是否需要早療或其他跨專業服務。 近十年來,立法院有許多立委媽媽關心婦幼議 題,除了吳玉琴、黃秀芳之外,尤美女、田秋

堇、黃淑英、陳曼麗、王育敏、蘇巧慧、林靜

儀…等委員,都在立法院為早產兒獻上一份心 力,在此獻上誠摯感謝。期望未來繼續與他們

一起攜手呼籲與倡議,讓高危險孕婦及早產兒 能在健康保護網下獲得完整個案化照護,這也 會是基金會未來遊說政府的重要目標之一。

21


引導政府投注資源 完善早產兒醫療照護政策

而立

政府合作

早產兒相關醫療不僅限於住院期間,出院後的身心發展需要持續照護,後 續教育及社會支持也相當重要。要完善從預防到追蹤的龐大體系,除了民 間組織的力量,更需要政府資源的投入。早產兒基金會運用不同的管道

向政府遊說、倡議,透過公聽會、攝影展、紀錄片、記者會、承接政府 委託案等方式,促進各界重視早產兒議題,讓早產兒醫療照護更加全面。

20

照護病人中體認醫療照護無法滿足需求

02 年新竹馬偕醫院剛成立時,在新生兒科加護病房收治的第一位 24 週、體重

只有 570 公克的早產兒,因為有開放性動脈導管的問題,需要心臟外科醫師協

助手術,雖然這項手術以台北醫療資源不算困難,但對於新開幕醫療人力不足,且健保 層級為區域醫院的醫療院所來說是件大挑戰,最後只得將這名早產兒送回台北照護。

新竹馬偕醫院成立之初擔任小兒科主任的彭純芝醫師,著手小兒科病房設置、醫療設

計等從無到有的過程中才體會到,醫師不能只關注在顧好病人的單一層面,醫療資源 安排及社會議題仍有許多需要突破之處。

「不會說話的最弱勢!」健保制度多數以成 人的立場考量,更何況是對新生兒中僅佔 一成的早產兒,很多制度並未以這些小小

孩為思考對象,更需要我們的倡議與爭取。

在少子化的現在,雖然人數不多,但良好 的照顧,能使他們與同齡孩子擁有同等健

康成長的機會,因此對醫護而言「一個都不 能少」,而且不僅要救起來,還希望把他們

養得頭好壯壯。以照護一位 570 公克的早 產兒來說,可能就需要 3-4 個月才能出院, 所面臨的家庭問題及照護費用也相當大, 絕對需要很多的支持與協助。

目前擔任早產兒基金會董事的彭純芝醫師 坦言,醫護人員是最能理解早產兒家庭面

臨的問題,隨著有機會接觸公共事務,再 加上有許瓊心醫師等前輩的身教影響,也 運用自己的專業,與早產兒基金會一起投 入遊說政府,希望讓所有孩子都能獲得最 適當的醫療與適切的照護。

22


從遊說倡議到實際合作計畫

早產兒議題宣導光靠基金會的努力是不夠的, 會內的公關宣導組也積極敲開與政府對話的大 門,張瑞幸醫師回想第一次參與相關公共事 務,是 2013 年到立法院參加「小腳ㄚ有話說!

早產兒醫療權維護公聽會」,當時身為早產兒

基金會的董事,她與其他專家們提出早產兒醫 療需求及早產兒追蹤協助建議,後來在年《兒

少法》修法,增加中央及地方政府對早產的治

療及追蹤應負責的相關條文,這一小步也為早 產兒權益邁進一大步。

早產兒基金會自 1995 年起持續執行早產兒追 蹤檢查服務,2017 年受衛生福利部國民健康署

委託,執行「極低出生體重早產兒追蹤關懷先 驅計畫」,針對出生體重 1500 公克以下之極低

出生體重的早產兒進行電話關懷追蹤服務,協 助早期發現早期療育。計畫主持人張瑞幸醫師 認為,這項計畫可讓政府更理解基金會運行的 追蹤模式,以及如何電話關懷追蹤,協助安排 早產兒進行發展評估。

有鑒於前次計劃建議,國健署調整介入定位,

2018 年委託基金會集結新生兒科醫師、護理

師、衛教及傳播領域專家,共同編製「早產兒 居家照顧手冊」電子版及 4 小時的數位教材,

內容涵蓋一般生活照護、健康照護及特殊問題 照護等,讓早產兒爸媽除了醫院諮詢管道外,

還能依循手冊內容照顧早產兒。彭純芝醫師表

示,當初如何將專業內容深入淺出、增加生動 可看性花了不少心力,不僅自己投入拍攝,也

邀請許多專業醫師一起錄製影片,這本電子版 手冊至今仍持續被應用,獲得不少好評。

考量早產兒追蹤訪視服務權責單位為地方政

府,基金會在 2019 年與新北市政府衛生局合

作「早產兒個案管理計畫」,彭純芝醫師表示基 金會已獨立追蹤多年,結合 22 家新生兒照護

中心的醫院,提供早產兒個別化照顧及系統性 追蹤,將早產兒納入全方位醫療關懷網絡。但

我們期待透過計畫與地方政府的合作,能更精 確掌握每一位早產兒的動向,協助將高風險的 極低出生體重早產兒納入追蹤網絡,做到全面 性追蹤,一個都不能少。

實際成果及無形收穫 點滴都是累積

基金會近幾年來與中央及地方政府密切合作, 共同關注早產兒議題,成果逐漸發酵擴散。「與

政府合作不限於計畫產生的實體成果,更多的 是互動過程中累積的情感與理解,這些都是無 形的收穫。」彭純芝醫師觀察,與政府合作需

要在行政流程上磨合,又因職權分配及機關執 掌不同,如何協調觀念讓雙方達成一致的看

法,需要持續努力。政府部門雖然有經費來源、 層級分工的限制,但只要依據議題屬性要找對 的單位溝通,就能逐步取得共識,協力為早產 兒議題政策推動前進。

23


1117 世界早產兒日 齊亮紫燈關注巴掌仙子

而立

世界早產兒日

每年的 11 月 17 日是「世界早產兒日」,早產兒基金會自 2012 年開始加入響應行列,除與各縣市政府合作之外,也和許多知名企

業及民間單位持續奔走推廣,讓台灣各城市地標點亮起紫色燈海,

用行動喚起社會各界對高危險妊娠關懷及早產兒照護議題的重視。

關心被忽略的無聲弱勢族群

用小腳ㄚ一步步爭取社會認同與關懷

報紙雜誌廣播等媒體有 13 年醫藥線記者

與新生兒相關的醫療議題眾多,要如何突破議題

婦兒科等醫藥議題,目前擔任艾伯維公司公共事 務暨病友關係處長,負責與病友團體、基金會、

兒基金會長期耕耘在衛教及倡議上,前者是要讓 大眾理解早產兒以及早產面臨的挑戰,後者是針

經驗的甯瑋瑜,接觸過疫情、食安、內外

醫學會一起針對醫療議題合作疾病的衛教。

談到為何如此關注早產兒議題,甯瑋瑜表示,目

前台灣社會多半關注高齡化問題,許多社會及醫 療資源都挹注於此,而與之相反的就是少子化議 題。現代人的晚婚、少生、環境賀爾蒙的影響,

讓少子化議題更加重要,每個孩子的誕生都顯得

彌足珍貴。在台灣平均每年有近 20 萬個新生兒, 其中早產兒的比例佔 8%~10%,如果社會沒有 妥善給予支持照顧,對早產的家庭及孩子的未來 發展,都將造成極大的壓力。

有兩個孩子的甯瑋瑜,回憶起 39 歲懷第二胎時 曾有兩週臥床安胎的經驗,讓活潑好動的她特別

的重圍,讓大家關心早產兒實在很不容易。早產

對早產兒的醫療政策與環境進行改善。

2012 年台灣首次加入世界早產兒日的響應行列 一起守護小腳丫,第一次與新生兒科醫學會、亞 培公司合辦「小腳ㄚ奮鬥記」早產兒說故事比賽, 由早產兒的父母、照顧者或是醫療團隊參與拍攝 早產兒照片甄選活動,分享這些小腳ㄚ對生命的 堅持感動,以視覺畫面代替言語力量,喚起大眾

對於早產議題的重視。同年首次舉辦「小腳ㄚ加 油!」臉書照片徵選活動,並將優勝攝影作品於

立法院、健保局 ( 署 )、合約醫院及社區活動中 心等地方巡迴展覽。

能體會懷孕媽媽躺在病床上的不安與不適。她認 為沒有選票的孩子就是社會上的弱勢族群,尤其 是還未能說話的早產兒,因此幫助他們健康長大 絕對是社會責無旁貸的任務。

2012 年「小腳丫加油 !」攝影展 在立法院舉行揭幕式

24


2013 年持續獲得許多企業團體的支持合作,

一起響應 11 月 17 日世界早產兒日關懷活動, 舉辦「愛 ‧ 守護」- 衣世傳承」臉書徵選活動, 讓小腳丫跨上台北 101 大樓及信義商圈亮起

紫燈。「紫色」是由冷色的藍與暖色的紅混合 而成,猶如早產兒父母迎接新生命的喜悅與 憂愁,反映出早產兒家庭的心聲。2014-2020 年從台北市政府延伸周邊信義商圈後逐年走 向台灣各城市,遍佈新竹市、臺中市、臺南

市、高雄市、屏東縣、新北市、臺東縣等知 名地標,共攜手 8 個縣市一起點亮紫燈為早 產兒祈福。

2020 年因疫情關係世界早產兒日活動,在基 金會臉書發起虛擬點燈「守護小腳ㄚ跨出大人 生缺你不可!」及「E 起紫爆」換大頭貼活動,

凝聚全台 22 個縣市的民眾對早產兒的關心與

祝福。首度將紫燈點燃台東,期盼喚起社會

各界對偏鄉早產兒醫療照護體系及人力缺乏、 就醫不便等問題的重視,呼籲台灣每位孕媽 咪應注意「觀察孕期症狀,預防早產發生。」

策略聯盟成為基金會的緊密合作夥伴

推動基金會多年來所推動的公益活動都獲得各種不同領域的支持,無論是個人或團體,都無 私熱情的提供很好的想法、活動與贊助。甯瑋瑜回憶,公司同事每年都很熱情參加世界早產 兒日活動,曾有一位同事發現醫院新生兒急救訓練設備用的「小安妮」老舊破損,於是自己發 起「給愛力量 ‧ 用行動支持 ~ 我騎一公里、您捐一塊錢」活動,透過一家三口騎鐵馬環島成

功募集 9 組急救訓練設備,再由早產兒基金會捐贈給有教學需求的醫院,並呼籲社會大眾 共同來關心台灣早產兒醫療照護。

甯瑋瑜語重心長的說,台灣好在有早產兒基金會這樣的非營利組織,從前期早產防治、提升

早產兒醫療照護、出院後社區照顧服務到出院後追蹤檢查服務,全方位建立早產兒健康保護

網,但仍需要政府從宏觀的角度就醫療政策及制度上全盤評估改善,期盼政府與民間企業可 以提升對於早產問題的重視,齊心守護小腳ㄚ跨出大人生。

25


長期耕耘社會宣導 扎根早產正確觀念

而立

社會宣導

基金會三十年來致力於早產「社會宣導」,目的是希望讓早產兒獲得適當的醫療照顧,並減少社 會成本的浪費。為了提供產兒科醫療團隊、孕期婦女、早產兒家庭及社會大眾認識早產兒及共

同努力預防早產,基金會從成立初始至今,不間斷製作「會訊」、「出版刊物」、 「海報」、 「影片」 等提供各樣詳盡資訊,並與時俱進運用新素材,持續向社會大眾宣導,如何預防與避免早產、高 危險群產婦能在合適醫院生產、早產兒出生後照護觀念、如何早期檢查與治療減少後遺症……將

早產正確觀念扎根於社會,並促使大眾關心早產兒與早產兒家庭,全民一起努力共同預防早產。 以下介紹基金會代表性的文宣宣導,包含四大種類「會訊」、「出版刊物」、「海報」、「影片」。

早產防治衛教動畫

影 片

重要的起跑點 「黃金一分鐘」

您的寶寶錯過重要的人生第一個起跑點了嗎?

如果您可能是早產高風險族群,請選擇有具備專 業急救訓練的醫師待命院所生產,讓您的寶貝擁

早產防治衛教動畫:《好孕旅程》

誠心推薦給每一位過去、現在或未來的孕媽咪, 以及身邊每一位親朋好友,這是一趟你們不能錯 過的生命旅程!

有人生第一個『黃金一分鐘』喔!

早產兒健康照護動畫

極低出生體重早產兒追蹤照護五大問

我們都知道早產兒是懷胎未滿 37 週出生的小腳 ㄚ,您知道早產兒出生體重不滿 1500 公克的迷 你腳ㄚ會怎樣嗎?

讓我們由這部動畫宣導影片來告訴你!

會 訊 自 1992 年 3 月創刊以

來, 每 季 出 刊 至 今 已 累 計 118 期。 內 容 涵 蓋早產兒醫療照護新

知、 社 區 宣 導 活 動、

父 母 心 情 故 事、 當 季 活 動 花 絮、 合 約 醫 院 動向、捐款徵信錄等,

提 供 醫 療 團 隊、 家 屬 及社會大眾索閱。

26


出 版 刊 物 《認識早產》

早產安胎衛教手冊:

《優質孕育 ‧ 避免早產~給準媽媽的叮嚀》

因應台灣多元族群

完整提供懷孕媽媽們充

版本外,特別印製

該如何準備懷孕、檢視

的需求,除了中文 四種外文,包含中

英、中越、中泰、 中印等語言,讓認

識早產重要資訊能 真正落實於社會。

分的產前衛教知識,從

自身是否為早產高危險

群、 產 檢 注 意 事 項、 教 導舒緩壓力、面對早產、 住院安胎、營養指南等 實質建議。

《早產兒追蹤檢查手冊》

《早產兒居家照護手冊》

與復健,能減少早產兒發

醫療照護,本書共出版

早期發現問題、早期治療 生身心障礙機率。本書搭 配 QRcode 詳 列 追 蹤 檢

查時機與內容,解答發展 遲緩常見的疑問,並列出 各階段的發展篩檢表,提 醒父母注意孩子成長。

居家照護重要性不亞於

中 文、 中 英、 中 越、 中

泰、 中 印 等 語 言, 將 早 產兒返家後的一般照護 與特殊照護詳盡說明,

並 搭 配 QRcode 影 音 方 式呈現,讓父母能掌握

居家照護的知識和技巧。

童書:《強強小腳ㄚ》

網路徵文集:《幸福的眼淚》

力,如何讓他們有心理準備,幫助他

母的心路歷程,藉由書寫傳承經

孩子對家中新生命的誕生會有些壓 們了解早產兒,期望家長能帶領孩

子閱讀,做好準備一同迎接新生命。

本書透過網路徵文集結早產兒父

驗,希望能激勵早產兒新手父母 及其適應力,讓家庭更和諧。

給早產兒父母的一本書 《他很小,他是我寶貝》

本書邀請各專家學者,將台灣早產兒發生 率與存活率、出生後初期與出生一周後各 種遭遇問題、早產兒可能發生後遺症、營

造良好環境與照護、父母心情調適等多篇 文章集結, 陪伴新手早 產兒父母快 速掌握醫療 照護與社會

資源,度過 生命中非常 時刻。

27


歷 年 宣 傳 海 報

而立

社會宣導

28


歷 年 宣 傳 海 報

29




愛的生命旅途 成為人母,走過各階段人生 5 段旅途

適齡適孕

晚婚社會現象及預防 32

幸福好孕 驗 經 孕期照護


母 人 初為 產後

心挑 住 院身

途 旅 的 愛 戰

家的 支

持網

化身為愛

受助 者 成 助人 者

33


適齡適孕

預防勝於治療

系統性支持身心健康 實現預防早產大目標

每個母親都希望自己的寶貝,能在子宮裡平安的成長到足月,但免不了有些 早到天使迫不急待降臨到這世界。早產兒因器官尚未發育成熟,容易出現各 種併發症,未來還可能面臨發展遲緩狀況。但透過各層面的系統性協助,其

實是有機會降低早產風險,讓預防勝於治療不是口號,成為每個家庭的助力。

完整孕育守護 把握適齡適孕黃金期

產兒的發生與母親年齡密切 相關性,醫學界認為最好的

預防,莫過於適齡適孕,無論是過 早 20 歲以下,或過晚 35 歲以上

皆有一定風險,最佳生育年齡大約 落在 25 到 30 歲之間,因此國健

署及基金會也不斷宣導,有計畫生

孩子的家庭,要把握適齡適孕的黃 金時期。

目前台灣結婚與生育的平均年紀 逐年攀高,晚婚、晚生似乎成為

不可逆轉的社會現象,根據內政 部 2020 年的統計資料,婦女生第 一胎平均年齡 31.09 歲再創歷年 新高,其中 35 歲以上新手媽媽更 是超過 25%。

馬偕醫院王亮凱醫師指出:「生產 時 35 歲以上就稱之為高齡產婦,

流產風險是適齡婦女的 2 到 5 倍。」 在他的高危險妊娠科門診,高齡 婦女人數比重超過三、四成。王

亮凱醫師觀察,現代人求學時間 長,生活負擔加重,政府也沒提

供足夠的懷孕與育兒支持,讓很

34

多人都抱以觀望的態度,工作一

段 時 間 後 才 考 慮 結 婚 生 子,「 等 到想懷孕時,其實年齡已經偏高

了。」由於生活型態與經濟負擔, 台灣也是全球生育率墊底,少子 化特別嚴重的國家。

台北市雙胞胎協會的創會理事長 張玨教授表示,在新生兒數不斷 減少下,雙胞胎佔出生嬰兒比例 反而增加,但政府對緩解國安問

題「少子女化」的雙多胞胎家庭照 顧不足,六成的雙胞胎與九成的 三胞胎以上的多胞胎為早產,需

要有系統式的預防早產政策支持。

提前找出風險因子 就能預防早產風險

「從醫生角度,早產風險是可以降

低的。」王亮凱醫師分析,早產高 風險原因,除了年齡之外,其他

子宮結構異常如雙角子宮,或生 殖系統疾病如巧克力囊腫、子宮 肌瘤、子宮肌腺症、子宮內膜異

位症…都會增加風險,但可在備 孕時提前治療。另外,抽菸、喝

有前胎早產經驗,通常 1/3 機率 會再發生,也需要特別小心。

為什麼適齡懷孕很重要?王亮凱

醫師分析,像 28 歲可在懷孕前先

調整糖尿病、高血壓、甲狀腺功 能異常等疾病,或透過手術治療

子宮問題,以降低早產風險。「如 果已經 38 歲,子宮開完刀還需要 延後一年懷孕,卵巢更衰退難受 孕,此時只能以先懷孕為優先。」

王亮凱醫師非常認同預防勝於治 療,但實務上有些因素仍難以去

除,例如生活型態產生壓力,一樣 會增加早產風險,「像家庭或工作 就會造成壓力。」他曾遇過孕婦不

好意思在家休息,仍頻繁出門幫家

裡擺攤,因而造成身體負擔。更常

見是白領婦女因職場環境,帶來心 理比生理壓力更大,「像某位病人

子宮原本沒異常,某時間突然開始 收縮,一問之下才發現 是上級最近交 付重大任務 的肇因。」

酒等不良習慣,或懷孕間隔太近 也是風險因子,王亮凱醫師提醒 玨教授雙胞胎姊妹 台北市雙胞胎協會創會理事長張


2012 年預防早產 . 全民守護話報徵選啟動儀式

從計畫懷孕開始 就要照顧好心理健康

由於懷孕會受荷爾蒙影響,導致 母親身心壓力增加,嚴重可能影

響胎嬰兒健康。世界衛生組織統

計 10% 孕婦和 13% 產婦,因缺少

身心健康照顧出現精神疾病,影響 母職工作與兒童成長,這些都能事

前預防。中華心理衛生協會常務監 事,也在台大健康政策與管理研究 所任教的張玨教授提到,聯合國近 年非常重視胎嬰幼兒身心成長。也 發起「從受孕開始到 1,001 天 ( 兩 歲 )」,重視胎嬰幼兒期孕產婦心理

健康,因孕產婦心理健康,孕期胎 教都會影響胎兒發展,了解也能降 低早產風險。

「從決定懷胎開始,婦女心理健康

就非常重要,甚至攸關孩子未來發 展。」張玨教授認為,孕產期心理 健康需要配偶一起從事促進心理健

康行動,對於懷孕過程、生產與產 後照顧等,都需要能相互支持溝

通。所謂心理健康,不是指沒精神 疾病,而是能認識自己,知道自己

情緒變化,並能 照顧自身心情、

衝突處理、人我 關係、找尋資源 等。如此也能減

少夫妻雙方衝突 或暴力,加強家 庭心理健康。

張玨教授分享中華心理衛生協

正懷孕是否有「互助」支持網,親

規劃了經期、孕產期到更年期三

至公助層面,國家是否有相應政

會,推動婦女心理健康計劃,就

個階段。「希望從經期心理健康開

始,讓女孩能了解經期跟她之間 的關係,降低導致子宮肌瘤等問 題。未來孕產婦階段,也會準備 好生孩子的心理健康。」

營造友善政策與環境 扭轉晚婚晚生現象

預防早產也能從心理健康層面做 起,張玨教授提供自助、互助、 公助三方面去著手;透過「自助」

了解自己為什麼想懷孕,跟配偶

良好溝通,「這是從胎嬰兒心理健 康延伸到家庭心理健康。」等到真

友鄰居成為關懷網絡;最後擴展 策達成心理健康。

「大環境其實對婦女的友善度有慢 慢在改善。」王亮凱醫師觀察,現

在職業婦女有產檢假、育嬰假,各 地政府也配有特殊產檢或人工生殖

補助,公共場所開始陳設哺乳室等

友善空間。但他不諱言,台灣不敢 生狀況跟政府支持度有關,「像歐

美福利國家能成為家庭經濟後盾, 所以國外比較不會不生孩子,即便 有異常還是會願意生下來。在台灣

產檢有狀況家長可能會打退堂鼓, 因為會擔心無法負擔孩子未來。」

台灣晚婚晚生,亦或更極端的不婚 不生現象,或許能歸咎當代的社會 經濟發展,但也要反思個人到國家 的心理健康是否良好。若要達成早 產「預防勝於治療」的理想境界,除

了妥善注意生理層面,也要照顧好 個人與家庭的身心健康,甚至涵蓋 到國家政策支持,確保每位女性無 論選擇何種生涯規劃,當她願意去 孕育生命時,這個社會能溫柔的接 住她與她的孩子。

王 亮凱 醫 師於 產

科 門 診進 行 衛 教

35


幸福好孕

孕 期 安 胎 協 助

身心靈全方位照護 達成「好孕、好產、好寶貝」守護行動 為了減少早產發生,盡量延長孕期讓胎兒在母親的子宮內成長到相對安全的週數再出生,安胎 是許多高危險妊娠的媽媽們必經歷程,而母嬰均安則是安胎照護最大的目標。在孕期照護過程 中,則需要許多專業團隊的協同合作,包括高危險妊娠的專業醫師、護理人員、營養師、社工 師、義工以及跨科別醫療的共同努力,才能確保安胎媽媽的身心靈健康,以及寶寶們出生後的 預後情形,並得以安心期待新生命的到來。

臥床安胎 生理與心理的極度考驗

「安

胎」是近年來很常聽到的 名詞,隨著現代人晚婚

晚生,平均生育年齡約落在 33 歲

左右,雖然需要安胎的族群與年 齡沒有直接關係,但高齡產婦懷 孕可能伴隨的併發症確實較高, 因此安胎需求也隨之提升。有些 孕婦甚至在懷孕早期就會有住院

安胎需求,甚至有時需要長期臥 床以盡量延長懷孕週數,增加寶 寶出生後的存活率,以及減少早 產兒後遺症的發生。

「一般人在醫院躺個三五天就受不

了,在我們安胎病房裡面的病人, 平均住院天數大概是兩週以上。」

36

馬偕紀念醫院安胎示範病房的護

論處理方式,也會安慰開導他們,

或近半年,因為醫療因素需臥床

始都很難接受。」這時候讓媽媽們

理長許碧鳳說:「有住到兩三個月

安胎都不能下床走動,媽媽的心 理壓力會更大。」所以安胎媽媽不

只要面對身體上的不適,心理上 面臨的焦慮跟壓力更是在孕期照 護時的一大重點。

馬偕紀念醫院高危險妊娠科主治

醫師王亮凱醫師也提到,身體上 的症狀都能夠對症下藥,心理上 的壓力跟問題是最難解決的,所 以除了醫護團隊以外,社工師、

義工們是提供病人心理支持最重 要的環節。「雖然每個需要安胎的

媽媽我們都會針對他的狀況,會 同團隊成員一起跟媽媽及家人討

產科衛教師電話諮詢居家安胎媽媽

但需要住院安胎的媽媽其實一開 「安心」其實非常重要,畢竟媽媽

如果心情比較平靜,對於安胎會 更有幫助。

所以當孕婦發生需要住院安胎的

狀況時,早產兒基金會合約醫院 安胎示範病房的團隊成員會討論

對孕婦及胎兒最佳的處置方式, 將社工師心理支持、營養師的飲 食調配及小兒科等納入團隊中, 成員們也都具備照護高危險妊娠

孕婦及早產兒的專業知識,相對 來說也會給安胎媽媽及家屬較強

的信心,可以在較穩定的情緒下 安心養胎。

波檢查 何銘醫師為孕婦做超音


多方評估病人狀況 提供跨領域專業照護

王亮凱醫師以及許碧鳳護理長都異

口同聲地強調,身心靈全方位的照

護對安胎媽媽們真的很重要,「很多 媽媽住進來第一個禮拜都是以淚洗

面,甚至有些媽媽會責怪自己沒有 把寶寶照顧好,所以醫護人員都需 要在這個層面上多加關心病人的感 母親節送桔梗花關懷安胎媽媽

受。」因此當發現安胎媽媽有憂鬱傾 向時,便會採用憂鬱量表來評估病 人的心理狀況,有必要的時候則會 轉介社工師來輔導,或是由精神科 醫師協助。

賴美合社工師分享自己多年於臨床

的工作經驗,認為在安胎媽媽的支

持上最重要的就是:「傾聽、同理、

以及給予適當的回應與回饋。」每個 人面臨壓力的時候都需要抒發的管

道,安胎媽媽更是如此,透過社工 安胎示範病房提供書籍與光碟片閱讀聆聽

師的會談,能夠讓病人統整想法及 看見正向力量。

產科病房社工師除了需具備社工專

業外,也需主動閱讀與吸取產科相 關書籍文獻來增進知識與技能,才 能觸動病人及家屬的內心。賴美合

社工師表示:「也有個案心情不好會

主動跟護理人員要求與社工師會談, 每次會談後心情會好轉也都睡得比

較好。」但如果真的有必要,還是需 轉介身心科醫師評估並給予藥物上 孕婦產前運動

的協助。

37


幸福好孕

幫助安胎媽媽「放輕鬆」 義工支持體系力量大

「每一個來住院安胎的媽媽我都會

「我們的護理師都是有經過專業的

對於安胎病房的醫護人員來說,

貴婦,做什麼都有人服侍,可是

護的教育訓練,早產兒基金會也

持上,早產兒基金會也提供許多

跟她們說『放輕鬆』,就當作來當 『放輕鬆』三個字說起來很簡單, 做起來卻很難。」許碧鳳護理長個

人過去的經歷是從開刀房、急診 再到安胎病房,雖然自己是兩個 孩子的媽媽,但來到安胎病房之 後才發現,原來生孩子真的很不 簡單、每一個生命都彌足珍貴。

她看到有些媽媽為了求子卻要經

歷過漫長的人工受孕過程,好不 容易懷孕了可能又發生很多狀況

需要安胎,如果安胎沒有很順利 更必須面臨早產兒的照護等問 題,看在醫護人員的眼中,其實

心中有很大的不捨。所以即使有 時候安胎媽媽們的心情起伏會比

較大,護理人員也能夠抱持同理 心給予支持及包容。

38

心理關懷課程以及高危險妊娠照 會舉辦全台周產期醫護人員研習

會及產科病房護理長成長營,我 覺得非常有幫助,大家可以藉著 跨院際交流彼此教學相長。」

此外,有些早產兒基金會合約醫 院的安胎示範病房有提供義工服

務,她們會到病房關懷安胎媽媽, 給予情緒支持和鼓勵、代購物品、 床邊圖書共讀等服務,還會教媽 媽們編織毛衣,讓她們能以平靜 的心情度過煎熬的安胎期間。義 工們也會幫安胎孕婦編織小帽 子,當她們順利生產後,會為寶

寶送上這頂帽子,象徵著期待與 祝福,許多媽媽們在收到的時候 也都非常感動。

義工媽媽協助住院安胎媽媽洗頭

在專業成長及安胎媽媽的心理支

服務,包括認識早產及安胎手冊 衛教相關資訊、舉辦課程講座、

邀請醫師分享、母親節獻花等等,

「去年基金會首次推出的『關懷包』, 對安胎媽媽就很有實質上的用

處,因為有一些急診或臨時有狀 況住進來安胎的病人,可能什麼 都來不及準備,所以基金會跟我 們討論此方案時,我們就提出像 旅行包的概念,過夜需要的基本 盥洗用具等都在裡面,讓臨時住 院的安胎媽媽們及家屬不用再手 忙腳亂的準備這些。」許碧鳳護理

長強調,孕期照護最重要的不是 只有醫護人員,還有社工師與義 工一同加入的團隊,才能達到「好 孕、好產、好寶貝」的目標。

指導 產科門診衛教師進行衛教


預防勝於治療 提倡人性化照護模式

王亮凱醫師特別提到,安胎最重 要的工作就是避免早產情況發

生,所以目前在高危險妊娠的照

給安胎媽媽的關懷包

護上,重點都是放在「預防勝於治 療 」, 也 就 是 如 何 發 現 危 險 並 避

免發生。以臨床來說,現在會運

發生在高風險家庭身上,確實會

問題,對於醫護人員更是一大挑

特殊生化檢查以及評估早產風險

力。此時社工師也會協助評估醫

堅 持 在 安 胎 病 房 努 力, 主 要 是

用超音波去測量子宮頸長度、做 等,以做到防患於未然。

除了預防,在安胎觀念上也以人 性化的照護模式為導向,過去可 能會將重點放在穩住胎兒,讓寶 寶可以足月生產,但現在會更注 重安胎媽媽的身心靈,同時考量 到母親與胎兒安全,想辦法做到 對兩者最佳的時間點生產,而不 再只以懷孕週數為優先考量。

此外,在設備及藥物上都有一些 新的進步,例如今年開始使用併 發症跟副作用較低的自費安胎藥 物;在設備上也講究即時資訊,

像胎兒監視器就可以透過配戴在 媽媽的肚子上去監測胎兒的心 跳,並把資訊數據化,醫生從遠

端甚至從手機就能掌握胎兒的狀

況。回歸到最新的孕期照護觀念 上,都是由「預防」著手,減少危

險的發生及後續醫療人力物力的 耗費。

長期安胎住院或早產兒的照護, 在經濟上都是一大負擔,雖然健 保體制減輕了不少壓力,但萬一

對家中經濟或照顧帶來極大壓

療與家庭資源,提供可申請補助 的資源及管道,早產兒基金會針 對此也有相關的協助。

賴美合社工師就她多年與早產兒

基金會互動的觀察,也很肯定基 金會對於早產兒家庭的幫助,「除

了住院醫療費用的補助,早產兒 出院回家後可能需要的儀器租

借,基金會都會提供合約醫院評 估申請。」不只對於早產兒家庭的

關懷,針對社工師所舉辦的支持 成長講座,或是各醫院的年度成 果與經驗分享,在加強產兒科醫 護社工等相關人員的專業知識與

素養上,基金會都提供了第一線 醫療團隊很強的後援力量。

母子均安 是孕期照護人員努力的動能

安胎孕期照護的過程中,壓力大 的不只有媽媽,由於安胎病人的 狀況起伏變化大,隨時可能會有 緊急狀況,負責照護的醫護人員 也必須隨時繃緊神經,特別是當 面臨寶寶留不住或是媽媽身體出

戰。但醫療團隊之所以能夠繼續 來自看到寶寶順利生產後的成就

感,而安胎媽媽及其家庭的喜悅, 每每都能讓醫護人員深深感動。

很多媽媽帶小孩回診的時候,也 會帶到病房給醫生叔叔護士阿姨

們看看,當初那個在媽媽肚子裡 就接受照護的小小胎兒,無論是 足月還是早產兒,如今已經長成 健壯的小朋友出現在眼前,這已 足夠成為醫護團隊力量的來源, 讓他們可以在孕期照護的路上, 持續各司其職同時又互助合作, 呵護每個小生命得以健康安全的 來到這個世上。

早產兒基金會一路走來始終保持

初心,積極致力於早產的預防與 教育,從 2006 年起至今與 11 家 合約醫院合作設置安胎示範病

房,讓高危險孕婦獲得良好及完 整的產前照護。期望能透過醫院 良好友善的設備及團隊的協助, 幫助孕婦渡過關鍵性時刻,畢竟 「避免早產不只是孕婦的事、完整 孕護需要大家協助」。

39


初為人母

早 產 兒 照 護 現 場

以家庭為中心的早產兒醫療 圓滿了孩子與家的照護

「早產兒不只要活的好,還要健康的成長!」秉持這樣的理念,早產兒基金會在 1998 年起陸 續與馬偕、台大、林口長庚、中國、成大等五家醫院攜手合作成立早產兒醫療訓練中心,整合 跨院際跨領域專業團隊,提供早產兒從個人到家庭的完整全方位照護,協助其他中小型區域醫 院進行臨床學習觀摩及教育訓練,讓全台灣早產兒存活率、罹病率、後遺症都帶來顯著改善。

個別化早產兒照護 需要跨專業合作

產兒醫療訓練中心的成立是

問題,除了借鏡先進國家的醫治

指出,早產兒相較一般兒科或成

務方案,特別是推動全面專業細

化理想的早產兒照顧模式,符合

標準,「像成人會知道正常血壓數

早產兒基金會發展的重要服

緻的早產兒醫療服務,各家醫訓 中心也秉持這樣的宗旨與理念, 紛紛在自己的新生兒加護病房設 置專責主治醫師與早產兒專科護 理師,還包括呼吸治療師、物理

治療師…等專業醫療人員,為了 提供早產兒家庭多元化的服務, 社工師、個案管理師也納入治早 產兒醫療團隊成員,協助心理與 經濟支持,以及後續追蹤檢查、 安排早期療育。

由於早產兒身體各個器官發育尚

未成熟,因此容易有不同器官的

40

大手牽小手

方式,醫訓中心也努力研發本土 台灣風土或文化差異。基金會與 醫訓中心合辦早產兒醫療觀摩研

討會,藉由相互學習與意見交流, 提升本土早產兒醫療整體照護品

質,讓全台灣每一個早產兒家庭 都能受惠。

早產兒因未發育完全就離開母體, 和一般健康成熟的新生兒不一樣, 每位早產兒都有其獨特的生長過 程,照護過程更是特殊。「比如,

早產兒需要使用呼吸器,參數設

定就跟一般兒童或成人大不同。」 台大新生兒科主任曹伯年醫師也

人科,難有放諸四海的統一照護 值,但早產兒因為出生週數與出 生後狀況不同,很難說何謂正常,

只能透過統計與眾專家意見找出 一個大方向,治療方式不同的醫 師可能也會有不同觀點。」

曹伯年醫師回憶,早在任職住院 醫師期間就體會到每位早產兒都

是獨一無二的,發生的問題與治 療方針都各不相同,因此激起他 的興趣投入鑽研。他不諱言,早

產兒治療挑戰性很高,加上早期 所謂正常數據參考值相對缺乏, 大家的臨床經驗值更是不足,因

安撫奶嘴 罩與早產兒專用 早產兒專用隔音耳


此都要透過分享經驗才能找出相

臟不成熟導致肺部表面張力素不

早產兒的照護上可分兩階段,第

也隨著時間與經驗的累積而隨時

早產兒一旦出現呼吸窘迫症候

出院回家及回家後的照顧。不論

對應的治療準則,當然這些準則 在做調整。現在無論是國內院際 或是國際交流日益頻繁,因此透 過數據積累與交流,我們已經能 夠相對更快找出合適的醫療照護 流程。

早產兒醫療照護體系擁有健全的

人員編制,除了有專責的新生兒 主治醫師與研修醫師,以及新生 兒加護病房的護理人員之外,還 有隨時能提供會診的各個照護小

兒相關的次專科醫師。曹伯年醫 師舉例,像胎兒要 36 週到 40 週

視網膜才會發育成熟,因此這些 提早出生的早產兒就比較容易產

生所謂的早產兒視網膜病變,此 時我們就會需要眼科醫師來進行

會診與照護,提早對症下藥對孩 子預後會有很大幫助。

肺部的功能是影響胎兒存活的一

個重要的因素,而早產兒常因肺

減少光 線刺 激

及保

群,通常會需要使用呼吸器幫助 呼吸,但長時間使用高濃度氧氣 與呼吸器會破壞發育中的肺泡, 進而產生早產兒慢性肺疾病。因 此 早 產 兒 醫 療 團 隊 的「 呼 吸 治 療

師」,會協同新生兒科醫師來進行

從出生到返家 一路上陪伴

發 展性 照護 -

足,使得肺泡無法維持擴張換氣。

早產兒的呼吸照護,希望能逐步 減低早產兒對呼吸器的依賴,進 而降低早產兒慢性肺疾病的發生 率。

當早產兒身體狀況穩定後,「早產 兒物理治療師」就會與護理團隊密

切配合,進行早期介入包括動作 型態、原始反射及意識反應等神 經行為的評估,個別化的安排合 適的復健方式。早產兒物理治療 也不同於成人的大動作,會依照 個別化的生理狀況,提供如視覺 定向追視、頭部控制、吞嚥吸吮

口腔、被動關節活動、雙腳承重

與腳踢…等不同細緻的訓練,提 升日後神經發展能力。

溫 箱 布套 遮光

一階段是治療,第二階段是準備 處在哪一階段,家長身心靈狀態 會影響醫院救治及回家照顧品

質,因此在早產兒醫療照護上社 工師、出院準備衛教師、居家護

理師及個案管理師都是很重要的

團隊,以協助關懷早產兒父母的 心理狀態及返家照顧能力。基金 會也會結合早產兒團隊舉辦早產

兒回娘家活動,提供早產兒家庭 祝福的圓緣袋,並連結社會資源 提供補助及其他支持性援助。

江穗燕社工師曾遇過與新兒科醫

師同時跟家長會診,家屬因欠缺 經驗,需要社工師提供早產兒相 關資源資訊及醫病溝通,找出最 適合的家庭決策。她說:「早產兒 治療程度與家庭遇到問題環環相

扣,生病會牽涉到家庭經濟狀況, 中長期更與家庭照顧人力安排及

是否有其他親友資源息息相關, 因此需要團隊主動支持與協助早 產兒家庭度過各種難關。」

溫馨 的 親 子袋 鼠 式護 理

41


初為人母

促成院際交流 加速經驗傳授 基金會多年來不遺餘力推動周產 期及早產兒相關醫療團隊教育訓 練,讓全台灣早產兒合約醫院, 藉由各種專業研習會、成長營、

座談會、國外訪問、短期代訓,

讓醫療團隊能相互學習,提升相 關人員早產兒醫療照護品質與技 能。

曹伯年醫師分享,例如台大新生 兒科對於預防早產兒慢性肺疾

病、呼吸治療等著墨較深,「透過

教育訓練機會,讓我們就有機會 分享照護模式給其他醫院團隊, 大家互相交流,一起提升台灣整 體的醫治水準。」另外,由於台大

是醫學中心,因此常有外院醫師 來申請長期代訓,他們來台大待 個兩年後,回去都能獨當一面,

未來更有醫療資源相互連結的機 會。

42

陳玉蓮護理長參加多次基金會舉

辦的「早產兒病房護理成長營」, 她說每次參加的收穫與回饋都令

她深刻記憶,透過每年不同主題 與各家醫院的護理長進行交流, 跨院際去分享學習不同醫院在臨 床照護的心路歷程與挑戰。「覺得

基金會是一個很棒的非營利組織

機構,是讓大家有一個共同學習、 共同交流的平台。」

江穗燕社工師還記得剛接早產兒

病房的前五年,每年都有機會參 加「早產兒社工人員座談會暨成長 營」,基金會舉辦的教育訓練,特

別聚焦實務經驗及分享,彌補工

作上的不足。曹伯年醫師也呼應, 像早產基金會長年與新生兒科醫

學會舉辦的研習會,不僅主題明 確,而且非常實用,「不會只談純

醫學理論,更重視臨床經驗的傳 承。」

曹伯年醫師進行臨床教學

借鏡國外催化國內醫療品質

「國外醫療訪問研習」是基金會炙

手可熱的教育訓練項目之一,讓 參與過的醫護人員們終生難忘。 曹伯年醫師 1998 年曾前往大阪母

子保健醫院參訪,讓他訝異日本 是透過純母乳哺育與其日本特有

的益生菌,讓日本早產兒壞死性 腸炎發生率幾乎是世界最低,「可

惜他們這種益生菌不外銷,不過 我們也從日本學到很多照護的經

驗,所以我們可以從其他方面著 手,進而改善台灣的醫療照護水 準。」

2012 年同樣造訪大阪母子保健醫

院的陳玉蓮護理長,對於日本的 照護精神記憶猶新,所有作業流 程與設備安排,皆以早產兒和母 親為中心。「像醫療人員進入新生

兒加護病房後,自然而然保持安

母乳室 溫馨且舒適的


靜無聲,甚至我們都沒感覺 X 光

海外連結。曹伯年醫師也鼓勵年輕

到,照 X-ray 或眼科診察,都以序

因為國際互動會帶來新刺激,有機

已 經 照 完 了。」 陳 玉 蓮 表 示 觀 察 號指示的吊牌掛於寶寶的床邊點

滴架上,工作人員很少詢問交談, 甚至連 X 光機器都零噪音。

為了讓新生兒不會失溫,產房附 設 的 早 產 兒 處 理 室 會 維 持 32 到

34 度的溫暖環境,不像一般低溫

的手術房,極致表現讓陳玉蓮護 理長大感驚奇,「研習時剛好有一

個 28 週、約 1 千公克的寶寶出生, 過程中看到醫療團隊極有默契地 各司其職、分工合作,即使在高

溫的環境裡已是滿頭汗,但仍然 安靜沉穩又迅速流暢地完成所有 繁瑣的治療處置。」

陳玉蓮護理長說國外學習不只收獲

滿溢,而且激勵人心,她坦言若沒 基金會的資源,很難找到那麼棒的

醫護人員,要把握機會出國研習, 會帶動國內醫療水準。

以家庭為中心 讓全人照護終能圓滿

在出院後進行長期追蹤,並陪伴 需要早療的家庭邁向成長。

「以家庭為中心」是早產兒照護品

質提升的關鍵,江穗燕社工師鼓 勵早產兒家庭「要敞開心胸說出需

過去早產兒照護體重六、七百公 克是一大關卡,在醫療與設備日 新月異發展下,救治四、五百公

克也不成問題,目前台灣最小的 早產兒出生僅 339 公克,台灣的 早產兒照護水準已與先進國家並

駕齊驅。陳玉蓮護理長認為下一

個目標應該在於「以家庭為中心」, 這一方面相較於歐美日,台灣仍 有成長空間。近年早產兒基金會 舉辦的海外短期研習,安排前往

要!」並善用基金會長年提供的計 畫、資源,如出院後早產兒追蹤

檢查服務,或是尋求願意分享類 似照護經驗的早產兒義工媽媽, 協助讓心理有依靠,調整實際照 顧狀況, 打造家庭成為孩子的避 風港。陳玉蓮護理長也呼應,寶

寶最好的環境是父母懷抱與家庭

溫暖,相信在基金會和各方持續 努力朝向目標,以家庭為中心的 早產兒照護可以更加圓滿。

神奈川縣立兒童醫學中心,特別 學習日本頂尖醫院如何做到以 「家庭為中心」的照護理念,

鼠 袋 的 散 災疏 可愛的防

陳 玉蓮 護

加 2012 年日 理 長 ( 右二 ) 參

本 大阪 母 子保 健 醫

院 代 訓研 習

43


初為人母

新 手 夫 妻

以樂觀包容之心 協力面對未知挑戰

早產兒父母生產後雖不用立即面臨照顧小孩的壓力,但擔心的是早產兒的醫療狀況 與費用問題,需要更多心理調適問題,當夫妻在面臨抉擇困境之時,必定要攜手互 相扶持,唯有心存樂觀向上的信念,方能關關難過,關關過,迎向未來的每一天。

問題如潮水般席捲而來 決定給予彼此機會

學就讀社工系的王靜玲,個

性使然本身就非常喜歡小

孩。老公王子泰,土生土長中和

人,目前從事軟體中文化翻譯工 作,他們於 2014 年結婚,三年後

第一胎雙胞胎誕生後,王靜玲便 決定專心照顧小孩,成為一位全 職家庭主婦。

看似風平浪靜的人生旅程中,卻 在 2020 年掀起了一陣波瀾。原先 王靜玲考慮在雙胞胎哥哥 3 歲時

回歸職場,卻發現自己懷了第二 胎王安可 ( 暱稱可可妹 ),「我非

常喜歡小孩,得知懷孕的那一刻 相當開心。」王靜玲表示。

44

但是,在尚未與親朋好友分享懷

去醫院,「我第一次覺得,醫院這

挑戰。懷孕中期,突然莫名出血

一個紅燈,一陣痛楚讓王靜玲清

孕的喜悅之前,卻開始一連串的 連續一個月,在休息兩個月後, 剛 好 是 24 週 照 高 層 次 超 音 波 階

段,被告知羊水一滴不剩,醫師

詢問是否要人工灌羊水,但才剛 灌完羊水還在醫院休息,上廁所 時又發現羊水全流光,當天直接 緊急住院,臥床安胎 3 週,醫師 評估狀況好轉後才返家。

然而在 30 週時,可可妹就等不及

想早早來到這世界。「生產當天, 恰巧是哥哥們人生中第一次寒

假,隔天安排好的出遊行程只能 全部取消。」王靜玲將哥哥們從學

校接回家後就開始規律宮縮,老 公得到訊息回家後迅速搭計程車

麼遙遠!」等待車子轉進醫院最後 楚深刻感覺自己:要生了!

王靜玲被送上產台,點滴軟針都 還沒扎好,可可妹就出生了,從

規則陣痛到生產完不到三小時, 「在平安生下可可妹之前,我彷彿

就是走鋼索的人,不僅不知道能 不能安穩踏出下一步,也不知道 會不會一往前,就墜入萬劫不復 的深淵中。」

回頭看這段歷程,王靜玲和王子

泰的描述看似雲淡風輕,實際上, 當時醫生數次說明,兩人可能要 面臨是否要做出終止妊娠的痛苦

決定,但最後總在雙方討論以及


家人支持下,決定給可可妹和自 己一個發生奇蹟的機會。

儘管王靜玲和王子泰相當擔心可

可妹生下後,可能會有嚴重後遺

症,影響她未來的日常生活功能, 但是兩人很快取得共識,勇敢面 對接下來的挑戰。因當時週數已 是成型胎兒,對於血濃於水的小 生命無法說放棄就放棄,於是積 極配合醫院所有安排,做好一切 必要準備。

王子泰回憶當時蠟燭四頭燒,「我

一直在家裡、醫院、爺爺奶奶家、 工作這四地打轉。」在得知老婆必

須住院安胎之後,他也調整好心 態,立刻安排將雙胞胎哥哥們送 去爺爺奶奶家照顧,只希望老婆 能夠好好安胎休養,忙碌狀態讓 他也沒多餘時間胡思亂想。

秉持積極態度 共度每一時刻

2021 年 1 月 20 日 可 可 妹 出 生,

正好碰到台灣新冠肺炎爆發,北 北基醫院禁止探病,王子泰表示 女兒出生前 3 個月,探視陪伴不 超過 100 個小時,「幸好有專業的

醫療團隊照護著可可妹,我們夫 妻非常放心,就當她是去參加夏 令營。」

可可妹出生體重 1505 公克,也面

臨到許多早產兒的挑戰,住院長 達五個月才回到溫暖的家,王子

泰坦言:「當初有心理準備,早產

兒會有肺部呼吸問題,但真的沒 想到會住這麼久。」一開始肺部發 育不全,呼吸血氧不穩定,需要

醫療團隊的照護,「好幾次,我們

都以為可以出院了,可可妹卻彷 彿捨不得醫院舒適的環境和溫柔

的護理師們,血氧偶爾還是會掉 下來,所以必須繼續留院評估觀 察。」

可可妹與雙胞胎哥哥

除了肺部呼吸問題外,醫生還告

友善話語,有時候先生必須適時

幸好隨著時間成長,出血逐漸被

安心。

知可可妹有第三級「腦室內出血」, 吸收,只要後續持續追蹤,讓夫

妻倆非常欣慰。產後王靜玲在加 護病房時,會特別翻閱早產兒基 金會提供的衛教書籍,「縱使現在

網路發達,卻無從查證其正確性, 所以我偏好老派的做法,喜歡從 書 籍 中 獲 取 資 訊。」 在 夜 深 人 靜

時,她從一頁一頁的內容得到育 兒指引與力量,調適心情讓自己 再出發。

最大支柱-家人 如定心丸般的存在

對於夫妻的相處之道,兩人異口 同聲笑著說:「其實沒有特別的方 法,我們也會吵架,最後還是選

擇共同面對。」王靜玲特別指出,

在遇到任何事情時,首先要先穩

定自己的情緒,才不會歇斯底里。 王子泰則回應,做老公的凡事必 須多包容,當面臨外界質疑或不

地去平反輿論,才能讓老婆感到 「這一路以來,除了醫療團隊給予

很大的幫忙之外,我們最想感謝 的,是最親愛的家人。」王靜玲和

王子泰表示,雖然可可妹突然誕 生造成家庭危機,但雙方家人都 毫無二話,始終在背後支持著他 們。舉例來說:週一到週五都是

由媽媽跟外婆一起帶小孩,假日 則會將哥哥們送去爺爺奶奶家, 不僅讓這兩位新手夫妻有喘息空 間,也藉此增進祖孫情感,讓雙

方家族一起守護這小小巴掌仙 子。

「奇蹟真的發生了!很慶幸當時我 們做出沒有放棄可可妹的決定。」

生性樂觀的王靜玲表示,對於可 可妹的未來期望,只希望她快樂 過日子,並且在人生道路上能平 安健康,那就是他們夫妻兩人最 大的安慰。

45


愛的旅途

新、老 手 母 親 對 談

孩子努力奮鬥的韌性 是我們堅強的理由

每一個生命,都是奇蹟。因為每一個媽媽生產的過程,都是拚上生命的賭注,唯有看到孩子

平安呱呱落地,才能真正放下心中大石。然而早產兒媽媽的考驗更加艱辛,有些媽媽在懷孕 時,因種種原因需要面對忐忑不安的安胎過程,未足月的孩子出生後可能面臨極低體重、發 育不全造成的種種問題,更是讓父母們跳過喜悅的階段,直接進入與生命拔河的艱難時期。

等不及要提前來世上報到的寶寶

產兒在保溫箱裡的小小身

孕第 12 週就沒了心跳。因此原本

如果自己的肚子真的不適合寶寶

力呼吸的模樣,卻是賦予爸媽滿 滿勇氣的力量來源。在去年 (2020

工作壓力、調整身心狀況而自己 開設了工作室。當第三次懷孕的

準,或許提早生下來照顧是比較

軀,即使被插滿管子也在奮

年 )12 月於 25+4 週生出體重僅有 930 克的寶寶,今年 32 歲的新手 媽媽林小潔說:「看到女兒那麼努

力想活下去,我們也一定要正面 樂觀才行。」雖然孩子早產完全在

她的意料之外,初期也幾乎天天 以淚洗面,但孩子的求生意志,

反而比任何鼓勵跟安慰都來得有 用。

去年出生的女兒,是林小潔第三 次懷孕才生下來的寶寶,第一個 寶寶在懷孕第 16 週的時候便不明

原因流產,第二個寶寶則是在懷

46

在外任職醫美師的她,為了減輕

時候,她說自己真的該做的檢查 都做了,但沒想到一樣在懷孕第 24 週的時候發現輕微出血,檢查

後被送到馬偕醫院時,醫生診斷 已經開了三指,必須要立刻住院 安胎。「我那時候其實蠻摸不著頭 緒,因為我完全沒有宮縮、沒有 腹痛,就開指了,一直想不透為

什麼會發生這種事情。」內心的焦 慮與恐慌可想而知。

安胎後來因為胎心音一直下降, 到了 25+4 週時,醫生建議先把小

孩生下來照護,於是林小潔認為,

生長的話,依照目前台灣醫療水 好的辦法。但理智上雖然知道,

心理上卻無法控制自己胡思亂

想,孩子出生時只有一個巴掌大, 在新生兒加護病房時先生還簽了

病危通知,看到連五官輪廓都還

不清楚、身體瘦小又乾扁的女兒, 除了流淚,林小潔更擔心孩子身 體狀況,極低體重會不會影響未 來孩子的身心發育?

還好女兒雖然體型小,但發育還 算完整,最重要的腦部發育也沒 有問題,視網膜剝離的狀態在最 近一次回診,醫生也宣告小寶寶 的眼睛已經完全恢復,才讓林小 潔夫妻倆稍微放下心中大石。


為了生孩子 她效仿國父革命十一次才成功的精神

曾經也跟林小潔有過同樣心境的老手媽媽康維

芬,今年 59 歲的她,在 1996 年生下的早產兒 已經 26 歲了,目前已大學畢業,在北投早療

中心擔任社工師,負責協助發展遲緩的兒童與 家庭。一路走到現在,對康維芬來講真的是絲 毫不容易。

「早產兒是我第二個小孩,她上面還有一個姊

姊。在姊姊出生之前,我總共失去了十個孩子, 多數在懷孕到第 10 週左右就沒了心跳,其中還

有一個出生一個半月後在睡夢中就猝死。」現在 說起來雖然雲淡風輕,但在反覆懷孕及失去孩 子的循環中是何等煎熬,又需要有多強大的內 心才能克服這一切,一般人實在難以想像。

在懷大女兒的過程中,雖然也經歷多次安胎,

不過總算是順利生產。原本並沒有預期自己還 能有第二個孩子,但二寶卻在兩年後報到了,

同時也帶來了更多的考驗。不僅同樣經歷了很 辛苦的安胎,必須在懷孕 29 週的時候提早生

產,孩子出生時體重只有 1080 克,「比起小潔

的孩子大 150 克,一開始還不知道有什麼好擔

心,想說孩子早產,養大就好了,一直到醫生 給我看很多早產兒的資料,才懂得害怕。」因

為肺發育不全造成呼吸窘迫症候群、視網膜病 變等早產兒可能會發生的問題,二女兒一樣也 沒少。

「加上安胎時真的是安到快把命都送掉了,所 以前面幾天我內心對這個孩子是有點抗拒的。」

但從開始到新生兒加護病房跟著醫護人員學習

如何照護女兒之後,康維芬形容自己從此就是 「一心一意」的在照顧她。

47


愛的旅途

另一種考驗 與早產兒後遺症的奮鬥

林小潔聊到自己的孩子目前發育上沒有太大問 題時,康維芬衷心的說了一句:「她好幸運。」

因為二女兒由於肺發育不全,不只出生後出現 呼吸窘迫,還帶來了長期的後遺症-氣喘,此

外在孩子上小學之前,由於反應經常跟不上同 齡的同學,她也帶著孩子去做了完整的兒童發 展評估,展開一連串復健、職能、心理治療。

所以孩子能順利成長,到如今進入社會工作領 域工作,可說是康維芬人生中最漫長的一段路

程,問她為何能理性冷靜的面對這一切,她說: 「為母則強。」

「二女兒出院回家的時候,我把家裡房間布置 得跟新生兒加護病房一樣,不只有製氧機、心 肺監測器、溫溼度調節,我還借了比較精密的 磅秤,每天精準的紀錄她的成長狀況,製作成

長曲線圖,回診時讓醫生可以一目了然的了解 孩子的情形。」康維芬對孩子的用心跟細心,

讓醫生讚嘆有加,尤其早產兒的成長曲線更需

聊到這裡,林小潔憂心地詢問康維芬,自己女

體重有多少變化,都很有可能反應出寶寶的身

5400 克,但整個六月體重大概只增加了 100 公

要密切注意,每天喝了多少奶、吸收了多少、 體健康狀況。

兒目前矯正年齡為三個月,體重到六月底約 克,也還不太會拿東西跟翻身,她擔心是否有

成長遲緩的可能性。康維芬用過來人的經驗告 訴她,嬰兒的成長曲線還是要放長期來看,只

單看一個月的變化比較不能拿來當參考標準; 至於三個月的寶寶就算不是早產兒,也不一定 都已經能翻身跟拿東西,建議林小潔可以參閱 國民健康署編印之兒童健康手冊中的兒童發展 連續圖,作為平常照顧寶寶的評估工具書,才

不會因不瞭解而慌亂擔心。老手媽媽的經歷跟 閱歷輕鬆的化解了新手媽媽的焦慮,當然,還

是要經由醫生的評估,才能確實掌握嬰兒的發 展狀況。

48


最有力的心理支援 來自早產兒媽媽的互相扶持

健康快樂成長 跨世代早產兒媽媽的共同願望

療資源跟資訊已經相當進步及完善。加上社群

期待,夫妻倆異口同聲表示,只要孩子健康、

相較於二十五、六年前,現今早產兒相關的醫

平台的興起,早產兒媽媽們也不像過去一樣有 孤軍奮鬥之感,而是有社群、社團可以互相分

享經驗、相互扶持,畢竟能夠感同身受的人, 絕對是有相同經歷的人。

雖然康維芬談起過去沒有太多的悲情,但實際 上她也曾經因為壓力過大,罹患憂鬱症而爆瘦 到只剩下三十幾公斤。說到這段往事時,林小

潔也深有所感,她說尤其現在 COVID-19 疫情 的關係,只能關在家裡照顧小孩,感覺自己的

人生都失去了存在價值,但這樣的情緒變化就

算說給親友聽,多半也只能換來「放寬心」的安 慰。

「如果說放寬心就能安心,那人就不會憂鬱了。」 新老手媽媽聊起這個話題共鳴感十足,此時,

像早產兒基金會的支持,或是早產兒媽媽群組 的相互關懷就非常重要。在康維芬二女兒剛出 生的年代,早產兒基金會護理師的電話諮詢及 訪視給她相當大的幫助,也因此,康維芬後來

也加入基金會義工行列,除了擔任早產兒媽媽 經驗電話諮詢義工外,也參與基金會所舉辦的 早產兒父母成長團體及義賣活動去分享自己的 經驗,希望能夠幫助到更多無助的早產兒媽

林小潔笑說,前兩天跟老公談到對女兒未來的 快樂成長、正向樂觀,不要走上歪路就心滿意

足了。對出生身體狀況就比正常孩子差了一截 的早產兒爸媽而言,希望孩子健康成長幾乎是 共同的心願,即使康維芬的二女兒都已經 26 歲,同樣還是希望孩子身體健康。只不過她分

享過去自己在教養上的經驗,「女兒國中以前

我也覺得她健康快樂成長就好,但生活中不是 都事事順利,無論在家裡、學校或是出社會都

會面臨各種不同的壓力,隨著孩子成長如果沒 有適當的給孩子一些壓力,孩子面對問題的抗 壓性可能會不夠好。」提醒小腳丫的父母們在 教養上要因人而異,也要妥善拿捏好分寸。

每個懷孕的媽媽,都希望自己能足月生產下一

個健康的寶寶,但當寶寶提早來報到的時候, 無論是新手媽媽還是老手媽媽,回想起寶寶剛

出生的情況,想必心中充滿酸甜苦辣。女兒矯 正年齡三個月的林小潔,與女兒已經 26 歲的康

維芬,即便世代不同,期待孩子健康快樂長大

的心情是相同的。也藉著老手媽媽的經驗分享, 拉著新手媽媽一起,和寶貝們的小腳丫共同前 進,一步一腳印勇敢邁向未來的健碩足跡。

媽。

林小潔目前也在早產兒媽媽的社群中獲得了許 多協助,有問題只要在群組裡發問,都能夠得

到前輩們的解答,有時候只是單純看大家分享 自己的故事,也能從中汲取不少力量。她也期

待疫情過去之後,能參與早產兒基金會所舉辦 的相關講座課程,讓早產兒新手爸媽也能夠保 持身心健康的繼續照護家裡的小腳丫寶貝。

49


愛的旅途

親 子 關 係

親子生命共舞 攜手在療育路上前行

每個早產兒家庭背後都有動容的照護故事,無論孩子的人生劇本發展是幸運或挑戰,親子的紐

帶永遠難以分離,也影響家庭的生命道路。姍姍 ( 鄭卉姍 ) 與小 TO( 王龍三 ) 都是早產兒,出 生在加護病房時狀況嚴峻,醫生曾告知即便存活下來,往後可能會面臨發展遲緩的問題,但他 們的母親許文紅與黃昭瑛都未曾放棄。十多年後,兩人都與足月孩子一樣健康長大,看似幸運 的結果,其實是靠著親子攜手在漫長的復健道路上勇敢前進,努力寫下令人動容的生命故事。

14

細心照護與持續早療 打敗遲緩兒魔咒 年前姍姍剛出生時體重僅 八百多公克,在新生兒加

護病房數次停止呼吸,還一度被 醫生發出病危通知,但姍姍誕生 成為家庭的分水嶺,原本外界對 許文紅的印象是與丈夫鄭文宗, 共同創辦半導體通路大廠文曄科

技,一路把事業打拼成上市公司。 因為姍姍的經歷讓夫妻兩人動念

50

投入公益,成立文曄教育基金會,

了讓工作能在預產期前完成,不

有相似經歷的家庭。

天半夜大出血送到醫院,醫生也

也擔任早產兒基金會董事,幫助 「當我知道懷孕後,才過三個月就

生下了姍姍。」許文紅 40 歲正為

飛馳的事業燃燒,前三個月都沒 發現自己懷孕,還跟同事開玩笑 說變壯了,可以多搬一些重物。 「 那 時 有 害 喜 症 狀, 還 以 為 是 生

病。」她忘記自己是高齡產婦,為

休息卯起來加班趕工,「直到有一 不敢跟我說孩子一定能保住。」

許文紅躺在病床上認真翻著五、 六本衛教手冊,得知早產兒可能 會有腦出血、慢性肺疾病、發展

遲 緩 等 狀 況。25 週 +5 天 就 出 生 的姍姍,一出生就住進保溫箱,

身上插滿了各式各樣的管路,「她


出生才八百多公克,小腿跟我的

起餵母奶的日子就餵了兩年,從

因為出生有慢性肺疾病,姍姍從

體都是紫紫的。」許文紅當時心想

班,把窗簾放下後就開始擠母奶,

帶 去 學 聲 樂, 練 就 肺 活 量 比 一

中指一樣大,肺部尚未成熟,身

怎麼可能養的活?害怕擔憂的心 情不斷朝她襲來,就連丈夫鄭文 宗也無法豁免,大年初一孩子生 出後,鄭文宗從醫院返家,沿路

聽到恭喜發財的歡樂歌曲,堅毅 的鐵漢還是崩潰,趴在家中桌子 上大哭。

姍姍住在加護病房超過五十天, 期間各種狀況不斷,像第二、三

週發現周腦室白質軟化,被醫生 告知雖然不太嚴重,但日後可能 有一邊的手或腳會肌肉張力低

下。「當時覺得自己懷孕疏忽,沒 把姍姍生好。」許文紅不諱言因為

愧疚,人生第一次認真研究醫療 照護,學習操作血氧機,認真遵 從醫囑幫孩子按摩、餵副食品、 聽音樂、講故事…。許文紅回憶

來沒有睡飽過,「我白天在公司上

因為擠奶器很大聲,打電話時候 客戶還問我:『許小姐你們是在裝 潢嗎?』」

姍姍出院後,受惠基金會長年推 動的極低出生體重早產兒追蹤檢

查服務計畫,姍姍現在仍依稀記 得,檢查的地方像遊樂園,有很 多好玩的道具。許文紅也笑說:

「有一次評估檢查的心理師問她會 不會綁鞋帶,結果姍姍回答會, 然後看著我說:『媽咪綁鞋帶。』」

追蹤檢查提早發現姍姍肢體不協

調,於是許文紅開始帶她去學跳 舞。還曾擔心兩、三歲不太愛講

話,是不是聽力有問題,「結果回 去檢查,許瓊心醫師說沒問題,

而且被照顧太好還有絕對音感。」

嬰兒期就開始游泳,大一點又被 般 人 更 強 壯, 還 曾 在 2014 年 的

1117 世界早產兒日宣導活動為眾 人高歌一曲。

現在 14 歲的姍姍也長成亭亭玉立 少女,彈了一手好琴,又自學寫

程式,身高 167 公分比媽媽許文

紅還高出半顆頭,除了嗜好跟同

儕不一樣,與其他足月孩子無異。 許文紅坦言,她看到很多早產兒 留下了後遺症,今天姍姍能順利 長大很感謝上蒼,更要特別感謝 醫院和早產兒基金會的努力。姍 姍也回應,每次聽到都無法想像 自己出生時如此嚴重,「所以我知

道自己其實很幸運,身邊有醫護、 爸媽、哥哥…很多人照顧我。」

51


愛的旅途

不放棄復健 七年追上足月孩子

與許文紅同樣是職業婦女的黃昭 瑛 今 年 42 歲, 目 前 擔 任 KKday 營 銷 長。 從 二 十 幾 歲 就 擔 任

Yahoo 奇摩的台灣區資深業務經 理,仕途前程似錦,30 歲懷孕上

兒子小 TO,但因為早產腦部出血

需要早療復健,黃昭瑛毅然離開

職場,長達七年在家當全職母親。 2015 年她重返職場,不僅沒與社

會脫節,反而因孩子產生強韌的 力量,讓事業又創高峰,也不斷

發揮自己的社會影響力,積極參 與早產兒公益活動。

黃昭瑛因為有子宮頸閉鎖不全,屬 於高危險妊娠族群,「其實我第一

胎是女孩,懷到 21 週,但最後沒 救起來。」她做完月子後順利懷上

小 TO,在產期十幾週時做了子宮

頸環紮術,躺在床上安胎到 28 週。 1084 克的小 TO 剛出生三天就需

要進行心臟手術,腦室也曾三度 出 血,「 當 時 許 瓊 心 醫 師 問 我,

病情不會很穩定,要不要積極救 治?以後要長期復健,誰要照顧

他?」但黃昭瑛毫不猶豫的回答, 「無論孩子狀況如何,我都會好好 照顧!」許醫師感受到黃昭瑛的一

股決心,就跟護理師們說:「王龍

三的媽媽說她會照顧,我們要努 力救起來。」

小 TO 的腦傷靠近運動神經,從

住保溫箱開始就在復健,黃昭瑛 也被告知孩子可能到上小學都無

52

法正常的走路。出院後黃昭瑛辭

戰六、七歲的對手們。人生第一

研究大量的腦傷書籍與學術論

賽時候超緊張,現場一大堆人,

別事業舞台,用工作嚴謹的態度, 文,學習如何使用氧氣機、口餵 管、血氧監測器等特殊照護,還 扮演居家復健師角色。

小 TO 腦傷運動障礙改善緩慢,去 做早產兒的追蹤檢查,站立、走

路的時間明顯落後同齡孩子。黃

昭瑛未被評估結果擊垮,除了固 定帶小 TO 上醫院復健,還照著

復健師的衛教單回家練習。小 TO 也回憶,復健跟去健身房很像,

「像是有跑步機,還要讓我去推很 重的東西。」黃昭瑛也特別把他送

去蒙托梭利的幼稚園,園長平常

次上場,小 TO 至今印象深刻:「比 所以我只拿了銀牌。」黃昭瑛也觀

察兒子在場上就像換了一個人, 平常穩定成熟的氣質,搖身變成 了攻擊型選手。

得力於多年的復健訓練,小 TO 上

小學前終於追上同齡孩子,揮別 腦傷遲緩兒的標籤,長達七年堅 定而持續的努力,黃昭瑛心理的 大石終於放下,於是重新返回職 場。今年小 TO 已 12 歲準備升國 中,曾多次拿下全國比賽金、銀 牌,並取得跆拳道黑帶資格。

曆邊緣來訓練視知覺。

巴掌天使降臨 迎來父母生命蛻變

後同齡孩子,為了增加訓練量,

童,但長大後發現我跟別人沒有

也會讓小 TO 練習撕日曆,剪日

5 歲時,小 TO 精細動作仍嚴重落 黃昭瑛帶他去跆拳道館參觀,「媽

媽第一次帶我去道館時,就問我

要不要報名,因為覺得道服很帥, 所以我就說好。」小 TO 記得剛學 跆拳道時,常無法保持平衡,踢

腿時會一直跌倒。幸好教練不覺 得孩子是遲緩,反而認為缺乏鍛 鍊,所以更頻繁去讓小 TO 練習, 當時每週會去道館兩、三次,每

次一個半小時,比醫院復健頻率 和時間更長。

超過半年的密集鍛鍊,小 TO 的平

衡感和體能大幅進步,2014 年參 加玉山盃全國跆拳道品勢錦標賽

七歲組以下組別,以五歲之姿挑

「以前會覺得早產兒是有缺陷的兒

不同。」小 TO 曾經覺得自己跟其

他孩子不一樣,但跟著媽媽一起 努力早療復健,讓他終於突破生 理上的限制。小 TO 也以過來人

經驗,跟現在需要做復健治療的 早產兒弟弟、妹妹們喊話:「你們 都要一直練、一直練,不能偷懶 要乖乖復健。」

姍姍認為「早產兒只是比較早出生

的孩子,我不會覺得都是不聰明 或有問題的,或許有些從外面看 有缺陷,但自己心裡怎麼想更重 要。」姍姍也跟同樣有早產兒經歷

的孩子說:「不一樣沒關係,做你 自己就好。」許文紅表示從小沒特


別跟姍姍強調早產兒身分,但會

回到職場的黃昭瑛,也感受自己

心放在事業,沒花太多心思在老

幫 忙,「 所 以 有 早 產 兒 的 公 益 活

更成熟,更有耐心。」她坦言以前

到家庭對人生的重要性,她覺得

一直告訴她很幸運,有很多貴人 動,我們都會帶她去參加,當她

看到其他孩子走路有問題時,並 沒特別問我們。」

會在學校做手工藝義賣的姍姍, 是個溫柔貼心的孩子,許瓊心醫 師曾形容姍姍像小天使,幫助了 很多人,她坦言自己沒貢獻,是

父母在幫助弱勢家庭,許文紅解 釋:「因為我跟先生以前只認真把

工作做好,根本沒想到要做社會 公益,生了姍姍後才恍然大悟, 應該要去幫助其他人。」

從原本專注經營讓股東賺錢的目 標,許文紅和先生的人生出現轉

折,姍姍像她生命的貴人,重新學

習人際相處,「我脾氣變得好很多。 以前覺得員工做不好是因為不聰明

或能力不好,但其實是每個人的長 處不同,我與我先生也都開始學習 站在對方立場去想事情。」

生命蛻變,「回去當主管發現自己

覺得凡事努力就會有結果,可以 靠自己力量完成,在陪伴小 TO 漫

長的復健路途,才意識有些事情 需要去等待開花結果,「所以我重

回職場後有很大改變,變得像媽 媽一樣去照顧員工,給團隊機會 發展。」

家庭盡力陪伴 飽滿愛的時光

從兩位母親與孩子的互動,感受 親子之間緊密的連結,愛在彼此 的對話中自然流露,或許是早產 兒更需要無微不至關懷,讓這兩 位成功的職場女性投入更多心力

去陪伴孩子復健成長,也創造無 可取代的親子關係與時光。

許文紅不好意思地說,因大兒子

大身上。直到有了姍姍,才意識

或許這也是某種幸運,讓生活重 新找回了平衡。

黃昭瑛曾經覺得挫敗,生涯因小 TO 出現意外,就連小 TO 妹妹語 芯 也 是 26 週 830 克 的 早 產 兒。

但因為許瓊心醫師支持,不平靜 的心得以安放,她也受到感召進 而受洗,現在黃昭瑛覺得凡事都 有美意,「其實回看工作辭掉這七

年,擁有這樣的親子時光還蠻快 樂的。」她體會當下有太多未知,

但人生從來不會白走,許文紅同 樣有相似體會,並鼓勵其他早產 兒家庭:「一部份結果交給老天, 但另一部分還是要靠自己。」面對 困境不要放棄,盡力去做!孩子 總會比現在更好一點。

出生很健康,加上當時還年輕重

53


愛的旅途

家 的 支 持 網

社區照護與追蹤檢查 成為孩子與父母的堅強後盾

早產兒的健康維護,從出生醫院出院後進入第二個重要里程。早產兒基金會合約醫 院的早產兒追蹤醫療團隊各司其職,醫師提供專業醫療診斷、居家照護具備到府服 務機動能力、個案管理師是父母與醫師間的窗口,協調統籌早產兒必須的回院門診 就醫;這些都是為了銜接早產兒出院後的照護,協助父母確保孩子有正常生長及發 展,讓這些早產兒得以發揮最大的天賦,提升早產兒家庭生活品質。

早期發現早期治療 建置早產兒追蹤照護網絡 瑞瑩醫師強調,早產兒提早

了該發展表現,應出現正常情況

藉由早產兒追蹤檢查門診提早發

未發育完全之前,要在生理上並 非完全友善的外在環境下生存是

因此早產兒出院後的定期回診, 對於追蹤檢查工作非常重要!

幫助父母進行評估,進一步提供

脫離了母體孕育,在器官尚

有代價的,因此隨著早產嚴重程 度,可能會有各種輕重不一併發 症。早產兒能夠離開加護病房回 家誠然可喜,可是並不代表已經 痊癒出院,事實上是進入第二個 重要照護里程。舉例如呼吸系統 上,可能寶寶還會有偶爾呼吸暫 停需要監測,甚或還在服用藥物 治療;然而早產兒併發症在出院 階段,真正尚未現的冰山是神經 系統損傷,像發展遲緩,除非到

54

未出現,否則無法做出這項診斷。

如果不幸有神經學上傷害造成的 症狀,早期發現、早期療育是公 認不二法門。另外,為了克服出

生時生理條件差異,出生體重小 於 1500 公克的早產兒在矯正年齡

兩歲以前,需要充分的環境刺激、 訓練機會以促進發展。此時,家 庭環境的配合、家屬的支持、相

關教養知識的了解,以及處理技 巧等諮詢就更顯重要,這些都可

現問題,讓專業的醫護相關人員 給早產兒更好的發展機會。

有鑑於此,早產兒基金會於 1995

年起,在台灣北、中、南陸續開

辦「極低出生體重早產兒出院後的

追蹤檢查工作」,目前與 22 家醫 院合作推展,配合新生兒醫師、

兒童發展心理師及早產兒個案管 理師等專業人員,於矯正年齡 6、

12、及 24 個月時返診進行多面向 的發展評估,包括身高、頭圍、

體重與營養狀態評估,神經發育


與粗動作檢查,心智發展評估測 驗,視力與聽力評估。希望即早

發現問題、及時做適當處置或轉 介至眼科、耳鼻喉科、復健科、

早療等機構,期待將早產併發的 後遺症減至最低,並獲得完善治

療。個案管理師余慕嫻補充說明: 「早產兒後續追蹤檢查,等於是提

供一個專業諮詢顧問,同時也是 讓爸媽安心的窗口。」

早產兒居家訪視最大功能,在於 剛出院之時能夠確保院內與家中

的照護無縫接軌。林口長庚居家 護理所護理長白淑芬表示,為了 確保早產兒回家後得以持續獲得

專業的醫療服務,2009 年起林口

長庚成立了居家照護團隊,團隊 包括醫師、護理師、社工師、復 健師、個案管理師等,提供持續

性醫療照護,早期發現問題及早 進行療育及訓練,減少合併症及 減輕發展障礙程度。居家訪視時 除了居家護理師,還有在住院期 間持續照顧新生兒的主治醫師協 同訪視,爲了減輕家庭負擔,完

全免收車資及服務費,同年也加 入早產兒基金會的居家服務補助

服務方案,一起攜手提供早產兒 出院居家照護。

定期追蹤門診 掌握發展黃金期

一個重症的小病患從出生到出院 之間的加護病房照護期間隨病情 而長短不一;然而再怎樣,看似

短暫的時間,對早產兒家庭而言, 都可能是人生最漫長的一段日 子。

林瑞瑩醫師指出,在新生兒加護 病房中,每個極低體重早產兒都 得來不易,有時脆弱的不只有生 命,還有媽媽的心。早產兒父母

們通常處在擔心、自責及未知的 惶恐下,更勝於新生的喜悅。這

種焦慮和無助感,醫院的早產兒 醫療團隊都相當明白,他們致力 於成為早產兒家庭最堅強的後

盾,不僅陪伴家屬度過孩子出生 到出院前,最顛簸的一段路,同

時也會提醒,一定要定期回醫院 參與追蹤門診,才能進一步了解 孩子生長發育、聽力、視力、認 知、語言及動作發展。

然而,也是會有些早產兒的父母 剛開始並不能理解追蹤門診的重

要性,或是在顧及生活條件之下 無法完全配合。余慕嫻個管師表 示,擔任追蹤門診個管師,透過

追蹤門診了解孩子發展情形,及 早發現發展的問題,經由轉介做 正確的診斷與復健。但是仍有少 數的家長認為孩子只是還小,等 長大之後自然而然就會好,卻因 此錯過了復健早療的黃金期。

「 近 幾 年, 雖 然 早 產 兒 議 題 已 逐

漸受到重視,早產兒父母更加明 白追蹤門診的重要性,但我也發 現,近年來經濟弱勢等特殊家庭 的個案也愈來愈多。」余慕嫻個管

師表示,這些個案經由社會局社 工師安置或寄養機構照顧,值得 開心是社工師或寄養機構照顧人

員,對於早產兒追蹤重要性愈來 愈有概念,會主動詢問追蹤評估 內容和安排追蹤時間,配合復健 治療。另外,有時遇到新住民的 個案家長,由於語言不同,在提

供發展相關諮詢時常會擔心新住

55


愛的旅途

民家長誤會意思必須重複確認是

否明白,還好現在網路媒體發達, Google 一下什麼語言都可協助翻 譯。

白淑芬護理長近年也常與新住民

個案接觸;新住民在異國生活充 滿壓力,離鄉背景及文化、語言

的差異,族群缺乏連結資源協助。 為確保新住民早產兒同樣受到最

完善的照顧及確保其居家安全, 團隊的訪視過程中體會到很多新

住民媽媽辛苦的心路歷程,因此 會主動關心追蹤到能獨立穩定照

顧為止。後來很多媽媽或是回診 時將寶寶帶來親自感謝,或是傳 LINE 語音表達謝意,我也曾直接

看到寶寶已經會走路的影片,並 用著外籍鄉音說謝謝,總是令人 振奮及感動,這些證明團隊的付 出真的對他們有實質性幫助。

56

早產兒居家照護服務 落實持續性照護

為了延續出院照顧者的需求,林 口長庚的早產兒照護服務也從醫

院延伸到家中,提供由主治醫師 陪同到府的早產兒居家照護服

務, 延 續 出 院 後 的 協 助。「 出 院

後,才是早產兒家庭的另一個戰 場!」白淑芬護理長談到,即使早 產兒父母必須將寶寶住院前的所

有照護技能都確認學習完成後, 寶寶才能出院,但每個家庭環境 跟醫院設備都不一樣,溫度、照

明都需要確認是否符合寶寶的狀

況,居家照顧的狀況都與住院時 不同,無法以一套標準執行。

在居家訪視過程中,除實際指導 觀察寶寶進行身體、營養評估、 儀器管路照護指導、環境佈置、

沐浴更衣動線設備有無需調整地

方,還要適時關心照顧者的壓力 負荷情形,讓父母更有自信及耐 心照顧寶寶。此外,還提供 24 小

時手機諮詢服務,雖然健保並未 給付早產兒居家訪視,但只要父 母需要,長庚醫院的早產兒追蹤 團隊主動提供個人 LINE 軟體,透 過 LINE 相片、影片不分假日的隨 時回應父母的諮詢。

「我們還設立『巴掌仙子之家』群組

服務。」白淑芬護理長分享,透過

群組的經驗及鼓勵,讓父母更安 心及有喘息空間,不論是照顧經 驗、壓力傾訴、資源分享等,群

組裡的父母們在真實體會過新手

爸媽茫然後,總是熱心分享經驗, 讓父母覺得溫馨安全,藉此凝聚 正向力量,並傳遞愛與希望,這 就是最好的支持力量。


保持照護初衷 獻一己之力

「雖然照護早產兒很多年了,但我

現在每天早上還是迫切的想進入

加護病房去看『我的』小寶寶。能 夠參與這些孩子照護讓我內心充 滿感激,感激這些父母信賴,感

激一直以來這些寶寶教了我這麼

多的臨床知識,也感激帶我進入 這個領域的師長、和一起為了把 病人照顧好而打拼的長庚團隊仍 保有滿腔熱情。」林瑞瑩醫師坦白 的說,要成為一位好醫生,除了

要有好醫術,同時必須思考如何 以此回饋社會,長年與早產兒基 金會的互動中,她發現許多人無 私奉獻自己所能,只為了能讓每

個生命都得到相同對待,並且健

次試管兩次凍胚,終於懷了雙胞

的態度。

在懷孕的第五週大出血,只能一

康成長,大家都心存著「社會共好」 余慕嫻個管師表示,她與其他合 約醫院個管師和早產兒基金會是

一個團隊,協助北中南地區早產 兒追蹤服務,彼此也會分享工作 遭遇問題。主要負責安排早產兒 追蹤回診,在每次短短的回診過 程中,看到這些早產兒一次又一 次的克服疾病健康長大,最感動 的是,有許多家長會帶著長大後 的早產兒來感謝她過去的幫忙。

白淑芬護理長分享,曾經有一個 個案令她印象深刻,媽媽歷經七

胎,取名為芒果寶和荔枝寶,卻

直臥床,但又在第八週時發現芒 果寶的心跳停止必須忍痛放棄, 而荔枝寶 19 週即破水,出生時僅

1089 克,也走過了氣胸與開放性

動脈導管的驚險路程。現在荔枝 寶已經 8 歲,她媽媽口中聲聲道

謝的感激之情總是鼓舞著白淑芬

護理長繼續走下去,勉勵自己貢 獻一己之力幫助更多的早產兒。

秉持著照護初衷,縱使社區服務 及追蹤檢查服務相當辛苦,但對 她們來說,病患的信任與回饋就 是最大的鼓舞,同時,她們所做

的事,就是在告訴廣大的早產兒

父母:「育兒之路,你並不孤單!」。 我們的信念正如同早產兒基金會

所言:「這是一份生命事業,願凝

聚你我的關懷,幫助早產準備他 還來不及準備的那一部份。」

居家訪視

57


愛的旅途

年愛的回顧

30

基金會首批協助家庭 助早產三胞胎度過難關

一杯手搖飲的重量、細如棉花棒的手指,早產兒所需的照護資源及醫療費用 是一般新生兒的好幾倍,民國 81 年黎家的三胞胎未足月就提前報到,在經

濟條件無法負荷之下迫不得已選擇了「放手」,將最難照護的老三出養至加 拿大,黎家也是早產兒基金會成立後第一批協助的早產兒家庭。

「懷

孕 24 週以前一直期待一男一女的雙胞胎

來臨,直到 24 週才得知是三胞胎,第三

個還不知道性別,當時的心情就像溜滑梯一樣。」 三胞胎媽媽許白鶴回想懷孕時的心境變化,前期在

地區綜合醫院產檢,直到台大醫院檢查才得知自

己懷的是三胞胎,後來轉到馬偕醫院住院安胎沒 多久,就在第 29 週時生下三胞胎-姊姊黎琤 1286 公克、哥哥黎珣 1290 公克、妹妹黎瑄 968 公克,

姊姊哥哥分別住了 28 天及 58 天就回家照護,唯

獨黎瑄三進三出醫院,第三次進加護病房時體重 甚至比剛出生的情況還糟,當時負責照護的醫師 也是現任早產兒基金會董事許瓊心醫師告訴她, 孩子能活但未來的醫療費用將會是個未知數。 瑄瑄與三胞胎哥哥姊姊

放手讓生命與關愛延續

一般家庭中有一位早產兒就可能讓整個家庭面臨

不小的壓力,何況黎家一次就是三個,在當年尚

未有健保制度的情況下,醫療所需費用及後續照

護問題都讓黎家起了很大的變化。三胞胎因未足 月就出生,身體器官發育仍未完全,姊姊住院 28

天後狀況較好先回家,哥哥因有腸道問題比姊姊 多住了一個月,而黎瑄因為肺部發育不全,有慢 性肺疾病,後續又進出醫院好幾回,出院後仍需 要租借氧氣筒輔助照顧。

三個孩子各有不同的醫療狀況,需要的照護方式 及費用支出就有所不同,姊姊哥哥的醫療費用分 別是 28 萬及 40 萬,黎瑄在第一次住院就花了 68

萬。面對後續的未知數讓夫妻倆一度也覺得生活 過不下去了,直到婆婆北上幫忙照顧孩子時,看

到小小的黎瑄因為嚎啕大哭而臉色發紫,就跟一 直不願放手的黎爸爸說,如果真的沒辦法的話就 出養。

迫於現實條件以及未來居家照顧能力,在家裡照 顧黎瑄 8 個月 22 天後,夫妻倆做了最不捨的決 定,經由醫師轉介社工師,再透過教會機構安排

出養家庭。黎瑄因為嚴重慢性肺疾病而待在馬偕 醫院由醫療團隊照護,直到 2 歲多才由醫師護送 到加拿大魁北克由收養家庭接續照顧。

58

黎瑄三個媽媽,生母許白鶴 、養母、許瓊心醫師 ( 由左至右 )


30 年來守護無數的巴掌仙子

面對三胞胎早產兒的生活,一度撐不下去的許白

鶴,如今孩子們也健康長大,社工系畢業的姊姊, 現在也運用所學在安排妹妹出養的教會機構工

作,持續為更多的兒童服務,哥哥大學畢業後也

出養之後的回台尋根之旅

黎瑄的養父母非常喜歡小孩,家中總共有 5 個小

孩,較年長的兩個是親生的,其他三位都是收養, 一家人都把黎瑄視為是上帝恩賜的禮物。雖然許 白鶴可以透過教會收到養父母寄來黎瑄的生活照

及影像,機構每年也會派修女、社工到當地與收

養家庭瞭解孩子們的生活情形,但媽媽想念女兒 的心情一直存在,於是她積極與機構聯繫,終於

在民國 98 年讓黎瑄與養父母、姊姊一起來到台 灣。

這趟為期兩週的尋根之旅,他們去了鶯歌、故宮、 淡水、花蓮等台灣知名景點,也品嚐了許多台灣

美食。許白鶴還安排他們一起回到馬偕醫院早產 兒加護病房,與許瓊心醫師及早產兒醫護團隊見 面,他們都還記得這位當年在醫院住了兩年多的

巴掌仙子。黎瑄也從翻閱醫院的照片檔案及醫師 護理師的口中,理解了原生父母當時出養自己的

原因,對於心中一直以來的各種疑問也逐漸釋懷。 黎瑄高中畢業後短暫回台灣在馬偕醫院及教會機

構當志工,也有到國語日報社學習中文,好學的

她更在大學時期申請到台灣師大當 10 個月的交換 學生,在週末或有空時就和黎家相處,一起在這 塊出生的土地上追尋自己的「根」。

黎瑄 2 歲

依循外向的個性擔任房仲業務。對於提起遠在加 拿大的黎瑄,許白鶴總是不捨中帶有遺憾,但看

到老三在收養家庭裡擁有滿滿的愛,心情既感謝 又複雜。

「黎瑄有三個媽媽,我只是生她而已,真的救她的 是許瓊心醫師還有收養的媽媽。」許白鶴相當感謝

醫療團隊以及早產兒基金會的幫助,生產的那年

正是早產兒基金會成立的第一年,黎家是基金會 第一批照護的早產兒家庭。透過黎瑄第一次回台 的尋根之旅,經由教會機構重新聯繫上早產兒基 金會,至此許白鶴也與基金會執行長賴惠珍常保 持聯繫,成為與基金會彼此支持的力量。

今年成立第三十年的早產兒基金會,在台灣幫助 了無數早產兒家庭。兩年前許白鶴帶著姊姊參加 許瓊心醫師的《親愛的醫師媽媽》新書發表會,看 到現場大大小小早產兒齊聚,活躍的生命能量更 讓她體會基金會的力量。許白鶴用自己的故事鼓 勵更多的早產媽媽們:「早產兒不可怕,他們只是

想早點出來而已。」現在國家已有健保制度幫助這

些弱小的族群,醫療花費不再是早產兒家庭最大 的壓力,父母只要配合醫療團隊的衛教指導,用 心在早產兒的照護上,並做好自身的心理建設, 基金會始終會是早產家庭最堅強的資源後盾。

母 從 加拿 大 飛 瑄 16 歲 與養 父

來台灣尋根

探 訪 當 年 照 顧 黎 瑄 的 醫護 人 員

59


化身為愛

早產兒義工媽媽

轉化生命經驗為力量 牽著妳走過早產大小事

媽媽生下早產兒往往會自責沒有保護好胎兒;當孩子確定診斷後,也因

沒能及時得到足夠支持而產生無助感。早產兒義工媽媽阮薏澐、鍾清姸, 即以實際行動化小愛為大愛,除了提供私人時間,更將其照顧早產兒的 心路歷程與需要的家庭共享,持續陪伴其他早產兒家庭調適與成長。

鍾清妍義工參與 2016 年諮詢義工媽媽成長營

共享早療資訊 成為堅強後盾

去,早產兒基金會除了情緒支持及社會資源的提 供外,也深知無論說再多安慰話語,遠遠都比不

上一個家有早產兒的母親現身說法,用親身經驗分享 及陪伴來的真切及實質的幫助。

有鑑於此,早產兒基金會多年來招募全國有願意、有 能力,能提供照顧經驗的早產兒媽媽們,透過電話諮

詢的方式經驗分享,讓有需要的早產兒家庭在情緒上 獲得更多的支持。這一群熱心媽媽們,將自己過往照

顧早產兒所會遇到的大小事,用溫潤的話語輔以強大 心靈,相伴著這些早產兒家庭,同時也間接成為早產 兒基金會充滿力量的強大後盾。

由於一般新生兒照顧已非常不容易,照顧脆弱的早產 兒勢必挑戰性更高,然而早產兒出院後若得不到合宜 照顧,將會影響其後續發展與成長。因此,義工媽媽 提供諮詢的照顧內容相當重要,舉凡居家照顧、袋鼠 式護理、母奶哺餵、視網膜病變、壞死性腸炎、多胞

胎照顧,甚或是腦性麻痺、復健等讓人措手不及的疑

難雜症,都是義工媽媽們陪伴照顧早到天使的心路歷 程,而在基金會的會訊及網站中,都有刊載義工媽媽

的名單,並且詳細註明個人的照顧經驗。如此一來,

早產媽媽們便可以透過電話諮詢,不僅在情緒上獲得 支持,且透過過來人的分享,也能了解到自己在這一 阮薏澐 ( 左 ) 由義工到擔任 講師分享生命歷程

60

條路上並不孤單。


受助者化為助人者 持續散播愛的溫暖

阮薏澐擔任基金會義工媽媽至今已 19 年,她 的兩個孩子都是極低出生體重早產兒。大兒

子 26 週出生,體重僅 856 公克,視網膜剝離

病變導致左眼全盲,右眼視力僅存 0.01;二 兒子因為吞嚥不協調,也時常在餵奶時會忘記 呼吸,且常因為小感冒造成細支氣管炎和肺炎 而住院。當時照顧孩子手足無措時,也曾打電 話諮詢基金會的義工媽媽,「儘管每個孩子情

況不同,照護環境也不同,這卻成為我相當大 的心靈支柱。」因此,他非常肯定義工媽媽的

貢獻,而這也是讓她從受助者轉為助人者的動 機,分享過往照顧經驗和早療資訊。

阮薏澐與兒子陳柏翰親子共讀

鍾清姸在基金會擔任義工媽媽更高達 23 年,由於懷孕時前置胎盤導致早產, 小孩出生時體重僅 1380 公克,幸運的是,她的孩子沒有過於嚴重的併發症。 儘管當時有關早產兒的資訊並不多,讓她在一開始的時候相當徬徨無助,但 她因緣際會下得知了早產兒基金會,並且從中了解到許多與早產兒相關的資 訊,如早產兒治療黃金階段的概念、肢體及語言發展的正確知識等,讓她得

以有所求助,因此等到小孩 3-4 歲比較穩定之後,毅然決然加入基金會義工媽 媽的行列,「透過我的經驗,希望給予其他早產兒家庭同理心與無限希望。」

為了讓義工媽媽在照顧經驗 分享諮詢時更加應對完善, 基金會也會不定期舉辦「諮詢 義工媽媽成長營」,活動內容

主題相當豐富,不僅強化義

工媽媽們的專業知識與自信, 也可以讓義工媽媽建立正向 情感互動,同時在這過程中,

她們也都學會快樂與勇敢付 出,共同攜手為早產兒的未 來努力!

鍾清 妍義 工 與兒

子余 品 賢參 加 成

長 營 活動

61


化身為愛

提供傾聽管道 讓妳有所依歸

這麼多年來,阮薏澐和鍾清姸在諮詢電話中,早產兒

在居家照顧上,也常常會遇到早產兒媽媽跟家中長輩

照顧,因為早產兒除了消化吸收能力不如足月新生兒

人在照顧早產兒上是完全無經驗的,長輩往往會以

父母較常提出的問題有餵食困擾和成長發育的居家 外,吸吮和吞嚥能力弱,常常無力吃奶或不會吃奶; 而一般來說,新手爸媽照顧新生兒就已非常辛苦,早 產兒又需要花費更多精力照護以及關注其發展,常常

讓許多早產兒家庭陷入困境與無窮無盡的壓力深淵。 醫學界鼓勵早產兒媽媽哺餵母乳,但親餵母乳對媽媽 及早產兒都是很大的挑戰,剛開始可能因為吸允力 弱或吞嚥慢常讓許多早產兒媽媽非常受挫。阮薏澐

和鍾清姸強調,在家照顧早產兒所面臨的各種問題, 早產兒和父母都需要時間彼此適應,只要持續努力, 慢慢的跟隨指引,很多困難便會迎刃而解。阮薏澐以 自己小兒子為例,由於早產出生以致腦部中樞神經系 統發育還不成熟,產生呼吸停滯現象,有極高機率在 喝奶時會呼吸暫停,所以必須學習正確餵奶方式,如 何使用血氧濃度機監測血中氧氣濃度,甚至是基本的

的主張不同,而產生小摩擦。鍾清姸補充說明,許多 一般新生兒照顧的經驗為主,時常與早產兒媽媽的照

顧方式有所不同,也因為雙方角色不同,不時會產 生小摩擦,或是會鬧出許多笑話。在她過往經驗中, 許多媽媽會因此而非常沮喪或者怪罪自己,她總會開

導新手媽媽:「唯有將自己照顧好,小孩才會跟著好。」 其實,許多的衝突,有些時候只是立場的不同,以及

是否有同理心。阮薏澐和鍾清姸認為,因為她們是 過來人,所以在義工媽媽的道路上,她們所扮演的 角色就是傾聽者,給予早產兒父母一個抒發的管道, 讓他們能夠盡情宣洩情緒,或是需要有人以同理的立 場給予支持和鼓勵,除此之外,也能夠在這些早產兒 父母遇到困難時提供非醫療性協助和建議,讓早產兒 家庭有所依靠,藉由別人的故事看到光亮和希望。

急救方式都必須具備,才能在突發狀況時派上用場。

62

工成長營 2020 年諮詢義


搭起友善橋樑 賦予正向力量

「最令我印象深刻的一次,是外國跨海的諮詢個案。」 阮薏澐分享,曾經有一位媽媽遠從南美洲打電話回台 灣諮詢早產兒相關問題,因為當地語言不通,以及相 對來說,當地的早產兒相關資源也比較少,在擔心自 己小孩因為早產沒辦法健康長大的情形之下,一次一 次的來電詢問她早產兒照顧問題,以及後續有可能會 面臨的狀況。另一個個案,則是打破大家對照顧小孩 都是以女性為主的刻板印象,致電者是一位早產兒

爸爸,他非常可愛有趣,不僅詢問了照顧早產兒的

中區早產兒出院追蹤座談會嬰兒按摩實作

方式,同時還諮詢了如何處理老婆情緒低落的問題,

這些年來,早產兒基金會致力於提升早產兒的照護,

而這位爸爸的處理方式也讓阮薏澐備感安慰。

家長往往面臨到獨自照顧的壓力,長期下來容易身心

此個案反應了現在的家庭結構與型態已和過往不同, 早產兒的出生,會對整個家庭帶來巨大的改變,家中 每位成員都需要有一個宣洩的出口,給予支持與鼓 勵。鍾清姸說:「近幾年,因為小孩比較大了,已比

較少接到諮詢電話,但內心相當期盼是因為早產兒出

生率減少。」同時,她也表示,雖然每位早產兒的狀 況都不盡相同,但是早產兒基金會串連起有相同處

境的早產兒家庭,雖然有時候只是一通電話,給予 他們教養的資訊,也能讓他們得到安慰並產生希望, 不管與這些早產兒家庭後續有沒有更多連結,這都是 一個可以繼續往前邁步的正向力量。

也相當關心早產兒家長的處境。從早產兒出院之後, 俱疲。因此,除了義工媽媽的諮詢,早產兒基金會也 推展成立早產兒父母成長團體,除了提供相關育嬰知 識外,更讓早產兒家庭有彼此分享照顧的機會,強化

早產兒居家照護能力。主要運作方式是依據早產兒父 母需求,在北中南分別舉辦多場專題演講、座談會、 團體衛教,以及父母育嬰經驗分享,應用團體動力, 讓早產兒家庭藉此獲得喘息及放鬆的機會。

基金會如大家庭溫暖 期許每個生命都被珍惜

阮薏澐和鍾清姸共同都感受到早產兒基金會像是一 個大家庭,大家非常熱心親切,也會時時關心早產兒 跟媽媽身心狀況,每次參與義工的活動都獲得滿滿的 溫暖與能量,這也是讓他們願意在助人道路上持續前 進的動力。

回憶過往點點滴滴,已身為過來人的阮薏澐和鍾清姸 建議早產兒父母,雖然照顧早產兒非常不容易,但是

絕對不要慌亂,媽媽必須穩定好自己,面對疾病問題 時必須正視它,並且相信醫療團隊的專業,當早產兒

家庭其他成員有異議時,試著去理性溝通,因為家 人的支持至關重要,也希望家長不放棄每個小生命, 相信每一位媽媽肯定都有為母則強的決心!

母 成長 北區早 產兒 父

團 體早 產 嬰 幼

兒玩 具選 擇 與 應

63


化身為愛

長 期 捐 贈 者

涓滴成流聚沙成塔 您是基金會最堅強的後盾

三十年來,因為各界認同基金會的理念而投入人力、物力、財力等資源,讓基金會有能力持 續推動預防早產、提升早產兒醫療及社區衛教宣導等服務,也因為有這些資源讓基金會有機

會成長茁壯。早產兒基金會做的每一件事、每展開新一項服務方案,都緊扣著「希望減少早 產發生,讓早產兒健康長大」的方向前進,希望讓社會各界重視台灣社會的早產兒問題!

三十年來基金會並非孤軍奮戰,除了有一群志同道合的朋友同 行之外,背後更有千百個默默支持基金會的「螞蟻雄兵」

一起前進。每一筆捐款的背後都代表一個故事及捐款 者對基金會的期待與祝福,這些都是推動基金會往 前的動力,也是多年來與每個朋友累積的珍貴回 憶與感動。捐款的意義不只是基金會可以累積 更多經費,而是這些一路陪伴的朋友信任基金 會,可以一起為台灣的早產兒作更多事情!

捐款背後 是「人與人的連結」

執行長賴惠珍表示,基金會的捐

社 區 衛 教 宣 導、

80% 則是小額捐款,其中以每人

遊說倡議早產相關議題。因著這

款分佈約 20% 的善款來自企業, 每月 500 至 1000 元的捐款最多,

部分的小額捐款都來自早產兒家 庭及親友團們。而基金會營運 30

年來,也有不少長大後進入社會 工 作 的 早 產 兒 成 為 了「 二 代 捐 款 人」。

相較於大部分台灣人對捐款的概 念是「積福報、換好運」,基金會

的捐款者中,部分是有相同經歷 的早產兒家庭,深知捐款是在自 己有能力情形下讓基金會順利運

作會務,可以持續推動早產防治

64

來自美國 17 歲的少女 飄 洋 過 海 捐 贈 100 頂 愛心小毛帽

時 候, 就 好 像 對 朋 友 說:

提升醫療照護品質服務、

「嘿!我沒事,明年再見」。她戲

樣的期待讓基金會更審慎使用每

變成了「筆友關係」,有時會利用

一筆捐款,確保每一塊錢都是用 在服務早產兒及他們的家庭。

基金會負責處理捐款業務的同仁 張 瓊 月, 分 享 了 在 基 金 會 工 作 二十多年來,所遇到形形色色的 捐款者,例如每年她期待有位癌 症患者的捐款,起因是他姪兒是 早產兒的關係而接觸基金會,他

承諾自己每年底都會固定捐款給 基金會,該捐款者已經持續捐助 基金會多年了。每年收到款項的

稱已和許多基金會的長年捐款者

郵局劃撥單上的備註欄相互問 候。

曾經有位從事保險業的固定捐款 者,每月的捐款金額是跑業務得 來的等比例業績,因為某月沒有 捐款,讓張瓊月非常擔心他的經 濟狀況,所幸捐款者是因為那時

在外地工作,無法即時捐款而已, 這也讓她鬆了一口氣「沒有捐款不

要緊,重要的是擔心他經濟出狀 況。」


甄順芯是懷孕 29 週時生下體重僅 710 公克的早產兒媽媽,她分享

了自己是如何成為基金會的捐款

者。當時她是透過早產兒網路社 團認識到基金會,了解他們所推 動的服務方案,如補助醫療、早

產兒防治宣導等,都與自身經驗 切身相關,讓她相信並願意長期 捐款給基金會,她也期盼孩子長 大自立後,也可以持續下去。她

「與高志綱有約看球趣活動」幫小朋友簽名

認為捐款需要盡自己所能且長期

捐助,這樣才能讓基金會順利推 動議題、長久經營。

除了早產兒家屬捐款外,也有其 他非常認同基金會理念的朋友。 基金會有一位做兒童服裝生意的

周姓捐款者,認為優先照顧小朋 友、將孩子需求擺第一最重要,

在看到基金會認真執行各樣會

務,造福早產兒及其家庭後,便

另外,除了一般的捐款者,基金

每半年固定捐款 10 萬、一年 20

球國手高志綱之前每年會固定捐

決定捐款給基金會。過去幾年來, 萬,長期支持未間斷。今年更因

疫情關係,擔心基金會捐款受影 響,還特意親自登門捐款關心,

希望基金會並未因為疫情而被打 敗,並期許大家一切平安。

會也有許多名人相挺,像是前棒 款,讓基金會舉辦親子互動活動, 帶早產兒家庭一起去看職棒比 賽。高志綱的孩子也是早產兒,

知道有少許早產兒需要持續的醫

療或復健的協助外,大部分的早 產兒和一般孩子沒什麼不同,接

觸各種活動、體驗生活上的刺激, 對早產孩子都有幫助。

基金會累積近三十年大小故事, 最讓他們敬佩及珍惜的,正是這 些捐款者的支持與感人的故事。 每當看到或聽到這些捐款背後的

蘊含的重大意義,都讓基金會的 同仁們更有動力推動會務,期盼 結合各界力量為台灣的早產兒營 造精緻優良的醫療環境。

馮勝 賢 發起 的 義

賣活動

65


化身為愛

企業有愛 一起為早產兒盡一份力

除了個人小額捐款外,三十年來 有許多營利或非營利的企業也慷

慨贊助基金會,許多單位如艾伯 維公司、嬌聯公司、琉璃工房、

文曄教育基金會、Amoretto 啾比

特童裝與伯朗咖啡等等。這些單 位以不同的形式,出錢或出力一 起與基金會推動早產兒醫療相關 議題。

嬌聯公司近八年來贊助基金會推

動早產兒相關議題與活動,營業 本部本部長楊少逸協理分享,早 期台灣還沒有早產兒尿布時,需 要護理師以衛生棉或是將一般尿

布剪小讓早產兒穿著,這樣不僅

這項產品,我們不做誰來做?」即

賣、捐贈尿布產品外,嬌聯也贊

布高,即使如此嬌聯也願意傾全

理長成長營」、「早產兒回娘家」,

便早產兒專用尿布成本較一般尿 力贊助尿布給全台新生兒加護病

房,甚至提供早產兒父母在宅的 送尿布採購服務。

對護理師來說是負擔,在早產兒

嬌聯除了捐贈尿布外,同仁們也

嬌聯總公司開發出專為早產兒設

去年在全台各大新開的月子中心

在使用上也不舒服。所以當日本 計的尿布時,就希望將該產品導 入台灣,「因為市面上只有嬌聯有

會舉辦義賣為基金會募款,像是 或醫院的開幕活動上舉行了近 40

場的義賣活動。除了員工愛心義

助基金會的活動如「早產兒病房護 更提供嬌聯「吉祥物 POKO 醬」出 席活動共襄盛舉。

從贊助尿片、參與基金會活動後, 楊協理看到太多辛苦的早產兒家

庭,他覺得捐贈尿布只是盡一點 綿薄之力而已。而在觀察到台灣 近年來「生育危機」中,新生兒出 生人數逐年往下銳減,但早產兒 的出生人數沒有因此而下降,長 遠看來對社會發展並非樂觀,於 是開始有了「希望每個孩子都可以 健康出生、不希望有太多早產兒」

的想法,楊協理更攜手嬌聯同事 一起支持基金會所倡議之預防早 產的「完整孕護」議題。

66

騎單車送愛心捐小安妮


過去有您 未來也一起 基金會挺進下個三十年

早產兒有大家的悉心陪伴才能健康

成長,因為有大家的長期支持,基 金會才能一步一腳印走到現在。這 三十年來基金會展現許多成果,為 2019 親愛的醫師 媽媽書籍義賣

早產兒及其家庭打造了一個全方位

健康保護網,讓每個早產兒擁有生 存機會。未來基金會希望持續遊說 倡議政府,並持續向大眾宣導以減 低早產兒出生率,讓出生的早產兒 得到良好照顧,日後和足月兒一樣 擁有良好的生活品質。

改善早產兒的醫療環境是一場持續

不懈的馬拉松賽,感恩每位朋友與

基金會一起同行。藉由這次機會, 讓基金會可以跟共同守護早產兒的

朋友們致謝,因為有您們的加入, 才得以讓基金會堅守岡位繼續守護 早產兒,一起走向更好的明天! 義賣活動 2013 群聯義賣活動

2020 年「早產兒包屁衣捐贈記者會」

67


化身為愛

早產兒的生命回饋

早產兒踏入醫護之路 用愛照亮早到天使的未來

在早產兒照護匱乏的年代,楊生湳與李惠娟幸運健康長大,前者踏上研究與臨床之路,專

精於新生兒腦神經醫學,目前擔任義大醫院副院長;後者進入新生兒科加護病房從事護理 師工作,四年前出生的女兒跟她一樣也是早到天使。楊生湳與李惠娟來自不同背景,不約

而同皆走進早產兒照護場域,不僅重溫自已出生歷程,也照亮其他早產兒家庭的未來路途。

念書、運動刺激 大雞慢啼仍然嘹亮 國 50 年代,台中一位孕婦

從國小就開始熬夜苦讀,成績仍

孕 28 週被迫提前生出體重才 1 千

公克的男孩,因為在水湳出生於

學都是用硬背的。」現在是新生兒

腦神經專家的楊生湳表示,這其

因妊娠毒血症全身抽筋,懷

是取名楊生湳。當年社會普遍缺 乏早產兒照護知識,楊家照顧這 個弱小的孩子真的手足無措,三 歲前常不吃不喝,或不明原因拉 肚子,幸好父親是軍人能在軍醫 院免費打點滴,瘦弱的孩子得以 順利成長茁壯。

讀書是清苦家庭翻身捷徑,但楊 生湳說自己天生不是讀書的料,

68

然敬陪末座。「在開竅之前,我數

實是早產導致認知功能網路不成 熟,典型發展遲緩現象。

讀書跟不上同齡孩子,楊生湳從 未放棄,反而投注更多努力,大

學聯考終於給了他回報,分數能 上台大數學系,但家中經濟不允 許深造,於是父親問他願不願去

報效國家。楊生湳從小嚮往飛行, 先以空軍官校為第一志願,但出 生造成的視網膜病變讓他無法圓

夢,轉而進入國防醫學院,踏上 醫學領域。

「每個早產兒都有自己故事,每個 人也都有自己基因表現歷程。」楊

生湳回憶唸國防醫學院大二時, 某天半夜讀書豁然開朗,腦袋突 然能觸類旁通,彷彿開啟一個新 世界。大雞慢啼,腦神經網絡終

於完成建構。楊生湳舉出表觀遺 傳學證明基因具有可塑性,藉由 後天生活環境、教育、音樂、營 養、運動、情緒…等,可以帶來 基因不同程度表現。


先天不足,就需要後天去促進,

從小喜歡運動的楊生湳就指出, 若有一百個因素可以幫助腦細胞

再生和基因表現,適當的營養和 運動就占八成比例。若早產兒只 著重在存活治療,就少了最後一 哩路。他也呼籲健保應該要加強 出院後的追蹤檢查項目,政府應 該要與早產兒基金會有更多合

作,不能依賴非營利組織辛苦籌 款。「因為我看到基金會的工作人

員很辛苦,多年來不計報酬在早 產兒領域持續付出。」

從基礎醫學、老年癡呆 到新生兒腦神經研究

投入新生兒腦神經研究,非楊生湳

刻意為之。1988 年他剛從醫學系 畢業,正巧遇到國防醫學院和中研

院合作 MD PhD 計畫,培養醫學生 從事基礎醫學研究。因成績優異, 楊生湳順利被選為公費留學生,並 負笈美國加州大學戴

「所以老師跟我說,Scholar 要盡

然研究、教學、臨床三頭燒,

楊生湳走上研究早產兒腦神經研

楊生湳曾在臨床上看見吸毒孕

量分享知識。」

究是無心插柳,他在加州大學博 士班的研究,最初是察覺父親有 老年癡呆,深入探索後發現人類 細胞老化有其自然機制,若透過 基因治療去逆勢而為,反而會出

現腦瘤。他以第一名成績畢業後, 持續研究發現新生兒基因還年 輕、細胞分化活躍,治療反而如

順手推舟,有機會幫助缺氧變植 物人的早產兒,這個研究主題也 讓他 37 歲升上教授。

但也讓他擁有多重的視角。

婦在病房抽筋,促使他進行一 系列探討毒媽媽與胎毒寶寶的

研究,成果不只獲得論文獎肯 定,還獲頒兒童醫療貢獻獎- 兒科新銳獎。現在擔任義大醫

院副院長的楊生湳,鼓勵更多 臨床新生兒科醫師,也能鍛鍊 研究能力,累積多元的觀點, 讓早產領域能更邁向終極「全人 醫療照護」目標。

為了進一步把複雜的分 子生物學研究能應用到 臨床,楊生湳 38 歲仍回

頭 接 受 臨 床 訓 練, 進 入 高雄長庚小兒科住院醫 師,「他們都戲稱我是全 國最老的住院醫師。」雖

維斯分校作攻讀博士。 「念公費時其實有被分 配研究領域,我分到 內分泌和神經醫學。 我先拜訪了七個研究 內分泌的教授都被拒

絕,所以才選了當初 不敢碰的神經醫學領 域。」 楊 生 湳 從 美 國

的指導教授身上,耳 濡目染學者 (Scholar)

風範,不只具備解決 問題能力,還能傳道 授業培育優秀人才,

69


化身為愛

長大的早產兒 照護同樣早產的孩子

在國泰新生兒加護病房工作 21 年的李惠娟,

同樣是「全人醫療照護」實踐者之一,尤其在女 兒 26 週早產出生後,更是她生涯的轉捩點,

親身理解早產兒家庭辛苦,成為醫護與早產家 庭之間的重要橋樑。

李惠娟跟楊生湳恰巧都是 28 週、1 千公克的早

產兒,她對童年的記憶大多來自父母及親友口 中。1980 年代當時沒有健保福祉,早產兒醫藥

費是天價,李惠娟父母擔心費用太貴,住院十 天就被接回家,父母把她包裹好放在抽屜,像

孵小雞一樣用燈照明保溫。李惠娟常聽到父母 說小時候很難照顧,「如常發燒跑醫院,讓醫

護人員調侃說怎麼又來了,因為身體很小媽媽 都不敢幫我洗澡,每天帶去醫院洗一次要五塊 錢很貴,最後就變成爸爸負責洗。」

當年人們對早產兒的定義不熟悉,只覺得是早 出生身體比較小的孩子,李惠娟幸運沒有後遺

症,跟普通孩子一樣長大。求學階段,她在父 母建議下選擇護理,畢業後到國泰新生兒科加 護病房工作。當她在病房看到跟自己一樣週數 體重的早產兒時,心裡想原來自己剛出生時長 這樣啊!「現在不同的是不可能像我一樣只住 十天就可以回家,需等到各方面都穩定,由醫 師診斷評估後才得已出院。」

早產兒照護需要團隊合作,在新生兒加護病房 通常一位護理師照顧一到三個孩子。尤其是剛 出生的早產兒,更需要很多不同醫療專業人力 一起合作分工照護,藉由儀器監測隨時觀察注 意生命徵象。因為小小的刺激都會影響孩子日 後發展。

70


李惠娟護理師童年照 ( 右 )

女兒早產經歷 帶來新的照護力量與同理心

邁向全人醫療照護目標 讓早產天使終能飛翔

己也會生下早產兒。「那一陣子非常忙碌,結

未長好就出生,早產天使會飛,只是起飛慢了

長年從事早產兒護理工作,李惠娟從沒想到自 婚、買房、搬家同時進行,上了十幾年的大夜 班,也因為懷孕改成白天班。」在多重壓力下, 懷孕 22 週時曾出血住院,但安胎幾天無礙又

回去上班,一個月後又突然不舒服,到醫院安 胎幾天終究還是安不住,必須剖腹生產。安胎

期間同事們輪番來打氣,幫忙準備好所需的用 品與設備,休假的同事和醫師還特地來協助,

甚至 24 小時隨時待命,感謝在醫院工作多年, 遇到許多貴人的幫忙與相伴。

禹彤 26 週出生 857 公克,在醫護同事們的細

心照料下,87 天順利出院。回家後還有早療團

隊及腦神經科醫師同事,隨時注意孩子發展和 訓練。「真的很感謝一路上有同事們幫忙,女 兒現在四歲沒什麼後遺症。」李惠娟體會到護

理生涯累積的善因結下善果,孩子平安健康長 大。

現在李惠娟在病房遇到其他早產兒家屬,更能 以新的角度用盡全力協助。「尤其在生了女兒 之後,我更知道怎樣幫助其他父母、更能同理

他們的心情。」她不只細心傳遞專業照護經驗,

還進一步把自身當作不同家庭媒介,讓更多早 產兒父母的愛與經驗能互相分享。

每一個早產兒都是獨特的小天使,只是翅膀還 一點。早產兒要走的路很長遠,未來每一步都 要很小心,關關難過關關過,雖然可以出院居

家照顧,但對於像禹彤這種出生不足 1500 公

克的早產兒,剛出院時早產兒基金會的個案管 理師會來電關心,後續也有安排追蹤檢查服 務。楊生湳也從醫療第一線觀察,早產兒在醫 院經治療活下後,人生才開始起跑,若沒有完 整的追蹤,等到發現後就為時已晚。

目前健保給付仍較著重於住院治療,出院後還 需要很多資源挹注,尤其弱勢、偏鄉家庭容易

遇到早產發展遲緩,原因不是兒虐、而是忽略, 楊生湳也提到中南部相對更嚴重,早產兒基金 會存在救助了不少家庭。「在三十年前照護資

源還不足的時代,基金會就努力提供家庭的全 人協助,在台灣扮演很重要的角色。」

身為早產兒的楊生湳和李惠娟,跟基金會一樣 至今仍在前線奉獻,接觸的每一個個案,都是

在複習自己的生命故事。但光靠一個人很難說 好故事,還有許多像他們一樣懷著愛心的照護 人員,跟著基金會一起攜手邁向全人醫療照護 目標,讓這群提前出生的早產天使們,未來都 能譜下展翅高飛的成長故事。

71


化身為愛

早產兒名人的社會貢獻

扭轉鐵鞋人生 踏上終身義工路途 中華職棒完成盜壘百次第十位球員──馮勝賢,因早 產緣故幼年必須穿鐵鞋矯正,他脫下鐵鞋後,憑藉不 畏辛勞的態度,從少棒打到青少棒、青棒、職棒、直

到擔任棒球教練,甚至成為第一位以職棒教練身分考 取博士班的運動員!

跨越重重障礙 重拾正向力量

勝賢,8 個月便以不到 1000 公克的體重呱呱墜地,成為

早落的果實。正因為如此,馮勝

賢的身體孱弱,也常常雙腿無力, 甚至身形相對比同齡小孩還要矮

小,開始學走路之後媽媽才發現 他有嚴重的肢體障礙,兩腳皆呈 現外翻的型態,在尋求醫生協助 後被告知必須穿特製鐵鞋矯正, 否則日後將不良於行,所以無論 去到那裡幾乎都是用爬的,正是 他 5 歲以前的唯一記憶。

開始打棒球的淵源,則始於母親 的一句話:「想和我一起住,就去

72

打棒球。」雖然有幸進入培訓棒球

進而帶動棒球技能,最重要的是,

界少棒冠軍隊中那個沒有出場比

的身體整個免疫系統也有相當大

選手的國小就讀,卻淪為「得到世

賽紀錄的板凳球員」。爾後雖然勉

強進入專門培訓青少棒、青棒和 職棒選手的美和中學,但因為先 天條件輸人,常常被嘲笑,讓他

初期訓練時總是非常氣餒,也相 當自卑,「當時,一度覺得加入棒 球隊是另一個惡夢的開始。」

然而,為了克服先天差異,除了

球隊安排的體能訓練外,他每天 還會自主進行額外練習,拚命做 體能訓練強化心肺功能,也認真

做短跑衝刺,希望能夠練出速度,

運動不會讓腳部萎縮,同時對他 幫助。

「從小累積的挫折,讓我血液裡擁

有不服輸的個性,在默默持續的 苦練後,才感受到自己不比別人 差,只要付出努力就做得到!」終

於皇天不負苦心人,在馮勝賢的 努力之下,棒球越打越好,甚至 打進職棒!現在的他,早已忘記

當年穿鐵鞋是什麼滋味,也早已 翻越至人生的下一篇章。


強棒出擊 開啟公益之路

「施比受更有福」是讓馮勝賢致力

早產兒。」於是他用自己的經歷鼓

友曾文誠、廖偉傑、何信弘、常

親身經歷鼓勵有相同經驗的家

是早產兒,我可以強棒出擊成為

的後援會成員。

於公益活動的原因之一,他想用 庭,讓早產兒家庭不感到孤獨;

而真正讓他踏上這樣一條無止境

的道路,是 2004 年的一個契機, 兄弟象和早產兒基金會合作要拍

攝月曆,由此便開始一頭栽進基 金會義工行列,從此成為了基金 會的「終生義工」。

從月曆開始,接著還有敲出 1 支

安打就捐背號 51 乘 10 的 510 元「愛 心存錢筒」活動,再到持續了好幾

年的歲末義賣活動,而讓馮勝賢

努力至今不間斷的就是他「想再做」 的決心。

「每年早產兒基金會都有早產兒回

娘家的活動,某次到加護病房探 視早產兒,看到他們全身插滿管 子,有些倚靠著呼吸器,為生命 呼吸、爭取生命價值的模樣,讓

我感到相當心疼,同時也思考自 己是否還能再做什麼,幫助這些

舞早產兒的父母,告訴他們同樣 職棒選手,你們的小孩也絕對可 以健康長大,尋覓出自我的康莊 大道。

以拋磚引玉精神 創建善的循環

憑藉「取之於社會,用之於社會」 的態度,自 2004 年以來,由馮勝 賢發起的義賣活動年年都受到大

眾的高度關注,所募得的捐款也 逐年增加。其實,他一再強調, 這並非出自一人之力,「因為單憑

我個人的力量不大,希望其他選 手也能共襄盛舉。」馮勝賢不以前 輩、教練姿態強迫其他球員,而

是讓他們主動了解早產兒基金會

的善念與核心價值後,進而自發 性加入,最後包括高志綱、林智

勝,還有「台灣之光」王建民等人 都踴躍參與義賣活動,他的好朋

富寧、蕭美琴等更成為長期支持 這幾年下來的義賣活動,除了實 際募得的金錢之外,馮勝賢更希 望做到的是,除了為正在為生命 奮鬥的早產兒加油;同時告訴偉 大的早產兒家庭:「你們不是孤單 的,現在社會已有許多資源,可

以多加諮詢,重要的是背後肯定 有許多人都在為你們祝福!」他以

拋磚引玉的方式,串聯起許多來 自社會各界的幫助與溫暖,更同 時提升了大眾對早產兒議題的關

心,透過活動激勵更多人發揮愛 心與善舉,並影響身邊朋友一起 從事公益活動,建構出正向的善 念循環。

即使這一路走來跌跌撞撞,馮勝 賢總是秉持永不放棄的信念,因 為他始終相信:「即使起跑輸人, 但跑到終點絕對要完美!」

73


化身為愛

早產兒的長期守護者

奉獻超過三十年 成為早產兒最堅定的守護者 三十年前台灣早產兒醫療尚未普及,小腳ㄚ們來到這個世界,社會未能托住他 們瘦小的身軀,不少孩子被放棄救治,或延誤導致後遺症。但有一群早產兒的

長期守護者,堅守在不同崗位上努力提升醫療照護技術與品質,並從海外帶回

最新知識與方法,讓每個早產兒有機會開啟新的人生。

期守護早產兒的鄒國英醫

「會選擇新生兒科,是因為姊姊曾

保溫箱…等救命設備,讓孩子存

個管師,分別來自不同背景與專

當時孩子還有生命,卻裝在盒子

3 間新生兒加護病房。

師、黃秀敏護理師與林貞秀

業,都在各自領域一點一滴建立 起照護系統,陪伴小腳ㄚ們長大 踏入社會。

治,讓她決心投入新生兒科領域。

引進高頻呼吸器與 NRP 拯救無數孩子生命

新生兒科醫學知識回台灣,進入

續有教授退休和過世,邀請鄒醫

溫、身體也會動,為什麼不能救

1981 年鄒醫師從美國帶回最新的

擔任輔大醫學院院長、新生兒科

前身 ) 擔任醫師。在沒有健保補

醫學會理事長、台大醫學院教授 及台大醫院新生兒科主任,目前

是耕莘醫院兒科部顧問醫師與早 產兒基金會董事,持續在第一線 貢獻所學。1975 年她從台大醫學

系畢業後,進入台大接受小兒科 住院醫師一年,就負笈美國完成

住院醫師及新生兒專科醫師訓練。

活率提升一半,也建立起全台第

準備埋掉。早產孩子仍有心跳體

新生兒加護病房的開拓先鋒

行醫超過 40 年的鄒國英醫師,曾

74

經懷孕七個月流產。」鄒醫師回憶

七年後,台大醫院新生兒科因陸 師加入醫療團隊與醫學院教職。

萬華聖若瑟醫院 ( 永和耕莘醫院

鄒醫師上任前到日本散心思考未

來生涯方向,經友人介紹在東京

助年代,這間由修女和善心人士

小兒科醫院接觸到高頻呼吸器,

支持的醫院,因收費低廉,許多

又得知美國有完整設備訓練,於

早產兒都送往這裡治療,成為北

是前往受訓,培訓的老師恰好是

台灣最大的新生兒醫院。當時早

新生兒高級救命術 (NRP) 區域負

產兒出生,普遍不打點滴或裝呼

責人,對方是虔誠摩門教徒,熱

吸器,能夠自行存活才會救治,

情地帶著數位助手與急救設備飛

所以死亡率偏高。鄒醫師改善原

到台灣傳授。當時一連串的好運

本陽春設備,陸續添購呼吸器、


氣,鄒醫師現在回想彷彿有個力

新生兒加護病房剛成立的挑戰,

「我們也盡量集中照護,每次至少

呼吸器和 NRP 證照,拯救往後許

作。黃秀敏舉出早產兒血管很細

統整、修復身體。」由於早產兒人

量帶領,冥冥之中讓她引進高頻 多台灣早產兒的生命。

重返台大醫院後,鄒醫師也著手 成立新生兒科加護病房,從兩床 一路擴大到二十四床。她還記得 當年巡房時,問值班醫師孩子在 保溫箱怎麼沒做處置?呼吸不夠 為什麼沒給氧氣?「我才發現住院

醫師們的治療經驗都是足月兒, 所以只會觀察早產兒是否能活下 來。」

鄒醫師認為早產兒生命很脆弱,要 用嚴肅態度對待,以及具有反思

能力,把下次治療更提升。由於孩 子不會說話,近年她也體會早產醫 療,更需要訓練觀察與邏輯的綜合 整理能力,臨床推理要從整體判斷 才能對症下藥。「另外是要有把病

人照顧好的信念,加上我是天主教

徒,覺得是主給我機會,更要盡力 發揮所學幫助孩子。」

用創新思考突破限制 提升早產兒護理品質

1978 年考入台大醫院擔任護理師

的黃秀敏,十年前從督導長職位 退休,現在每週仍會到兒童醫院 與病友協會貢獻心力。當年她也 是籌畫台大新生兒加護病房的第

一批護理人員,並擔任首任護理 長。「我還記得 NICU 成立那天是

1989 年 11 月 19 日,第一天晚上

我們就接了 28 週、800 多克的早

在於摸索照護團隊的模式與協

不同於一般兒童,至少要有兩部 位以上來輸送靜脈營養、抗生素 或血液;其中維護生命的周邊中 心靜脈導管留置期間未到期限卻

因阻塞而需重換,對早產兒的刺 激及照護品質大打折扣,是透過 臨床上不斷修正,才逐步建立起 完整性標準照護流程。

她回想到 1994 年在美國受訓時, 看到新兒科加護病房,病床旁邊

有搖椅、大夜班會關燈、醫護人

員講話很小聲,「因為早產兒處於 加護病房物理環境中,且跟人接

觸多是抽血、打針、抽痰等刺激 性、負面活動,如何去營造似子

宮內昏暗與安全的環境。」回國之 後,黃秀敏花了兩三年時間,借

鏡國外發展性照護經驗。「硬體設 備雖很難改變,但還是要去思考

如 何 降 低 早 產 兒 的 負 面 刺 激。」

帶領同仁以「品管圈」模式一起進 行改善,例如為保溫箱內早產兒

築巢 (nesting)、箱外做罩子降低 噪音及光線、安裝每病床獨立檯 燈、丟尿布的垃圾桶從鐵製改成

塑膠、病房電話音量降到最低、 醫護人員降低談話聲、晚上六至

七點及大夜期間實施寧靜時刻

一個鐘頭的休息,讓孩子有時間

數少,醫療資源分配相對弱勢, 黃 秀 敏 表 示 就 要 發 揮 創 意, 拿 出十八般武藝解決問題。例如早 產兒皮膚脆弱,嘗試很多管路固 定方式或接觸皮膚材料;最常規

的打針、抽血以酒精消毒、或酒 精棉固定針孔部位止血易產生壓 瘡,撕膠帶時連同皮膚撕起的慘 境。臨床上須不斷探索照護技巧 及找尋適合的用物或醫材,讓照

護愈來愈細緻,包括幫孩子翻身、 洗澡、換尿布都有應注意的措施。 「例如洗澡後多久才會恢復之前體

溫,抽痰後運用寧握護理孩子的

心跳、呼吸及血氧多快可以恢復, 這都是透過品管圈模式逐年漸漸 提升優質照護。」

台灣早產兒住院急性期治療愈來 愈完整,極重度低體重兒救活不

是問題,品質才是關鍵,未來會 走向更精緻、優質的照顧。「因為

照護者溫柔的處置與對待孩子會 知道。」像擺位、觸摸、餵奶、抽 痰方式若不舒服,可能血氧或心 跳立刻下降,黃秀敏因而常提醒 照護人員,要把早產兒當作自己 的孩子照護。

(quiet time) 關大燈等讓孩子有完 整睡眠,並漸漸建立起日夜周 期循環,種種措施都是在營 造良好的照護環境。

產兒。」

紹會 介者 程記 課片 營錄 長紀 成會 長機 理次 護二 房第 病兒 兒產 早 產 與 早 參 ) 於 1 長 右 導 ( 督 敏師 秀醫 黃英 鄒國

75


化身為愛

臨床護理、家庭、非營利的多重視角 建構早產兒個案管理流程

曾獲得南丁格爾特殊貢獻獎的成大醫院早產兒

個管師林貞秀,擁有完整的早產兒照護與研究 經歷。相對鄒國英醫師與黃秀敏護理師兩位前 輩開疆闢土,她剛入行時正是台灣早產兒追求 照護品質提升的萌芽期。 黃秀敏督導長 ( 中 ) 參與 2009 年舉辦的早產兒回娘家活動

多項創舉支持早產兒家庭心靈

黃秀敏擔任護理長任內也有多項創舉,如 24

小時開放新生兒加護病房探訪,讓父母能隨時 陪伴孩子,執行袋鼠式護理,了解自己孩子習 性及學習照顧;舉辦早產兒支持團體,藉由不

同家庭經驗交流得到支持。「剛開始經費是我

們自己籌措,之後很高興獲早產兒基金會部分 費用補助。」

健保未實施前,早產兒醫療費每日就上萬元,

對家庭經濟是重大衝擊。黃秀敏記憶深刻的個

案是 1 位七百五十多公克的早產兒,當年被裝 在鞋盒棄養在台大急診的公共電話亭,因此暫 時稱呼她「鞋盒公主」,在新生兒加護病房照護 到體重三千多公克,才經由天主教福利會出養 到荷蘭。「2012 年聖誕節假期鞋盒公主滿 18 歲 時跟領養家人回來台灣尋親。」

早產兒醫療費用是一般年輕父母很沉重的負

擔,黃秀敏回憶,有個媽媽原本中年不孕,之 後懷了早產雙胞胎,但肺部有問題住院兩個多 月,出院當天坐在保溫箱旁邊哭,因為看到結

帳費用無法負擔。「台大院內有補助金,但還

需要透過社工尋找經濟或社會團體的支持,讓

孩子能順利成長。個管師林貞秀回想健保未上

路前,一千公克的早產兒醫藥費,多是一、兩

百萬起跳,少的也要三、五十萬,「所以我都 不敢祝福新人早生貴子。」

76

1992 年林貞秀從台北護專畢業後,進入新光醫

院新生兒加護病房擔任護理師。「我原先想去 嬰兒室,因為額滿才到新生兒加護病房。裡面

的孩子生命非常脆弱,同時也看到生與死。」

當時早產兒基金會也才剛成立,林貞秀因參加 基金會舉辦的研習會,對早產兒發展性照護產 生興趣,促使她 1996 年進入陽明大學護理學 系進一步瞭解早產兒護理。

「在陽明大學我學習到家庭壓力調適的模式,

從原本只瞭解早產兒護理,增加對早產兒家庭 壓力的理解後,體會到早產兒在醫院雖然有醫 護照顧和儀器的支持,但回家後需要的是父母 和家庭的支持,居家照顧是一個重要的議題。」

林貞秀利用大學課餘期間,擔任早產兒基金會 大台北地區的早產兒居家護理師,深入了解出 院後家庭的需求。此外,大學期間也到美國聖

地牙哥大學當交換學生,首次接觸個案管理課 程,「當時個案管理主要是針對成人,為搭配 專業領域,期末報告我就應用到早產兒。」她

的報告獲得美國教授肯定,鼓勵她朝這方面去 嘗試,驅使她投入早產兒個案管理的動機,此 階段累積的臨床照護、家庭壓力照顧、居家護

理經歷,恰巧也符合早產兒從出生到回家連續 過程中所需的照護。

天生對於知識探索有濃烈好奇心,林貞秀不像 同學一直從事臨床護理,陽明大學畢業後,進

入成大醫院擔任早產兒出院準備專案護理師, 很想了解好不容易從美國學到個案管理和草擬 的早產兒個案管理流程是否能實際應用在台

灣。由於參與早產兒基金會與成大醫院合作推


動之早產兒醫療訓練中心的早產兒出院準備護

理師表現有目共睹,之後獲得基金會賞識擔任 醫療專案秘書,建立大台北合約醫院的早產兒 居家護理服務合作模式,並持續推動全台 16 家早產兒追蹤檢查合約醫院的業務。

練就親子互動觀察力 降低父母照護挫折

從臨床護理、出院計畫、居家照護到非營利組

織,林貞秀擁有多元視角。基金會任職兩年後, 她考入成大護理研究所,開始接觸學術研究,

種種經驗讓她理解到「親子互動」是早產兒照護

品質的重要契機,因此申請到西雅圖華盛頓大 學學習取得親子互動觀察員證照,用於觀察及 幫助父母與早產兒有良好互動。她形容親子互 動就像跳華爾滋,「當親子照護順暢,父母不 容易挫折。」

我,所以沒考上公務員。若當年我的父母有熱 心的個管師協助,或許會有不同的故事。」

林貞秀職涯並未像同儕以穩定晉升為目標,而 是循著內在呼喚與指引,開創前人未有道路,

雖然重重挑戰依然甘願肉身碰撞,只為成為早

產兒守護者,她深刻體會「父母是孩子的答案」, 早產帶來衝擊和創傷,同時也是家庭成長的契 機,父母的勇氣和承擔可以為早產兒注入生命 活力,她希望把這樣的正面觀念傳遞至社會。

她也如同另外兩位守護者鄒國英與黃秀敏,知 悉曾照護的早產兒順利長大,會讓她們產生源 源不絕前進的動力,一晃眼就奉獻超過三十 年,在崗位上持續守護小腳ㄚ們,堅定地為未 來開闢出康莊大道。

林貞秀榮獲 2017 年南丁格爾頒獎典禮榮獲特殊貢獻獎

「過去親子互動觀察多是以足月嬰兒為主。」林 貞秀將親子互動概念應用在早產兒餵食過程, 研究早產兒餵食互動方案如何影響親子互動,

獲得成大醫學院優秀論文獎。透過早產兒行為 觀察的輔助,甚至讓林貞秀練就出當看著媽媽 餵奶時,能同步翻譯出孩子當下內心獨白的功 力。

林貞秀畢業後在留在成大 NICU 病房,再次到

華盛頓大學取得親子互動觀察的講師資格,回 台後她轉任為早產兒個案管理護理師職位,前 後 15 年的經驗累積獨自建構起完整的早產兒

個案管理模式。目前她特別聚焦在出院準備以 及急性後期照護,從早產兒出生的家長壓力調 適,再到回家一兩個月,先幫家長穩定孩子照 顧,並提供諮詢服務直到矯正年齡六個月。

一直在臨床第一線守護早產兒的林貞秀,出生 雖非早產兒,但體重過輕曾要靠滴管餵食,「我

小時候一哭就臉色發黑,父親常說因為要照顧 林貞秀 ( 右一 ) 指導

父母照護早產兒技巧

77


極 低體重早產兒,可能會罹患呼吸

道疾病、敗血症、視網膜病變、顱內 出血及周腦室白質軟化症等疾病,出 院後要追蹤檢查,以期能早期發現其 後續的問題,進行早期治療。

出生體重小於1501公克的早產兒在 矯正年齡6、12、24個月及5歲時須 配合專業醫護團隊進行評估,發現 問題及時轉介至眼科、耳鼻喉科、 小兒神經科、復健科及早療機構, 以 接 受 全 方 位 的 治 療 , 這些早產兒 需要較充分的環境刺激及訓練機會, 以促進發展。



集眾人之力 期望早產兒議題成為全民議題

邁向

民國八十一年早產兒基金會成立後,成功救治的第一個早產兒寶寶,如今也

已 經 快 滿 三 十 歲 了。 這 三 十 年 來, 基 金 會 始 終 戮 力 於 早 產 議 題, 關 懷 的 重

點 從 讓 每 個 小 生 命 都 有 機 會 存 活 下 來、 到 追 蹤 極 低 出 生 體 重 早 產 兒 的 健 康 狀 況 以 確 保 其 成 長 品 質, 乃 至 於 向 政 府 倡 議 重 視 早 產 兒 議 題, 並 促 成 許 多

下個十年

政 策 平 台 的 建 立。 對 早 產 兒 基 金 會 而 言, 這 三 十 年 走 來 並 不 容 易, 但 憑 藉 著 每 一 位 支 持 者 與 參 與 者 的 力 量, 他 們 不 只 做 到 了, 還 要 繼 續 往 前 邁 進。

救治照護早產兒 一個都不能少

產兒這個議題為什麼被忽略?主要是一般人家中如果沒有遇到相關情形,又或是沒有懷 孕生產的計畫,通常不會特別關注早產的危險性以及後果。而早產議題又為什麼需要被

關注?因為早產是可以預防的,雖然早產原因來自於多發性問題,但卻有可能跟環境因素、 母體健康、生活習慣、胎兒本身的發育等等息息相關,當大眾對於導致早產的可能性因素有 正確認知時,確實是可以防患於未然。

尤其在少子化的現代,每一個孩子都彌足珍貴,早產兒只要被悉心照護、定期追蹤,當發現

有發育遲緩問題時便提早治療,早產的孩子還是有機會和足月生產的孩子一樣健康成長,因 此,陳治平董事長表示:「我們的目標是一個都不能少!」

談到基金會成立的契機,董事長回憶到,當時馬偕醫院的新生兒數是全台第一,「現在可能很

難想像,那時候馬偕一個月的新生兒有七、八百名,相對地早產兒的比例就很高。」而在民國 七、八十年代,全民健保尚未開辦,當時就醫對於一般家庭而言都是負擔,更何況是生了早

產兒寶寶。「不可諱言的,在當時產檢的觀念還沒有現在這麼普及,容易生下早 產兒的家庭很多都是弱勢家庭,早產兒一出生就要住進新生兒加護病房,

而在沒有健保給付的情況下,住院一天可能就要好幾千,如果要住 到穩定出院,家長要花上數十萬到上百萬的醫療費都很有可能。」

從一畢業就在彰化基督教醫院的社工部擔任醫務社工的賴惠珍

執行長,對這樣的問題更有所感,由於社工不只接觸到病人, 也會深入到個案家庭去了解他們所面臨的困難,所以當年看

到很多家庭迫於經濟問題,需要放棄救治早產兒寶寶的機會,

「除此之外,很多爸媽也擔心萬一寶寶長大有後遺症,家裡無

法完善的照顧。」而每次看到有可能存活的早產兒寶寶礙於經濟

年 13 20

衛 生 榮 福 殊 利 王 部評 冠 三 核連 續 3 次獲得「特優」

80

現實被放棄救治,對於早產兒醫療團隊都是很大的打擊。


強國要先強民 健康的國民建立在健康的新生兒基礎上

馬偕醫院社服室在 1984 年就有早產兒基金專為馬偕早產兒醫療設置,由於不想要看到任何一

個小生命被放棄,並讓全台早產兒也獲得適當的照顧,當時院長藍中基及小兒科主任黃富源醫 師及社服室主任陳景松齊力促成,由馬偕醫院率先出資 500 萬,再結合社會各界力量募集 500

萬成立早產兒基金會。其重要的理念就是,一個國家要富強就要有健康的國民,而健康國民的 基礎建立於健康的兒童之上,那自然就必須要從新生兒開始照護兒童健康。而新生兒當中罹病 率及死亡率最高的就是早產兒,如果能夠成功救治,就能為國家保住一個未來的棟樑。

因此早產兒基金會在成立之初的首要任務,主要在提供早產兒家庭醫療費用上的援助,以及早 產兒出院後租用居家醫療器材上的補助,讓早產兒可以順利得到救治、延續生命並健康長大。 1995 年健保開辦之後,早產兒基金會除了持續補 助早產兒家庭住院醫療及居家儀器費用之外,同時

因為長期關懷早產兒議題,發現極低出生體重的早 產兒出院後的追蹤關懷也刻不容緩。由於極低出生 體重的早產兒可能會面臨輕度、中重度的身心障礙

問題,如果能夠早期發現早期治療,還是有機會健 康成長。因此基金會在第二階段的任務便開始著手 於極低出生體重早產兒的門診追蹤服務,從矯正年

齡 6 個月開始一直追蹤到早產兒滿兩歲後,基金會 還會頒發「畢業證書」,祝福寶寶們繼續向健康的道 路前進。

極低出生體重追蹤計畫 讓早產兒未來生活更有品質

「早療是現今很重要的觀念,早產兒由於神經發展問題,容易有學習、認知、情緒、協調等障 礙,如果及早發現問題,就能及早轉介到復健科、小兒精神科等專科去做治療,事實上治療

過後這些孩子多半都能恢復到跟同儕差不多。」 所以董事長跟執行長都認為,最重要的還是把

所有極低出生體重早產兒都追蹤到,因此在極低出生體重早產兒的追蹤檢查計畫中,基金會 與全台二十多家合約醫院合作,聘請不同區域的個案管理師收案追蹤管理,主動對負責該區

域之個案安排門診評估與追蹤服務,給予衛教指導及定期了解小朋友發展狀況,醫師及心理 師診斷發現有問題就立刻轉介、接受治療。

「從 1996 年到現在我們累積追蹤人數超過 6 萬人以上。我們常說,第一階段的救治,是讓早

產兒可以存活;第二階段的追蹤治療,是給予早產兒寶寶們第二生命的開始,讓他們未來的 生活獲得更好的品質。」董事長強調,無論是醫療費用、醫材設備補助或是極低出生體重早

產兒的追蹤服務,基金會都一直同步進行中;賴執行長也補充,在極低出生體重早產兒的追 蹤上,希望政府能帶領全台醫療機構共同推展,把每個早產兒的發展狀況都追蹤到,「一個 都不漏接。」

81


提升基層醫護人員專業知識與技術 縮短城鄉醫療差距

為了提升早產兒照護品質、降低早產發生機率,董事長提到另一個重點就是提升醫護人員 的品質,「醫學中心的設備以及醫護人員的訓練與醫學素養,通常會比中小型醫院好,但

邁向 下個十年

我們不可能期待所有的孕婦早產的時候都能夠到醫學中心來治療,一定會在不同地區的中 小型醫院接受照護,所以我們就開始思考如何提升中小型醫院醫護人員對早產兒照護知識

跟技能。」為了達到這個目標,基金會除了定期舉辦研討會、座談會、訓練營之外,也會 安排中小型醫院的醫護人員到醫學中心的新生兒科跟婦產科受訓。

執行長也談到:「近三十年來,除了國內教育訓練外,也會舉辦國外短期研習活動,於全

台徵選醫護人員,到全世界在早產兒照護排名前三的國家:日本,去學習早產兒照護的專 業知識與技能,每次都獲得大家踴躍的參與,覺得這樣的國際交流非常有幫助。」藉由基

層醫護人員的進修與訓練,有效提升台灣整體醫護環境,對早產兒照護的水準、縮短城鄉 的醫療資源差距。

宣導從小開始 期許早產知識能編入課綱

身為一個民間組織,在沒有任何政府補助,完全依靠小額民眾捐款及少數企業募資的情 況下,早產兒基金會早已成為早產兒議題的領頭羊,但儘管如此,執行長仍認為基金會 還有許多不足之處。「在社會教育宣導上的力量似乎不夠,無法有效的讓很多民眾共同來 關注這個議題。」

要避免早產並非孕婦一人的責任,需要包括家人、親友、公司、同事一起來協助孕產婦

度過懷孕的 40 週,執行長表示:「再好的保溫箱都沒有媽媽健康的子宮來得安全。」如果

有更多民眾能夠認識早產兒議題的重要性,就能讓下一代從媽媽的肚子裡就受到妥善的

照顧,讓新生命有一個好的開始,同時也可以減少救助照護早產兒所耗費的醫療資源與 人力物力財力。

除了宣傳短片、衛教資訊、活動講座舉辦等宣導活動之外,今年早產兒基金會運用扶輪 社的捐款,著手開發 APP,讓準備懷孕及已懷孕婦女可自我評量是否為高危險群,知道 如何以正確的知識保護自己與避免早產的發生。

董事長則說,未來如有可能,最希望能將早產相關知識放 到學校基礎教育的教材裡,「因為大眾會覺得這種事

不會發生在我身上而事不關己,等到發生的時候

才很慌張,我們常看到有些媽媽肚子已經很大 了還出國去玩,這就是知識不足所造成的結

果。」若能編入學校課程教材當中,從小建 立正確觀念,會比費盡心思呼籲宣導還來 得有用。

2014 年首次到日本神奈川縣立兒童醫學中心研習

82


政府民間攜手 為每一個新生兒的生命努力

雖然在基金會的努力下,已經讓早產兒的 醫療暨福利系統日趨完善,但畢竟民間力 量還是有限,因此近年來基金會也不斷地 與政府對話,希望能由政府的力量來主導 介入、從政策面深入探討改善。而由於少

子化越來越嚴重,台灣的生育率在全球也 敬陪末座,因此政府也逐漸開始重視早產 兒議題。

去年衛福部成立了「兒童困難取得的臨床必 要藥品及醫材調度中心」,首先以藥品為主

要規劃,集合各醫院的需求藥品項目與數量,透過調度中心聯合採購,並且於資訊平台協助各

醫院進行藥品調撥使用,讓過去難以取得的醫療藥品和醫材能夠有解套可能,早產兒的醫療品 質也因此有具體提升。董事長十分認同政府願意傾聽民間的需要,也希望未來在母嬰政策上政 府能有更多友善措施,藉以提高生育率並減少早產發生機率。

三十年有感 謝謝陪伴走過每一步的你們

每年在 11 月 17 日世界早產兒日當天,基金會都會在台灣各地地標點上紫色的燈,希望更多人 看見那閃爍的紫色光芒,願意進一步了解早產兒議題的重要性。雖然基金會成立至今三十年,

但正如董事長及執行長所心心念念的,必須要讓相關知識普及,才能更有效預防早產的發生率。 三十年的路雖然步步艱辛,但也有許多人一路相扶持,早產兒基金會非常感謝來自社會大眾的 支持,除了企業的贊助,募款中有 80% 來自民眾的小額捐款,讓基金會得以獲得經費來推動 與早產兒相關的事務。

對於下一個十年,董事長 及執行長還是把目標放在

提高早產兒議題能見度 上。「我們很期待這可以 成為全民議題,如果你是 企業家,員工懷孕時請給 他友善的工作環境與育嬰

福利;政府對於母嬰政策 應更加完善與全面性。我 們希望所有人都能一起來

關注,讓未來台灣的新生 兒能健康幸福長大。」

83


第一屆 (80.12-83.12)

歷屆董事名單

董事長: 藍中基

董 事: 林志嘉、沈宴姿、黃富源、鄒國英、

秦慧珠、劉建基、馮許似蘭、蔡惠塘、 蔡麗嬌、詹燦東

第六屆 (95.12-98.12) 董事長: 謝皆明

董 事: 李俊彥、李國光、李宏昌、李仙洲、 林經甫、林其和、林紫玉、張澤芸、

馮許似蘭、秦慧珠、郭許達、許瓊心、 鄒國英、鄭福田

第二屆 (83.12-86.12)

第七屆 (98.12-101.12)

董 事: 王國恭、林志嘉、沈宴姿、沈春華、

董 事: 王功亮、李仙洲、李國光、李晶玉、

董事長: 黃富源

汪澧翰、許瓊心、秦慧珠、蘇嘉俊、 鄒國英、馮許似蘭、蔡麗嬌、劉建基

董事長: 李宏昌

林其和、林紫玉、許文紅、黃初雪、 黃富源、張瑞幸、鄭葦舟、蔡維孝、 謝武勳、謝若蘭

第三屆 (86.12-89.12)

第八屆 (101.12-104.12)

董 事: 王國恭、王昭子、林志嘉、汪澧翰、

董 事: 李仙洲、李國光、李晶玉、林其和、

董事長: 黃富源

沈春華、沈宴姿、許瓊心、張文信、

黃道福、楊育正、馮許似蘭、秦慧珠、 鄒國英、蔡麗嬌

董事長: 李宏昌

林柏壽、許文紅、許瓊心、陳文輝、 陳治平、張瑞幸、黃初雪、鄒國英、 謝武勳、謝若蘭

第四屆 (89.12-92.12)

第九屆 (104.12-107.12)

董 事: 王昭子、王國恭、王陽明、林志嘉、

董 事: 李晶玉、吳千住、胡玉銘、韋淑玲、

董事長: 楊育正

葉健全、張澤芸、許瓊心、郭許達、

胡忠信、秦慧珠、馮許似蘭、謝皆明、 鄒國英、蔡麗嬌

董事長: 陳治平

許瓊心、許文紅、陳文輝、陳曼麗、 黃初雪、彭純芝、張瑞幸、鄒國英、 潘健成、謝武勳

第五屆 (92.12-95.12)

第十屆 (107.12-110.12)

董 事: 王國恭、林經甫、汪圳泉、李俊彥、

董 事: 王昭珷、吳玉琴、林瑞瑩、陳金杏、

董事長: 楊育正

許瓊心、秦慧珠、馮許似蘭、謝皆明、 郭許達、蕭祥玲、張澤芸、張文成、 鄒國英、蘇嘉俊

董事長: 陳治平

陳震宇、許瓊心、張凱、張弘洋、張 德馨、彭純芝、鄒國英、詹俊裕、鄭 文宗、鄭明敏


財團法人台灣早產兒基金會

設立許可證號

行政院衛生署八十年十一月二日 衛署醫字第九八三四四六號函 免費服務專線:0800-003595

行政諮詢專線:(02)2511-1608 衛教諮詢專線:(02)2523-0908 傳真:(02)2511-8553

網址:https://www.pbf.org.tw/ E-mail:pbf@pbf.org.tw

地址:台北市民生東路一段 42 號 8F 之 12 發行人:陳治平 執行長:賴惠珍

醫事研發組組長:游麗華 公關宣導組秘書:謝麗芳

人事財務組秘書:楊月姿、張瓊月 早產兒社區健康中心

追蹤專案管理師:童子庭 社區服務社工師:陳嘉蕙 社區服務護理師:周瑞瑩 30 週年特刊

總編輯:詹致中

記者:王頌、林雅萍、葉芳吟、陳羽晴 美編:陳玟心

印刷:龍岡數位文化股份有限公司

郵政劃撥帳號:15754193


守護早產兒 愛永不止息


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.