Lymfeposten nr 1-19 by Norges lymfødem- og lipødemforbund

N O R S K LY M F Ø D E M - O G L I P Ø D E M F O R B U N D S M E D L E M S B L A D / /

Rapport fra

Lymfeknutetransplantasjon

Kreftregisteret svarer:

Lymfødem som senskade etter prostatakreft Ikke tilbake i arbeid:

Ting tar tid FAG I DETTE NUMMER:

Lipødem & reise Vektkontroll

1 - 2019 - ÅRG. 31

2 Lymfeposten 1/19

leder:

Et styreår er snart omme

et er snart et år siden jeg ble valgt som ny leder i NLLF , og snart et år siden det nye sentralstyret begynte å jobbe sammen. Du verden så fort dette året har gått, og for et år det har vært. Jeg har lært så utrolig mye dette året, og jeg føler virkelig vi har jobbet veldig godt. Kanskje ser man ikke resultatene av arbeidet vi har gjort med det første, men viktig arbeid er gjort, og viktig arbeid er påbegynt På sikt vil resultatene komme. Jeg har dette året lært at ting tar tid, og at tålmodighet er nødvendig når man skal jobbe mot leger og politikere. Jeg har lært flotte, nye mennesker å kjenne. Jeg har knyttet viktige kontakter, kontakter som forhåpentligvis vil resultere i fruktbare samarbeid. Dette året har vi satt lipødem i fokus, vi har satt viktig fokus på menn og lymfødem, og vi har hatt viktige møter både med Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. I kulissene jobber vi med gjennomføringen av Fagdagene i ﬁre norske byer. Vi jobber med opprettelsen av et fagutvalg bestående av fagfolk innen lymfødem, lipødem og fysioterapi. Fagfolk som kan bistå oss i

viktige ting knyttet opp mot helsepersonell og politikere samt at de kan gi svar i medisinske spørsmål som kan dukke opp. I 2019 vil unge jenter og lipødem settes i fokus. Det samme gjelder menn og lymfødem. Her skal vi i enda større grad enn før øke fokus. NLLF skal også i år delta med stand og paneldebatt under Arendalsuken, og tema for debatten i år blir nettopp menn og lymfødem. Sentralstyret jobber også med å få til en behandlingstur innland for våre medlemmer som bor i Midt og Nord Norge. Dette har vært et stort ønske, og vi håper og kunne tilby en slik tur med intensiv behandling i løpet av 2019. Behandlingsturen til Finnskogtoppen går som planlagt også i år, og du kan lese mer om turen i dette nummeret av Lymfeposten. Reiseutvalget har gjort en veldig god jobb, og gleder seg til en ny behandlingstur. I år blir det ikke barneleir i Gurvika. Sentralstyret har et stort ønske om at barneleiren fra sommeren 2020 skal bli en familieleir hvor også voksne medlemmer kan dra til Gurvika sammen med sine barn for behandling og opplevelser. Det vil fortsatt

være barna som skal stå i fokus, og fortsatt vil vi jobbe med et godt opplegg også når det kommer til spennende aktiviteter. Sentralstyret tror en familieleir i Gurvika vil bli en flott sommerhappening for familier med lymfødem og lipødem. Et styreår er snart omme. Både i lokallagene, og i sentralstyret. Jeg er takknemlig for tilliten jeg ble vist på landsmøte i fjor. Om landsmøtet ønsker det, så har jeg sagt ja til et nytt år som leder. I april vil uansett noen av sentralstyrets medlemmer forlate styret, og nye vil komme inn. Til alle i styret så vil jeg takke for et flott år sammen. For en gjeng flotte mennesker, for en gjeng flotte lagspillere, og for noen arbeidsjern! Dere har alle farget mitt liv med ﬁne farger, og jeg er så takknemlig for å ha blitt kjent med dere alle. Takk også til alle der ute i lokallagene for den utrolige jobben dere legger ned - dere er spydspissen vår, og fremover må det settes ett enda større fokus på nettopp dere! Jeg gleder meg til å treffe en del av dere i Lillestrøm i april. Klem fra Heidi

Innhold: N O R S K LY M F Ø D E M - O G L I P Ø D E M F O R B U N D S M E D L E M S B L A D / /

1 - 2019 - ÅRG. 31

Vi ble med på en Lymfeknutetransplantasjon side 6

Rapport fra

Lymfeknutetransplantasjon

Etter prostatakreft: Lymfødem som senskade side 10

Kreftregisteret svarer:

Lymfødem som senskade etter prostatakreft

Også for kronikere: Helbredende sanser side 18 Veien tilbake: Hun trodde en måneds sykemelding var nok side 20

Ikke tilbake i arbeid:

Ting tar tid

Skandinavisk forum for Lymfologi: Nye fysioterapeuter med lymfødemkompetanse side 12

FAG I DETTE NUMMER:

Lipødem & reise Vektkontroll

Norsk lymfødem- og lipødemforbund Kontakttelefon: 920 92 819. (Legg igjen beskjed) Kontoret er betjent: onsdag - fredag 9-14.30. Sekretær Edita Daulova, tlf.: 2305 4577 E-post: kontoret@nllf.no Besøksadresse: Grenseveien 99, 3.etasje, Helsfyr Oslo. Ansvarlig redaktør: Niels Høegh Redaksjonskomité: Karin Aaslaug Trøan, Gøril Tandberg Smestad og Heidi Rosander Lund. E-post til redaksjonen: lymfeposten@nllf.no Forsidebildet: Det er fremdeles vinter over hele Norge

Heidis lymfelogg: Å kjenne på glede... side 24 Fag:

Vektkontroll viktig: Spis sunt og mye grønt side 14 Nekrolog: Carl Fredrik Petlund til minne side 16

Axl Baumgartner HANSE-KLINIK LÜBECK

På reise med lipødem side 26

Sentralstyret:

Produksjon: Styrk Publish as Aslakveien 14 A, 0753 Oslo Ønsker du å annonsere, kontakt Per Amble, e-post: per@styrk.no, telefon: 990 08 009 Opplag: 3.000

Leder Heidi Rosander tlf 917 98 273

Nestleder Hilde Melhus tlf 454 62 609

Økonomi Merete Walla tlf 482 98 705

Styremedlem Elin Madsen Tlf.: 977 40 531

Styremedlem og lokalansvarlig Olga-Marie (Lillegull) Bekkelund tlf 901 11 040

Styremedlem Anne Fehn Tlf.: 97689592 Varamedlem

Karen Christine Borsholm, tlf 404 85 723 Varamedlem

Per Strand tlf 481 50 713 Varamedlem

NT PUNK RØ

4 Lymfeposten 1/19

Lymfeposten arbeider etter reedaktørplakaten og er en del av Fagpressen. Fagpressen er en interesseorganiasasjon for seriøse fagblader og tidsskrifter i Norge.

Barentsklinikken åpnet i Kirkenes

Endelig har lipødemikere fått et nordnorsk alternativ. Barentsklinikken tilbyr operativ behandling av lipødem med moderne teknikk. De har plastikk kirurger med lang fartstid fra Sverige og kan i tillegg utrede i samarbeide med karkirurgi. Med andre ord et fullgodt alternativ. Kirkenes venter! De har nær tilknytning til Kirkenes sykehus og samarbeid med sykehotell. I tillegg forteller lederen Oddvar Kvalsvik (bildet) at de gir spesielt gode priser for medlemmer av NLLF. Barentsklinikken kan kontaktes på telefon: 92444412

Infostand på Namsos sykehus På et stort bord i foajeen på Namsos Sykehus kunne pasienter finne et flott utvalg av informasjon om lipødem og lymfødem. Bak tiltaket stod Thorvald Lyngstad, tidligere leder av Norsk Lymfødemforening. De var utvalgt til månedens pasientorganisasjon og ﬁkk muligheten til å proﬁlerer seg hele februar. Et flott tiltak som andre burde sejekke opp. Kontakt NLLF for brosjyremateriell.

Kåret til beste diett i 2019

Gave til Norsk Lymfødemklinikk I anledning Carl Fredrik Petlunds bortgang, bestemte sentralstyret å gi en gave til Norsk Lymfødemklinikk, da det ble oppfordret til dette. Leder Heidi Rosander i NLLF sier til Lymfeposten at det var naturlig og lett å følge oppfordringen når man ser Petlunds fantastis innsats innen arbeide med å diagnostisere lymfødem.

LYMFEPOSTEN RETTER: I forrige nummer omtalte vår journalist i forbindelse med en artikkel om dr Brorssons metode at det ble «sugd ut lymfevæske på samme måte som i tradisjonelle fettsugingsmetoder». Det korrekte er at lymfevæske som forblir i armer eller ben, omdannes til fettvev, og dermed kan fjernes med en metode utviklet av dr Brorsson. I en artikkel om Øystein Aagenes i samme blad kunne det misforstås at han fremdeles var i livet. Aagenes døde i 2016.

Hvis du er en fan av Middelshavdietten, kan du nå juble. Denne dietten er i 2019 kåret som beste diett av US News og World Report. Analysen av hele 41 type dietter, foretatt av nettstedet, ga også Middelhavsdieten topplasseringen i flere underkategorier: beste diett for sunt å spise, beste plantebasert diett, beste diett for diabetes og enkleste diett å følge. Den høye anerkjennelsen er ikke overraskende, da mange studier har funnet at dietten kan redusere risikoen for diabetes, høyt kolesterol, demens, hukommelsestap, depresjon og brystkreft. Måltider fra det solfylte middelhavsområdet har også vært knyttet til sterkere bein, et sunnere hjerte og lengre liv. For ikke å forglemme. Også vekttap. Kostholdet inneholder enkel, plantebasert matlaging, med hovedparten av hvert måltid fokusert på frukt og grønnsaker, hele korn, bønner og frø, med noen få nøtter og stor vekt på ekstra jomfruoliven. Si farvel til rafﬁnert sukker og mel unntatt i sjeldne tilfeller. Fett annet enn olivenolje, som smør, forbrukes sjelden, hvis i det hele tatt. Da vet vi det.

Selfie fĂ¸r operasjon med anestesilegen bak

Fysioterapeut og lymfødembehandler Christen Sigridnes fra Nesttun utenfor Bergen ble med en av sine pasienter til Paris og Corinne Becker som gjør lymfeknutetransplantasjoner. Hun har stor suksess med sine operasjoner og opererer barn helt ned i seks måneders alderen. Her er hans rapport fra behandlingen.

Lymfeknutetransplantasjon –Jeg fortalte «Tor» om Corinne Becker i Paris for en tid tilbake. At hun driver med lymfeknutetransplantasjoner og at det visstnok skal være med meget gode resultater. Jeg har hørt om henne på mange konferanser, og hvordan hun har vært en pioner i dette feltet, men jeg har aldri hatt pasienter som har transplantert lymfer tidligere. -Jeg vet at det tidligere ble utført noen lymfeknutetransplantasjoner i Norge også, men har ikke hørt om det på lange tider, og vet ingenting om utbredelsen av dette tilbudet per i dag, heller ikke hvilke pasienter som har blitt tilbudt dette, eller om det fortsatt praktiseres? Haukeland sykehus kunne i tillegg fortelle meg at de ikke hadde kunnskap om Lymph MRI, og heller ikke kapasitet til å utvide tilbudet til å inkludere dette.

Becker om jeg kan være med ned for å se på operasjonen? For dette er da ganske spennende, og jeg har så uendelig mange spørsmål jeg gjerne vil stille henne. Tiden går videre, og en dag får jeg beskjed at operasjonen er planlagt til starten på februar, og jeg er hjertelig velkommen til å være med. Det virker gjerne banalt for noen, men for min del ble jeg overlykkelig.

TOK KONTAKT MED PASIENTEN Etter noen måneder snakker jeg med Tor igjen. Da forteller han at han etter vår samtale tok kontakt med Becker, og dro til Paris for en konsultasjon. Han har tatt en Lympho MRI, og fått vite at han er kandidat for en operasjon, og tenker å gjennomføre denne ganske snart. På et innfall ber jeg Tor spørre Første innsnitt hvor "hulrommet" klargjøres der lymfekjertler skal inn.

VI ANKOMMER Vi ankommer The American Hospital i Paris tirsdag 5 februar klokken 12. Tor blir skrevet inn på sykehuset og vi ledsages til rom 456 av en hyggelig dresskledd mann. Vel ankommet på rommet møter vi en sykepleier som går gjennom skjema og gjør noen enkle undersøkelser av Tor. Sykepleieren spør hvem jeg er, og da vi forteller at jeg er Tors fysioterapeut og skal være med på operasjonen, skjønner vi fort at dette ikke er helt normalt, hun må ut å ringe litt rundt for å sjekke. Vi ledsages videre ned til Corinne Beckers kontor og blir ønsket velkommen av Dr. Becker som tar meg godt i mot og sier at jeg er velkommen til å være med på alle operasjonene jeg måtte ønske, og at hun g

Fokus: Lymfeknutetransplantasjon

kk gjerne ville hatt meg med på konsultasjoner, som tross alt er det viktigste. Becker sier at ingen tilfeller er like, og at dette sjelden lar seg generalisere, men må alltid vurderes enkeltvis og settes i forhold til en Lymph MRI. Min forståelse er videre at en Lymph MRI er en vanlig MR undersøkelse (uten kontrast), men med noen bestemte innstillinger som viser tydeligere geograﬁen rundt lymfebanenens struktur og funksjon. På bakgrunn av dette bildet kan Becker danne seg et bilde av problemet, samt planlegge løsningen. Hun ber meg møte klokken 14 ved operasjonssalen.

KLAR FOR OPERASJON Jeg er iført blå kirurgklær, med maske og lue. Mobiltelefonen har jeg i lomma og får ha med inn for å dokumentere. På bordet ligger en dansk kvinne klar for operasjon. Hun skal hente lymfer fra brystveggen under axillen, og transplantere inn i lysk. I rommet er vi nå seks mennesker. Jeg er fluen på veggen som prøver å fly rundt ubemerket og lydløs. Det er to kirurger, en anestesilege, og en assistent, i tillegg til pasienten. Operasjonen varer i tre timer. Dr. Becker og den andre kirurgen, en kvinne på omtrent samme alder, jobber iherdig. Jeg flytter meg rundt for å ta bilder og film. Tiden går fort, og jeg blir forskrekket da det plutselig hadde gått tre timer og hun til slutt ble trillet ut.

FØR- OG ETTERBILDER Det er ingen lang pause. Dr. Becker setter seg foran pc’n sin og vinker meg over. Her drar hun opp en presentasjon hun har laget til en konferanse, og jeg blar gjennom side etter side med fotograﬁer av pasienter hun har behandlet. Før- og etterbilder. Det er helt utrolig. Hun forteller og viser at hun har operert barn på seks måneder som har hatt store lymfødem i armer eller bein, og bilder av resultatene etter seks måneder, et år, fem år og det er helt ufattelig. Hun viser til operasjoner av lymfødemer forårsaket av stråling, traumer, dårlig utviklet lymfesystem og så videre. Og alt i alt er suksessraten formidabel. Men igjen poengterer hun at alle tilfeller er unike, aldri noen garanti. Men at hun har gjennomført noen tusen operasjoner er det liten tvil om, og at resultatene i all hovedsak er fantastisk bra får meg til undre over hvorfor dette ikke er mer utbredt? Altså, hvis denne metoden er såpass effektiv, og kan hjelpe så mange mennesker, hvorfor gjør vi ikke dette i Norge? Alternativt, hvis vi opererer slik i Norge, hvorfor har ikke jeg hørt om det?

SÅ ER DET TORS TUR Tor trilles inn. Vi tar en selﬁe. Jeg er litt varm i trøya og blitt kjent med teamet på OR 5. Tor legges klar for narkose og operasjonen begynner straks. Dr. Becker er glad i musikk mens hun jobber, men det er et problem med mobilen hennes, hun ønsker å streame Pink Floyd, men det er dårlig dekning. Som gammel musiker har jeg selvfølgelig lagret Pink Floyd på min mobil, jeg tilbyr å koble meg på høyttaleren for å redde dagen. Mens Tor synker ned i ubevissthetens salighet øker volumet på «The great gig in the sky» fra Pulse Hun gjør et snitt på innsiden av høyre lår ikke langt over kneet. Videre brenner og skjærer hun seg inn gjennom lag av muskler og vev, hun må et stykke inn for å ﬁnne arterier og vener som hun skal bruke senere. Den andre kirurgen hjelper med å holde vevet åpent. Hullet er klart, arterier og vener er markert. Neste steg begynner. Oppe under venstre armhule lager hun et nytt snitt. Bildet til venstre: Vevsklumpen som inneholder tre til fire lymfekjertler

Igjen brenner og skjærer hun seg inn, men poengterer at hun aldri går opp i axillen, dette kan medføre komplikasjoner og økt hevelse i arm, så det er viktig at hun holder seg nedenfor axillen, og tar da tre til ﬁre lymfekjertler som nå ligger inni en utskjært vevsklump.

JEG FÅR DELTA Assistenten drar over et stort mikroskop, plasserer fokus inn mot hulrommet i låret. På mikroskopet er det ett sett kikkert som Dr. Becker bruker, og ett sett til overs, hun ber meg delta. Jeg må her stå på tær med låste knær mens jeg holder meg på magen for å ikke komme i kontakt med bedekningen rundt Tor, viktig å passe på. Hodet mitt er vridd for å få øynene inn mot kikkerten. Klumpen med lymfekjertler plasseres inni hulrommet. Den andre legen har nå begynt å sy sammen armhulen. Dr. Becker må rote litt rundt for å klargjøre hvor hun skal sy sammen arterien og venen som gir blodtilførsel til lymfeklumpen. Her kan hun vise til hypoplasi av lymfebaner (altså underutvikling). Vi er klar over at lymfer i utgangspunktet er små, men det er noe ganske annet å se det live. Mens «Comfortably numb» tordner i bakgrunnen begynner hun å sy sammen mikroskopiske strukturer for å koble arterie på arterie, og vene på vene. Som fysioterapeut har jeg riktignok ikke masse erfaring med å observere kirurgi selv om jeg har vært med på ﬂere operasjoner, men dette er på et helt annet nivå. Stingene er kunst. Prosedyren er elegant. Hun sier så at de nye lymfekjertlene som nå ﬂytter inn i låret vil føre til en lymphangiogenese som betyr at det dannes nye lymfebaner. På sikt vil dermed hevelsen forårsaket av trange lymfer reduseres eller forsvinne da de nye friske lymfebanene vil gjøre transporten av væske mer normal.

UPBEAT MUSIC Når endelig selve transplantasjonen er over henter hun et nytt redskap. En lang stav i metall koblet til en slange. Et lite snitt over kneskålen, stangen føres inn. Her skal hun så foreta en liposuction (fettsuging) av låret for å redusere vevsmengden. Etter to og en halv time er hun klar for å begynne å lukke sammen Tor. Hun sier hun vil ha litt upbeat music, så jeg spoler seks minutter

Transplantasjonen er et faktum og snittet er i ferd med å lukkes

ut i Home invasion, fra hand cannot erase albumet til Steven Wilson for å dra opp stemninga litt. Etterhvert som Dr. Becker syr går volumet opp, og jeg ser at anestesilegen står å spiller luftgitarsolo ved siden av høyttaleren, dette var innafor. Når endelig Tor er ferdig observerer jeg stingene og de ser helt utmerket ut. Hun spør om jeg vil bandasjere benet, uten mye trykk, ingen trykk fra kneet opp. Tor skal ikke bruke strømpen på en tid for ikke å forstyrre stingene på anastomosen mellom arteriene og venene. De er meget sarte og vi vil ikke risikere en avrivning. Han skal gjerne behandles mye de første ukene, tre til fem behandlinger per uke i tre til

Liposuction etter transplantasjonen.

fem uker, men det er individuelle forskjeller på hvor mye behandling som trengs. Uansett skal det være varsomt. Han bør også holde seg i ro i en uke eller to. Strømpen kan brukes etter noen ukers tid når de svakeste områder er tilhelet (Tor bruker Elvarex ccl 3). Klokken er ni på kvelden, og «vi» har operert siden klokka 1400. Jeg spør Becker om når hun kom på jobb? Hver dag er hun på kontoret klokken 8, og ﬂere dager i uken har hun to til tre operasjoner, så hver dag legger hun inn 13-15 timers jobb, det er det vanlige. I tillegg opererer hun rundt om i hele verden, så det er mye reising, og mye jobb.

vaskulær lymfekodeoverføring (VLNT). Hennes forskning i anatomi (mange flapsfunn), biokjemi på nevrotrofe hormoner og i lymfologi (anatomi, histologi, isotopi, radiologi, genetikk, biokjemi) startet allerede da hun begynte å studere medisin og hun holder fortsatt på og er aktiv.

OM CORINNE BECKER Dr. Corinne Becker er kirurg og en pioner innen mikrokirurgisk autolog lymfekodeoverføring (ALNT), også kjent som

Dr. Becker jobber nå i Paris på American Hospital samt European University Hospital Georges-Pompidou. Hun jobber også i USA ved Westside Regional Medical Center Fort Lauderdale, Florida. Hun er medlem av Fransk Kirurg Akademi (l'Académie française de Chirurgie ) og er invitert som gjesteforeleser New York for å utvikle lymphedem kirurgi. Dr Becker deltar på ulike internasjonale konferanser og opererer over hele verden. Hun bestemte seg tidlig for å tilegne seg livet til pasienter som lider av

Dagen derpå drar jeg opp til Tor. Han ligger i sykesengen og smiler. Smertene er helt ok, ikke spesielt store smerter, men han føler mer i brystområdet enn han hadde trodd, benet føles numment, men ikke smertefullt. Han skal etter planen få besøk av Becker, så har han avreise hjem til Norge to dager etter operasjon. Kostnaden var estimert til ca 100 - 150.000 kroner. Oppfølging av fysio i etterkant av operasjonen vil avhenge litt av hva som gjøres. Det er en del behandling tidlig etter operasjon med visse kjøreregler, men gradvis forskyves behandlingsfrekvensen i samsvar med at hevelsen reduseres.

OPERASJONEN I og med at lymfekjertler ligger i klaser kan man fjerne enkelte knuter uten at det fører til problemer. I dette tilfellet tar Corinne Becker tre til fire knuter som ligger samlet inni en vevsklump. Hun markerer hvor arterien og venen er og flytter så lymfekjertlene fra brystvegg en side, til underekstremitet motsatt side hvor hun sammenkobler arterie på arterie og vene på vene for at kjertlene skal ha blodtilførsel. Deretter vil det forkomme en såkalt lymfangiogenese, hvilket betyr at kjertlene danner nye lymfebaner som kobler seg på eksisterende nettverk. Altså er dermed prognosene gode for at trafikkkorken som forårsaker lymfødemet fikses gjennom nygenerering av lymfebaner i problemområdet. Artikkelforfatteren, fysioterapeut og lymfødembehandler Christen Chr. Sigridnes kontaktes her: Nesttuntorget Fysioterapi Nesttunvegen 98 B, 5221 Nesttun tlf.: 55133483

Fokus: prostatakreft og lymfødem

Lymfødem som sen etter prostata kreft Hvert år er det omtrent 5000 menn i Norge som blir diagnostisert med kreft i prostata. Det var en kraftig økning i antallet fra 1990 og fram til ca 2005. Deretter stabilt rundt dagens nivå. AV PER STRAND

Dødsraten for pasienter med prostatakreft er ca 1 av 5, og sammenlignet med andre former for kreft er dette relativt lavt. Utvikling innen behandling har og medført at overlevelsesgraden er doblet i løpet av de 10 siste år, slik at stadig ﬂere lever med prostatakreft og senskader etter behandling. Vanlige senskader etter behandling er en eller ﬂere av følgende: inkontinens, inkontinent tarm, impotens, manglende seksuell lyst, fatigue, lymfødem. Kreftregisteret fører statistikk over hvor mange prostatakreftpasienter som får fjernet lymfer, lymfeknutedisseksjon, samtidig som prostata blir operert bort, prostatektomi. Statistikken går tilbake til 2004. Risikogruppe er basert på hvor aggressiv kreften er, Gleason score, og i hvor stor grad svulsten har vokst seg ut av prostatakjertelen. Som en ser har antall lymfeknutedisseksjoner økt for de tre høyeste risikogruppene, men heldigvis gått ned for lavrisikogruppen. Kreftregisteret har også en oversikt over i hvor stor grad undersøkelse av fjernede lymfer viste om det var spredning av kreft til lymfene. Desverre så stopper kreftregisteret der. De følger ikke opp hvordan det går med de som fjerner lymfer; om de har større overlevelse, mer plager, mindre sannsynlighet for spredning samt andre ting. 10 Lymfeposten 1/19

Per Strand, leder i utvalg for menn med lymfødem hos Norsk lymfødem- og lipødemforbund.

Ca 30 % av de som får lymfer skadet/ fjernet utvikler lymfødem (egen undersøkelse). Dermed er det 160 nye lymfødemikere her hvert år. 1600 på 10 år (sett bort fra de ca 270 pr år som registeret ikke har data om, listet som ukjent ) Norske helsemyndigheter anbefaler lymfediseksjon for pasienter i høyrisikogruppen. Men har dette gunstig innvirkning på kreftbildet? Kreftregisteret har ingen statistikk på dette. I fagtidsskriftet European Urology ble det presentert en stor undersøkelse i 2017 som konkluderer med at fjerning av lymfekjertler ved fjerning av prostata ikke har beviselig positiv effekt på kreft ut-

viklingen, men gir tildels store komplikasjoner og ulemper for pasienten. Helsemyndighetene sier at selv om det er slik, så blir lymfediseksjon rettferdiggjort siden den gir ett bilde av kreftens spredning. Men, lymfediseksjon i seg selv hjelper ikke mot spredning. I dag er det nye og bedre metoder for å oppdage spredning. Eksempelvis gir PET/CT scan med PSMA sporstoff ett mye bedre bilde av eventuell spredning. Uten de bivirkninger lymfediseksjon har. PET/CT koster. Men det gjør og behandling av lymfødem, og behandling av bivirkninger av lymfødem som for

nskade t eksempel sepsis. Uansett er det uforsvarlig av helsemyndighetene å anbefale lymfediseksjon uten å ha oversikt over fordeler og ulemper. Her er det en stor oppgave for kreftregisteret fremover. Kilder: https://www.kvalitetsregistre.no/sites/default/ﬁles/11_arsrapport_2017_prostatakreft_0.pdf https://www.sciencedirect.com/science/article/pii /S0302283816309009#!

Erik Skaaheim Haug, Kreftregisteret

Kreftregisteret svarer: Dette er en problemstilling som det har vært ulike holdninger til gjennom de mer enn 20 årene jeg har drevet med prostatakreft. Initialt ble peroperativt frysesnitt av lymfeknuter brukt til å avgjøre om man skulle gjennomføre prostatectomien. I dag er en slik praksis ikke anbefalt i EAU-guide-

Spørsmål til kreftregisteret: Per Strand, leder i utvalg for menn med Lymfødem, Norsk Lymfødem og Lipødemforbund har stilt følgende spørsmål til Kreftregisteret: Årsrapporten 2017 fra Norsk kvalitets register for prostatakreft viser til tall for lymfeknutediseksjon på i overkant av 500 totalt for 2017, de fleste på pasienter i høyrisikogruppen. Og i høyrisikogruppen er det vel og funn av kreftceller i lymfekjertler i ca 50%, noe som indikerer nødvendigheten. Dere opplyser i kap 6.2.3 at registeret har ingen opplysninger om komplikasjoner. En undersøkelse foretatt av NLLF blant personer som har gått gjennom lymfeknutediseksjon i forbindelse med prostata, indikerer at 28 til 30% av pasientene i ettertid har utviklet Lymfødem. Burde ikke dette være et punkt i den undersøkelsen Kreftregisteret kjører nå fremover?

lines. Det er imidlertid en sterk anbefaling om å gjøre LND (lymph node dissection) ved High Risk disease og ved > 5 % risiko for N+ sykdom ved intermediær risiko i EAU guidelines. Flere av forfatterne til studien du fortjenestefullt henviser til har deltatt i å skrive disse. De norske retningslinjene legger seg nok tett opp til de europeiske anbefalingene. Kvalitetsregisterets oppgave er særlig å måle etterlevelse av retningslinjer. Derfor er utført LND ved HR sykdom en kvalitetsparameter, da dette er en klar anbefaling i både norske og europeiske retningslinjer. Det er imidlertid et klart tankekors tallene som fremkommer i artikkelen og den manglende effekten på overlevelse. Særlig når man vet at de senere år har det bredt om seg å gjøre fjerning av lymfeknuter sekundært hos PSA-recidiv hos pasienter som ikke ﬁkk utført LND primært. PSMAPET gir en litt annen informasjon om spredning enn LND og om hele kroppen, men sensitiviteten er dårligere enn LND for området som dissekeres og har heller ingen terapeutisk effekt. At det heller ikke påvises overlevelsesgevinst av LND, er

Helsdirektoratet setter også økt fokus på senskader etter kreft, inkludert lymfødem. De har ingen oversikt over hvor mange personer dette angår. Radiumhospitalet hadde nylig en undersøkelse som sammenlignet prostatakreft operasjon i Norge og ved Martini klinikken. Denne kom ut kraftig i favør av Martini klinikken. Martini klinikken har en annen holdning til lymfeknutediseksjon en det som er vanlig i Norge. Hvorfor har ikke Norge en oversikt over de senskader de anbefalte behandlingsmetoder medfører? Noe dere har god anledning til i den pågående undersøkelse.

imidlertid et funn som rokker litt med en grunnleggende forståelse av kirurgisk behandling av prostatakreft, og delvis også strålebehandling, og det blir spennende å se om retningslinjene endrer seg i årene fremover. Dagens anbefaling bygger på ekspertvurderinger av den foreliggende kunnskap, hvor man særlig veier fordeler mot ulemper, og jeg skal ikke forsøke å svare for om ulempene har kommet godt nok frem i de vurderingene. Jeg synes det er meget prisverdig at dere tar opp problemstillingen og avdekker et problem som nok ikke kommer så ofte frem. I registeret har vi liten mulighet til å måle dette da innhenting av sikre data vil være krevende. For fremtidige livskvalitetsstudier og målinger av pasientrapporterte resultater kan det kanskje være et tema, hvis vi ﬁnner en god og pålitelig metodikk. Erik Skaaheim Haug Leder referansegruppen for Prostatakreftregisteret

En flott bukett nye fysioterapeuter med spesialkompetanse. Gratulerer!

Skandinavisk Forum for Lymfologi:

Nye fysioterapeuter med lymfødemkompetanse I 1985 ble en håndfull norske fysioterapeuter utdannet ved Földis skole i Freiburg, metoden ble tatt hjem og er med stort hell anvendt i Norge. Skandinavisk Forum for Lymfologi har siden 1989 holdt 42 kurs i Skandinavia. Kursledere er Ann Nesser og Helen Olsen (Spesialister i Onkologi og lymfødembehandling), (Kristin Ruder har sluttet å undervise i Skandinavisk Forum for Lymfologi). I de senere årene har de også fått inn Fysioterapeutene Siv Guri Eidsvaag Varlo og Hilde Omdahl Petersen som medhjelpere i undervisningen. Siste uken i januar ble siste kurs i kom-

12 Lymfeposten 1/19

plett fysikalsk lymfebehandling avsluttet på Oslo Vandrehjem, Haraldsplass. Sentralstyret i NLLF så viktigheten av å være tilstede på kurset for å fortelle fysioterapeutene om forbundet og arbeidet som gjøres. Heidi Rosander, leder i NLLF samt Arnhild Moheim leder i Oslo/Akershus Lymfødemforening ble godt motatt og et kvarter ble til en hel time. Arnhild Moheim informerte om NLLF, og fortalte studentene om hvordan forbundet jobber og ønsker for veien fremover. Studentene var lydhøre og opptatt av NLLFs brosjyrer, nettside og hvor i landet det var lokallag. Helen Olsen og Siv Guri Eidsvaag Varlo var tilstede fra Skandinavisk Forum for Lymfologi, og var positive til NLLFs informasjon om pasientorganisasjonen.

Alle var enige i at terapeutene har en viktig rolle i å tipse pasientene sine om medlemskap i NLLF. NLLF vil besøke fysioterapikurset hver januar måned, fordi det er viktig å opprette et enda bedre samarbeid med fysioterapeuter som driver komplett fysikalsk lymfødembehandling, og ikke minst faggruppen deres. Dette jobber sentralstyret videre med. Utenom regulær undervisning, er det eksterne forelesere som underviser. Det er leger/spesialister innen forskjellige fagområder fra Oslo Universitetssykehus (Aker,Ullevål, Rikshospitalet og Radiumhospitalet). Skandinavisk Forum for Lymfologi er svært nøye på at deltagerne får kunnskap om det siste som er innen medisinsk behandling for lymfødem og lipødem.

Nytt kull fra Skandianavisk Forum for Lymfologi: Lene Brenden Ringen Rehabiliteringssenter Moelv Kari Kristensen Søgne Fysikalske institutt, Søgne Eline Hoff Austad Molde Guri E. Midtsundstad Fysio 3, Elverum Torunn Hove Drammen helsehus Drammen

Beate Adriane Haaland Jørpeland Enikö Bekassy Fritzson Amadeusklinken Halmstad Sverige Marte Østebø Porsgrunn Magnus Halstvedt Kirkeby Ingeberg Kristin Jenssen Østerås Grong

Catherine Robinson Egerhei Gåseholmen helsesenter, Farsund

Ragnhild Kvarsnes Dagrehabiliteringen Tromsø

Torunn Grimstad Ørnes

Håkon Skjølsvik Sand Molde

Janne Kathrine Gahre Børresen Klinikken Mandal Jorunn Ruud Kringstad Kirkenes Lone Dalgaard Lauritzen Danmark Camilla Hartz Repshus Rena Guri Skoglund Windstad Ramberg Karin Johansen Schulz Lærdal Anette Engh Radiumhospitalet Oslo

Jane Bertelsen Danmark

Stefan Blank Sverige

Maria Kristina Thelin Vontillius Danmark

Susanne Haugnes Lande Aktiv Fysioterapi & manuellterapi Harstad

Katrine Thybo Pedersen Danmark Synne Müller Vormsund Helle Theil Danmark Tone Hege Høglund Risør Fysikalske institutt Risør Julie Hoff Oslo

Therese Aarøen Tromsø Magnus Næss Eriksen Eiken Linda Hermansen 6868 Gaupne Thea Strøm Kjærstad Namdal rehabiliteringssenter Høylandet

Monica Larsen Porsgrunn

Montebellosenteret arrangerer kurs for alle som har et kreftrelatert lymfødem LÆR Å LEVE MED LYMFØDEM

LYMFØDEM I HVERDAGEN

1 UKES KURS

2 UKERS KURS

Kurs 18B 3.–10. mai Kurs 44B 1.–8. nov

Kurs 13B Kurs 23B Kurs 32B Kurs 49B

Fokuset på kurset er å lære hva du kan gjøre selv når du har fått lymfødem. Du vil bl.a. lære om lymfesystemet, fysisk aktivitet, hjelpemidler og egenbehandling. Kurset inneholder intensiv daglig behandling av fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling.

For mer info se montebellosenteret.no eller ta kontakt på tlf 62 35 11 00 eller post@montebello-senteret.no

29. mars–12. april 7.–21. juni 9.–23. aug 6.–20. des

Fordypningskurs etter deltakelse på «Lær å leve med lymfødem». Hovedfokuset på kurset er hvordan du fungerer best mulig med ditt lymfødem i hverdagen, rettet mot fysisk aktivitet og ernæring. Inkl. lymfødembehandling på hverdager.

Montebellosenteret ligger i ﬂotte omgivelser like ovenfor Lillehammer. Senteret fremstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. I tillegg til et sunt og godt kjøkken og delikate rom, legger senteret stor vekt på skjønnhet, kunst og opplevelser.

Husk 5 grønne om dagen, sier Helsedirektoratet

- Vektkontroll er viktigst - Vi har ikke egne kostholdsråd for lymfødem og lipødem. Rådene fra oss ernæringsfysiologer er allmenne. Det viktigste er å vite hva man spiser og å holde vekten! Det sier Zoya Sabir, ernæringsfysiolog ved Haukeland Universitetssykehus og foredragsholder under Hordaland NLLF sitt årsmøte. Bak seg har hun fem års studier, med seg hadde hun kon-

krete råd, basert på Helsedirektoratets retningslinjer, og ingen kvikk-ﬁx.

og størrelsen på porsjonen. Stikkordet er; energibalanse.

- FEDME GJØR HELSEPLAGENE STØRRE

SJEKK LIVMÅLET

- Vi har ikke omfattende nok forskning på lipødem og lymfødem til å komme med egne råd for de gruppene, men støtter oss på generelle fakta som gjelder oss alle. - Overvekt og fedme gjør alle helseplager verre, også lymfødem og lipødem. - Mange ønsker å gå ned i vekt, men er det vanskelig, så prøv i hvert fall å ikke gå opp, sa Sabir og understreket at man må passe på både hva man spiser

- For å holde kroppens funksjoner i gang må en voksen kvinne ha ca 1500 kalorier daglig. Alt over avhengig av aktivitetsnivå og kroppens sammensetning. En muskuløs person forbrenner mer, enn en som har mer fett i kroppen. Men når vi måler overvekt og fedme ser vi ikke lenger bare på forholdet mellom høgde og vekt. - Like viktig er livmålet. En kvinne med livmål over 80 cm har økt risiko for diabetes 2 og hjerte- og karsykdommer. Er livmålet over 88 er risikoen betydelig økt. For menn er de tilsvarende målene 94 og 102 cm.

FEM GRØNNE - Hva med lavkarbo og ketogen kost, ville salen vite. - En del melder om gode resultat av lavkarbo, men vi gir ikke råd om det. Vi holder oss til Helsedirektoratets råd. Og til tallerken-modellen; en tredel grønnsaker, en tredel ﬁsk eller kjøtt og en del potet, ris, pasta eller korn. - Om man ikke vil telle kalorier, er de generelle rådene god måltidsrytme,

stabilt blodsukker og god metthetsfølelse. Grovt brød, mindre salt, mindre sukker og heller olje enn smør. Rådet om fem frukt og grønnsaker om dagen gjelder fortsatt, og er viktig både for kostﬁber, mineraler og vitaminer.

FERDIGMAT KAN VÆRE OK - Men man trenger ikke la hele livet være styrt av matregler. Det skal ikke være vanskelig å leve sunt. Man må ikke lage all mat fra grunnen. Ferdigmat og posesupper kva være helt OK. Det viktige er at man leser varedeklarasjonen, slik at man vet hva man spiser med tanke på sukker, salt og fett. Om det står «mindre fett» på posen må man lese hva innholdet er. For er fettet erstattet med salt og sukker, er ikke det så bra. - Så det viktigste man kan gjøre for helsen sin er å passe på energiballansen. Er man veldig aktiv må man få nok energi. Lever man roligere, må man justere inntaket til sitt bruk. Og husk at vann er den beste tørstedrikken.

IKKE VANSKELIG: - Det trenger ikke være vanskelig å leve sunt. Det finnes mye bra også i ferdigmat. Men les innholdsfortegnelsen, sier ernæringsfysiolog Zoya Sabir, som sverger til Helsedirektoratets tallerkenmodell.

- Hva med ligth-brus, Cola Zero og Pepsi Max, ville salen vite. - Kunstig setning som aspartam, er det forsket mye på. I normale mengder har man ikke funnet noe som tyder på at kunstig søtet brus er skadelig, sier Sabir.

Vi tilbyr valgfrihet og kvalitet Hos oss har du muligheten til å få en parykk helt skreddersydd etter dine behov Frihet med hensyn til farge, fasong og lengde

”Vi gir deg selvfølelsen tilbake”

”Norges eldste kvalitetsleverandør av parykker og hårerstatninger for kvinner og menn”

Ruhs as • Thomas Heftyes gate 56 0267 Oslo • 23 28 38 78 ruhs.no •#ruhsparykker hairtalk.no • #hairtalkextensions

Nekrolog

Carl Fredrik Petlund til minne Overlege Carl Fredrik Petlund døde 15. februar på Hospice Stabekk i Bærum, 87 år gammel. Et langt og levende liv er dermed over. Han er kjent for sitt mangeårige arbeid med lymfødem og regnes som en foregangsmann innen lymfødembehandling i Norge. Carl Fredrik Petlund var født i Oslo. Han tok medisinsk embetseksamen i 1956, og hadde en kortvarig tjenestetid ved medisinsk og nevrologisk avdeling på Ullevål sykehus. Deretter tok han utdannelse i fysikalsk medisin og rehabilitering, og ble spesialist i 1966. For sitt vitenskapelige arbeid med slagpasienter, mottok han Hans Majestet Kongens Gullmedalje i 1967. Carl Fredrik Petlund var et par år formann i Norsk Forening for Fysikalsk medisin. Han tjenestegjorde ved Ullevål sykehus frem til 1976, og deretter arbeidet han som avdelingsoverlege ved Rikshospitalets avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering frem til 1991. I starten der arbeidet han blant annet med kvinnelige brystkreftpasienter, som hadde senskader som lymfødem etter brystkreftbehandling. I Norge fantes det på den tiden ikke fysikalsk lymfødembehandling, så han bestemte seg for å reise til Tyskland. Sammen med et fåtall norske fysioterapeuter hospiterte han på Føldi- klinikken og Føldi-skolen i Freiburg, og ble imponert over resultatene av komplett fysikalsk lymfødembehandling der. Det var etter hvert ﬂere lærevillige fysioterapeuter som dro til Føldi-skolen for å utdanne seg og det ble starten på Skandinavisk Forum for Lymfologi. Foruten Dr. Petlund bestod forumet av de tre fysioterapeutene Helen Olsen, Ann Nesser og Kristin Ruder. Dr. Petlund har i alle år vært medisinsk ansvarlig for utdannelsen, som ble avholdt første gang i 1989. Frem til i dag er rundt 1500 fysioterapeuter ut-

16 Lymfeposten 1/19

dannet i komplett fysikalsk lymfødembehandling i Norge og Dr. Petlund underviste i forumet for siste gang i 2018. I 1986 var Carl Fredrik Petlund med på å stifte pasientforeningen, Norsk Lymfødemforening, som i dag heter Norsk Lymfødem- og lipødemforbund. Forbundet er en landsomfattende interesseorganisasjon, som i dag teller 20 lokalforeninger. I samme periode ble Fagruppen for Fysikalsk Lymfødembehandling stiftet for fysioterapeutene. I sin iver etter å skape et fagmiljø, var han i tillegg sammen med fysioterapeutene Wenche Vigen, Helen Olsen og Kristin Haugen med i opprettelsen av Norsk Lymfødemklinikk i Oslo i 1991. Klinikken har siden den gang vært et kompetanse- og behandlingssenter for pasienter med lymfødem. I tillegg til behandling, driver klinikken også utstrakt undervisningsvirksomhet både for pasienter, helsepersonell og studenter. Carl Fredrik Petlund var medisinsk ansvarlig på klinikken, hvor han blant annet undersøkte og diagnostiserte pasienter til han gikk av som pensjonist i 2001. I tillegg til sin legegjerning har Carl Fredrik Petlund publisert artikler om lymfødem. Sammen med Arnfinn Engeset har han i tillegg forfattet læreboken Lymfødem: Klinikk og behandling, som har kommet i flere utgaver. I 2010 ble Carl Fredrik Petlund utnevnt til Ridder 1. klasse av Den Kongelige Norske St. Olavs Orden for sin innsats innen lymfologi. Dr. Petlund var en respektert lege i det internasjonale lymfologimiljøet. Han deltok på internasjonale kongresser, ofte sammen med oss fysioterapeuter, og tilegnet seg kunnskap innen fagområdet. Ved flere anledninger holdt han selv forelesninger både på tysk og engelsk. Han var en ydmyk mann, som i faglige sammenheng alltid fremhevet

fysioterapeutene, som faggruppe. «Det er fysioterapeutene som behandler og gjør jobben,» sa han titt og ofte. Men det var han vi alltid kunne ringe til når vi hadde faglige spørsmål, samt trengte hans medisinske vurdering. Dr. Petlund var et varmt og godt menneske, spennende og interessant. Han hadde glimt i øyet og enda kan vi høre latteren hans runge i veggene. Han var genuint interessert i de rundt seg, både pasientene og oss fysioterapeuter. Det var ikke uvanlig at han kunne bruke en time og vel så det på en pasient-konsultasjon. Skulle man i tillegg være så heldig å ha en interessant

dialekt og komme fra et avsidesliggende sted Norge, ja da ble timen enda lenger. Geograﬁ og historie var noen av interesseområdene hans. Carl Fredrik Petlund har vært en sprek og høyst oppegående pensjonist. «Det å ha fritidsaktiviteter og hobbyer har mye å si for hvordan kroppen og hodet takler pensjonisttilværelsen,» har vi ofte hørt ham si. Utallige utenlandsreiser har det blitt med sin «fru», som han kalte Turid, og vandring i fjellområder. Gjerne med språkkurs først, til det landet de skulle reise til. Han leste mye i sin iver etter å lære nye ting og han forberedte seg godt til de årlige fore-

lesningene han skulle holde. Hytteliv med familien, skigåing, ﬁsking, turer i vakre omgivelser, gymgrupper og hagearbeid med drivhus – alt engasjerte han. Klassisk musikk og opera var også store interesseområder, som han kunne fortelle ivrig om. Spennvidden var stor i hans mangeårige liv. Det blir et stort savn å ikke ha Carl Fredrik sammen med oss mer. Både som kollega, venn, i undervisningssammenheng og som faglig samtalepartner. Pasientene har allerede savnet ham i mange år. Våre tanker går til Turid, hans datter Hanne med familie og til broren

Ragnar. Vi takker også dere for følge i mange år! NORSK LYMFØDEMKLINIKK Kristin Haugen, Helen Olsen, Siv Guri Varlo og Wenche Vigen SKANDINAVISK FORUM FOR LYMFOLOGI Helen Olsen, Ann Nesser og Kristin Ruder

Kan også hjelpe kronikere:

Helbredende sanser Når vi hører på musikk, ønsker vi å danse eller synge. Musikken setter i gang vårt følelsesregister, fjerner vår oppmerksomhet fra alt annet og gjør oss avslappet - en viktig funksjon når det gjelder behandling av sykdommer og symptomer. Musikk kan faktisk brukes som effektiv medisin, og det ﬁnnes CD plater som er spesielt designet for å påvirke helsen når ve lytter til dem. Musikk har en generell innvirkning på vår helse og trivsel. Det gir oss motivasjon til å trene og det påvirker vårt humør. Når vi hører på musikk, utløses signalstoffer i hjernen som har helbredende virkning. Ett av stoffene er dopamin, noe som har en effekt på vår erfaring med smerte.

18 Lymfeposten 1/19

LYTT SMERTEN BORT Flere studier har vist at musikk kan være smertelindrende. En av dem, utført av Peter Vuust, professor, Institutt for klinisk medisin ved Aarhus Universitet, hvor han også leder « Center for Music in the Brain» har sammen med sin forskergruppe studert musikkens innflytelse hos pasienter med fibromyalgi - en pasientgruppe som opplever mange uforklarlige smerter hver dag. I undersøkelsen valgte deltakerne selv et stykke musikk som ble spilt for dem i ti minutter. Musikken reduserte smerteopplevelsen til pasientene, noe som gjorde seg utslag i raskere bevegelser i en etterfølgende test. -Det er utrolig interessant at fibromyalgipasienter kan redusere smerten med musikken. Dette kan bety at vi kan redusere bruken av medisin, sier Peter Vuust.

hjernens mulighet til å utskille dopamin. Det påvirker våre følelser, og gjør oss glade. Det er en slags forventnings lykke - som når vi gleder oss til et deilig måltid mat eller en favorittsang. - Når du er redd for smerten, økes opplevelsen av den. Vi kjenner det selv fra tannlegen. Vi vet at det vil gjøre vondt og vi er stive som brett når vi ligger i stolen. Derfor fungerer det best med musikk vi liker og vet på forhånd når det kommer til å være smertelindrende, sier Peter Vuust. Studier med autister har også vist at musikk påvirker våre følelser. Personer med autisme kan ikke dekode folk og ansiktsuttrykk, men de kan lett lese følelsene i musikken. I tillegg er musikken god til å avlede våre tanker fra smerte.

BEDRE SØVN MED MUSIKK MUSIKKEN TREFFER FØLELSER Musikkens virkning er også avhengig av

Musikk kan også påvirke vår opphisselse - det vil si vår vilje til å kjempe el-

Når du er redd for smerten, økes opplevelsen av den. Vi kjenner det selv fra tannlegen.

ler rømme. Når vi er stresset, har blitt utsatt for traumer eller opplever angst, kjenner vi presset og man blir lett opp-

hisset. Det kan blant annet føre til problemer med å sove. «Center for Music in the Brain» i Danmark, har derfor gjennomført en studie med ﬂyktninger som har vært utsatt for traumer og som hadde søvnproblemer. I tre uker skulle de høre på musikk en halv til en hel time før de gikk til sengs. Musikken hadde en beroligende effekt som betydelig forbedret deltakerens søvn. - Her er det viktig at du ikke kjenner musikken på forhånd. Hvis du vet det, hører du for mye på den og det setter for mange tanker i gang. I tillegg må musikken være sakte fordi den bidrar til å raskere varsle kroppen slik at den kan slappe av, noe som er viktig når man sover, sier Peter Vuust. Han påpeker at det er spesielt mangel på bivirkninger som gjør musikken til en god form for behandling. - Sovemedisin har mange bivirkninger. Den er vanedannende og du blir sløv av

den. Det er generelt ikke bra å fylle kroppen med medisin, så når vi kan bruke musikk, er det veldig nyttig, sier Peter Vuust.

MUSIKK ER FREMTIDEN Det er mange studier som bekrefter at musikk kan fungere som medisin, og flere og flere kommer. I 1990 var det 10 vitenskapelige artikler i feltet, i 2000 40, og i dag har vi 235 vitenskapelige artikler. -Musikk kan ikke kurere sykdommen, men det kan være et viktig tillegg til behandling av mange sykdommer, og folk trenger ikke å bli sprayet kjemikalier i blodårene, sier Peter Vuust som er overbevist om at det er stort potensial for musikk som medisin fremtid. I Norge kan man utdanne seg til musikkterapuet bl. gjennom en femårig masterutdannelse. Musikkterapeut utdannelsen gjennomføres ved flere universitet i Norge.

SPESIALKLINIKK FOR OPERASJON AV LIPØDEM Nyåpnet privatklinikk i Kirkenes. Vi tilbyr operativ behandling av lipødem med moderne teknikk. Våre plastikkirurger har lang erfaring med dette fra Sverige. Hurtig utredning av lipødem og samarbeid med karkirurg. Gode tilbud på overnatting. Medlemmer av NLLF får rabatt.

Gamle Kirkenes Sykehus. Dr Palmstrømsvei 15, 9900 Kirkenes

Ring oss på: 924 44 412 19

Veien tilbake

Hun trodde en måne sykemelding var nok Det er seks år siden Pernille Næsheim (49) fikk livmorkreft. Hun er ennå ikke tilbake i jobb. INGVALD BERGSAGEL, SYKEPLEIEN

En dag tidlig i mars 2013 – rett etter en krevende cellegiftkur – står Pernille Næsheim i stua hjemme på Kråkerøy

20 Lymfeposten 1/19

utenfor Fredrikstad. Fra det nyrenoverte funkishuset fra 1965 kikker hun ut over hagen. Hun ser et mareritt. Nedenfor ligger bed på bed i en bratt og omfangsrik skråning. På baksiden er det mer hage. Det har blitt mye luking de siste årene. Nå skal nye vann- og kloakkrør legges. Mye må graves opp og hagen anlegges på nytt. Dette var drømmehuset hennes. Hun

tenker: «Jeg kan ikke bo her.» FRA ENERGIBOMBE TIL VRAK Arbeidsmengden fremstår som fullstendig uoverkommelig. Men for den saks skyld: å komme seg fra sofaen til kjøleskapet synes også umulig for Pernille Næsheim, som tidligere tok en løpetur minst tre ganger i uka. Hun som alltid hadde vært proppfull av

har bokhyllene fulle av velbrukte reiseguider fra Asia, av kokebøker og yogalitteratur. Nå kjenner hun seg som et vrak. STORE INNGREP Cellegiftkuren kom i kjølvannet av seks og en halv ukers sykehusinnleggelse med en rekke større inngrep. Fjerningen av kreftinﬁsert livmor – med påfølgende pangstart på overgangsalderen – var nå én ting. Fjerning av 39 lymfekjertler i samme slengen grunnet mistanke om spredning, var en annen. Komplikasjonene etterpå krevde minst like mye. Blæra var blitt skadet under den første operasjonen, noe som ikke umiddelbart ble oppdaget. Blant annet ble tarmer løftet ut, kontrollert og lagt tilbake. Slikt kjennes. TING TAR TID I dag er det over seks år siden operasjonen. Næsheim er ennå ikke tilbake i jobb. For ting tar tid. Det tok tid å bli innlagt og operert etter at kreften først var oppdaget. Sykehusoppholdet tok vesentlig mer tid enn antatt. Så tok det tid å komme i gang med cellegift. Det som derimot har tatt aller mest tid – så uendelig mye mer tid enn forventet – er å komme seg opp og tilbake. For hun har vært så mye mer syk enn hun først trodde.

eds k

SYKEPLEIER: Pernille Næsheim forsøkte å komme tilbake i jobben som sykepleier, men måtte gi opp. (Foto: Erik M. Sundt)

energi og pågangsmot. En reiselysten, impulsiv og übersosial selskapsarrangør. Hun som like før hadde totalrenovert huset sammen med mannen Arnﬁnn – revet det ned til stenderne og båret lass på lass med materialer opp den lange utendørstrappa. Hun som samtidig jobbet fulltidsturnus som sykepleier og nettopp hadde tatt videreutdanning innen psykiatri. Hun som

SYK OG LYKKELIG De fysiske påkjenningene av operasjoner og cellegift var enorme. Likevel klarte hun gjennom det meste å holde seg psykisk ovenpå. Hun var rett og slett lykkelig. Hun kom til å overleve. Helt sikkert. Da kreften først ble oppdaget i juli 2012, sa nemlig gynekologen at hun ville bli helt frisk. Kreften sorterte antakelig under et av de mildeste stadiene: 1a eller 1b. Hun ble forespeilet å være tilbake i jobb om to–tre måneder. Da ﬁkk Pernille Næsheim en tåre i øyekroken. Hun hadde tross alt kreft, men tenkte det hele ville være over før det begynte. INDRE OVERBEVISNING Underveis innså hun at tilstanden var mer alvorlig enn først antatt. At legene var bekymret for henne og ikke sikre på at det ville gå bra. En indre overbevis-

ning holdt henne likevel oppe, og hadde hun trodd at sjansen for å dø var overhengende, ville nok alle smertene vært mye mer uutholdelige. Under den aller siste runden med cellegift fikk hun i forbifarten spurt legen om det virkelig var stadium 1a eller 1b hun hadde hatt. «Du? Du var 3c, du», sa han. Stadium 4 er som regel uhelbredelig. OPTIMIST Troen på et liv etter kreften holdt henne gående gjennom behandlingen. Troen på rask restituering holdt henne gående i tiden etterpå. Da hun skulle få sin første sykemelding, og ba om en hel måned, følte hun seg skikkelig gæren. Syntes hun dro på skikkelig. Fastlegen sa: «Dersom du klarer å gå ned på jobben din etter sommeren og si ‘hei’, så skal du være fornøyd. Du er på det nivået.» Pernille Næsheim hørte hva fastlegen sa, men trodde ikke på henne. Hun fikk tre måneders sykemelding. At legen ikke ga mer, skal ha vært for å beskytte henne mot å gå rett i dørken. For legen forsto at dette kom til å ta tid. Tre måneder var ingenting. SMELLER I BAKKEN En dag etter endt behandling står hun altså der i stuevinduet og innser at hagearbeidet ikke vil bli gjort. Hun har mer enn nok med å få i seg næring. En merkedag er da hun kommer seg ned til postkassen ved egen maskin. En annen er da hun klarer å gå til Smertudammen – en liten innsjø et par hundre meter fra huset. Turen tar henne en halvtime. Det kjennes som en reise gjennom Himalaya. Gang på gang gyver hun på når hun kjenner seg ovenpå. Så smeller hun i bakken. Kjenner ikke sin egen begrensning. Fjerningen av lymfer har gitt henne lymfødem, og resten av livet må hun gå med kraftige kompresjonsstrømpebukser. Tilstanden medfører stor risiko for rosen – en form for akutt hudinfeksjon, også kalt erysipelas. For Næsheim introduserer tilstanden seg ved å hogge til i korsryggen og bevege seg nedover beina. Deretter blir det som å ha ekstreme menssmerter kombinert med en kraftig influensa. Frostrier og høy CRP følger på. Noen ganger må hun legges g

Veien tilbake

kk inn på sykehus. Ved hver roseninfeksjon må hun uansett gjennom en tidagers antibiotikakur. På det meste får hun rundt åtte slike infeksjoner i året. Åtti dager på antibiotika. FEMÅRSPERSPEKTIV Fastlegen blir en redning i den harde tiden. Hun og Næsheim setter opp faste avtaler, som holdes uansett om det er noe å ta opp eller ikke. Først etter to år kommer fastlegen med en innrømmelse: «Du skjønner ikke hvor syk du har vært», sier hun. «Du bør beregne fem år før du begynner å tenke på hva du gjør med resten av livet ditt. Når du begynner å kjenne at du likner på den du var, da starter den egentlige restitusjonen.» Det letter hjertet å høre. Samtidig er det en kalddusj for selvbildet: At ikke hun, av alle, skulle være den som kom seg raskt tilbake? At hun må slite så mye. Uforståelig. SELVBILDE I ENDRING I møte med realitetene har Pernille Næsheim måttet endre og justere oppfatningen av seg selv flere ganger. Hun var jo den som skulle klare seg. Energibunten som skulle komme kvikt på beina og tilbake i jobb. Hun har møtt mange andre pasienter, som har vært fryktelig redde for tilbakefall. Selv var hun ikke der. Trodde hun. Likevel: Etter hver kontroll der hun får vite at kreften ikke er kommet tilbake, går hun rundt et hjørne utenfor sykehuset og gråter et par minutter i god og sår lettelse. Psykiske knuter hun ikke visste om, løsner inni henne. SAVNET ETTER SAMMENLIKNING Det er et savn ikke å ha noen å identifisere seg med. Noen som ser friske og raske ut på overflaten, men som likevel ikke klarer å komme tilbake! I aviser og magasiner leser hun om lykkelige kreftoverlevende. Folk som har funnet en ny livsvei i møte med sykdom og motstand. Det er nesten for jævlig. Det er jo det hun håper på for seg selv. Samtidig som hun kjenner i hver nerve i kroppen hvordan hun ikke har noe å gi. STORFORNØYD MED NAV Det hjelper som sagt mye med en grepa

22 Lymfeposten 1/19

fastlege. En som ikke skriver ut sykemeldinger i hytt og vær. En medfølende, ettergivende versjon hadde neppe hatt like mye troverdighet i hennes øyne. Nav er også en velsignelse oppi det hele. Helt fantastisk, synes hun. I det første Nav-møtet får hun beskjed om at hun selv kun har én oppgave: «Dra hjem, og bygg opp helsa di! Ring om det er noe. Resten fikser vi.» Hun møter null byråkrati. Saksbehandlerne lager aldri problemer av alt som kunne blitt problemer. Etter to og et halvt år vil hun tilbake i jobb. Nav sier nei. De forstår helsetilstanden hennes bedre enn hun gjør selv. Der hun vil pushe på, holder de henne tilbake. Noe hun i ettertid innser var fornuftig. FATIGUE OG MELDEKORT Det er heller ikke snakk om tilfeldig flaks med saksbehandler, for dem får hun tre av. Den eneste utfordringen i møte med systemet er kombinasjonen fatigue og meldekort. Mottakere av visse tjenester må nemlig sende inn et slikt kort til Nav hver fjortende dag for å orientere om sin situasjon og aktiviteter. For Pernille blir det et mareritt å skulle huske å få sendt inn kortet i tide. Hun fester lapper over alt på strategiske steder i huset. Glemmer hun å sende inn, vil hun miste pengene. Det er ikke så greit når utgangspunktet er 66 prosent av normal lønn. ET FORSØK PÅ Å JOBBE Etter et par år forsøker hun forsiktig å begynne å jobbe. Nav og arbeidsgiveren, et distriktspsykiatrisk senter, ordner det slik at hun kan være på jobb fire timer to ganger i uka, men fremdeles motta arbeidsavklaringspenger. Oppgavene tilpasses. Hun skal bare sortere i fagbiblioteket, lage undervisningsopplegg. Ta det veldig rolig i starten. Hun blir utslitt av alt. Må ta et hvileskjær på en kafé i løpet av den korte veien hjem fra jobb. Hun forsøker å trappe ned til en halv dag i uka, men får fortsatt mye roseninfeksjoner. Et optimistisk forsøk på jentetur til London ender på sykehus. Nok en runde med rosen. I dag reiser hun ingen steder uten antibiotika i kofferten.

VENDEPUNKTET Nærmere tre år etter kreftbehandlingen kommer vendepunktet. En erkjennelse. Hun skjønner at hun må tenke smart og langsiktig. Som en toppidrettsutøver. Stoppe før hun blir helt tom. Et av mange opphold på Montebellosenteret i Ringsaker byr på en åpenbaring. Til nå var det fysisk aktivitet som hadde fått skylden for alle roseninfeksjonene. Nå får hun høre at det kan skyldes indre stress. Det treffer midt i magen. Datteren Alva har i ettertid fortalt hvor vanskelig det var å se på at moren gjorde feil gang på gang. Var overivrig. Kjente hun energi i kroppen, brukte hun den opp og smalt rett ned. DEN ENE SETNINGEN Næsheim begynner å innse at aksept ikke er det samme som resignasjon. Det å få andre til å forstå tilstanden hennes blir også viktig. Som sykepleier har hun tipset mang en pasient om å lage seg en fast setning for å forklare sin situasjon. Så slipper de å bruke energi på å ﬁnne opp kruttet hver gang. Nå bruker hun metoden på seg selv. Fatiguen synes ikke alltid utenpå. Stadig får hun høre at hun ser ut som før: energisk og frisk. Da bruker hun sin setning: «Jeg er i kjempeﬁn form, men det varer bare ikke så lenge.» Hun legger også en brosjyre om fatigue igjen på jobben, etter å ha streket under de viktigste avsnittene som gjelder henne. ET EKSTREMT TABU En dag kommer Nav med et forslag som for henne er ekstremt tabu: De vil hun skal si opp jobben og melde seg ufør. «Glem det!» lyder svaret. «Og ikke våg å nevne det ordet igjen!» Som sykepleier hadde hun alltid hatt stor respekt for uføre, men selv å skulle bli det? Det bryter med alt hun trodde hun visste om seg selv. Og hvorfor er det Nav som pusher? Er ikke de kjent for alltid å holde igjen? Presse folk motvillig ut i arbeid? Saksbehandleren understreker at man ikke gifter seg med en status som ufør, og hjelper henne med å innse at hun ikke er en skurk, selv om hun ikke er på jobb. I januar i 2017 drar hun ned til Nav

UTFORDRING:

Seksualitet

(Foto: Erik M. Sundt)

og sier det hun aldri trodde hun skulle si: «Kjør i gang prosessen.» Hun gråter og gråter, men både mann og datter synes det er kjempeﬁnt. «Du er jo så mye syk», sier de. To dager etter at søknaden er sendt, kommer brevet i postkassa. Søknaden er innvilget. Den følelsen! Skuldrene synker fem hakk. En helt annen ro driver inn over henne.

kene – samt avspenning gjennom meditasjon – hjelper henne med å ﬁnne roen og akseptere tingenes tilstand. Fremdeles må hun begrense seg. Hun må være forsiktig med tunge løft, og lymfødemet gjør henne veldig sensibel for stress. Det betyr ikke at drømmene er borte. Hun skal tilbake, men innser, på en helt annen måte enn før, at ting tar tid.

SORG OG SKAM Pernille Næsheim har sine små og store seire. Høsten 2017 klarer hun for første gang å gå på kino om kvelden. Nylig har hun begynt å sykle til sine foreldre. Det er ikke så langt, men likevel. Fortsatt må energien porsjoneres ut. Ellers går det galt. Sorgen over alt det som ikke lenger er, har også begynt å slippe taket. Hun pleide å ha et stort og aktivt sosialt nettverk, og det har vært mye tap av relasjoner. Lenge hadde hun en sterk følelse av å være forlatt og mislykket, men hun innser at livet hun lever nå, passer bedre til energinivået

SANNHET OG LIVSLØGNER Selv om sannheten kunne ha dempet optimismen, som ﬁkk henne gjennom det hele, skulle Næsheim gjerne sett at noen fortalte henne mer. Da hun i sin tid ble skrevet ut fra sykehuset, ﬁkk hun et klapp på skulderen, smertestillende for et par dager og beskjed om at «nå skal du bare komme deg, du». Hadde hun vært lettskremt, ville smertene den gangen fått henne til å tro hun hadde kreft et annet sted.

SKAL TILBAKE I dag er Næsheim hundre prosent ufør. Dagene fylles likevel opp. En gang ukentlig har hun fysioterapi, og hun forsøker å komme seg i basseng like ofte. To dager i uka trener hun stryke og kondisjon på Frisklivssentralen. Den aller sterkeste lykkefølelsen får hun når det går bra å kline til på treninga. Det gir en ekstrem glede og følelse av å være normal. Hver eneste morgen setter hun dessuten av en snau time til qigong. Disse kinesiske puste- og bevegelsesteknik-

FRA MARERITT TIL VELSIGNELSE Når Næsheim i dag kikker ut over hagen, ser hun noe helt annet enn den gangen for seks år siden. Mye jord og gamle bed er fjernet til fordel for skulpturelt grunnfjell. Likevel er det nok av ting som spirer og gror. Her er frukt, grønnsaker, urter og bær. Stauder, hortensia og eføy. Blant annet. Hun vil ha fulle bed som klarer seg mest mulig selv. Planter med myke former. Mye tid er gått med til å tutle i hagen. Det som den gangen fremsto som et mareritt, viste seg å bli en velsignelse. (Artikelen er gjengitt fra bladet Sykepleien med tillatelse fra hovedperson, forfatter og fotograf.

Etter siste cellegiftbehandling nærmest hvisket jeg til kreftlegen: «Er jeg skadet i skjeden?» Jeg trodde ikke det ville være mulig å få inn så mye som en fyrstikk og hadde ikke tenkt på fremtidig sexliv som en mulighet. Men legen svarte bare «nei», og hastet videre til pasienten som ﬁkk cellegift i nabostolen. Senere har jeg fått høre at alle som får en slik operasjon, skal tilbys en glasstav og informasjon om nyttige øvelser. Noe slikt ﬁkk jeg aldri. Jeg bestemte meg for å jobbe med saken, og fastlegen hjalp meg med å tenke på underlivet som en muskel, som måtte trenes. I starten var sexlivet lite preget av romantikk og lyst, men ble mer sett på som trening man måtte gjennom.

UTFORDRING:

Lymfødem

Grunnet mistanke om spredning, ﬁkk jeg fjernet 39 lymfekjertler. Det ble funnet kreft i tre av dem. Nå må jeg gå med kraftige kompresjonsstrømpebukser hver dag resten av livet. Jeg tar dem kun av ved bading. Lymfødemet gjør meg utsatt for rosen-infeksjoner. På det meste, ﬁkk jeg det åtte ganger i året. Infeksjonene introduserer seg som kraftige ryggsmerter som raskt beveger seg nedover i beina. Tilstanden kjennes etter hvert som ekstreme menssmerter kombinert med influensa.

UTFORDRING:

Fatigue

Før var jeg utrolig sterk. Veltrent og aktiv på alle fronter. Kontrasten kunne ikke vært større til kvinnen som etter behandling slet med å komme seg fra sofa til kjøleskap. Når jeg kjente meg litt ovenpå, gjøv jeg løs, men kjente ikke min egen begrensning. Gang på gang smalt jeg i bakken med nok en runde rosen, nok en antibiotikakur. Fatigue synes ikke nødvendigvis så godt på utsiden, og folk rundt meg har nok ikke alltid innsett hvordan jeg hadde det. Da hjalp det å lage seg en setning som forklarte fort og tydelig: «Jeg er i kjempeﬁn form, men det varer bare ikke så lenge.»

Heidis lymfelogg:

Å kjenne på glede

Hva er glede ? Det er ikke alltid så lett å forklare ordet glede. Glede er så individuelt, og glede er så personlig. Det jeg opplever som glede trenger ikke å være glede for andre. Likevel er vi alle enige om at glede er noe som er godt å kjenne på. Glede gir gode følelser, smilet kommer frem, og det kan bruse i kroppen. Det gjør godt å kjenne på glede. Der og da er alle følelsene i kroppen bare gode. Alt går så mye lettere når man føler seg glad. Man er så mye mer positiv til det som skjer rundt en, og med en. Menneskene rundt oss merker gleden vår. Vi utstråler så masse positiv energi, og glede, det smitter. Det er godt å være rundt glade, og positive mennesker. Ofte blir andre også smittet av vår glede og positivitet. Det er jo gjerne på ett slikt godt sted man ønsker å være mesteparten av tiden, men jeg tror de færreste av oss går rundt og kjenner på gleden størstedelen av døgnet. Hvorfor kjenner vi ikke mer på glede i hverdagen? Jeg tror dessverre at gleden ofte forsvinner i hverdagens stress, og jag. Alt stresset, alt jaget, og all negativ tenking gjør at det ikke er god nok plass til å føle på alt det gode. Vi ser ikke alle de ﬁne tingene som vi bør stoppe opp å kjenne på, og glede oss over. Vi ser ikke hvor viktig der er å kjenne på det å føle seg glad. Noen ganger klarer vi kanskje

24 Lymfeposten 1/19

heller ikke helt å se alle tingene man har å glede seg over.. Det er så mye annet som tar alt fokus, og all energi, og da går man nok heller i kjelleren enn andre veien. For min del, så har det vært tungt å være en størrelse for stor gjennom livet. Kanskje var det ikke det at jeg var en størrelse for stor som var så ille, men det at jeg aldri, før de senere årene, har klart å akseptere den store kroppen. Jeg har aldri likt kroppen min, og vi har aldri spilt på lag vi to. Beina mine. De to svære tømmerstokkene av noen bein. Det har det tatt langt tid å akseptere at beina alltid vil være store. Jeg vil alltid gå rundt med tømmerstokker. Det har vært tøft å innse. Når man aldri er fornøyd med den man er, og stadig går og snakker seg selv ned, så er det sannelig ikke mye plass igjen til glede. Alle disse negative, irriterende tankene som er helt sjef over deg. Disse negative tankene som tap-

per deg for all energi, og da er ikke førstevalget å smile til verden. Det vil alltid være dager som er grå. Det vil alltid være dager som er triste. Sånn er livet. Dagene er ulike, humøret skifter, sånn er det for oss alle. Man opplever motgang langs veien, og det er dager hvor en føler at alt bare er mørkt. Dette er livet. På sånne dager er det likevel viktig å prøve å ﬁnne frem til de gode følelsene. Det er viktig å sette seg ned, og prøve å ﬁnne de tingene som gjør oss glade. Det er ulike ting som skaper glede for oss. For meg kan glede være musikk, eller en tur ut i naturen. Den aller største gleden for meg er prinsen min, Henry som kom til verden

Den aller største gleden for meg er prinsen min, Henry som kom til verden i oktober. Jeg er verdens mest stolte mormor! i oktober. Jeg er verdens mest stolte mormor! Det å bli mormor er vel den største gleden man kan kjenne på! Det gjør dagene mine så innmari gode. Mormor hjertet renner over av kjærlighet, glede og stolthet! For meg er

glede også god egenpleie, glede er velvære, glede er klær, jeg blir glad av god humor, trening gir meg glede. Uansett hva som gir oss glede, så er det viktig å sette av tid til de gode tingene i hverdagen. Senke skuldrene, og skyve bort alt du " skulle ha gjort " - det er sjeldent noe som løper fra deg. Jeg kan ikke si at jeg trivdes med å være rundt meg selv når jeg tidligere fokuserte så innmari negativt. Nå liker jeg mye bedre å være rundt meg selv fordi jeg har lært å fokusere på en helt annen

måte. Det er kun du, og jeg som har ansvar for vårt eget humør, vår egen glede, og vår egen lykke. De små tingene som gir glede er så viktige å legge merke til. For meg er disse små tingene så utrolig viktige. Jeg setter så pris på hverdagen. Hverdagen er en god plass å være, og det er de små tingene i hverdagen som gjør meg glad. Et smil, en klem, en hyggelig kommentar, plommer fra egen hage, blomster, ei ny veske - det er så mange slike ting som gjør at jeg smiler, og kjenner på de gode følelsene. Ingen av oss kan skylde på andre for at vi har dårlige dager, eller for at humøret ikke er på topp. Vi er sjef over egne følelser. Mange vil prøve å gjøre dagene sure for oss. Opplevelser vil kunne legge en demper på dagene, og humøret. Likevel så er det vi som velger hvordan vi takler det negative man opplever, og hvordan dette skal få lov til å farge dagene våre. Jeg tror at når man først vet hvordan følelsen av glede kjennes, og hva som faktisk får oss til å smile, så er det så mye lettere å ta frem disse følelsene på dager hvor man virkelig trenger det. Jeg har tenkt mye negativt om meg selv, om overvekten min og om de store beina mine. Jeg har hatet krop-

Den enkle ting gir glede i livet. Som f.eks. plommer fra egen hage.

pen min, og tenkt negative tanker om meg selv omtrent 24 timer i døgnet. Det var det første jeg tenkte på da jeg våknet om morgenen, og det siste jeg tenkte på da jeg la meg om kvelden. Gjennom dagen kvernet dette hele tiden, bevisst, eller ubevisst. Etter jeg bestemte meg for å si nei til slankeoperasjon, og starte endringsreisen alene, så har mye skjedd også i tankene mine. Det at jeg tok de grepene jeg gjorde, i den rekkefølgen jeg gjorde, det er jeg så innmari glad for. Hadde jeg ikke klart å endre tankemønster, så hadde jeg vært på akkurat samme plassen i dag som før. Jeg skal ikke sitte her og si at jeg elsker kroppen min, og at jeg elsker hver eks-

tra kilo, men jeg har lært meg å akseptere meg selv for den jeg er. Jeg vil garantert krangle med hodet i all evighet, men jeg skal være sjef i eget liv mesteparten av tiden. Jeg skriver mesteparten av tiden, for jeg vet at styggen på ryggen en gang i blant vil seire, og at negative tanker vil komme, men jeg har lært meg viktige verktøy underveis som jeg da ﬁnner frem, og bruker. Alle disse positive tingene som har skjedd på veien har ført med seg så utrolig mye bra, og en av de beste tingene er at jeg føler så mye mer på glede. Jeg kjenner at evnen til å glede seg over selv de minste tingene, den er tilbake. Endelig begynner jeg å bli den personen jeg har ønsker å være . Glede er en lykkelig meg.

Tilbud til lymfe foreningene

Vil du være med på behandlingsreise til Spania? til 30.03.2019 Fra Fra 29.01.03 september til 17. november

2, 3 eller 4 uker! Intesiv lymfødembehandling

Et intesivt opplegg med daglig lymfødem behandling. Tilrettlagt gruppe -og bassengtrening. Oppholdet er GRATIS.* Tilrettelagt lymfødembehandling

Et moderat lymfeødem behandling etter dine behov. Tilrettelagt gruppe -og bassengtrening. Redusert pris på opphold.**

COSTA BLANCA PHYSIOTHERAPY SL Calle Narciso Yepes 4, 05381, Albir - Alicante Generell forespørsel: +34 966 867 178 Reservasjonssenter: +47 21 39 67 43 e-post: info@cbphysio.es

Ingen av oss kan skylde på andre for at vi har dårlige dager, eller for at humøret ikke er på topp.

SPANIA

Kontakt person:

Merete Synnøve Walla Kontaktperson: * Tillegg for singelrom. * Se infobrev for pris.

e-mail: wallamerete@gmail.com tlf: +47 48 29 87 05

Fag: Reise og lipødem

Det blir stadig trangere mellom flyselskapenes seter. Sørg for at du spaserer i midtgangen mens du er i luften.

Lipødem ombord:

Råd for en enklere reise Hvis du har lipødem, kan det være en stor utfordring å reise. Mange pasienter spør meg hva de må ta hensyn til når de skal reise. Mens andre ser frem til å dra på ferie, er ofte lipødempasienter engstelige for hindringene som ofte følger med reisen. De bekymrer seg ofte for at andre kommer til å stirre på dem når de rei26 Lymfeposten 1/19

ser kollektivt. De er engstelige for at hevelsen og smerten kommer til å bli uutholdelig under reisen. Hverdagen med lipødem kan være utmattende og utfordrende, og nettopp derfor bør du gi deg selv en velfortjent pause fra dagliglivet og dra på ferie. Tropiske destinasjoner med fuktig klima og masse insekter er helt klart ikke et ideelt ferievalg. Hvis du allerede plages av den norske sommervarmen her hjemme, kommer du til å slite enda mer i disse områdene. Tenk nøye over

hvilket klima du har det best i før du bestemmer deg for hvor du skal reise. Et reisebyrå kan gi deg råd om klima, eller du kan undersøke sesongtemperaturene i det landet du har valgt å reise til, på internett. Reisebyråer kan anbefale land som ikke blir for varme om sommeren.

BRUK KOMPRESJONSPLAGG Hvis du reiser med bil, tog eller ﬂy, er du helt nødt til å bruke kompresjonsplagg. Pass på at du bruker løst og

Det viktigste reisetilbehøret ditt er kompresjonsplagg! Ta med en ekstra i håndbagasjen i tilfelle en koffert blir borte eller kommer sent frem. komfortabelt tøy utenpå. Du bør planlegge tilstrekkelig med pauser til å bevege beina. Hvis du reiser med bil, bør du passe på å gå litt rundt hver andre time. Hvis du har noe å hvile beina på, bør du bruke det og unngå å legge beina i kryss. Unngå å ta sovemedisin hvis det ikke er absolutt nødvendig. Du beveger deg rett og slett ikke nok når du sover. Du kan utføre små øvelser når du sitter: løft høyre og venstre bein vekselvis og la foten svinge i luften. Beveg føttene i sirkler. Løft hælene og press tærne ned mot gulvet for å spenne leggmusklene. Rull så tilbake på hælene og press dem ned mot gulvet. Repeter øvelsen når beina begynner å føles tunge igjen.

NOK VÆSKE Det viktigste reisetilbehøret ditt er kompresjonsplagg! Ta med en ekstra i håndbagasjen i tilfelle en koffert blir borte eller kommer sent frem. Da er du på den sikre siden. Ikke glem å ta med deg noe av spesialvaskepulveret ditt. Hvis du skal til et varmt land, må du kanskje håndvaske kompresjonsplaggene hver dag! Ikke glem å få i deg nok væske! Du må unngå å bli dehydrert, for det er ikke er bra for lymfesystemet! Unngå alkohol, nikotin og kaffe under selve reisen! Hvis du ﬂyr, bør du spandere på deg en oppgradering til et sete med større

Tropiske destinasjoner med fuktig klima og masse insekter er helt klart ikke et ideelt ferievalg.

plass til beina. Spesielt setene ved nødutgangene gir deg mer komfortabel plass. Hvis du bestiller på internett, får du en oversikt over flysetene og kan velge akkurat det setet du vil ha. Det lille pristillegget er verdt hvert øre, spesielt på en lang flytur. Hvis du skal reise med buss, bør du prøve å reservere et sete. De fleste pasientene mine sier at de foretrekker seter med bord, siden de gir mer plass til beina. Første raden i andre etasje av en dobbeltdekkerbuss ser også ut til å være et godt valg. Jeg anbefaler også at du sjekker oversikten over setene ganske tidlig slik at du kan bestille de mest komfortable setene!

FETTLAG PÅ HUDEN Ikke glem å bruke fuktighetskrem. Sol og saltvann kan være hardt for huden din. Pass på at du ikke bruker en aftersun som etterlater et fettlag på huden. Det gjør det veldig vanskelig å ta kompresjonsplagget på igjen. Noen pasienter sverger til vannspray. De får plass i alle vesker, og du kan spraye dem utenpå klærne dine når du blir for varm. Noen blander også inn en dråpe av favorittduften sin for at den skal lukte godt. Hvis du har et kjøleskap på rommet ditt, kan du ha vannsprayen eller til og med kompresjonsplaggene dine i fryseren, slik at de er gode og kalde når du er varm.

GOD REISE! Prøv å holde deg i skyggen når du ligger. Du kan bade med kompresjonsplaggene på, men pass på å skylle dem etterpå. Saltvann kan gjøre dem stive og porøse. Det er bedre å ta dem av og så på igjen etterpå. Det anbefales ikke å bruke dem i basseng. Klor er nemlig ikke bra for tekstiler og farger. Nå synes jeg du skal gi deg selv en belønning og la kropp og sjel få hvile en stund og lade opp positiv energi. En god reiseforberedelse bidrar til at ferien din blir mer vellykket!

Av dr. med Axel Baumgartner Direktør Hanse-Klinik Lübeck Tyskland Om forfatteren: Jobbet i 8 år som spesialist innen allmenn kirurgi i avdelingen for generell og vaskulær kirurgi i Berlin og Lüneburg. De siste 5 årene har han jobbet ved Hanse-Klinik i Lübeck i Tyskland. Han er nå direktør for Hanse-Klinik hvis hovedfokus er behandlingen av lipoødem. Han bidrar aktivt med forskning i dette feltet og er internasjonalt anerkjent blant eksperter gjennom forelesningene han holder, samt publikasjoner. I tillegg fortsetter han også å jobbe i beredskapstjeneste. Hvert år er Hanse-Klinik vertskap for den tyske lipoødemkonferansen for personer berørt av lipoødem og de som er interesserte i emnet, ved Lübeck universitetssykehus. Hanse-Klinik samarbeider også med mange selvhjelpsgrupper og internasjonale eksperter fra Storbritannia og USA. Dr Axel Baumgartner er en av flere spesialister som bidrar med fagstoff innenfor området lipødm i Lymfeposten. Alle hans artikler er tilgjengelig i PDF format som særtrykk. Kontakt lymfeposten@nllf.no om dette. Hanse-Klinik GmbH, St.-Jürgen Ring 66, 23564 Lübeck, Tyskland, www.hanse-klinik.com; Tlf.: 0049-451-502720 E-post: info@hanse-klinik.com

Bli med til Finnskogtoppen

LYTT TIL KROPPENS SIGNALER – I SUSET FRA SKOGENE... ... To timer fra Oslo ﬁnner du Finnskogtoppen. Et sted som gir deg mer energi, økt fysisk og psykisk velvære, god og sunn mat, spennende kurs og mange behandlingstilbud. På Finnskogtoppen står helse og velvære i sentrum. Du får inspirasjon til et sunt og godt liv – også når du har kommet hjem. Kombinasjonen av trening, mental ro, sunn og ren mat som vil gi deg mer energi til livet.

DET VIKTIGE KOSTHOLDET

BEHANDLINGSTUR FINNSKOGTOPPEN 25.8 – 5.9 2019

•

KUN 15 PLASSER

Fyll ut skjemaet, bruk blokkbokstaver og send det til: ruder@online.no. Evt pr post til Kristin Ruder, Tønsberg Lymfødemklinikk, Barlindveien 2, 3118 Tønsberg NAVN: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . FØDT: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ADRESSE: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . POSTNR./STED: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . TELEFON: . . . . . . . . . . . . . . . . . E-POST: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . BEHANDLINGSBEHOV ARM

BEN

ANNET

SEKUNDÆRT

FÅR REGELMESSIG LYMFØDEMBEHANDLING GÅR TIL FYSIOTERAPEUT:

PRIMÆRT NEI

BEHANDLER: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

HAR DU DELTATT PÅ NLLF SIN BEHANDLINGSREISE TIDLIGERE: I TILFELLET, NÅR: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PRIS FOR 11 DAGER INKL ALLE MÅLTIDER: KR 12.500,-. REISEKOSTNADER DEKKES AV DELTAKEREN SELV. FINNSKOGTOPPEN LIGGER CA 150 KM FRA OSLO. TOG OG BUSS ER MULIG. TA MED EGEN HENVISNING TIL FYSIOTERAPEUTEN. DEPOSITUM PÅ KR 5.000,- INNBETALES INNEN 5. MAI, RESTERENDE INNBETALES INNEN 1. AUGUST. BINDENDE PÅMELDING INNEN 5. APRIL.

28 Lymfeposten 1/19

Finnskogtoppen får mye ros for maten. Basis i et balansert kosthold er variasjon og regelmessighet. Hvert individ er unikt og har ulike behov når det gjelder både næring og energi. Derfor er Finnskogtoppens kosthold utarbeidet slik at de som ønsker å spise vegetarisk kan gjøre det – og de som ønsker kjøtt og ﬁsk gjør det. Her har du mulighet til å skape din egen tallerken, fargerik og velsmakende. Frokost: 08.30 – 10.00. Lunsj: 12.30 – 14.00 Middag: 17.30 – 18.45 (lørdag 18.00-20.00)

DELTAKERE Dette er et innenlandsopplegg for NLLFs medlemmer. Det er et tilbud til de som trenger intensivbehandling (lymfedrenasje, bandasjering og kompresjonsbehandling). De med primært lymfødem eller lipolymfødem vil blir prioritert, og de som ikke har et godt intensivbehandlingstilbud i nærmiljøet. Hva fungerer for meg? Det er ikke reservert plass for ledsagere. Du kommer på egenhånd til Finnskogtoppen.

BEHANDLINGSOPPLEGGET Du vil få en time manuell lymfebehandling og bandasjering hver dag i 10 dager. I tillegg vil det bli satt av tid til veiledet egeninnsats og personlig oppfølging. Likemannsarbeid er en viktig del av oppholdet og det legges stor vekt på erfaringsutveksling om det å leve med lymfødem, samt informasjon om nye hjelpemidler og behandlingsformer. Fysisk aktivitet er en viktig del av oppholdet. Sammen med fysioterapeutene vil du ﬁnne aktiviteter som passer din fysiske form og interesse. Ansvarlig fysioterapeut Kristin Ruder.

I TILLEGG KAN FINNSKOGTOPPEN TILBY DEG: Full pensjon og fri benyttelse av kaffe-, te-, og fruktbar, i tillegg til alle fasiliteter så som basseng, boblebad, kneipbad, dampbad og badstue, samt dagens aktivitetsprogram med instruktør. Det er et stort utvalg av behandlinger; massasje, hud- og fotpleie og spabehandlinger. Disse må bestilles i god tid før ankomst. For oppholdet betaler du kun kr. 12.500,- + reise.

Plakatserie til bruk for lokalforeningene Lymfeposten har utviklet plakater som kan brukes til oppheng på sykehus, helsesøstre og fysioterapeuter for lokallagene. Disse sendes ut i PDF format slik at de kan printes ut lokalt. Originalformatet er A4, men det er enkelt å forstørre disse opp til

A3 om man ønsker det og har en A3 printer. Plakatene kan henges opp der hvor man møter folk eller deles ut på lokallagsmøter.

I tillegg vil det bli opptrykk av eksisterende matriell med oppdatert lay out. Alle lokallagene vil bli informert om dette når det er klart.

FLERE TYPER ER UNDERVEIS

PAKATSERIE PÅ TRE STYKKER MED TIPS OG RÅD.

Det er to plakater som stiller et direkte spørsmål til de som ser den. Det er også gjort av plass til å skrive navn på lokal kontaktperson på plakatene.

De neste posterne er 3 plakater som gir råd til forskjellige. Plakat 1: 10 ting jeg vil familie og venner skal vite om lymfødem Plakat2: 10 ting jeg vil familie og venner kan gjøre for å støtte meg med lymfødem Plakat 3: 10 ting jeg vil legen miin skal vite om lymfødem Disse kan mangfoldiggjøres ved å printes ut, og leveres inn på fastlegekontor, hos helsesøstre og hos fysioterapeuter. Plakatene leveres som PDF ﬁler 0g kan forstørres og forminskes etter behov. Det er flere plakater og brosjyrer på gang. Vi vil informerer om dette underveis

Her settes inn lokal kontaktperson

Bestiling gjøres ved å sende en mail til lymfeposten@nllf.no

Årsmøte i Stavanger Stavanger lymfødemforening hadde et vellykket årsmøte i går 19. februar. Foruten vanligeårsmøtesaker lå det 3 saker fra medlemmene til behandling. Det handler om sen behandling av strømpebestillinger, helseforetakets overprøving i fysioterapeutenes vurderinger når det gjelder behov for kompresjonsplagg, hjemmesykepleiens kompetanse i forhold til bandasjering og kompresjonsplagg, og til sist om behov for informasjon om lymfødem og lipødem til helsesektoren i området.

30 Lymfeposten 1/19

Styret konkluderte at det var mye å ta tak i.

NYTT STYRE Av ulike årsaker var hele styret i Stavanger på valg i år. Valgkomiteen hadde gjort en god jobb i forkant og framlagte forslag ble vedtatt uten endringer. Det nye styret består av leder Elisabeth Ianke Mørkeseth (gjenvalgt 2 år), styremedlem Hilde Sune (ny, valgt for 2 år), styremedlem Tone Margrete Johnsen (gjenvalgt 1 år), styremedlem Bente Mariell Klungtveit (gjenvalgt 1 år). Varamedlem Ann-Kristin Schimmele (ny 1 år). Pr 1. januar 2019 hadde Stavanger lymfødemforening 144 medlemmer, en medlemsvekst på 15 med-

lemmer. I tillegg til medlemmer i SLF var leder i Norsk lymfødem og lipødemforbund, Heidi Rosander til stede. Hun redegjorde for NLLF sitt arbeide så langt i inneværende periode samt saker det skal jobbes videre med fremover. Årsmøtet gav uttrykk for at de satte stor pris på et slikt grundig innblikk i hva som rører seg på sentralt hold, og det var stor enighet i salen om at sentralstyret gjør en meget god jobb for oss som er medlemmer. Styret har satset mye på å bygge opp relasjoner til fagfolk og til helseforetak, Helsedirektorat og Institutt for folkehelse. Det satte medlemmene stor pris på.

VÅR PLASTIKKIRURG DR. STEFAN EMMES HAR SPESIALISERT SEG PÅ FETTFJERNING AV LIPØDEMFETT Som eneste private klinikk i Norge tilbyr vi fettsuging av lipødemfett med PAL fra Microaire og lokalbedøvelse med TLA teknikk. Med denne metoden har dr. Emmes 10 års erfaring. Vi hjelper også med henvisning for rask utredning av lipødem til en privat praktiserende karkirurg i Bergen.

Kontakt oss på tlf.: 5511 7670, Nesttunbrekka 95, 5221 Nesttun, eller via våre nettsider www.plastkir.no

Et godt møte i Vestfold lymfødemforening.

Sprudlende møte i Tønsberg Et superlokallag, er en god benevnelse på Vestfold lymfødemforening. Fra å være et lite lokallag har det i dag vokst til hele 120 medlemmer. Lokallaget har god økonmomi og ledes av aktive og glade Claire Buer sammen med sitt flotte styre. De holdt årsmøte, ingen på valg, men hadde besøk av Lymfeposten og Lisbet Valen fra Medi Norway som demonstrerte og viste siste nytt fra deres utvalg. Hun fokuserte mye på pulsator og fikk flere gode spørsmål fra salen. Kan man sitte med pulsator? Hvor stort trykk kan man ha? Hvilke modeller passer for den enkelte? Det var stor interesse for hennes foredrag om de forskjellige pulsatortyper. I tillegg var alle bord fylt med små gaver til de fremmøtte. Det var kaffe og snitter og det ble i tillegg gitt små flytende gaver til gjestene. Tilstede var også fysioterapeut Kristin Ruder som lokallaget gir en stor del av æren for medlemsveksten. Kanskje en ide for andre lokallag og samarbeide med fysioterapeuter for å skaffe nye medlemmer? Til høyre: Styret i Vestfold lymfødemforening.

32 Lymfeposten 1/19

Kompresjon for en god

natts søvn

JOBST® Relax Fremtidens nattkompresjon 33

Norsk lymfødem- og lipødemforbunds lokallag All endring av e-post og adresser skal sendes til kontoret@nllf.no

AUST-AGDER austagder@nllf.no Leder: Helga Larsen, helga-l2@online.no, tlf.: 37 01 28 30/942 76 801, adr.: Rykeneveien 429, 4824 Bjorbekk Nestleder: Sven A. Sørensen Sekretær/Kasserer: Alf Walter Larsen Styremedlem: Liv Reiersølmoen Styremedlem: Kjell Anton Larsen Varamedlem: Sissel Trommestad Varamedlem: Mette G. M. Hagane BUSKERUD Kontaktperson: Kari Danielsen, danielsen.kari@gmail.com, tlf.: 32 13 25 15/419 24 886, adr.: Loveien 22, 3514 Hønefoss HAUGESUND Leder: lymfoedem.haugesund.leder@gmail.com, Styremedlem: Gudrun Valen Simonsen Sekretær: Eldbjørg Tveit Katla Varamedlem: Asbjørg Kajobsen HORDALAND Leder: Karen Borsholm, karen.borsholm@gmail.com, tlf.: 404 85 723, adr.: Øvsttunvegen 24 b 5223 Nesttun Kasserer: Birthe Hopland Styremedlem: Jane Sigvartsen Styremedlem: Gerd Sviggum Varamedlem: Elin Madsen Varamedlem: Elin Kvalheim HÅLOGALAND Leder: Olga-Marie Bekkelund, olg-bekk@online.no, tlf.: 901 11 040, adr.: Laskenveien 9, 9475 Borkenes Økonomiansvarlig: Monica Samuelsen Styremedlem: Britt Jacobsen Varamedlem: Evelyn Kristiansen LOFOTEN Leder: Vivian Stensvik, per.olufsen@live.no, tlf: 938 32 504, adr: Misværveien 2, 8312 Henningsvær Styremedlem: Solfrid Lindberg Håkonsen Styremedlem: Liselotte Henriksen Kasserer: Per-Arne Olufsen Varamedlem: Marit Nilsen NORD-TRØNDELAG nordtrondelag@nllf.no Leder: Berit Anne Tanem, beritannes@hotmail.com, adr: Måssåbergvn. 23, 7710 Sparbu Nestleder: Bente Elisabeth Hammer Kasserer: Thorvald S. Lyngstad Sekretær: Bodil Austli Styremedlem: Liv Hanem

34 Lymfeposten 1/19

OPPLAND oppland@nllf.no Leder Anne Marie Barthel, ambarthe@online.no, tlf: 93 60 99 99, adr: Plogvegen 43 B, 2830 Raufoss Sekretær: Wenche Gregersen Kasserer: Rachel Engevold Styremedlem: Bjørg Brunsgaard Styremedlem: Aina Haug Kløverud

SØR-HELGELAND sh.lymf@gmail.com Leder: Merete Skauvik, merete.skauvik@outlook.com tlf: 952 43 450 adr; Nordøyveien 11, 8909 Brønnoysund Kasserer: Merete Walla Styremedlem: Liv Livsentusiast Styremedlem: Karin Trøan Varamedlem: Eva Beate Olsen

OSLO/AKERSHUS oslo_akershus@nllf.no Leder: Arnhild Moheim, oslo_akershus@nllf.no, tlf: 901 42 556, adr: Rugdeveien 49 B, 2069 Jessheim Styremedlem: Karin Aakermann Styremedlem: Unni Andreassen Styremedlem: Linda Skogstrand Johansen Styremedlem: Eva Tufte Varamedlem: Anita Kaldahl Varamedlem: Bente Valebjørg

SØR-TRØNDELAG Leder: Ann Sofie Anthonsen, ann.sofie.per.ivar@hotmail.com, tlf: 99426136 adr: Volløyvegen 7, 7327 Svorkmo Kasserer: Karianne Weiby Koller Sekretær: May Enger Styremedlem: Ann-Kristin Vikan Varamedlem: Kari Enger

RANA Leder: Liv Seljeli, seljemo7@gmail.com Nestleder: Sylvi Orø Mikkelsen Sekretær: Sissel Jensen Bygdås Kasserer: Undis M Pedersen Styremedlem: Tanja Andersen RINGERIKE Leder: Bente Krogstad, ringerike.lymfodemforening@gmail.com, tlf: 482 63 636, adr: Harehaugveien 1 3514 Hønefoss Økonomiansvarlig: Trude Skarheim Karlsen Styremedlem: Marit Fagerås Varamedlem: Kari Danielsen STAVANGER stavanger@nllf.no Leder: Elisabeth Ianke Mørkeseth, elisam@online.no, tlf: 480 75 521, adr: Tarjodd Bondesvei 11, 4032 Stavanger Styremedlem: Tone Margrete Johnsen Styremedlem: Mariell Klungtveit Styremedlem: Hilde Sune Varamedlem: Ann-Kristin Schimmele SUNNMØRE sunnmore@nllf.no Leder: Åshild Meyer Nordhus, aanordhu@online.no, tlf: 971 77 510, adr: Store Nørve 13 d, 6009 Ålesund Nestleder: Cathrin Myhre Hansen Kasserer: Torunn Absalonsen Styremedlem: Unn Asta Nilsen Styremedlem: Gunn Grimstad Molnes Styremedlem: Evy Walderhaug

TROMS Leder: Sissel Maivor Walle, simawa123@gmail.com, tlf: 452 34 691 adr: Kirkemogata 27, 9360 Bardu Økonomiansvarlig: Tove Hanssen Sekretær: Venke Anita Pettersen Varamedlem: Mona Lisa Andersen VESTERÅLEN vesteralen@nllf.no Leder: Oddveig Bjørlo Mikalsen, oddvei-m@online.no, tlf: 481 16 552, adr: Tjønnvollveien 6, 8404 Sortland Kasserer: Christina Sotlien Svendsen Sekretær: Ingrid Knoph Styremedlem: Eva Kjønø Johansen Varamedlem: Lise Rasmussen Bygdnes VESTFOLD Leder: Claire Buer, clairebuer23@gmail.com, tlf: 47617745, adr: Årøyveien 23b 3135 Torød Kasserer: Gunn Helen Holte Styremedlem: Mona Wike Styremedlem: Catrine Johnsen Hasselbakken Styremedlem: Charlotte Espe Kirsebom Styremedlem: Monica Tournaire-Nordbye VEST-FINNMARK Leder: Laila Olaussen, loalta@online.no, tilf: 90 90 49 70 adr: Sønnvismoen 55, 9517 Alta Kasserer/sekretær: Bjørg Kristensen Styremedlem: Kjersti B. Jakobsen Styremedlem: Kariann Hætta Varamedlem: Tone Elisabeth Poulsen

ØSTFOLD ostfold@nllf.no Leder: Gunn Leiro, sleiro@online.no, tlf: 901 03 042, adr: Skogliveien 58, 1712 Grålum Økonomiansvarlig: Nina Malm Omberg Styremedlem: Charlotte S. Halvorsen Styremedlem: Angjørg Løkke Styremedlem: KÅse Dahlstrøm Varamedlem: Liv Agnes Berg

SENTRALSTYRET sentralstyret@nllf.no Leder: Heidi Rosander leder@nllf.no Nestleder: Hilde Melhus hilde.melhus@gmail.com Økonomiansvarlig: Merete Walla okonomi@lymfoedem.no Styremedlem/lokallagsansvarlig: Olga-Marie Bekkelund olg-bekk@online.no Styremedlem: Elin Madsen elin.madsen@bkkfiber.no Styremedlem: Anne Fehn anne.fehn@live.no Varamedlem: Per Strand per.strand2@lyse.net Varamedlem: Karen Borsholm karen.borsholm@gmail.com Valgkomite for sentralstyret Leder: Gøril Tandberg Smestad gtsmestad@gmail.com Medlem: Niels Høegh lymfeposten@nllf.no Medlem: Bente Mariell Klungtveit bmklung@gmail.com Varamedlem: Arnhild Moheim arnhild@moheim.no Lste oppdatert 1. mars 2019

10 ting jeg vil at legen min skal vite om lymfødem 01

LYMFØDEM MÅ DIAGNOSTISERES TIDLIG Lymfødem er en sykdom som kan være arvelig eller genetisk (primært), eller komme av skade på lymfesystemet, for eksempel etter kirurgiske inngrep, infeksjon, stråling eller andre fysiske traumer (sekundært). For å håndtere sykdommen før alvorlige komplikasjoner inntreffer er det viktig å få henvisning til en fagperson med spesialisering innen lymfødem.

PASIENTER MED LYMFØDEM HAR OFTE BEHOV FOR STØTTE FRA PSYKISK HELSEVERN Lymfødem har innvirkning på en persons følelsesmessige helse, og det må ikke bagatelliseres. Sykdommen har en psykososial innvirkning og gir store utfordringer i hverdagen.

02 LYMFØDEM KAN FØRST SE UT SOM KRONISK HEVELSE Det er helt nødvendig å ta blodprøver. Når en lege har utelukket andre medisinske tilstander, bør det henvises til en spesialist med ekspertise innen lymfødem.

03 NÅR LYMFØDEM ER ET MULIG UTFALL, MÅ PASIENTEN FÅ OPPLÆRING Pasienter må lære om lymfødem og risikoene fra begynnelsen av behandling, spesielt før en invasiv prosedyre eller operasjon der lymfeknutene kan bli skadet eller fjernet. Å lære pasienter om tegn/symptomer på lymfødem som de bør være oppmerksomme på etter operasjon, bør ikke avskrekke dem fra å la seg operere.

04 LYMFØDEM HAR BÅDE FYSISKE OG PSYKISKE VIRKNINGER Lymfødem endrer en persons bevegelighet og kroppsbilde.

05 LYMFØDEM FÅR OFTE PERSONER TIL Å FØLE SEG ISOLERT OG UTEN STØTTE Noen kan føle at de er en del av en usynlig gruppe – mange leger kjenner ikke igjen tilstanden engang.

07 LYMFØDEM ER UTMATTENDE OG INVALIDISERENDE Lymfødem forandrer personers evne til å utføre hverdagslige gjøremål. Kronisk smerte og ubehag knyttet til sykdommen kan være svekkende, utmattende og deprimerende.

08 LYMFØDEM REDUSERER LIVSKVALITETEN Lymfødem stjeler livsgleden fra rammede personer. Den daglige håndteringen av lymfødem er veldig tidkrevende og medfører økonomiske utgifter. Komplikasjoner kan være Rosen(erysipelas), lymfelekasje gjennom huden, hudforandringer og hudfolder med risiko for soppinfeksjoner.

09 MEDISINERING Det er ingen medisinering av lymfødem. Kronisk lymfødem krever behandling av spesialutdannede lymfødemterapeuter. På NLLFs hjemmeside ﬁnnes en oppdatert liste over fysioterapeuter i Norge med korrekt utdannelse. Husk at vanndrivende ikke påvirker lymfesystemet og vil ikke avhjelpe lymfødemet. Er man diagnostisert med lymfødem får man dekket kompresjonsutstyr og hjelpemidler man kan bruke hjemme.

10 LYMFØDEM VARIERER FRA PERSON TIL PERSON Lymfødem manifesterer seg med forskjellige tegn og symptomer hos hver enkelt. Derfor er lymfødem det pasienten sier det er, akkurat som smerter.

www.nllf.no

Returadresse: Norsk lymfĂ¸dem- og lipĂ¸demforbund, Postboks 6304, 0604 Oslo

Sterke farger for sterke kvinner mediven - medisinsk kompresjon i akkurat din farge!

medi. I feel better. facebook.com/mediNorway

www.medinorway.no medi Norway AS +47 52 84 45 00 post@medinorway.no