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Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Roma /Aut. N. 12B/RM/EP/2009

Famiglie: La storia di Michele

Duchenne Heroes: Il tour della solidarietà!

In copertina: Francesco Saverio Tedesco

n. 2 anno IX

n.1, anno IV www.parentproject.it

Notiziario Parent Project onlus

Scienza: Staminali pluripotenti indotte: dal Nobel alla DMD


PerPercontattarci: contattarci: Contenuti Contenuti Lucilla Patrizi - Segreteria associazione@parentproject.it Fabiana Boccia - Segreteria f.boccia@parentproject.it Silvia Starita - Rapporti Istituzionali segreteria.roma@parentproject.it

2 Scienza

Staminali: dal Nobel alla DMD

Appuntamenti con la Scienza

Barbara Sarro - Segreteria di Presidenza b.sarro@parentproject.it Tiziana D’Auria - Centro Ascolto Duchenne t.dauria@parentproject.it

5 Famiglie

Michele e Emmanuela Trentin

Virginia Bizzarri - Centro Ascolto Duchenne v.bizzarri@parentproject.it Emanuela Giulitti - Coordinatore Assistenza Psicologica e.giulitti@parentproject.it

6 Regioni

Luca Guidicini - Fisioterapista l.guidicini@parentproject.it

Eventi

Francesca Ceradini - Responsabile Scientifico f.ceradini@parentproject.it

Fernanda De Angelis - Area Scientifica f.deangelis@parentproject.it Nicoletta Madia - Fundraising e Organizzazione Eventi n.madia@parentproject.it Stefania Collet - Ufficio Stampa - Comunicazione ufficiostampa@parentproject.it

13 Cad Informa

Se volete essere sempre aggiornati sulle nostre attività seguiteci su www.parentproject.it

PARENT PROJECT ONLUS Sede Legale: Via S. Giusta, 50 - 00054 Aranova (Rm) Sede Operativa: Via Aurelia, 1299 - 00166 Roma Tel. 06 6692769 - Fax 06 66188428 C.F. e P. Iva 05203531008

Anno IX - N. 2 Ottobre 2012 NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta PROGETTO GRAFICO: Monia Pellegrini Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c. Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004

Approccio agli ausili A Ferrara si lavora per l’accessibilità

Francesca Bottello - Ufficio Stampa - Comunicazione Web f.bottello@parentproject.it Giulia Chiappini - Contabilità contabilita@parentproject.it

La sfida di Gregorio

15 Attività Istituzionali

I Progetti del Ministero Duchenne Heroes La Family Room ad Alessandria


Focus Focus La Comunità Parent Project onlus Se andiamo a cercare il significato della parola Comunità su Wikipedia leggiamo che Comunità indica una struttura organizzativa sociale, ad esempio un quartiere, un paese, una regione o comunque una estensione geografica limitata, in cui gli abitanti abbiano delle caratteristiche comuni. In un senso più propriamente sociologico per l’appartenenza ad una Comunità servono caratteristiche tali da creare un’identità degli appartenenti, tramite una storia comune, ideali condivisi, tradizioni e/o costumi. A volte è la lingua l’elemento più fortemente identificativo degli appartenenti ad una Comunità. Con questo significato la parola comunità può essere riferita ad associazioni con qualche ideologia in comune e può essere vista come un’estensione della famiglia. Per alcuni esiste anche una Comunità più ampia, la comunità umana, perché tutti gli umani hanno valori ed obiettivi condivisi o, almeno, dei diritti in comune. Un approccio più psicologico tende ad esaminare le differenze nei modi in cui un individuo si rapporta alla comunità di appartenenza ed alla società. Nel primo caso, l’individuo gode di una rete di protezione che gli consente di evitare traumi, nel rapporto con la società il singolo è più esposto al mondo, ma allo stesso tempo è più libero di sviluppare le sue potenzialità. Se nella società si fa riferimento principalmente ai fini dell’individuo, nella Comunità prevalgono gli obiettivi condivisi e la solidarietà. In tempi recenti, grazie ad internet, si è visto che non è necessario il contatto fisico o la vicinanza geografica per creare un’identità comunitaria, ma ci devono essere comunicazioni efficienti e comuni obiettivi. Per un attimo, adesso, proviamo a sostituire la parola Comunità con Parent Project Onlus. Parent Project Onlus è una struttura organizzativa sociale, gli appartenenti hanno una storia in comune e può essere vista come un’estensione della famiglia. L’individuo, che ne fa parte, gode di una rete di protezione che gli consente di evitare traumi perché prevalgono gli obiettivi condivisi e la solidarietà. Non è necessario il contatto fisico o la vicinanza geografica per sentirsi parte attiva ma, ci devono essere comunicazioni efficienti. Tra tutte queste affermazioni, che riconosciamo come appartenenti alla Comunità Parent Project Onlus, quella sulla quale vale la pena di soffermarsi è … ci devono essere comunicazioni efficienti.

Comunicare significa, prima di tutto, che chi ti ascolta comprende ciò che dici e ti restituisce riflessioni pertinenti. Gli strumenti utilizzati devono essere comuni e riconoscibili. Lo spazio, entro cui avviene la comunicazione, deve essere adeguato - né troppo, né troppo poco - altrimenti il messaggio si deforma…. Non possiamo usare un megafono per dire al nostro vicino che abbiamo bisogno di un’informazione. Da diverso tempo stiamo lavorando per rendere la nostra comunicazione, interna ed esterna, più efficiente. Stiamo realizzando una nuova immagine grafica per raccontare, in modo chiaro, chi siamo e cosa facciamo; stiamo elaborando un nuovo sito internet per diffondere, in modo più adeguato, le informazioni che raccogliamo in tutto il mondo; stiamo organizzando sempre più eventi per renderci visibili. Stiamo costruendo una rete di genitori che faranno da ponte con chi ha difficoltà a partecipare attivamente, parliamo dei delegati territoriali; stiamo coinvolgendo i ragazzi più grandi perché diventino gli artefici di un cambiamento culturale; stiamo collaborando con un nutrito gruppo di volontari perché ci aiutino nelle nostre attività. Un cammino importante, quello che abbiamo deciso di intraprendere, che ci permetterà di comunicare in modo più efficace con tutta la Comunità Parent Project Onlus e con le persone che ci possono aiutare. Abbiamo fatto questa scelta perché la NOSTRA COMUNITA’ ha, nel cuore, una grande missione: garantire una vita di qualità per i nostri figli e un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker! La redazione

Agenda Agenda INTERNAZIONALE

22 - 24 febbraio 2013 Conferenza Internazionale L’annuale conferenza organizzata da Parent Project onlus Ergife Palace Hotel - Roma info e programma su: www.parentproject.it iscrizioni: Mariateresa Moscato - m. moscato@parentproject.it


Scienza Scienza Staminali pluripotenti indotte: dal Nobel alla DMD E’ l’ultima frontiera nel campo della ricerca sulle staminali e della medicina rigenerativa: cellule adulte che vengono riprogrammate per diventare staminali e dare origine a tutti i diversi tipi di cellule che compongono il nostro corpo. Una scoperta che vale il Nobel per la Medicina e che pone nuove basi per la ricerca sulle distrofie muscolari.

Il Premio Nobel per la Medicina e la Fisiologia 2012 è stato assegnato all’inglese John B. Gurdon, del Gurdon Institute di Cambridge, e al giapponese Shinya Yamanaka, della Kyoto University. Il merito di entrambi gli studiosi è di aver scoperto che le cellule adulte, ormai specializzate in una sola tipologia di tessuto, possono essere riprogrammate per diventare cellule pluripotenti, “immature” come le cellule staminali e quindi capaci di svilupparsi in tutti i tessuti dell’organismo. “Queste scoperte - si legge sul sito ufficiale del Premio Nobel - hanno rivoluzionato il nostro modo di guardare allo sviluppo e alla specializzazione cellulare. Hanno portato alla riscrittura dei libri di scienza e aperto la strada a nuovi campi di ricerca per lo studio e lo sviluppo di nuovi sistemi di diagnosi e terapia per le malattie.” Ma facciamo un passo indietro, esattamente di mezzo secolo, per capire il percorso scientifico che ha portato a questa scoperta. Nel 1962, John Gurdon scardina un dogma della scienza, quello secondo il quale una cellula oramai differenziata è irreversibilmente vincolata al suo destino. Per farlo, Gurdon ha preso una cellula uovo di rana, ne ha eliminato il nucleo e lo ha sostituito con quello di una cellula già differenziata (una cellula intestinale) prelevata da un girino. Una volta fecondata questa cellula uovo è stata in grado di generare un girino. In questo modo Gurdon ha dimostrato che la specializzazione cellulare è un processo reversibile e che il DNA di una cellula completamente differenziata contiene ancora tutte le informazioni genetiche necessarie per potersi sviluppare in tutti i diversi tipi cellulari. La scoperta rivoluzionaria di Gurdon era stata inizialmente accolta con molto scetticismo dall’intera comunità scientifica. Il ricercatore inglese era riuscito 2

a far tornare indietro “l’orologio biologico” di una cellula differenziata ma non era riuscito a decifrarne il meccanismo. Per avere la spiegazione di questo misterioso processo si è dovuto aspettare il 2006, quando Shinya Yamanaka ha identificato i geni chiave per la “riprogrammazione cellulare”. Yamanaka è riuscito a riprogrammare una cellula adulta dell’epidermide di topo (un fibroblasto) in una cellula staminale immatura, da lui denominata iPSC (Induced Pluripotent Stem Cell, ovvero Cellula Staminale Pluripotente Indotta), introducendo nella cellula di partenza copie extra di 4 diversi geni. Con alcuni esperimenti il ricercatore giapponese ha poi dimostrato che queste iPSC sono in grado di differenziarsi in diversi tipi cellulari. Un anno dopo, lo stesso Yamanaka e James Thomson (biologo statunitense escluso dal premio Nobel), indipendentemente, hanno creato le prime staminali indotte da cellule umane, ponendo una pietra miliare per la medicina rigenerativa. Dal 2006 a oggi gli scienziati hanno dimostrato che le iPSC possono dare origine a tutti i diversi tipi di cellule che compongono il corpo umano. Ci vorrà sicuramente ancora del tempo per l’impiego terapeutico di queste cellule, poiché devono ancora essere ben studiate e caratterizzate, tuttavia le iPSC rappresentano ormai la nuova frontiera nel campo della ricerca sulle staminali e si sono rivelate utili per la sperimentazione di nuovi farmaci e per lo studio di diverse malattie genetiche. Alcuni gruppi di ricerca hanno già cominciato a studiare l’applicabilità delle iPSC nel campo della terapia cellulare per le malattie muscolari. A che punto è questo filone di ricerca e che prospettive ci possono essere per la distrofia muscolare di Duchenne? Ne parliamo con Francesco Saverio Tedesco, giovane ricercatore e collega di Giulio Cossu presso il Dipartimento di Biologia Cellulare e dello Sviluppo dell’University College di Londra.


Scienza Scienza

Shinya Yamanaka

John B. Gurdon

Come è stata accolta la notizia del Nobel assegnato alle iPSC dagli scienziati che, come te, lavorano in prima linea con le cellule staminali? Quella del premio Nobel di quest’anno è una notizia bellissima che riempie di gioia biologi, biotecnologi e medici che lavorano nel campo della medicina rigenerativa con le cellule staminali. Il premio è stato assegnato a due persone straordinarie, per coraggio e curiosità intellettuale. La portata della scoperta è eccezionale, ha infatti reso possibile ottenere cellule pluripotenti simili alle staminali embrionali da una cellula adulta. Il fatto che gli embrioni non siano necessari rende il procedimento praticamente privo di implicazioni etiche, nonché più semplice ed economico. Nonostante la sua importanza, la ricerca sulle staminali embrionali umane è purtroppo vietata in Italia. Quale potrà essere l’impatto di questa scoperta nel campo delle terapie per le malattie genetiche? Le iPSC si stanno già rivelando utilissime per studiare i meccanismi alla base di molte malattie e, di conseguenza, per analizzare il possibile effetto terapeutico di un gran numero di farmaci sulle stesse. Ciò permette anche di ridurre il numero di animali che occorre utilizzare nella sperimentazione di un nuovo farmaco o di una nuova terapia. Inoltre, nelle cellule iPSC si ripongono enormi speranze per la terapia cellulare e genica di molte malattie, tra cui ovviamente le distrofie muscolari. Proprio le malattie del muscolo potrebbero essere tra i principali beneficiari di terapie basate sulle iPSC, in quanto il tessuto muscolare (il più abbondante del nostro corpo) necessiterebbe di un numero enorme di cellule staminali o progenitrici in grado di ripararlo. Ciò si può ottenere grazie alla grande capacità di proliferazione e di espansione delle iPSC.

E’ già stato avviato qualche progetto nell’ambito delle distrofie muscolari? Si, è stata recentemente dimostrata l’efficacia e la sicurezza del trapianto di cellule staminali muscolari, derivate da iPSC umane, in topi affetti da DMD e da distrofia dei cingoli di tipo 2D (LGMD2). Nello specifico, in un lavoro pubblicato lo scorso giugno, abbiamo creato delle iPSC partendo da fibroblasti (cellule dell’epidermide) e mioblasti (cellule muscolari) di pazienti con distrofia dei cingoli e le abbiamo indotte a differenziarsi in mesoangioblasti. Queste cellule sono state quindi modificate geneticamente con un vettore virale che esprime il gene umano per l’α-sarcoglicano, gene che se mutato causa la distrofia dei cingoli di tipo 2D, e successivamente trapiantate in topi modello per la patologia. L’analisi dei topi trapiantati ha mostrato che i mesoangioblasti umani derivati dalle iPSC “corretti geneticamente” sono stati in grado di colonizzare il tessuto muscolare dando luogo alla formazione di fibre esprimenti l’α-sarcoglicano umano. Test di valutazione della funzionalità muscolare hanno poi evidenziato un miglioramento nei topi trapiantati. Inoltre, abbiamo mostrato come la stessa strategia possa essere applicata anche alla DMD, utilizzando in questo caso un cromosoma artificiale umano per la correzione genetica delle cellule, che a breve vorremmo trapiantare in topi mdx che mimano la DMD. I risultati ottenuti sono molto incoraggianti e il nostro gruppo di ricerca è stato così il primo a dimostrare la possibilità di mettere in pratica questa strategia basata su iPSC umane geneticamente corrette in un modello animale di distrofia muscolare. Sebbene ancora molto lavoro sperimentale sia necessario affinché questa strategia possa essere applicabile in un trial clinico, questo premio Nobel ci rende felicissimi e orgogliosi del duro lavoro di questi ultimi anni e ci incoraggia a perseguire questo obiettivo. Francesca Ceradini

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Scienza Scienza Appuntamenti con la Scienza La partecipazione e la promozione di incontri scientifici internazionali è stata anche quest’anno un’importante occasione per Parent Project Onlus di conoscere, condividere e discutere alcune fondamentali tematiche nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Alcuni incontri sono nati dal desiderio di Parent Project di riunire allo stesso tavolo esperti provenienti da tutto il mondo e di agire così da “catalizzatore scientifico” facilitando lo scambio d’informazioni e creando nuove collaborazioni per focalizzare e accelerare la ricerca in ambito della DMD e BMD. In altre occasioni, invece, abbiamo contribuito alla loro realizzazione fornendo il nostro supporto organizzativo e/o finanziario. In ogni caso, comunque, la partecipazione attiva a ciascuno di questi convegni e workshop è stata sicuramente un’occasione importante per contribuire con “la nostra voce” ai diversi tavoli di discussione. Incontri: realizzati da Parent Project: • 16 Febbraio 2012: tavola rotonda per la creazione di una “task force” sullo sviluppo e commercializzazione di nuovi farmaci per la DMD e BMD - Roma • 17 Febbraio 2012: workshop scientifico per discutere diversi progetti di ricerca di base e applicata nel campo della DMD - Roma • 17-19 Febbraio 2012: X Conferenza Internazionale sulla DMD e BMD – Roma

organizzati e/o promossi da Parent Project: • 15-16 Febbraio 2012: 1° workshop scientifico per discutere le scale di valutazione per la funzionalità degli arti superiori nella DMD - Roma • 20 Febbraio 2012: workshop scientifico sugli aspetti endocrinologi nel campo della DMD e BMD – Roma. • 20-22 Luglio 2012: 2° workshop scientifico per discutere le scale di valutazione per la funzionalità degli arti superiori nella DMD - Roma • 12-14 Ottobre 2012: IX Convegno Nazionale IIM (Istituto Interuniversitario di Miologia) – Lecce • 16-17 Novembre 2012: workshop scientifico sulle strategie terapeutiche basate sugli AON per l’exon skipping – Roma ai quali Parent Project ha partecipato: • 2-5 Aprile 2012: Optistem/Endostem Annual Meeting (convegno sulla ricerca nel campo delle cellule staminali) Barcellona, Spagna • 27-30 Giugno 2012: Conferenza Internazionale sulla DMD e BMD organizzata da PPMD – Florida, USA • 29-30 Settembre 2012: Meeting sul registro Globale Pazienti del Treat-NMD – Istanbul, Turchia • 14-16 Novembre 2012: M36 BIO-NMD Meeting (incontro sul network internazionale dedicato ai biomarcatori per le malattie neuromuscolari) – Roma, Italia • 7-9 Dicembre 2012: 194° ENMC International Workshop sull’applicazione clinica dell’exon skipping, le opportunità e le sfide – Naarden, Olanda • 14-16 Dicembre 2012: 195° ENMC International Workshop sullo screening neonatale per le malattie neuromuscolari. – Naarden, Olanda

Designazione di farmaci orfani per la DMD e BMD La designazione di medicinale orfano è un passo importante nello sviluppo di un farmaco orfano, ovvero di un farmaco destinato alla profilassi o alla terapia di una malattia rara. La designazione viene assegnata dalla Commissione Europea previo parere positivo del Comitato per i medicinali orfani (COMP) presso l’Agenzia europea del farmaco (EMA). Il vantaggio di ottenere tale designazione è di ottenere gli incentivi dedicati esclusivamente allo sviluppo di farmaci orfani e una semplificazione nelle procedure delle sperimentazioni sull’uomo. 4

Le ultime designazioni di farmaco orfano nel campo della DMD e BMD sono state: Luglio 2012: • Givinostat per il trattamento della DMD (prossimamente in trial) • Ataluren per il trattamento della BMD (in trial) Ottobre 2012: • PRO044 e PRO053 per il trattamento della DMD (prossimamente in trial)


Famiglie Famiglie

intervista a cura di Valerio Sanzotta

L’ultimo ponte di Venezia La storia di Michele ed Emmanuela Trentin

Dal punto di vista di Emmanuela, la battaglia contro la Duchenne non è meno valorosa, il dolore non è meno dolore, il coraggio non è meno coraggio. E tuttavia dal punto di vista di Emmanuela l’ingresso in casa della Duchenne tocca altre corde, pone altri interrogativi, richiede altre forze. Perché Emmanuela non è una mamma. È una sorella, che vive quotidianamente il suo rapporto con Michele con la stessa dedizione che hanno di solito i genitori, e, forse, con una marcia in più. Noi fratelli e sorelle viviamo una condizione difficile, poco compresi nella nostra possibilità di uno sguardo più lucido, non perché meno coinvolto, ma perché più razionale. Il prezzo della sofferenza non è minore: non è facile, per me che non sono portatrice, tollerare il senso di colpa di sapermi completamente sana. Tanta consapevolezza ha purtroppo un inizio tragico: a poco più di dieci anni, nel 1992, la Duchenne le strappa il fratello Daniele, in un tempo che sembra ormai lontanissimo per tempestività di diagnosi, solidarietà, attenzione sociale. La gioia dell’arrivo di un altro fratello, Michele, nel 1999, quasi ha fatto dimenticare che la Duchenne era di nuovo tornata, nonostante le analisi condotte dalla mamma a pochissimi mesi dal parto avessero confermato quello che già si temeva. Sarà proprio Emmanuela a insistere perché si cominciasse a lavorare sulla prevenzione, sarà ancora Emmanuela a raggiungere, attraverso internet, il Parent Project: Difficile descrivere quanto sia importante trovare un così grande senso di apertura, un punto di riferimento, capire come le altre famiglie affrontano la malattia... Ma, in particolare, Parent Project è stato ed è per noi uno strumento fondamentale di unificazione delle informazioni mediche, che spesso, soprattutto a livello locale, mancano di coerenza. Sarà forse una casualità o una scelta inconsapevole, il fatto che Emmanuela sia poi diventata psicomotricista, apportando innumerevoli vantaggi nella vita quotidiana. Emmanuela ha preferito che Michele fosse seguito da una pedagogista e non da uno psicologo, ed è ancora Emmanuela ad accompagnare Michele in un centro privato per l’attività in acqua, l’unico nella zona dotato di una piscina riscaldata.

La famiglia Trentin

Man mano che la conversazione con Emmanuela si infittisce, scopriamo come il suo grande spirito di servizio nasconda una sofferenza interiore, quel dolore che la speranza non soffoca, ma a cui restituisce pienamente il suo senso. Una speranza che a sua volta si nutre di ciò che la Duchenne non può vincere perché non può colpire i legami dell’amore, i rapporti familiari, il tessuto sociale: con i propri genitori la collaborazione è strettissima, dal proprio compagno e dalla sua famiglia, Emmanuela riceve un aiuto insostituibile. Dei nipoti del suo compagno così dice: Michele potrà forse avere, in partenza, delle difficoltà a rapportarsi con i coetanei, ma nei ragazzi esiste una straordinaria dote di adattamento e la capacità di vivere la disabilità in modo assolutamente normale. Prova ne è la gita con la scuola Angelico Melotto di Lonigo in una città difficile come Venezia, che si è trasformata in qualcosa di fantastico e formativo grazie al contributo non solo degli insegnanti, ma anche e soprattutto dei ragazzi. Una grande esperienza di maturità, per molti di loro, più che una semplice gita: non è stata solo una gita per i boys che sollevavano la carrozzina a ogni barriera, non lo è stato per quel ragazzo che ha rallentato percorrendo l’ultimo ponte prima della stazione al passo di Michele, per non lasciarlo solo. Un ragazzo che cambia il suo passo per accompagnare un amico ha capito qualcosa per la vita. E quando finalmente si troverà la terapia, scopriremo come dentro le nostre case, nelle nostre scuole, dentro i nostri cuori, nella fatica e nell’impegno di chi, come Emmanuela, dedica la propria vita alla speranza, quel ponte era già stato attraversato e la Duchenne, in qualche modo, già si allontanava sconfitta. La storia di Emmanuela e Michele integrale la trovate pubblicata su www. parentproject.it 5


Regioni Regioni Sicilia Come sempre, in Sicilia, la nostra comunità - fatta di genitori, amici, volontari, istituzioni, aziende… - è in prima linea nell’impegno contro la DMD/ BMD. E, ancora una volta, è lo sport a fare la parte del leone. Cominciamo con Bicincittà, un’imperdibile iniziativa per gli appassionati di ciclismo organizzata tutti gli anni dall’Unione Italiana Sport Per tutti (UISP). A maggio, simultaneamente in 80 città migliaia di ciclisti si sono riversati in strada per impossessarsi almeno per un giorno, degli spazi urbani, normalmente intasati dalle auto. A Vittoria (Ragusa), l’iniziativa era ancora più speciale, perché dedicata a Parent Project. L’intento, riuscito a meraviglia, era quello di creare un momento di riflessione e solidarietà per tutta la città e l’ambiente, attraverso la manifestazione ciclistica non agonistica, che era aperta a grandi e piccini. Sempre a Vittoria, si è ripetuto il grande evento di solidarietà “Rotary Run & Jazz”, organizzato dalla “Barocco Running Ragusa” e dal Rotary Club Vittoria con il sostegno dell’Amministrazione Comunale. Promosso nell’ambito del Vittoria Festival Jazz Music & Cerasuolo Wine, l’evento dedica la raccolta fondi, realizzata con la quota d’iscrizione, a Parent Project Onlus, e alla ricerca contro la distrofia di Duchenne e Becker. La manifestazione prevedeva una corsa competitiva FIDAL di 6,5 km per gli uomini e di 4 km per le donne, valida come 6a prova del 4° Grand Prix Ibleo provinciale FIDAL di corsa su strada. A precedere la competizione si son svolte, partecipatissime, le gare giovanili e la “Rotary Fun Run” una corsa non competitiva di due chilometri, allegra e colorata, aperta 6

a cura di : Stefania Collet e Francesca Bottello

a famiglie e bambini. Durante l’evento i volontari della nostra associazione si son dati un gran da fare per fornire informazioni e raccogliere la solidarietà delle tantissime persone che sono intervenute.

Bicincittà

Ma non finisce qua! Anche il grande Stefano Mei, campione indimenticabile del mezzofondo italiano, ancora una volta non ha voluto perdere l’occasione di testimoniare il suo impegno al nostro fianco. Era, infatti, tra i partecipanti alla terza edizione del Trofeo “Una corsa per la Ricerca”, Stefano Mei con Luca, Maurizio e il piccolo Edy organizzato da Parent Project, nel mese di luglio a Scoglitti, sempre in provincia di Ragusa. La corsa, Ragusa, l’Associazione Commercialisti Iblei e l’Ordine Nazionale dei Dottori ha coinvolto diverse associazioni di Commercialisti. disabili e di volontariato locali e, anche quest’anno, ha ospitato il Trofeo Dottori Commercialisti ed Esperti Contabili della Ci spostiamo poi a Messina, dove a settembre si è svolto il quadrangolare Provincia di Ragusa, alcune corse del settore giovanile di atletica e, per finire, benefico “Un calcio alla distrofia di Duchenne” dedicato a Parent Project la “Jogging fun”, una corsa leggera di Onlus. L’evento calcistico, organizzato circa 2,3 km, aperta a tutti. dalla Polisportiva Pompei Messina, “Mi sono avvicinato a questa causa ha visto affrontarsi le Rappresentative quando ho conosciuto Maurizio Guanta, della IV Circoscrizione, dei Consiglieri un papà siciliano dell’associazione. – ha dichiarato Stefano Mei, oggi consigliere Comunali, dei giornalisti e della Comunità sportiva di Pompei. Durante FIDAL e testimonial di Parent Project l’evento, la Polisportiva ha organizzato onlus – Sono uno sportivo, dunque una raccolta fondi a favore di Parent mi sento particolarmente coinvolto Project facendo di questo appuntamento nella lotta contro una patologia che un bell’evento di solidarietà. colpisce i muscoli. E sono un genitore che condivide profondamente l’impegno In ultimo, vogliamo ringraziare delle famiglie di Parent Project onlus gli amici di Mistretta, sempre in per i propri figli.” Un vero campione di provincia di Messina, che ad agosto, solidarietà! nella splendida cornice della villa Il Trofeo, che si è svolto con il Comunale, nonostante il periodo Patrocinio del Comune di Vittoria di vacanza, hanno allestito un bel d’intesa con l’Assessorato allo Sport banchetto di prodotti realizzati e della FIDAL Coni, è realizzato con la collaborazione di società e associazioni artigianalmente. Il risultato è stato un piccolo e ben riuscito mercatino di sportive di Vittoria e il prezioso solidarietà tutto dedicato alla nostra contributo di alcuni sponsor tra i quali associazione. Grazie! l’Ordine Dottori Commercialisti di


Regioni Regioni

Petra Magoni durante la corsa

Friuli/Veneto Tanti eventi anche nel Nord Est! Cominciamo con il Veneto, esattamente a Lendinara in provincia di Rovigo, dove, nel mese di settembre, l’amministrazione comunale ha promosso la manifestazione “Settembre Lendinarese”. Nell’ambito della festa, durante il “Bimbo day”, giornata di giochi, colori e spettacoli organizzato dal Gruppo Scout di Lendinara, è stata organizzata una raccolta fondi a sostegno della nostra associazione. L’iniziativa è stata un gran successo, per la gioia di grandi e piccini. Ci spostiamo poi in Friuli Venezia Giulia, dove a maggio la Compagnia Giù dai colli ha messo in scena all’Auditorium Aldo Moro di Cordenons (Pordenone), “Una dozzina di rose Scarlatte” la deliziosa commedia scritta negli anni ’30 dal commediografo Aldo De Benedetti. Una serata all’insegna dell’ironia raffinata del maestro dei “telefoni bianchi” e della solidarietà. Sempre in provincia di Pordenone, in occasione della festa della mamma, è stato realizzato un gustosissimo “mercatino di torte” organizzato e gestito dai ragazzi di ACR e del Coro 220 Wolt. Si è poi rinnovato l’impegno al fianco di Parent Project dell’Associazione Pescatori Sportivi “La Brentella” di Aviano che a giugno, al Lago Mangilli di

Pordenone Pedala

Fontanafredda (PN), ha organizzato l’ormai tradizionale “Gara di pesca alla trota” a favore della nostra associazione. L’iniziativa anche quest’anno ha ricevuto il patrocinio e contributo del Comune di Aviano che ha offerto il “Trofeo Comune di Aviano” e il sostegno di molte aziende locali. Come l’anno scorso, son stati tantissimi gli appassionati che si sono iscritti alla gara e non hanno voluto perdere l’occasione di coniugare la pratica del loro sport preferito con la solidarietà. A settembre è tornata una bellissima iniziativa che da ben 40 anni riempie le strade di Pordenone e dintorni, lungo l’antica via Frangigena di migliaia di biciclette. Si tratta di “Pordenone Pedala”, la Gita Cicloturistica Internazionale della Provincia di Pordenone. Anche quest’anno, il Gruppo “Giovani per sempre” di Cordenons è tornato a partecipare per raccogliere fondi per Parent Project Onlus. All’evento erano presenti anche i volontari della nostra associazione insieme ai responsabili di Duchenne Heroes, l’incredibile tour in mountain bike in cui i partecipanti sono chiamati a percorrere centinaia di chilometri in sette giorni lungo un circuito che serpeggia nel cuore di Alpi e Dolomiti per raccogliere fondi contro la DMD/BMD. Vi ricordiamo che anche voi potete diventare eroi, o sostenerne uno! Per scoprire come, visitate il sito www.duchenneheroes.it.

Due dozzine di rose scarlatte

Una Corsa di Stelle Una straordinaria sfida, in maggio, ha arricchito la tappa Assisi-Montecatini Terme, del Giro d’Italia. Campioni sportivi, giornalisti e volti noti dello spettacolo si son dati appuntamento all’Ippodromo Sesana per la Corsa delle Stelle, dedicata alla lotta contro la distrofia di Duchenne. La sfida, organizzata da Rcs Sport, Assi (il Coni dei cavalli) e gruppo Trenno, proprio personaggi famosi si son trasformati in speciali fantini per guidare gli 11 magnifici trottatori in gara e a contendersi la vittoria, che quest’anno si è tinta di rosa, con il trionfo della cantante Petra Magoni. In questa occasione, l’Ippodromo ha devoluto le proprie aliquote scommesse al Fondo Amici di Edy istituito presso Parent Project Onlus dal nostro Maurizio Guanta che, grazie alla solidarietà della bravissima giornalista, Alessandra De Stefano, è stato ospite della trasmissione di RAI3, Processo alla Tappa.

Gara di pesca

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Regioni Regioni Lazio Cominciamo il lungo resoconto degli eventi nel Lazio, con un’iniziativa ai Castelli Romani, che si svolge nel solco della tradizione ma con un animo moderno e che, quest’anno, si è arricchita con un pensiero alla solidarietà. E’ il “Pecoraduno”, che viene definito dagli organizzatori evento Agro-Rock. Il Pecoraduno, si svolge a Campoleone di Lanuvio a maggio ed è uno degli appuntamenti più attesi della primavera Castellana. Un evento in cui le culture agricole e pastorali delle comunità sarde e abruzzesi, arrivate nel dopoguerra, si stanno ora mescolando con quelle alternative dei loro figli e nipoti. Tutti i giorni son stati serviti gli ottimi piatti della tradizione pastorale sarda e abruzzese, ovviamente a base di pecora. Il dessert, grazie ai nostri volontari, lo offriva Parent Project! Dolci ciambelle per sostenere la ricerca contro la distrofia di Duchenne/Becker. Sempre a Campoleone, Parent Project era in piazza con uno stand solidale, in occasione alla festa del Partito Democratico. Nel mese di luglio, dunque, tutti coloro che hanno visitato la festa, hanno avuto l’occasione di arricchire la propria partecipazione sostenendo Parent Project onlus.

Parent Project bikers

Thomas Grazioso e Samuel Ferrari

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Infine, ancora nella cittadina laziale, eravamo presenti con uno spazio dedicato alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione alla Festa Patronale. Una festa che ci ha riservato una bella sorpresa! In cartellone, era in programma anche l’esibizione di Thomas Grazioso, giovane cantante della scuderia di Amici, che oggi sta percorrendo una bella strada da solista. L’artista, saputo della presenza di Parent Project e dei nostri Marina e Andrea, nel corso della sua esibizione ha più volte invitato il pubblico a sostenerci, a visitare lo stand e ad impegnarsi tutti insieme nella battaglia contro la Duchenne/Becker. Grazie! A giugno è poi tornata, a Roma, la maratona calcistica dedicata al Fondo Alessandro Cannella! Organizzata dalla ASD Polisportiva Cinecittà Bettini di Roma, l’iniziativa si è arricchita quest’anno di un triangolare in cui si son sfidati gli speaker di Radio Centro Suono Sport, la Roma Femminile e una rappresentanza della Polisportiva Bettini. All’importante appuntamento solidale si sono iscritte squadre di calcio, calciotto, calcio a cinque, gruppi di persone o singoli partecipanti che poi son stati inseriti nelle squadre composte da circa 15 giocatori. Ogni squadra ha giocato per un’ora impegnandosi in una sfida non solo sportiva, ma soprattutto di solidarietà. Questa bella iniziativa era stata fortemente voluta e sostenuta, oltre che da tutto i dirigenti della Polisportiva Bettini, dall’allenatore Sandro Batani, purtroppo scomparso. A lui vogliamo dedicare il ricordo di questa giornata particolare, per ringraziarlo di tanto impegno e tanta generosità, con l’augurio che in tanti seguano il suo esempio. Nello stesso periodo, sempre a favore del Fondo, è stata realizzata una raccolta fondi all’interno della festa di quartiere “San Raimondo Nonnato”. A Roma, a chiudere l’estate di Parent Project, son stati gli otto impavidi che

hanno partecipato alla “24H di Roma”, staffetta ciclistica, con i colori della nostra associazione, per trasformare un evento sportivo e una grande passione in un’occasione solidale. La 24 ore di Roma dura due giorni e consiste in una staffetta in mountain bike, che si snoda nel Parco degli Acquedotti in uno dei parchi archeologici più suggestivi della Città Eterna. Gli otto del Team “Parent Project Bikers” , hanno partecipato nella categoria “Fannulloni” per diffondere tra le migliaia di appassionati e partecipanti un messaggio di speranza e solidarietà e per invitare tutti a sostenere l’impegno di famiglie, medici e ricercatori. Per dire, ancora una volta “Insieme x Fermare la Duchenne”! Cambiando provincia, a Rieti, a luglio, grazie alla nostra mamma Pasqualina, c’è stato il primo appuntamento con un mercatino solidale di libri usati di ogni genere: dalla letteratura per l’infanzia alla narrativa classica. Dal pomeriggio fino a sera, passeggiando in Piazza Vittorio Emanuele, in tanti hanno potuto accostarsi allo stand solidale e, acquistando un libro, cogliere l’occasione per nutrire la mente e la speranza della nostra Comunità. Infine, a settembre, nel viterbese e precisamente a Tarquinia, si è svolto il Quinto Raduno delle Fiat 500 che, per il secondo anno, è stato dedicato a Parent Project . Come ogni anno, centinaia i cinquecentisti hanno partecipato al colorato raduno che da Piazza Matteotti ha percorso l’intero centro storico per fermarsi in Via Garibaldi dove era possibile ammirare i bolidi scintillanti. Al termine della sfilata si è svolto un bel pranzo solidale, molto partecipato, durante il quale si è potuto a lungo parlare del lavoro dell’associazione, raccogliere fondi e, ovviamente, degustare la buona cucina laziale!


Regioni Regioni

Il sostegno dei rugbysti

Toscana Primavera ed estate solidali anche in Toscana! In Versilia, grazie all’attivissimo gruppo degli Amici di Thomas, Parent Project era presente con uno stand ad un evento organizzato dal Gruppo Donatori di Sangue Fratres di Piano di Mommio (Viareggio). Si tratta di “Giochi in Piazza”, una festa durante la quale la Piazza del mercato si è animata di merende, musica e una fiera di beneficenza.

A Grosseto, il “Maremma wine food shire”, salone delle eccellenze enogastronomiche locali, ha confermato il proprio impegno a fianco di Parent Project. All’interno della manifestazione, oltre agli stand dedicati alle degustazioni di deliziosi prodotti, era presente uno spazio ricco di coloratissimi gadget artigianali gestito dai nostri volontari. Rimanendo in Maremma, la quinta edizione del torneo di Beach Rugby “Cinghiali Marini”, si è tinta un’altra volta dei colori della solidarietà e, quest’anno, gli organizzatori hanno scelto Parent Project. Oltre alla sfida, che ha visto coinvolti 200 atleti per il torneo organizzato dal Grosseto Rugby Club, è stato possibile sostenere la nostra associazione grazie ad una riffa benefica e allo stand di gadget solidali.

della Maremma, dove i commensali hanno potuto assaporare una cena buona per nutrire il corpo e la speranza di tante famiglie. Tra luglio e agosto, è tornato a Livorno l’appuntamento con “Effetto Venezia”, il festival che anima i canali della città, con arte, spettacoli e fiere senza dimenticare solidarietà e impegno. Anche quest’anno, eravamo ospiti della manifestazione. Per l’intero periodo, tra bancarelle di artigianato e modernariato, concerti e artisti di strada, è stato allestito uno stand dove i nostri volontari si son dati da fare per dare informazioni sulla patologia, sui servizi offerti alle famiglie e dove era possibile trovare tante occasioni per contribuire a finanziare la ricerca scientifica.

Nella stessa giornata, l’AVIS di Sticciano ha organizzato una deliziosa cena di beneficenza a favore della nostra associazione. A luglio è poi tornata, a grande richiesta, la serata solidale nell’ agriturismo Giuncola & Granaiolo, un’azienda di 120 ettari nel cuore Stand al Maremma wine food shire

Umbria A Città di Castello, questa primavera, si son svolti tanti eventi dedicati a FDM (Associazione Distrofia Muscolare) e Parent Project Onlus. Avevamo già parlato del Torneo organizzato dalla Junior Tiferno Scuola Calcio Città di Castello svoltosi ad aprile. A questo primo grande evento sportivo, ne son seguiti altri due. Il primo, patrocinato dal Comune di Città di Castello, si è svolto a inizio maggio presso il Teatro Comunale dove è andato in scena uno spettacolo benefico che ha visto protagonisti gli allievi della Scuola Nuova Musica, della Scuola di danza Accademy Ballett e i bambini di prima e seconda classe delle Scuole primarie di Cerbara e Riosecco che fanno parte del Secondo Circolo Didattico. E’ poi seguito, nell’arco di tre settimane,

sempre a maggio, il IV Torneo di Calcio Siviero Sensini, svoltosi presso lo Stadio Comunale Corrado Bernicchi, e organizzato dalla Scuola calcio Group Città di Castello durante il quale si sono giocate trenta partite della categoria Esordienti. Durante questi eventi è stata realizzata una bella raccolta fondi che, grazie alla collaborazione tra Parent Project e FDM, è stata destinata alla lotta contro la DMD/BMD. Ci spostiamo a Lisciano Niccone, in provincia di Perugia, per la “FestAlleCrocicchie”, un grande evento di solidarietà e cultura, fortemente voluto dall’Amministrazione Comunale che ha dedicato l’inaugurazione della storica Piazzetta di Crocicchie, appena restaurata, alla nostra associazione. In occasione della festa, a tutti i partecipanti, è stato consegnato da Parent Project Onlus

l’attestato di visitatore solidale per aver contribuito con una offerta al finanziamento della ricerca scientifica. L’evento, è stato realizzato grazie al sostegno del Comune di Lisciano Niccone e alla collaborazione della Pro Loco, dell’Associazione 1+1=3 e dell’Associazione MettiInCircoloIlTuoAmore. Sempre in questo bel paesino d’origine preistorica, a settembre è tornato lo Scambivendolo, il mercato del baratto, dello scambio e vendita di artigianato, biologico, giochi, libri. Questa bella iniziativa, organizzata dall’associazione “1+1 =3”, continua a sostenere la nostra associazione e il principio secondo cui “un mercato non è cosa di nessuno”, ma un luogo di incontro e scambio tra persone, saperi e storie. 9


Regioni Regioni Emilia Romagna Quest’estate, in Emilia Romagna, la solidarietà non è andata in vacanza! Un bell’appuntamento è stato il pranzo benefico organizzato dall’Oratorio Insieme di Leguigno (Reggio Emilia) ad agosto. Spesso, l’Oratorio Insieme, attivo nella parrocchia della piccola e pittoresca frazione dell’Appennino Reggiano, organizza iniziative in favore delle realtà del territorio. E, anche quest’anno, uno dei destinatari è stato Parent Project onlus. In questo modo, la vivace comunità locale ha scelto di confermare il proprio impegno al nostro fianco. A inizio settembre, la U.S. FIDES, importante Associazione dilettantistica

Lombardia A Locate di Triulzi (Milano), è tornata l’iniziativa “Un kg di riso per un sorriso”: in Piazza della Vittoria, i volontari di Parent Project hanno offerto confezioni di riso in cambio di una donazione in favore della ricerca. L’iniziativa si è svolta nell’ambito della Festa della Madonna della Fontana durante la quale si svolgono celebrazioni

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Volontarie alla festa della US Fides

di Reggio Emilia, ha scelto di festeggiare il 50° anniversario dalla sua fondazione sostenendoci. Nel mese di settembre, si è svolto un torneo triangolare di calcio presso la sede della Fides, per celebrare l’importante ricorrenza. Oltre alla U.S. Fides son scese in campo AC Reggiana, AC Mantova, P.Intesa, SSD Correggiese. Quattro giornate di sport con un grande spazio anche per la solidarietà! La U.S. Fides ha deciso di devolvere l’intero ricavato del punto ristoro alla nostra associazione ed ha permesso ai nostri volontari di essere presenti con uno stand con materiale informativo e gadget solidali! E l’impegno di U.S. Fides Reggio Emilia per Parent Project onlus è continuato anche in occasione del “3° Torneo Olimpia a 9” annata 2001, che ha coinvolto le maggiori società sportive della Provincia. religiose e una ricca fiera. Sempre a Locate, a giugno, i nostri volontari sono scesi in piazza per la Festa delle Associazioni! Spostandoci a Varese, a maggio, si è realizzato il “V Torneo Duchenne” che ha coinvolto studenti delle scuole elementari, medie e superiori divisi in tre diverse categorie in sfida per la solidarietà. In occasione della partita

Piemonte

Calabria

A maggio, la Proloco di Scarmagno (Torino) ha organizzato l’ottava edizione della Sagra dei fiori di gaggia, infiorescenze primaverili profumatissime che si utilizzano in cucina per la realizzazione di ricette tradizionali tutte riproposte in uno speciale pranzo in piazza. Per tutto il giorno, tra mostre mercato di artigianato, antiquariato e prodotti tipici, artisti itineranti che proponevano canti e musiche legati al folklore del Canavese, i visitatori hanno avuto l’occasione di fermarsi anche allo stand di Parent Project.

A giugno a Fabrizia, un piccolo borgo in provincia di Vibo Valentia stretto tra le Serre Calabresi, chi ha partecipato alla festa del Santo Patrono, ha potuto conoscere i giovanissimi volontari di Parent Project. ll sabato e la domenica, il culmine della celebrazione ha trasformato le strade di questo antico paese di nobili origini, in una grande fiera, durante la quale la nostra associazione è stata circondata dall’enorme solidarietà della comunità locale, che non ha voluto farci mancare

Infine, sempre all’inizio di settembre, i nostri volontari erano presenti alla Fiera di Puianello, un vivace mercato che si svolge per le strade della piccola frazione in provincia di Reggio Emilia, con un piccolo mercato dell’usato, dove era possibile spulciare alla ricerca di occasioni per sostenere la ricerca scientifica e avere materiale informativo sulle attività dell’associazione. finale è stata presente una rappresentanza di giocatori e dirigenti della A. S. Varese 1910. L’evento ha ricevuto il sostegno della Proloco Monvalle, dell’Associazione Italiana Alpini e di molte aziende locali. Concludiamo con una cena buona e solidale organizzata nel mese di maggio presso l’Oratorio della Parrocchia di Madonna del Bosco di Bergamo.

il suo sostegno, in occasione di questo primo evento solidale. Dobbiamo ringraziare i nostri volontari guidati dalla nostra Denise che, nonostante prossimi agli esami di maturità, hanno organizzato questa raccolta con grande impegno, entusiasmo e dedizione. Entusiasmo e impegno che hanno messo anche nell’organizzazione dello stand solidale organizzato ad agosto a Serra San Bruno (VV), iniziativa che si è inserita nel fittissimo programma di eventi dell’Estate Serrese.


Regioni Regioni La sfida di Gregorio Vi vogliamo raccontare una storia straordinaria, una di quelle storie che ci riempiono il cuore di speranza e ci fanno capire che intorno a noi abbiamo persone speciali che sono pronte a tutto per aiutarci. Il modo con cui lo fanno può essere diverso, dipende dalle passioni e dalle possibilità, ma non c’è dubbio che ognuna di loro ci aiuta a vivere una vita piena di nuove possibilità! Chi racconta è Gregorio e ha 17 anni. “Non sono in molti a conoscere la sindrome di Duchenne, ma sono fin troppe le persone che ogni giorno devono convivere con questa malattia e con gli effetti che provoca sul loro corpo: una progressiva distruzione del tessuto muscolare fino alla quasi totale impossibilità di compiere ogni gesto quotidiano. Esistono numerose associazioni impegnate nel sostenimento delle persone colpite dalla sindrome di Duchenne, una di queste è Parent Project Onlus, per la quale mi sono impegnato, compiendo un viaggio in bicicletta da Padova a Roma con l’obiettivo di sensibilizzare quanta più gente possibile, indossando una maglietta di Parent Project. La sera prima della partenza ero agitatissimo: continuavo a chiedermi se veramente sarei stato all’altezza di questa impresa. Ricordavo tutti i sacrifici e tutti gli allenamenti che avevo fatto durante l’estate e alla fine mi convinsi che ce la potevo fare. Quella sera ho dormito davvero poco e la mattina è arrivata davvero in fretta. ... Alle otto sono pronto per la partenza. Meta del primo giorno era arrivare a Forlì, ai piedi degli Appennini, che avrei superato il giorno successivo. Tutto filava liscio come l’olio e più ”macinavo” chilometri più ero sicuro di farcela. Arrivato alla meta, ero stanco ma felice. Avevo percorso circa 150 chilometri ma erano troppo pochi perché il secondo giorno l’itinerario prevedeva di arrivare a Perugia. Decido, quindi, di proseguire fino a Bertinoro ma ho dovuto faticare parecchio perché si trovava in salita... La mattina seguente la meta è Perugia e devo percorrere gran parte degli Appennini. Secondo la storia di altri ciclisti, che si sono cimentati in questo tipo d’impresa, la parte più dura della giornata... e dell’intero viaggio... è fino al Passo del Verghereto che si trova a circa ottanta chilometri dalla mia posizione e sono pronto a tutto pur di arrivarci, anche perché dopo quello sforzo la strada è tutta in discesa, o almeno così mi avevano detto. La fatica si fa sentire già dai primi chilometri ma stringo i denti…. Alle otto di sera, dopo aver percorso circa duecento chilometri quasi tutti di sali-scendi, arrivo a Piccione, vicino a Perugia. Scendo dalla bicicletta e mio padre ha in mano le mie ciabatte, lo

Gregorio Cortellazzo

guardo sorpreso e lui mi informa che le scarpe le avevo lasciate al Passo del Verghereto….. A cena parliamo di quello che mi aspetta il giorno dopo, l’ultimo sforzo e sarei arrivato a Roma. Mi sentivo già felice ed orgoglioso per tutto quello che stavo facendo, sinceramente non pensavo di arrivare fino a qui. La mattina del terzo giorno salgo in sella convinto di percorrere una strada pianeggiante, ma non era così perché il tragitto si snoda attraverso tantissimi sali-scendi. Mio padre, prima della partenza, mi dice che per arrivare a Roma devo seguire le indicazioni per Todi e poi Orvieto. Ad un certo punto, mi trovo ad un bivio…non sapevo cosa fare, eravamo d’accordo che quando bisognava andare dritti lui avrebbe proseguito senza aspettarmi, io non lo vedevo e le indicazioni per Todi erano verso sinistra. Provo a chiamarlo, niente. Decido di seguire le indizioni, arrivo in cima ma non vedo mio padre. Ero in panico, scoppio a piangere, sia per lo stress accumulato sia perché non sapevo cosa fare. Per un secondo penso di proseguire da solo ma vedo un bar, ero talmente disperato che entro mi metto a raccontare tutta la storia al gestore. Gli dico che venivo da Padova e che stavo percorrendo 200 chilometri al giorno per sensibilizzare quanta più gente possibile…. Lui mi passa il telefono, chiamo mio padre e capisco subito che è arrabbiatissimo (in realtà era molto preoccupato), era fermo a pochi metri dopo il bivio. La fatica era troppa, il tendine d’Achille mi faceva parecchio male…. ma non volevo fermarmi, per me sarebbe stata una grandissima sconfitta; volevo arrivare a Roma a costo di pedalare tutta la notte. Aumento il ritmo e siamo a Roma alle nove di sera, ero stanco ma felicissimo per aver compiuto un atto di solidarietà e anche per aver superato una prova con me stesso. Ciò che mi ha spinto in questa mia avventura è il forte legame di amicizia che ho con Giacomo…. lo conosco da molto tempo e trascorro con lui gran parte della giornata, è il mio amico e compagno di banco e ha la distrofia di Duchenne.” Vogliamo ringraziare, anche a nome di Gregorio, il suo papà Roberto, i suoi amici Filippo e Angela, la professoressa Marta Fratucello e il nostro Mauro Facciolo. Il racconto integrale lo trovate pubblicato sul sito www.parentproject.it 11


Volontariato Volontariato

Renzo e i colleghi del Gruppo Lafin

Ragazzi del Liceo L. Einaudi

Solidarietà a scuola e in azienda! L’impegno per fermare la Duchenne varca ogni confine e dal Sud al Centro Italia entra a scuola e in azienda! A Siracusa, i ragazzi dell’attuale 3° D del Liceo Scientifico “L. Einaudi”, hanno deciso di concludere l’anno scolastico con una raccolta fondi interna alla classe! A Prato, invece, Renzo e i suoi colleghi del Gruppo Lafin hanno scelto di lavorare indossando le magliette solidali di Parent Project.

Vuoi fare una cosa bella? Da qualche mese è partita la campagna di volontariato “Vuoi fare una cosa bella ?“ e sono già molte le persone che, in varie regioni d’Italia, hanno scelto di dare un nuovo valore ad una loro passione. Con cura e pazienza stanno trasformando fili colorati in bijoux, gomitoli di lana in sciarpe e cappelli, scampoli di stoffa in borse e borsellini e molto altro ancora! Tutti questi oggetti invaderanno di bellezza e colori i mercatini solidali di Parent Project onlus e ci aiuteranno a finanziare la ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Ma, lo strabiliante vortice della solidarietà non ha coinvolto solo i volontari creativi! Le aziende Gomitoli’s, Fantasie Rezzato e Gruppo Lafin ci hanno donato del materiale da decorare mentre gli amici e parenti dei volontari stanno comprando fili, colla e colori perché li possano trasformare in qualcosa di bello. E non manca il supporto dal punto di vista della promozione! I blog di lana o decoupage parlano di noi e menzione speciale va a Romaltruista che in tutti questi mesi ci ha permesso di incontrare tanti splendidi volontari, tante splendide persone. Tutti insieme stanno rendendo speciale questa campagna e stanno dimostrando che l’impegno sociale può risiedere anche in due ferri e un gomitolo di lana! 12

e r a f i o Vu a s o c a un bella?

e r o l a v i a D . e n o i s s a alla tua p creatività

po e o’ di tem p getti n u n o C zzare og li a e r i o i u p mercatin i r e p li a s. artigian ject onlu o r P t n e r i Pa nto solidali d il tuo tale i a r e m r rofia Trasfo ro la dist t n o c o n r. in impeg e e Becke n n e h c u eD muscolar

Contattaci Subito! volontariato@parentproject.it tel. 0666182811

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Cad CadInforma Informa 800 943 333

Considerazioni800 943 333 sul corretto approccio agli ausili La reiterazione di una prassi e la diffusione della stessa da parte dell’essere umano ha contribuito allo sviluppo di un nuovo modo di pensare e agire, sin dagli albori della nostra specie, ed ha fatto si che oggi, ad esempio, la nostra quotidianità si basa sull’utilizzo di strumenti che consentono e/o agevolano compiti altrimenti di difficile attuazione o che compensano una nostra mancanza. Una famiglia in cui è presente un bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne o Becker entra in contatto con nuovi strumenti, non subito percepiti come aiuti: al contrario, gli strumenti (teoricamente) supportivi diventano la concretizzazione della distrofia e di tutto ciò che il ragazzo – nella mente di un adulto – non potrà fare. Chiunque porta un paio di occhiali da vista non pensa costantemente ai gradi di campo visivo mancanti, bensì alla possibilità di godere di ciò che lo circonda: tale angolo di visuale andrebbe conservato anche quando parliamo di doccette notturne, di banchi antropometrici/ergonomici per la scuola, di carrozzine elettriche o manuali. Pensiamo (anche) a ciò che consentiranno di fare al ragazzo. Una delle prime sfide delle famiglie coinvolte dalla e nella DMD/BMD consiste nell’attivare facoltà come la resilienza per elaborare la diagnosi ricevuta, fase delicata cui dovrebbe seguire un nuovo equilibrio familiare che contempla, a tempo debito, la presenza di ausili adeguati (cioè correttamente individuati da una équipe multidisciplinare in cui è presente anche uno psicologo). Negare la necessità di uno strumento e/o opporsi al suo ingresso in casa sono tappe psicologiche adattive con cui l’adulto prende contatto gradualmente con il trauma subito, ma tali difese dovrebbero lasciare il posto gradualmente al desiderio costruttivo di agevolare lo sviluppo e l’indipendenza del bambino. La crescita e l’autonomia di un figlio, tanto fisicamente quanto emotivamente, è la meta cui padre e madre tendono, già prima

che il neonato venga al mondo. Come ogni compasso ha un fulcro da cui si traccia il cerchio, così è fondamentale sentirci radicati al centro del nostro cerchio personale, a prescindere dal fatto se siamo in piedi, seduti in carrozzina, appoggiati a qualcosa: anche questa è parte dell’unicità di ogni individuo. Se il punto di vista dell’adulto/del genitore nei confronti di un ausilio si palesa in termini difettivi (“cosa non farà più…”), è d’obbligo domandarsi cosa pensa a riguardo un bambino/un ragazzo affetto dalla patologia. Di fronte al dolore e alla rabbia dell’adulto – che si percepisce erroneamente sconfitto nel suo ruolo genitoriale – s’impone il sollievo del diretto interessato, il quale assapora da subito una nuova libertà e indipendenza, conquistata grazie all’ausilio dai genitori demonizzato. Poter chiedere è bello ma dover essere costantemente costretti a farlo, converrete, è mortificante. Così, ribaltando ogni pre-supposizione, il bambino affetto da DMD/BMD che necessita di un ausilio da coraggio e fa da guida affinché gli adulti che lo circondano non proiettino (più di tanto) dolore e senso di ingiustizia sullo strumento di supporto. Ogni giorno si può fare qualcosa per metabolizzare l’ingresso di un ausilio e per arrivare adeguatamente equipaggiati a “quel giorno”: è un processo che si fonda sul dialogo sincero nella coppia, tra questa il figlio (inclusi eventuali fratelli o sorelle presenti) e infine tra la coppia e il mondo esterno (psicologi, fisioterapisti…). La spirale del silenzio importata in famiglia dai genitori amplifica nella psiche di ogni bambino, per di più se affetto da una patologia rara, angosce e paure che creano un fantasma che diventa sempre più intoccabile. Da qui nasce la sensazione dei bambini di non poter fare domande su argomenti-tabù e di non poter essere né informati, né rassicurati: spezzare la coltre di silenzio spetta certamente ai genitori. Un dialogo chiaro e semplice – che prende il via dalle prime domande del bambino sul suo stato di salute – è il canale preferenziale nel rapporto genitori-figli grazie al quale parlare di ausili non sarà così destabilizzante come si può immaginare, se consideriamo che ogni strumento (pc, software, carrozzina…) serve a preservare e rafforzare le capacità attuali e future del bambino, potenzialità con le quali si potrà inserire da adulto nella società, nel mondo del lavoro, tra gli altri. Una volta entrato in casa o a scuola dopo un lungo ‘sacrificio’ psichico dei genitori, l’ausilio ancora sigillato è spesso riposto in cantina o in garage: spogliato del suo senso e funzionamento originale, non aiuterà per magia il bambino, privato così di un’importante opportunità. Anche in questo caso, l’amore per e di vostro figlio vi aiuterà a farvi aiutare… Virginia Bizzarri

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Cad CadInforma Informa La forza delle associazioni di Ancona: stare insieme! La collaborazione attiva interviene per denunciare le barriere architettoniche Nei mesi scorsi ha preso vita il Progetto A.Re.A (Associazione in Rete di Ancona), promosso da AbilMente in rete Onlus che vede, tra le associazioni aderenti, anche Parent Project onlus. L’importante progetto sociale ha l’obiettivo di facilitare la collaborazione attiva tra le associazioni presenti sul territorio e offrire il miglior servizio possibile alle famiglie che affrontano quotidianamente le problematiche derivanti dalla disabilità. In particolare l’iniziativa solidale nasce per creare un coordinamento tra le associazioni che favorisca la soddisfazione dei bisogni quotidiani; permetta di evitare doppioni e sovrapposizioni di servizi in un periodo di carenza di risorse economiche da parte degli enti e dei privati. Questa collaborazione permetterà a tutti gli aderenti di organizzare iniziative e progetti in maniera più completa e articolata e, allo stesso tempo, favorire una maggiore circolazione di

notizie e informazioni tra le associazioni. Un esempio del valore di questa forza si è visto in occasione della denuncia lanciata dal Centro Ascolto Duchenne delle Marche su richiesta di una nostra famiglia che ha voluto segnalare la presenza di barriere architettoniche al Rettorato dell’Università di Ancona dove era stato organizzato un importante Convegno dedicato allo sviluppo della ricerca con le cellule staminali. Inutile dire che le persone non deambulanti non hanno avuto accesso ai lavori. Grazie a questa rete attiva, la denuncia è stata firmata da tutte le associazioni aderenti al Progetto A.Re.A. ottenendo, così, molta “pubblicità” sui giornali locali che hanno fatto articoli e approfondimenti. Il risultato è stato duplice: la denuncia ha avuto la giusta attenzione dell’opinione pubblica e gli organizzatori si sono impegnati a realizzare un’iniziativa di sensibilizzazione per abbattere le barriere architettoniche in città!

A Ferrara si lavora per l’accessibilità Il problema delle barriere architettoniche è certamente difficile da risolvere, i motivi dell’incapacità a trovare soluzione sono tante e sono tante anche le responsabilità. Quello che è chiaro, però, è che ai nostri ragazzi e a migliaia di persone che hanno difficoltà nell’accessibilità la società che abbiamo costruito non è ancora pronta a garantire il diritto ad una vita fatta d’integrazione e accoglienza. Come sempre la nostra associazione interviene per contribuire alla costruzione di questo auspicato cambiamento, impegnando risorse per diffondere una cultura inclusiva ma anche per risolvere le difficoltà della vita quotidiana. Da qualche anno, per questo, finanziamo il lavoro di giovani ricercatori guidati dal Prof. Giuseppe Mincolelli del Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara che stanno studiando prodotti innovativi che facilitino la vita dei nostri figli ma, nel frattempo, ci stanno aiutando anche a risolvere i problemi di accessibilità nelle nostre case in caso di ristrutturazione. Tra le diverse richieste di soluzione che maggiormente arrivano dalle famiglie, c’è quella relativa all’accessibilità nelle stanze con la carrozzina e alle dimensioni delle porte. Di questo importante 14

ausilio ci sono svariati modelli: quella manuale ha una larghezza di circa 60 cm mentre quella elettrica arriva ai 63 cm, quello che cambia è sicuramente la lunghezza. Nel caso della carrozzina elettrica basculante, reclinabile e personalizzabile con poggiatesta si arriva ad una lunghezza di circa 130 cm; questo ausilio, inoltre, ha la possibilità di ruotare di 360° ed è quindi importante prevedere anche questo spazio di manovra. In questi casi, non basta parlare delle dimensioni della porta ma, è determinante avere un quadro complessivo della soluzione come ad esempio alla larghezza del corridoio che potrebbe limitare lo spazio di rotazione necessario per consentire di accedere alla stanza perpendicolarmente. Gli esperti in questi casi consigliano di inserire le porte solo se necessario (bagno, cucina,…) e di prevedere una larghezza di 85 – 90 cm; negli altri ambienti lo spazio può essere delimitato da pareti scorrevoli o grandi varchi in modo da rendere l’ambiente il più confortevole possibile. Sono comunque tante le soluzioni che i nostri esperti possono trovare per aiutarci ad organizzare gli spazi di casa, se volete approfondire l’argomento, basta contattare il CAD che vi metterà in contatto con i nostri specialisti.


Attività AttivitàIstituzional Istituzionali Ad Alessandria apre la Family Room La Fondazione McDonald per le famiglie Un momento dell’inaugurazione

L’Ospedale Infantile di Alessandria sempre più a misura di bambino grazie alla Fondazione Ronald McDonald Italia che ha finanziato una Family Room per accogliere i genitori dei bambini ricoverati. Ad usufruire della magnifica iniziativa, ci saranno anche le famiglie di Parent Project onlus che da alcuni anni hanno individuato, nella struttura diretta dal dottor Fabrizio Racca, un importante riferimento nazionale per alcune gravi problematiche. La struttura, che sarà operativa da metà novembre, consentirà di ospitare un familiare direttamente all’interno del Dipartimento Materno-Infantile del Presidio Ospedaliero SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo che, oggi, rappresenta il secondo polo pediatrico del Piemonte, con circa 4.000 ricoveri

ordinari all’anno, quasi 2.000 day-hospital e oltre 20.000 accessi al pronto soccorso. Creata a tempo di record, grazie all’impegno della Fondazione e al prezioso contributo della Compagnia di San Paolo, nasce per venire incontro alle esigenze delle famiglie di neonati e bambini bisognosi di periodi di ricovero, in particolare alle Terapie Intensive, Pediatrica e Neonatale, e sarà a supporto di tutto l’Infantile. La Family Room, avrà un servizio di reception gestito direttamente dall’Ospedale, in linea con le indicazioni date dalla Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia al fine di mantenere l’elevato standard qualitativo dell’alloggio richiesto a tutte le strutture della Fondazione.

Le famiglie della Sicilia sempre più vicine! Nei mesi scorsi la sede del Centro Ascolto Duchenne della Sicilia, in collaborazione con il delegato regionale Luca Genovese e il delegato provinciale Ezio Magnano, ha organizzato un incontro con le famiglie di Parent Project Onlus della provincia di Palermo. Un ruolo fondamentale l’ha avuto la nostra Famiglia Lopes che si è data tanto da fare per trovare la bella sala dell’Oratorio dell’Opera Don Orione e far trovare a tutti un buonissimo banchetto. Quello di Palermo, è stato un incontro che ha visto partecipare tanti genitori e ragazzi, che ha lasciato nel cuore di chi era presente tanta voglia di partecipare attivamente e che vi raccontiamo con le parole di Sonia Benvissuto, la responsabile del CAD di Vittoria.

“Non è semplice raccontare l’incontro perché, più che di fatti, si tratta di sensazioni, di emozioni, di sguardi che hanno manifestano il mondo di ognuno…. Ero partita con l’idea che molti di loro pensassero di non avere un riferimento fisico sul loro territorio e invece niente di tutto ciò, tutti sapevano che potevano contare sul nostro supporto e avevano una chiara idea di quale fosse il nostro compito; alcuni non conoscevano alcune delle cose sulle quali lavoriamo e sono stati contenti di sapere che si lavora per migliorare la qualità di vita dei ragazzi e per dare loro nuove prospettive. Insomma, sono ritornata con il CUORE PIENO in altro modo non saprei dirlo, pieno di tanti bei sorrisi e di importanti lezioni di vita che nessuna scuola, nessun libro potrà mai darci.”

Parent Project Onlus parla ai pediatri Nei mesi scorsi, Parent Project Onlus ha partecipato al 68° Congresso Nazionale della SIP (Società Italiana Pediatri) “Il futuro è in gioco” che, a Roma, ha visto raccolti i maggiori esperti e ricercatori, italiani e stranieri, per affrontare alcuni aspetti cruciali per il futuro dei bambini: dal destino delle cure pediatriche, agli stili di vita entrati in età adolescenziale; dal disagio psichico al rischio povertà.

L’intervento del presidente Filippo Buccella si è svolto nell’ambito della Tavola Rotonda organizzata da “Prospettive in pediatria” che ha avuto l’importante obiettivo di favorire l’incontro tra specialisti, genitori e associazioni, sulle problematiche, sanitarie e assistenziali, dei bambini affetti da una patologia cronica con disabilità e delle loro famiglie. 15


Attività AttivitàIstituzionali Istituzionali La Rete attiva di Parent Project onlus Insieme a Cittadinanzattiva per i diritti dei pazienti e delle famiglie

In questi ultimi mesi sono molti i risultati ottenuti nell’ambito delle attività istituzionali di Parent Project Onlus realizzate in collaborazione con il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva, del quale facciamo parte da alcuni anni. Primo tra tutti, in ordine di tempo, è stata la partecipazione di Silvia Starita, responsabile delle Relazioni Istituzionali, che ha parlato in occasione della Seduta Plenaria della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, nell’ambito dell’indagine conoscitiva sulle procedure di accertamento delle minorazioni civili da parte dell’INPS. In particolare, ha parlato della mancanza di informazioni al momento della diagnosi da parte dei centri prescrittori della malattia, dai Medici Generici e dai Pediatri per accedere alla richiesta dell’invalidità e sull’insufficiente informazione sulla patologia da parte dei medici e dei componenti delle Commissioni Integrate che genera grave disagio nell’accesso al diritto di indennità e/o accompagnamento. Durante l’audizione ha denunciato i riconoscimenti economici diversificati
che, in diverse regioni italiane, arriva addirittura ad essere differente all’interno della stessa famiglia con più figli e, infine, che con l’avvento del Sistema Semplificatore tutti i tempi, già lunghi in precedenza, hanno subito ritardi enormi. L’obiettivo dell’intervento, era quello di favorire il riconoscimento dell’invalidità civile e delle indennità di accompagnamento, con particolare riguardo alla verifica dei presupposti sanitari per le persone affette da malattie cronico-degenerative allo stato iniziale della patologia. L’audizione è avvenuta a seguito della Campagna “Sono un VIP” Very Invalid People - www.sonounvip.it che, grazie anche alla partecipazione attiva delle nostre famiglie, ha fatto emergere una realtà molto complessa che spesso non viene presa in considerazione in modo adeguato. Un altro grande risultato si è avuto a seguito dell’indagine pilota realizzata sull’impatto economico della spesa energetica sul reddito delle famiglie afflitte da patologie invalidanti. Nelle scorse settimane, infatti, sono stati varati dall’Autorità per l’energia elettrica e il gas, nuovi bonus per malati gravi che vengono incontro alle famiglie a rischio povertà da consumi energetici a causa di patologie gravi, perché non più forfettario 16

ma legato ai consumi effettivi e ai macchinari utilizzati. Molte le nostre famiglie che hanno partecipato attivamente rispondendo ai questionari elaborati da Cittadinanzattiva e Parent Project Onlus che, per la prima volta, ha lavorato anche alla costruzione delle griglie fornendo l’elenco degli ausili e delle apparecchiature salva-vita utilizzate dai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e che necessitano dell’alimentazione elettrica. Tra i dati più significativi, è emerso che il costo dell’energia per le utenze domestiche è uno dei fattori che può incrementare rapidamente i rischi di fuel poverty. Questo fenomeno, che interessa milioni di cittadini europei, nel Regno Unito è così descritto “una famiglia si trova in una condizione di fuel poverty quando spende più del 10% del proprio reddito disponibile per i propri bisogni di energia, comprendendovi l’utilizzo degli elettrodomestici, e per dotare la propria abitazione di un sufficiente livello di comfort e di salubrità”. Infine, nel mese di settembre, Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento, è intervenuto in audizione in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati per presentare alcuni emendamenti al Decreto Legge Balduzzi. Tra le richieste avanzate in Commissione, la necessità di aggiornare annualmente non solo gli elenchi ministeriali delle malattie croniche e rare, ma anche il Nomenclatore Tariffario dei Presidi, delle Protesi e degli Ausili, tutti risalenti ormai ad oltre 10 anni fa. In merito al riordino dell’assistenza territoriale, Cittadinanzattiva ha richiesto il potenziamento e l’uniformità di offerta sul territorio nazionale dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), dell’assistenza territoriale residenziale e semiresidenziale, nonché della riabilitazione, ponendo attenzione ad aspetti particolarmente sensibili come l’assistenza infermieristica e riabilitativa.


Attività AttivitàIstituzional Istituzionali Lavoriamo alla crescita dei nostri figli e della nostra associazione Negli ultimi anni, grazie ai Progetti finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 Lett. F e Lett. D, abbiamo cominciato a contribuire attivamente alla costruzione di un tessuto sociale in grado di garantire ai nostri ragazzi una effettiva integrazione. Siamo partiti dalla scuola e siamo arrivati a parlare di inserimento lavorativo. Adesso, attraverso il finanziamento ricevuto per il Progetto “Diritti verso l’autonomia. Sperimentazione di percorsi di vita autonoma per ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker”cominciamo a parlare di vita autonoma. Questa scelta è dovuta, in modo particolare, ai risultati ottenuti grazie all’importante sviluppo della ricerca scientifica e clinica che hanno consentito di migliorare la qualità di vita dei pazienti che possono raggiungere l’età adulta. Oggi, infatti, sono sempre di più i ragazzi e giovani adulti che desiderano costruirsi un proprio progetto di vita autonoma che è alla base di un reale inserimento sociale. Questo Progetto, il cui cuore metodologico risiede nella ricerca – azione, permetterà di realizzare in sei regioni italiane uno studio sperimentale su come può essere organizzata l’esperienza di vita autonoma dei ragazzi con DMD/BMD. Il lavoro, realizzato attraverso esperienze concrete a livello locale, mira a massimizzare il valore esperienziale dell’attività in situazione: l’osservazione diretta di esperienze concrete e autentiche, infatti, costituirà la base per l’estrapolazione degli elementi standardizzabili e dei modelli trasferibili. Il lavoro prevede diversi livelli d’intervento: 1) la sperimentazione in sei territori regionali di un percorso articolato di esperienze post-scolastiche e pre-lavorative tese allo sviluppo del concetto di autonomia, a beneficio di ragazzi affetti da DMD/BMD; 2) l’individuazione di buone pratiche al fine di sintetizzare modelli di intervento replicabili e trasferibili; 3) il coinvolgimento delle istituzioni locali in un percorso di individuazione e fruizione di spazi che possano essere utilizzati sia per realizzare attività aggregative sia per future sperimentazioni residenziali di vita autonoma. In parallelo al lavoro organizzato sul territorio, si realizzerà la sperimentazione di un processo informatizzato sviluppato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma, per la valutazione delle competenze lavorative dei ragazzi coinvolti. Al termine del Progetto, che coinvolge in modo particolare il territorio di Puglia, Sicilia, Calabria, Lazio, Lombardia e Sardegna tra il 2012 e il 2013, saranno prodotte le Linee Guida “Diritti verso l’autonomia – Modelli di vita autonoma per ragazzi affetti da DMD/ BMD” che verranno utilizzate per diffondere i risultati raggiunti.

In questi anni, però, oltre ai grandi risultati ottenuti per i nostri figli, anche la nostra associazione ha visto un notevole sviluppo che ha favorito la crescita del numero di famiglie che vengono assistite, in modo particolare, attraverso il lavoro del CAD. Questo risultato ha portato con sé l’esigenza di un cambiamento sul ruolo che riveste oggi Parent Project Onlus che ha sicuramente cambiato le attività di coinvolgimento delle famiglie ma non ha modificato gli obiettivi che intendeva portare avanti alla sua origine: finanziare la ricerca scientifica e garantire ai pazienti e alle loro famiglie una vita di qualità. Per sostenere in modo adeguato questo cambiamento, abbiamo elaborato il Progetto “Mission is possible” che, sempre attraverso il finanziamento del Ministero, ci permetterà di realizzare alcuni incontri formativi, realizzati da esperti e specialisti, che saranno dedicati all’approfondimento delle problematiche derivanti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, dei principali scopi istituzionali dell’associazione e ad acquisire le competenze utili a sostenere e sviluppare progetti di vita autonoma personalizzati per i ragazzi. Questo secondo Progetto, che integra quello dedicato alla vita autonoma dei nostri ragazzi, consentirà di realizzare un’importante attività di formazione dedicata alle famiglie, allo staff, ai soci e ai volontari di sei regioni italiane (Puglia, Sicilia, Campania, Lazio, Toscana e Marche). Il percorso, che in alcune regioni è già iniziato, si svilupperà attraverso l’organizzazione di alcuni seminari che saranno incentrati: a) sulla ricerca, sia mediante sessioni di tipo “scientifico”, sia attraverso momenti in grado di far luce sui diversi modi per sostenerla (fund raising); b) sul sostegno alle famiglie, mediante sessioni centrate sul concetto di advocacy e sui vari aspetti caratteristici della patologia in oggetto; c) sull’attività di volontariato nell’affiancamento delle famiglie, al fine di preparare figure dall’elevato profilo professionale; d) sul potenziamento delle conoscenze e della consapevolezza da parte delle famiglie, indispensabili per consentire ai genitori di assistere al meglio i propri figli. In parallelo agli incontri sul territorio, in collaborazione con la Fondazione Patrizio Paoletti, sarà realizzata la prima sperimentazione dei processi formativi e-learning che, attraverso l’uso delle tecnologie multimediali e di Internet, consentirà di estendere la formazione a tutti i genitori di Parent Project Onlus e facilitare l’accesso alle risorse e ai servizi disponibili, per favorire una sempre maggiore collaborazione tra lo staff e le famiglie. 17


Attività AttivitàIstituzionali Istituzionali Un Auditorium per Giorgio Amico L’Audit Civico prende forma E’ stata una giornata di emozioni e solidarietà quella organizzata dal Liceo Scientifico “Leonardo Leo” di San Vito dei Normanni, in provincia di Brindisi, a fine maggio. Quel giorno, infatti l’Auditorium della scuola è stato intitolato a Giorgio Amico, uno studente di San Michele Salentino affetto da distrofia muscolare di Duchenne che da poco ci ha lasciati. A decidere l’intitolazione dell’Auditorium è stato il Consiglio d’Istituto, con una decisione unanime, assunta a seguito della proposta del Dirigente Scolastico Prof. Antonio Tamburrano. “Ci è sembrato opportuno - dice il Dirigente Scolastico - intitolare la sala dove spesso si riuniscono tutti gli studenti del nostro Liceo, ad un loro coetaneo, ad un ragazzo straordinario che abbiamo avuto il piacere di conoscere, perché possa essere un continuo esempio da seguire. Giorgio era un ragazzo molto valido sul piano didattico, estremamente generoso e disponibile. Tutti, qui, lo ricordiamo intensamente con grande affetto.” “Pur non essendo del luogo, Giorgio era molto conosciuto in città e tutti, a cominciare dai suoi compagni di classe, gli volevano un gran bene. Lo si vedeva spesso anche al Palazzetto dello sport in occasione delle gare della locale squadra di pallavolo femminile. – prosegue Tamburrano - La notizia dell’intitolazione dell’Auditorium, ovviamente, è stata accolta con particolare gioia dai genitori di Giorgio. Anche loro ricordano positivamente l’esperienza liceale del loro figlio. Un ambiente ed un contesto, tra docenti e discenti, davvero accogliente che ha fatto sentire Giorgio a suo agio.” Alla cerimonia, commossa e partecipata, era presente tutta la scuola, gli amici e la famiglia di Giorgio e i rappresentanti di Parent Project. Una giornata che rimarrà nel cuore di tutti noi e per la quale vogliamo ringraziare Dirigenti, Insegnanti e studenti del Liceo Scientifico “Leonardo Leo”. I genitori di Giorgio

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L’importante Progetto dell’Audit civico per l’assistenza ai pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che abbiamo avviato grazie alla raccolta fondi realizzata con la Campagna di febbraio sta cominciando a prendere forma. Questo significa che, grazie all’esperienza di Cittadinanzattiva e dell’Associazione Italiana Miologia, sono state costruite le griglie con tutte le tematiche che andremo ad analizzare insieme agli specialisti che lavorano nei Centri Clinici di Riferimento. Entro breve tempo, inizierà il lavoro per individuare i gruppi di volontari che saranno formati per realizzare l’indagine all’interno delle strutture sanitarie e dei quali faranno parte anche alcuni rappresentanti di Parent Project Onlus. Per le famiglie che sono interessate a partecipare attivamente al lavoro, potete contattare Silvia Starita responsabile del Progetto per Parent Project Onlus all’indirizzo segreteria.roma@parentproject.it

I bellissimi materiali durante un evento

La Carispaq per Parent Project Si rinnova anche quest’anno l’importante sostegno della Cassa di Risparmio dell’Aquila in favore di Parent Project onlus. La Carispaq ha deciso di finanziare l’acquisto di materiale promozionale, espositori rigidi e flessibili, da utilizzare presso i CAD regionali in occasione di seminari, convegni ed eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi. Attraverso l’uso di questi materiali sarà possibile diffondere l’azione di Parent Project onlus in modo semplice e diretto, rafforzarne l’immagine e soprattutto raggiungere un numero sempre più elevato di persone. Gli espositori arricchiranno, inoltre, la location della prossima Conferenza Internazionale che si terrà a Roma.


Attività AttivitàIstituzional Istituzionali Gli auguri di Natale di Parent Project Onlus….. valgono doppio!!! Quest’anno il Natale di Parent Project è ancora più speciale perché è stato disegnato dai nostri bambini che hanno anche voluto condividere con noi le loro passioni. Abeti colorati e renne piene di doni, sono stati realizzati per i biglietti di auguri da Ryan, che ha la passione per gli insetti e la storia e da grande vuole fare l’archeologo; Giovanni, che ha la passione per gli animali e da grande vuole diventare architetto; Jacopo, che ama le moto e le macchine; Federico, che è appassionato di robot e vuole fare il disegnatore; Marco, che ama il calcio ed è grande tifoso dell’Inter; Alessandro, che ha la passione per le costruzioni e i disegni di precisione e vuole fare l’ingegnere; Giordano, che ama stare in cucina e Anton, che ha la passione per il nuoto. I nostri biglietti d’auguri, stanno già ricevendo molto successo e speriamo che sempre più aziende e amici li utilizzino per sostenere le nostre attività e per diffondere il messaggio di speranza dei nostri giovani artisti! C’è, anche, un altro motivo che rende questa festività veramente straordinaria: grazie alla nostra nuova Campagna “Vuoi fare una cosa bella?”, tantissime persone si sono messe in contatto con noi e hanno cominciato a lavorare per realizzare magnifici regali che, in occasione dei banchetti natalizi che si organizzano in tante località, contribuiranno a realizzare la raccolta fondi.

Per trovare tutte le informazioni per acquistare o promuovere i biglietti d’auguri e per partecipare alla Campagna “Vuoi fare una cosa bella?” basta andare sul sito www.parentproject.it

Un Premio alla solidarietà!!!! Nasce in Sicilia ma quest’anno è arrivato fino a Cesena, stiamo parlando del Premio Nazionale Tomato Excellent, organizzato da Agrorà in occasione del Macfruit 2012 che si svolge a Cesena Fiere. Per il secondo anno consecutivo l’organizzatore del Premio, Rosario Sallemi, ha voluto che l’ospite d’onore dell’evento fosse Parent Project Onlus. Durante la cerimonia di consegna, è intervenuto il nostro delegato regionale Paolo Orlando, che ha illustrato il lavoro che realizziamo, e la nostra Emanuela Sanna, che per l’occasione ha lasciato la sede di Rovigo per occuparsi della raccolta fondi in Romagna!!!

Paolo Orlando alla Cerimonia

8560 firme per 218.805,08 euro! Sembra un gioco di numeri ma in realtà è quanto siamo riusciti a realizzare, tutti insieme, grazie alla Campagna 5x1000 realizzata nel 2010. Un risultato incredibile, che pone Parent Project onlus all’ottantottesimo posto su oltre 30.000 associazioni e testimonia la crescente fiducia nei nostri confronti: circa mille persone in più rispetto all’anno precedente. Grazie a questi fondi, negli anni, abbiamo aperto nuovi Centri Ascolto Duchenne che ci hanno permesso di radicarci sul territorio e garantire alle famiglie l’assistenza psicologica, educativa e legale, oltre ad essere un servizio gratuito di formazione e informazione per medici, specialisti ed operatori del servizio sanitario nazionale. Abbiamo potuto avviare il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, che oggi è un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello internazionale alle quali partecipano anche i nostri figli. La macchina operativa che ci permette di raggiungere questo risultato è composta da famiglie, donatori, sostenitori, ricercatori, medici e una comunità diffusa e sensibile radicata in tutte le regioni italiane. I fondi non ci sono ancora stati accreditati dall’Agenzia delle Entrate ma non dovrebbe mancare molto; quando arriveranno, potremmo fare un altro pezzo di strada contro la distrofia di Duchenne e Becker! 19


Attività AttivitàIstituzionali Istituzionali Duchenne Heroes, un tour che può fare la differenza! Arriva finalmente anche da noi il tour di 7 giorni in mountain bike “Duchenne Heroes” che negli ultimi sette anni ha appassionato centinaia di mountain biker olandesi e ha dato nuova speranza alla nostra Comunità grazie agli oltre 6 milioni di euro raccolti a favore della ricerca scientifica. In Italia l’incredibile evento si svolge dal 16 al 22 giugno 2013 e ha già ricevuto decine di iscrizioni. Li chiamiamo “Eroi Duchenne” perché percorrono centinaia di chilometri su un tracciato che serpeggia tra gli scenari unici e sorprendenti di Alpi e Dolomiti ma quello che li spinge ad affrontare una sfida così impegnativa, oltre alla passione per questo sport meraviglioso, è la consapevolezza di dare un contributo importante alla lotta contro la Duchenne. I partecipanti, infatti, devono affrontare una doppia sfida perché è necessario raccogliere almeno 2.500 euro di sponsorizzazioni. Per riuscire nell’impresa dovranno coinvolgere più persone possibili amici, colleghi, familiari – e, per farlo, cominceranno raccontando quanto sia importante sostenere Parent Project Onlus che si occupa di migliaia di bambini e ragazzi che combattono contro la patologia. Questo è già un grande risultato, sempre più persone conosceranno le nostre attività e ci potranno aiutare! Sono già molti gli Eroi iscritti al Duchenne Heroes. Primo fra tutti il giornalista di Mountainbike Word, Ottavio Massa, che partecipa perché ama vivere personalmente gli eventi di cui scrive; poi ci sono gli amici del Gruppo MTB Italian Riders che vogliono dare il loro contributo per una grande causa. Straordinaria anche l’iniziativa di Michele Zanchin, del Forum MTB Passione che sta mettendo insieme la più grande squadra di MTB virtuale presente in Italia; poi c’è la squadra dell’A.S.D. Acido Lattico Team, che hanno sposato la causa perché sono amici del nostro Jacopo e ancora l’A.S.D Trivium – Amici di Ryan che partecipano perché amano le sfide… soprattutto quella di raccogliere fondi per la ricerca. Grazie a tutte queste magnifiche persone, sono tantissime le iniziative organizzate per sostenere il grande evento, per essere informati e scoprire chi sono gli Eroi già iscritti basta andare sul sito duchenneheroes.it e sulla pagina Facebook Duchenne Heroes Italia! Vogliamo ringraziare, in quest’occasione, tutte le famiglie di Parent Project Onlus che già da diverso tempo stanno lavorando 20

al fianco della responsabile dell’evento italiano, Emanuela Sanna, per dare un contributo all’evento. Un grazie di cuore a Milena Favalessa e Giuliano Verardo, i genitori di Jacopo; Graziella Masaro, la nonna di Ryan; Anna Barutti e Silvano Prando, i genitori di Davide e Dina e Giacomo Casagrande, i genitori di Stefano. Insieme hanno formato una squadra straordinaria che distribuisce il materiale informativo, coinvolge gli amici, partecipa agli eventi dedicati agli appassionati di fuori strada e riesce a coinvolgere moltissime persone. Ma in tutta Italia sono tanti i nostri genitori che si stanno dando da fare, come ad esempio Andrea Martignoni, Marina Polini, Michela Scartabelli, Paolo Orlando e Franco Boccini. Come direbbero loro…. Tutti insieme, in mountainbike, per fermare la Duchenne!!!! L’obiettivo fissato per questa prima edizione, è quello di raggiungere quota 100 biker ma per farlo c’è bisogno dell’aiuto di tutti. Naturalmente non è necessario partecipare personalmente….., però, possiamo andare a cercarci gli Eroi che sono intorno a noi. Ogni volta che incontriamo qualcuno che è appassionato di mountain bike, se ci sono società sportive che possiamo coinvolgere o se durante i banchetti diffondiamo l’idea che si può essere protagonisti, anche senza pedalare, è probabile che riusciremo a trovarli e insieme a raggiungere il traguardo! Si possono trovare tutte le informazioni sull’evento sul sito www.duchenneheroes.it o contattando gli organizzatori via mail info@duchenneheroes.it o per telefono al 340/7084598 Emanuela Sanna.


Parent Project Onlus è un progetto nato da genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Socio fondatore della Federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), dal 1996 finanzia la ricerca scientifica in Italia per il raggiungimento di una terapia e lavora per garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita dei ragazzi affetti da questa patologia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, è attivo un servizio gratuito che segue direttamente circa 600 famiglie e fornisce informazioni a tutti gli specialisti e operatori interessati all’approfondimento. Parent Project Onlus è iscritta al Registro Nazionale Associazioni Promozione Sociale (Prot. NDGVOL/RI/4745/AS), ai sensi dell’art.2, 3° comma del D.M. 14.11.2001, n. 471, in attuazione della legge n. 383/2000.

INSIEME X FERMARE LA DUCHENNE

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi; in Italia, i pazienti sono oltre 5.000. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Bilancio al 31.12.2011

PARENT PARENTPROJECT PROJECTper perlalaricerca ricercasu sulaladistrofia distrofiamuscolare muscolare"ONLUS" "ONLUS" Via ViaS.Giusta S.Giusta50 50- -00050 00050ARANOVAARANOVA-Fiumicino Fiumicino(Roma) (Roma) C.F. C.F.e eP.IVA P.IVA05203531008 05203531008

Il bilancio di Parent Project Onlus

è certificato da PricewaterhouseCoopers RESOCONTO GESTIONALE A PROVENTI ED ONERI APPROVATO IL 28.04.12 RENDICONTO RENDICONTO GESTIONALE GESTIONALEAAPROVENTI PROVENTIED EDONERI ONERI 31/12/2011 31/12/2011

1)1)Oneri Onerida daattività attivitàtipiche tipiche Oneri Oneriper perProgetti ProgettididiPromozione PromozioneSociale Sociale Progetto ProgettoDmD DmD383 383 Progetto ProgettoPoP PoP383 383 Progetto ProgettoMarche Marche"Rete "ReteDuchenne: Duchenne:Scuola Scuolafamiglia" famiglia" Progetto ProgettoScuola ScuolaFamiglie: Famiglie:"Duchenne "Duchenneininrete" rete" Progetto Progetto"Rete "ReteDuchenne Duchennea alavoro" lavoro" Progetto Progetto"Bilancio "BilancioSociale" Sociale"

31/12/2010 31/12/2010

867.763,25 867.763,25

756.698,05 756.698,05

---38.946,60 38.946,60 28.777,23 28.777,23 16.698,86 16.698,86

40.777,91 40.777,91 2.395,35 2.395,35 24.070,84 24.070,84 63.263,34 63.263,34

Oneri Oneriper perProgetti ProgettiSpecifici SpecificididiRicerca Ricerca Progetto ProgettoCossu Cossu Progetto ProgettoBozzoni Bozzoni Progetto ProgettoFerlini Ferlini Progetto ProgettoVillanova Villanova Progetto ProgettoClementi Clementi Progetto ProgettoMessina Messina Progetto ProgettoRacca Racca Progetto ProgettoFlextension Flextension Progetti Progettivari vari

102.164,45 102.164,45 38.180,81 38.180,81 23.484,79 23.484,79 47.798,27 47.798,27 28.437,62 28.437,62 15.000,00 15.000,00 5.775,60 5.775,60 20.000,00 20.000,00 --

117.823,72 117.823,72 39.500,00 39.500,00 29.202,00 29.202,00 47.111,01 47.111,01

Altri AltriOneri OneriAttivita' Attivita'istituzionale istituzionale Assistenzaaiaipazienti pazientie ealle allefamiglie famiglie Assistenza DiffusioneInformazioni InformazioniScientifiche Scientifiche Diffusione AttivitàdidiFund Fundraising raising Attività Altri Altri

192.614,26 192.614,26 192.887,24 192.887,24 35.882,72 35.882,72 81.114,80 81.114,80

120.649,01 120.649,01 177.395,80 177.395,80 -91.885,75 91.885,75

Oneripromozionali promozionalie edidiraccolta raccoltafondi fondi 2)2)Oneri 2.1)Campagna Campagna"Febbraio "Febbraio2011" 2011" 2.1) 2.2)Campagna Campagna"Natale "Natale2011" 2011" 2.2)

63.299,41 63.299,41 2.525,69 2.525,69 14.231,30 14.231,30

43.269,47 43.269,47 18.540,00 18.540,00 5.547,73 5.547,73

2.3) 2.3)Campagne CampagneRegionali Regionali 2.4) 2.4)Attività AttivitàOrdinaria Ordinariadidipromozione promozione 2.5) 2.5)Altri Altrioneri oneripromozionali promozionali

8.650,91 8.650,91 21.146,00 21.146,00 16.745,51 16.745,51

12.466,77 12.466,77 6.714,97 6.714,97 --

-1.250,32 1.250,32 -1.373,00 1.373,00

31/12/2011 31/12/2011 591.878,96 591.878,96 145.674,02 145.674,02 12.100,00 12.100,00 107.584,39 107.584,39 224.356,10 224.356,10 102.164,45 102.164,45

620.564,85 620.564,85 237.584,41 237.584,41 16.050,00 16.050,00 119.797,69 119.797,69 247.132,75 247.132,75

2)2)Proventi Proventida daraccolta raccoltafondi fondi 2.1) 2.1)Campagna CampagnaFebbraio Febbraio2011 2011 2.2) 2.2)Campagna CampagnaNatale Natale2011 2011 2.3) 2.3)Fondo FondoClaudio ClaudioBimbo Bimbo2011 2011 2.4) 2.4)Campagne CampagneEventi EventiLocali Locali2011 2011 2.5) 2.5)Altre AltreCampagne CampagneMinori Minori

416.526,61 416.526,61 115.113,46 115.113,46 92.154,80 92.154,80 27.020,00 27.020,00 127.010,64 127.010,64 55.227,71 55.227,71

268.388,92 268.388,92 46,00 46,00 80.826,50 80.826,50 21.616,65 21.616,65 110.968,78 110.968,78 54.930,99 54.930,99

3)3)Proventi Proventididiattività attivitàaccessorie accessorie 3.1) 3.1)Altri Altriproventi proventi

--

--

3.1) 3.1)Materie Materieprime prime 3.2) 3.2)Servizi Servizi

---

---

4)4)Oneri Onerifinanziari finanziarie epatrimoniali patrimoniali 4.1) 4.1)Oneri Oneribancari bancari

4.348,56 4.348,56 4.348,56 4.348,56

6.358,33 6.358,33 6.358,33 6.358,33

5)5)Oneri Oneristraordinari straordinari 5.1) 5.1)Da Daaltre altreattività attività

8.082,70 8.082,70 8.082,70 8.082,70

6.492,92 6.492,92 6.492,92 6.492,92

206.930,10 206.930,10 34.504,63 34.504,63 76.102,92 76.102,92 6.744,59 6.744,59 16.804,25 16.804,25 59.652,40 59.652,40 13.121,31 13.121,31

123.298,66 123.298,66 15.665,47 15.665,47 75.575,68 75.575,68 5.808,86 5.808,86 14.043,38 14.043,38 -12.205,27 12.205,27

1.150.424,02 1.150.424,02

936.117,43 936.117,43

1.150.424,02 1.150.424,02

936.117,43 936.117,43

6)6)Oneri Onerididisupporto supportogenerale generale 6.1) 6.1)Servizi Servizi 6.2) 6.2)Personale Personale 6.3) 6.3)Ammortamenti Ammortamenti 6.4) 6.4)Oneri Oneridiversi diversididigestione gestione 6.5) 6.5)Accantonamenti Accantonamenti 6.6) 6.6)Imposte Impostee etasse tasse 7)7)Altri Altricosti costi Totale TotaleOneri Oneri Risultato Risultatodella dellaGestione Gestione Totale Totale

523,03 523,03 523,03 523,03

4)4)Proventi Proventifinanziari finanziarie epatrimoniali patrimoniali 4.1) 4.1)Da Dadepositi depositibancari bancari

1.469,03 1.469,03 1.469,03 1.469,03

5)5)Proventi Proventistraordinari straordinari 5.1)Da Daattività attivitàfinanziarie finanziarie 5.1) 5.2)Da Daaltre altreattività attività 5.2)

8.852,89 8.852,89 8.831,84 8.831,84 21,05 21,05

6)6)Altri AltriProventi Proventi

3)3)Oneri Onerida daattività attivitàaccessorie accessorie

31/12/2010 31/12/2010

1)1)Proventi Proventida daattività attivitàtipiche tipiche 1.1) 1.1)Da Dacontributi contributiEnti Entie eMinistero Ministero 1.2) 1.2)Da Dasoci sociededassociati associati 1.3) 1.3)Da Danon nonsoci soci 1.4) 1.4)Proventi Proventi5 5per permille mille 1.5)Contributo 1.5)ContributoF.do F.doDaniele DanieleAmanti Amanti

Totale TotaleProventi Proventi

Disavanzo Disavanzodidigestione gestione Totale Totale

422,16 422,16 422,16 422,16 1.019.672,68 1.019.672,68

275,00 275,00 275,00 275,00 119,81 119,81 119,81 119,81 6.072,21 6.072,21 4.442,50 4.442,50 1.629,71 1.629,71

767,39 767,39 767,39 767,39 896.188,18 896.188,18

130.751,38 130.751,38

39.929,24 39.929,24

1.150.424,06 1.150.424,06

936.117,42 936.117,42

Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” Febbraio 2012 Con la raccolta fondi realizzata grazie alla Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, è stato avviato il primo Progetto di Audit Civico in ambito clinico per la distrofia muscolare Duchenne/Becker. Il Progetto, realizzato in collaborazione con Cittadinanzattiva e Associazione Italiana di Miologia (AIM), consentirà di realizzare un’analisi dell’assistenza socio-sanitaria per far emergere le eccellenze e diffondere una presa in carico integrata che rispecchi un livello standard di trattamento. L’Audit Civico è una metodologia di valutazione sistematica dell’azione delle Aziende Sanitarie sviluppata da Cittadinanzattiva – CnAMC.

PARENT PROJECT per la ricerca sulla distrofia muscolare “ONLUS” - Via S.Giusta 50 - 00054 ARANOVA- Fiumicino (RM) - C.F. e P.IVA 05203531008

www.parentproject.it - Numero Verde 800 943 333


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