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Sam Carlisle V i ­c e­pre­s i d ­ e n ­t e

Dudu von Thielmann Se­c re­ta ­r i o

Antonio Casabó Pros ­ e­c re­ta ­r i o

Diego Zito Gold Te­s o ­re­r o

Carlos Krause Prot ­ e­s o ­re­r a

Joan Facht V o ­c a l ­ es

Juana Alvarez Alicia de Arteaga Enrique Betemps María Marta Castro Alejandro Duhau Liliana Patrucco Cristian Pusso Enrique Wetzler V o ­c a l ­ es suplentes

Cristina Abbiati Martina Pikielny Constantino Salivaras Henriette Salvestrini Di­rec­to­ra Eje­cu­ti­va Inés Acevedo Co­mi­té Mé­di­co Ase­sor P re­s i ­d e n ­t e

Dra. Liliana Patrucco V i ­c e­pre­s i d ­ e n ­t e

Dr. Vladimiro Sinay Se­c re­ta ­r i o

Dra. Andrea Gazzotti Vocales

Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adria­na Ca­rrá Dr. Fer­nan­do Cá­ce­res Dr. Sa­lo­món Much­nik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rot­ta Es­ca­lan­te Dra. Adria­na Ta­ru­lla Dra. Nor­ma De­ri Dra Sil­via Te­nem­baum Dr. Or­lan­do Gar­cea Dr. Andrés Villa Dra. No­ra Fer­nán­dez Li­guo­ri Dr. Edgardo Cristiano

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P re­s i ­d e n ­t e

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Co­mi­sión Di­rec­ti­va

Hola, soy un nuevo integrante de esta gran casa que es EMA, un hogar, un lugar de trabajo lleno de historias y personas que voy a ir descubriendo. Me dieron la gran responsabilidad de editar la revista de EMA, un referente muy importante en la historia de la institución. Soy un convencido de que los medios de comunicación, ya sean radios, televisión, revistas, deben ser un “puente”, un punto de unión entre todos los que habitamos un lugar. Hace algunos años, junto a una querida amiga, creamos y editamos un periódico llamado “Márgenes”, el cual estaba escrito en gran parte por internos de cárceles de la provincia de Buenos Aires. Yo visitaba esos lugares oscuros y olvidados, y veía que allí había alguna esperanza todavía, y a través del periódico queríamos reflejarla. Fue una gran experiencia, me permitió sacarme de encima muchos temores y prejuicios sobre el “otro”, el “diferente”, el “marginal”, me di cuenta que todos cometemos errores y nadie se puede atribuir la verdad absoluta. En estos días vuelven a surgir esos temores y divisiones entre nosotros como sociedad, vivimos momentos de confusión, de excesos de información y opiniones, el día a día se convierte en una carrera interminable sin saber muy bien a dónde vamos. Por eso, a veces, es mejor bajarse del estribo y esperar a que pase la tormenta. Juan XXIII tiene sabiduría cuando aconseja: “Sólo por hoy trataré de vivir exclusivamente el día, sin querer resolver el problema de mi vida todo de una vez.” “Sólo por hoy tendré el máximo cuidado de mi aspecto: cortés en mis maneras, no criticaré a nadie y no pretenderé mejorar o disciplinar a nadie, sino a mí mismo.” “Sólo por hoy haré una buena acción y no lo diré a nadie.” “Sólo por hoy haré por lo menos una cosa que no deseo hacer; y si me sintiera ofendido en mis sentimientos, procuraré que nadie se entere.” “Sólo por hoy no tendré temores. De manera particular no tendré miedo de gozar de lo que es bello y de creer en la bondad.” (Del Decálogo de Juan XXIII) Un buen punto de partida para intentar vivir cada nuevo día.

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ASOCIACION CIVIL

EDITORIAL

ESCLEROSIS M U LT I P L E ARGENTINA

Rodrigo Podestá. Editor Responsable.

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NOTICIERO Video educativo

Adiós a un gran amigo

La Asociación Alemana de EM (DMSG) ha editado un video on line con fines pedagógicos e informativos llamado “Esclerosis Múltiple, un viaje a través del tiempo”. Tiene una duración de 18 minutos y se puede ver en inglés y alemán. En el documental han colaborado investigadores tan relevantes como los profesores Jürg Kesselring y Peter Rieckmann. Se puede mirar a través de Internet, entrando directamente en la página: www.geschichte-der-ms.de/

El lunes 10 de marzo al mediodía nos dejó Horacio Pasarín. La noticia llegó a EMA a través de su hermano. “Estamos tristes y lo extrañaremos”, eso es todo cuanto pude transmitirle en nombre de EMA a su hijo. Nos queda ahora compartir, con sus compañeros y algunos muy buenos amigos que supo forjar entre estas paredes institucionales, el dolor por la pérdida y también la alegría de haberlo tenido con nosotros. En mi caso particular lo recuerdo rodeado de proyectos. Proyectos que, allá por el año 2000, cuando él era presidente de la Comisión de Pacientes, pudimos plasmar en actividades que bien sé, lo hicieron sentir pleno y feliz. Elena Garós

Desde Mar del Plata

Investigación en castellano FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple), en colaboración con la Unidad de EM en el Hospital Vall d’Hebron y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, ha puesto en marcha desde octubre pasado un servicio pionero que difundirá semanalmente noticias de investigación y EM en castellano.Toda la información se encuentra en: www.esclerosismultiple.com/Investigacion.php

El Grupo Ayuda Esclerosis Múltiple - Mar del Plata (G.A.E.M) comparte con nuestros lectores lo realizado en el 2007. n En octubre del año pasado viajamos a Roma, donde nos encontramos con Claudio Conforti, vicepresidente de AISMA (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). También estuvimos en Génova, y participamos en el Congreso de Praga. n El programa televisivo “Quiero verte bien”, ganador del Martín Fierro del interior, nos dedicó una emisión. n Seguimos haciendo conexiones relacionadas a tratamientos con células madres y fitoterapia. Rodolfo Luis Alonso, presidente de G.A.E.M

Agradecimiento a Central del Diezmo Agradecemos a Daniel Alejandro Moreno, Director de Central del Diezmo, el obsequio (un televisor 29 pulgadas y un DVD) que esta institución hiciera a EMA en diciembre de 2007. 6

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La columna de

Novedades correntinas Desde la provincia de Corrientes te contamos que el año pasado cumplimos los primeros 10 años institucionales, lo que fue oportuno para realizar difusión, reunir amigos y recaudar fondos por la causa, aunque las celebraciones se realizaron en un marco de mucha tristeza dado el fallecimiento de Pablo de Oña, quien fuera fundador y presidente de nuestra Asociación. Recibimos muchas demostraciones de condolencias, no solo de Argentina si no tambien de varios lugares del mundo. A esta pérdida, lamentablemente sumamos la de otro gran luchador, Hugo Branca. Tanto Pablo como Hugo fueron una imagen visible de la EM, pero vivaz y profundamente cristiana... Seguimos, regularizando institucionalmente a la entidad, aunando esfuerzos, tratando de estar cuando nos necesiten y trabajando en un proyecto de posible Ciudad Hospitalaria en la modalidad de servicios en red. Se nos ha reconocido en nuestro trabajo: fuimos destinatarios como institucion benéfica, junto con otras organizaciones, de las recaudaciones de dos noches de los carnavales correntinos. Esta suma se añadió a los únicos fondos con que contamos: el Permisionario de estacionamiento medido en calles céntricas de la Capital. Ojalá 2008 nos permita obtener nuevos y mejores logros, entre ellos volver a realizar el Leaton, y sin dejar de alentar a científicos e investigadores en la ardua y dificil tarea de avanzar un paso más en la cura de la EM. Carolina de Oña Esclerosis Múltiple Corrientes

Hijos adolescentes y EM Hace ya algunos años que EMA está atenta a poder brindar a los Hijos Adolescentes de Padres con Esclerosis Múltiple un espacio en el cual cada uno de ellos, de acuerdo a sus necesidades, pueda encontrar orientación, escucha y contención. ¿Por qué nos surge esta propuesta? Nos resulta imposible pensar que ante el diagnóstico o la presencia de la enfermedad en algunos de los padres, los hijos no se sientan afecta-

Y comenzó un nuevo año, con muchas ilusiones y esperanzas, como siempre sucede cuando uno inicia algo nuevo. Vientos de cambios, que significan una luz diferente, una mirada distinta, sólo actores diferentes en una misma obra y con un mismo fin. Despedimos a unos y les damos la bienvenida a otros. Con una mezcla de emociones, de la tristeza a la alegría cómo la vida misma. A todos les deseamos lo mejor, felicidad, salud, entusiasmo, entrega hacia la tarea emprendida. Y con todos decidimos compartir “la Vida” tal cual escribió Charles Chaplin: “Ya perdoné errores casi imperdonables, traté de sustituir personas insustituibles y olvidar personas inolvidables. Ya hice cosas por impulso, ya me decepcioné con personas cuando nunca pensé decepcionarme, más también decepcioné a alguien. Ya abracé para proteger, ya me reí cuando no podía, ya hice amigos eternos, ya amé y fui amado, pero también fui rechazado, ya fui amado y no supe amar. Ya grité y salté de tanta felicidad, ya viví de amor e hice juramentos eternos, pero también “rompí la cara” muchas veces! Ya lloré escuchando música y viendo fotos, ya llamé sólo para escuchar una voz, ya me enamoré por una sonrisa, ya pensé que iba a morir de tanta nostalgia y... ...tuve miedo de perder a alguien especial (y terminé perdiéndolo) Pero sobreviví!! Y todavía vivo! No paso por la vida... y vos tampoco deberías pasar... Viví!!! Bueno es ir a la lucha con determinación, abrazar la vida y vivir con pasión, perder con clase y vencer con osadía, porque el mundo pertenece a quien se atreve. Y... La vida es mucho para ser insignificante! “

Inés Acevedo Directora Ejecutiva Otoño de 2008

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NOTICIERO dos de alguna u otra manera. A las características personales de cada uno (edad, sexo, personalidad, temperamento, cualidades, etc.), pueden sumarse la cantidad de hermanos, si es el mayor, el menor o alguno de los intermedios, si sus padres están separados, la presencia o no de otros vínculos familiares (abuelos, tíos, primos) y la existencia de una red o no de amigos y actividades fuera del hogar. No podemos tampoco desconocer la importancia de la relación entre los padres y los hijos antes del diagnóstico o de la presencia de la enfermedad, ya que sabemos que los vínculos no se fortalecen o se debilitan de un día para el otro. Sabemos de distintas reacciones, manifestaciones y sentimientos que algunos pueden presentar: n Sentirse relegados ante la prioridad de atención de su mamá o papá enfermo, y verse obligados a crecer de golpe, a arreglarse solos. n Sobrecarga de exigencias y responsabilidades, a veces delegadas y otras asumidas por propia cuenta. haciéndose cargo de tareas y roles, tal vez en forma exagerada, que superan su capacidad. n Sobreprotección, con escasas responsabilidades y preocupaciones. No se les da explicaciones. No se habla del tema. De esta manera, los hijos corren el riesgo de sentirse al margen, desinformados, aislados y confundidos. No se sienten involucrados. n Necesidad de sostener a los padres, y compensarlos mediante logros y satisfacciones. El compartir experiencias y el saber que existen otros con la misma problemática, les permite reconocer, expresar y elaborar en forma conjunta desde las dudas y preocupaciones acerca del tratamiento y del futuro, hasta la gran variedad de sentimientos ambivalentes que los aqueja. Asimismo, el hablar y escuchar, el compartir lo que les pasa, preocupa o duele, los ayuda a comprender y aceptar mejor la situación, y facilita la búsqueda de alternativas constructivas. Desde este espacio el mensaje para ellos es claro: queremos que sepan que en EMA hay un lugar para sus inquietudes, y profesionales disponibles ante cualquier duda que tengan. Los invitamos a acercarse. Lic. Débora Fleschler, psicología@ema.org.ar Clor. Maria Fernanda Pérez Delaney, mauci.pdelaney@gmail.com Lic. Diana Liaskovsky, dianali@fibertel.com.ar

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Despedida de otoño Estoy por comenzar una nueva etapa y siempre lo nuevo viene acompañado de una gran ansiedad, deseos, esperanzas, temores… Igual que cuando llegué a EMA hace casi ocho años. Tendría que decir que tuve la suerte de encontrar “amigos”, que seguro me acompañarán en lo que inicie y en otras ocasiones también, de los que permanecen. Conocí personas de las que aprendí mucho, creí que venía a dar y aprendí a recibir. Recibí contención, afecto, mucho cariño. Me enseñaron a perseverar; a seguir para adelante aunque cueste; a reír a pesar del mal momento; a estar siempre dispuesta sin pensar en los problemas cotidianos; a ser una vaquita “Antonia” más. Tendría que decir que estos años me marcaron de una manera especial y distinta a todas las demás; que no los voy a olvidar; que lo que te cala tan hondo no se borra. ¡Que siempre los tendré en mi corazón! A los miembros de la Comisión Directiva que depositaron su confianza en mí; a la recordada Dra. Gold, siempre dispuesta a dar una mano generosa; al Dr. Dougall y a Nadine de los que tanto aprendí; a Charlie Krause que me posibilitó esta tarea; a mis geniales compañeros y las maravillosas voluntarias, a “mis amigos/pacientes”; a MARCELA así con mayúsculas y a la querida LIDIA. En fin, podría decir tantas cosas y contar tantas anécdotas….. pero lo voy a dejar para la próxima “etapa”. Sólo les digo GRACIAS a todos. Susana B. Persiani

Logística Distribución Mensajería Casa Central. Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460

LDM Palermo. Sucursal Palermo > 4862-9619


Los múltiples misterios de la enfermedad Por Thomas Moore*

Algunas personas a quienes los médicos diagnosticaron una enfermedad incurable o mortal, aseguran haber sanado aunque no estén curadas. Aprendieron a conocer los límites de su condición humana. La medicina moderna centra sus instrumentos y su atención en órganos que no funcionan y reacciones anómalas, pasando por alto la experiencia de la enfermedad. Sin embargo, y con frecuencia, una enfermedad grave es una “noche oscura del alma”, y como tal, requiere médicos del alma además de expertos en el cuerpo… Reflexionar sobre “la noche oscura” significa preocuparnos por la experiencia. La gente ha comprendido siempre instintivamente esta relación, pero durante las últimas décadas el hecho de centrarnos tan sólo en el cuerpo ha cambiado la naturaleza de la atención médica. La medicina moderna se basa en los valores de la modernidad, una filosofía tácita pero poderosa que valora la rapidez, la rentabilidad, los métodos y conocimientos técnicos, las pruebas basadas en la investigación y los medicamentos. La persona moderna está convencida de que todos esos métodos ofrecen la mejor respuesta a sus dolencias. No discuto la eficacia de estos métodos, que con frecuencia son milagrosos, sino que destaco la necesidad de atender al alma para que una persona pueda sanar. ¿Y qué quiere decir esto?: atender a las intensas experiencias de las emociones, las preocupaciones, las fantasías y las relaciones afectivas de la persona enferma, lo cual habitualmente queda al margen de la medicina. La “noche oscura” de la enfermedad nos impone severos límites y nos obliga a centrarnos en lo que es importante. Muchas veces nos lleva a estar postrados en un lugar, nos impide tal vez comer lo que nos apetece y hacer lo que estábamos acostumbrados. Por todo esto es que trae lecciones de vida especiales

y nos empuja a considerarla un correctivo a la omnipotencia de querer más, tener más, ser más…

El poder del humor Quisiéramos pasar por alto el sufrimiento, pero escapar de la tristeza significa caer en una infelicidad crónica. Al mismo tiempo, vivir cerca de la oscuridad que trae una enfermedad es perfectamente compatible con el buen humor. Por supuesto, existen muchos tipos de risa, algunas cínicas y otras frívolas, También existe la risa que procede de la oscuridad y el sufrimiento. Esta última es fiable porque está conectada a la vida en su totalidad, y no es defensiva ni superficial. He aprendido esta lección sobre el sentido del humor de numerosas personas, pero especialmente del escritor y maestro Philip Simmons, que padecía Esclerosos Lateral Amiotrófica (ELA). Tuve la suerte de gozar de su compañía en varias ocasiones y sentí en él la exquisita combinación de tristeza y comicidad. Pese a su grave enfermedad, que el mismo Phil interpretó como una noche oscura del alma, era capaz de hacer reír a la gente que lo rodeaba. Decía cosas serias, incluso tristes, que nos hacían reír. Y eso, a mi entender, era una señal inconfundible de que su enfermedad había hecho aflorar en él rasgos útiles y fuctíferos. “No busco una vida perfecta, sino plena”, solía decir, lo cual siempre me llevó a recordar que la nobleza del espíritu humano reside en su negativa a aceptar la derrota. Uno sigue viviendo y esforzándose por más que las circunstancias sean negativas. “L as

*T exto

extractado del libro

noches oscuras del alma ”,

E ditorial U rano .

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CENTROS DE DÍA Y CENTROS ZONALES DE EMA

Hechos y proyectos | Otoño 2008 Este es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familias, voluntarios y profesionales.

En el “1er. Encuentro de artesanías” al que nos convocó el Centro de Día del Instituto Theslenco de Vicente López. Junto a estos movimientos de acercamiento a la comunidad crecimos “para adentro”. El grupo del Taller de Comunicación logró afianzarse y continuó demostrando sus logros a través de diferentes muestras de su trabajo en los eventos institucionales. Marcó un hito en la vida de EMA la publicación del primer cuento de creación colectiva forjado al interior del Taller literario y del Taller de Plástica. Se instituyó el “Premio Colibrí”, un reconocimiento a la entrega de aquellas personas que desde su rol se han destacado por su compromiso, afecto y dedicación. Pudimos concretar además la publicación de un boletín que se dio en llamar “Litema”, que se ocupa de reflejar noticias de nuestros Centros de Día en un intento por acercar a concurrentes geográficamente distantes. Continuamos con la proyección de películas del cine nacional a través de “CINEMA” un espacio en el que antes de la proyección se introduce a los espectadores en el argumento y trayectoria de sus realizadores. El Taller de Plástica instituyó el “Día de las Artes” cuyo objetivo se centra en que concurrentes y profesionales puedan compartir un momento de creación. Nació una nueva propuesta que llamamos “Saberes familiares“ en la que las familias de nuestros concurrentes comparten junto a la comunidad de EMA sus experiencias y conocimientos, logrando un encuentro plural en torno a las fortalezas de cada familia. Llevamos los “Talleres de Autocuidado” a los Centros zonales de Adrogué y Caseros. En Caseros se trabajó sobre la relación con el espacio, la comunicación; qué generamos en los otros; cuáles son nuestras actitudes hacia los demás.

n

MEMORIA 2007 El nuevo año nos pide que hagamos memoria acerca de lo realizado, sopesemos errores y aciertos y delineemos la planificación anual. Un signo que distinguió las actividades de 2007 fue nuestra creciente participación en la comunidad. De la mano del Taller de Plástica logramos obtener el Premio de Dibujo y Pintura “Jonas Salk” que otorga la Municipalidad de Vicente López desde su Dirección de Cultura. Un concurso en el que participaron 659 trabajos con las más diversas técnicas, siendo el dibujo a lápiz de Juan Amarilla el que se llevó el galardón. También el Centro Zonal de Caseros tuvo su momento cuando por segunda vez expuso sus trabajos en la “Expo-Especial” que organizó nuevamente la Municipalidad de 3 de Febrero (Bs.As.). El TTP (Taller terapéutico de producción) estuvo presente en: n La primer “Maratón solidaria de EMA”. n También en la “Semana de Boedo” (un evento cultural que reunió a un gran número de OSC) y 10

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Por la Lic. Elena Garós


En Adrogué se abordó el tema de familia a partir de la proyección de una película que sirvió como disparador para tratar las crisis y los cambios familiares. También tuvimos ocasión de sembrar “Acciones solidarias” desde el Centro zonal de Adrogué a través del trabajo comprometido y cooperativo de sus integrantes. Fue así como pudieron cumplir con el sueño de poder colaborar con el Escuela No. 334 de la localidad de Perugorrí, en Corrientes. En EMAteando, a lo largo del año pudimos seguir afianzando las líneas de acción que nos habíamos fijado y pudimos continuar con las salidas recreativas y los encuentros con profesionales. En cuanto a EMA hace Escuela, hay nuevos proyectos. Entre las actividades y servicios que nos proponemos para este nuevo año podemos destacar: n Inauguraremos las “Jornadas de puertas abiertas”, un espacio de participación para familiares y amigos a través de la realización de jornadas abiertas a cargo de nuestros profesores de teatro, yoga y plástica, donde se podrá aprender y compartir actividades propias de cada área. n Puesta en marcha del Taller de Radio. n Desde “Manos Creadoras” (Taller terapéutico de producción) se trabajará sobre la renovación de sus productos. n Reiniciaremos los “Desayunos de trabajo” que nos

permiten acercar a profesionales del ámbito público y privado a nuestras instalaciones, para que conozcan nuestro trabajo. n Se abrirá el programa “EMA hace escuela” a los Centros Zonales para los estudiantes de las Carreras Terapia Ocupacional y Trabajo Social. Este año nos proponemos el intercambio como línea fuerza para guiar nuestras acciones; habrá que iniciarlo acercándonos al “otro” con una actitud abierta amigable, convencidos de que al encontrarse nuestras ideas con las de los demás podrán renacer crecidas, mejoradas, libres, enamoradas de su nueva forma. Sabemos que podemos intercambiar afecto en la forma del abrazo o del saludo atento, o simplemente mediante la buena disponibilidad para escuchar. Y que del intercambio de conocimientos pueden nacer modelos de abordaje superadores. Nos disponemos a intercambiar, seguros de que la riqueza está en el encuentro interesado, solidario y respetuoso con el que comparte su tiempo. De ese peculiar “dar y recibir” nacerán proyectos que redoblarán su canto y encanto. La invitación queda hecha. E.G. Responsable Centro de Día EMA

El juego.

Una herramienta en kinesiologia grupal. El juego forma parte importante de la rehabilitación y constituye una de las acciones motrices más elementales para la vida. Este es el fundamento en el que nos basamos para incluir lo lúdico en las actividades de kinesiología grupal. El juego no es un pasatiempo sino una función que responde a una exigencia fundamental de la vida. Para el rehabilitador, el placer del juego permite movilizar a la persona en el proceso de rehabilitación, respetando el recorrido de su deseo, que tiene un aspecto biológico y otro psicológico. ¿Cuál es la parte del juego conveniente al logro de los objetivos del grupo? La respuesta la encontraremos en la actividad a implementar, ya que

]sigue en la otra página

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CENTROS DE DÍA Y CENTROS ZONALES DE EMA mediante los juegos se desarrollan desde la valentía y la capacidad de contenerse, hasta la orientación hacia un objetivo y el sentido de disciplina. En los juegos que se realizan en grupo se pueden desplegar muchas capacidades humanas, y una de las más importantes es la tolerancia mutua: si se consigue en el pequeño círculo que constituye el grupo de terapia, quizás esta nueva disposición hacia el prójimo pueda producirse también con respecto a la comunidad completa. Pero existen razones aún más concluyentes: nadie se ve excluido de la actividad lúdica. Después de las dificultades del principio, a menudo las personas más solitarias demuestran ser los más proactivos para el grupo, por ello reciben reconocimientos y quizás aprendan a valorar de nuevo a la comunidad y abandonen voluntariamente el aislamiento. Muchos de estos valores positivos que se le adjudican a los juegos están dados por las condiciones principales del desarrollo de las interrelaciones sociales y colectivas: n Educación de la capacidad de concentración. n Educación del sentido de igualdad. n Entrenamiento para actuar en correspondencia con las normas y reglas de convivencia. n Desarrollo de las formas de comunicación y amistad. n Existencia de una actividad que une por la comunidad de objetivos, de sentimientos e intereses. n Formación de hábitos organizativos. n Intercambio de experiencias que conforman un arsenal significativo de alternativas. El trabajo en grupo y los juegos adaptados ofrecen un gran número de aportes desde el punto de vista pedagógico, psicológico y físico. Como adultos, necesitamos darnos permiso, tiempo y espacio para jugar. A veces resulta difícil lanzarse a la aventura del juego, a ese territorio de lo incierto que se nos convierte en desafío, ya que cuestiona la existencia desde nuestro propio modo de ver, de pensar y de hacer. K arina B ulacio J uan J osé C amellini Kinesiólogos EMA

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Taller de Radio

La voz como expresión creativa. Alguien dijo alguna vez que la voz es el reflejo del alma, y coincido. Voz no son sólo sonidos que salen por la boca, voz es expresión. Es por esto que luego de la muy buena repercusión de nuestro trabajo con los distintos grupos de teatro durante el 2007, apostamos este año a construir ladrillo a ladrillo, voz a voz, un taller de radio que nos abra el camino para poder continuar expandiendo nuestro mensaje. Tenemos cosas para decir y vamos a hacerlo. Paulatinamente podemos comenzar a traspasar las puertas de EMA y llevar lo nuestro a diferentes lugares. Acopiar el material que vaya surgiendo durante el transcurso del taller nos será muy útil a la hora de solicitar subvenciones a diferentes organizaciones que persiguen fines culturales y educativos, lo cual constituye una buena manera de sentirnos útiles y colaborar en el crecimiento de nuestra institución. La idea del taller se basa en el principio fundacional de la radiodifusión: la expresión. Esta será, en primer lugar, el resultado de una forma de pensar, de mirar el mundo. La libertad de expresión no es más que la libertad de poder decir, opinar, mostrar una postura, plantear ideas, disentir, escuchar al otro, debatir… para de esta manera poder mejorar nuestra comunicación, romper algunos paradigmas establecidos y afianzar otros. En la práctica, el taller simula el funcionamiento estándar de un programa radial modelo. El trabajo apunta a poder lograr ese funcionamiento encuadrado en distintos roles y etapas. Preproducción, puesta en el aire y conducción son algunas de las tareas a realizar por los participantes. Con el trabajo que iniciaremos podremos continuar la búsqueda de un código, un lenguaje, una manera de expresar que nos identifique y nos proporcione una identidad creativa - creadora. M artín B runetti Profesor de Teatro Centro de Día EMA


La fiesta de los deseos El viernes 21 de diciembre salimos a la calle con el deseo de compartir con los vecinos nuestra fiesta de Fin de Año. Pero además de “festejarnos”, de regodearnos en nuestra misma compañía, vivimos la doble sensación de despedida y fiesta: nuestra querida Grace Antognazza dejaba EMA para seguir su camino en otra organización y nosotros concretábamos una idea que pudo triunfar gracias a la magnífica disposición de todos. Por todo eso podemos decir que fue una fiesta especial. Fue al mediodía, el calor enrojecía los rostros y por esto tuvimos que recurrir a las botellas de agua y a cruzarnos de calle para encontrar la sombra. Sobre la vereda, dos enormes parlantes nos comunicaban con la “emisora radial” que conducía el grupo de teatro de EMA, mientras un malabarista y mago nos acompañaba con sus trucos y piruetas. Los regalos que trajo la empresa Natura (nuestros nuevos amigos del barrio) y los jabones de nuestro Taller “Manos Creadoras” sirvieron para agasajar a los vecinos que se acercaron a la fiesta o pasaban por el lugar. Sobre una de nuestras paredes podía verse un árbol de Navidad hecho con papel corrugado en el que todos pudimos escribir nuestros deseos. Después vino el almuerzo compartido, las canciones y la despedida de Grace con video, regalitos, nuestros mejores augurios y muchas risas humedecidas por la tristeza de su partida (aunque siempre es fiesta ver crecer a los amigos). Y llegaron los globos y otra vez nos fuimos a la calle; cada uno tuvo el suyo, porque cada uno en el momento

de soltarlo debía pensar en un proyecto personal para cumplir en el nuevo año. Luego los liberamos al unísono, entre vivas y aplausos. En ese momento recobramos por un instante la mirada libre y distendida del niño, la risa franca y espontánea. Allí se fueron cien globos hacia el cielo, cien globos rojo pasión. Porque es pasión lo que plantamos diariamente los concurrentes y profesionales de EMA. Es la pasión la que nos empuja a crear cada día y el día después y siempre. Es entre todos que hacemos el milagro de arrebatarle al dolor un gesto de alegría, un canto de esperanza. Cada globo partió con el deseo de quien lo liberó y enseguida, como llevados por un viento de unidad, se juntaron en el cielo por un momento (probablemente se hayan contado nuestros secretos). Lo seguro es que estarán en nosotros por siempre, asociados con la fuerza del estar juntos, compartiendo el camino. E.G. Responsable Centro de Día EMA

Saberes familiares

El día que vinieron Delia y Silvina Las familias son como un caleidoscopio, dice el reconocido especialista Salvador Minuchin. Nunca sabemos qué figura encontraremos cuando nos acercamos a una familia. Cuando conocí a Delia, la esposa de Natalio, me sorprendió encontrarme con una mujer tan sensible, con alma de artista, que disfruta a Alejandra Pizarnik, Rimbaud, Artaud, Galeano y Gelman. Artistas tan dispares, pero con algo en común: su compromiso con lo humano. Nos citamos a las 5 de la tarde de un sábado y la poesía  de Galeano nos dio el marco que necesitábamos en el Bar de los Caminantes de Caballito. Allí delineamos como sería el próximo encuentro de Saberes Familiares en el SUM de EMA. Para Natalio ese encuentro fue muy significativo, porque le permitió enriquecernos con sus conocimientos y relatar su experiencia de vida desde un lugar diferente al de siempre. Nos habló sobre Israel y sobre Delia, y Otoño de 2008

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CENTROS DE DÍA Y CENTROS ZONALES DE EMA Delia nos hizo vivir poesía. Fue un placer escucharlos. Era imposible estar indiferentes, quedamos todos conmovidos con ese encuentro. Los knishes (comida típica) de Adriana pusieron el acento que faltaba para que nuestras emociones se trasladaran a esa Palestina en la que Natalio nació, antes de la creación del Estado de Israel. Además, nuestra neuropsicóloga ofició de traductora para que no nos perdiéramos ninguna palabra. Romina hizo los contactos para que nadie faltara a la cita y preparó un Power Point que acompañó el relato de la historia de guerras de esa zona, al tiempo que la familia contaba su propia historia. Otro día, conversando con Silvia, una de nuestras concurrentes, nos informamos acerca de la labor profesional de su hija Silvina y así fue como ella concurrió a “Saberes” y nos sorprendió con sus conocimientos, lucidez y pasión por la investigación. Realizando un doctorado y pronta a viajar fuera del país, se hizo un lugar para acompañar a su mamá y asombrarnos con el mundo fascinante de la biología. Sus trabajos sobre algas, las imágenes que nos trajo, obtenidas con microscopio y aumentadas miles de veces, los datos descubiertos por la ciencia, etc. ampliaron nuestros horizontes mentales. Nos enteramos, que hay muchos más reinos que los tres que sabíamos (mineral, vegetal y animal), que las algas son unicelulares y pueden tener movilidad o no, cuántos tipos hay, dónde se encuentran, y hasta hablamos de sexo y reproducción en estos microorganismos. Le preguntamos a Silvia como se sintió al recibir a su hija en la Institución:”Me sentí en plenitud, sentí que les interesaba y me gustó que la conozcan. Silvina es una persona que trata de dar a los demás y de investigar para el mañana.Me siento feliz porque vi el crecimiento de mi hija, y sentir que puedo aprender de los míos es importante para mí.” Como siempre, colaboraron: Rubén cuidando desde el café hasta el ánimo de los participantes, Marcela adecuando el lugar, Cristina con su calidez de siempre, y Elena con su apoyo desde la dirección del Área. Esperamos poder reiterar esta experiencia con otras familias que deseen acercarse a la institución. L ic . M ónica B urstein Psicóloga EMA

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• INFORMACION DE UTILIDAD Descentralización del Certificado de Discapacidad en Capital Federal. Desde enero de 2008 los vecinos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (con domicilio acreditado en el DNI) podrán solicitar el Certificado de Discapacidad en seis hospitales: Penna, Piñero, Alvear, Santa Lucía, Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP) y el Roca. Este nuevo avance forma parte del Convenio suscripto por el Jefe de Gobierno de la C.A.B.A.y el Ministro de Salud de la Nación (noviembre del 2007). Aquellas personas que tengan domicilio en Gran Bs. As. y en el resto del país podrán seguir concurriendo al Servicio Nacional de Rehabilitación, en Ramsay 2250, de lunes a viernes de 8 a 14 (no se dan turnos telefónicamente). Sugerimos consultar telefónicamente a los siguientes números: (011) 4783-8144 / 9077 / 4354), a fin de conocer los centros de atención próximos a su domicilio. El Certificado de Discapacidad, otorgado por la ley 22.431, promueve la protección integral de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindar una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos. Es importante recordar que este documento otorga, entre otros, los siguientes beneficios: n Transporte público de pasajeros en forma gratuita en todo el territorio nacional (en trenes, subtes, colectivos de la línea 1 a la 199 y micros de larga distancia). n Trámites en Obras Sociales: Ley n° 24.901, 100% cobertura en el tratamiento de la discapacidad certificada. n Trámite relacionado con régimen de asignaciones familiares (salario hijo con discapacidad). n Traslado y transporte en ambulancia y/o vehículo, ya sea a los centros de tratamiento o a los establecimientos educativos. n Derecho a exigir la eliminación de barreras arquitectónicas y todo tipo de elemento que impida la accesibilidad a lugares públicos o privados. n Derecho a reservar un espacio para estacionamiento exclusivo en la vía pública, frente al domicilio.


¿Cómo tramitar el Certificado de Discapacidad? En todos los casos se debe presentar el documento de identidad al solicitar un turno. En esta primera instancia puede concurrir la persona interesada, familiar o amigo, a quien le informarán sobre la documentación requerida para la realización del trámite. A continuación les brindamos los datos de cada uno de los hospitales habilitados. Datos logrados a mediados del mes de febrero de 2008; reconfirmarlos cuando deban concurrir a alguno de ellos:

Horario: Lunes a viernes de 10.00 a 14.00 hs. No hay límites de edad Únicamente: Discapacidad motora

Hospital Roca Av. Segurola 1949 - Capital Federal - (011) 4630 4754 Para requisitos: Mesa de entradas (PB) Horario Lunes a viernes de 8 a 12 hs. No hay límites de edad Únicamente: Discapacidad motora y auditiva

Hospital Penna Pedro Chutro 3380 - Capital Federal - (011) 4911-5555 Para requisitos: Servicio de neurología – Sala 4 Horario: martes y jueves de 9:30 a 12 Sólo para mayores de 18 años Únicamente: Discapacidad visceral y Síndrome de Down

Hospital Piñero Av. Varela 1301 - Capital Federal - (011) 4631-6864 / 0526/4911 3030 Para requisitos: Consultorios externos Horario: Martes y jueves de 9 a 12 Sólo para menores de 18 años Únicamente: Discapacidad visceral y mental

Para más información, el Ministerio de Salud porteño ha previsto la atención telefónica en el 0800-999-2727, de lunes a domingo de 8 a 20:30 hs. R omina M ilitello Trabajadora Social Centro de Día EMA

Hospital Alvear Av. Warnes 2650 - Capital Federal (011) 4521-5555 / 5934 0983 Para requisitos: Biblioteca (PB) Horario: Lunes a viernes de 8:30 a 12 Sólo para mayores de 18 años Únicamente: Discapacidad mental

Hospital Santa Lucía Av San Juan 2025 - Capital Federal – TE: 4941 5551 Para requisitos: Mesón central (PB) Horario Jueves de 8.30 a 12.00hs No hay límites de edad Únicamente: Discapacidad visual

IREP Echeverría 955 - Capital Federal - (011) 4781-1257 / 4783-0398 Para requisitos: Consultorios externos 4787 9346 Otoño de 2008

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SCOOTERS Por Lic. Paula Fernández Pane - Lic. Cristina Chierico - Lic. Genoveva Gruart - Lic. Karina Sánchez Terapistas ocupacionales - Área de Neurorehabilitación EMA

Todo lo que hay que saber para utilizar con eficiencia este equipamiento que permite moverse con mayor facilidad y menor desgaste de energía. Durante 2007, EMA recibió la donación de scooters: un equipamiento que facilita el desplazamiento de la persona, permite que la deambulación no implique desgaste de energía para la propulsión y de esta forma se puedan realizar salidas con un mejor control y manejo de la fatiga. Sin embargo, el mal estado de las calles y veredas y las exigencias 16

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psicofísicas que demanda su manejo, hacen que el scooter encuentre muchas barreras a la hora de concurrir a lugares públicos que deberían ser aptos para el uso de sillas: shoppings, zoológicos, algunos museos y salas de exposiciones, cines y teatros. También, espacios abiertos que no siempre cuentan con suelos adecuados.

Para evaluar los requerimientos tanto físicos como ambientales para la utilización del scooter, los kinesiólogos y terapeutas ocupacionales realizamos un detallado análisis que nos ha permitido discernir: n Asistencia para el cuidado, armado, desarmado y mantenimiento del scooter. n Relieve físico y arquitectónico apropiado.


n Existencia de señalamientos viales y conocimiento del lugar a transitar. n Cierto grado de habilidades físicas, psicosociales y cognitivas para el buen desempeño en el uso del scooter. Más allá de que los interesados deberán leer atentamente el manual de uso, los profesionales de las áreas de TO y Kinesiología nos ponemos a disposición de quienes requieran asesoramiento. No duden en consultarnos.

Requerimientos ambientales Barreras arquitectónicas El scooter puede deslizarse por pisos lisos, cemento o baldosas con relieve, rampas de pendientes leves y moderadas de hasta 10º (aptas para silla de ruedas) y puede sortear baldosas rotas y desniveles de la vereda o grietas de hasta 7,5 cm de ancho. No puede subir y bajar cordones ni rampas que por su estructura tengan pendientes inapropiadas (mayores a 10º) o cuando la solución de continuidad con el piso supere los 5 cm de alto. No puede utilizarse en césped, barro o charcos. No puede utilizarse bajo lluvia. Se requiere de un transporte (auto o camioneta) para ser trasladado de un lugar a otro cuando no se está utilizando.

n

Señalamientos y seguridad en la vía pública Se deberá tener en cuenta que hay barrios con escasas o nulas señales viales y semáforos, lo cual incrementa la posibilidad de acci-

n

dentes y daños. Antes de utilizar el scooter, es recomendable hacer una recorrida por el barrio para recabar datos en relación a las esquinas por donde se puede cruzar y verificar el estado de las veredas y calles. n Dimensiones para aberturas, giros y guardado Es scooter debe ser guardado bajo techo. Las aberturas de puertas deben tener un mínino de 90 cm. Para girar se requiere de un espacio mínimo de 2 mt²

Bioseguridad Se requiere conocer el modo de plegarlo. Para el mantenimiento básico hay que tomar en cuenta el recambio y cargado de la batería cada determinados kilómetros, dependiendo del modelo.

Requerimientos de la persona Físicos n Equilibrio. Se requiere de equilibrio de tronco estático y dinámico para permanecer sentado sujetando o no el manubrio. n Fuerza en MMSS. Se requiere de fuerza en MMSS para sostener los manubrios y en pulgares (pinza índice pulgar) para accionar el control de propulsión. Y en caso de lesión en uno de los MMSS que el otro se encuentre indemne. La resistencia de la palanca de propulsión es mínima (evaluar cada caso). También se requiere de fuerza mínima y pinza pulgar-índice para encender el scooter y girar la perilla de velocidad. n

n Coordinación. Se requiere de coordinación oculo-manual pues se maneja con las manos mientras se selecciona el recorrido con la vista. Evaluar los casos leves de ataxia, casos moderados y severos deben abstenerse. n Cognitivos Podrán usarlo aquellas personas que son capaces de manejarse por la vía pública sin acompañante, que puedan decidir cuándo cruzar la calle y tengan capacidad para aprehender las pautas del manejo del scooter. Senso-perceptivos n Visual. Se requiere de agudeza visual para ver el estado de las calles, a los transeúntes y los vehículos. Aquellas personas que ya salen solas y no registran accidentes podrían utilizar los scooters. n Auditivo. Para oir las bocinas. n Táctil. Para manejar los controles sin necesidad de estar observando los comandos (recordemos que para compensar el déficit sensorial se utiliza la visión). n Psico-sociales Tener control de si mismo y una conducta apropiada para deambular por la vía pública, respetar señalamientos y a transeúntes. n

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Calidad

de vida Por Pedro Carrascal Rueda*

necesidades sociales y realidad Una investigación realizada en España arroja datos significativos para seguir insistiendo en la urgencia de atender a los múltiples factores que inciden en la calidad de vida de las personas con EM. Con el objetivo de diseñar nuevas acciones que faciliten una mayor participación y autonomía de las personas con EM, se concretó en España un proyecto que también apunta a prevenir (e incluso paliar) el deterioro de la calidad de vida y promover una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo. 18

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La investigación se realizó mediante encuestas realizadas a 500 personas relacionadas con la EM (personas afectadas neurólogos y asociaciones) y, más allá de las innegables diferencias que existen entre España y Argentina, importa conocer los datos recogidos, ya que hablan de una realidad que a todos nos implica.


Objetivos Conocer con mayor precisión la realidad, las necesidades y las condiciones para la calidad de vida de las personas con EM en España. n Sensibilizar a la población en general, y a las instituciones públicas y privadas en especial, n

acerca del derecho de las personas con EM a verse protegidas frente a la discriminación y a disfrutar plena y equitativamente de sus derechos. n Fomentar la reflexión y el debate sobre las medidas necesarias para promover la igualdad de oportunidades en el acceso y desarrollo en los distintos ámbitos de calidad de vida (empleo, salud, educación, etc.) Otoño de 2008

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CALIDAD DE VIDA Promover el intercambio de experiencias sobre buenas prácticas y estrategias con otras entidades e instituciones que investigan y promueven acciones para la mejora de la calidad de vida y la no discriminación de las personas con EM. n Reforzar la cooperación entre todas las partes implicadas, en particular las instituciones públicas, los interlocutores sociales, las organizaciones no gubernamentales, los servicios sociales, las asociaciones, el sector del voluntariado, las personas con EM y sus familias. n Mejorar la comunicación y promover una imagen positiva de las personas con EM. n Sensibilizar acerca de la heterogeneidad de las formas de la EM y sus diversas manifestaciones, así como acerca de las múltiples formas de discriminación a las que se enfrentan las personas con EM. n

Resultados de la Investigación Independencia y empoderamiento n La información es clave para convivir con la EM. El 81 % asegura que su principal fuente de información son las entidades de EM. Y hay coincidencia entre todos los encuestados acerca de un punto significativo: los Servicios Sociales son los que menos informan. n Así como la persona con EM tiene una percepción positiva de su calidad de vida, las entidades y los neurólogos son más pesimistas. Participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento. Los neurólogos piensan que los afectados reciben información adecuada sobre los tratamientos y que se les consulta o se los tiene en cuenta siempre a la hora de decidir. Los afectados y las entidades no sostienen lo mismo. 20

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La mayoría de los encuestados señalan que los servicios actuales no tienen en cuenta las necesidades e intereses de las personas con EM.

Asistencia médica El mayor porcentaje de las personas con EM señala que la asistencia sanitaria que reciben es de moderada o de bastante calidad. n No se suele dar información sobre las diferentes asociaciones de afectados y familiares. n Los tratamientos actuales no son de ninguna manera efectivos para los problemas motores ni de fatiga. Asistencia continua n La mayoría de las personas encuestadas asegura que las personas con EM no tienen posibilidad de acceder a una amplia oferta de servicios comunitarios y de respiro, y si cuentan con ellas, ésta es escasa o moderada. n La mayoría de los encuestados (neurólogos, personas con EM y entidades) señalan que los servicios actuales no tienen en cuenta las necesidades e intereses de las personas con EM, o las tienen en cuenta poco. n Los cuidadores contratados no tienen entrenamiento y formación suficiente. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad Los afectados creen que dentro de su asistencia sanitaria se incluye el control de la aparición de otras posibles enfermedades o problemas de salud no relacionados con la EM. Los neurólogos y las entidades afirman que hay descuido en este tema. Apoyo a los miembros de la familia n Según los afectados, la EM no influye en la decisión de tener hijos, sin embargo los neurólogos y las entidades dicen que sí influye. n Las familias tienen poco apoyo institucional para poder realizar su labor como cuidadores. Los cuidadores informales tienen poca información.


No existen programas de descanso. n No se valoran las necesidades que las familias y cuidadores informales tienen. n No hay servicios disponibles para ayudar a las personas con EM a atender sus responsabilidades como padres y madres. No hay servicio de prevención del abuso físico, económico y/o psicológico. n

Transporte y movilidad La mayoría de los encuestados considera que son pocos los medios de transporte accesibles y adecuados a las necesidades y circunstancias de las personas con EM. Más de la mitad se muestra insatisfecho o muy insatisfecho con ellos.

Según las

personas

con EM

no existe

ningún acceso

a servicios

de orientación

Empleo y Actividades de Voluntariado

Alrededor

de la mitad de los afectados encuestados son pensionistas. n Casi siempre se acaba abandonando el puesto de trabajo, y esto causa un gran impacto. n Existe un porcentaje importante de personas que no se atreven a decir en su empresa que tienen EM, por miedo al despido. Los empleadores desconocen la naturaleza y los síntomas de la EM, así como la sobrecarga familiar que supone. n Según las personas con EM no existe prácticamente ningún acceso a servicios de orientación laboral, de formación y de bolsa de empleo para volver o continuar trabajando. Tampoco se les ofrecen actividades alternativas que ocupen su tiempo cuando cesa de trabajar.

Educación Las instituciones educativas no tienen en cuenta la enfermedad (pero en muchas ocasiones no se informa de esta cuestión a los responsables). n No existen ayudas desde las Instituciones Educativas. Los afectados dicen que la mayoría de los colegios e institutos no son accesibles. La mayoría señala que las universidades son más accesibles. Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios n La mayoría señala estar satisfecha con las condiciones de su vivienda n Se han adaptado a la situación porque al no existir ayudas económicas no les ha quedado más remedio. Las casas nuevas no son accesibles. Los edificios nuevos son cada vez más accesibles.

Conclusiones

n

laboral,

de formación

y de bolsa

de empleo.

De acuerdo con esta encuesta, se puede afirmar que en España, de los Principios Internacionales de Calidad de Vida en EM (establecidos por la MSIF) los que más se cumplen son: Asistencia médica n Promoción de la salud y prevención. Y los que menos se cumplen: Ayudas económicas n Empleo n Apoyo a los miembros de la familia. *Federación Española de Esclerosis Múltiple (FELEM)

Ayudas económicas n La mayoría es pensionista. n Las personas con EM opinan que las ayudas no son suficientes, son injustas y poco flexibles a sus circunstancias personales. Otoño de 2008

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Esclerosis Múltiple | Enfermedad de Devic

Parecidas pero distintas Por el D r . A n d r é s V i l l a *

Aunque ambas son enfermedades desmielinizantes, es útil conocer las diferencias existentes entre ellas. Tanto la Esclerosis Múltiple (EM) como la Enfermedad de Devic (ED) o Neuromielitis Óptica, son enfermedades desmielinizantes que atacan al sistema nervioso central. Sin embargo, en la mayoría de los casos existen diferencias médicas suficientes para poder diferenciarlas. En 1894, Eugène Devic y uno de sus estudiantes describieron 16 pacientes que habían presentado dificultad en la vista de uno o ambos ojos, y que en unas semanas desarrollaron debilidad en las piernas, pérdida de sensibilidad y a menudo problemas para orinar. Reconocieron estos síntomas como consecuencia de la inflamación del nervio óptico y de la médula espinal, respectivamente. Estos casos son los más recordados como primeras descripciones de la enfermedad. 22

Otoño de 2008

Qué es la enfermedad de Devic

La ED o Neuromielitis Óptica consiste en episodios simultáneos o sucesivos de inflamación de la médula espinal y el nervio óptico. Cuando la ED era muchos menos conocida, su presentación clínica podía confundirse con etapas tempranas o de inicio de una EM. En la actualidad, dado el avance en el conocimiento de la enfermedad, en la mayoría de los casos la evidencia médica es suficiente como para poder diferenciarlas con más facilidad. Sin embargo, siempre vale recordar que estas enfermedades son mejor diagnosticadas en manos de médicos neurólogos especialistas dedicados a estas dolencias. Finalmente, en el año 2004, un equipo de investigadores de la Clínica Mayo de los Estados Unidos identificó dónde se producen

los ataques autoinmunes en la ED: están especialmente dirigidos hacia una de las proteínas que forman parte de los canales de agua del astrosito, célula del sistema nervioso central al igual que las neuronas llamada aquaporina 4. Este equipo desarrolló un análisis que permite la detección de anticuerpos contra esa proteína, facilitando de esa forma diferenciar EM de ED en aquellos casos en que los hallazgos al examen neurológico y las imágenes resonancia magnética nuclear no alcanzan para diferenciarlas. Diferencias entre ED y EM

La EM  está considerada una enfermedad autoinmune. El origen autoinmune implica un ataque del sistema inmunológico hacia diferentes regiones del Sis-

n


tema Nervioso Central (SNC), en especial hacia la mielina y la fibra nerviosa a la cual recubre, llamada axón. Como mencionáramos anteriormente este ataque puede ocurrir en cualquier sitio del SNC. Se cree que el ataque está iniciado especialmente por un tipo especial de glóbulos blancos llamados linfocitos o células T. n También la ED está catalogada como enfermedad autoinmune. La presencia de anticuerpos específicos no sólo avala esta causa, sino que además ayuda al neurólogo a diferenciarla de una EM. El protagonismo de los anticuerpos como causa de esta enfermedad habla de una participación especial de otro tipo de células de la serie de glóbulos blancos: los linfocitos o células B (productoras de anticuerpos). Esta diferencia en los mecanismos de enfermedad -linfocitos T o inmunidad celular versus linfocitos B o inmunidad humoral- es de mucho valor a la hora de determinar un tratamiento especifico. Es importante dejar bien en claro que en la gran mayoría de los casos de ED, el diagnóstico puede realizarse cómodamente con la historia clínica, el examen neurológico y el apoyo de los métodos de imágenes, en especial la resonancia magnética nuclear. n A diferencia de la EM, donde las recaídas o brotes pueden ocurrir en cual-

quier sitio del sistema nervioso central, en la ED los ataques  afectan en forma exclusiva y recurrente a nivel de los nervios ópticos y de la médula espinal, produciendo episodios de neuritis óptica (inflamación de los nervios ópticos en forma unilateral o afectando ambos ojos al mismo tiempo) y episodios de mielitis, inflamación de la médula espinal, tanto a nivel cervical como dorsal). Los estudios de imágenes del cerebro son habitualmente normales o bien diferenciables de los hallados en la EM. n A diferencia de la EM, la ED muestra mayor severidad en los

ataques clínicos. También vale recordar la recurrencia sintomática en la dificultad en la visión y en la debilidad muscular y adormecimiento de los miembros inferiores y/o superiores. n En la EM, el tratamiento existente apunta a modificar los errores del sistema inmunológico, modulándolo de tal modo que si bien no cura la enfermedad, logra modificar su curso natural previniendo el daño irreversible en la mielina y los axones. n En la ED se usan terapias dirigidas a disminuir el número y/o impedir la producción de anticuerpos que generan la enfermedad. En general se usan tratamientos citostáticos o corticoides. La rehabilitación neurológica debe ser considerada en ambas enfermedades, a fin de mejorar la discapacidad y de tal manera la calidad de vida y autonomía del paciente. Es importante destacar los avances permanentes en la ciencia hacia este tipo de enfermedades, en busca de tratamientos más eficaces. Es de esperar que en los años venideros contemos con muchos más arsenales terapéuticos que brinden satisfacciones tanto a los pacientes como a los médicos. * M.D. Neuroinmunología Clínica.  Hospital Ramos Mejía . Facultad de Medicina UBA  Otoño de 2008

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Capacitación, Docencia e Investigación Desde su fundación, EMA ha apoyado la adquisición y/o actualización de conocimientos relacionados con la EM y temáticas afines de los integrantes del equipo (profesionales, administrativos, auxiliares, voluntarios, etc.) que trabajan en nuestra institución. En esta ocasión, tres informes revelan la importancia de una actividad destinada a profundizar en cursos e investigaciones que contribuyan a la calidad de vida de las personas con EM. Alteraciones deglutorias

¿Qué es la deglución?

Entre el 31 de agosto y el 5 de octubre de 2007, Asalfa (Asociación Argentina de Logopedia, Foniatría y Audiología) organizó el Primer Curso de Diagnóstico y Tratamiento de las Alteraciones Deglutorias en Pacientes Traqueotomizados y con ARM a Largo Término. Lo que sigue es el informe preparado por la Lic. Paola Pastorini Gayo, fonoaudióloga de Ema, quien participó en nombre de nuestra institución.

La deglución es el paso de los alimentos de la boca al estómago; para ello es necesaria la coordinación neuromuscular de los componentes de la cavidad bucal, faringe, laringe y esófago. La deglución se produce durante una interrupción breve de la respiración (ambas son funciones recíprocas) y permite la alimentación. El término “disfagia” designa a problemas que surge desde que los alimentos se introducen en la boca hasta que pasan al estómago.

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Otoño de 2008

Los patrones de movimientos para la deglución son controlados por sistemas en el cerebro, especialmente por el tronco cerebral y el cerebelo. Las lesiones que dañen diferentes zonas del cerebro, cerebelo o tronco, pueden provocar cambios en los patrones normales de la deglución. Las personas con EM pueden presentar durante el curso de la enfermedad, alteraciones en la deglución por lesiones que afecten el normal funcionamiento de los componentes involucrados en el acto deglutorio.


Los temas específicos El curso que se llevó a cabo en el Sanatorio Julio Mendez, auspiciado por Asalfa, entre agosto y octubre de 2007, permitió un acercamiento más específico a los pacientes que se encuentran traqueotomizados (TQT) y con asistencia mecánica respiratoria por alteraciones respiratorias severas. Se abordaron temas como las características respiratorias, deglutorias y fonatorias que presentan los pacientes TQT. En estos casos, los pacientes con EM suman a su dificultad neurológica, la presencia de modificaciones y cambios fisiológicos producidos por la TQT y la presencia de la cánula. Estos cambios pueden producir alteraciones en la movilidad de la la-

ringe (la que queda fijada), imposibilitando su ascenso y descenso normal durante el acto deglutorio, la movilidad de las cuerdas vocales (impacto en el mecanismo deglutorio y en el fonatorio), afectando los sentidos del gusto y el olfato (con disminución del deseo de comer y el apetito) y alterando el mecanismo de la tos. ¿Cómo se posibilita que estos pacientes vuelvan a comer? Este fue el tema central del curso. Los temas profundizados fueron: cómo se evalúan, cómo se estimulan y cómo se abordan los pacientes que presentan TQT y ARM a largo término, cuáles son las cuestiones a tener en cuenta para decidir de qué manera y en qué momento el paciente puede volver a comer por vía oral. Se tuvieron en cuenta los aspectos relacionados con la fonación en este tipo de pacientes, cuya capacidad de comunicarse usando su voz se encuentra alterada. Asimismo se abordaron aspectos relacionados con áreas, como las adaptaciones propuestas por Terapia Ocupacional con el objetivo de entrenar para el autovalimiento en la alimentación, así como el impacto por mala nutrición y las modificaciones de la dieta desde el abordaje del área de Nutrición. Finalmente se plantearon los aspectos éticos relacionados con la decisión del cambio en la vía de alimentación y la necesidad de la discusión con el paciente, la familia y el equipo de profesionales tratantes en la toma de decisiones. Lic. Paola Pastorini Gayol Fonoaudiología de EMA

Un premio significativo

El Protocolo de Evaluación Objetiva de Disartrofonías que fuera desarrollado para la investigación que aún se está llevando a cabo en la institución, fue presentado a principios del año 2006 para ser considerado a premio en la Facultad de Medicina de la UBA. Luego de ser evaluado por un jurado integrado por prestigiosos profesionales y docentes de la casa, las Lics. Paola Pastorini Gayol y Marina Beltraminiel recibieron el Premio Bienal “Licenciada en Fonoaudiología Ethel Achard Piccoli 2005/6” al mejor trabajo en Fonoaudiología y Neuropsicología, por el trabajo “Evaluación Compresiva de las Disatrofonías en EM y en otras Disatrofonías Mixtas”. Esta distinción tiene varios aspectos de importancia. En primer lugar, es un premio otorgado por la Facultad de Medicina, en las que ambas profesionales se formaron y siguen integrando tareas docentes. En segundo lugar, este premio (creado en 1996) siempre había quedado desierto, ambas son las primeras Fonoaudiólogas en recibirlo y en honrarse con un lauro que lleva el nombre de la recordada profesora Ethel Piccoli, primera docente de la carrera de Fonoaudiología. Por último, muestra la importancia del trabajo conjunto de las instituciones apoyando a los profesionales que las integran, este premio también es para quienes creyeron en la seriedad de este trabajo, y en las necesidades de nuestros pacientes. Otoño de 2008

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Centros Alternativos al Grupo Familiar Para vivir la cotidianeidad nada puede compararse con nuestra casa, ese lugar donde crecimos o donde elegimos vivir con el sonido de las voces familiares, de los sonidos a los que nos hemos acostumbrado o el aroma de las comidas que supimos elegir a lo largo de sabores y manos de afecto. Pero cuando atravesamos una situación de enfermedad, a veces nos enfrentamos a la imperiosa necesidad de generar estrategias que nos permitan disponer de atención especializada en forma permanente. Conviene, entonces, conocer la Ley 24.901, “Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad”, publicada en el Boletín Oficial el 5 de diciembre de 1997. 26

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La Ley en su artículo 29 estipula: “En concordancia con lo estipulado en el artículo 11 de la presente Ley, cuando una persona con discapacidad no pudiere permanecer en su grupo familiar de origen, a su requerimiento o el de su representante legal, podrá incorporarse a uno de los sistemas alternativos al grupo familiar.” Entonces la pregunta es ¿dónde? Con esta inquietud y aflicción llegan a la consulta de EMA familiares que necesitan informarse ya que han agotado todas las vías de resolución, incluida la atención especializada domiciliaria (a la que se tiene derecho). En EMA hemos estado concientes de la necesidad de contar con datos confiables, y fue así que en

el último trimestre de 2007 nuestra institución se propuso acometer este relevamiento. Nos planteamos las siguientes metas: n Realizar una planilla de relevamiento institucional en la que se describan los servicios brindados. n Crear una guía de recursos que contemple diversas modalidades: Centro de Día, internación de fin de semana, hogar permanente, internación temporaria, etc. n Colaborar en el desarrollo de una red asistencial que actúe como apoyo a las familias y potencie las posibilidades de las personas con EM. n Verificar que los servicios brindados por las instituciones de contención alternativas al grupo familiar satisfagan las necesidades de las personas con EM.


EMA cuenta ya con una incipiente guía de recursos para orientar a las familias en la búsqueda de Centros que ofrezcan atención especializada en forma permanente.

Por E l e n a G a r ó s , Romina Militello y Erica Diez*

¿Cuándo recurrir a un Centro Alternativo? Los motivos por los cuales se puede necesitar recurrir a los servicios que brinda un hogar son diversos; puede tratarse de la desaparición de los padres de la persona que requiere atención; la enfermedad de la persona que brinda el cuidado; la ausencia de otros familiares y/o referentes; imprev istos económicos que pongan en riesgo la salud de la persona, y también situaciones en que la familia no pueda brindar una adecuada contención emocional a su familiar. En este sentido es importante considerar la particularidad de cada caso como así también la confluencia de varios factores. Lo planteado anteriormente se relaciona también con la posibi-

lidad de que dichos sistemas alternativos contemplen, ante determinada circunstancia, brindar cierto “alivio y cuidado a los cuidadores” y evitar en muchas ocasiones su claudicación. Se tiene conocimiento de que en muchas instituciones se encuentra residiendo una población muy diversa en cuanto a edad, patología y requerimientos que hacen a la particularidad de cada caso. Es así como se encuentran conviviendo adultos mayores geriatrizados, con personas que requieren cuidados paliativos, otras que presentan algún tipo de adicción y/o personas con trastornos conductuales, etc. En algunos casos se observó que faltan datos imprescindibles y necesarios para encontrar el recurso preciso. Por ejemplo: se corroboró ausencia de nombre de la institución, teléfono, persona de referencia, prestaciones que realizan, tipo de población, accesibilidad, recreación, servicio de enfermería, etc. Para llegar al objetivo planteado en el transcurso de la implementación de este proyecto se realizaron las siguientes acciones: n Entrevistas con profesionales del equipo profesional de EMA a fin de conocer los requisitos necesarios con los que debe contar estas instituciones. n Entrevistas a los concurrentes a fin de conocer su opinión y requerimientos. n Análisis de la información obtenida en las entrevistas. n Elaboración del instrumento para recolección de datos. n Entrevistas con el Servicio Na-

cional de Rehabilitación (sector Registro de Prestadores) para conocer las instituciones que se encuentran inscriptas. n Entrevista con obras sociales. n Selección de instituciones a relevar de acuerdo a la zona geográfica y patologías que atiende. n Visita a diversas instituciones, en las que se entrevistó a personas con EM que se encuentran viviendo allí. n Análisis de los datos relevados. n Elaboración de una guía de recursos institucional. Disponemos ahora de una guía de recursos fielmente actualizada y acorde a las necesidades de las personas con EM, sus familiares y/o personas de referencia, profesionales de EMA. La guía contiene los datos de 23 instituciones relevadas en Capital Federal y 4 del Gran Bs. As. Es necesario que esta guía de recursos sea actualizada periódicamente, ya que pueden presentarse situaciones tales como: n Cierre de la institución. n Mudanzas. n Cambios en las prestaciones. Este relevamiento resulta de vital importancia (aún cuando no nos asegure la posibilidad de contar con vacantes al momento de necesitarlas) ya que nos permite contar con un listado de los servicios que brindan estas organizaciones de internación. Ponemos a disposición de quien lo necesite esta incipiente pero importante fuente de infomación. *Area Social EMA Otoño de 2008

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“Me cuesta sacar el certificado de discapacidad” Por la L i c . D é b o r a F l e s c h l e r *

Aunque suene contradictorio, no te voy a hablar del certificado de discapacidad. Sólo lo voy a usar como “pre-texto” para pensar algunas cosas que hacen a nuestra sección. Tenemos la tendencia a evaluar la realidad en términos de bueno/malo, sano/enfermo, lindo/feo. Pareciera que así la controlamos mejor, pero resulta que esos parámetros muchas veces nos quedan chicos, y es cuando percibimos que la realidad es mucho más compleja de lo que nos gustaría. En este sentido, hay temas que hacen a la vida con EM que aparentemente no tienen respuesta simple y lineal. Por ejemplo, en el ámbito laboral podemos preguntarnos: ¿Es bueno dejar este trabajo estresante? ¿Es bueno jubilarse? 28

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“Respuestas” posibles: ¿Habrá forma de manejar el estrés de otra manera? ¿Es el trabajo el estresante o sos vos que lo vivís de esa forma? ¿Jubilarte…, qué edad tenés? ¿Qué vas a hacer después? ¿Dimensionás lo que es quedarte sin una actividad fija? ¿Probaste reducir la jornada laboral, intentaste manejar mejor la fatiga, no te estarás escapando de alguna situación que merezca ser tratada de otra manera? Entonces…¿es bueno o malo decidir en base al cansancio que sentís hoy? O en el ámbito familiar: ¿Es bueno que los hijos participen? ¿Es malo que los padres no participen?¿Es bueno que mi pareja me aplique la medicación? …Y de nuevo aparecen “respuestas” posibles: ¿Qué edades tienen tus familiares cercanos, en qué los hacés


participar?.Si sos padre de un hijo con EM que tiene 30 años, ¿respetás los límites que te pone, buscás la distancia óptima, te enojás si te pide que respetes sus espacios y tiempos? En tu pareja, ¿la participación es una forma de demostrarte que podés contar con el/ ella, o de a poco van “medicalizando” la relación, y perdiendo o distorsionando la calidad del vínculo? Entonces…¿es bueno o malo participar? Los anteriores son sólo algunos ejemplos que sirven para ver que la definición de bueno o malo no alcanza para pensar determinados temas. Y así podemos reformular nuestro título: ¿Es bueno o malo sacar el certificado de discapacidad? En varias oportunidades hemos hablado en nuestra revista acerca de los beneficios de obtener el certificado, y ese es el dato real, objetivo. De hecho, uno de los caminos para intentar abordar un tema en toda su complejidad es conocerlo, entenderlo y estar informado. Hoy no me voy a detener en esto porque, además de no ser mi área de incumbencia específica, me propongo otro objetivo: impulsarte a que pienses esta cuestión de manera amplia, lo más amplia posible… El Certificado de Discapacidad tiene aspectos concretos, beneficios reales y varias aristas. Desde el Estado es buenísimo que se instrumenten los medios para que todos los ciudadanos tengan acceso a lo que necesitan, contemplando sus posibilidades reales y sus desventajas dadas por cualquier posible déficit. Sabemos que es un terreno en el que falta muchísimo para alcanzar una situación de justicia real, pero celebramos toda herramienta que nos permita reclamarlo. Cuando lo pensamos desde vos y tu vida, nos encontramos con las aristas: ¿Tenés dificultades en los canales de cobertura de lo que necesitás? ¿Es momento de invocar la defensa de tus derechos, que incluyen estar protegido y cubierto por la Ley de Discapacidad? En este sentido, hay que tener en cuenta que contamos con una muy buena ley y es bueno vivirla como un respaldo. ¿Te acaban de diagnosticar? ¿Te impacta mucho el nombre del Certificado, al punto de no poder ni nombrarlo? ¿Te da pánico el trámite porque no sabés con qué situaciones te vas a encontrar? Pues bien, lo más claro que tenemos es que no es

sólo un trámite… y es bueno que lo sepas cuando lo encares. Más allá de los componentes objetivos, tiene una repercusión emocional que conviene no desestimar. Ojalá se llamara certificado XR48, pero no, se llama Certificado de Discapacidad, y su nombre no resulta inocuo. Si necesitás obtenerlo, aprovechá tus recursos racionales para convencerte que no cambia tu condición un certificado, andá acompañado/a, y tomá en cuenta que puede resultar un trámite difícil. Seguramente, si vas preparado el impacto será menor. También te ofrezco una sugerencia: una vez que decidiste dar este paso, conectate con situaciones placenteras que te lo hagan más fácil: desde estacionar cerca y poder evitar el cansancio de un día de calor, hasta conseguir entradas gratis a recitales importantes…(es sólo una sugerencia… ¡y comprobé que ayuda!)

Mientras tanto, si no necesitás este Certificado, y lo vivís como una situación de angustia, no te apures… no es obligatorio. Lo primero que te sugiero es que hagas permanentemente la ecuación costo/beneficio. Pero eso sí, no ignores su existencia, porque siempre es bueno saber con qué recursos podemos contar, así como es bueno decidir cuándo usarlos. Otoño de 2008

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LEGALES

El certificado de discapacidad y sus beneficios

Por la D r a . M a r í a I n é s B i a n c o *

El Certificado de Discapacidad es un instrumento público, como el DNI, que nos abre las puertas de innumerables beneficios para paliar los efectos de la enfermedad. Es la llave mágica que brinda

a sus

titulares las herramientas para acceder a la protección legal integral. Una de las primeras cosas que hay que saber es que el Certificado de Discapacidad no queda registrado en ningún lugar, no implica un “estigma“ para su portador y no afecta la capacidad civil. Es decir, no incide negativamente en ninguno de los aspectos laborales ni sociales de la persona. Por el contrario, permite acceder a los beneficios médicos, laborales y asistenciales que existen en nuestra legislación, beneficios que se encuentran íntimamente relacionados al concepto de discapacidad. En este sentido, conviene recordar que si la discapacidad es una entidad bio-psico social (la alteración permanente, total o parcial en la salud física, mental, visceral, sensorial de una persona) que implica una desventaja en la integración social, consecuentemente los beneficios que la ley otorga son médicos, sociales, asistenciales, laborales… Es importante destacar que para obtener un beneficio de pensión, el Certificado no tiene relación con el porcentaje de discapacidad, ni tampoco con la Declaración Judicial de insanía o inhabilitación que determina el nombramiento de un Curador o Representante Legal. 30

Otoño de 2008

Lo que hay que saber Algunos de los beneficios aquí enumerados ya han sido desarrollados en ediciones anteriores de esta revista. Lo que sigue es una síntesis ejemplificativa. Accesibilidad a la cobertura integral de las prestaciones médicas en su integridad n Medicamentos. Todos los relacionados con la enfermedad o patología de base y las consecuencias o secuelas de la misma (por ejemplo, si la EM produjo espasticidad, el medicamento está incluido. Lo mismo sucede si le prescriben medicación para el estómago con la finalidad de paliar los efectos de otros medicamentos, pero si necesita un antibiótico para la gripe, tendrá que acudir a la cobertura de PMO). Los medicamentos incluidos son aquellos ya probados, no los experimentales. También pueden incluirse los no aprobados por el Anmat, si estuvieren aprobados en el resto del mundo por los referentes en el tema. También se puede exigir la prescripción por marca cuando el profesional médico lo justificare. n Tratamientos. Quedan incluidos todos los tratamientos sin topes ni límites, individuales e interdisciplinarios, en centros especializados, o con traslado o a domicilio, así como la cobertura de Hogares, Centros de Día y Centros educativos terapéuticos. Prestaciones Técnicas. Por ejemplo, computadoras para personas ciegas o con baja visión, sillas de ruedas con motor, bastones,etc. Prestaciones Asistenciales Complementarias. Para personas con necesidades básicas insatisfechas: por ejemplo, el Pami cuenta con subsidios de $ 450 mensuales. Escolaridad. Especial o Integración en escuela común.


Eliminación de Barreras Arquitectónicas o Urbanísticas. Por ejemplo, construcción de rampas o acceso desde la vía publica hacia la vivienda, o para el acceso a edificios públicos, educativos, etc. Adecuación de viviendas. Baños, cocinas, etc., para tornarlas accesibles. Beneficios Laborales n A nivel público. La existencia del Cupo Laboral, es decir que a igualdad de condiciones o idoneidad para un cargo, los entes estatales, empresas descentralizadas o privatizadas de servicios públicos deben garantizar como mínimo un 4 o 5 % de personas con discapacidad según la legislación de cada jurisdicción. Es necesaria la inscripción previa en Registro Laboral selectivo. n A nivel privado. Beneficio para empleadores que contraten personas con discapacidad, por ejemplo pago de la mitad de las cargas sociales por 9 meses y asimismo, la suma de 150 pesos mensuales que entrega el Estado como parte del sueldo por igual periodo. Descuento de ganancias del 70% de la remuneración. n Microemprendimientos Laborales. Entrega de subsidios. Por ejemplo el Ministerio de Trabajo entrega hasta 27000 pesos para proyectos de las personas con discapacidad. Exención de Ingresos Brutos en la provincia, para los titulares de negocios. Beneficios de la Seguridad Social. n Facilitación para obtener una pensión. n Derivación de la pensión del padre o madre que tenga a cargo un hijo con discapacidad, en caso de fallecimiento, independientemente del tipo de discapacidad. n Percepción de la asignación con hijo con discapacidad, además de la existente por hijo, de 400 pesos mensuales según el salario, que abona directamente el Estado. Acceso a Cobertura de Prestaciones de Salud. Enfermedades Preexistentes. Para sistemas de cobertura obligatoria como el monotributo, no rigen los periodos de carencias para enfermedades preexistentes, pudiendo solicitarse el “alta inmediata“ en la Superintendencia de Servicios de Salud. Prestaciones Sociales. Personas con Seguro de Salud y Personas Excluidas.

Posibilidad de exigir prestaciones sociales a obras sociales y a prepagas. Por ejemplo, internaciones en instituciones de tercer nivel –geriátricos- prestaciones complementarias en pesos mensuales por necesidades básicas insatisfechas, internaciones en Hogares, hoteles, acceso a vivienda digna para el supuesto de emergencia habitacional, etc. Adquisición de Vehículos con Franquicia. Libre Estacionamiento, Eximición de Patentes y de Peaje (en algunas autopistas). Este beneficio rige siempre y cuando el vehículo sea utilizado para transportar a la persona con discapacidad , con beneficios de hasta 50% en autos nacionales, y exención del IVA. Asimismo, por una ley del año 2007, el Banco Nación tiene una línea de préstamos especiales para personas con discapacidad, destinada a financiar un porcentaje del resto del valor del vehículo. Pase Libre de Transporte. La posibilidad de viajar gratuitamente (sin importar la causa) en vehículos de transporte público terrestre: trenes, subtes, colectivos de media, corta y larga distancia. No confundir con la obligación de traslado desde la obra social o prepaga hacia los centros médicos o de rehabilitación o escolaridad cuando la persona no pudiera efectuarlo en transporte publico. Beneficios Impositivos. Nivel Laboral y Nivel Vivienda. En la Ciudad de Buenos Aires, las personas con discapacidad se encuentran eximidas del ABL, y en algunas jurisdicciones provinciales como San Isidro, de la contribución equivalente. En el resto de los municipios hay que solicitarlo. Las personas de la Provincia de Buenos Aires que trabajen en forma autónoma están exentas del impuesto a los ingresos brutos. Necesidades Básicas Insatisfechas. Emergencia Habitacional. Derecho a la Alimentación. Existe la posibilidad de acceder a beneficios sociales, ya sea incorporándose a los planes existentes o exigiendo el acceso efectivo a la cobertura de salud en la justicia. Salud no es solo el derecho a estar sano. Salud implica acceso a los servicios esenciales, vivienda digna, etc.

* mibianco@fibertel.com.ar Otoño de 2008

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CENTROS DE ATENCION EN CAPITAL FEDERAL Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465.

n

n Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17 Tel. 4831-6617 lín. rot.

Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14 Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17 Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19,30; miércoles de 15 a 19,30 y viernes de 14 a 16,30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 n

n Fundación Favaloro Luis Saenz Peña 265 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11,30 a 13,30 hs. 4378-1200 (int. 7027).

Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9 Turnos al 4911-9261/67 Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá

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Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445 Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11 Turnos Lun. a vier. de 8 a 12,30 Tel. 4521-3600, int. 118

n

Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12 n

n Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8,30 a 12 hs. n Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori

Otoño de 2008

Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16 hs. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz n Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967 n Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8,30 a 19 al 4611-6666 int. 285

Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15,30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300 n

Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730 n

n Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8,30 a 10,30 Jueves de 11 a 12,00 Tnos lun. a vie. de 8 a 16 Tel. 4959-1500 int. 2710/11 n Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107

n Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 n Hospital Santa Lucía San Juan 2021 Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266

Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12 Turnos al 4574-4343

n

INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori n

n Instituto de Invest. Méd. Alfredo Lanari Combatientes de Malvinas 3150 Servicio de Neurología Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 internos 138/189 n Instituto de Rehabilitación Psicofísico Echeverría 955. Atienden Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie. de 11 a 14 al 4787-9346/47

n Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 Servicio de Neurología Jefe Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Mar. y jue. de 9 a 12 Turnos al 4586-8888, interno 8504

n Sanatorio Municipal Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Municipales Servicio de Neurología Dr. Edgardo Reich Tel 4902-7081/89

Hospital Abel Zubizarreta Neuróloga Dra. Patricia Onaha Neuropsicólogo Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683

n

EN PROVINCIA DE BUENOS AIRES n

AVELLANEDA

Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6,30 a 13 (present. documento) n

AZUL

Hospital Municipal A. Pintos

Amado Diab 270 Servicio de Neurología Dra. Claudia P. Sirote Consultorios externos Lun. y mié. de 8 a 10 Turnos al 02281-434523 n

Carmén de Patagones

Hospital Municipal de Agudos Dr. Baraja 740, Tel. 02920-461111 461066 e

JUNIN

Centro Médico Famyl Lebenson 29 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003


Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín Calle 1 esq. 70. Servicio de Neurología Jefe Dr. Fernando Bruno Atienden: Dr. Santiago Vetere, Dr. Enrique Mallo. Turnos al 0221-4251717 4211195 al 99, int. 235 n

NECOCHEA

EM Necochea Calle 32 N° 4866 Tel.: 02262-430291 Griselda Galante n

RAFAEL CALZADA

Hospital A. Oniativia Tucumán y Jorge Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11 Turnos al 4219-5040/43 interno 233 n

RAMOS MEJIA

Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243 n

SAN ISIDRO

Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt n

SAN MARTIN

Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Balcarce 900 Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104

n

VICENTE LÓPEZ

n

CORRIENTES

Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis

EM Corrientes C. Correntinos 2390, P. B., Dto. “B”. 03783-423892

EN EL INTERIOR

Paraná Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232

n

Bahia blanca

AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvonline.com.ar

Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría

Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo n

chaco

Resistencia EM Chaco José María Paz Nº 565, 03722-434969 / 463311

Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, sala 5 Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez. n

CÓRDOBA

EM Córdoba Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur Tel/fax. 0351-458-4058 emacem@gmail.com

Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8,30 a 19 2° Cátedra de Clínica Neurológica Prof. Dr. S. Palacio

Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418 Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso n

ENTRE RÍOS

Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi Aemencer Asociación de EM Courregues 278 Tel. 0343-422-6853 María Cristina Gelsi n

LA PAMPA

Santa Rosa EMPA (Asoc. de Esclerosis

Múltiple Pampeana)

Lisandro de la torre 584, Presidente: Cr. Oscar Antonio Vignatti Atención de 17 a 20 Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar n

Mendoza

AMEM Sgto. Gabral 151 Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8,30 a 13 y de 16 a 20,30 Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar

n

neuquen

n SAN JUAN ASEM Ignacio de la Rosa 430 (Este), 2º piso Tel. 0264-4250846 4221423 mebalaguer@speedy.com.ar

EM Neuquen Salta 582 Beatriz Bustamante Tel. 0299 4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936. n

RÍO NEGRO

Viedma Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307. n

SANTA CRUZ

Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino n

SANTA FÉ

n SAN LUIS Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700) Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10 Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12 Dr. Gabriel Pirán Arce Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20

TUCUMÁN EM Tucumán San Lorenzo 139 Tel: 0381-4226013 4226275 4211747

Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. Dra. Geraldine Luetic Tel. 0341-4303413 Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar

n

Fundación Rosarina de NeuroRehabilitación Alem 1416. Dr. Carlos Ballario Tel. 0341-4251527 Turnos lun. a vier. 8 a 13

Sanatorio Mapaci-Assist Sport Boulevard Oroño 1480. Rosario. Dr. Christian Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 4117575 4117681

Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10 Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19 Prof. Dr. Oscar Iguzquiza

TIERRA DEL FUEGO Río Grande CEMEP 20 de junio 815 Tel. 02964-420050/ 426921/426955 Dr. Patricio Labal Dra. Silvia Tenembaun Ushuaia Clínica San Jorge Onachaga 184 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal ush@hotmail.com n

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SERVICIOS SERVICIOS

Actividades y servicios para socios

Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

LUNES

9.30 a 13.30 Taller terapéutico de producción c/Terapista Ocupacional

11.00 a 11.45 Kinesiología grupal

MARTES

MIÉRCOLES CENTRO DE DIA

JUEVES

VIERNES

9.30 a 11.00 9.00 a 11.00 9.00 a 11.00 Yoga Taller de Teatro Taller literario Taller de la Memoria

9.00 a 10.30 Taller de Plástica

11.00 a 13.30 11.00 a 11.45 Kinesiología Kinesiología grupal Terapia Ocupacional grupal

10.30 a 13.30 Taller terapéutico de producción c/Terapista Ocupacional

11.00 a 13.30 Kinesiología / Terapia Ocupacional grupal

12.00 a 12.45 Terapia Ocupacional grupal

11.00 a 13.30 Kinesiología grupal

13.30 a 14.30 Almuerzo con Terapista Ocupacional

12.50 a 13.30 Almuerzo con Terapista Ocupacional

13.30 a 14.30 Almuerzo con Terapia Ocupacional

13.30 a 14.30 Almuerzo con Terapista Ocupacional

13.30 a 14.30 Almuerzo con Terapista Ocupacional

14.30 a 16.00 13.30 14.30 a 15.00 Taller de Fin de actividad Expresión Musical Radio

14.30 a 16.00 Taller de Comunicación

15.00 a 16.00 Gimnasia Conciente

CENTROS ZONALES

Centro de día Caseros Todos los martes de 10.30 a 16 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)

11.00 a 13.00 Neurorehabilitación Solicitar turno

11.00 a 13.00 9.00 a 16.00 Area Social Neurorehabilitación Lic. Elena Garós Solicitar turno Lic. Erica Diez Solicitar turno

Centro de día Bernal Todos los jueves de 10.30 a 16 hs. Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)

Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10.30 a 16 hs. Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)

9.00 a 12.00 Area Legal Dra. María I. Bianco y Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno

9.00 a 16.00 Neurorehabilitación

OTRAS ACTIVIDADES

15.00 a 20.00 Departamento del recién diagnosticado y su familia

15.00 a 20.00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno

13.30 a 18.00 AtenciónLegal Dra. Leticia Crescentini y Dra. María I. Bianco Solicitar turno

SERVICIOS ARANCELADOS*

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Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación.

n

Kinesiología en la Institución y/o domicilio. n Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales. n Terapia ocupacional en la Institución n

11.00 a 13.00 Area Social Lic. Elena Garós Lic. Erica Diez Solicitar turno 7.00 a 18.00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados

y/o domicilio. Evaluación neuropsicológica (memoria-concentraciónlenguaje). n Interconsulta con médico psiquiatra. n

* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.


CENTRO DE ATENCIÓN ÁREA LEGAL

ÁREA SOCIAL

ÁREA SALUD MENTAL

CENTRO DE DÍA

ÁREA NEUROREHABILITACIÓN

Dra. María Inés Bianco

Lic. Elena Garós

Lic. Débora Fleschler

Lic. Elena Garós

Dra. Andrea Gazzotti

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específicapara la EM.

Gestión de Recursos Extrainstitucionales.

Departamento del recién diagnosticado.

Programa de Atenciónpara personas sin recursos económicos. Comodatos.

Orientación a pacientes y familiares.

[Judicial y extrajudicial]

Obtención de reclamos de discapacidad. Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. [Judicial y extrajudicial] Asesoramiento en discapacidad. Asesoramiento general, Laboral, familiar y discrimanición vinculada con la EM. [No incluye tramitación judicial] Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación.

Gestión de presentaciones ante Obras Sociales. Traslados. Certificado de discapacidad. Pase libre de transporte. Libre estacionamiento. Pensión por discapacidad. Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral yeducativa.

Grupos de Apoyo* Talleres Gimnasia Conciente

Gimnasia Conciente

Neuropsicología

Taller Literario

Terapia Ocupacional

Arte y Plástica

Expresión Musical

Nutrición

Terapia Ocupacional grupal

Trabajo Social

Fonoaudiología

Actividades Creativas

Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

Psicología

Kinesiología grupal

Equipo de Counselors

Interconsultas psiquiátricas

Neuropsicología grupal

Salidas recreativas Psicoterapias Interconsultas Psiquiátricas Seguimiento telefónico

GRUPOS DE EMA

[Recursos judiciales]

EMA

SEDE PACIENTES Recién Diagnosticados

1º y 3º jueves 18.15 hs.

Kinesiología

Yoga

2º y 4º miércoles 19 hs.

sale a la comunidad FAMILIARES

Con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º lunes 16 hs. 1º y 3º martes 16 hs. 2º y 4º jueves 18 hs.

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617.

De personas recién diagnosticadas 1º y 3º miércoles 19.15 hs.

De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19. hs. De parejas recién diagnosticadas 2º viernes de 18 a 20 hs.

Flores, 1º y 3º miércoles. 10.30 a 12 hs. Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida. 2º y 4º martes. 16 hs Grupo de Apoyo. 18 hs recién diagnost. [Pacientes y Familiares]

Adrogué, Casa de la Cultura. 1º y 3º viernes. 16 hs grupo de apoyo.18 hs recién diagnost.

[Pacientes y Familiares] Ramos Mejía, Hospital San Juan de Dios. 2º y 4º viernes. 16 hs Grupo de Apoyo. 18 hs recién diagnost.

[Pacientes y Familiares]

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Esclerosis Múltiple Argentina

Asociación Civil

d i re c t o r a e j e c u t i va

Inés Acevedo

n Mi voluntariado en EMA Intentar reflexionar sobre mi voluntariado en EMA me trae especiales recuerdos. Sabía que ser voluntaria requiere muchas veces de esfuerzos, participación activa, compromiso y entusiasmo. Yo estaba especialmente sensibilizada por la recuperación de una amiga con EM y me acerqué a EMA para ejercer allí el voluntariado como forma de agradecer lo que la Institución hacía por ella. Sabía que disponía de tiempo, que tenía vocación y actitud de servicio. Poder ayudar a EMA me causaba una gran alegría, me entusiasmaba. Pero también tenía una gran incertidumbre: ¿Podría yo ayudarlos realmente? Pronto descubrí en directivos, profesionales, empleados y voluntarios a personas maravillosas que, al estar en contacto con una enfermedad crónica como la EM, los convierte en seres realmente muy especiales. Estas personas maravillosas me ayudaron a descubrir mis habilidades y también a darme cuenta de mis limitaciones. Personas que me dieron

d e s a rr o l l o i n s t i t u c i o n a l

espacio para desarrollarme, aprender, crecer….Algunas de ellas, impulsadas por nuevos desafíos ya no están en EMA, pero fueron, son y serán muy significativas en mi vida. Y así, a mi tarea en la recepción se sumó la colaboración en la organización de distintos eventos para la recaudación de fondos, y a lo largo de estos seis años mi acción voluntaria individual se fue transformando en una actividad grupal, formando parte de un lindísimo equipo de trabajo con muchos proyectos que se transforman en acciones y luego en resultados, algunos más satisfactorios que otros, pero que tienen un único fin: “Ayudar a las personas con Esclerosis Múltiple, mejorar su calidad de vida y las de su entorno familiar y social”. Siempre estaré agradecida a EMA. Incluyo allí a los pacientes, de quienes también aprendo mucho. Dice una canción popular: ...”Amigo, amigo hay tanto por hacer. Cuenta conmigo…” Gracias EMA!

Susana Hernández Elizalde

Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá s a l u d me n ta l

Lic. Débora Fleschler á re a s o c i a l

Lic. Elena Garós á re a l e g a l

Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini á re a n e u r o - reh a b i l i ta c i ó n

Dra. Andrea Gazzotti administración

Lic. Hugo de Pedro s e c re ta r í a

María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta re c ep c i ó n

Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 ( línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar www.ema.org.ar

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Editor Responsable

Rodrigo Podestá Asesora Editorial

Inés Acevedo C o l a b o r a d o re s

Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós Dr. Andrés Villa Dra. María Inés Bianco Lic. Romina Militello Lic. Erica Diez Pedro Carrascal Rueda ■ P roducci ó n integral

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Diana Astete i mpre s i o n

José Balegno (paciente de Neurorehabilitación) 36

Otoño de 2008

P r o d u c c i o n e s Gr á f i c a s S . A .

La res­pon­sa­bi­li­dad de los ar­tí­cu­los pu­bli­ca­dos con fir­ma re­cae de mo­do ex­clu­si­vo en sus au­to­res. El con­te­ni­do de los mis­mos no re��fle­ja ne­ce­sa­ria­men­te la opi­nión de la ins­ti­tu­ción.



Revista EMA 69