Info 153 by Nieren Hamburg

Nr. 153

Mitglieder-Magazin der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V. März 2010

Das Thema unseres Februar-Treffpunkts: Hautkrankheiten bei Transplantierten (Bericht Seite 6) i n f o Nr. 153/März 2010

Nieren Selbsthilfe Hamburg e.V. (gegründet 1974) – www.Nieren-Hamburg.de c/o Peter Stoetzer — Malerwinkel 5, 22607 Hamburg — Tel. 040/85 33 79 36 — Fax 890 17 72 — E-Mail: info@Nieren-Hamburg.de

03 04 05 06 08 09 10 12 13 14 16 19 20 21 22 Vorwort

Urlaubsdialyse in der Waschküche (Damals I) Impressum

CEAPIR-Konferenz in Estland Junge Nierenkranke Hamburg Andere Zeitungen berichten

Die Beitrittserklärung finden Sie wie üblich auf der vorletzten Seite. Und wie in jeder Weihnachtsausgabe finden Sie auch diesmal einen Überweisungsträger im Heft, über dessen Gebrauch wir uns freuen würden

Heimdialyse (Damals II) Grußworte

Urlaubsdialyse gescheitert

Treffpunkttermine

Info

153

Transplantation Hannover (Damals III)

Unterstützung für Kinderzauber

Zeitschrift für Mitglieder, Freunde und Förderer der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V.

Fragen zum Norovirus

Bewegung tut gut

Patientenseminar 2009

erscheint vierteljährlich

Vorstand der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V.

Vorsitz:

Peter Stoetzer



Stellv. u. Öffentlichkeitsarbeit:

Thomas Möller



Kassenführung:

Stefan Drass



Schriftführung:

Angelika Bauer



Besondere Aufgaben:

Joan Meins



Elternkreis:

Carsten Schroers



I n f o Nr. 153/März 2010

040/85 33 79 36  040/890 17 72 E-Mail: PStoetzer@aol.com 040/724 89 36 E-Mail: moeller-thomas@gmx.de 040/64 89 10 87 E-Mail: Stefan.Drass@gmx.de 04101/631 97 E-Mail: ang.bauer@t-online.de 040/642 80 25 E-Mail: jomume@freenet.de 04152/70344 E-Mail: C.Schroers@t-online.de

Editorial

Liebe Leserin

für Dialysepatienten wichtig“), nur uns geht so die Chance zur Werbung neuer Mitglieder verloren. Manch neue Mitglieder bekommen wir über Kinder oder Enkelkinder, die sich für die Eltern oder Großeltern schlau machen, uns im Netz aufstöbern und uns „anmailen“. Jungen Dialysepatientinnen und patienten oder jungen Nierentransplantierten genügt meist das Internet als Informationsquelle. Und selbst unsere geringen Jahres-Mitgliedsbeiträge von € 25, -- (Einzel-) oder € 35,-- (Familie-) sind für manche eine arge Belastung. Vom UKE wird versucht, Teile unserer Arbeit oder Aktionen mit zu übernehmen. Im letzten Jahr war ein Patientenseminar nur 7 Tage nach unserem platziert, wodurch wir beide uns vermutlich gegenseitig Besucher weggenommen haben - kannibalisiert, wie ein Marketingkollege sagen würde. In diesem Jahr hoffen wir, durch frühzeitigen Informationsaustausch die Seminare zu entzerren. Unser PatientenSeminar wird am 10. Oktober 2010 (bitte schon ganz groß im Kalender vermerken) mit neuen interessanten Referaten stattfinden. Vom UKE wissen wir, dass sie sich wohl in den 2 Tagen vor unserem Seminar mit der Ausrichtung der 19. Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft e.V. (DTG) befassen werden, da die beiden leitenden Hamburger Transplantationschirurgen im UKE, die Professoren Dr. Björn Nashan, Transplantations-Center, und Dr. Hermann Reichenspurner, Universitäres Herzzentrum Hamburg, die Präsidentschaft übernommen haben. Vielleicht können wir unser Seminar dabei mit einbringen, denn das Thema der DTG lautet: „Gemeinsames Handeln“. In diesem Zusammenhang darf ich auch nochmals auf meine in der letzten Nieren-in fo wiedergegebenen Grußworte zum UKE Patienten-Seminar erinnern. Ich halte sowohl das UKE wie auch die Selbsthilfe für gewichtige Informationsquellen, die aber beide getrennte

Lieber Leser

orbeeren sind nicht dazu da, sich darauf auszuruhen. Auch 35 Jahre meist erfolgreicher Aktivitäten, aktiven Bestehens der Interessengemeinschaft sind allein kein Grund, sich in das Altenteil zu verabschieden. Vielmehr sollte dies Ansporn sein, weiter aktiv zu bleiben oder, noch stärker formuliert, neue Aktivitäten zu entwickeln. Die steigende Zahl an Dialysepatienten in Deutschland, die steigende Zahl an Nieren-Transplantierten sind sicher Auftrag genug, um mehr Mitglieder zu werben. Doch wie können wir mehr Menschen „hinter dem Ofen“ hervorlocken? Eine wichtige Frage !! Die Mitpatienten, die mit dem Taxi zur Dialyse hingefahren werden, dann den Arm hinhalten, wegsehen und schlafen oder bestenfalls fernsehen, was gerade eingestellt ist, werden wir nur schwer als Mitglied gewinnen noch überzeugen können, sich intensiver mit der Krankheit zu befassen. Im Zeitalter des Internets kommt eine weitere Möglichkeit hinzu, Kunden zu werben. Wir sind natürlich dabei, auch wenn wir den Arbeitsaufwand bisher noch nicht so recht und regelmäßig in den Griff bekommen haben. Aber unsere beiden EDV-Spezis im Vorstand haben mehr Einsatz gelobt (soweit Beruf oder Dialyse dies zulassen). Früher bekamen wir meist neue Mitglieder, wenn sie den Dialysereiseführer bei uns bestellten. Ein meist einstündiges Telefonat mit ein paar Fragen, vielen Hinweisen und der Zusage des schnellen Versandes der Adressen für Feriendialysen in Europa sowie zusätzlicher Broschüren brachte uns meist ein oder 2 neue Mitglieder. Doch diese Gespräche werden immer weniger. Das liegt zum einen daran, dass der Bundesverband allen Beteuerungen zum Trotz Anfragen bisweilen selbst erledigt, ohne uns die Adressen weiterzugeben oder weil das Internet auch schon ganz passable Adressenlisten für Feriendialysen anbietet. In der Sache ist das für die Betroffenen ausreichend hilfreich („Ferien sind auch

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Aufgaben haben. Damit schließt sich der Kreis, mit dem meine anfängliche Frage, wie wir mehr Mitglieder gewinnen können, begann. Wir müssen deutlicher machen, dass Selbsthilfe eine wichtige Aufgabe erfüllt, nicht nur Anlaufstelle in Notfällen ist wie z.B. für diejenigen, bei denen Krankenkassen Zahlungen oder Kuren verweigern, sondern dass es auch für jeden Betroffenen unerlässlich ist, sich so „schlau“ wie möglich zu machen. Mit mehr

Wissen ist besser mit der Krankheit, mit dem Nierenversagen zu leben, ein Nierenversagen hinauszuzögern, wenn nicht schon zu vermeiden. In diesem Sinn sehe ich auch unseren Einsatz für die Organspende, um Verkürzung der Wartezeiten, für alle diejenigen, bei denen die Organspende die beste Therapie sein kann, und das Organ möglichst lange in voller Funktion zu halten. Die Nieren Selbsthilfe Hamburg ist dann die richtige Anlauf-

stelle und die Nieren-infoein Teil davon. Wissen ist nicht nur Macht, sondern ein Teil des Selbsterhalts in der Therapie. Wer dies weiß, wird auch gern unser Mitglied werden. Bei dieser Arbeit bitten wir Sie um Unterstützung, es so zu propagieren, wenn Sie mit Betroffenen über uns sprechen und für uns werben.

Herzlichst Ihr/Euer

Vorsitzender Nieren Selbsthilfe Hamburg

Impressum Für diese Ausgabe ist verantwortlich: Peter Stoetzer, Malerwinkel 5, 22607 Hamburg Telefon: 040/85 33 79 36 - Fax: 040/890 17 72 - E-Mail: PStoetzer@aol.com Das Redaktionsteam: Stefan Drass, Christa Marsig, Peter Stoetzer, Jens Tamcke Redaktionsbüro: Christa Marsig, Leuschnerstraße 83c, 21031 Hamburg Telefon: 040/722 96 49 - E-Mail: christamarsig@web.de Textverarbeitung, Gestaltung, Versand: Jens Tamcke, Neue Straße 12, 21224 Rosengarten Telefon: 04105/7058 - E-Mail: fhj.tamcke@vr-web.de Namentlich gezeichnete Artikel geben nicht unbedingt die Meinung der Nieren Selbsthilfe Hamburg wieder. Änderung und Kürzung eingereichter Manuskripte behält sich die Radaktion vor. Wenn Sie einen Artikel aus diesem Mitgliedermagazin nachdrucken wollen, freuen wir uns darüber, bitten Sie aber, zuvor unser Einverständnis einzuholen (für Beiträge aus anderen Publikationen können wir Ihnen natürlich keine Nachdruckgenehmigung geben).

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Damals...

URLAUBSDIALYSE IN NEW YORK 1971 Heidemarie Odewald ist nicht nur eine der langjährigsten Patientinnen in der IkN-Hamburg - sie wechselte 1973 von Bremen nach Hamburg - sondern sie war auch diejenige, die für unsere Info den ersten Bericht über eine Feriendialyse verfasste, und zwar über ihren Aufenthalt in New York. Ihr Bericht hat damals etlichen in unseren Reihen Mut gemacht, denn wenn jemand trotz Dialyse in die USA reisen konnte und auch heil wieder zurück kehrte, warum dann nicht auch eine kleinere Reise innerhalb Deutschlands wagen? Aus der IkN-Information Nr. 8/September 1975 Für diese Ausgabe ausgewählt, aufbereitet und kommentiert von Gisela und Jochen Brandtner

Von Heidemarie Odewald

m Dez./Jan. 1971/72 verbrachte ich 27 Tage in New York, wo ich meinen jetzigen Mann besuchte, der als Volontär in einer Firma beschäftigt war. Kollegen und das Telefonbuch halfen ihm, die verschiedensten Krankenhäuser ausfindig zu machen, unte r and e re m auc h das "Columbia University, Francis Delafield Hospital" (Tel. USANew York 579~8484 Dr. Joseph Bude), das Gastpatienten aufnahm, weil es vorwiegend auf Transplantationen spezialisiert war und aus dem Grunde ständig Betten zur Verfügung hatte. Mein Mann besprach alle Einzelheiten mit dem Arzt. In diesem Krankenhaus wurden damals schon Patienten 3 x 4 Std. wöchentlich dia-

lysiert. Verwendet wurden DrakeWillock-Maschinen und die große Spule. So zu dialysieren war mir fremd, und man beschloss mich 2x7 Std. zu behandeln um mich nicht ganz aus meinem Rhythmus zu bringen, denn ich war von zu Hause noch 3 x 1o Std. gewöhnt. Punktieren war in New York eine tolle Sache: Man hatte die 1,8 mm Kanülen, die wir inzwischen auch in meinem Zentrum zu Hause benutzen. Wer wollte, bekam eine Betäubungsspritze! Blutdruckabfälle habe ich nicht beobachtet, den Patienten ging es sehr gut. Die Betreuung war vorzüglich. Das Personal bestand hauptsächlich aus Schwarzen, nur die Ärztin war eine Weiße. Die Kosten beliefen sich pro Dialyse auf 125,00 Dollar plus Essen. Die Behandlung und die Bewirtung waren ebenfalls hervorra-

gend. Es gab kaltes oder warmes Essen. Auf die genaue Einhaltung eines festgelegten Gewichts schien man nicht allzu viel Wert zu legen. Hauptsache, der Patient fühlte sich wohl. Diät gab es nicht. Das Blut wurde ständig kontrolliert. Die Patienten durften während der Dialyse rauchen und jeder hatte seinen eigenen Fernseher am Bett. Die Dialysekosten musste ich wöchentlich bezahlen und alles auslegen. Als ich wieder zurück in Bremen war, reichte ich alle Rechnungen der Krankenkasse ein und erhielt sie erstattet. Die Patienten wurden sehr intensiv betreut: Auf 1 Zimmer mit 3 Betten kamen 5 Schwestern. Außerdem traf ich einen Psychiater an, der sich mit den Patienten viel unterhielt und anscheinend guten Erfolg hatte i n f o Nr. 153/März 2010

NSHH—Treffpunkt

HAUTERKRANKUNGEN Auf unserem Februar-Treffpunkt hörten wir einen Vortrag von Dr. Stephanie Kling zum Thema „Hauterkrankungen bei organtransplantierten Patienten“

Von Christa Marsig

on Eis, Schnee und glatte Straßen in Hamburg! Wir machten uns wirklich Sorgen um die Besucher unseres Treffpunktes im Logenhaus. Wie viele Interessierte würden wohl den beschwerlichen Weg auf sich nehmen, um den Vortrag über Hauterkrankungen bei organtransplantierten Patienten von Frau Dr. med. Stephanie Kling, zu hören. Nun, wir waren dann doch noch 11 Zuhörer. Nachfolgend referiert Frau Dr. Kling über Fragen, die immer wieder neu beantwortet werden wollen.

sich schneller ausbreiten. Das kann zur Entstehung von Hauttumoren wegen eingeschränkter Reparaturmechanismen von Erbgutschädigungen führen.

Welche Hautveränderungen treten auf?

Erregerbedingte Krankheiten (Pilze, Viren und Bakterien) in den ersten 2 Jahren nach Transplantation. Verschiedene Hautkrebsformen und deren Vorstufen (erhöhtes Risiko ab dem 3. Jahr und mit jedem weiteren Jahr nach Transplantation stetig ansteigend).

Hau t in f ek t ion en Transplantation

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Einteilung in drei Zeitabschnit-

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Foto: Chr. Marsig

Warum haben insbesondere organtransplantierte Patienten oft Hauterkrankungen?

Durch die Immunsuppression (körpereigene Abwehr durch Medikamente geschwächt) wird unsere Haut als unser größtes Organ extrem gefährdet. Viren, Bakterien und Pilze können

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1. Monat: Wundinfektionen mit Bakterien, HSV-Infektionen. 2. – 6. Monat: Vor allem Viren wie CMV, EBV, VZV-Bakterien, Pilze. Ab 7. Monat: Vor allem chronische Infektionen mit HPV; Pilze und andere Viren.

H a a rb a lg e n t z ü n d u n g en (Follikulitiden)

Zumeist im Gesicht, Rücken und Brust. Besonders in den ersten Wochen und Monaten nach Transplantation (hohe Kortisondosen). Erreger: überwiegend Staphylokokken.

Erysipel (Wundrose)

Erreger zu 80 % Streptokokken, daneben auch Staphylokokken. Häufig akuter Beginn mit Rötung, Schwellung, Überwärmung, Fieber und Schüttelfrost. Eintrittspforte bei gestörter Hautbarriere oft Bagatellverletzungen oder bei Fußpilz.

Bakterielle Infektionen

Therapie: Meist Gabe von Antibiotika als Tabletten oder Infusionen erforderlich. Zusätzlich ggf. äußerlich desinfizierend, z.B. mit LinolaSept® , Betais odona Lösung®, Fucidine-Creme® u. ä.

Hautinfektionen durch Viren

Herpesviren: Häufigster Erreger von Infektionserkrankungen. Hohe Durchseuchung, Virus persistiert im latenten (,schlafenden`) Zustand im Körper. Reaktivierung unter Immunsuppression.

Viren- Herpes Infektion

simplex-

Bis zu 50 % der Patienten innerhalb der ersten 2-5 Wochen nach Organtransplantation Auch Ausbildung von Geschwüren (Ulzerationen) im Bereich der Mundschleimhaut, des Rachens und der Anogenitalregion möglich. Gefahr der systemischen Ausbreitung (Lunge, Leber, Gehirn, Magen-Darm-Trakt).

Viren (Varizella Zoster Virus)- Gürtelrose Reaktivierung des Windpocken -Virus. V.a. 2.-5. Monat nach Transplantation (15-30 % aller Transplantierten). Hämorrhagisch -nekrotische Verläufe (eingeblutet/abgestorbenes Gewebe) Häufiger Nervenschmerzen (Zosterneuralgie). Ausbreitung auf innere Organe (Lunge, Gehirn) möglich.

Viren - Warzen (Verrucae vulgares)

24 - 53 % der Transplantierten haben Warzen, Beetartige Aussaat an sonnenexponierten Arealen, Hand- und Fußflächen. Geringere Tendenz zur Spontanheilung. Auslöser: Humane PapillomaViren, z.T. Förderung von Hauttumoren. HPV-Nachweis bei 6988% in Plattenepithelkarzinomen von TX-Patienten gegenüber 50 % bei Immunkompetenten.

Pilzinfektionen (Mykosen)

Nicht so häufig wie bakterielle Infektionen. Meist besteht Juckreiz. Pilzerkrankung kann die Haut, Schleimhäute, Nägel sowie innere Organe betreffen. Befall oft ausgedehnter, rechtzeitige Behandlung beim Hautarzt wichtig. Bei 5 - 20 % der Organtransplantierten systemische Mykosen (Organbefall) v.a. durch Candida albicans (Hefepilz) und Schimmelpilze. Bei >60 % der Nierentransplantierten oberflächliche Mykosen (vs. 30 % bei Immunkompetenten) Nagelpilz bei ca. 13 % der Transplantierten, Fußpilz (Tinea pedis) bei ca. 12 % der Transplantierten. Therapie: Bei oberflächlichen Infektionen kann eine äußerliche Therapie ausreichend sein. Dauer: i. d. R. 2 - 4 Wochen,

bei Nagelpilz länger und oft systemische Therapie nötig. Therapie über die sichtbare Läsion hinaus. Bei Fußpilz: Tgl. Wechsel der Socken, luftiges Schuhwerk, 60° Wäsche, gutes Abtrocknen der Haut.

Was können Sie tun, um Infektionskrankheiten zu vermeiden? Hautpflege, da trockene (ungepflegte) Haut anfälliger. Schutz vor Verletzungen (z.B. Handschuhe bei Gartenarbeit). Haut vor langem Wasserkontakt/ reizenden Stoffen schützen

Hautkrebs und Vorstufen

Hauttumoren (Hautkrebs) = Entartung von Hautzellen. “Heller Hautkrebs“ (Plattenepithelkarzinom, Basalzellkarzinom). Aktinische Keratose als Vorstufe des Plattenepithelkarzinoms. “Schwarzer Hautkrebs“ (Pigmentierter Hautkrebs, Melanom). Nachsorgeplan (SCOPE)

Aktinische Keratosen

Frühform des Plattenepithelkarzinoms (Spinaliom). Zumeist an lichtexponierten Stellen (Gesicht, Ohren, Unterlippe (Cheilitis actinica), Handrücken. Bei Immunkompetenten 5-10% Fortschreiten zum Spinaliom, bei Organtransplantierten bis 100fach erhöht.

P l at t en e p i t h e lk ar z in o m (Spinaliom)

Häufigster Hauttumor bei Organtransplantierten (Inzidenz steigt um das 50-200 fache) Verhältnis Basalzellkarzinom: Spinalzellkarzinom umgedreht 1:1,3 (ansonsten1:0,2) Zumeist in sonnenexponierten Arealen (kumulative UV-Belastung). Im fortgeschrittenen Stadium Ausbildung von Metastasen (Fernabsiedelungen) möglich.

Basalzellkarzinom

Zweithäufigster Hauttumor (10 -20 fach erhöhtes Risiko). Sonnenbelastete Areale. Keine Metastasierung, Krebs Nachsorgefrequenz

Kein Hautkrebs Alle 6−12 Monate Kein Hautkrebs, aber einer der folgenden Risikofaktoren Hauttyp I und II Alle 6 Monate Hohe kumulative Sonnenexposition Hohe kumulative Immunsuppression Zahlreiche Nävi Melanom bei Familienangehörigem 1. Grades Hochrisiko-Patienten mit >3 Risikofaktoren Alle 3–6 Monate Nach Diagnose von Aktinischen Keratosen Nichtmelanomatösem, nichtinvasivem Hautkrebs Basaliom Niedrigrisiko-Spinaliom Multiplen nichtmelanomatösen Hauttumoren Alle 3 Monate Hochrisikospinaliom Melanom Metastasierenden Hauttumoren Nach Bedarf

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zerstört jedoch umliegendes Gewebe (auch Knorpel + Knochen).

Malignes Melanom Risikofaktoren: Sonnenbrände im Kindesalter (< 18 Jahre), Zahl der schweren Sonnenbrände, Melanom in der Vorgeschichte, Melanom in der Familie, Risiko nur leicht (2-5 fach) erhöht.

Malignes Melanom

Sehr schnell wachsender Tumor, der zur Bildung von Absiedelungen (Metastasierung) neigt Melanomrisiko nur leicht erhöht, aber aggressivere Verläufe Thera-

pie der Wahl ist operative Exzision (je eher Melanom erkannt wird, desto besser ist die Prognose).

Nachsorgeplan (SCOPE) Siehe Kasten.

Was können Sie tun, um Hauttumoren vorzubeugen?

Früherkennung und rechtzeitige Therapie Regelmäßige hautärztliche Vorsorgeuntersuchungen (mind. 1x Jahr) und Selbstkontrolle. Dermatologische Ausgangsuntersuchung vor TX. Tgl. Licht-

Neue Mitglieder 2009 Wir begrüßen auf das Herzlichste unsere 19 neuen Mitglieder, die 2009 in unseren Nieren-Selbsthilfeverein eingetreten sind und hoffen, dass Sie sich bei uns wohlfühlen und wir uns gemeinsam bei Problemen und der Bewältigung der Krankheit stärken und unterstützen.

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schutz durch Sonnenschutzmittel (>LSF 30), Textilien, Sonne meiden, insbes. in der Mittagszeit. 80 % der UV-Strahlung durchdringt die Wolkendecke. Frau Dr. Kling hielt diesen Vortrag sehr anschaulich und war auch bereit, alle Fragen zu beantworten. Wir danken auf diesem Weg nochmals ganz herzlich unserer Referentin vom Ambulanzzentrum des UKE - Dermatologie/Onkologie. Sprechzeiten: Mo. - Fr. 8.30 - 12.00 Mo./Di./Do. 14.00 - 16.00 

Manfred Abram Rolf Baumgarten Heidi Ehlers-Behnke Jan-Peter Behnke Birgit Bluhm Stefanie N. Budewig Margot Förster Ernst-August Förster Rainer Gambke Dietmar Jedamzick Marcel Kaiser Marion Müller-West Wolfgang Rejzek Dr. Barbara Voigt Anni Wünsche Horst Wünsche Ingeborg Wuller Jesse Zühlke Andreas Zühlke

i n f o Nr. 153/M채rz 2010

Organspende

GESUNDHEITSVORSORGE TÄGLICH GELEBT Pet V er on Sto etz er

Foto: P. Stoetzer

Gesundheitstage der Bundesfinanzdirektion Nord 2009 für den Zoll im Bereich Nord

eim Hauptzollamt Hamburg - Jonas (HZA) und der Z entralen ITVersorgung (ZIVIT) Hamburg fanden am 18. und 19. November 2009 die Gesundheitstage der Bundesfinanzdirektion (BFD) Nord statt. Pünktlich um 10 Uhr eröffnete Herr Schleußinger als Leiter der Dienststelle des HZA - Jonas den Gesundheitstag und gab in seinen einleitenden Worten der Hoffnung Ausdruck, dass die vielfältigen Angebote des Gesundheitstages auch genutzt werden mögen. Kaum war die Eröffnungsrede beendet, ging es noch im selben Raum mit einem Thai Chi - Kurs los, der von einem Kollegen des HZA - Jonas geleitet wurde. Daneben gab es im ganzen HZA Jonas und dem ZIVIT diverse Angebote zur Gesundheitsvorsorge. Diese reichten von TraditioI n f o Nr. 153/März 2010

ge. Diese neller Chinesischer reichten von Medizin Traditiobis zur Ernährungsberatung. neller Chinesischer Medizin Ebenso bis gab Ernährungsberatung. zur es viele Infostände u.Ebenso a von der Beihilfestelle gab es viele Infostände und deru. Nieren a von Selbsthilfe der Beihilfestelle Hamburg und e.V. der Nieren Auch Entspannungsübungen Selbsthilfe Hamburg e.V. wie Pilatis Auch und Yoga wurden angeboten Entspannungsübungen wie Pilatis und fanden und Yogagroßes wurden Interesse, angeboten weil und nicht nurgroßes fanden der Köper, Interesse, sondern weil auch die nicht nurSeele der bzw. Köper, Psyche sondern Entspannung auch die Seele braucht, bzw.wenn Psyche wirEntgesund und braucht, spannung belastbar wenn bleiben wirwolgelen. Die sund undKolleginnen belastbar bleiben und Kollewolgen Die len. haben Kolleginnen die Angebote und Kollefleißig genutzt. gen habenIn dievielen Angebote Gesprächen fleißig wurde deutlich, genutzt. In vielen dass der Gesprächen Gesundheitstagdeutlich, wurde nicht nur dassneugierig der Gesundgemacht, sondern heitstag nicht nur auchneugierig dazu geführt gehat, dass macht, sondern so mancher auch dazu auchgeführt Anregungen hat, dassfürsoden mancher Alltag auch mitgenomAnremen hat,für gungen dieden derAlltag eigenen mitgenomGesundheit zuträglich men hat, die der sind. eigenen GesundheitDamit zuträglich wird sind. ein bzw. - richtiger sogar Damit - daswird wichtigste ein bzw.Ziel - richtiger solcher Veranstaltungen angestrebt, denn

sogar - das wichtigste Ziel Gesundheitsvorsorge kannsolcher nur dann gelingen, wenn Veranstaltungen angestrebt, sie auchdenn täglich gelebt wird. Diesbezüglich Gesundheitsvorsorge kann nur gab der dann gelingen, Gesundheitstag wenn siedann auchauch tägreichliche lich gelebt Anregungen. wird. Diesbezüglich gabMan der Gesundheitstag kann also die dann Hoffnung auch haben, dass, reichliche Anregungen. durch den Gesundheitstag Man kann veranlasst, also die wieder Hoffnung etwas mehr über haben, dass,den durch Wertden derGesundeigenen Gesundheit heitstag veranlasst, nachgedacht wieder wurde, etwas was fürüber mehr sichden schon Wert ein der großer eigenen Gewinn ist. Gesundheit nachgedacht wurde, wasAls fürBeteiligter sich schonhat ein die großer Nieren GeSelbsthilfe winn ist. Hamburg e.V. an einem AlsTisch Beteiligter über Nierenversagen, hat die Nieren Dialyse undHamburg Selbsthilfe Organspende e.V. an inforeimiert.Tisch nem Immerhin über wurden Nierenversagen, an jedem der beiden Dialyse undTage Organspende 17 Organspendeinforausweise miert. Immerhin einlaminiert. wurden Auch an jedem daran zeigtbeiden der sich das Tage große 17 OrganspendeInteresse der Zoll-Mitarbeiter ausweise einlaminiert. während Auch derdaran zwei zeigt sich das große Interesse der Tage Zoll-Mitarbeiter während der zwei Tage

Organspende

ENTTÄUSCHT ODER DOCH OFFEN FREUDIG ÜBERRASCHT?! Der andere Bericht von den Gesundheitstagen des Hamburger Zolls Von Peter Stoetzer

ie Einladung für einen Organspende-Stand bei den „Gesundheitstagen im Hauptzollamt“ wirkte auf mich ganz besonders anziehend. Ich hatte gehofft, nun endlich einmal eine Prise Hasch oder ein gefälschtes Viagra in natura sehen zu dürfen. Vielleicht auch mal 5 Minuten in der Asservatenkammer allein bleiben zu dürfen und schnüffeln oder nippen. Nichts von alledem, auch keine Schuhe aus Kroko oder die Schlangenhaut für meinen Western Hut, die fehlgeleiteten Touris aus Afrika vom Zoll am Flugplatz abgenommen wurden. Dafür aber die große Überraschung. An 2 Tagen haben Stefan Drass und ich 34 Organspendeausweise in Folie laminiert, die vorher alle ordentlich ausgefüllt waren. Veranstalter und Veranstaltungsort der Gesundheitstage waren das HZA Hamburg-Jonas, Zivit und BDF Nord. Diese Amtskürzel musste ich mir erst einmal erklären lassen: HZA Hamburg-Jonas heißt Hauptzollamt Hamburg Jonas, Zivit steht

Foto: P. Stoetzer

für Zentrale IT Versorgung (Hauptrechenzentrum auch für den Zoll) und BFD Nord bedeutet Bundesfinanzdirektion Nord. Nun weiß ich zwar immer noch nicht, was Jonas bedeutet. Für mich bleibt eben dann Jonas der biblische Heilige aus Galiläa, dem ein Wal das Leben rettete. Der Wal bewahrte Jonas vor dem Ertrinken, in dem er ihn in seinem Bauch sicher an Land brachte. Andererseits ist Zoll auch aus den biblischen Zeiten bekannt. Brückenzoll, Salzsteuer und Vertreibung von Geldwechslern sind ja keine Erfindung unserer Tage, womit der Bogen zum Zoll geschlagen ist. Doch Kerstin Kühn, Mitglied der NiSHH seit sie aus Berlin an die Hamburger Elbe gekommen war, arbeitet beim Zoll und hatte alles trefflich vorbereitet. Sicherheits-Plakette zum Betreten, Parkplatz in der Tiefgarage, Namensschild, Tisch, Strom und für die Mittagspause ein codierter Schlüssel, so dass wir auch Mal bei den vielen anderen Ständen in den 4 belegten Stockwerken unser Wissen erweitern konnten, alles

stimmte. Wir brachten unser Einschweißgerät mit, Blanko Organspendeausweise und Broschüren nebst Postern. Und dann eine hoch motivierte Kollegenschaft, die alle bei uns vorbeikamen und, sofern nicht schon vorhanden, einen Organspendeausweis ausfüllten. Danke den Kolleginnen und Kollegen von Kerstin, auch dem einen, der, seit Jahren für mich zum ersten Mal wieder, einen Ausweis mit „Kein-Organspender“ ausfüllte. Auch dafür ist der Ausweis schließlich vorgesehen. Kerstin ist in unserem Bundesverband Niere e.V. in leitender Funktion im Vorstand. Doch dieser Einsatz zeigte, dass sie auch bei uns im Norden der Sache der Nierenkranken erfolgreich dient. Danke, Kerstin, für diese Aktion. Ich weiß nun, dass Akupunktur gut für die verspannten Muskeln eines Transplantierten ist, denn die Damen von diesem Stand waren ganz hervorragend effizient - an meinem Rücken mit Nadeln, Massage und Senfglasdeckel-Schruppen i n f o Nr. 153/März 2010

Damals...

MEINE TRANSPLANTATION IN HANNOVER 1977 Obwohl die Zahl der Transplantationen in den 70er Jahren in Deutschland noch deutlich niedriger war als heute, waren die Wartezeiten für uns Patienten in der Regel erheblich geringer, denn viele von uns waren noch sehr zögerlich, das Risiko einer Transplantation einzugehen. Außerdem war die Zahl der behandelten Dialysepatienten natürlich insgesamt noch niedrig. Auf ein Detail der folgenden Erfahrungen, von denen unser Mitpatient Hans Jürgen Pütz im Winter 1978 berichtete, sei hier hingewiesen, weil es symptomatisch für die Zeit war: So wie Herr Pütz, berichteten fast alle über den großen Appetit, den sie nach ihrer Transplantation erlebten. Dies war eine Folge der hohen Cortison-Dosen, die damals gegen die Abstoßung verabreicht wurden. 60, 50 oder 40 mg täglich während der ersten Wochen und Monate war Standard. Dass die Ärzte nicht unbedingt darauf erpicht waren, ihre Patienten mit Mondgesichtern wieder nach Hause zu schicken und sie, wie zum Beispiel besonders in der Klinik in Hannover, einer recht strikten Kalorien-Diät unterwarfen, ist nachvollziehbar. Dieses Problem ist inzwischen - dank zusätzlicher effektiver Immunsuppressiva und vieler im Laufe der Jahrzehnte gesammelter Erfahrungen - passé. Aus der IkN-Information Nr. 24/April 1978 Nach einem Gespräch mit Hans Jürgen Pütz. Für diese Ausgabe ausgewählt, aufbereitet und kommentiert von Gisela und Jochen Brandtner

err Pütz, Sie sind gerade aus dem Urlaub zurückgekommen. Trinken wir ein Glas auf viele weitere Urlaubsreisen. Zum Wohl auf Sie und die neue Niere. Was ist es für ein Gefühl, so als Transplantierter zum ersten Mal wieder ohne Dialyse zu verreisen? Die letzten fünf Jahre mit der Dialyse sind eigentlich ausgelöscht, fast vergessen. Das ist

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wohl so das erste, was man nach der Transplantation empfindet, wenn alles gut läuft, dass man nicht mehr an die Dialyse denkt.

Wie lange waren Sie vorher an der Dialyse? Ich habe im Februar 1972 mit der Dialyse angefangen, war aber vorher schon in Behandlung. Zuerst zwölf Peritonealdialysen, dann Training zur Heimdialyse.

Was hat bei Ihnen den Entschluss ausgelöst, sich trans-

plantieren zu lassen? Herr Pütz: Das wollte ich von Anfang an. Dr.Bünger (er war damals Leiter der Nierenabteilung im AK Heidberg) hatte es empfohlen, und das Beispiel einer Mitpatientin, bei der schon damals alles so gut gelaufen war, hat mich positiv beeinflusst. Frau Pütz: Die Heidberger Ärzte haben uns in mehreren Gesprächen die Transplantation empfohlen. Damals wurde allerdings noch

zur Transplantation in Heidelberg geraten, weil man hier in Eppendorf noch keine Erfahrung besaß. Herr Pütz: Wie gesagt, im Februar '72 habe ich mit der Dialyse begonnen, und bereits im August wurde mir zum ersten Mal eine Niere angeboten. Das heißt, ich war bei dem Anruf nicht zu Hause, und nach mehreren Anrufen hin und her war es dann zu spät für eine Transplantation, weil man damals die Niere nicht so lange konservieren konnte. Für den Zeitpunkt war die Chance vorbei. Aber ich dachte, wenn das so schnell geklappt hat, gibt es sicher bald eine neue Möglichkeit. In den nächsten Jahren bestand dann auch eine Verbindung nach Eppendorf. Allerdings war Dr. Bünger dann in der Zwischenzeit anderer Ansicht geworden über Transplantationen, und da ich fast vier Jahre nichts mehr davon gehört hatte, habe ich mich Anfang 1976 nach Hannover gewandt. Ich wurde dort untersucht und für gut geeignet gehalten.

Wie lange hat es dann noch gedauert, bis Sie den entscheidenden Anruf erhielten, und wie war Ihre Stimmung in der Wartezeit? Herr Pütz: Ja, das war eigentlich eine ziemliche Anspannung. Jedes Mal, wenn abends das Telefon läutete, dachte ich es wäre Hannover. Frau Pütz: Wir haben uns nach dem Reinfall beim ersten Mal einen Anrufbeantworter angeschafft, damit wir nicht wieder den Anruf verpassten. Aber im Laufe der Wartezeit wird man dann doch wieder nachlässiger, und wir haben den Apparat dann doch nicht mehr benutzt. Herr Pütz: Anfang April '76 kam dann eines Abends ein Anruf aus Hannover. Ich war gerade an

der Dialyse und sollte diese erst beenden. Ein Freund fuhr mich dann um zehn Uhr abends nach Hannover.

Was denkt man bei dieser Fahrt? Hatten Sie Angst vor der eigenen Courage? Nein, Angst hatte ich nicht. Ich hatte die Einstellung: Entweder hast du Glück oder eben nicht, wobei ich alles eigentlich ganz positiv sah. Ich habe mehr daran gedacht, wie es wohl hinterher sein würde, wenn man wieder normal leben kann. Aber man kann sich das eben doch nicht so recht vorstellen.

Sind Sie noch gleich in der Nacht operiert worden? Ja, aber das kam dann alles ganz anders. Man hatte mich vorbereitet zur Operation, ich hatte auch schon die entsprechenden Spritzen bekommen, als ich so im Unterbewusstsein hörte: "Alles zu Ende, die Niere haut nicht hin!" Als ich wieder richtig wach war, wurde mir erklärt, man hätte erst nach der Entnahme der Niere festgestellt, dass diese verhältnismäßig groß war, hat sie dann noch untersucht und herausgefunden, dass der Spender nicht gesund gewesen war. Die Niere war auch geschädigt, und so war es gut, dass ich sie nicht bekommen habe. Meine Familie hat ganz schön gestaunt, als ich nach einem Tag schon wieder zu Hause ankam.

Wie ist nun die Stimmung nach so einer "BeinaheOperation"? Herr Pütz: Im ersten Moment hat man eigentlich das Gefühl, noch mal davongekommen zu sein und ist ganz froh darüber. Frau Pütz: Ja, ich war auch froh, dass es nicht geklappt hatte und ich meinen Mann erst mal wieder hatte.

Und wie ging es dann wei-

ter? Wie bekamen Sie dann endgültig "lhre" Niere? Schon eine Woche später war ich wieder dran. Und eigentlich war es gut, dass ich sozusagen eine Generalprobe gehabt habe. Nun war alles schon bekannt.

Was haben Sie empfunden, als Sie aufwachten? Den ersten Tag verdämmert man eigentlich so, da habe ich gar nichts richtig registriert, nicht mal den Besuch meiner Frau habe ich mitbekommen. Die Operation dauerte immerhin über fünf Stunden, und ich war doch ziemlich vollgepumpt mit Giften. Als ich dann richtig wach war, sagte man mir gleich, dass alles gut funktionierte. So richtig begriff ich das zwar noch nicht, aber es war doch ein ganz tolles Gefühl. Als nächstes dann die erstaunliche Feststellung, dass ich überhaupt keine Schmerzen hatte. Was allerdings davon kam, dass laufend Medikamente zur Schmerzlinderung gespritzt wurden. Dafür und auch für andere Spritzen bekommt man einen Dauerkatheter. Die ersten drei bis vier Tage ist man überhaupt an ziemlich viele Schläuche angeschlossen: Katheter zum Spritzen, Blasenkatheter, Sauerstoff. Sobald man die los ist, fühlt man sich schon wesentlich freier. Aufstehen muss man schon am ersten Tag. Man nimmt vorsichtig die Schläuche, die aus der Narbe herausgucken, in die Hand und humpelt damit langsam zur Toilette.

Ihre Niere hat von Anfang an gut funktioniert, nicht wahr? Ja, man sagte mir gleich, ich hätte schon siebeneinhalb Liter ausgeschieden. Zuerst, wenn der Katheter raus ist, muss man dauernd auf die Toilette, weil die Blase nicht mehr daran gewöhnt ist, größere Mengen Flüssigkeit zu i n f o Nr. 153/März 2010

fassen. Als ich dann nicht mehr im Einzelzimmer, sondern mit anderen Patienten zusammen lag, war immer einer von uns unterwegs zur Toilette, jeder musste auch nachts so fünf- bis, sechsmal raus. Die ersten vier Wochen ist man noch etwas unsicher, ob auch alles gut klappt. Man soll sich nicht besonders schonen, sondern alles tun, wozu man Lust hat.

nur ein Tag Unterschied, aber das macht doch unheimlich viel aus, und man wird dann ganz ungeduldig. Aber nach fünf Wochen war es bei mir dann auch so weit.

Mannheim stammt, der am 31.12. Geburtstag hatte. Ich werde in Zukunft diesen Tag auch ein bisschen mitfeiern. Aber ich denke nicht ständig daran.

Und wie oft müssen Sie jetzt noch zur Nachuntersuchung?

Was ist Ihrer Meinung nach ausschlaggebend für den Erfolg einer Transplantation?

Hatten Sie oder auch einer Ihrer Mitpatienten in der Zeit in Hannover auch mal eine Phase, in der es Ihnen schlecht ging?

Wie sieht es jetzt mit der Diät aus?

Drei Wochen nach der Transplantation bekam ich morgens plötzlich Fieber, konnte kaum Wasser lassen. Die Niere wurde abgetastet, ob sie hart war, was auf eine Abstoßung schließen lässt. Ich bekam Lasix, dann Cortison und Bestrahlung. Das war alles ziemlich zermürbend, vor allem, weil ich dabei auch mit Krebskranken zusammenkam. Durch diese starke Belastung war ich psychisch ziemlich im Keller. Auch die Werte wurden schlechter, und ich malte mir im stillen schon aus, dass ich wieder an die Dialyse müsste. Da die Fistel dicht war, hätte dann erst wieder eine neue gebaut werden müssen.

Was hat Ihnen in dieser Zeit am meisten geholfen? Am meisten wohl die Telefongespräche und Besuche meiner Frau. Aber auch die Mitpatienten. Man möbelt sich gegenseitig auf und versucht, sich Mut zu machen. Es herrscht dort ein starkes Zusammengehörigkeitsgefühl. Man duzt sich auch sofort mit allen. Soviel das gegenseitige Mutmachen auch hilft, so belastend ist aber zum Beispiel auch, wenn ein anderer, der gleichzeitig mit einem selbst transplantiert wurde, eher nach Hause darf. Bei mir war das

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Zuerst musste ich zweimal in der Woche nach Hannover, jetzt macht Heidberg die Untersuchungen alle drei Wochen.

Praktisch gar keine, nur muss ich sehr viel Quark essen.

Sie sind wohl kein QuarkFan, lieber mal ein Bier, oder? Jas das stimmt. In Hannover haben wir uns aus der Kantine auch immer Bier geholt. Das spült die Niere durch. Überhaupt ist es ja ziemlich ungewohnt, nun wieder so viel trinken zu müssen. Plötzlich wieder zwei bis drei Liter. Durch das Cortison bekommt man einen Riesenhunger. Viel zu essen gibt's in der Klinik nicht. Man wird aber trotzdem dicker, die bewussten Hamsterbacken. Das Cortison bewirkt übrigens auch einen stärkeren Bartwuchs. Früher brauchte ich mich nur einmal am Tag zu rasieren, jetzt zweimal. Während der Dialyse habe ich kaum geschwitzt. Das hat sich jetzt auch geändert. Einmal hat man mehr Flüssigkeit durch das Trinken, und das Cortison bewirkt auch Schwitzen. Das ist ziemlich lästig, weil man immer aufpassen muss, dass man sich nicht erkältet, wenn man so klitschnass geschwitzt ist.

Empfinden Sie nun als fremd? Ist dig bewusst, dass nem anderen stammt?

die Niere Ihnen stänsie von eiMenschen

Nein, ich weiß, dass sie von einem Einunddreißigjährigen aus

Einmal, dass man vorher gut dialysiert war, obwohl gerade bei guter Dialyse wohl die Bereitschaft zur Transplantation geringer ist. Aber man hat dann wohl ein besseres Durchhaltevermögen und kann den Belastungen besser standhalten. Ich habe dort auch einen Mitpatienten erlebt, der sehr labil war. Ich hatte den Eindruck, der hatte mit seinem Leben abgeschlossen, er wirkte völlig apathisch. Der ist dann auch gestorben. Ich weiß nicht woran, aber ich bin der Meinung, der hätte sich nicht transplantieren lassen sollen. Man muss selbst der festen Überzeugung sein, dass alles gut geht. Dann schafft man das auch. Ich persönlich bin froh, dass ich es gewagt habe und würde mich freuen, wenn ich einigen anderen auch den Anstoß dazu geben könnte.

Darauf noch einmal Prost! Auf weitere erfolgreiche Transplantationen. Und herzlichen Dank für dieses Gespräch. Das Gespräch mit Herrn Pütz führte Jochen Brandtner

Jahresfeier 5. Januar 2010 - mit Highlight Von Christa Marsig Zum zweiten Mal feierten wir unsere ursprüngliche Weihnachtsfeier im Neuen Jahr, jetzt in unsere Jahresfeier umbenannt. Es hatten sich 53 Personen angemeldet, wovon leider 3 wieder kurzfristig absagen mussten. Im Preußenzimmer fanden wir unsere Tafel gedeckt – also in unserem traditionellen Treff- Zimmer. Wir saßen eng, aber es klappte! Das Essen war sehr schmackhaft und auch sehr reichlich und der Nachtisch ließ keine Wünsche offen. Wir waren eine nette lebhafte und zufriedene Gesellschaft! Der hohe Geräuschpegel bestätigte die lebhaften Unterhaltungen an allen Tischen. Zu späterer Stunde trat dann unser Überraschungsgast „Serge“ auf. Serge ist Zauberkünstler und Bauchredner. Er hatte uns wirklich verzaubert! Seine Seil- und auch Kartentricks sind, selbst bei dichtem Hinsehen, nicht enträtselt worden. Das absolute Highlight war sein Auftritt als Bauchredner mit seinem vorlauten, frechen aber sehr liebenswert lebendigen Geier. So mancher aus unseren Reihen wurde auf die Schippe genommen, was immer für großes Gelächter sorgte. Die Darbietungen waren einfach köstlich – wir bogen uns vor Lachen. Serge unterhielt uns eine Stunde lang – mit riesigem Erfolg! Lachend und gut gesättigt gingen wir dann nach Hause – ein gelungener Abend Den folgenden Artikel haben wir für Sie gelesen:

Bei Verstopfung lieber zunächst Ernährung umstellen als Abführmittel nehmen Die Häufigkeit von Stuhlgang variiert bei den meisten Menschen von dreimal täglich bis zu zweimal in der Woche. „Eine Verstopfung liegt dann vor, wenn jemand weniger als zweimal pro Woche Stuhlgang hat und dabei stark pressen muss. In sehr vielen Fällen wird eine Verstopfung durch die Lebensweise der Betroffenen verursacht, wie zum Beispiel durch zu geringe Flüssigkeitszufuhr, ballaststoffarme Ernährung, zu wenig Bewegung und wiederholter Unterdrückung des Stuhlgangreizes. Daher reichen oftmals einfache Maßnahmen, wie eine ballaststoffreiche Ernährung mit viel Vollkornprodukten und reichlich frischem Obst und Gemüse sowie eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr von 1,5 bis 2 Litern, um die Darmträgheit in den Griff zu bekommen“, empfiehlt Prof. Richard Raedsch vom Berufsverband Deutscher Internisten (BDI). „Abführmittel sollten auf keinen Fall über einen längeren Zeitraum genommen werden, ohne dass ein Arzt die Ursachen einer Verstopfung abgeklärt hat.“ Auch durch regelmäßige Bewegung kann man die Darmtätigkeit unterstützen. „Zudem sollte dem Stuhldrang immer nachgegeben werden, man sollte ihn nicht aus Zeitgründen unterdrücken“, rät Prof. Raedsch. „Einige Minuten Bauchmassage entlang des Dickdarms vor dem Aufstehen oder ein Glas Wasser oder Fruchtsaft in nüchternem Zustand können den Stuhldrang erhöhen.“ Sollten diese Maßnahmen keine Verbesserung bewirken, kann die Verdauung durch Quellmittel wie Leinsamen, Flohsamen und Kleie angeregt werden. „Diese Ballaststoffe wirken nur, wenn ausreichend Flüssigkeit zum Quellen vorhanden ist. Daher muss man bei der Einnahme immer reichlich mindestens trinken, möglichst 2-3 Tassen oder Gläser à 200 ml“, erklärt der BDI-Experte. Osmotisch wirksame Abführmittel wie Milchzucker oder Macrogol erhöhen den Wassergehalt im Stuhl, indem sie dem Körper die Flüssigkeit entziehen. „Dies sind sanfte Wirkstoffe, die gut helfen und auch längerfristig eingenommen werden können“ erläutert Prof. Raedsch. Stimulierende Abführmittel verstärken die Darmbewegung so dass der Speisebrei schneller transportiert wird und steigern die Flüssigkeit von Flüssigkeit und Mineralien in den Darm. „Zu diesen Arzneimitteln gehören die synthetische Wirkstoffe Bisacodyl und Natriumpicosulfat. Pflanzliche Präparate aus Sennesblättern sollten nur kurzzeitig eingenommen werden“, rät Prof. Raedsch. „Der Körper verliert sonst sehr viel Wasser und Mineralstoffe, der Darm gewöhnt sich an die Stimulation und wird noch träger.“ Weitere Informationen zu medizinischen Themen finden Sie auf dem Patienteninformationsportal des BDI www.internisten-im-netz.de. Redaktion „Internisten im Netz“ des Berufsverband Deutscher Internisten e.V., 65005 Wiesbaden

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Einladung für den

Der Vorstand der Nieren Selbsthilfe Hamburg e.V. lädt alle Mitglieder und Interessierten zur 40.

im Kulturhaus Eppendorf, Martinistraße 40, ein. Parkplätze vor dem Haus nur in beschränkter Zahl Bus 20 und 25 bis Krankenhaus Bethanien Bus 22 und 39 bis Tarpenbekstraße Bus 34 und 114 bis Eppendorfer Marktplatz U-Bahn-Linie U 1 und U 3 bis Kellinghusenstraße

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Tagesordnung I.

Beginn 18.30 Uhr: 1.

Begrüßung

2. 3.

Feststellung der ordnungsgemäßen Ladung Berichte über Tätigkeiten des Vereins in 2009 und Vorstellung der Pläne und

Termine für 2010 wie Tag der Organspende, Patienten-Seminar, „Du und Deine Welt“ - Messestand etc. Bericht des Elternkreises nierenkranker Kinder und Jugendlicher in der Nieren Selbsthilfe Hamburg mit Antrag auf Bewilligung von EUR 6.000,- für die Ferien -Dialysereise 2010

Berichte weiterer Beisitzer, die den Vorstand bei ihrer Arbeit unterstützen

Aussprache zu den Berichten

7. 8.

Bericht der Kassenprüfer und Antrag auf Entlastung des Vorstandes Bestimmung eines Wahlleiters und Neuwahl der Kassenprüfer. Wir freuen uns auch über neue Bewerberinnen und Bewerber, denn wir sehen

9. 10.

die Kassenprüfung als eine wichtige Aufgabe an. Anträge Verschiedenes

II.

Um ca. 20.00 Uhr: Referat zur 40. Mitgliederversammlung. Wir haben einen Dialysearzt angefragt, der zum Thema der Arbeitsteilung zwischen den Selbsthilfegruppen, den Ärzten und Dialysepraxen sowie dem UKE (mit dem Netzwerk Neue Niere) oder Transplantationszentren befassen soll. „Alle haben ein Ziel, nur wer kann was am besten?“

II.

Um ca. 20.30 Uhr: Wir laden zu einem Imbiss mit Getränken ein. Ca. 21.00 Uhr Ende der Veranstaltung.

Über Ihr zahlreiches Erscheinen freut sich der Vorstand!

Peter E. Stoetzer, Vorsitzender

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Termine Nieren Selbsthilfe Hamburg

Einmal im Monat sehen sich Dialysepatienten Transplantierte Angehörige und Gäste beim

Treffpunkt meistens dienstags

(Termine nebenstehend)

im Logenhaus

Moorweidenstraße 36 Nähe Dammtorbahnhof Metrobusse 4 und 5 (Haltestelle Staatsbibliothek) (Zugang über Logenhaus-Restaurant)

um 19.oo Uhr 18

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Dienstag, 6. April 2010

Kulturhaus Eppendorf Sonntag, 30. Mai 2010

 Mitgliederversammlung Eine gesonderte Einladung mit der Tagesordnung finden Sie in dieser Info Ausgabe (bitte umblättern) Der Vorstand hofft auf rege Teilnahme. Wir haben einem Dialysearzt angefragt, der für lebhafte, interessante Referate bekannt ist

 Busausflug

Es geht wieder zu einem interessanten Ziel in Norddeutschland. Einzelheiten werden wir Ihnen noch mitteilen.

Sonnabend, 5. Juni 2010

 Tag der Organspende

Mai, Juni, Juli, August

 Kein Treffpunkt Wegen Busausflug und Tag der Organspende gibt es keine zusätzlichen Treffpunkttermine im Mai und Juni. Im Juli und August fallen sie traditionell aufgrund der Ferienzeit aus. Wir planen auf vielfachen Wunsch die Wiederholung eines sehr interessanten Referates in der 2 Jahreshälfte. Seien Sie gespannt.

So geht es 2010 weiter: 7. September - 5. Oktober - 2. November - 7. Dezember

Termine auch auf unserer Homepage: www.Nieren-Hamburg.de Weitere Fragen beantwortet Ihnen: Peter Stoetzer Telefon: 040 – 85 33 79 36, Fax: 890 17 72 oder eMail: PStoetzer@AOL.com

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Feriendialyse 2009 des Elternkreises

FÜNF TAGE

WUNDERBARE AUF USEDOM

Von ursprünglich neun angemeldeten Familien sind am Ende fünf mit zur Freizeit gefahren, die das erste Mal auf der Insel Usedom stattfand, nachdem die Klinik in Binz leider Ihre Pforten schließen musste. In Usedom ist übrigens mit Frau Dr. Zimmering (ehemals Charite Berlin) eine versierte Kindernephrologin vor Ort.

Von Jana Laskowsky

ieses Jahr fand die Feriendialyse das erste Mal in Kölpinsee auf Usedom statt. Nach der Aufnahme in die Rehaklinik und kurzem Auspacken der Koffer, ging ich mit meiner Mutter und meiner Schwester die Umgebung erkunden, welche sich als wunderschön heraus stellte. Der Strand war nur wenige Minuten zu Fuß entfernt. Außerdem gab es einen Naturschutzpark mit dem "Kölpinsee" und einem Waldgebiet. Am Samstagabend saßen wir alle kurz zusammen, um das Programm für die kommenden Tage zu besprechen. Wir einigten uns dann schließlich darauf, am Sonntag Minigolf zu spielen und am Dienstag die Phänomenta in Peenemünde zu besuchen. Am Sonntagmorgen mussten wir leider feststellen, dass Minigolf aufgrund des schlechten Wetters nicht möglich war. Wir ließen unsere Stimmung davon allerdings nicht trüben und beschlossen spontan, eine Ausstellung von chinesischen Tonkriegern in dem Ort

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Ückeritz zu besuchen. Die Ausstellung war sehr interessant und im Anschluss konnte man noch selber in einer Sandgrube nach "Edelsteinen" suchen und sogar ein paar als Souvenir mit nach Hause nehmen. Trotzdem kamen wir zu dem Entschluss, dass insgesamt ca. 60,00€ für eine Ausstellung, in der man nach 45 Minuten alles gesehen hatte, vielleicht doch etwas überteuert war. Nach der Ausstellung beschlossen wir noch einmal in das wunderschöne Heringsdorf zu fahren, um dem Ausflug - mit einer Tasse Kaffee oder einer besonders leckeren heißen Schokolade beim Bäcker und ein wenig Shopping an der Promenade - einen harmonischen Ausklang zu geben. Am Montag konnte dann jeder selbst entscheiden, was er an dem Tag unternehmen wollte. Wir meine Mutter, meine Schwester und ich - entschieden uns dafür, mit der Usedomer Bäder Bahn nach Ahlbeck zu fahren, um uns die berühmte Seebrücke anzuschauen. Trotz starken Windes entschieden wir uns, eingepackt in dicker Jacke mit Mütze und Schal, einmal bis zum Ende der Seebrü-

cke zu gehen. Es war einfach ein unglaubliches Erlebnis zu sehen, wie die hohen Wellen gegen die Brücke schlugen. Am Dienstagnachmittag fuhren wir dann alle mit der Bahn nach Peenemünde zur Phänomenta. Dieser Ausflug hat mir besonders gut gefallen. In der Phänomenta konnte man mit verschiedenen Experimenten zum Selber ausprobieren die faszinierenden Gesetze unseres Universums erfahren. Es gab zum Beispiel faszinierende optische Täuschungen und andere lehrreiche Experimente. Es war wirklich ein tolles Erlebnis, an dem die Erwachsenen und die Kinder viel Spaß hatten. Leider neigten sich am nächsten Tag die Ferien schon ihrem Ende zu. Wir hatten fünf wunderbare Tage auf Usedom und ich würde mich sehr freuen, wenn wir die Feriendialyse auch im nächsten Jahr wieder dort verbringen könnten. Zum Schluss möchte ich mich noch einmal beim Elternkreis nierenkranker Kinder bedanken, die diese Feriendialyse ermöglichten 

Feriendialyse 2009 des Elternkreises

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Feriendialyse 2009 des Elternkreises

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Diät

Kurz gesagt könnte hier auch stehen: Wenn Sie abnehmen wollen, dann kontrollieren Sie sich beim Essen, essen Sie weniger und treiben Sport oder bewegen Sie sich mehr. Es sagt sich auch in mehr Worten und wissenschaftlich eindringlicher, wie der nachfolgende Artikel bestätigt und dessen Beherzigen sich lohnt.

DIÄTEN

MACHEN DICK UND KRANK!

Bei der „Lebensaufgabe Abnehmen“ wiegt die Frage nach dem WARUM? doppelt schwer Von

nzwischen gilt wissenschaftlich als gesichert: Diäten machen dick und krank - und sie können zu Essstörungen führen. Trotzdem wimmelt es gerade zu Jahresbeginn von Abnehmtipps und „Diätrevolutionen“. Dabei kennt jeder „Diätler“ auch den gefürchteten JoJo-Effekt: Nach Ende der zeitlich begrenzten Abspeckkur sorgt das körpereigene „Energiesparprogramm“ schnell für frische Fettpfunde, um gegen die nächste Hungersnot gewappnet zu sein. „Wie zerronnen, so gewonnen - nach Ende der Diät werden Sie ruckzuck wieder schwerer“, erklärt Ernährungswissenschaftler Uwe Knop, Autor des ersten Buchs zur Kulinarischen Körperintelligenz. Er rät grundsätzlich von Diäten ab, nachdem er für sein Buch mehr als 150 aktuelle Studienergebnisse und über 50 Expertenstatements kritisch analysiert hat. Stattdessen empfiehlt er, das Entfettungsvorhaben schonungslos zu hinterfragen, bevor man sich der

„Lebensaufgabe stellt.

Abnehmen“

Warum raten Sie von Diäten ab ? Knop: „Finger weg von Diäten. Sie sind wie trojanische Pferde, die Gutes vorgaukeln aber stattdessen Unheil in Ihrem Körper anrichten - sie machen dick und krank und können zu Essstörungen führen. Mittlerweile ist klar: Diäten entwässern und entfetten vielleicht kurzfristig. Aber nach Beendigung bewirken die Abspeckkuren genau das Gegenteil: Sie werden ruckzuck wieder schwerer aufgrund der schnellen Fetteinlagerung. Das ist der bekannte JoJo-Effekt. Damit schützt sich Ihr Körper vor der nächsten Hungersnot. Außerdem kann es bereits während der Diät zum „Entzugssymptom“ Heißhungerattacke kommen, die in unkontrollierte Fressorgien mündet.“

Warum sprießen denn derzeit neue Diäten wie Pilze aus dem Boden ? Knop: „Gute Frage. Wenn ir-

gendeine der bisherigen Abspeckkuren dauerhaft schlank machen würde, dann gäbe es nicht alle paar Tage neue Diäten. Daran sieht man: Diäten sind nutzlos. Außer für die Anbieter, die immer wieder neue Entfettungskuren anpreisen können, weil die Vorherigen die „Diätler“ noch dicker gemacht haben - so einfach erhält man sich seine Zielgruppe in einem Milliarden-€-schweren Markt. Eigentlich müsste jedem aufgrund der dauernd neuen „revolutionären Diäten“ inzwischen klar sein: Irgendetwas stimmt hier nicht. Daher lassen Sie sich Ihrer Gesundheit zuliebe nicht mit unhaltbaren Schlankversprechen locken!“

Was sollen denn diejenigen nun machen, die abnehmen möchten ? Knop: „Die wichtigste Frage, die sich jeder Abnehmwillige vor Beginn einer Hungerkur grundehrlich beantworten sollte, die lautet: „Warum bin ich so schwer?“ Oftmals ist nämlich i n f o Nr. 153/März 2010

nicht das Echte Essen zur Lebenserhaltung die Ursache der überflüssigen Pfunde, sondern Probleme im Alltag, die zu hungerfreiem Essen führen. Da ist eine Abspeckkur genau der falsche Weg.“

Was meinen Sie mit hungerfreiem Essen ? Knop: „Wenn Sie beispielsweise aus eingefahrener Routine frühstücken, weil es ja so gesund sein soll. Oder aus Langeweile, Frust oder Einsamkeit Leckereien in sich hineinstopfen. Auch Stress mit Völlerei zu „bekämpfen“ - all das ist hungerfreies Essen. Hier gilt die erste Frage nach dem „Warum esse ich, obwohl ich keinen echten Hunger habe?“ Anschließend sollten Sie die Auslöser dieses „kompensatorischen Essens“ beseitigen, bevor Sie überhaupt an eine Diät denken. Wenn Sie kochendes Wasser abkühlen möchten, dann müssen Sie auch den Wasserkocher abschalten, anstatt von oben kalte Luft drauf zu pusten.“

Also erst die Gründe herausfinden, warum man isst ? Knop:. „Genau. Gehen Sie in sich und durchleuchten Sie Ihr Leben ohne Scham und Scheu: Wo ist der Stress, wo ist die Langeweile, wo sind die Routinen, die mich ohne Hunger essen lassen? Aus welchem Grund habe ich mir einen emotionalen Schutzpanzer aus Fett angefuttert? Wann tröste ich meine Seele mit Essen? Da sollten Sie ansetzen, denn genau das setzt bei Ihnen an. Eliminieren Sie die Ursachen des hungerfreien Essens und einige Kilos verschwinden dann von ganz allein.“

Und was ist mit denen, die wirklich nur essen, wenn sie echten Hunger haben, aber trotzdem abnehmen möchten ?

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Knop: „Gerade diese Menschen sollten Ihr Vorhaben kritisch hinterfragen! Denn jeder Körper hat einen sogenannten Setpoint, das ist sein persönliches Wohlfühlgewicht, das maßgeblich durch die Gene festgelegt wird. Dieses individuelle Idealgewicht verteidigt Ihr Körper. Warum also wollen Sie abnehmen? Wenn Sie sich beispielsweise aus optischen Gründen von Ihrem natürlichen Setpoint runterhungern wollen, also etwa um dem künstlichen Körperideal unserer Gesellschaft nahe zu kommen, dann machen Sie sich auf einen lebenslangen Kampf gegen Ihren eigenen Körper bereit. Er wird sich mit allen Mitteln gegen die Zwangsreduzierung seines Wohlfühlgewichts wehren.“

Nun haben gerade zum Jahreswechsel viele Menschen den „guten Vorsatz“ getroffen: „Ich will abnehmen!“ Was sollen sie machen ? Knop: „Ist die Entscheidung für den Kilokampf gefallen, dann ist es völlig egal, mit welcher Hungerkur Sie abnehmen. Große Studienanalysen kommen immer wieder zu dem eindeutigen Ergebnis: Wichtig ist nur die negative Energiebilanz. Sie müssen also nur weniger essen, als Ihr Körper verbraucht. Das bedeutet auch: Ein freies Essverhalten ist nicht mehr möglich, Sie müssen Ihre Nahrungsaufnahme kontrollieren. Schauen Sie daher bei professionellen Institutionen nach einem maßgeschneiderten Programm, das am besten zu Ihren kulinarischen Vorlieben und individuellen Essgewohnheiten passt. So halten Sie wenigstens die emotionalen Entbehrungen von Lust & Freude am Essen so gering wie möglich. Was Sie wann am Tag essen, ist egal. Es muss

einfach nur zu wenig sein - hier hilft auch mehr Bewegung. Aber seien Sie sich ernsthaft bewusst: Sie treten entweder eine Lebensaufgabe an oder Sie werden nach Ende der Diät bei gewohntem Essverhalten wieder zunehmen und wahrscheinlich mehr wiegen als vorher. Daher sollte die Entscheidung, den Kilos den Kampf anzusagen, wohl überlegt sein.“

Ist es denn grundsätzlich nicht besser abzunehmen, wenn man Übergewicht hat auch wenn es das körperliche Wohlfühlgewicht ist ? Knop: „Die Frage vorher lautet: WAS ist denn überhaupt Übergewicht? Aktuelle Analysen der wissenschaftlichen Literatur zeigen beispielsweise, dass der als „Übergewicht“ bezeichnete BMIBereich zwischen 25 und 30 das längste Leben garantiert - und eine Adipositas Grad I, also BMI 30 bis 35, keine erhöhte Sterblichkeit zur Folge hat. Vielleicht sollte Darwins berühmteste Aussage umformuliert werden in Survival of the biggest. Unabhängig davon: Mindestens genauso wichtig wie unspezifische BMI-Werte sind die subjektiven Werte Zufriedenheit und Wohlfühlfaktor. Wenn Sie mit sich zufrieden sind, Ihr Leben genießen und sich gesund und wohl fühlen, dann sollten Sie sich nicht von unpersönlichen Messgrößen dazu drängen lassen, an Ihrem Setpoint herumzudrehen - es könnte Ihrem Leben nicht nur viel Freude nehmen, sondern es sogar verkürzen!“

Letzte Frage: Wie isst man denn Ihrer Meinung nach grundsätzlich „gesund“ und richtig? Knop: „Vertrauen Sie Ihren Gefühlen Hunger und Lust, anstatt auf Ernährungsregeln oder päpste zu hören. Der Nutzen von

Regeln wie fünf Mal am Tag Obst und Gemüse zu essen, täglich zwei Liter Wasser zu trinken oder weniger Fleisch zu essen ist nicht belegt – es ist nicht mehr als eine Vermutung. Meine kritische Auswertung von über 150 aktuellen Studienergebnissen und mehr als 50 Expertenstatements entpuppte derartige „Volksempfehlungen“ als pseudowissenschaftliche Ernährungsratschläge ohne echte

Beweiskraft. Der „mündige EssBürger“, der braucht so was nicht, sondern er hat Vertrauen in den eigenen Körper - Vertrauen in die Kulinarische Körperintelligenz, die jeder von uns über die intuitiven Gefühle Hunger & Lust spüren kann. Essen Sie also nur, wenn Sie echten Hunger haben und zwar nur das, worauf Sie Lust verspüren und was Ihnen gut schmeckt. Es kommt dann weni-

Kinder E-Mail: kinderdialyse-Hamburg@DDeV.de

ger darauf an, was Sie essen, sondern dass Sie sich dabei wohl fühlen und genießen, bis Sie satt sind. Nur Ihr Körper weiß am besten, was gutes Essen für Sie ist, sonst niemand!“

Kontakt Uwe Knop Postfach 80 08 73 65908 Frankfurt a.M.

Jugend Internet: www.kinderdialyse-hamburg.bv-niere.de

Elternkreis nierenkranker Kinder und Jugendlicher in der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V. Konto-Nr.: 23 253 06 BLZ 201 900 03 Hamburger Bank von 1861

Spendenquittung zur Vorlage beim Finanzamt kann ausgestellt werden

Auf der Internetseite des Elternkreises finden Sie u. a. Termine, viele Berichte z. B. über die Feriendialyse, Kontaktdaten und Links zu anderen Selbsthilfegruppen Kontaktadresse:

Carsten Schroers, Reimerstwiete 4a, 21502 Geesthacht, Tel. 04152-70344, E-Mail: C.Schroers@t-online.de

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Damals...

UWE MAAß — 12 JAHRE DIALYSE Uwe Maaß war einer der allerersten chronischen Patienten, die dank der Dialyse überleben durften, und das zu einer Zeit, als man in Hamburg noch nicht in der Lage war, ihn zu versorgen. So musste er 1965 mehr als ein Jahr lang zwei Mal in der Woche nach Göttingen fahren, wo man schon weiter war und auch einige von den Patienten am Leben halten konnte, deren Nieren für immer versagt hatten. Die Geschichte, die Uwe Maaß hier erzählt, führt uns in die Anfänge der Dialyse in Deutschland zurück. Aus „Der Dialysepatient“/Mai 1978 Für diese Ausgabe ausgewählt, aufbereitet und kommentiert von Gisela und Jochen Brandtner

b die Bewohner von Neuenbrook wohl ahnten, was es mit dem jungen Mann für eine Bewandtnis hatte? Dem jungen Mann, dessen Auto da zweimal in der Woche zu nachtschlafender Zeit in der kleinen 600-Seelen-Gemeinde die Stille der Nacht durchriss? Damals im Winter 1965. Und auch im darauffolgenden Sommer. Und der dann müde und zerschlagen heim rollte, wenn sie, die Leute von Neuenbrook, schon wieder ans Schlafengehen dachten. Die meisten von ihnen hatten gewiss keine Ahnung. Sie hätten ihn vielleicht nicht einmal verstanden, wenn er ihnen erzählt hätte, was er machte. Selbst die Nachbarn trauten sich nicht recht, ihn zu fragen. Wie das so ist. Hinter seinem Rücken wurde vielleicht gemunkelt: „Weiß man

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doch. Diese Leute vom Bau! Erst saufen sie, dann haben sie's mit den Nieren. Hab ich gleich geahnt, konnte ja mit ihm nicht gut gehen!" Mit wem denn, werden Sie, verehrte Leser, fragen. Und wo liegt dieses Neuenbrook? Was ist das überhaupt für eine Geschichte? Hoffentlich sind Sie, verehrte Leser, ein wenig neugierig geworden. Ich jedenfalls bin es, als ich an diesem stürmischen, regnerischen Novembermorgen des Jahres 1977 von Hamburg auf der B5 durch das regennasse Neuenbrook rolle - nach Itzehoe. Trotz des arbeitsfreien Sonnabends habe ich meinen Wecker gestellt. Wir haben uns früh verabredet. Ich möchte wissen, wie das damals war, in den Anfangstagen der Dialyse in Deutschland. Hier in Itze-

hoe, wohin er 1968 von Neuenbrook übersiedelte, wohnt Uwe Maaß heute. Er ist einer derjenigen, der die Anfänge der Dialysebehandlung in Deutschland als Patient miterlebte. Als ich klingele, macht mir ein großgewachsener, schlanker Mann auf, dem ich nicht ansehe, dass er schon mehr als 12 Jahre mit der Dialyse lebt. Er hat wache Augen und eine gute Gesichtsfarbe. Vielleicht ist sein Gang ein wenig vorsichtiger, aber auch das fiele mir nicht auf, wäre ich nicht informiert, dass er einer der erfahrensten Dialysepatienten in Norddeutschland ist. Söhnke, sein fünfjähriger Sohn, ist schon wach. Seine Frau schläft noch. Sie hat als Nachtschwester im Itzehoer Krankenhaus eine der neun Nachtwachen im Monat hinter sich.

Und dann beginnt Uwe Maaß sich zu erinnern. Selbsterlebtes klingt in mir an. Der Augenarzt, den er 1960 wegen Augenflimmerns aufsucht, muss ein erfahrener Fachmann gewesen sein. Er verschreibt ihm keine Brille. Er schickt ihn statt dessen auf die Innere Station des Itzehoer-Krankenhauses. Bluthochdruck und Abweichungen von den Blutnormwerten. Eine fünfjährige Phase der Kontrollen, zwischenzeitliche Krankenhausaufenthalte, aber auch das unaufhaltsame Abwärts beginnen. Wie ernst sein Zustand ist, ahnt Uwe Maaß vielleicht. Sagen tut es ihm niemand. Und den Gedanken, dass es keine Hilfe geben könnte? Hat er ihn erwogen? „Nein", sagt er, „darüber habe ich mir keine Gedanken gemacht. Auch nicht, als es 1965 immer schlechter wurde und ich von Itzehoe ins Hamburger Krankenhaus Heidberg verlegt wurde. Damals war mir schon alles egal. Kopfschmerzen, Übelkeit und Abgespanntheit ließen mich nicht mehr viel denken. Alles lag wie im Nebel. Auch die Überlegungen, die Dr. Bünger und seine Ärzte über die Möglichkeiten einer Dialysebehandlung anstellten, habe ich nicht bewusst miterlebt." Göttingen oder Berlin", so erinnert sich Uwe Maaß, „hießen die Orte, die allein eine Überlebenschance für mich boten." Mit dem Krankenwagen nach Göttingen. Seine Mutter kommt mit. Sie nimmt sich ein Zimmer. Zwei Tage geht es noch. Dann wird es wohl höchste Zeit. Er wird an das PeritonealdialyseGerät angeschlossen, an die „Bauchspülung“, wie man sagte. „Sehr gern erinnere ich mich an den ersten Apfel, den ich wieder noch während der ersten PD - mit

Appetit aß. Und allmählich fing ich an, mich auch für die zwei Geräte zu interessieren, die gegenüber im Raum standen." Sechs Wochen muss Uwe Maaß an die PD. Manchmal bis zu 36 Stunden hintereinander. Inzwischen erhält er einen „Shunt“. Ein Kunststoffschlauch wird eingesetzt, der Arm dick umwickelt, immer in der Schlinge. Das war der bekannte Scribner-Shunt. Und dann wird ein Platz an der Hämodialyse frei. Es ist wieder einer gestorben. Einer von den vielen, die damals mit Uwe Maaß hofften, daß ihnen das Leben erhalten bleibt. Im Oktober 1965 ist das. „Endlich durfte ich nach Hause zu meinen Eltern. Über ein Jahr bis Februar 67 bin ich dann zweimal in der Woche nach Göttingen gefahren. Über 300 km hin und 300 km zurück. Anfangs konnte ich nicht selbst steuern. Ich hatte ja den Arm in der Schlinge. Da fuhr mein Vetter mich hin. Morgens um vier starteten wir. Um halb acht war ich in Göttingen in der Klinik. Dann wurde es halb neun oder neun bis es los ging. Acht Stunden an der Maschine. Dann war es vier Uhr. Um fünf konnten wir frühestens starten. Dann waren wir gegen halb zehn wieder in Itzehoe. Manchmal, wenn es mir nicht gut ging oder wieder mal eine Spule geplatzt war, behielten sie mich da. Dann musste ich am nächsten Tag wieder ran. Später, als ich selber Auto fahren konnte, bin ich schon abends mit dem Wagen nach Hamburg gefahren und dann mit dem Zug nach Göttingen. Da war ich dann nachts um eins in der Klinik. Mein Dialysebett wartete schon auf mich. So konnte ich bis zum Morgen, bis die ersten Schwestern ka-

men, noch ein paar Stunden schlafen. Und oft, wenn wir morgens dachten, jetzt geht es endlich los, platzte eine Spule. Dann mussten wir zwei Stunden warten, bis wieder alles neu vorbereitet war. Aber wir Patienten kannten es ja nicht anders. Wir kamen damals von überall her. Aus Hamburg, Hannover, Celle und aus der Umgebung von Göttingen. Trotzdem hatte die Klinik lange nur zwei Maschinen. Zu jeder Dialyse gab es damals in Göttingen eine Blutkonserve. Wie war das mit dem Shunt, möchte ich wissen? „Mit dem Anschließen war das ja einfacher, wegen des Schlauchs. Das tat nicht weh. Aber sonst... Ich weiß gar nicht, wie oft das Ding bei mir dicht war. An dem Kunststoffschlauch gerann das Blut zu leicht. Ein Ereignis entsinne ich noch sehr genau: Das war am Heiligen Abend 1966. Wir waren gerade aus Göttingen nach Hause gekommen, so dass wir zur Feier daheim waren. Und genau, als ich zu Hause in Itzehoe ankam, ging mein Shunt zu. Es war zum Weinen. Ich habe in Hamburg bei Dr. Bünger angerufen. Es war so gegen acht bis neun. Der saß gerade vor dem Tannenbaum. Aber er kam trotzdem in die HeidbergKlinik und hat den Shunt wieder frei bekommen - zum Glück. Doch als ich die Klinik verließ und wieder unten im Auto war, da war er schon wieder dicht. Da sind wir nachts nach Göttingen gefahren. Überall saßen die Menschen mit ihren Familien vor dem Weihnachtsbaum und packten die Geschenke aus ... , und ich mit meinem Shunt auf der Autobahn nach Göttingen. Ja, so war es damals." i n f o Nr. 153/März 2010

Dr. Quellhorst - der ist in jener Zeit noch in Göttingen - operiert den Shunt dann am nächsten Tag. 1967 tritt die Krankenkasse an Uwe Maaß heran. Inzwischen gibt es in Hamburg in der Uniklinik auch eine Dialyse. Die Kasse möchte, dass er nach Hamburg fährt und dort dialysiert. ,,Und wissen Sie", sagte Uwe Maaß mit einem Lächeln, „ich wollte gar nicht! Ich hatte mich so an den Betrieb in Göttingen gewöhnt, an die Pfleger und Schwestern, ich wollte lieber die vier Stunden Fahrt in Kauf nehmen, als diese neue Klinik. Obwohl die nur vierzig Kilometer von uns entfernt war." Er hing an seinem Zentrum. Genau wie auch heute die meisten Dialysepatienten an ihrem Zentrum hängen, auch wenn sie über vieles schimpfen und mit vielem unzufrieden sind. Aber ein Wechsel in eine fremde Umgebung ist doch ein Schritt, vor dem mancher zurückschreckt. Auch heute noch. Als Uwe Maaß sich dann doch entschloss, 1967 die Klinik zu wechseln von Göttingen nach Hamburg, ahnte er nicht, dass dieser Schritt sein Leben so nachhaltig beeinflussen sollte. „Ja, damals war ich schon zwei Jahre in der Dialyse der Uniklinik Hamburg-Eppendorf als Schwester tätig", erinnert sich Frau Maaß. Sie ist inzwischen aufgestanden, ein wenig müde von der Nachtschicht. Aber das nimmt ihr nichts von ihrer Lebhaftigkeit und ihrer Erzähllaune. „1965 war das. Da begannen die bei uns mit der Dialyse. Das einzige was in der damaligen Zeit geliefert wurde, waren die Blutpumpe, die Spulen von Travenol und die Schläuche. Die wurden gekauft. Alles übrige haben Ärzte

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und die Pfleger dann selbst gebastelt." Monitore? Blutleckdetektor? Luftfalle? Quetschventile? „Mein Gott", sagt Frau Maaß, „nicht dran zu denken!! Wir mussten unsere Augen überall haben. Und ein Gewirr von Schläuchen und Montiertem. Luftfallen gab es nicht. Wenn man da nicht aufpasste, war es mit dem Patienten vorbei. Und ständig, dass was ausfiel. Mal war es eine Pumpe, mal ging eine Spule kaputt. Dann wieder versagte die Heizung, welche die Spüllösung in den mächtigen Bottichen erwärmte. Dann wurde ein großer Tauchsieder reingehalten.." Da muss auch Herr Maaß lachen. „Und, wenn dann wieder an so einem besagten Tag alles zusammenkam und die Schwestern nicht wussten, wo ihnen der Kopf stand, dann vergaßen die schon mal, den Tauchsieder wieder abzuschalten. Dann wurde es im Arm so richtig warm. Da wusste ich, wir waren wieder über 50 Grad." Einer der Weggefährten in diesen Tagen war Kollege Arp. Er war Kaufmann, aus HamburgBarmbek. Ihn brachte seine Frau immer nach Eppendorf. „Der hatte die Ruhe weg", erzählt Uwe Maaß. „Der schlief wie ein Murmeltier und war nicht wach zu bekommen. Der merkte gar nicht, wenn bei ihm der Tauchsieder zu lange drin war. Einmal habe ich zu ihm rübergeguckt; da war dem sein Bottich eben vorm Dampfen. Ich sag: „Guckt bloß mal nach dem Arp. Und haltet ein Thermometer rein. Sonst kriegt der noch das Schwitzen." Aber aufgewacht ist der Arp auch damals nicht, glaubt sich Uwe Maaß zu erinnern. „Und was die mit uns für Tests

gemacht haben. Die wollten ja alles messen. Druckmessungen, Zuckertest, Natriumtest. Schläuche, Schläuche ... . Manchmal waren wir richtig geschlaucht:. Am linken Arm die Blutschläuche, am rechten Arm einen Herzkatheter, und dann acht Stunden still liegen. Und womöglich zwischendurch noch eine Knochenbiopsie." Und trotzdem wurden seine Gelenke dick und schmerzten. Er konnte schwer laufen und stolperte ständig. Bei jeder Dialyse kam die Krankengymnastin und machte Beingymnastik mit ihm. „Eine Zeitlang konnte ich gar nicht laufen, zum Glück Auto fahren. Da musste mein Vater mich morgens ins Auto tragen. Dann fuhr ich nach Hamburg, und in Eppendorf guckte Herr Kovitz das war der Pfleger - dann aus dem Fenster und fuhr mich, wenn ich ankam, mit dem Rollstuhl rein." Gab es denn schon Aludrox? „I wo, keine Spur zu der Zeit. Von Phosphat und Kalium habe ich meines Wissens in den ersten zwei Jahren in Göttingen und auch in Eppendorf nichts gehört." Und wie war das mit den Schwestern? Möchte ich von Frau Maaß wissen. War es nicht eine erhebliche psychische Belastung mit diesen Menschen zu arbeiten, deren Schicksal so ungewiss war? „Nein, wir waren so in Anspruch genommen, dass wir gar nicht Zeit hatten darüber nachzudenken. Wir wussten ja, es musste sein. Ohne Dialyse ging es nicht. Das war das Bewusstsein, in dem wir unsere Arbeit taten. Das wurde erst anders, als ich meinen Mann näher kennen lernte und wir dann heirateten. Da habe ich so manches doch mit anderen Augen gesehen." Was? „Zum Beispiel die Stren-

ge der Kolleginnen und der Ärzte. Sicher, die Patienten dürfen ja nicht viel trinken. Aber manche meiner Kolleginnen machen sich überhaupt keine Gedanken, was es heißt, wenn sie sagen: drei Tassen pro Tag und nicht mehr. Die wissen nicht, welchen Versuchungen ein Patient ausgesetzt ist." Und noch etwas bedrückt mich bei dem, was Frau Maaß erzählt. „Auch die Gleichgültigkeit und die Art, wie manche Ärzte mit Patienten umgehen, konnte ich nie verstehen. Was die sich manchmal gegenüber ihren Patienten, die ja auch Mitmenschen waren, herausnahmen ... das hat mich sehr auf-

geregt. Oder wie gleichgültig sie oft waren. Ohne ein freundliches Wort, ohne eine Frage nach dem Befinden des Patienten. Und von meinem Mann weiß ich doch, dass der Patient das so nötig braucht. Die Jahre sind vergangen, 1971 ist Uwe Maaß in die Heimdialyse gegangen. Er ist Bautechniker und hilft gelegentlich im elterlichen Baugeschäft. „Vieles von dem, was ich erlebt habe, habe ich vergessen. Auch viele von denen, die diese schwere Zeit zusammen mit mir mitgemacht haben. Sehr viele sind gestorben. Auch mein Freund Arp, der einen so gesunden Schlaf hat-

te." Trauer? Habe ich Resignation in Uwe Maaß' Zügen entdecken können? Ich glaube nicht. Vielleicht Wehmut bei der Erinnerung an die Vergangenheit. Aber auch Hoffnung. Für seine Frau, für seinen Sohn, für seine Familie. Im Frühjahr wollen sie ein eigenes Haus beziehen. Als ich nach drei Stunden wieder abfahre, ist mir fast, als wäre ich damals dabei gewesen, in jenen Tagen, als alles anfing

Aufgezeichnet am 19. November 1977 von Jochen Brandtner

Liebe Mitglieder, auch im Jahr 2009 haben wir wieder einige unserer Mitglieder durch Tod verloren und wir möchten an dieser Stelle ihrer gedenken: Sandra Achatzi Michael Becker Rolf Ewald Elfriede Gade Irmhild Gude Bernd Hennings Lothar Koschorreck Birgit Macher Uwe Mengert Dieter Pieplow Hans-Dieter Reitmann Ingeborg Ritter Ursula Rüffer Gerda Wilkens Unser ganzes Mitgefühl gilt den Hinterbliebenen.

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Spenden für die Nieren Selbsthilfe Hamburg

Liebe Mitglieder, Wie in den vergangenen Jahren sind 2009 wieder viele Spenden eingegangen. Unsere vielfältigen Aufgaben – wie auch diese Zeitung – könnten wir ohne Ihre Hilfe nicht bewältigen. Ein großes Dankeschön an alle unsere Spender. Gespendet wurde von: Ruth

Behrendt

Martina

Winfried

Bernsdorf

Nikkiso Medical GmbH

Birgit

Bluhm

Heidemarie

Odewald

Bundesverband der Organtransplantierten

Peter

Hildebrecht

Carmen

Cornelia

Peters

Paritätischer Wohlfahrtsverband

Reimer

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Wulf

Ursula

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Drexel/Bahr-Drexel

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Schlottau

Ernst-August

Förster

Ulrich

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Friedrichs

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Horst

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Erika

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Lothar

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Zitzewitz / Müller / Förster

Manfred

Czepul

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Interessengemeinschaft N i e r e n S e l b s t hkünstliche i l f e H aNiere m b Hamburg u r g e . e.V. V. Einzugsermächtigung

Vorname PatientIn

Vorname PartnerIn

Erziehungsberechtigter (bei Kindern)

Straße

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Patient Angehöriger

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Ich bin

freiwillige Angaben Meine 1. Dialyse fand statt am (Datum)

Alle Angaben werden ausschließlich vereinsintern verwendet

e-mail - Adresse

Praxisdialyse Heimdialyse Limited-Care-Dialyse CAPD klinische Dialyse Ich bin transplantiert noch nicht an der Dialyse

Ich mache

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