Kijken door de bril van kinderen met maag, darm- en leverziekten

Kinderen met maag, darm- en leverziekten Kijken door de bril van de patiënt

Wat vindt de patiënt ervan? Deze vraag klinkt steeds vaker naast het bekende ‘Is de dokter tevreden over de behandeling?’ Heel wat onderzoeken in het Maasstad Ziekenhuis getuigen inmiddels van deze bredere blik. Een interview met kinderarts Michael Groeneweg.

Een goudmijn aan informatie. Wie onderzoekambities heeft, kan volgens Michael Groeneweg zijn hart ophalen in het Maasstad Ziekenhuis. De kinderarts: “In een tweedelijnsziekenhuis wordt algemene geneeskunde bedreven. Anders dan in een academisch centrum, waar vooral meer zeldzame ziekten worden gezien, heb je een groot en zeer uiteenlopend patiëntenaanbod. Door het contact met een brede groep patiënten ontstaan veel interessante onderzoeksvragen die, bij een goede beantwoording, de zorg kunnen verbeteren voor relatief veel mensen. Juist omdat wij een tweedelijnsziekenhuis zijn, moeten we er dus naar streven veel onderzoek te verrichten. ”

Inflammatoire darmziekten

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, tezamen inflammatoire darmziekten genaamd, zijn voorbeelden van aandoeningen waarmee veel patiënten zich presenteren in de tweede lijn. Groeneweg, die zich als kinderarts heeft gespecialiseerd in maag, darm- en leverziekten, vertelt over onderzoeken op dit terrein. “Sinds een aantal jaren loopt in Santeon-verband een volwassenenstudie naar inflammatoire darmziekten. Het Maasstad Ziekenhuis is er ook bij betrokken. Het doel is niet alleen te kijken naar hetgeen de arts constateert, bijvoorbeeld of de ontsteking al dan niet is verdwenen, maar vooral ook het oordeel van de patiënt vast te stellen. Want de dokter kan wel tevreden zijn, maar uiteindelijk gaat het erom wat de patiënt ervaart. Hoe is bijvoorbeeld de kwaliteit van leven na de behandeling? Kan iemand nog de dingen doen die hij leuk vindt? Hiervoor zijn vragenlijsten opgesteld in de vorm van PROMs: Patient Reported Outcome Measures. ” Groeneweg vervolgt: “Ik heb ervoor gepleit dit onderzoek ook te verrichten bij kinderen. Samen met het Catharina Ziekenhuis, St. Antonius Ziekenhuis en Medisch Spectrum Twente zijn we dit jaar van start gegaan. We zijn de definitieve PROMs nog aan het opstellen, maar de inclusie van kinderen tussen twaalf en achttien jaar loopt al. Twee keer per jaar gaan we naast andere uitkomsten, zoals medicatiegebruik, de PROMs meten. Kan een kind bijvoorbeeld naar school en met leeftijdsgenoten meedoen aan activiteiten? Hoeveel uur per week heeft het last van de ziekte?” Het is de bedoeling dat de deelnemende ziekenhuizen van elkaar leren. Groeneweg: “We gaan de onderzoeksresultaten naast elkaar leggen. Misschien blijkt bijvoorbeeld dat een centrum meer endoscopieën doet dan de andere. Wat betekent dit voor de behandeluitkomsten en de kwaliteit van leven? Kunnen we op basis daarvan zeggen dat de andere huizen meer endoscopieën moeten gaan doen of juist niet?”

”ZIEKENHuIZEN WIllEN VAN

ElKAAR lEREN”

Obstipatie

Dezelfde formule wil de kinderarts hanteren bij een door hem geïnitieerd onderzoek waarvan de aanvraag nu wordt beoordeeld door de MEC-u, de Medisch Ethische Toetsingscommissie. Hij zegt: “In het Maasstad Ziekenhuis hebben we de Poeppoli Rotterdam. Daar worden kinderen met ontlastingsproblemen onderzocht en behandeld. Verschillende disciplines zijn erbij betrokken. Ik wil graag aan de hand van PROMs onderzoeken wat het effect van

Michael Groeneweg

de behandeling is op 300 kinderen ouder dan vier jaar met obstipatie. Aan het onderzoek zouden ook de Poeppoli’ s meedoen van het Amsterdam uMC, het Amphia Ziekenhuis Breda en het Deventer Ziekenhuis. Een ander doel is voorspellende factoren vast te stellen voor het beloop van de ziekte en het succes van behandeling. Speelt bijvoorbeeld de opleiding van de ouders een rol? En is er iets te voorspellen op basis van ADHD of een stoornis in het autistisch spectrum? Als we verbanden vinden, is dat mogelijk aanleiding de behandeling aan te passen voor bepaalde groepen. Zo zijn sommige patiënten misschien gebaat bij een gedragstherapeut in het begin van het behandelproces. ”

Nieuwe hoofdredacteur

Michael Groeneweg is vanaf het volgende nummer hoofdredacteur van Wetenswaardig. Hij neemt het stokje over van Tessa Bosch, die na vijf jaar afscheid neemt. De kinderarts: “Wetenschappelijk onderzoek moet breed worden gedragen binnen het Maasstad Ziekenhuis. Daar is dit blad een goed middel voor. Of je nu arts, verpleegkundige, secretaresse of wat dan ook bent: via Wetenswaardig blijf je betrokken bij de vele wetenschappelijke projecten in ons huis. Daar draag ik graag een steentje aan bij. ”

Pepermunt

Helpen stoffen uit pepermunt tegen buikpijn? Die kwestie wil Groeneweg centraal stellen in een ander onderzoek. De aanvraag voor deze ‘MINT-studie ’ ligt bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Hij zegt: “We willen binnen onze afdeling meer zelf geïnitieerd onderzoek opzetten in de komende jaren. Maar we zijn ook trots op de onderzoeksresultaten die andere centra konden boeken mede op basis van door ons aangeleverde data. Zo bleek uit door het Amsterdam uMC en het St. Antonius Ziekenhuis opgezet onderzoek dat met hypnotherapie de buikpijn kan verminderen bij kinderen. De truc is om je te ontspannen bij buikpijn. Deze uitkomsten hebben grote impact gehad; ook bij volwassenen met functionele maag-darmstoornissen wordt nu vaak hypnotherapie ingezet. ” (red.: Na dit interview is bekend geworden dat een grant is toegekend door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde voor dit project.)