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Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Roma /Aut. N. 12B/RM/EP/2009 n. 2 anno VII

Foto di Julie Martone

n.1, anno IV www.parentproject.it

Notiziario Parent Project onlus

Famiglie: Guglielmo e la carrozza di Annibale

CAD informa: Integrazione scolastica

Febbraio: Insieme X fermare la Duchenne


PerPercontattarci: contattarci: Contenuti Contenuti PARENT PROJECT ONLUS Sede Legale: Via S. Giusta, 50 - 00054 Aranova (Rm) Sede Operativa: Via Aurelia, 1299 - 00166 Roma C.F. e P. Iva 05203531008

2 Campagne

Insieme X fermare la Duchenne

Lucilla Patrizi - Segreteria Tel. 06 6692769 - Fax 06 66188428 associazione@parentproject.it

4 Regioni

Francesca Buontempi - Segreteria di Presidenza f.buontempi@parentproject.it Tiziana D’Auria - Centro Ascolto Duchenne t.dauria@parentproject.it

Virginia Bizzarri - Centro Ascolto Duchenne v.bizzarri@parentproject.it

Emanuela Giulitti - Coordinatore Assistenza Psicologica e.giulitti@parentproject.it Francesca Ceradini - Responsabile Scientifico f.ceradini@parentproject.it Cinzia Pozzi - Area Scientifica c.pozzi@parentproject.it Marika Gallo - Fundraising e Organizzazione Eventi m.gallo@parentproject.it Stefania Collet - Ufficio Stampa - Comunicazione ufficiostampa@parentproject.it Francesca Bottello - Ufficio Stampa - Comunicazione Web f.bottello@parentproject.it

Toscana, Lazio, Piemonte e Sicilia

6 Famiglie

La storia di Guglielmo

8 Cad Informa

Inserimento scolastico

Malattie croniche e diritti I Cad regionali

Giulia Chiappini - Contabilità contabilita@parentproject.it

Se volete essere sempre aggiornati sulle nostre attività seguiteci su www.parentproject.it

Anno VII - N. 2 Giugno 2010 NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta PROGETTO GRAFICO: Monia Pellegrini Stampato presso la Tipografia Lito Saro S.n.c. Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma Aut. Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004

Errata corrige: A pagina 3 del Notiziario n. 1 anno VII nell’articolo “Natale con Parent Project” , in riferimento all’evento di S. Leo Bastia, per un errore non compare il nome della famiglia Marinelli. Ce ne scusiamo con i lettori e con gli interessati.

11 Attività Istituzionali Giornata europea dei diritti del malato

I risultati della campagna del 5x1000


Focus Focus Una rete internazionale X fermare la Duchenne Questo numero si apre con la Conferenza Internazionale che Parent Project Onlus ha organizzato a Roma a febbraio e si chiude idealmente nel momento in cui finisce a Denver la Connect Conference, l’annuale appuntamento per la Comunità Duchenne organizzato da Parent Project USA. Questa apertura e chiusura nel segno dell’internazionalità e della cooperazione ci pare significativa, perché negli anni la rete della comunità Duchenne (e di Parent Project Onlus) è andata crescendo sempre più. Parliamo spesso della rete italiana della nostra associazione, che tra l’altro continua ad allargarsi, come leggerete, con l’apertura di nuove sedi regionali del Centro Ascolto Duchenne. Meno spesso raccontiamo quella internazionale. Eppure è parte fondante di Parent Project Onlus che nasce con una forte vocazione internazionale, perché era chiaro, fin dall’inizio, che saremmo stati più forti se ci fossimo uniti, se avessimo scambiato informazioni, idee, buone pratiche. E così, dopo UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), la federazione che riunisce tutti i Parent Project, è venuto il Duchenne Research Collaborative International (DRCI). Un network, creato nel 2006 da Association Francaise contre les Myopathies (AFM), Muscular Dystrophy Association (MDA), Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), e United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) che lavora per accelerare la ricerca traslazionale. Non possiamo dimenticare la nostra partecipazione al TREAT-NMD, il network di eccellenza finanziato dall’ Unione Europea, che ci ha permesso di mettere in rete il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD e farlo diventare parte integrante del Registro Globale per la Distrofia di Duchenne (che include anche i pazienti Becker) del TREAT-NMD stesso. Uno strumento prezioso per colmare la mancanza di informazioni sui pazienti e sull’incidenza della patologia, nonché fondamentale per identificare rapidamente, tra i pazienti italiani, i soggetti idonei per eventuali sperimentazioni. E poi c’è da molti anni la partecipazione, come soci, a Eurordis (European Organization for rare Disease). E’ anche grazie a queste collaborazioni che abbiamo potuto raggiungere risultati importanti. Come quello, ad esempio, di fare di una piccola comunità come la nostra un interlocutore autorevole presso organismi

internazionali come l’EMA (European Medicine Agency) e l’americana FDA (Food and Drug Administration). O come quello, da non sottovalutare, di mantenerci sempre informati e di essere più consapevoli davanti a tutte le sfide, e talvolta le delusioni, passate e future. La tessitura di questa rete, è un lavoro fondamentale ma spesso silenzioso che oggi ci fa piacere mettere in luce. Difficile riassumerlo in un breve editoriale, vogliamo almeno segnalarvi, in uno specchietto, la nostra Agenda Internazionale di questa seconda metà del 2010. Insieme X fermare la Duchenne: è lo slogan della nostra campagna, è l’idea che guida tutte le nostre azioni.

La redazione

Agenda Agenda INTERNAZIONALE

17-19 giugno 2010 Conferenza internazionale sulle malattie neuromuscolari. San Paolo – Brasile. 24-27 giugno 2010 Conferenza annuale PPMD (Parent Project Muscular Distrophy). Denver, Colorado – USA. 17-22 luglio 2010 12° Convegno internazionale annuale sulle malattie neuromuscolari. Napoli – Italia. 8-10 settembre 2010 4° incontro per i Registri Nazionali Pazienti del network Registro Globale del TREAT - NMD. Parigi – Francia. 15-16 settembre 2010 Convegno “La voce dei pazienti”, il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni pazienti nel TREAT - NMD. Milano - Italia 12 – 13 novembre 2010 8° conferenza annuale Action Duchenne (Parent Project UK). Londra – Inghilterra. 12 – 13 novembre 2010 Convegno “Distrofie muscolari: update clinico terapeutico”. Bolzano – Italia.


Campagne Campagne La Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” per dare un volto alla nostra comunità. Quest’anno l’obiettivo era dare maggiore visibilità a quelle migliaia di persone che ogni giorno lavorano per garantire ai pazienti una vita di qualità, stiamo parlando della Comunità Duchenne. In tantissimi, per un mese intero, hanno pubblicato le foto che sono andate ad unirsi a quelle di altri amici, colleghi, scolaresche, ricercatori, specialisti, personaggi famosi e, insieme, hanno riempito le pagine della galleria fotografica del sito www.fermareladuchenne.org per testimoniare il valore sociale di Parent Project Onlus. Il risultato di questa partecipazione è stato che altre famiglie, finalmente, sono entrate in contatto con noi e hanno potuto trovare risposte adeguate a tutte quelle domande che ci si pone quando si incontra questa patologia. E’ stato un mese ricco di eventi di raccolta fondi e d’informazione che, come sempre, ha coinvolto tutta l’Italia. Ad aprire ufficialmente la Campagna è stata la Conferenza Internazionale “Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Dal gene ai Farmaci” organizzata con l’obiettivo di realizzare una ampia panoramica sulla patologia partendo dalla diagnosi per arrivare ai risultati delle sperimentazioni in corso. Tra i relatori più attesi Giulio Cossu del San Raffaele di Milano, che ha parlato del trial sull’uomo mediante l’uso di particolari cellule staminali adulte, chiamate mesoangioblasti. Di grande interesse anche l’intervento di Giles Campion di Prosensa Olanda, che ha presentato lo studio di Fase III con il PRO051. Ancora, la relazione di Irene Bozzoni della Sapienza di Roma che insieme

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a Tita Ritsema della AMT (Amsterdam Molecular Therapeutics) hanno illustrato l’approccio basato sull’exon skipping mediante vettori virali. Importante anche l’esposizione di Lee Sweeney dell’University of Pennsylvania Medical Centre (USA) sui diversi approcci farmacologici e il lavoro di Fabrizio Racca dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria, che, in questa sede, ha presentato ufficialmente le Raccomandazioni per la gestione dell’insufficienza respiratoria acuta nei pazienti affetti da patologia neuromuscolare realizzate grazie al forte impegno di Parent Project Onlus. Sono stati circa quaranta gli interventi organizzati durante le due giornate alle quali hanno partecipato oltre 280 famiglie e 70 specialisti, per aggiornarsi sugli sviluppi terapeutici e informarsi sui servizi dell’associazione per la presa in carico globale del paziente e del nucleo familiare. Un mese, dicevamo, che ha visto tanti eventi di raccolta fondi e di sensibilizzazione realizzati nei teatri, nelle scuole o nelle piazze che hanno consentito di informare migliaia di persone e far conoscere il ruolo sociale svolto da Parent Project Onlus. Ad anticipare tutti, è stato uno straordinario evento musicale che ha visto esibirsi la Parent Project Band, lo storico gruppo rock grazie al quale sono stati raccolti i primi fondi destinati a finanziare la ricerca. La band, dal 2000 al 2008, è stato l’elemento fondamentale delle esibizioni del Concerto di Natale organizzato dagli Ufficiali Giudiziari di Roma. Del gruppo, nato nel 1989, oggi fanno parte Stefano Della Rovere, Luca Biondi, Massimo “Cioci” Sandonà, Fabrizio Allegrini e Sante Giuliani. Durante il Festival Musicale “Rock per la ricerca”, che si è svolto a Roma, si sono esibiti anche i 4 Horsemen, Le Olive Greche, gli Elsidien e i Runa Raido, band romane che hanno aderito all’iniziativa benefica con grande entusiasmo.


Campagne Campagne

Sempre a Roma, ospiti del Teatro Palladium della Garbatella, si è svolto l’eccezionale evento “Buon Compleanno Garbatella Nostra” organizzato dalla nostra amica Daniela Mariotti, nota make-up artist romana, in collaborazione con il Municipio Roma XI, i negozianti e varie associazioni culturali, che hanno così voluto festeggiare i novant’anni dello storico quartiere romano. La serata, presentata da Roberto Ranelli e da Laura Freddi, ha visto divertentissimi sketch recitati dai bambini della Garbatella, musica dal vivo, balli, esibizioni di comici. La partecipazione straordinaria della bravissima imitatrice Gabriella Germani, ha reso il tutto, ricco di brio e allegria. Durante lo spettacolo si è anche svolta la premiazione delle “Botteghe Storiche” con l’intervento dell’Assessore alle Politiche Culturali del Municipio Roma XI, Daniela Gorga. Ancora nella capitale l’Ametista Disco Club ha organizzato una serata di musica dedicata alla raccolta fondi. Anche la città di Messina si è contraddistinta per aver partecipato ai diversi eventi organizzati dal nostro Maurizio Guanta in collaborazione con l’associazione “Amici di Edy” nata nel 2008 su iniziativa del forum Biancoscudati.it. L’evento più importante è stato lo straordinario Concerto di Cassandra de Rosa che si è esibita al Teatro Vittorio Emanuele con il Patrocinio del Comune di Messina e della IV Circoscrizione. In occasione della serata, presentata dal nostro carissimo Natale Munao, insieme a Elisa Giganti e Giorgio Grasso, si sono esibiti gli allievi della Scuola di Ballo D&D e quattro artisti messinesi, Vincenza Di Vita, Carla Andaloro, Pippo Mafali e Gianluca Rando. Sempre nella cittadina siciliana la ”Paperino Friends” ha dedicato la riapertura della pista su ghiaccio all’interno della Fiera Internazionale alla raccolta fondi per Parent Project Onlus.

Girando su e giù per la Penisola. In provincia di Bolzano, grazie al delegato Sabrina Rizzoli, il Teatro Aula Magna di Laives ha ospitato la Filodrammatica di Laives che è andata in scena con la commedia in due atti “La cena dei cretini”. Nel torinese la nostra Patrizia Gennarino ha realizzato una coloratissima pesca d beneficenza in occasione del tradizionale Mercatino di Grugliasco (TO). Nella provincia di Vicenza grazie alla nostra Anna Toso, ci sono stati due Concerti a Villa Cappello di Cartigliano, il primo del Gruppo Dolce Consort l’altro della Latin Jazz Band; a Tezze sul Brenta, invece, si è svolto lo spettacolo della Tersicore Danza. In Puglia, a Gravina di Puglia e ad Altamura, il delegato Rosa Marchetti, ha organizzato due giornate di sensibilizzazione che hanno coinvolto gli alunni e gli insegnanti delle scuole elementari. Durante gli incontri sono stati organizzati spettacoli ed interventi a carattere informativo e si sono conclusi con la presentazione dei risultati della raccolta fondi realizzata dalle scuole partecipanti. Anche il mare di Sanremo, in occasione della Volvo Cup, ha visto Parent Project Onlus tra i suoi protagonisti grazie ad un evento nato nella provincia di Bergamo. Stiamo parlando dell’iniziativa organizzata dall’Associazione Velica Bassa Bergamasca - Bassa Marea che ha partecipato alla prima tappa di uno dei circuiti di regate più note in Europa, indossando i nostri colori e diffondendo il messaggio della nostra Campagna. Il nostro ringraziamento va al presidente Francesco D’Adda e agli altri membri dell’equipaggio del Melges 24 ITA-356 “Boy’s Toy” (i cui armatori sono iscritti all’associazione bergamasca): Giangiacomo Alborghetti, Giorgio Ferri, Nicola Baldas e Antonella Ferri.

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Regioni Regioni Toscana Firenze: doppio appuntamento con la solidarietà

splendida cornice si sono riuniti tantissimi appassionati del gioco di carte più amato d’Italia contribuendo così al successo di questa iniziativa. Insomma: quando il gioco si fa buono, i buoni cominciano a giocare!

Wind Surf, Lori & Davi, Retropalco, Quadrifoglio Band, Mixage, Mario J. Fox, Luca De Blank, Fuso Orario, Aria Nuova Band, Ex Novo, Supersonica, Dolce Vita, Creme Caramel, Black Out, Walter Cafè.

Un Grande Torneo di Burraco per raggiungere un grande obiettivo: raccogliere fondi in favore di Parent Project Onlus. Il Torneo, fortemente voluto, promosso e organizzato da MatrimoniAmo ed EventIdea, si è svolto il 27 marzo, al Relais la Certosa di Firenze. In questa

Sempre a Firenze , il 28 di aprile, al Dancing La Perla, una serata strepitosa ha visto ben diciassette tra le migliori Orchestre da ballo di tutta la Toscana, esibirsi gratuitamente per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica. Sul palco si sono alternati: Marcello Bianchi & L’Orchestra Italiana, Berry,

Entrambi gli eventi sono stati dedicati al Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus con lo scopo di finanziare specificamente un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni fra quelle che provocano la Distrofia Muscolare di Duchenne.

Lazio Anche Nerone contro la distrofia di Duchenne

La Barocco Running Ragusa alla Maratona di Roma

appassionati che partecipano alla Stracittadina di 4 Km, che nel tempo è diventata anche un’importante evento di solidarietà. Da alcuni anni, infatti, il comitato organizzatore mette a disposizione delle associazioni no profit, tra le quali anche Parent Project Onlus, una parte dei coupon che consentono di beneficiare direttamente di una percentuale del costo delle iscrizioni.

Nel mese di marzo si è svolto a Roma un appuntamento dedicato agli amanti della commedia e della solidarietà per Parent Project Onlus, in occasione dello spettacolo “Nerone Superstar” in scena al Salone Margherita. Tra i tanti protagonisti, insieme a Roberto D’Alessandro nel ruolo di Nerone e Gneo, e a Nadia Rinaldi nel ruolo di Agrippina, la nostra amica Milena Miconi che ha vestito i panni di Poppea. Nerone Superstar è una parodia storica e musicale alla maniera de’ l Picari che è stata definita lo spettacolo musicale più pazzo del mondo. La commedia, scritta e diretta da Roberto D’Alessandro, affronta in maniera esilarante uno dei personaggi più controversi della storia. Per l’occasione, gli organizzatori CTM, Associazione culturale Ponte Mollo e I Picari, hanno offerto alle famiglie e ai sostenitori dell’associazione anche un prezzo speciale del biglietto. 4

a cura di Stefania Collet e Francesca Bottello

La Maratona è da sempre un evento sportivo straordinario che vede crescere, di anno in anno, il numero di partecipanti che arrivano da tutta Italia e dall’estero per trasformare il centro storico di Roma in un enorme circuito atletico. Quest’anno, a concorrere per arrivare al traguardo dei 42,195 Km, c’erano anche gli atleti della Barocco Running Ragusa che hanno vestito i colori di Parent Project Onlus. Sette gli “eroi” che hanno concluso la gara: il delegato della Sicilia, Luca Genovese (che è arrivato al fatidico traguardo in 3h 33m e 45 s), il presidente della associazione sportiva iblea, Giorgio Platania, Livio Intorrella, Luca Guccione, Peppe Iacono, Lina Carnemolla e Margareth Maia. La Maratona di Roma, però, non è solo una gara riservata ai grandi atleti ma si completa con decine di migliaia di

La Barocco Running Ragusa

La Finspin al fianco di Parent Project Onlus Un altro evento di spinning dedicato a Parent Project Onlus, quello svoltosi nel mese di marzo presso il Centro sportivo Babel, in occasione dell’VIII Edizione del ROMA GYM,


Regioni Regioni Piemonte Parent Project nel cuore dell’U.S. Callianetto La pluridecorata squadra di tamburello di serie A dell’U.S. Callianetto ( AT ), grazie alla disponibilità del presidente, Alberto Fassio, per la stagione sportiva 2010 ospiterà sulla propria divisa da gioco il logo di Parent Project Onlus. Durante gli incontri casalinghi inoltre, un grande striscione sarà esposto nello

organizzata dalla Federazione Italiana Spinning & Fitness e coordinata dalla Fispin Lazio.Questo appuntamento, al quale hanno partecipato centinaia di appassionati, è frutto di un’iniziativa voluta dalla Orsolini Spa di Vignanello, l’importante azienda viterbese che da sempre pone un’attenzione particolare alle problematiche sociali. La Famiglia Orsolini, infatti, dopo aver organizzato un evento di raccolta fondi a favore del Fondo Daniele Amanti, ha dato il via ad un progetto di sensibilizzazione e raccolta fondi più ampio che trova tra i protagonisti principali proprio la Fispin Lazio che, per tutto il 2010 ha deciso di ospitare la nostra associazione in occasione di alcuni eventi di spinning. “Siamo molto felici che da gennaio ad oggi ci siano state già tante occasioni per raccontare cosa significa vivere con la distrofia di Duchenne e quanto è possibile fare per sostenere questi genitori che, insieme, combattono per i loro figli.” – Ha dichiarato Marco Cecchetti della Fispin Lazio che ha sposato da subito il progetto. “L’adesione a questa causa cresce ogni volta di più, ci si incontra per fare sport e si rimane coinvolti dalla passione di queste famiglie che

splendido sferisterio di Callianetto che ospita le partite dell’omonima squadra. Per il 2010 il Callianetto, guidato da Stefania Mogliotti, tenterà di bissare il successo della scorsa stagione durante la quale ha ottenuto la doppia vittoria in ambito nazionale, campionato e Coppa Italia, e il trionfo in Coppa Europa. Questa magnifica iniziativa è nata grazie a Roberto Varallo e al nostro Mario Tosetti che hanno coinvolto il geometra Secondo Scarzella, ex sindaco del Comune di Azzano d’Asti che si è messo a disposizione per riuscire nell’impresa. A lui va il nostro particolare ringraziamento, senza il Suo

vanno avanti nella loro battaglia con una forza incredibile – ha proseguito Claudio Guerrini coordinatore della Fispin Lazio - e anche questo è importante perchè, ognuno di noi, può contribuire a trovare una cura per migliaia di ragazzi.”

Teatro: Fratellastri d’Italia uniti contro la Duchenne Nel 150° anniversario dell’Unità d’Italia la compagnia A media luz ha portato in scena al Teatro Petrolini di Roma “Fratellastri d’Italia”, scritto da Sergio Iovane, Mario Moretti e Salvatore Sciré che ne è anche il regista, e intepretato da Gabriele Marconi , Anna Tognetti, Alessandra Battaglia, Alex Pascoli. Lo spettacolo è una divertente commedia che racconta l’incontro/scontro tra due fratelli, uno milanese e l’altro romano, figli di uno stesso padre ma di madri diverse. La compagnia A media luz ha deciso di sostenere la Campagna Insieme X Fermare la Duchenne.

La squadra

entusiastico supporto tutto ciò non sarebbe mai potuto avvenire. Per la cronaca, in occasione dell’esordio casalingo con la maglia dedicata a Parent Project Onlus, il Callianetto, ha battuto il Cavriana con il punteggio di 13 a 6.

Sicilia La merenda è solidale Nel mese di Aprile, per i bimbi della scuola elementare Salvatore Traina di Misilmeri (Palermo) sono state organizzate due giornate interamente dedicate alla solidarietà e alla sensibilizzazione nei confronti della comunità Duchenne. L’inziativa è quella di una merenda solidale, buona in tutti i sensi: perché genuina e preparata in casa secondo i criteri di una sana alimentazione dalle tante mamme che hanno voluto contribuire alla riuscita di questa iniziativa e perché dedicata alla raccolta fondi a favore di Parent Project. Ad arricchire di ulteriore valore l’evento, organizzato dalla famiglia Grammauta, si è aggiunto l’intervento del dott. Mario Campo, medico pediatra, che ha illustrato ad alunni e insegnanti alcuni dei principali aspetti della distrofia di Duchenne. 5


Famiglie Famiglie

intervista di Valerio Sanzotta

La carrozza di Annibale e i dinosauri La storia di Guglielmo, Domitilla, Lavinia e Maurizio Mezzanotte Quando il ginecologo di mia moglie disse “sono due”, io e le mie gambe cedemmo finendo sulla sedia. Ero preoccupatissimo per la mia libertà oramai prossima alla fine e non sapevo cosa volesse dire diventare papà; due poi, erano decisamente troppi. Chi parla così, scherzando sul momento probabilmente più bello della sua vita, è Maurizio Mezzanotte, che raggiungo al telefono nella sua casa in Val di Pierle, al confine tra la Toscana e l’Umbria. Da qui passarono probabilmente alcune legioni romane provenienti dall’Adriatico allorché si preparavano ad affrontare Annibale sul Trasimeno. “Si cerca ancora la sua carrozza d’oro, chissà se esiste, chissà se si trova in fondo al lago”. Mi pare un presagio di quello che dirà, che è in fondo una storia di ricerca, tenace ed entusiasta, che ha solo chi si mette sulle tracce di un tesoro nascosto, di una cura per la Duchenne, della carrozza di Annibale. Conoscemmo così Guglielmo e Domitilla, arrivati dal cielo in un meraviglioso giorno di fine agosto 1999. Lei moretta e occhi scuri. Lui biondo con occhi azzurro mare. La felicità ci travolse. Della prima settimana ricordo solo che non ricordavo cosa dovevo fare e cosa avevo già fatto. Ma qualcosa Maurizio la fece subito. Lasciata la sua società di computer a Perugia, cominciò a sperimentare la stessa attività in casa, perché lui, sua moglie e i suoi figli potessero crescere insieme. Un ritratto di una famiglia felice, prima che nell’estate del 2006 si aprisse l’abisso, quando il pediatra di Guglielmo, notando anomalie del movimento del ragazzo, cominciò a sospettare. Le anomalie naturalmente erano quelle consuete. Per un momento, la storia di Guglielmo, Domitilla, Lavinia e Maurizio perde quei tratti unici e gioiosi di una famiglia nascente: perché quel momento è inesorabilmente uguale per tutti, ogni volta. Guglielmo saliva lentemente le scale, non correva, non saltava. Pensammo dapprima a un aspetto del suo carattere, perché la sorella, temperamento dominante, poteva provocare su di lui una qualche inibizione. Ma le analisi del sangue restituivano un CPK molto alto. Quando ci chiamarono dall’ospedale Bambino Gesù di Roma dopo la biopsia fu come spegnere i colori dai quali eravamo avvolti. Non era timidezza, né pigrizia, né inibizione. Era distrofia muscolare di Duchenne. Per i due anni che seguirono, ammette Maurizio, né lui né Lavinia sapevano come affrontare l’esistenza. Lui, più di Lavinia, non aveva il coraggio e la forza di agire, annichilito da una vita che aveva sempre 6

La famiglia Mezzanotte

affrontato con ottimismo. Una dirigente scolastica del paese fa però il nome di Renato di Città di Castello, il primo dei ‘mammapapà’, come affettuosamente Maurizio chiama i genitori dei ragazzi Duchenne, che negli anni futuri avrebbe incontrato e di cui, poi, si sarebbe sentito parte. Fu Renato, il mio più grande aiuto in quella prima, drammatica fase, a invitarmi ad andare insieme con lui a un convegno organizzato a Milano da Parent Project, associazione della quale avevamo già avuto notizia, ma che non ci eravamo mai spinti a contattare, non avendo ancora il coraggio di parlare esplicitamente della Duchenne. Finalmente capimmo che era giunto il momento di fare qualcosa. A Milano vidi molti di quelli che oggi chiamo con amicizia ‘mammapapà’, con i loro ragazzi con la carrozzina elettrica. Ero impaurito, incredulo e li guardavo muoversi e conversare della ricerca sulla cura della Duchenne. Io, che mi sentivo ignorante e persino a disagio nel rapporto con la medicina, ero incapace di affrontare la malattia con la serietà e la serenità che osservavo negli altri genitori. Filippo Buccella, passandomi vicino, mi invitò con un sorriso e una pacca sulla spalla in quel mondo che ancora vivevo con diffidenza. Sentii così la voglia di incontrare nuovamente quei ‘mammapapà’ e quell’atmosfera di fiducia e serenità che mi mancava da tanto. Sono stato poi a Roma, sono andato nel Centro Ascolto Duchenne delle Marche, ho partecipato ad altri convegni e oggi mi accorgo che la vita è tornata a essere colorata, allegra, bellissima. Dall’altra estremità del telefono si ascoltano i suoni consueti di una famiglia nell’ora della cena, la colonna sonora di ogni vita normale. Mi piacerebbe che Domitilla suggerisse tre aggettivi per definire Guglielmo, ma ne vengono, da parte della sorella, tre aggettivi ‘irriferibili’, eppure pieni d’amore. Anche i loro litigi sono normali, perché quello che la Duchenne non può fare è alterare le dinamiche antichissime dei rapporti familiari, violare le mura di casa, sparigliare gli affetti. Perché, come Domitilla ci insegna, un fratello Duchenne resta prima di tutto, e semplicemente, un fratello. Ci si accorda alla fine sull’aggettivo ‘paleontologo’, in virtù della passione di Guglielmo per i dinosauri. E chissà se magari, tra qualche anno, non lo troveremo a cercare sulle sponde del Trasimeno un fossile della preistoria, i resti di un uccello raro, una pianta estinta da millenni; chissà che non sarà lui a mostrarci alla fine quale strada seguire, e che si trovi davvero, la carrozza di Annibale.


Le cose buone non sono solo in Sicilia...

Parent Project onlus è anche nella tua regione. GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER

Abruzzo

Moreno Di Zio

328.57.69.137

Calabria

Letizia Porcino

328.67.26.828

Campania

Maddalena Riccio

335.12.37.279

Emilia Romagna

Paola Fiorini

051.35.69.88

Lazio

Filippo Buccella

335.57.12.069

Lombardia

Francesco Abbate

335.83.15.175

Marche

Michele Forgione

333.95.35.792

Piemonte

Gildo Maggiora

333.95.07.485

Puglia

Rosa Marchetti

349.52.95.219

800 943 333

Sicilia

Luca Genovese

339.70.68.178

Trentino A. Adige Sabrina Rizzoli

328.08.80.631

CENTRO ASCOLTO DUCHENNE

Toscana

Cinzia Fantozzi

0586.89.85.44

Veneto

Mauro Facciolo

335.13.62.872

Umbria

Renato Pescari

075.85.22.599

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Cad CadInforma Informa

a cura del: Centro Ascolto Duchenne

Inserimento scolastico E’ fondamentale che l’intervento specialistico sia precoce. Cosa fare al momento dell’inizio del percorso scolastico Ricevuta la diagnosi da parte degli specialisti, bisogna innanzitutto attivare il percorso di accertamento diagnostico presso le équipe multidisciplinari operanti presso i servizi sanitari competenti territorialmente (fa fede la residenza), affinché venga redatta la diagnosi clinica ai sensi dell’art. 15 della L. n. 104/1992 e la diagnosi funzionale che descrive nei diversi assi funzionali della persona (neurologico, sensoriale, motorio...) la condizione del bambino e quindi fornisce indicazioni circa le problematiche presenti. La famiglia può rivolgersi alla scuola stessa oppure al pediatra per ricevere suggerimenti e sostegno in un momento che è sicuramente difficile e delicato, fermo restando però che la famiglia è l’unico soggetto deputato ad attivare la richiesta di certificazione per il sostegno scolastico. In quanto interlocutore privilegiato, l’équipe multidisciplinare sanitaria si avvale sia della documentazione medica fornita dalla famiglia che di colloqui con la stessa oltre a una valutazione diretta del bambino. Sottoscritta la diagnosi clinica e funzionale, la famiglia deve consegnarla personalmente alla scuola affinché questa possa richiedere presso l’USP (Ufficio Scolastico Provinciale) il sostegno

800 943 333 scolastico secondo i tempi previsti (entro 31 dicembre dall’avvio dell’anno scolastico). È bene che la famiglia mantenga una copia della diagnosi clinico-funzionale e che consegni alla scuola copia di ogni altra documentazione medico-specialistica utile per il supporto al bambino. Ricevuto il sostegno scolastico si costituisce il Gruppo di Lavoro Operativo (GLHO) ai sensi della C.M. 258/93 e del D.P.R. 24/2/1994 costituito dalla famiglia e dalla scuola nelle persone dei componenti del consiglio di classe. Questo Gruppo collegialmente elabora, controlla e attua l’integrazione mediante appositi incontri; è responsabile sempre collegialmente di curare tutta la documentazione necessaria all’integrazione scolastica ovvero: • Profilo Dinamico Funzionale (PDF) ove non sia stato sostituito dalla sola Diagnosi Funzionale (DF) • Progetto Educativo Individualizzato (PEI)

800 943 333

Per maggiori informazioni su GLHO, PDF, DF e PEI potete consultare il Notiziario N. 1-2, anno VI.

Sostegno: scuole statali e scuole paritarie Il sostegno scolastico è possibile in qualsiasi ordine e grado di scuola – cioè a partire dalla scuola dell’infanzia – statale o paritaria. La differenza consiste nella modalità con cui vengono erogate le risorse: alle scuole statali il docente di sostegno viene assegnato dal Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca (MIUR), in base al numero di ore richiesto, attraverso gli Uffici Scolastici di competenza territoriale (Ufficio Scolastico Regionale o USR e Ufficio Scolastico Provinciale o USP); per quel che riguarda le scuole paritarie, il docente di sostegno viene invece assunto direttamente dalle scuole in seguito a una convenzione con il MIUR attraverso gli USR e USP territoriali. Si deve fare attenzione al fatto che alle scuole paritarie dell’infanzia, medie e superiori, il finanziamento per ogni 8

alunno disabile corrisponde a una quota fissa procapite che non è sufficiente a coprire il costo di un docente per l’intero anno scolastico, mentre alle scuole paritarie elementari il finanziamento erogato corrisponde alla quantità di ore proposte dal Gruppo di Lavoro Handicap Provinciale (GLHP) che opera presso gli USP e garantisce la copertura dell’intero costo annuale del docente. Per l’educatore scolastico (o assistente materiale o AEC – assistente educativo culturale), invece, è il comune di residenza del bambino a dover erogare il servizio in seguito a richiesta della scuola. Bisogna tenere presente che le procedure che regolamentano la richiesta di assistenza da parte delle scuole ai comuni è diversa rispetto ai tempi e alle modalità sulla base delle diverse leggi regionali, ove presenti, o comunque dei regolamenti comunali.


Cad CadInforma Informa Malattie croniche e diritti Il lavoro del Centro Ascolto Duchenne nel IX Rapporto del CnaMC Anche quest’anno, grazie al lavoro del Centro Ascolto che raccoglie e analizza i dati sulla distrofia di Duchenne, Parent Project Onlus è tra le associazioni che hanno contribuito a realizzare il Rapporto sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. In questa nona edizione è stato scelto di seguire il percorso diagnostico-terapeutico delle persone affette da tali patologie, dal momento della diagnosi a quella dei ricoveri in ospedale, all’assistenza sul territorio, all’accesso ai farmaci, per capire quanto il servizio sanitario soddisfi le esigenze di salute dei cittadini e quali sono le principali criticità riscontrate. Il documento, presentato al Senato nel mese di marzo, ha confermato, ancora una volta, che i cittadini affetti da malattie croniche e rare ricevono meno diritti, meno assistenza e vedono crescere i costi privati. I dati elaborati, infatti, hanno evidenziato che il paziente paga il conto dei Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl e si ritrova con un’assistenza a pezzi. E i costi sostenuti privatamente crescono: in media all’anno quasi 2500 euro per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati, altri 1600 euro per l’acquisto di protesi ed ausili, circa 850 euro per visite ed esami per tenere sotto controllo la malattia. E ancora: 1.800 euro l’anno per chi necessita di assistenza psicologica. Nel caso della distrofia di Duchenne i costi, sostenuti dalla famiglia, possono arrivare anche a superare i diecimila euro. In modo particolare si è visto evidenziato che molti dei problemi più gravi derivano dalle diagnosi tardive, dall’invio ritardato del paziente dallo specialista, dalla scarsa presenza e preparazione dei Centri di riferimento o dall’inesistenza di percorsi diagnostici terapeutici definiti. Da anni Parent Project Onlus, lavora proprio su questi fronti per assicurare a tutti i pazienti e alle famiglie una assistenza adeguata su tutto il territorio nazionale.

Il diritto alla presa in carico della dimensione psicologica nelle malattie rare All’interno dei molteplici Rapporti nazionali sulle Politiche della Cronicità realizzati dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati Cronici, sono emerse ripetutamente sia la necessità da parte dei pazienti e dei relativi familiari di accedere ad un servizio di supporto psicologico e di ascolto adeguato, sia le attuali carenze del SSN rispetto a tale settore di assistenza. Partendo da queste considerazioni e su puntuale proposta di Silvia Starita che rappresenta Parent Project Onlus nel direttivo, il CnAMC ha deciso di considerare la presa in carico della dimensione psicologica della persona con patologia cronica/rara e dei relativi familiari come uno dei diritti fondanti del processo di cura, da garantire attraverso il SSN a tutti i cittadini che ne necessitano. Da qui l’iniziativa della somministrazione di un questionario alle Associazioni che aderiscono al CnAMC, volto ad acquisire maggiori informazioni sul tema in questione. I risultati di questo importante studio, al quale ha contribuito anche il Centro Ascolto Duchenne, saranno utili per avanzare proposte adeguate nelle sede istituzionali. 9


Cad CadInforma Informa Da bene confiscato alla mafia a Centro Ascolto di Parent Project Onlus.

Novità da Piemonte e Sardegna: continua a crescere la rete del CAD

Sono finalmente terminati i lavori nei locali che il Comune di Vittoria, ha assegnato all’associazione per realizzare le attività dedicate alle famiglie. All’inaugurazione della nuova sede del Centro Ascolto Duchenne, che si è svolta nel mese di marzo erano presenti, oltre al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, don Rosario Cavallo, il sindaco di Vittoria Giuseppe Nicosia ed il consigliere provinciale Salvatore Mandarà che ha portato i saluti del Presidente Franco Antoci, dell’assessore provinciale alle Politiche Sociali Piero Mandarà e di tutta l’Amministrazione.

Il Centro Ascolto Duchenne si arricchisce di due nuovi presìdi locali. Il primo è in Piemonte presso l’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio Cesare Arrigo di Alessandria. L’apertura di questa sede rientra tra i punti di un ampio protocollo che Parent Project ha firmato a febbraio con l’ospedale e che prevede che nella Struttura di Anestesia e Rianimazione diretta da Fabrizio Racca, vengano attivati due letti di terapia sub-intensiva dedicati alla gestione non invasiva dell’insufficienza respiratoria acuta e al monitoraggio post-operatorio dei pazienti affetti da DMD. Il Centro Ascolto oltre ad occuparsi delle famiglie della regione, si farà carico dell’accoglienza e dell’orientamento delle famiglie dei giovani pazienti.

“Oggi, - ha sottolineato il delegato regionale della Sicilia, Luca Genovese, durante l’evento - grazie allo sviluppo dei servizi da noi proposti con il Centro Ascolto, ci stiamo radicando nel tessuto sociale; questa presenza ci permette di incontrare tante persone e, soprattutto, molti giovani che desiderano fare qualcosa per aiutarci. Un importante esempio è quello di un gruppo di giovani volontari che hanno fondato la Compagnia Teatrale In-stabile Parent Project e lavorano nelle scuole della nostra regione.” “Siamo felici – ha concluso il delegato - che questa sede possa diventare un luogo d’incontro tra realtà anche diverse. Un posto dove i nostri figli, che oggi stanno raggiungendo l’età adulta, possano contribuire a realizzare una vera cultura d’integrazione per fare in modo che, questa, non sia più una responsabilità delegata esclusivamente alla famiglia.”

Un momento dell’inaugurazione

Con la seconda sede invece il Centro Ascolto sbarca nella meravigliosa Sardegna, a Cagliari. Anche questa come tutte le altre sedi aperte negli ultimi anni, nasce per diventare snodo di rete, punto di riferimento per famiglie e specialisti e centri di riferimento locali , nonché una porta d’accesso alla rete nazionale di servizi specifici sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker.

Una giornata dedicata alle famiglie pugliesi. La delegata regionale Rosa Marchetti, insieme al CAD Puglia, ha organizzato un intensa e articolata giornata di incontro dedicato alle famiglie della regione. L’incontro si è svolto il 20 marzo ad Altamura, ospiti del ristorante Il Gattopardo. L’incontro si è aperto con la presentazione delle attività e dei servizi del Centro Ascolto ed è proseguito con un dibattito, interno alle famiglie, teso a confrontarsi, informarsi e discutere sullo stato della ricerca, e sul delicato tema delle aspettative e delle paure connesso con questo tema. Hanno partecipato, otre al Presidente di Paren Project, Filippo Buccella, Matteo Colamussi, rappresentante delle Ferrovie Apulo Lucane per discutere di accessibilità, Francesco Diomede consigliere nazionale FiSH (Federazione Nazionale per il Superamento dell’Handycap, Fabrizio Mongelli, assessore ai Servizi Sociali del Comune di Toritto.

Per contattare le sedi locali del Centro Ascolto Duchenne, si può chiamare il numero verde: 800 943 333 10


a cura di Stefania Collet e Francesca Bottello

Attività AttivitàIstituzional Istituzionali

Giornata Europea dei diritti del malato

I 14 diritti del paziente 1. Diritto a misure preventive Si è celebrata il18 Aprile in tutta Europa la IV Giornata europea per i diritti del malato promossa da Cittadinanzattiva. Eventi di piazza, banchetti informativi, convegni e conferenze sul tema dei diritti dei cittadini in sanità hanno caratterizzato la Giornata in dodici Paesi: Italia, Francia, Inghilterra, Polonia, Olanda, Repubblica Ceca, Slovenia, Ungheria, Romania, Bulgaria, Grecia, Macedonia. In Italia la Giornata ha assunto particolare valore perché si è sommata ai festeggiamenti per i 30 anni di attività del Tribunale per i diritti del malato, strumento imprescindibile per la tutela dei cittadini e, ormai da anni, anche un punto fermo e fondamentale della rete di Parent Project Onlus. La Giornata è stata celebrata in sessanta città con eventi di sensibilizzazione ed informazione ai cittadini sul diritto alla salute. Per l’occasione, è stata distribuita a tutti i la Carta Europea dei Diritti del Malato, importante strumento di consapevolezza, che illustra e dichiara i 14 diritti fondamentali del paziente.

2. Diritto all’accesso 3. Diritto alla informazione 4. Diritto al consenso 5. Diritto alla libera scelta 6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità 7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti 8. Diritto al rispetto di standard di qualità 9. Diritto alla sicurezza 10. Diritto alla innovazione 11. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari 12. Diritto a un trattamento personalizzato 13. Diritto al reclamo 14. Diritto al risarcimento Fonte: Carta europea dei diritti del malato - Presentata a Bruxelles il 15 novembre 2002

Parent Project Onlus e la Formazione sanitaria Nel mese di aprile Silvia Starita, Responsabile Relazioni Istituzionali di Parent Project Onlus, ha partecipato come formatore al seminario organizzato nell’ambito del Progetto “Il Cammino del Paziente” organizzato dalla I Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Sapienza di Roma dedicato agli studenti del primo triennio di medicina e scienze infermieristiche. Il progetto nasce come strumento di formazione medica centrato sulla persona malata e ha l’obiettivo di aiutare i futuri professionisti

a capire, in maniera approfondita come la malattia incide sulla vita del paziente e come il Sistema Sanitario Nazionale lo assiste. Tra le attività di questo percorso formativo, oltre alle lezioni in aula, sono previste alcune visite a domicilio a malati cronici che hanno aderito al progetto. Lo scopo è quello di verificare direttamente quali problematiche i pazienti affrontano quotidianamente e favorire la collaborazione inter-professionale con altre figure come il medico di famiglia ed i rappresentanti di associazioni di pazienti. 11


Attività AttivitàIstituzionali Istituzionali 5X1000: un successo e una speranza Nei mesi scorsi, come molti giornali hanno riportato, sono stati pubblicati gli elenchi dei soggetti ammessi e non al 5 per mille 2008. Per la prima volta, insieme al numero delle preferenze, è stato possibile verificare subito l’ammontare dei contributi. Ci fa piacere informare tutti i nostri sostenitori che Parent Project onlus si è collocata all’84esima posizione su oltre 26.000 associazioni di volontariato e ONLUS ammesse. Il risultato ottenuto, grazie a 8016 preferenze, è stato complessivamente di 247.132,75 euro. Questo importante traguardo, ancora una volta, è dovuto alla grande comunità solidale che ci circonda, agli amici, ai sostenitori che credono nel nostro lavoro e che continuano a renderlo possibile. La nostra speranza oggi è che, dopo diversi anni di sperimentazione, questo importante strumento di raccolta fondi, diventi finalmente definitivo. In attesa che questo avvenga, complimenti a tutti per il risultato che abbiamo ottenuto e per quelli che ancora otterremo.

Aeroporti di Roma: il cuore è qui Continua l’attenzione di Aeroporti di Roma nei confronti del non profit e Parent Project Onlus. Durante le festività pasquali, infatti, siamo stati nuovamente ospitati dall’azienda in uno spazio dell’Aeroporto Internazionale Leonardo Da Vinci (Fiumicino). Un’occasione impedibile per i nostri volontari, che hanno potuto così incontrare i tantissimi viaggiatori che ogni giorno transitano nello scalo romano, offrendo loro informazioni sulle attività dell’associazione e i servizi alle famiglie, diffondere le nostre campagne e far conoscere il mondo della comunità Duchenne ad un vastissimo pubblico.

“Adotta un salvadanaio” Uno strumento per aiutarci nella raccolta fondi Il maxi salvadanaio è un efficace strumento di sensibilizzazione e raccolta fondi. Può essere posizionato anche per periodi lunghi, e non richiede particolare impegno né tempo a disposizione. Per garantire il successo dell’iniziativa è importante, però, che si possa contare sulla collaborazione della eventuale sede che lo ospita per spiegare a cosa serve e motivare la raccolta. Può essere collocato presso un centro commerciale, una stazione, un aereoporto o in qualunque luogo (controllato) che costituisca punto d’incontro per tanta gente. Per maggiori informazioni contattare lo 06/66182811 o scrivere a associazione@parentproject.it 12

Pensiamo da ora ad un Natale speciale I tuoi auguri di Natale hanno un valore speciale per i bambini e i ragazzi affetti dalla distrofia muscolare Duchenne e Becker. Acquistando i biglietti di Parent Project, o proponendoli ad amici ed aziende, puoi sostenere concretamente il nostro impegno nella ricerca di una cura ed inviare a chi ti è vicino un messaggio di speranza e solidarietà. Sono disponibili tanti diversi soggetti e se sei un’azienda, potrai personalizzarli con il tuo logo e un testo d’auguri. Per maggiori informazioni contattare lo 06/66182811 o scrivere a associazione@parentproject.it


GENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER

PARENT PARENTPROJECT PROJECTper perlalaricerca ricercasu sulaladistrofia distrofiamuscolare muscolare"ONLUS" "ONLUS" Via ViaS.Giusta S.Giusta50 50--00050 00050ARANOVAARANOVA-Fiumicino Fiumicino(Roma) (Roma) C.F. C.F.eeP.IVA P.IVA05203531008 05203531008

Bilancio al 31.12.2009

Il bilancio di Parent Project Onlus è certificato da PricewaterhouseCoopers

RENDICONTO RENDICONTOGESTIONALE GESTIONALEAAPROVENTI PROVENTIED EDONERI ONERI

RESOCONTO GESTIONALE A PROVENTI ED ONERI APPROVATO IL 30.04.10 31/12/2009 31/12/2009

1)1)Oneri Oneridadaattività attivitàtipiche tipiche Oneri Oneriper perprogetti progettispecifici specificididiricerca ricerca Progetto ProgettoDmD DmD383 383 Progetto ProgettoPoP PoP383 383 Progetto ProgettoCossu Cossu Progetto ProgettoPuri Puri Progetto ProgettoBozzoni Bozzoni Progetto ProgettoFerlini Ferlini Progetto ProgettoVillanova Villanova Progetto ProgettoMelis Melis Progetto ProgettoClementi Clementi Progetto ProgettoTorrente Torrente Progetti Progettivari vari Altri Altrioneri oneriattivita' attivita'istituzionale istituzionale Assistenza Assistenzaaiaipazienti pazientieealle allefamiglie famiglie Diffusione DiffusioneInformazioni InformazioniScientifiche Scientifiche Altri Altri

31/12/2008 31/12/2008

672.546,93 672.546,93

318.217,28 318.217,28

148.156,47 148.156,47 164.114,46 164.114,46 55.203,64 55.203,64 12.000,00 12.000,00 35.898,16 35.898,16 21.938,00 21.938,00 47.861,86 47.861,86 7.500,00 7.500,00 229,91 229,91 32.000,00 32.000,00 341,81 341,81

0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 3.101,28 3.101,28 37.350,84 37.350,84 28.208,04 28.208,04 34.097,73 34.097,73 7.500,00 7.500,00 10.000,00 10.000,00 1.500,00 1.500,00 5.490,75 5.490,75

25.707,39 25.707,39 44.525,60 44.525,60 77.069,63 77.069,63

109.327,40 109.327,40 55.571,98 55.571,98 26.069,25 26.069,25

46.101,64 46.101,64 25.023,58 25.023,58 5.978,42 5.978,42 750,00 750,00 14.349,64 14.349,64

74.272,78 74.272,78 27.515,62 27.515,62 6.794,40 6.794,40 5.607,12 5.607,12 34.355,64 34.355,64

1.294,32 1.294,32

1.168,32 1.168,32

1.294,32 1.294,32

1.168,32 1.168,32

0,00 0,00

0,00 0,00

7.749,01 7.749,01

3.731,92 3.731,92

7.749,01 7.749,01

3.731,92 3.731,92

5.430,55 5.430,55 5.430,55 5.430,55

2.531,39 2.531,39 2.531,39 2.531,39

125.083,30 125.083,30 31.822,42 31.822,42 68.010,54 68.010,54 5.901,66 5.901,66

152.870,00 152.870,00 85.494,96 85.494,96 49.699,70 49.699,70 6.104,57 6.104,57

7.760,34 7.760,34 11.588,34 11.588,34

3.095,72 3.095,72 8.475,05 8.475,05

7)7)Altri Altricosti costi

0,00 0,00

0,00 0,00

Totale TotaleOneri Oneri

858.205,75 858.205,75

552.791,69 552.791,69

2)2)Oneri Oneripromozionali promozionalieedidiraccolta raccoltafondi fondi 2.1) 2.1)Campagna Campagna"Febbraio "Febbraio2009" 2009" 2.2) 2.2)Campagna CampagnaNatale Natale2009 2009 2.3) 2.3)Campagne CampagneRegionali Regionali 2.4) 2.4)Attività AttivitàOrdinaria Ordinariadidipromozione promozione 3)3)Oneri Oneridadaattività attivitàaccessorie accessorie 1.1) 1.1)Materie Materieprime prime 1.2) 1.2)Servizi Servizi

31/12/2009 31/12/2009 1)1)Proventi Proventidadaattività attivitàtipiche tipiche 1.1) 1.1)Da Dacontributi contributisusuprogetti progetti 1.2) 1.2)Da Dasoci sociededassociati associati 1.3) 1.3)Da Danon nonsoci soci 1.4) 1.4)Proventi Proventi55per permille mille

583.433,50 583.433,50 254.199,21 254.199,21 12.550,00 12.550,00 125.852,69 125.852,69 190.831,60 190.831,60

201.234,87 201.234,87 104.842,64 104.842,64 14.400,00 14.400,00 81.992,23 81.992,23

2)2)Proventi Proventidadaraccolta raccoltafondi fondi 2.1) 2.1)Campagna Campagna"Febbraio "Febbraio2009" 2009" 2.2) 2.2)Campagna CampagnaNatale Natale2009 2009 2.3) 2.3)Fondo FondoClaudio ClaudioBimbo Bimbo2009 2009 2.4) 2.4)Campagne CampagneRegionali Regionali 2.5) 2.5)Altre AltreCampagne CampagneMinori Minori

279.388,41 279.388,41 96.714,33 96.714,33 68.545,00 68.545,00 20.114,50 20.114,50 73.709,98 73.709,98 20.304,60 20.304,60

305.065,15 305.065,15 92.454,00 92.454,00 62.568,30 62.568,30 23.205,00 23.205,00 89.145,15 89.145,15 37.692,70 37.692,70

2.961,20 2.961,20 2.961,20 2.961,20

6.834,67 6.834,67 6.834,67 6.834,67

406,96 406,96 406,96 406,96

2.824,40 2.824,40 2.824,40 2.824,40

67,70 67,70

67,58 67,58

67,70 67,70

67,58 67,58

6)6)Altri AltriProventi Proventi

0,00 0,00

0,00 0,00

Totale TotaleProventi Proventi

866.257,77 866.257,77

516.026,67 516.026,67

3)3)Proventi Proventididiattività attivitàaccessorie accessorie 3.1) 3.1)Altri Altriproventi proventi 4)4)Proventi Proventifinanziari finanziarieepatrimoniali patrimoniali 4.1) 4.1)Da Dadepositi depositibancari bancari 5)5)Proventi Proventistraordinari straordinari 5.1) 5.1)Da Daattività attivitàfinanziarie finanziarie 5.2) 5.2)Da Daaltre altreattività attività

Disavanzo Disavanzodidigestione gestione 4)4)Oneri Onerifinanziari finanziarieepatrimoniali patrimoniali 4.1) 4.1)Oneri Oneribancari bancari 5)5)Oneri Oneristraordinari straordinari 5.3) 5.3)Da Daaltre altreattività attività 6)6)Oneri Onerididisupporto supportogenerale generale 6.2) 6.2)Servizi Servizi 6.4) 6.4)Personale Personale 6.5) 6.5)Ammortamenti Ammortamenti 6.6) 6.6)Oneri Oneridiversi diversididigestione gestione 6.7) 6.7)Imposte Imposteeetasse tasse

Avanzo Avanzodidigestione gestione Totale Totale

8.052,02 8.052,02 866.257,77 866.257,77

31/12/2008 31/12/2008

Totale Totale

--

36.765,02 36.765,02

866.257,77 866.257,77

552.791,69 552.791,69

L’ammontare complessivo delle donazioni ricevute attraverso gli SMS in occasione della Campagna “La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini”, che ha avuto luogo nel 2009, è stato di euro 82.163,39. La raccolta fondi ha consentito di finanziare interamente quattro borse di studio annuali per giovani ricercatori del valore complessivo di euro 74.500,00. San Raffaele di Milano Resp. Prog. Giulio Cossu

Ricerca scientifica condotta con le cellule staminali

Sapienza Università di Roma Ricerca scientifica condotta con la terapia genica Resp. Prog. Irene Bozzoni Università di Ferrara Resp. Prog. Alessandra Ferlini

Euro 14.000.00 Euro 16.500,00

Ricerca scientifica applicata alla diagnosi molecolare Euro 30.000,00

-552.791,69 552.791,69

Villa Nigrisoli di Bologna Resp. Prog. Marcello Villanova Ricerca clinica Neuro-psichiatria infantile

Euro 14.000,00

PARENT PROJECT per la ricerca sulla distrofia muscolare “ONLUS” - Via S.Giusta 50 - 00054 ARANOVA- Fiumicino (RM) - C.F. e P.IVA 05203531008

www.parentproject.it - Numero Verde 800 943 333


a cura di Marika Gallo

LA TUA

FOTO CONTRO LA

DISTROFIA

INSIEME

FERMARE LA DUCHENNE

Partecipa su:

www. fermareladuchenne.org La prossima volta che sollevi il bicchiere per bere o abbracci qualcuno che ami, pensa ad un ragazzo con la Duchenne. Per lui, anche sfogliare questa pagina, può essere impossibile. Parent Project Onlus guida la battaglia per fermare

WWW.PARENTPROJECT.IT 800 943 333

CENTRO ASCOLTO DUCHENNE

la distrofia muscolare di Duchenne. La tua partecipazione, è il nostro successo.

Per sostenerci: ccp 94255007 - Banca di Credito Cooperativo di Roma - IBAN: IT 38 V 08327 03219 000000005775


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