studierna har svaren från personer med Ushers syndrom jämförts med Sveriges befolkning. – Det gör att vi kan uttala oss om skillnader som finns och som kan vara en konsekvens av de utmaningar som det innebär att leva med Ushers syndrom, säger Wahlqvist.
Sämre hälsa Moa Wahlqvist, medicine doktor i handikappvetenskap vid Örebro universitet – Tanken med mitt arbete på Nkcdb är att kunna omsätta forskning till att bli mer tillgänglig för professioner som träffar personer med dövblindhet i sin yrkesutövning.
Avhandling om psykisk och fysisk hälsa Moa Wahlqvist doktorerade inom handikappvetenskap i november 2015 och hennes avhandling ”Health and people with Usher syndrome” handlar om den psykiska och fysiska hälsan hos personer med Ushers syndrom. – Detta är kunskap som inte funnits beskriven tidigare. Kunskapen behövs för att man ska kunna få en bild av hur det är att leva med Ushers syndrom och de konsekvenser som syndromet innebär. Det kan i förlängningen ha betydelse för hur man utformar stöd och insatser till personer med Ushers syndrom och kanske även för andra typer av dövblindhet, förklarar Wahlqvist. I avhandlingen finns fyra studier som på lite olika sätt beskriver biopsykosocial hälsa hos personer med Ushers syndrom. I ett par av
Personerna med Usher har större problem med såväl fysisk som psykisk hälsa än jämförelsegruppen som är Sveriges befolkning. Ett stort problem är utmattande trötthet. Vidare rapporterar man problem med oro, ångest, svårigheter att sova och att koncentrera sig. – Självmordstankar och självmordsförsök är också rapporterat i betydligt högre utsträckning än hos den svenska befolkning i övrigt, säger Wahlqvist.
Usher syndrom Usher syndrom innebär att man har en kombinerad syn- och hörselnedsättning. För en del personer påverkas även balansen då balanssinnet i örat inte fungerar. Hörselnedsättningen är medfödd och varierar från att man har en måttlig hörselnedsättning till att man är helt döv. Synnedsättningen beror på en ögonsjukdom, Retinitis Pigmentosa, som gör att synen genom livet blir sämre och sämre. Ushers syndrom delas in i tre typer (typ I, II och III) som sinsemellan är olika men grunden är densamma; en kombinerad syn och hörselnedsättning där det finns ett progressivt förlopp.
53