MS in focus
Issue One • 2002 MS in Focus Issue One • 2003
Edición 1 • 2003 Especial: Cómo combatir la fatiga ● Organización de seminarios temáticos ● Respuesta a sus preguntas Sclerosis International Federation ● Análisis de bibliografía y paginas web ●
The Magazine of the Multiple
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MS in focus Edición 1 • 2003
Junta editorial Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
Editora ejecutiva Nancy Holland, EdD (doctora en educación), RN (enfermera colegiada), MSCN (master en enfermería), vicepresidenta, Centro de programas clínicos e investigación profesional, Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU.
Fundada en 1967, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple es el nexo de unión de las sociedades nacionales de EM en todo el mundo.
Editora y jefe del proyecto Michele Messmer Uccelli, BA (licenciada en letras), Departamento de investigación social y sanitaria, Sociedad Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova (Italia).
Nos hemos comprometido a trabajar juntos y con la comunidad de investigación internacional para erradicar la EM y sus efectos devastadores. Asimismo, hablamos en nombre de todos los afectados por la EM en el mundo. Nuestras prioridades son: • Estimular la investigación mundial • Estimular el intercambio activo de información • Ofrecer apoyo para el desarrollo de nuevas sociedades de EM y de las ya existentes Todo nuestro trabajo se realiza implicando por completo a las personas que viven con la EM.
Editora gerente Chloe Neild, BSc (licenciada en ciencias), MSc (master en ciencias), Gestora de información y comunicaciones, MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple). Asistente de producción Leila Terry, BA, Administradora de investigación, MSIF. Miembro de la Junta responsable de la MSIF Prof Dr Jürg Kesselring, presidente del Consejo internacional científicomédico de la MSIF, jefe del Departamento de neurología del Centro de rehabilitación de Valens (Suiza). Miembros de la Junta editorial Guy Ganty, jefe del Departamento de patologías del habla y del lenguaje, Centro Nacional de Esclerosis Múltiple, Melsbroek (Bélgica). Katrin Gross-Paju, PhD (doctora), Centro Estonio de Esclerosis Múltiple, Hospital central de Tallin occidental, Tallin (Estonia). Marco Heerings, RN, MA (master en letras), MSCN, enfermero especialista, Hospital universitario de Groningen, Groningen (Países Bajos). Kaye Hooper, BA, RN, RM (comadrona colegiada), MPH (master en sanidad pública), MSCN, Consejo de administración, Organización Internacional de Enfermeras de Esclerosis Múltiple.
Diseño y producción
Martha King, directora de publicaciones, Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU.
Cambridge Publishers Ltd
Elizabeth McDonald, MBBS (licenciada en medicina y cirugía), FAFRM, RACP (Real Colegio Australiano de Médicos), directora médica, Sociedad de EM de Victoria (Australia).
53/54 Sidney Street Cambridge CB2 3HX, UK 01223 477411 info@campublishers.com www.campublishers.com
Monica Nortvedt, RN, PhD, Departamento de sanidad pública y atención sanitaria primaria, Universidad de Bergen (Noruega). Elsa Teilimo, RN, lingüista de la ONU, representante finlandesa, Comité Internacional de personas con EM. Correctora Emma Mason, BA, Essex (Reino Unido).
ISSN1478467X Supervisión de la traducción al español Pablo Villoslada (Neurólogo), Unidad de Esclerosis Múltiple, Clínica Universitaria de Navarra (España)
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Carta de la editora Uno de los objetivos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) es la difusión de información de alta calidad sobre todos los aspectos de la enfermedad a personas afectadas por la EM de todo el mundo. Por lo tanto, es un placer para mí presentar este primer número de MS in Focus, la revista oficial de la MSIF. MS in Focus se publicará semestralmente. Cada número se dedicará a un tema concreto y su contenido lo desarrollará un grupo internacional de profesionales de la atención sanitaria y de la Sociedad de EM junto con personas afectadas de EM. Nuestro objetivo es ofrecer la mejor información de la que disponen las sociedades de EM en una única revista, que contará con artículos redactados por algunas de las personas que más conocen esta materia. Cada número contendrá un artículo sobre un programa de la Sociedad de EM pertinente para el tema principal, con la esperanza de alentar a otros países a adoptar programas que han resultado satisfactorios. Animamos tanto a los profesionales como a las personas afectadas por la EM a que nos envíen sus comentarios, que aparecerán en la sección “Cartas a la editora”. Además, cada número incluirá preguntas de nuestros lectores, así como respuestas de los expertos. Esperamos que, como nosotros, crean que los temas elegidos para MS in Focus son importantes para las personas que viven con la EM y que se han tratado de modo exhaustivo. Asimismo, esperamos que MS in Focus se convierta en un recurso de información para la Sociedad de EM y los profesionales sanitarios, pero en especial para las personas con EM. Espero recibir sus comentarios y preguntas. Michele Messmer Uccelli Editora
Índice Carta de la editora
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Seminarios temáticos
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Fatiga. Una introducción
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Control de la vida cotidiana
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Fisioterapia
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Enfermería
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Tratamiento farmacológico
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Preguntas y respuestas
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Entrevista. Ian Gray
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Reseñas
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MSIF: Una presentación general 22 Fechas importantes
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Sociedades miembro
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La página web “World of MS”
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El próximo número de MS in Focus estará dedicado al control vesical. Envíen sus preguntas y cartas a michele@aism.it o a la atención de Michele Messmer Uccelli a la Sociedad italiana de EM, Vico chiuso Paggi 3, Génova, 16128 (Italia).
Declaración editorial El contenido de MS in Focus está basado en el conocimiento y la experiencia profesionales. La editora y los autores desean ofrecer información pertinente y actualizada. La información que aporta MS in Focus no debe considerarse como sustitutiva del consejo, la prescripción o las recomendaciones de un médico u otro profesional sanitario. Si desea obtener información específica y personalizada, consulte a su proveedor de atención sanitaria. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos o servicios específicos, pero ofrece información para ayudar a las personas a que tomen sus propias decisiones
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Seminarios temáticos para personas con EM y sus cuidadores familiares Michele Messmer Uccelli, BA, Departamento de investigación social y sanitaria, Sociedad Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova (Italia).
El lugar elegido se llama “I Girasoli” (Los girasoles) y se encuentra en Toscana. La Sociedad de EM abrió las instalaciones para sus primeros invitados en julio de 2000. I Girasoli es completamente accesible e incorpora numerosos servicios y actividades, incluidos una piscina y un club de salud donde se ofrecen sesiones y demostraciones de fisioterapia. Dar a conocer el programa En la revista de la Sociedad de EM se incluye un folleto que describe los Seminarios temáticos y cómo una persona puede seleccionar el tema o los temas que le interesen y reservar plaza. Asimismo, en el sitio web de la Sociedad de EM pueden encontrarse los objetivos de cada curso junto con una descripción completa.
Exposición de motivos La Sociedad Italiana de EM deseaba ofrecer seminarios sobre temas específicos para las personas afectadas de EM y sus cuidadores familiares de modo que pudiera combinarse un ambiente tranquilo con educación e información. Objetivos • Los objetivos de los Seminarios temáticos son ofrecer educación e información sobre temas importantes para las personas con EM y sus familias, y que repercuten en su vida diaria y en su calidad de vida. • Un segundo objetivo es alentar a las parejas y a las familias a aprovechar el lugar donde se celebren los seminarios como si se tomaran un respiro de la vida diaria. • Por último, la Sociedad de EM deseaba poder garantizar una estancia sin preocupaciones en instalaciones perfectamente accesibles. Antecedentes El proyecto Autonomy (Autonomía) se inició en 2000. Los grupos de personas con EM a los que se dedicaba decidieron cuáles eran los temas más importantes para sus vidas y dichos temas se convirtieron en los Seminarios temáticos que ahora se ofrecen durante todo el año. Los organizadores de los seminarios son expertos en diversos temas relativos a la EM y se centran en ofrecer información práctica para la persona afectada de EM y su cuidador familiar, así como en estimular la interacción y el debate entre los participantes. 4
I Girasoli, Tuscany, Italy Estructura del programa En función del tema, un seminario puede durar entre dos y cinco días. Se buscan ponentes expertos para cada tema. En algunos casos, en especial para los seminarios de mayor duración, los organizadores pueden ser dos o tres expertos de disciplinas diferentes. Los métodos de formación van desde presentaciones formales hasta pequeños trabajos en grupo, pasando por simulaciones. Asimismo, cada seminario supone una oportunidad para que los participantes compartan sus experiencias con los demás. Cada seminario acepta un número limitado de participantes, entre 10 y 20. Los participantes corren con los gastos del viaje, y el resto de los gastos son
“Creo que todos deberían traer a su pareja o a su cónyuge al curso, porque entonces comprenderán lo discapacitante que puede resultar la fatiga para una persona con EM”, Luca.
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“Aprendí algunas estrategias nuevas para controlar mi fatiga que no se me habían ocurrido antes”, Monica. por cuenta de la Sociedad de EM, incluidos el alojamiento, las dietas y el coste del seminario. Resultados La Sociedad de EM italiana celebró 35 seminarios en 2001-2002. Todos ellos tuvieron gran éxito y los favoritos fueron “Fatiga y vida diaria”, “Rehabilitación” y “Control del estrés”. Gastos Los gastos que hay que tener en cuenta son los siguientes: • Folletos, impresos y otros tipos de publicidad y envío • Gastos de los ponentes • Viaje, alojamiento y dietas de los participantes (o cualquier combinación de éstos) • Sala de reuniones • Pausas del café • Equipo audiovisual Limitaciones • Un número relativamente pequeño de sociedades de EM disponen de una residencia de vacaciones o de unas instalaciones similares. • Si su intención es utilizar un hotel para este tipo de actividad, puede resultar bastante caro. • Incluso utilizar las instalaciones propias tiene costes (como alojamiento, dietas, pausas del café, gastos de los ponentes). • No todos los expertos en la materia pueden dedicar su tiempo a participar en un seminario de este tipo, en especial si el tema requiere más de uno o dos días. • Los seminarios precisan mucha preparación por parte de los expertos. • Los seminarios que duran más de un día requieren mucha interacción por parte de los participantes. Esto hace necesario limitar el número de participantes de cualquier seminario.
Sugerencias • Si es posible, incluyan todo el material publicitario que puedan (como el folleto o los impresos) en la revista de la sociedad para evitar costes de envío. • Si deciden cobrar a los participantes una tasa de inscripción y nunca han ofrecido este tipo de programa con anterioridad, comiencen con tasas relativamente bajas en la primera ronda de seminarios y sea lo suficientemente flexible para reducirlas o cancelarlas en caso de que alguien no pueda pagarlas. • Si la Sociedad de EM no dispone de instalaciones de vacaciones ni de recursos para utilizar un hotel, recorten los costes organizando seminarios a escala local (sucursales), de modo que no sea necesario que los asistentes se alojen en un hotel. • Siempre que sea posible, utilicen expertos que trabajen para la Sociedad de EM o estén afiliados a la Sociedad. (No inviten a expertos que exijan una remuneración.) • Desarrollen el programa diario del seminario e incluyan pequeñas pausas para combatir la fatiga.. • Tengan bebidas disponibles durante todo el seminario. • Soliciten a los participantes que rellenen un formulario de evaluación al finalizar cada uno de los seminarios, de modo que expresen su opinión sobre el seminario en sí, así como sobre las instalaciones y la organización. • Utilicen las evaluaciones para determinar cuáles son los temas más valorados y decidir así cuáles volver a repetir ese mismo año y cuáles el año siguiente. Si su Sociedad u organización de EM está interesada en llevar a cabo este programa en su país, la Dra. Roberta Litta puede proporcionarles más información. Correo electrónico: psicologo@aism.it
Seminarios temáticos: • Fatiga y vida diaria • Vivir con la EM • Terapias de modificación de la enfermedad • Problemas de comunicación • Rehabilitación • Terapia ocupacional
• Barreras arquitectónicas • Empleo y legislación • Empleo: nuevas oportunidades • Asistencia social: legislación y derechos • Utilización de Internet • Asistencia y utensilios adaptados para facilitar la independencia
• Adaptación del automóvil • Control del estrés • Importancia de una buena nutrición • Terapias complementarias • Bienestar • Problemas urinarios • Sexualidad e intimidad • Aspectos cognitivos
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Introducci El número 1 de MS in Focus está dedicado al tema de la fatiga. Esta introducción se basa en una hoja informativa escrita por la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Gran Bretaña e Irlanda del Norte. FATIGA y esclerosis múltiple La fatiga limita la vida de un 85% de personas con esclerosis múltiple. Es importante tomarse en serio la fatiga y prestar especial atención a su control. ¿Qué es la fatiga? La fatiga en EM es diferente para cada uno de los afectados: a algunos les provoca un cansancio insoportable, mientras que en otros hace empeorar los síntomas como las alteraciones visuales, las dificultades para concentrarse, la memoria, la movilidad y los espasmos musculares. La fatiga puede dificultar el desarrollo de las actividades diarias. Fatiga primaria La fatiga primaria aparece como resultado directo del daño al sistema nervioso central. El cuerpo responde a este daño enlenteciendo las reacciones, por lo que aparece la fatiga. Las personas afectadas de EM presentan diferentes tipos de fatiga, que son: • Lasitud: es un cansancio insoportable que no está relacionado directamente con la participación en una actividad o ejercicio. • Fatiga “neuromuscular”: se produce en grupos de músculos específicos, por ejemplo, en la mano después de escribir durante un breve periodo de tiempo. • Fatiga por sensibilidad al calor: un aumento de Fatiga es uno de los síntomas no-visibles de EM. 6
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ón a la fatiga la temperatura corporal puede provocar la aparición de la fatiga. Este tipo de fatiga puede producirse por cambios estacionales en el clima, pero también puede aparecer por otros motivos, como, por ejemplo, por bañarse con agua caliente o tomar alimentos calientes. Fatiga secundaria La fatiga puede aparecer como consecuencia de otros factores que no están directamente relacionados con la EM. Pueden ser: • Alteraciones del sueño: suele deberse a síntomas que pueden paliarse o reducirse, por ejemplo, espasmos, dolor, urgencia urinaria por la noche, depresión o ansiedad. • Infecciones: pueden provocar la aparición de ciertos síntomas que pueden derivar en fatiga específica de la EM, por ejemplo, un resfriado o una gripe pueden aumentar la temperatura corporal. • Ejercicio: el mayor esfuerzo que debe realizar el cuerpo, si se ven afectadas la movilidad o la coordinación, pueden producir fatiga. • Medicación: existen numerosos medicamentos que pueden provocar cansancio o somnolencia como efectos secundarios. Es importante saberlo. Si observa que existe una relación entre una modificación en los niveles de fatiga y un cambio en la medicación, dígaselo a su médico de cabecera. • Depresión: puede deberse a una lesión nerviosa o a la repercusión emocional de ajustarse a la EM. • Entorno local: la iluminación y la temperatura en la zona de trabajo es muy importante, ya que una mala iluminación hace aumentar el esfuerzo visual y el calor suele agravar la fatiga. Control de la fatiga La fatiga exige un enfoque coordinado que conlleva la participación e implicación activas de familiares y amigos, así como de profesionales sanitarios. Puede creer que sus relaciones personales se ven perjudicadas porque los demás no comprenden cómo le afecta la fatiga. Si desea hablar de las dificultades por las que pasa al enfrentarse con la fatiga, es posible que
valga la pena hablar con un consejero cualificado. La Sociedad de EM de su país podrá aconsejarle dónde encontrar asesoramiento e incluso es posible que ofrezca ese servicio. Tratamientos farmacológicos El control de la fatiga primaria implicará probablemente la utilización de fármacos. Pueden ser necesarios varios intentos antes de encontrar el fármaco y la dosis más adecuados para usted. Dado que la fatiga EM está provocada por lesiones en los nervios, las medicaciones para combatir la fatiga estándar no resultan eficaces. Es bastante habitual que algunas personas con fatiga EM reciban tratamientos farmacológicos que también se utilizan para tratar la enfermedad de Parkinson, la gripe o la narcolepsia (somnolencia excesiva durante el día). Esto sucede porque han demostrado tener efecto sobre la fatiga EM, no porque su médico piense que padece usted alguna de estas enfermedades. Los medicamentos utilizados contra la fatiga son: • Amantadina: los efectos secundarios pueden ser mareos, cefalea y trastornos del sueño. • Modafinil: es un tratamiento nuevo que sigue sometido a ensayos clínicos. Los estudios a pequeña escala han respaldado su utilización en casos de fatiga EM. Los efectos secundarios pueden ser cefaleas, debilidad y náuseas. Si desea obtener más información, consulte la página 17 del artículo. Tratamientos no farmacológicos Los cambios en su rutina diaria pueden ayudarle a controlar la fatiga. El mejor modo de establecer esos cambios es con el apoyo de terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, su médico de cabecera, el neurólogo y enfermero especializado en EM. Terapia ocupacional y fisioterapia El papel del terapeuta ocupacional es adaptar tareas e incorporar estrategias que permitan 7
MS in focus Edición 1 • 2003 desarrollar las actividades diarias de un modo eficaz para ahorrar energía. Si desea obtener más información, consulte la página 9 del artículo. Los fisioterapeutas ayudan a fortalecer, estirar y relajar los músculos. De este modo se incrementa el movimiento de las articulaciones y se mejora la circulación. Pueden diseñarle un programa de ejercicios aeróbicos.
Pueden controlarse numerosos factores que pueden provocar fatiga secundaria.
Si desea obtener más información sobre la fisioterapia, consulte la página 12 del artículo. Los aspectos que debe tener en cuenta al examinar su rutina diaria son: Descanso y relajación Si existe un patrón regular para su fatiga, lo mejor es descansar antes de que empeore, ya que de ese modo el cuerpo puede recuperarse más rápido. Existen técnicas de relajación en CD y cintas de audio, y son un método eficaz para lograr una relajación completa. El método de relajación utilizado no debe exigir la contracción o la relajación activas de los músculos, ya que puede incrementar los espasmos musculares. Dar prioridad a las actividades diarias Si realiza una lista de sus hábitos y rutinas habituales, observará que algunas actividades son prioridades evidentes. Otras pueden compartirse, modificarse o incluso eliminarse. Algunos cambios necesitarán de la cooperación de los demás. Es importante que todos conozcan los motivos por los que es necesario realizar los cambios y los beneficios que le aportarán. Planificación y adaptación de las actividades diarias Las actividades diarias exigen niveles diferentes de esfuerzo físico y mental. Es importante equilibrar estas tareas en lugar de intentar acabarlo todo a la vez. Lo ideal es planificar las tareas en función de periodos regulares de descanso. Es mejor acabar las tareas más importantes cuando la fatiga es mínima, así como dividir las tareas en fases controlables. 8
Organización Puede asegurar la eficiencia y la eficacia de su energía en una tarea, por ejemplo, manteniendo a mano las cosas que utiliza con más frecuencia. Los aparatos como los procesadores de comida, controles remotos y teléfonos con auriculares también pueden reducir el esfuerzo necesario para completar ciertas actividades. Los lugares clave en los que pueden resultar útiles son la cocina y el lugar de trabajo. La Sociedad de EM de su país puede recomendarle equipos y adaptaciones que le permitan conservar sus fuerzas. Postura y posición buenas Para mantener una buena postura y ahorrar energía durante tareas prolongadas, es mejor estar sentado que permanecer de pie. Es importante tener en cuenta su técnica para levantar y manipular objetos. De este modo se evitan lesiones y se utiliza la energía de modo eficaz. Dieta equilibrada y saludable Una dieta baja en grasas en la que se eviten comidas pesadas y calientes contribuye a reducir la fatiga. El exceso de alcohol y tabaco también puede perjudicar al grado de fatiga que experimenta. Ejercicio adecuado Los ejercicios aeróbicos suaves son un enfoque positivo para controlar la fatiga. Aumentan la eficiencia y la fuerza muscular, y también incrementan la estamina. Es importante consultar a un profesional sanitario antes de iniciar un régimen de ejercicios.
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Control de las cosas habituales de la vida diaria Susan Forwell, instructora jefe, División de terapia ocupacional, asociada de investigación, MS Clinic (master en ciencias clínicas), División de neurología, Universidad de Columbia Británica, Vancouver (Canadá). FATIGA y esclerosis múltiple Aunque se admite que la fatiga es el problema más habitual en las personas afectadas de EM y los investigadores se esfuerzan cada día más en comprender este síntoma invisible, sigue existiendo el reto de reducir la repercusión de la fatiga de todas las personas en su vida diaria. La fatiga puede afectar a todos los tipos de actividades diarias, como buscar y conservar un empleo, hacer la compra, asistir a un partido de fútbol de sus hijos, salir a cenar, ducharse o bañarse, pasar la aspiradora, dar un paseo, planificar y hacer una cena, trabajar con un ordenador y hacer la colada. Las investigaciones han demostrado que la fatiga puede perjudicar a las actividades importantes, no sólo de la persona con EM, sino también a sus amigos, familiares y círculo social. Las personas con EM dicen que cuando están cansadas “no pueden hacer cosas divertidas, sólo las necesarias” y que “[la fatiga] no permite la elección espontánea”. Asimismo, afirman que “mi memoria me abandona”, “me siento culpable por
ella [la fatiga] porque parezco gandul”, y “la gente no cree que haya algo que no pueda hacer”. Estos testimonios demuestran que la fatiga repercute sobre aspectos psicológicos, cognitivos, sociales y físicos de la vida de las personas con EM. Control de la fatiga no relacionada con la EM Para controlar de modo eficaz la fatiga y cambiar la vida diaria, deben evaluarse rigurosamente e identificarse las posibles causas de la fatiga. Existe un tipo de fatiga que está directamente relacionado con la EM y que, según se cree, aparece por el daño que causa la enfermedad a la vaina que protege las fibras nerviosas (vaina de mielina). Sin embargo, las personas con EM pueden sufrir fatiga derivada de otros factores que no están relacionados directamente con ese daño. La Tabla 1 contiene una lista de las causas de la fatiga no relacionada con la EM que puede aparecer en los afectados por EM. Experimentar fatiga como consecuencia de una o más de esas causas es muy habitual entre los enfermos de EM. Control de la fatiga relacionada con la EM La fatiga relacionada directamente con la EM se clasifica en fatiga EM primaria, que se cree que es 9
MS in focus Edición 1 • 2003 una fatiga de las fibras nerviosas, y fatiga EM secundaria, que pueden aparecer al inicio de la discapacidad. Actualmente, se utilizan agentes farmacéuticos y estrategias no invasivas para tratar la fatiga relacionada con la EM. Los terapeutas ocupacionales recomiendan las ocho técnicas no invasivas siguientes para controlar la fatiga y permitir que las personas con EM puedan hacer las cosas que desean: educación sobre las características de la fatiga relacionada con la EM, técnicas de autocontrol, estrategias para hacer que las fuerzas sean más eficientes y para simplificar el trabajo, utilización de equipo, control de la temperatura corporal principal, rutina de relajación, rutina de sueño y ocuparse del entorno físico.
El objetivo de estas estrategias no es corregir el mecanismo subyacente de fatiga, sino ofrecer estrategias tangibles para tomar decisiones de modo proactivo, personalizadas según las necesidades y los patrones de energía del individuo para que pueda así participar en actividades. En la Tabla 2 se muestran algunos ejemplos y principios de cada una de esas estrategias. La investigación ha demostrado que, si las personas con enfermedades crónicas como la EM participan en un programa de conservación de la energía elaborado por terapeutas ocupacionales y en el que participa una colectividad, se produce un efecto positivo sobre su capacidad para controlar la fatiga y mejora su calidad de vida. Según los principios y los ejemplos de la Tabla 2,
Tabla 1. Posibles causas de la fatiga no relacionada con la EM
Posibles causas*
Algunos ejemplos*
Qué hacer
Infecciones
• resfriados, gripe • infecciones urinarias • efectos secundarios de algunos medicamentos • interacción entre algunos medicamentos • medicamentos no recetados • sustancias no tradicionales • dificultad para dormirse • alteración del sueño por tener que orinar con frecuencia o por espasmos, dolor, ruido o movimientos de los demás • despertarse cansado o con cefalea • sentirse abatido, irritable • falta de interés por personas o temas que suelen resultar estimulantes • sentirse incompetente o fracasado • disminución de la condición física de los músculos, el corazón y los pulmones debido a la inactividad • dolor de espalda • dolor debido a artritis • cefaleas • dificultades en el lugar de trabajo • tensión familiar • preocupaciones financieras • aspectos relacionados con la EM • asma, falta de aliento
Consulte a su médico para controlar la infección. Consulte a su médico o farmacéutico para revisar su lista completa de medicamentos y sustancias. Consulte a su médico sobre los trastornos del sueño. Si son graves, consulte a un especialista en trastornos del sueño.
Medicación/sustancias
Trastornos del sueño
Depresión
Discapacidad
Dolor
Estrés
Problemas respiratorios
Consulte a su médico.
Consulte un fisioterapeuta que conozca la EM. Consulte a su médico o a otros especialistas para controlar el dolor. Solicite ayuda a un consejero o a un asistente social. Consulte a su médico.
* Esta no es una lista completa y existen otras causas y ejemplos de fatiga no relacionada con la EM. Se aportan estos ejemplos como apoyo a la descripción y para demostrar la diversidad de la fatiga.
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MS in focus Edición 1 • 2003 observemos tres actividades cotidianas (conservar el empleo, asistir a un partido de fútbol de sus hijos y planificar y hacer una cena) de las comentadas al inicio de este artículo. ¿Cómo pueden ponerse en marcha estas estrategias para reducir la fatiga de modo que usted pueda seguir participando en estas actividades importantes? Independientemente de la necesidad de incluir una evaluación individual de las necesidades específicas, los ejemplos de estrategias para conservar su empleo ante una fatiga relacionada con la EM pueden ser tener en cuenta una evaluación del trabajo por parte de un terapeuta ocupacional para garantizar que su entorno de trabajo es lo más ergonómico posible, que la temperatura es moderada (aire acondicionado u otro sistema de refrigeración) y que pueden incorporarse pausas en el trabajo diario.
Tabla 2. Estrategias no invasivas para tratar la fatiga no relacionada con la EM Estrategia*
Ejemplos y principios
Educación
• no saber, disimular o “combatirla” no mejoran el rendimiento ni la capacidad para realizar las actividades elegidas • se necesita controlar la fatiga y no dejar que sea la fatiga la que tome el control • puesta en marcha de principios de proporción descanso/actividad según se determinen para cada persona y situación • utilice servicios como ascensores y aparcamientos para personas con discapacidad • organice las tareas para hacerlas por partes, de modo que resulte sencillo detenerse y volver a comenzar • utilice una silla en la ducha para sentarse en lugar de estar de pie • utilice aparatos ortopédicos para caminar y reduzca así la energía necesaria para caminar • utilice unidades de control ambiental y mandos a distancia • la sensibilidad a la temperatura corporal elevada incrementa la sensación de fatiga, por ejemplo, después de hacer ejercicio o en entornos donde hace calor • utilice ropa “fresca” y reduzca la exposición al sol • para rejuvenecer el sistema no hay por qué dormir; la técnica utilizada depende de la persona • existen contraindicaciones sobre algunos métodos de relajación para personas con EM • dormir por la noche en lugares diferentes a donde se descansa durante el día • prestar atención a la rutina anterior al sueño • mantenga los objetos que utiliza con frecuencia donde sea más fácil alcanzarlos • determine lugares que le resulten cómodos para descansar en sitios donde pasa mucho tiempo, por ejemplo, en el trabajo, en casa o en la escuela
Técnicas de autocontrol Estrategias de eficiencia energética
Equipo
Para facilitar la asistencia al partido de fútbol de su hijo, utilice un aparato Temperatura ortopédico para caminar recomendado corporal por el médico para poder afrontar las distancias que debe recorrer a pie y el terreno desigual, no se siente al sol, utilice ropa “fresca” y siéntese para ver el partido. El último ejemplo, planificar y Relajación preparar una cena, es una tarea que puede dividirse para conservar las fuerzas, como una estrategia de control inicial de la fatiga. Prepare por adelantado los platos que puedan utilizarse para un par de comidas. Rutina de sueño Descanse antes de preparar la comida y haga que la familia se implique, de modo que se convierta en un acontecimiento social y reduzca la Entorno carga que representa para usted. Sea cual sea el enfoque, debe comprenderse que la vida diaria es cada vez más exigente. Junto con la complejidad de la fatiga en EM, cabe esperar que se necesitará un enfoque Su terapeuta ocupacional podrá explicarle cada una de estas amplio con múltiples estrategias para repercutir de verdad en el modo en que estrategias en detalle y ayudarle a seleccionar la mejor combinación se controla la fatiga en la vida cotidiana de estrategias para satisfacer sus necesidades específicas. del siglo XXI.
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Fisioterapia: un enfoque de Jenny Freeman, profesora universitaria, Instituto de la salud, Universidad de Plymouth y profesora universitaria honorífica, Instituto de neurología, Londres (Reino Unido). FATIGA y esclerosis múltiple La fisioterapia puede aportar beneficios a las personas con esclerosis múltiple, tal como muestra una recopilación de pruebas científicas realizada durante bastante tiempo. Asimismo, se ha sugerido que la fisioterapia es un componente importante de un enfoque amplio para ayudar a las personas afectadas de EM a controlar síntomas como la fatiga. Sin embargo, abarca un gran abanico de técnicas y enfoques, y no hemos hecho más que comenzar a tener una ligera idea sobre saber qué es lo que aporta más beneficios. Las pruebas indican que determinados aspectos de la fisioterapia, como los ejercicios aeróbicos y de fortalecimiento, permiten mejorar la postura adecuada y el caminar, por lo que pueden ser útiles para reducir la fatiga. No obstante, puede existir una variación considerable entre personas con EM en diferentes estados de la enfermedad, lo que significa que no siempre responderán a un tratamiento concreto del modo que indican los estudios. Por lo tanto, es importante que exista una cooperación activa entre el fisioterapeuta, otros profesionales sanitarios, la persona con EM y su familia para descubrir qué beneficia más a una persona determinada y para ayudarla a mantener las mejoras conseguidas a medida que pasa el tiempo. Para ello, es necesario un intercambio de información sincero, negociación y cooperación 12
entre todas las personas que trabajan conjuntamente para establecer los objetivos de tratamiento que más repercutirán sobre la vida cotidiana de la persona. Los enfoques de tratamiento específico son diferentes según los terapeutas en función de los recursos disponibles, de la experiencia del terapeuta y de las preferencias personales tanto del terapeuta como del afectado de EM. Puede ofrecerse el tratamiento en una variedad de regímenes: como paciente hospitalizado, como paciente ambulatorio o en una comunidad terapéutica. Este enfoque flexible es muy importante, ya que cada persona es única y sus necesidades cambian constantemente. Pequeñas sesiones de fisioterapia por sí solas no permitirán a una persona con EM lograr y mantener un estado y un funcionamiento físicos óptimos. El autocontrol continuo y efectivo es una parte esencial del enfoque de la fisioterapia con el fin de reducir la repercusión de síntomas como hipertonía (espasticidad), fatiga, debilidad y dolor. Para ello es necesario conocer la naturaleza de los síntomas y los motivos que hay detrás del enfoque de control,
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cooperación
así como la capacidad para aplicar las estrategias y técnicas adecuadas. Ese conocimiento permite a la persona tener un mejor control sobre sus síntomas y una idea más clara de cuándo solicitar ayuda. La educación es una de las funciones clave de un fisioterapeuta. En línea con este enfoque, es importante que los ejercicios de fisioterapia no modifiquen el estilo de vida de la persona, sino que estén integrados en la vida cotidiana. Para lograrlo, se puede hacer lo siguiente: • adoptar posturas cómodas y mantener una buena alineación de los músculos y las articulaciones; por ejemplo, cuando se está tumbado en la cama o sentado en una silla • utilizar patrones de movimiento que no favorezcan la asimetría ni incrementen el tono muscular o los espasmos • realizar ejercicios aeróbicos • utilizar correctamente el equipo. “Remanente” es una palabra que suelen utilizar los fisioterapeutas para describir que las mejoras
Los objetivos principales de la fisioterapia son: • Ofrecer una evaluación exhaustiva de las necesidades físicas, centrándose en la postura y el movimiento • Facilitar la independencia funcional • Alentar el autocontrol • Ofrecer educación sobre una variedad de temas que contemplen ejercicios aeróbicos, movimiento y manipulación y cómo evitar caídas • Evitar complicaciones secundarias, como llagas por presión, la disminución permanente de músculos y tendones (atrofia) • Mejorar la condición física general logradas se conservan con el tiempo. Evalúan si los cambios se han mantenido o si han seguido mejorando en aspectos como la velocidad o la eficiencia al caminar, el nivel de forma física, la gama de movimientos y el nivel de independencia funcional. En caso de que se hayan registrado empeoramientos, determinan si la causa es un deterioro neurológico progresivo o existen otras causas. Esta evaluación es importante porque las restricciones en los recursos de atención sanitaria implican que es difícil justificar un resultado progresivo a largo plazo si no se producen cambios positivos o si las mejorías logradas no se mantienen. Por tanto, el autocontrol constante en cooperación con el fisioterapeuta es la piedra angular de toda estrategia de tratamiento con éxito. 13
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Marco Heerings, enfermero especialista, Departamento de neurología, Hospital universitario de Groningen (Países Bajos) FATIGA y esclerosis múltiple En las últimas décadas, las personas con EM han probado diversos métodos para aliviar la fatiga, incluso antes de que se supiera que la fatiga EM deriva de una causa diferente de la que provoca la fatiga "normal". Ya en la década de los sesenta, solía recomendarse a las personas con EM que se bañaran con agua fría cuando se sentían fatigadas, y parecía que para numerosos afectados este tratamiento mitigaba el síntoma y aportaba energía renovada. Hoy en día, disponemos de ropa "refrescante" para lograr lo mismo sin que la persona tenga que bañarse, secarse y volver a vestirse cada vez que se siente fatigada (un proceso que ya de por sí requiere un gran gasto energético). A medida que se logran avances en los campos de la medicina, la fisioterapia y la terapia ocupacional, las personas afectadas de EM disponen de más opciones para identificar y controlar mejor la fatiga. El enfermero especializado en EM desempeña un papel importante en la evaluación y el control de la fatiga. Pueden comenzar haciendo preguntas clave para conocer los detalles relativos a los síntomas de la persona. En algunos casos, el enfermero puede utilizar escalas o cuestionarios sobre repercusión de la fatiga para evaluar el efecto que los factores físicos, emocionales y psicológicos pueden tener sobre la fatiga. Saber qué factores están implicados puede contribuir a determinar el mejor tratamiento y puede ayudar al enfermero a remitir al enfermo al tipo más adecuado de profesional sanitario para que prosiga con la evaluación y el tratamiento. Si la causa subyacente de la fatiga está relacionada con factores físicos, la fisioterapia y el ejercicio pueden ayudar a mejorar la condición física de la persona. En cambio, si la fatiga puede estar relacionada con una depresión, es posible que 14
Función del enfermero remitir al paciente para que reciba asistencia psicológica sea el mejor tratamiento. En caso de que la causante de la fatiga sea una infección con un aumento de la temperatura corporal, el principal objetivo del enfermero sería identificar y tratar la infección. Como parte de la evaluación, es importante que el enfermero especializado en EM pregunte a la persona sobre sus patrones de sueño. Normalmente, el personal sanitario puede lograr esta información mediante algunas preguntas pertinentes realizadas durante las visitas periódicas. El personal sanitario debe preguntar si la persona afectada de EM se despierta durante la noche con la necesidad de orinar. Si responde afirmativamente, hay que preguntar cuántas veces se despierta. El término medico para la micción frecuente durante la noche es "nicturia". Es un problema que presentan numerosas personas afectadas por la EM y es causante de fatiga secundaria. Asimismo, resulta útil preguntar si se interrumpe la respiración de la persona durante el sueño y si se producen ronquidos sonoros que quizás apunten a apnea del sueño (interrupción de la respiración durante el sueño debida a la obstrucción temporal de las
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especializado en EM vías respiratorias), lo que provoca un sueño inquieto que deriva en cansancio al día siguiente. Otra herramienta útil para evaluar la fatiga es un diario escrito por la persona con EM para que quede constancia de todas las ocasiones y situaciones en que han sentido el mayor grado de fatiga y también, lo que quizás es aún más importante, los momentos y las circunstancias en que la fatiga se encuentra en el grado mínimo. El enfermero especializado en EM puede ayudar a la persona a empezar a escribir un diario sobre la fatiga.
Medicamentos que pueden provocar fatiga (también conocida como lasitud, letargia o cansancio) * Analgésicos Anticonvulsivos Antidepresivos Antihistamínicos Antihipertensivos Antiinflamatorios Antipsicóticos Antiasmáticos Inhibidores de la anhidrasa carbónica Medicamentos para tratar cardiopatías Agentes antidiabéticos Agentes gastrointestinales Agentes genitourinarios Sustitución de hormonas Moduladores inmunológicos Relajantes musculares Agentes nicotínicos Hipnóticos sedantes *Adaptado de Physician’s Desk Reference (Manual de cabecera del médico), 1998, Medical Economics, Inc. modo más abierto. El enfermero especializado en EM puede desempeñar un papel importante en la educación del paciente y de los familiares para que comprendan y afronten mejor la fatiga.
¿Qué puede hacerse para aliviar la fatiga? Una estrategia importante para aprender cómo afrontar la fatiga es hablar con otras personas que muestran el mismo síntoma. La comparación de estrategias de autocontrol suele ayudar más que las sugerencias de un profesional sanitario.
Las personas con EM suelen tomar diversos medicamentos a la vez. Por este motivo, el enfermero tiene la función de animar a la persona a llevar una lista de todas las medicaciones, incluidas las terapias complementarias, y a actualizar continuamente la información. Existen numerosos medicamentos tomados para otros síntomas de la EM que pueden provocar fatiga o empeorarla y es importante para el enfermo evaluar su lista de medicamentos en cada visita con el enfermero o el neurólogo.
También es importante para el enfermo de EM comunicar abiertamente su fatiga a familiares y amigos de modo que puedan comprender el problema y ayudarle cuando sea necesario. Saber que la fatiga es un síntoma real de la enfermedad ayuda a las personas a hablar con los demás de
Sólo porque una persona haya sido diagnosticada de EM no la excluye de padecer otras enfermedades, por lo que la lista de medicamentos debe incluirlos todos, no sólo los que se toman por problemas relacionados con la EM. 15
MS in focus Edición 1 • 2003 Ser realista es importante Lograr controlar la fatiga con éxito nunca es fácil. Existen muchas estrategias diferentes para enfrentarse a la fatiga aunque no todas son adecuadas para todos los enfermos de EM. Es importante tener paciencia y flexibilidad a la hora de probar diferentes estrategias hasta que una
persona descubre qué es lo que le va mejor. El enfermero especializado en EM puede ayudar a la hora de evaluar la fatiga, sugerir estrategias, educar, remitir a otros profesionales sanitarios y establecer objetivos para lograr un control óptimo de la fatiga.
Diario de fatiga. Instrucciones 1. Asigne un número del 1 al 10 (1 para muy bajo y 10 para muy alto) para: • El nivel de fatiga • El valor o la importancia de la actividad que realiza (en comparación con otras actividades que desearía hacer a lo largo del día) • La satisfacción que siente con el rendimiento obtenido de la actividad 2. Describa el trabajo físico realizado en la columna "Actividad" (por ejemplo, estuve de pie en la ducha
10 minutos, subí 15 peldaños con dos bolsas de la compra, caminé 300 metros hasta la casa del vecino). 3. Elabore una lista con los síntomas de la EM a medida que vayan apareciendo o empeorando a lo largo del día en la columna "Comentarios" e incluya problemas de concentración y visuales, debilidad, si arrastra los pies, siente dolor o aturdimiento, etc. Anote la temperatura ambiental si es pertinente. 4. Escriba información cada hora que esté despierto y anote las horas en las que estaba dormido
Por ejemplo: Nombre: 12:00
Fecha: Fatiga 7
Formulario de ejemplo: Hora Fatiga 06:00 07:00 08:00 09:00 10:00 11:00 12:00 13:00 14:00 15:00 16:00 17:00 18:00 19:00 20:00 21:00 22:00 23:00
Valor 3
Valor
Describa el sueño de la noche pasada: Satisfacción 2 15 minutos de pie para preparar el almuerzo
Satisfacción Actividad
Visión borrosa, mucho calor en la cocina
Comentarios
* Adaptado de Activity Diary, Fatigue and Multiple Sclerosis (Diario de actividades. Fatiga y esclerosis múltiple), Consejo de Esclerosis Múltiple para Pautas de la Práctica Clínica, Veteranos Paralizados de América, 1998. 16
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Tratamiento farmacológico de la fatiga Elizabeth McDonald, directora médica, Sociedad de EM de Victoria (Australia) FATIGA y esclerosis múltiple Los afectados de EM señalan la fatiga como uno de los síntomas más habituales y discapacitantes de su enfermedad. Los estudios indican que nada menos que un 95% de los enfermos de EM padece fatiga. La fatiga EM, también denominada como lasitud, se define como "una falta subjetiva de energía física y/o mental que, según el enfermo o el cuidador, interfiere en las actividades habituales o que desean realizarse". Esta fatiga no parece estar relacionada con el tipo de EM, la gravedad de la enfermedad o la duración y, hasta la fecha, se desconoce gran parte del mecanismo subyacente. En este artículo, se plantea el tratamiento de la fatiga EM primaria. Otros artículos de esta revista comentan las causas alternativas de fatiga que pueden confundir, en incluso agravar, el problema, como las condiciones médicas existentes, los efectos secundarios de los medicamentos o los problemas de sueño. Estudios recientes han reforzado la teoría de que existe una razón clara para utilizar medicamentos en el tratamiento de la fatiga EM primaria de modo que se altere la química cerebral. Los nuevos agentes se centran en potenciar el estado de vigilia normal más que en estimular el sistema nervioso central. Amantadina La amantadina es un medicamento antivírico y viene utilizándose en el tratamiento de la fatiga EM desde la década de los ochenta. Se desconoce su método de acción para reducir la fatiga. Se considera un tratamiento de primera línea y está recomendado para la fatiga suave. Algunos estudios muestran que la amantadina resulta
beneficiosa para una tercera parte de los pacientes de EM. Suele observarse una mejoría al cabo de una semana. La amantadina es un medicamento relativamente seguro, se tolera bien y no es caro. Sus efectos secundarios suelen ser moderados, tales como sueños, alucinaciones, hiperactividad y náuseas. Modafinilo Modafinilo es un agente que favorece la vigilia y se utiliza en el tratamiento de somnolencia excesiva durante el día. Los estudios recientes en los que se ha utilizado modafinilo para la fatiga EM han demostrado beneficios positivos en unos dos tercios de los sujetos tras unas dos semanas de terapia. Se recomienda su utilización en pacientes con fatiga de moderada a grave o con fatiga suave que no han respondido a la amantadina. Modafinilo es relativamente seguro y el organismo lo tolera bien. En grandes dosis, sus efectos secundarios son dolor de cabeza, náuseas y debilidad. Pemolina La pemolina es un estimulante del sistema nervioso central y se ha utilizado para tratar la fatiga EM, pero los estudios no han logrado demostrar ningún beneficio significativo mediante escalas de evaluación de la fatiga. Un 25% de los pacientes (aproximadamente) no tolera bien la pemolina y, dado que las dosis elevadas pueden dañar el hígado, debe realizarse un control minucioso mediante pruebas sanguíneas periódicas. No se recomienda como tratamiento de primera línea para la fatiga EM. Otros medicamentos Las aminopiridinas (4-aminopiridina y 3,4aminopiridina) son fármacos que mejoran 17
MS in focus Edición 1 • 2003 Continuación de página 17 la conducción nerviosa por los nervios con la vaina de mielina dañada (desmielinación) y han demostrado algunos beneficios en la fatiga EM, principalmente en lo que se refiere a la sensibilidad al calor. Su uso no se recomienda ya que sus efectos secundarios incluyen el riesgo de convulsiones, neuralgia trigeminal* y problemas cardíacos. Los estimulantes del sistema nervioso central tienen una función muy limitada en el tratamiento de la fatiga EM. Los efectos secundarios son agitación, ansiedad y alta presión sanguínea, así como el riesgo de adicción. Antidepresivos Existen pocas pruebas que respalden la utilización de antidepresivos en caso de fatiga EM, pero pueden beneficiar a algunas personas. Resumen La fatiga es un síntoma complejo y habitual de la EM y los recientes avances en el tratamiento de la fatiga están demostrando ser beneficiosos. A medida que vamos conociendo más los mecanismos subyacentes, también aumentan las posibilidades de desarrollar tratamientos más personalizados y eficaces.
* La neuralgia trigeminal es un trastorno del nervio sensorial de la cara en el que se producen episodios repentinos de punzadas atrozmente dolorosas en mejillas, labios, encías, barbilla o lengua. 18
Preguntas y FATIGA y esclerosis múltiple P. En el trabajo, tengo dificultad para realizar mis tareas porque me distraigo fácilmente, me cuesta concentrarme y recordar detalles, en especial por la tarde. Mis compañeros me han comentado que parezco una persona diferente a la de por la mañana. Estoy seguro de que esto está relacionado de alguna manera con la EM, pero, ¿cómo puedo controlar estos problemas antes de que haya posibilidades de que pierda mi empleo? R. Un primer paso para controlar los problemas de concentración y memoria es saber si ocurren durante un periodo concreto del día o si están presentes más o menos todo el tiempo. Si está claro que es más difícil concentrarse por la tarde, existe un indicio de que la causa puede estar relacionada con la fatiga EM. Las técnicas de conservación de la energía y las estrategias de control de la fatiga pueden ayudar a controlar estos problemas. P. Estoy tan cansada a todas horas que me siento muy poco motivada para mantener relaciones sexuales con mi pareja. Teme que ya no esté interesada en él y me pregunto si lo que pasa simplemente es que atravieso un periodo de pereza. ¿Está relacionado con la EM que padezco? ¿Hay algo que pueda hacer? R. Normalmente, los problemas sexuales pueden estar relacionados a otros síntomas de la EM, como la fatiga. La conservación de la energía y el control de la fatiga son importantes para favorecer la actividad y el disfrute sexuales. Para algunas personas, adoptar estrategias como mantener relaciones sexuales cuando la energía se encuentra en el nivel máximo, echar una cabezadita antes de las relaciones y minimizar las posiciones que pueden incrementar la fatiga son suficientes para reducir la repercusión de la fatiga en una relación sexual. Otros pueden necesitar un tratamiento farmacológico o una combinación de medicación y estrategias de autocontrol. P. Cuando nuestra Sociedad de EM planifica seminarios y conferencias, los afectados de EM no siempre quedan satisfechos con la organización por lo cansado que puede resultar una reunión de todo un día para ellos. ¿Podrían darnos algunas sugerencias para que los asistentes a nuestras conferencias disfruten de las reuniones de modo que la fatiga sea mínima? R. Al organizar conferencias, seminarios y cursos en los que participan personas con EM, es importante elegir una ubicación accesible, con entradas y salidas de fácil acceso, con instalaciones
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respuestas sanitarias cerca de la sala de reuniones, un restaurante, ascensores, etc. Es muy importante que la sala de reuniones disponga de un método de control de la temperatura, como, por ejemplo, aire acondicionado. Si no se dispone de aire acondicionado, pueden utilizarse ventiladores eléctricos. El programa debe incluir diversas pausas durante la reunión, que duren lo suficiente para ir al lavabo y tomar una refrigerio. Durante las pausas debe haber lugares donde sentarse y donde dejar los vasos y los platos. Deben evitarse las comidas tipo buffet. Busque voluntarios para que puedan ayudar durante las pausas y las comidas. Deje agua fría y vasos en la parte posterior de la sala de reuniones durante la reunión.
Ian Gray, presidente de Personas con EM en Victoria (Australia) habla con la doctora Elizabeth McDonald sobre la fatiga que experimenta debido a su EM. ¿Cuánto tiempo hace que tiene EM? Me confirmaron el diagnóstico en 1990, pero ahora creo que llevo luchando contra la enfermedad desde bastante antes de que me la diagnosticaran. ¿Cómo le ha afectado la EM? Al principio me afectó al andar. Noté que comenzaba a dar traspiés. Con los años, la distancia que podía caminar fue reduciéndose. Cada vez me cansaba más tras un ejercicio relativamente menos exigente y me di cuenta de que mi memoria ya no era tan fiable como antes. Me retiré del trabajo en abril de 1998. ¿Puede describirnos la fatiga que padece? La fatiga es como un sentimiento sobrecogedor de cansancio no natural que agrava todos mis síntomas de EM hasta tal punto que no puedo hacer nada más. El descanso me devuelve a la normalidad. Y el tiempo que tarda en volver depende de la temperatura ambiente. ¿Ha cambiado su fatiga desde el diagnóstico? Mi fatiga ha aumentado. Al principio a duras penas la notaba. Luego, con la EM secundariamente progresiva me fatigaba más
fácilmente con menos ejercicio. Parece que ahora se ha estabilizado. ¿Cómo influye la fatiga en su estilo de vida? Tengo que utilizar una silla de ruedas para conservar la energía. Puedo despertarme con la sensación de estar lleno de energía y tras un corto periodo de actividad sentirme fatigado. Tardo mucho más en acabar algo que he empezado. Tengo que forzarme a mí mismo a hacer algo. ¿Ha repercutido su fatiga en sus familiares y amigos? Sí, limita la actividad de todo el mundo, pero ahora nos adaptamos y mi familia y mis amigos me dan mucho apoyo. ¿Descansa cuando está cansado o sigue haciendo cosas? A veces sigo, sobre todo si estoy haciendo algo que me gusta. Por ejemplo, si cuido del jardín estando de rodillas y hago cosas de más, puedo cansarme tanto que es posible que no pueda levantarme sin ayuda. Entonces me cuesta más recuperarme. Ian, gracias por compartir su experiencia con nosotros. 19
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Reseñas de libros 300 Tips for Making Life with Multiple Sclerosis Easier (300 sugerencias para hacer que la vida con la esclerosis múltiple sea más sencilla) Shelley Peterman Schwartz Reseña de Elsa Teilimo, representante finlandesa en el Comité Internacional de personas con EM.
Demos Medical Publishing Inc, EE.UU. 1999. Precio: 16,95 USD (16,50 eur aprox.) ISBN: 1-888799-23-4
Demos Medical Publishing Inc, EE.UU. 2000. Precio: 39,95 USD (38,90 eur aprox) ISBN: 1-888799-43-9 20
No obstante, también contiene muchas otras sugerencias que sólo pueden llevarse a la práctica en EE.UU., donde la autora vive en su propia casa. Parece que a ella le va bien y muchas de las sugerencias reflejan su estilo de vida.
Este libro contiene sugerencias, consejos y técnicas para ayudar a personas gravemente discapacitadas y con esclerosis múltiple (EM) a encontrar modos que les permitan controlar un día normal lleno de retos.
Lo que no se tiene en cuenta es la situación de personas que no poseen una vivienda propia y están sujetas a restricciones en lo referente a cambios estructurales en sus alojamientos, lo que es bastante habitual en muchos lugares del mundo.
El libro, escrito por Shelley Peterman Schwartz, que padece EM, trata las diferentes situaciones que surgen en la vida cotidiana, como la limpieza de la casa, vestirse, ir de compras o preparar la comida. Ha realizado un esfuerzo enorme y ha derrochado imaginación para escribir esta guía sencilla de leer.
Además, muchas de las direcciones útiles del último capítulo disponen de una lista de números de teléfono gratuitos a los que sólo se puede acceder si se llama desde EE.UU. Para que sea más accesible a las personas no estadounidenses, sería útil disponer de direcciones de sitios web, así como direcciones postales.
Hay sugerencias ingeniosas, como colocar el frasco de los medicamentos en las zapatillas a la hora de dormir para no olvidar tomar las pastillas por la mañana, o utilizar bandas de goma alrededor de los vasos para lograr un mejor agarre.
En conclusión, el libro es fácil de leer y aporta información útil, aunque los lectores no estadounidenses pueden creer que muchas de las sugerencias no pueden aplicarse en sus respectivos países.
Multiple Sclerosis: The Questions You Have – The Answers You Need (Esclerosis múltiple: las preguntas que se hace, las respuestas que necesita) (2ª edición) Editado por Rosalind C. Kalb
y demás personas que trabajan en el campo de la EM. Por la amplia cobertura de los temas y el modo de presentar la información se convierte en un recurso valioso.
Reseña de Tom Houle, representante estadounidense en el Comité Internacional de personas con EM.
Cada uno de los 17 capítulos está escrito por un experto en EM y trata un tema específico en un formato de preguntas y respuestas.
Se trata de un buen libro de referencia que debería estar a disposición de todos los enfermos de EM, cuidadores
Además, cada capítulo aporta una lista de lecturas complementarias y los seis apéndices del final del libro se
agregan a la abundancia de detalles. Dos áreas que no quedan bien tratadas son las de los aspectos para los cuidadores y las medicinas complementarias y alternativas. Aunque la información sobre todos los temas está ahí, si se hubiera presentado en capítulos independientes se le habría dado más importancia. Sin necesidad, los autores utilizan ocasionalmente términos científicos y para las personas con menos conocimientos técnicos sería útil una explicación más amplia de dichos términos. En algunos capítulos habría resultado de ayuda que el autor hubiera prestado especial atención a los modos en que las personas con EM pueden utilizar la información. Aunque la información es de primera calidad, resultaría
MS in focus Edición 1 • 2003 más provechoso para los lectores si hubiera más consejos y se indicara cómo poner esas palabras en práctica. Por último, cabe destacar que este libro ha sido escrito por especialistas norteamericanos y que, aunque la información médica y técnica puede aplicarse a todo el mundo, algunos temas de naturaleza social, como los seguros, los aspectos psicosociales, el empleo y la atención a largo plazo suelen ser específicos de la cultura norteamericana y pueden tener menos valor para las culturas no occidentales. Pese a estos comentarios, esta guía es recomendable para todos aquellos que deseen tener un conocimiento exhaustivo sobre la EM en un solo libro.
Reseña de un sitio web Jooly’s Joint: www.mswebpals.org (en inglés) Sandy Burnfield, consultora en el Departamento de psiquiatría infantil y familiar, Hampshire (Reino Unido). Cuando navegaba por Internet en 1997, Jooly’s Joint (JJ) fue el único sitio para personas con EM que pude encontrar. Cinco años después, sigue ahí, y se ha convertido en uno de los sitios internacionales más útiles de la red para personas con EM, así como para familiares y amigos. ¿Qué hace que sea un sitio web tan bueno? Creo que es porque lo gestiona y se encarga de él una sola persona, una joven británica, Julie Howell, que padece EM. Julie ofrece numerosos y diferentes modos en que la gente puede utilizar el sitio sin llegar a ser dominante ni entrometida; al contrario, ella se mantiene en un segundo plano y anima a los demás a explorar JJ a su manera y compartir las experiencias de la EM con los demás. El sitio JJ se gestiona de modo responsable y ofrece información precisa y enlaces a sitios web basados en pruebas genuinas donde se pueden estudiar determinados aspectos en mayor profundidad. El sitio está bien diseñado y es sencillo de utilizar ya que dispone de páginas independientes sobre
temas clave. Tiene páginas con enlaces diseñados para personas con EM, para personas que viven con nosotros o nos cuidan, así como una sección de noticias, una librería y una página de diversión donde las personas pueden inscribirse en competiciones, descargar protectores de pantalla o adquirir camisetas JJ. JJ también tiene otros modos de ofrecer ayuda y apoyo a personas con EM, entre los que se incluye un chat, un lugar para que hagan amigos por Internet o se enseñen sus fotos unos a otros. He pasado algún tiempo en el chat (estaba muy lleno, con personas de todo el mundo y ofrecía un gran apoyo), y era sencillo y rápido enviar mensajes al grupo. No es un sitio para los fantasiosos que desean sentirse realizados ni para los resentidos (gracias a Dios), ¡ya hay muchos sitios así! Jooly’s Joint es un sitio agradable, informativo y positivo para personas implicadas con la EM. Compruébelo por sí mismo visitando el sitio en www.mswebpals.org. 21
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MSIF. Una presentación general Christine Purdy, CEO, MSIF Sylvia Lawry, una mujer extraordinariamente dinámica y comprometida plenamente con la erradicación de la esclerosis múltiple, creó la Sociedad de EM estadounidense en 1946 después de que se diagnosticara la enfermedad a su hermano menor. A continuación, en 1948, con una primera aportación de 25.000 dolares ayudó a establecer la Sociedad de EM canadiense. Pronto comenzaron a crearse sociedades de EM en Europa. Veinte años después, en 1967, delegados de 17 sociedades de EM nacionales se reunían en la Cámara de los Lores del Reino Unido para negociar los detalles finales de una constitución y proyectos de ley para una federación de sociedades nacionales para combatir la EM a escala internacional.
Shirley Temple Black fue una de esas primeras impulsoras y signatarias de la nueva constitución. Ahora, la MSIF cuenta con 42 sociedades miembro y su secretaría está en contacto permanente con las sociedades de otros 30 países. Los dos objetivos fundamentales para establecer un movimiento internacional eran compartir información e investigaciones y estimular el desarrollo de sociedades nacionales que lucharan por la causa. Por tanto, la consecuencia es que el principal proyecto de investigación internacional de la MSIF se llama Centro Sylvia Lawry para la investigación de la esclerosis múltiple. La MSIF es el ataque unificado de las sociedades miembro a la EM que va más allá de las fronteras nacionales y regionales. MS in Focus contribuye a compartir internacionalmente información para esta lucha mundial.
Centro Sylvia Lawry para la investigación de la esclerosis múltiple Leila Terry, administradora de investigación, MSIF El Centro Sylvia Lawry para la investigación de la esclerosis múltiple (SLCMSR, por sus siglas en inglés) es un proyecto de investigación clave de la MSIF. Tras una ardua competición internacional, el proyecto se adjudicó al Instituto de estadística y epidemiología médica de la Universidad Técnica de Munich en febrero de 2001. El Centro cuenta con una eficaz combinación de informática, matemáticas y medicina. Su ambicioso objetivo es acelerar el desarrollo de nuevas terapias para la EM y, a su vez, hacerlas menos costosas. Mediante modelos matemáticos basados en una recopilación de datos sobre placebos procedentes de ensayos clínicos y datos de la historia natural, el primer objetivo del SLCMSR es identificar marcadores clínicos y de imágenes por resonancia 22
magnética para la enfermedad. Si se compara con los métodos actuales, esos marcadores permitirán predecir con mayor fiabilidad el modo en que una persona desarrollará la EM. El SLCMSR ya ha recopilado y comenzado ha hacer un fondo común con 41 juegos de datos (más de 14.000 pacientes y casi 55.000 años de pacientes). Han contribuido todas las empresas farmacéuticas principales en el campo de la EM. El proyecto, que actualmente no tiene igual en el campo de la investigación médica, es un ejemplo excelente de lo que puede lograrse si la industria y los académicos trabajan conjuntamente. Si desea obtener más información, visite www.slcmsr.org.
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Comité Internacional de personas con EM Presentación de la presidenta, Susan Tilley Las personas con EM pueden implicarse de modo activo en el movimiento mundial de EM y unirse a los diversos proyectos y programas de la MSIF si son elegidas para formar parte del Comité Internacional de personas con EM (PwMSIC, por sus siglas en inglés). El Comité se encarga de garantizar que la MSIF pueda hablar a nivel mundial en nombre de todos los afectados por la EM en el mundo. En la primavera de 2002, fui elegida para ser la nueva presidenta del Comité. Me encanta ocupar este cargo y espero resolver satisfactoriamente los retos que vayan surgiendo. El Comité tiene la oportunidad de colaborar en muchos proyectos interesantes, así como de dirigir el crecimiento futuro de la MSIF para garantizar que satisface verdaderamente las necesidades y las aspiraciones de los afectados por la EM en todo el mundo. Entre los proyectos clave que respalda el Comité se encuentran las conferencias de la MSIF. En
Presentación del Consejo internacional científico-médico Leila Terry, administradora de investigación, MSIF El Consejo internacional científico-médico (IMSB, por sus siglas en inglés) de la MSFI es un grupo extraordinario que reúne la experiencia de casi 100 profesionales del campo de la EM. Su objetivo es impulsar, respaldar y guiar la investigación de la MSIF, la educación de profesionales y los servicios de información. De hecho, fue el IMSB el que abrió el camino para la creación del SLCMSR. Cada sociedad miembro nombra hasta dos miembros, lo que garantiza los contactos
Sue Tilley, Comité Internacional de personas con EM octubre de 2001, el Comité contribuyó al éxito del Día de las personas con EM en la conferencia celebrada en Melbourne (Australia). Una de las ponencias más emotivas fue la del ex presidente del Comité, John Golding, y su esposa, Elizabeth, quien habó con familiaridad sobre los cambios que habían realizado en su vida para adaptarla a la EM de John. Tras el éxito del Día de las personas con EM en Australia, está previsto otro para la Conferencia Internacional de 2003 de la MSIF, "Gateway to Progress" (Una puerta al progreso), que se celebrará en Berlín (Alemania) del 21 al 25 de septiembre de 2003. Si desea más información sobre el PWMSIC y sus actividades, visite el sitio web de la MSIF: www.msif.org científicos internacionales y la credibilidad de la MSIF. Asimismo, el IMSB establece un vínculo entre la MSIF y organizaciones profesionales importantes como la Organización Mundial de la Salud o la Federación Mundial de Neurología. Recientemente, cuatro miembros clave del IMSB publicaron EM la Guía al Tratamiento y Gerencia, que puede consultarse en línea en www.msif.org. "... este librito ofrece un resumen riguroso, exhaustivo y fácil de leer de los tratamientos disponibles actualmente para la EM. Creo que debería haber una copia en todas las bibliotecas, y me complace poder decir que ya está disponible en Internet (en inglés)." The International MS Journal, número 9:3, 2002. 23
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Conferencia internacional de 2003 de la MSIF 21-25 de septiembre de 2003, Centro de conferencias Estrel, Berlín (Alemania). Organizada por Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) y la MSIF. Contacto: DMSG, Bundesverband e.V., Küsterstrasse 8, D-30519 Hannover (Alemania). Tel.: +49 (0)511 968 340. Fax: +49 (0)511 968 3450. Correo electrónico: dmsg@dmsg.de. Sitio web: www.dmsg.de
Días/semanas de concienciación con la EM en todo el mundo
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Australia
Semana de la EM: primera semana de junio
www.msaustralia.com.au
Bélgica
Semana de la EM: segunda/tercera semanas de septiembre
www.ms-sep.be
Brasil
Semana de la EM: 26-30 de agosto
www.abem.org.br
Canadá
Mes de la EM en mayo
www.mssociety.ca
Dinamarca
Día de la EM: 24 de mayo de 2003
www.scleroseforeningen.dk
España
Día de la EM: en diciembre
www.aedem.org
Finlandia
Semana de la EM: 12-18 noviembre
www.ms-liitto.fi
Hungría
Día de la EM: en septiembre
www.sm.alba.hu
Irlanda
Semana de la EM: primera semana de mayo
www.ms-society.ie
Italia
Semana de la EM: 17-25 de mayo de 2003
www.aism.it
Malta
Semana de la EM: primera semana de mayo
Sin sitio web
Nueva Zelanda
Semana de la EM: 18-24 de septiembre
www.mssocietynz.co.nz
Noruega
Día de la EM: último sábado de agosto
www.ms.no
Países Bajos
Día de la EM: segunda semana de noviembre
www.msweb.nl
Polonia
Día de la EM: 6 de diciembre
http://ptsr.idn.org.pl
Portugal
Día de la EM: 8 de diciembre
www.spem.org
Reino Unido
Semana de la EM: 6-13 de abril de 2003
www.mssociety.org.uk
República Checa Día de la EM: en junio
www.roska-czmss.cz
Rumania
segunda semana de mayo
http://msromania.bizland.com
Sudáfrica
Día de la EM: 6 de julio
www.kznms.org.za
Turquía
Semana de la EM: tercera semana de mayo
Sin sitio web
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Sociedades miembro de la MSIF en todo el mundo Alemania Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Tel.: +00 49 511 9 68 34 0 www.dmsg.de Argentina Esclerosis Múltiple Argentina Tel.: +00 54 1 4 831 6617 www.ema.org.ar Australia Multiple Sclerosis Australia Tel.: +00 61 2 9955 0700 www.msaustralia.org.au Austria Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft Tel.: +00 43 1 40 400 3121 www.ms-ges.or.at Bélgica Ligue Nationale Belge de la Sclerose en Plaques/Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga Tel.: +00 32 2 736 1638 www.ms-sep.be Brasil Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Tel.: +00 55 11 5533 0582 www.abem.org.br Canadá MS Society of Canada/Société canadienne de la sclérose en plaques Tel.: +00 1 416 922 6065 www.mssociety.ca o www.scleroseenplaques.ca
Chile* Corporación Chilena contra la Esclerosis Múltiple Tel.: +00 56 2 2765556 Chipre Cyprus Multiple Sclerosis Association Tel.: +00 357 22 423644 Dinamarca Scleroseforeningen Tel.: +00 45 36 46 36 46 www.scleroseforeningen.dk Eslovaquia* Slovensky Zväz Sclerosis Multiplex Tel.: +00 421 033 534 4581 www.stonline.sk/szsm Eslovenia Zdruzenje Multiple Skleroze Slovenije Tel.: +00 386 1 568 72 99 www.zdruzenje-ms.si España Asociación Española de Esclerosis Múltiple Tel.: +00 34 91 4481261 www.aedem.org EE.UU. National Multiple Sclerosis Society Tel.: +00 1 212 986 3240 www.nationalmssociety.org Finlandia Suomen MS-liitto Tel.: +00 358 2 439 2111 www.ms-liitto.fi
Francia Ligue Française contre la Sclérose en Plaques Tel.: +00 33 1 53 98 98 80 www.lfsep.com Grecia Greek MS Society Tel.: +00 30 1963 3383 www.visit.to/mssociety Hungría Hungarian MS Society Tel.: +00 36 22 314 198 www.sm.alba.hu Islandia MS Felag Islands Tel.: +00 354 568 8620 India Multiple Sclerosis Society of India Tel.: +00 91 22 444 2067 Irán* Iranian MS Society Tel.: + 00 98 216490945 o +00 98 216951187-8 Irlanda MS Society of Ireland Ltd Tel.: +00 353 1 269 4599 www.ms-society.ie Israel Israel MS Society Tel.: +00 972 3 560 9222 www.mssociety.org.il Italia Associazione Italiana Sclerosi Multipla Tel.: +00 39 010 27 131 www.aism.it 25
MS in focus Edición 1 • 2003
Japón Japan Multiple Sclerosis Society Tel.: +00 81 3 3847 3561 Letonia* Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija Tel.: +00 371 7 351 792 Luxemburgo Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques Tel.: +00 352 40 08 44 www.webplaza.pt.lu/public/m slux Malta* Multiple Sclerosis Society of Malta Tel.: +00 356 418 066 México* Esclerosis Múltiple México Tel.: +00 52 55 56 59 24 19 Nueva Zelanda MS Society of New Zealand Inc. Tel.: +00 64 4 499 4677 www.mssocietynz.co.nz Noruega Multippel Sklerose Forbundet I Norge Tel.: +00 47 2296 3580 www.ms.no
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Países Bajos Multiple Sclerose Vereniging Nederland Tel.: +00 31 70 374 7777 www.msweb.nl
Suiza Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft Tel.: +00 41 1 466 69 99 www.multiplesklerose.ch
Polonia Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Tel.: +00 48 22 630 72 20 http://ptsr.idn.org.pl
Turquía Turkiye Multipl Skleroz Derneg Tel.: +00 90 212 275 2296
Portugal Sociedade Portuguisa de Esclerose Multipla Tel.: +00 351 21 837 6610 www.spem.org República Checa Unie Roska ceská MS spolecnots Tel.: +00 420 2 41728619 www.roska-czmss.cz
Reino Unido The Multiple Sclerosis Society of Great Britain and Northern Ireland Tel.: +00 44 20 8438 0700 www.mssociety.org.uk Zimbawe Multiple Sclerosis Society of Zimbabwe Tel.: +00 263 4 740 472 *Miembro asociado
Rumania* Uniunea Nationala a Organizatiilor de Multipla Scleroza din România Tel.: +00 40 59 41 71 36 Sudáfrica South African National Multiple Sclerosis Society Tel.: +00 27 11 673-9643 www.kznms.org.za Suecia Neurologiskt Handikappades Riksforbund Tel.: +00 46 8 6777010 www.nhr.se
El sitio web "World of MS" Visite el sitio web "World of MS". Encontrará mucho más que una amplia recopilación de información sobre la EM. • Los investigadores hallarán listas y una base de datos actualizada con las ponencias médicas y científicas más recientes • Los profesionales sanitarios se beneficiarán de EM la Guía al Tratamiento y Gerencia, una evaluación exhaustiva de tratamientos utilizados con frecuencia para el control de la EM y sus síntomas • Las personas interesadas en las evoluciones
mundiales en el movimiento de EM pueden suscribirse a la revista de la MSIF MS in Focus • Las personas con EM pueden compartir información con otras personas en la misma situación gracias a las páginas "Personas con EM" que contienen historias sobre la vida de afectados en la sección "People Profiles". El sitio web es multilingüe y muchas de las secciones están disponibles en inglés, alemán, español y francés. Además, se prevé incorporar nuevos idiomas. www.msif.org
MS in focus Skyline House 200 Union Street Londres SE1 0LX Reino Unido
Tel.: +00 44 (0)207 620 1911 Fax: +00 44(0)207 620 1922 Correo electrónico: info@msif.org MSIF es una organización de beneficencia sin ánimo de lucro conforme al apartado 501(c)(3) del Código de impuestos interiores (IRC, por sus siglas en inglés) del estado de Delaware (EE.UU.) desde 1967.
Suscripciones La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple publica MS in Focus dos veces al año. La revista MS in Focus, respaldada por un equipo multicultural internacional, con un lenguaje fácilmente accesible y de suscripción gratuita se ofrece a todas aquellas personas afectadas por la EM en el mundo. Para suscribirse, hágalo a través de www.msif.org.
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Como líder mundial en biotecnología, Serono sabe bien cuál es su responsabilidad hacia las generaciones actuales y futuras, y está comprometida con la innovación y la puesta en práctica de opciones de tratamiento para las personas que padecen esclerosis múltiple. Para identificar la estrategia de tratamiento óptima para la EM, Serono ha venido realizando diversos ensayos clínicos con interferón beta en diferentes programas de dosificación para la EM con recaídas o remisiones, la EM en sus inicios y la EM progresiva secundaria. La función del interferón beta en el cuerpo consiste en ayudar a coordinar el sistema inmunológico para
luchar contra las infecciones y regular la inflamación. La inflamación cerebral y de la médula espinal es la principal causa de manifestación de la EM. El amplio programa de estudios clínicos de Serono sobre esclerosis múltiple también ayuda a la comunidad médica a saber más sobre la enfermedad. Estamos aplicando estas teorías a nuestras investigaciones y esfuerzos por realizar nuevos descubrimientos, ya que nuestro objetivo es encontrar mejores terapias y quizás, algún día, una cura.