KIJKEN VIA DE ZIJKANT Een vlek middenin het blikveld die het zicht steeds meer belemmert. De oogziekte maculadegeneratie komt voor bij 1 op de 10 ouderen, maar is bij het grote publiek nog steeds weinig bekend. Arend van Wijngaarden
Goedkoop of duur medicijn De meeste patiënten met maculadegeneratie (MD) hebben de vorm zonder erfelijke aanleg. Die variant begint op hogere leeftijd en dan wordt het langzaam slechter. Je hebt daarvan twee vormen: natte en droge maculadegeneratie. Het verval is bij de natte vorm tegen te gaan met speciale injecties in de oogbol met het middel Avastin of Lucentis. Daarover is nogal wat te doen geweest de laatste jaren. Avastin is eigenlijk ontwikkeld voor vormen van kanker. Maar het blijkt ook te werken tegen MD, alleen is het daarvoor niet ontwikkeld en dus ook niet geregistreerd. Het officieel voor MD geregistreerde Lucentis is bijzonder duur. Als ziekenhuizen dat middel gebruiken zijn ze snel door hun budget heen. Oogartsen weten dat een lage dosis van het vele malen goedkopere middel Avastin ook werkt. De patiëntenvereniging en sommige scherpslijpers onder artsen eisten dat alleen het dure, erkende middel zou worden gebruikt maar veel oogartsen zijn uit praktische en financiële overwegingen het goedkopere middel gaan voorschrijven. Het werkt prima.
N
ee, híj heeft het niet. ,,Ik zit met de oren’’, zegt de man. Hij is de hele tijd wat stilletjes. Het valt nu op. ,,En ik zit met de ogen’’, zegt zijn vrouw, die iets spraakzamer is. ,,Samen vullen we elkaar mooi aan.’’ Het echtpaar, de 90-jarige Geert Boersma en zijn 91-jarige vrouw Lenie Boersma-Staal, zit stilletjes genietend aan tafel in het Macula Café, een periodieke bijeenkomst van lotgenoten in het Heerenhuys in Groningen. ,,Je hebt een doel, anders zit je maar thuis’’, zo verklaart ze hun aanwezigheid. ,,Samen eropuit, dat geeft een voldaan gevoel. We hebben weleens wat natuurlijk. Als je hier komt en je ziet ... ach, ieder huisje heeft zijn kruisje. Dan hebben wij het eigenlijk nog goed.’’ Mevrouw Boersma kijkt een beetje langs je heen, als een scheel iemand. Als je erop let valt op dat veel van de aanwezigen je zo aankijken als ze met je praten. Niet recht in de ogen, maar een beetje vanaf de zijkant. Dat komt door de oogaandoening, legt de gepensioneerde huisarts Romke Mebius uit. Maculadegeneratie heet de ziekte met een mond vol, of kortweg MD. Het is een oogziekte die behoorlijk veel voorkomt bij oudere mensen en zelden bij jongere. Er komen vlekken in het midden van het zichtveld. Als de ziekte vordert wordt het in het midden helemaal zwart of grijs. Bijzonder vervelend, vooral ook omdat tegen deze ziekte niets te doen is, behalve speciale injecties in de oogbal om het proces van achteruitgang wat te remmen. Wat ook niet fijn is, is dat vrij weinig mensen deze akelig hinderlijke ziekte kennen. Zelfs sommige artsen weten er weinig van. ,,Omdat er zo weinig tegen te doen valt’’, meent Mebius. Hij heeft zijn leven lang gewerkt als huisarts,
2 D A G B L A D V A N H E T N O O R D E N D O N D E R D A G 2 6 J A N U A R I 2 017
Maculadegeneratie Netvlies Iris
●
Gele vlek
●
Pupil
●
● ●
●
Hoornvlies Lens
●
Oogzenuw
MD Maculadegeneratie of MD is een oogaandoening waarbij de zogeheten gele vlek op het netvlies achteruitgaat waardoor het centrale zien geleidelijk afneemt. Het zogeheten perifere zicht blijft intact. Blind word je niet van MD en het is je niet aan te zien dat je het hebt. Je kunt in het algemeen de weg goed vinden, maar voor lezen heb je hulpmiddelen nodig. In tegenstelling tot de droge vorm is de natte MD een progressieve ziekte. MD is de oogaandoening met de meeste patiënten. Een derde van de populatie blinden en slechtzienden heeft maculadegeneratie.
hij wist het eigenlijk ook niet. ,,In de lesboeken van mijn studietijd ging misschien een kleine alinea erover. Dat het een oogziekte was en dat er niets tegen te doen valt. Punt.’’ Die onbekendheid is lastig, want mensen begrijpen het niet altijd dat je niet goed kunt zien, maar wel een beetje. Aan de andere kant wordt het ook weleens erger gemaakt. Dan wordt beweerd dat je uiteindelijk blind wordt indien de maculadegeneratie vordert. Daaraan ergert George Flapper zich enorm. Flapper heeft zelf een iets andere oogziekte dan MD, maar is lid van de MD-vereniging en medeorganisator van de maandelijkse Macula Cafés. ,,Zelfs Ronald Giphart die een soort voorbeeldfunctie heeft voor deze ziekte, zegt in interviews dat je mettertijd blind wordt. Dat slaat nergens op en het maakt mensen onterecht bang. Bij MD blijf je altijd zicht houden, alleen steeds minder in het midden.’’ Wie denkt uiteindelijk blind te worden, doet misschien minder moeite zijn leven aan te passen aan nieuwe omstandigheden. Terwijl er juist heel veel mogelijk is: met lensjes, appjes en andere hulpapparatuur. De loep bijvoorbeeld die veel MD-patiënten hebben om tv of computerschermen te bekijken. Het is even wennen maar dan kan je er veel mee. ,,Ik kijk er ook graag mee naar de tv, nu wil het weer prima’’, zegt Lenie Boersma. Er zijn ook apps op de telefoon en de iPhone heeft bijvoorbeeld handige voiceover instellingen. Dan leest het apparaat hardop voor wat er op het scherm te zien is. Het Macula Café houdt workshops om mensen daarmee te laten oefenen. ,,Je moet even weten welke toetsen je moet gebruiken maar als je dat eenmaal doorhebt is het ontzettend handig’’, zegt Flapper enthousiast.