»Demens« by Monochrom

demens

ÂŠ Carlotta Poloni Fotografie, Layout und nicht gekennzeichnete Texte/ Fotografia, Layout e Testi non contrassegnati: Carlotta Poloni www.carlottap.com carlotta.poloni@gmail.com

Carlotta Poloni

demens

Inhalt / Indice

Vorwort / Introduzione »Demens«, ohne Geist? / Senza mente?

Diagnose / Diagnosi Demenz, »vermutlich« Alzheimer / Demenza, »probabile« Alzheimer

Verlauf / Decorso Depression und Aphatie / Depressione e Apatia

Angst / Ansia

Amnesie / Amnesia

Wahrnehmungsstörung / Disturbo percettivo

Desorientierung / Disorientamento

Agnosie und Aphasie / Agnosia e afasia

121

Anomie und Paraphasie / Anomia e parafasia

125

Apraxie / Aprassia

135

Nonverbale Kommunikation / Comunicazione non verbale

149

Identitätsverlust, Propoagnosie / Perdita d'identità, Propoagnosia

157

Unbeweglichkeit, Abhängigkeit / Immobilità, Dipendenza

171

»Keiner von denen, die sich in Deiner Nähe befinden, kann wirklich realisieren, was mit Dir los ist.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 55)

Weil der Verlauf der Alzheimer Krankheit sehr langjährig ist, bleiben die Erkrankten lange Zeit nach der Diagnose in der Gesellschaft und müssen sich deshalb, trotz schwindender Fähigkeiten, möglichst gut anpassen und den Alltag weiter meistern. Wie fühlt man sich, wenn Erinnerungsvermögen, Sprache, zeitliche wie räumliche Orientierung und schließlich auch die eigene Identität und Bewegungsmöglichkeit langsam schwinden? Diese Frage begleitet mich seit Jahren. »Demens« ist mein Versuch, die Wirkungen dieser Hirnerkrankung besser zu verstehen und zu vermitteln. Das Buch lädt dazu ein, einen Blick in die »Alzheimer Welt« zu werfen.

«Nessuno di quelli che ti stanno accanto si rende conto veramente di cosa ti succede.» (Smith Henderson 2002, S. 55)

Avendo la malattia di Alzheimer, un lungo decorso, le persone affette da questa restano per molto tempo dopo la diagnosi nella società, dovendo quindi adattarsi al meglio e continuare ad affrontare la vita quotidiana nonostante la perdità di facoltà fisica e mentale. Come ci si sente quando memoria, linguaggio, orientamento spaziale e temporale ed infine, la propria identità e mobilità iniziano a scomparire? Questa domanda mi insegue da anni. Il libro «Demens» è il mio tentativo di comprendere gli effetti di tale malattia e di trasmetterli. Questo libro è inoltre un invito a visitare il "Mondo Alzheimer" più da vicino.

»Ich werde in einer neuen Welt leben ... Bitte versetzen Sie sich in meine Welt.« (Taylor 2010, S. 102 ff.)

«Vivrò in un mondo nuovo ... Vi prego, cercate di immedesimarvi nel mio mondo.» (cfr. Taylor 2010, P. 102 pp.)

»Demens« ohne Geist? Der begriff »Demenz« leitet sich vom lateinischen »demens« her, was (de-) ohne (-mens) Geist bedeutet. Löscht Demenz Menschen von Anfang an vollständig aus? »Ich denke also bin ich«, (vgl. Descartes 1641). Und wenn das Denken schwindet ... endet das Leben an diesem Zeitpunkt?

Ich fühle, also bin ich. Der Weg ist lang. Die Fähigkeit zu fühlen überlebt bis zum Schluss. Der Mensch ebenfalls. Je mehr man den Weg in die Demenz und ihren Verlauf kennt, desto möglicher wird es, sich darin zu orientieren und dort weiter zu leben und zu kommunizieren.

Vieles geht schnell verloren, einiges jedoch bleibt.

«Demens» senza mente? La parola «demenza» deriva dal latino «demens», ovvero (de-) senza (-mens) mente. Cancella una demenza immediatamente ed interamente le persone? «Penso dunque sono», (vgl. Descartes 1641). E quando la capacità di pensiero inizia a scomparire ... termina la vita a questo punto?

Ho sensazioni dunque sono. Il percorso è lungo. La capacità di provare sensazioni sopravvive fino alla fine. L'essere umano altrettanto. Quanto più si conosce il percorso della demenza, tanto più sono possibili orientamento, vita e comunicazione al suo interno.

Molte cose scompaiono velocemente ma qualcosa resta.

Beginn / Inizio Mini Mental State (MMST) Geriatric Depression Scale (GDS)

I II

Verlauf / Decorso Cognitive Einsch채tzungen/ Stime cognitive Selektive Aufmerksamkeit/ Span di cifre Zahlen-Verbindungs-Test (ZVT)/ Test di corsi Uhrentest/ Test dell'orologio Abzeichnen/ Copia di disegno Verbaler Fluss/ Fluenza verbale Wortliste (Demtect)/ Rievocazione di parole

III IV V VI VII VIII IX

Abschied / Congedo

I Nennen Sie bitte Ihren Namen 1. In welchem Jahr leben wir? 2. Welche Jahreszeit ist jetzt? 3. Welchen Monat haben wir? 4. Welches Datum haben wir heute? 5. Welcher Wochentag ist heute? 6. In welchem Land leben wir? 7. In welchem Bundesland sind wir hier? 8. In welcher Ortschaft? 9. Auf welchem Stockwerk sind Sie?

Kรถnnen Sie alle Fragen beantworten?

I Mi dica il suo Nome 1. In che anno siamo? 2. In che stagione siamo? 3. In che mese siamo? 4. Mi dica la data di oggi? 5. Che giorno della settimana Ă¨ oggi? 6. Mi dica in che nazione siamo. 7. In quale regione italiana siamo? 8. In quale cittĂ ci troviamo? 9. A che piano siamo?

Riesce a rispondere a tutte le domande?

I Sind sie mit einem kleinen Gedächtnistest einverstanden? Wiederholen Sie bitte diese drei Wörter und prägen Sie sie sich gut ein: Zitrone Schlüssel Ball

Sarebbe disposto a sottoporsi ad un piccolo esercizio di memoria? Ripeta a voce alta queste tre parole e le memorizzi: Limone Chiave Palla

I Rechnen sie bitte: 100-7 = Das Ergebnis -7 = Noch mal -7 = Noch mal -7 =

Calcoli per favore: 100-7 = Il risultato -7 = Ancora -7 = Ancora -7 =

I Kรถnnen Sie sich noch an die drei Wรถrter erinnern, die Sie vorhin auswendig lernen sollten?

Riesce a ricordare le tre parole che ha dovuto memorizzare poco fa?

I Was ist das? Cos'Ă¨ questa?

I Wiederholen Sie bitte diesen Satz: "Kein Wenn und Aber"

Ripeta per favore questa frase: "Tigre contro tigre"

I Nehmen Sie ein Blatt in die Hand, falten Sie es in der Mitte und legen Sie es auf den Boden. Prenda un foglio di carta, lo pieghi a metĂ e lo posi sul pavimento.

SCHLIESSEN SIE DIE AUGEN CHIUDA GLI OCCHI

I Schreiben Sie einen Satz, der Ihnen gerade einfĂ¤llt. Der Satz muss ein Subjekt und ein Verb enthalten. Scriva una frase, ciĂ˛ che le viene in mente al momento. La frase deve contenere soggetto e verbo.

I Zeichnen Sie so exakt wie mรถglich diese Form ab. Ricopi con attenzione questo disegno.

»Ich wünsche mir eine geräumigere Welt als die, in der ich mich jetzt befinde.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 24)

«Vorrei un mondo più spazioso di quello dove ora mi trovo.» (Smith Henderson 2002, P. 24)

»Vermutlich« Alzheimer Die Alzheimer Krankheit ist immer noch ungeklärt. Eine sichere Diagnose kann nur nach dem Tod gestellt werden. Die übliche Feststellung lautet daher: Demenz, »vermutlich« vom Alzheimer-Typ. Bekannt sind jedoch die Vorgänge dieser Krankheit im menschlichen Gehirn. Mit Hilfe von Plaques aus fehlerhaft gefalteten Beta-Amyloid- Peptiden und Fibrillen aus Tau-Proteinen baut Alzheimer nach und nach immer mehr Gehirnzellen ab. Der Abbau von Nervenzellen ist unaufhaltsam fortschreitend und degenerativ. »Alles wird erstickt, erst das Zwischenhirn, wo das Gedächtnis sitzt, das Erinnern, dann das Großhirn, das die Bewegungen lenkt, schließlich das Stammhirn, das den Atem, den Hunger, den Schlaf steuert.« (Faes, Urs, in: Obermüller (Hg.) 2006, S. 33)

»Jeder Tag ist ein neuer Tag« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 41)

Der ständige Wiederaufbau von abgebauten Realitäten steht auf der Tagesordnung. Täglich geht etwas Gewohntes verloren und dabei bildet sich ein neues Lebensmuster. Bevor alles wegradiert wird, kehren alten Gewohnheiten, Gefühle und Wünsche zurück. Alzheimer macht anfangs fast »wieder jung«.

«Probabilmente» Alzheimer La malattia di Alzheimer resta tutt'ora irrisolta. Una diagnosi certa può essere formulata solo post mortem. L'attuale referto suona così: Demenza, «probabile» malattia di Alzheimer. Accertate sono però le attività svolte nel cervello umano dalla malattia. Con l'aiuto di placche amiloidi e di ammassi neurofibrillari, Alzheimer distrugge, a poco a poco, le cellule cerebrali. Lo smantellamento delle cellule nervose è inesorabilmente progressivo e degenerativo. «Tutto viene soffocato, in principio il diencefalo, parte che controlla la memoria, il ricordare, poi il telenecefalo, che regola i movimenti, infine il tronco encefalico, responsabile del respiro, appetito e sonno.» (cfr. Faes, Urs, in: Obermüller (Hg.) 2006, S. 33)

»Ogni giorno è un nuovo giorno« (Smith Henderson 2002, S. 41)

La ricostruzione costante di realtà distrutte è all'ordine del giorno. Quotidianamente viene perso qualcosa di conosciuto creando così un sempre mutevole schema di vita. Prima del degeneramento completo, riaffiorano vecchie abitudini, sentimenti e desideri. Alzheimer fa inizialmente quasi «ringiovanire».

Nach der Diagnose. »Sichere Menschen werden ängstlich. Ängstliche Menschen fühlen sich zutiefst erschüttert. Zu tiefst erschütterte Menschen haben das Gefühl, zusammenzubrechen.« (Taylor 2010, S. 102)

Dopo la diagnosi. «Le persone sicure di sè iniziano ad essere ansiose. Quelle ansiose si sentono profondamente sconvolte. Quelle profondamente sconvolte hanno l'impressione di sbriciolarsi.» (cfr. Taylor 2010, S. 102)

II Ja Nein 1. Sind Sie grundsätzlich zufrieden mit Ihrem Leben? 2. Haben Sie viele Tätigkeiten und Interessen aufgegeben? 3. Haben Sie das Gefühl, ihr Leben sei leer? 4. Ist Ihnen oft langweilig?

5. Sind sie meistens guter Laune? 6. Befürchten Sie, dass Ihnen etwas Schlimmes zustoßen wird? 7. Sind Sie meistens zufrieden?

8. Fühlen Sie sich oft hilflos?

Ja Nein 9. Sind Sie lieber zu Hause statt auszugehen und etwas zu unternehmen? 10. Glauben Sie, mit dem Gedächtnis mehr Schwierigkeiten zu haben, als Andere? 11. Finden Sie es sei wunderbar jetzt zu leben? 12. Fühlen sie sich so, eher wertlos?

wie sie jetzt sind,

13. Fühlen Sie sich energiegeladen? 14. Finden Sie, Ihre Lage ist hoffnungslos? 15. Glauben Sie, die meisten anderen Leute haben es besser als Sie? Totale GDS

Gezählt wird die Anzahl der Kreuze in den Vierecken. Das Maximum beträgt somit 15 Punkte. 0-5 Punkte: Normal. 5-10: Leichte und mäßige Depression. 11-15 Schwere Depression.

________

II Si 1. Ă&#x2C6; fondamentalmente soddisfatto della sua vita? 2. Ha abbandonato molte delle sue attivitĂ e dei suoi interessi? 3. Ritiene che la sua vita sia vuota? 4. Si annoia spesso? 5. Ă&#x2C6; di buon umore per la maggior parte del tempo? 6. Teme che le stia per capitare qualcosa di brutto? 7. Si sente felice per la maggior parte del tempo? 8. Le capita spesso di sentirsi indifeso?

9. Preferisce stare a casa, piuttosto che uscire a fare cose nuove? 10. Pensa di avere piĂš problemi di memoria della maggior perte delle persone? 11. Pensa che sia bello essere al mondo, adesso? 12. Si sente spesso abbattuto e triste?

13. Si sente pieno di energia? 14. Pensa di essere in una situazione priva di speranza? 15. Pensa che la maggior parte delle persone sia in una condizione migliore della sua? Totale GDS

Vengono contate le crocette nelle caselle quadrate. Il punteggio massimo Ă¨ di 15 punti. 0-5 punti: Normale. 5-10 punti: Da leggera a moderata Depressione. 11-15 punti: Depressione severa.

________

»Ich möchte, dass alles wie früher läuft. Genau das halten wir nicht aus: Nicht sein zu können wer wir waren.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 18)

«Voglio che le cose vadano come prima. Ed è proprio questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo.» (Smith Henderson 2002, P. 18)

Depression und Apathie Alzheimer beeinflußt nicht nur das Gedächtnis sondern viel mehr. Körperliche Energie, gute Laune, Wille und Interesse lassen nach. Depression: Zustand der Traurigkeit und Mutlosigkeit. Apatie: Zustand der Teilnahmslosigkeit. »Es ist wirklich so...ein halbiertes Leben ... Es ist eine leblose Existenz – ich sag es euch.« (vgl. Smith Henderson, 2002, S. 35,39)

Ermutigt werden, sich bewegen, nicht ausgeschlossen werden, sich nützlich fühlen. » ... ich bin immer noch funktionsfähig auch wenn ich jetzt – so zu sagen, zur zweiten Klasse gehöre ... machmal fehlt uns das Gefühl wichtig zu sein – gebraucht zu werden.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 44, 74)

» "Okay?" ... Diese Version gefällt mir ... Ich werde um Zustimmung gebeten.« (Taylor 2010, S. 179)

Depressione e Apatia L'Alzheimer non colpisce solo la capacità di ricordare, bensì anche molte altre facoltà. Forza fisica, buon umore, volontà ed interesse diminuiscono. Depressione: Stato d'animo di tristezza ed avvilimento. Apatia: Stato di disinteressamento, indifferenza. «È veramente così...una vita dimezzata ... Questa è una vita piatta – ve lo assicuro.» (Smith Henderson 2002, P. 35,39)

Essere incoraggiati, fare movimento, non essere esclusi, sentirsi utili. « ... funziono ancora, anche se sono – diciamo così, di serie B ... Qualche volta ci manca la sensazione di essere importanti – di essere necessari.» (Smith Henderson, 2002, P. 44,74)

«"Okay?" ... Mi piace questa versione ... Viene richiesto il mio consenso.» (cfr. Taylor 2010, P. 179)

»Jetzt bin ich nur noch ein Zuschauer meines Lebens, ich spiele nicht mehr mit.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 74)

«Ora sono uno spettatore nella vita, non prendo parte.» (Smith Henderson 2002, P. 74)

Angst Alzheimer macht hilflos und schwach. Hilflosigkeit führt oft zu starken Angstzuständen. Angst: Gefühl von drohender Gefahr und Sorge. Diese Angst lähmt, sie bricht den Atem und wird manchmal von Agressivität, Ruhelosigkeit, Albträumen und Halluzinationen begleitet.

Dagegen werden starke Arzneimittel eingesetzt. Die Medikamente setzen die Angstzustände herab, greifen jedoch alle Sinne und Wahrnehmungen an. Dadurch wird alles langsam und matt. Die Dosierung sollte deswegen nicht zu hoch eingesetzt werden. »Schnell zu sein ist absolut unmöglich.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 79)

»Ich brauche wirklich Stille.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 68)

Ansia Alzheimer rende indifesi e deboli. Tale sensazione genera spesso uno stato di forte Ansia. Ansia: Sensazione di imminente pericolo o di eccessiva preoccupazione. L'Ansia paralizza, spezza il respiro ed è, a volte accompagnata da agressività, irrequietezza, incubi ed allucinazioni.

Questi sintomi vengono placati da potenti sostanze. Tali farmaci agiscono positivamente contro gli attacchi d'ansia ma tendono ad influenzare anche tutte le altre sensazioni e percezioni. Perciò non dovrebbero essere presi in dosi elevate. «Far presto è assolutamente impossibile.» (Smith Henderson 2002, P. 69)

«Ho proprio bisogno di silenzio.» (Smith Henderson 2002, S. 68)

»Speziell für mich, einer an Alzheimer leidenden Person, ist die Angst jedoch ein tonnenschwerer Elefant, der in meinem Kopf herum trampelt ...« (Taylor 2010, S. 104)

«Soprattutto per me, un malato d'Alzheimer, l'ansia è come un elefante che cammina goffo e pesante nella mia testa ...» (cfr. Taylor, 2010, P. 104)

»Ich habe derzeit das Gefühl, im Wohnzimmer meiner Großmutter zu sitzen und die Welt durch Spitzenvorhänge zu betrachten. Von Zeit zu Zeit bewegt ein leichter Wind die Vorhänge und verändert die Muster der Welt, wie ich sie sehe.« (Taylor 2010, S. 45)

«Ultimamente ho l'impressione di essere seduto nel salotto di mia nonna e di osservare il mondo attraverso tende di pizzo. Queste vengono mosse, di tanto in tanto, da un vento leggero che trasforma il disegno del mondo, così come lo vedo io.» (cfr. Taylor, 2010, S. 45)

III 1. Wie viel kostet ein Liter Milch? 2. Wie lange dauert ein Gottesdienst? 1. Quanto costa un litro di latte? 2. Quanto dura una messa?

III 3. Wie viele K채ngurus gibt es in Holland? 3. Quanti canguri ci sono in Olanda?

Amnesie »Die Mutter der Musen war die Göttin der Erinnerung.« (vgl. Moore 2005, S. 19) Das bekannteste und deutlichste Alzheimer Symptom , das als erstes sichtbar wird, ist die Amnesie. Amnesie: Verlust des Gedächtnises. Die Erinnerungen sind unsere Orientierung in Gegenwart und Zukunft. Die Amnesie löscht anfangs kleine, unbedeutende Dinge, dann das, was vor kurzem passiert ist, später auch was schon längst vergangen ist. Verloren geht das autobiografische, deklarative und prozeduale Gedächtnis. In Vergessenheit geraten persönliche Ereignisse, allgemeines Wissen, Gesichter, Orte, Wörter und alle erlernten Fertigkeiten.

»Bitte betonen Sie das Positive meiner Erinnerungen.« (Taylor 2010, S. 150)

Ruhe, Geduld, Hilfsbereitschaft.

Amnesia «La madre delle Muse era la dea della Memoria.» (Moore 2005, P. 19) Il sintomo più chiaro e conosciuto della malattia di Alzheimer è l'amnesia. Amnesia: perdita di memoria. I ricordi sono il nostro orientamento nel presente e nel futuro. In principio l'amnesia cancella cose piccole ed insignificanti, in seguito fatti passati da poco, poi anche episodi ormai lontani. La memoria autobiografica, semantica e quella proceduale vengono perse. Vicende personali, conoscenze di cultura generale, volti, luoghi, parole e tutte le abilità apprese svaniscono.

«Vi prego, accentuate gli aspetti positivi dei miei ricordi.» (cfr. Taylor 2010, P. 150)

Tranquillità, pazienza, disponibilità.

»Ich schreibe Listen, um mich an andere Listen zu erinnern, und vergesse dann manchmal beide Listengruppen.« (Taylor 2010, S. 97)

«Scrivo liste per ricordarmi di altre liste, per poi a volte dimenticare entrambe.» (cfr. Taylor 2010, P. 97)

IV Kennzeichnen Sie bitte die Zahl 5. Contrassegni per favore la cifra 5.

5 (A) (B) (I) (II)

2 6 5 9 4 5 2 5 2 6 4 1 2 5 1 3 0 4 9 1 0 6 7 6 8 9 8 0 8 0 9 0 4 3 0 1 9 3 7 6

(III)

7 9 5 3 7 8 8 9 7 6

(IV)

7 3 7 6 8 5 8 5 3 2

(V)

5 2 3 1 2 3 1 7 2 8

(VI)

4 1 7 4 7 6 9 1 8 3

(VII)

2 7 4 2 6 2 9 4 5 0

(VIII)

4 3 4 0 4 3 0 2 8 2

(IX)

6 1 5 6 1 5 8 3 6 9

(X)

4 5 2 8 1 3 9 1 5 1

(XII)

7 9 7 5 0 7 3 4 0 8

V Lรถsen Sie bitte diese Tests. Verstehen Sie die Aufgaben? Risolva per favore questi esercizi. Riesce a comprendere i diagrammi?

6 7

Anfang/ Inizio

2 Ende/ Fine

Ende/ Fine

A 1 C

Anfang/ Inizio

2 3

V 21

20 19

6 24

1 2

Anfang/ Inizio

9 12

Ende/ Fine

»Ich bemühe mich, vernünftig und realistisch zu sein, benutze aber Werkzeuge, die rostig sind und immer weniger zueinander passen.« (Taylor 2010, S. 46)

«Mi sforzo di rimanere ragionevole e realista, per farlo però, ho a disposizione solo attrezzi arrugginiti e sempre più incompatibili tra loro.» (cfr. Taylor , P. 46)

Wahrnehmungsstörung Mit ihrer Baustelle im Gehirn bringt die Alzheimer Krankheit viel durcheinander. Außer Gedächtnis und Verhalten werden auch die Aufmerksamkeit und die Wahrnehmung verzerrt. Aufmerksamkeit: Zuweisung von Bewusstseinsressourcen auf Bewusstseinsinhalte. Konzentration. Die Sortierung aller Informationen, die das menschliche Umfeld bietet, wird immer schwieriger, sowie die Konzentration auf ein bestimmtes Wort in einer Zeile oder ein Produkt im Regal. »Die Worte bleiben nicht stehen. Es scheint mir, als ob sie schwanken würden.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 23)

Auch die Farben, Licht und Tiefe werden anders wahrgenommen. »Das Chaos herrscht über alles« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 74)

Eine Aktivität nach der anderen bitte! Gerne starke Farbkontraste.

Disturbo percettivo La malattia di Alzheimer, sistemando il suo cantiere nel cervello, sconvolge molte cose. Oltre a memoria e comportamento, vengono distorte anche l'attenzione e la percezione della realtà. Attenzione: intensa concentrazione dei sensi e della mente intorno ad un determinato oggetto. La capacità di scegliere, di suddividere e di sistemare tutte le informazioni offerte dall'ambiente, diminuisce sempre di più. Il concentrarsi su una singola parola di una frase scritta o su un determinato oggetto presente in uno scaffale diventa altrettanto difficile. «Le parole non stanno ferme. Mi sembra che ondeggino.» (Smith Henderson 2002, P. 23)

Anche i colori, la luce e la profondità vengono percepite diversamente. «La confusione regna sovrana.» (Smith Henderson 2002, P. 74)

Per favore, un attività dopo l'altra! I forti contrasti di colore sono i benvenuti.

VI Dies ist eine Uhr. Schreiben Sie die fehlenden Zahlen und stellen Sie die Zeiger auf 11:10 Uhr ein. Questo Ă¨ un orologio. Inserisca tutti i numeri mancanti nel posto giusto e posizioni le lancette alle ore 11:10.

»... Vergangenheit und Zukunft existieren nicht mehr, die Orientierungsfähigkeit ist weg, das Leben spielt sich in einer Gegenwart ohne Wurzeln ab.« (vgl. Cipriani - Anichini 2011, S. 96)

«... passato e futuro cessano di essere le coordinate che dirigono il vivere quotidiano e tutto si cristallizza in un presente apparentemente senza radici.» (Cipriani - Anichini 2011, P. 96)

Desorientierung Zuerst fängt die Uhr an, nicht mehr richtig zu ticken. Dann geht auch das Navigationssystem kaputt. Desorientierung: Störung des normalen Raum- und Zeitempfindens. Durcheinander und Verwirrung.

»Der Kranke scheint sich Jahre zurück aufgehalten zu haben.« (vgl. Cipriani, Anichini 2011, S. 96)

Wandering: ziellos laufen, herumziehen. »Anderseits helfen uns effektive und effiziente Gewohnheiten, die relativ leicht fallen, dabei, unsere Ziele zu erreichen ... Heute bedeutet mir Zeit nicht mehr viel ... Ich wandere herum, verloren in einem unbekannten Wald, ohne Hoffnung, je wieder nach Hause zu finden.« (Taylor 2010, S. 123 f.)

Uhren, Kalender, Schilder, alltägliche Routine, Familienalbum, eigene Adresse immer in der Tasche.

Disorientamento Dapprima non funziona più l'orologio, poi si rompe anche il navigatore satellitare. Disorientamento: Alterata percezione delle relazioni temporali, spaziali o personali. Confusione e smarrimento.

«Il malato sembra essersi arrestato diversi anni addietro.» (Cipriani, Anichini 2011, P. 96)

Wandering: camminare senza meta, vagabondare. «D'altronde efficaci ed efficenti abitudini, facili da eseguire, ci aiutano a raggiungere le nostre mete ... oggi il tempo non ha più molto significato per me ... cammino vagabondando, perso in una foresta sconosciuta, senza speranza di ritrovare la via di casa.» (cfr. Taylor 2010, P. 123 p.)

Orologi, calendari, cartelli, una routine giornaliera, album di famiglia, il proprio indirizzo sempre in tasca.

VII Zeichnen Sie so exakt wie mรถglich folgende Formen ab. Ricopi con attenzione i disegni seguenti.

VII

103

»Es ist ein fortwährender Kampf, durch das Spitzengewebe zu blicken, zu verstehen und Dinge zu tun, die mir noch vor wenigen Monaten selbstverständlich waren.« (Taylor 2010, S. 46)

«Guardare attraverso la struttura di pizzo, capire e svolgere semplici azioni, che pochi mesi fa erano per me ancora naturali, è una lotta continua.» (cfr. Taylor 2010, P. 46)

105

106

107

108

VIII Nennen Sie bitte so viele Tiere wie sie kรถnnen. Sie haben eine Minute Zeit. Nomini per favore tutti gli animali che le vengono in mente. Ha un minuto di tempo.

VIII Nennen Sie bitte alle Kleidungsst端cke, die Ihnen einfallen. Sie haben eine Minute Zeit. Nomini per favore tutti i capi d'abbigliamento che le vengono in mente. Ha un minuto di tempo.

115

116

»Werde ich denken, wenn ich keine Worte habe und mir keine Worte mehr zur Verfügung stehen? ... Ich werde die Worte vermissen und – noch viel wichtiger – die von ihnen ausgelösten Empfindungen und feinen Schattierungen des Lebens, die sie beschreiben.« (Taylor 2010, S. 53)

«Continuerò a pensare quando non avrò più parole e non ci saranno più parole a mia disposizione? ... Sentirò la mancanza delle parole e – ancor di più – quella delle sensazioni e delle sottili sfumature della vita generate da queste.» (cfr. Taylor 2010, P. 53)

117

Agnosie und Aphasie Die Welt ist unkenntlich geworden. Die Welt, wie man sie kannte, scheint Verstecken zu spielen. Wörter und Bedeutungen spielen auch mit. Die eigene Muttersprache klingt auf einmal wie eine Fremdsprache. Die eigenen Gedanken irren herum, ohne Wörter zu finden, die man in Sätze umformen könnte. Agnosie: Störung des Erkennens. Schwierigkeiten bei der Erkennung der Bedeutung von visuellen, auditiven und taktilen Informationen. »Früher konnte ich mit den Leute reden und laufen ohne mich fragen zu müssen, ob der Fußboden immer noch da ist.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 8)

Aphasie: erworbene Störung der Sprache aufgrund einer Schädigung im Gehirn. Die Unfähigkeit, Gedanken in Wörter zu verwandeln und umgekehrt. »Ich suche nicht nach dem richtigen Wort, inzwischen suche ich nach dem Gedanken!« (Taylor 2010, S. 105)

»Worte haben die Macht, unsere Wirklichkeit zu beschreiben ...« (vgl. Taylor 2010, S. 125)

Agnosia e afasia Il mondo è diventato irriconoscibile. Il mondo conosciuto finora sembra voler giocare a nascondino. Le parole ed i significati giocano insieme a lui. La propria lingua madre ha ora il suono di una lingua straniera. I propri pensieri vagano senza riuscire a trovare parole che li trasformino in frasi. Agnosia: Disturbo della facoltà di riconoscere. Difficoltà nel riconoscere il significato delle informazioni visive, uditive e tattili. «Prima riuscivo a parlare con le persone e camminare senza dovermi chiedere se il pavimento c'è.» (Smith Henderson 2002, P. 8)

Afasia: Disturbo del linguaggio riscontrato a causa di lesioni al cervello. L'incapacità di trasformare il pensiero in parola e viceversa. «Non ricerco la parola giusta, nel frattempo ricerco il pensiero!» (cfr. Taylor 2010, P. 105)

«Le parole hanno il potere di descrivere la nostra realtà ...» (cfr. Taylor 2010, P. 125)

118

119

»Wenn es mir schwer fällt zu verstehen, verwenden Sie bitte Beispiele und Vergleiche, aber nur solche, die mir vermutlich vertraut sind. ... Sie argumentieren, als wäre ich einer von ihnen, weil sie mich unbedingt in ihrer Welt haben wollen. ...

Ich argumentiere von mir aus. Meine Welt ist voller Erinnerungslücken, voller Unklarheiten über die Reihenfolge des Gesagten, voller Leerstellen, was ihre Worte und ihre Welt betrifft.« (Taylor 2010, S. 149-153)

120

«Se ho difficoltà nel comprendere, usate per favore esempi e paragoni, ma solo quelli che potrebbero essermi familiari. ... Loro ragionano come se fossi uno di loro, perchè desiderano profondamente che io appartenga al loro mondo. ...

Io ragiono da me. Il mio mondo è pieno di buchi di memoria, di incertezze circa la successione di ciò che viene detto, pieno di lacune riguardo alle loro parole ed al loro mondo.» (cfr. Taylor 2010, P. 149-153)

121

Anomie und Paraphasie Paraphasie: ist eine Wortverwechslungsstörung. Semantischer Paraphasie: Die benutzten Wörter sind in der tatsächlich gewollten Bedeutung unrichtig, stehen dazu aber in einem gewissen Zusammenhang.

Gabel statt Löffel Phonematische Paraphasie: einige Silben oder Buchstaben werden innerhalb eines Wortes weggelassen, ersetzt, versetzt oder wiederholt.

Tummel statt Tunnel, Bulme statt Blume Anomie: Schwierigkeiten, das richtige Wort im richtigen Augenblick zu finden. »Ich kann die Worte sehen und richtig aussprechen, aber meiner Ansicht nach, haben sie kaum mehr Sinn.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 23)

Langsam und deutlich sprechen! Kurze, einfache und konkrete Sätze bitte!

Anomia e parafasia Parafasia: disturbo del linguaggio che porta all'utilizzo di termini sbagliati. Parafasia semantica: sostituzione del termine giusto con uno errato ma appartenente alla stessa categoria.

Forchetta invece di coltello. Parafasia fonemica: alcune sillabe o lettere all'interno di una parola vengono omesse, sostituite, trasposte o ripetute.

Pambino invece di bambino, coda invece di corda. Anomia: difficoltĂ nel trovare la parola giusta al momento giusto. ÂŤVedo le parole, so pronunciarle, ma per me non hanno molto senso.Âť (Smith Henderson 2002, P. 23)

Parlate lentamente e con chiarezza! Per favore, frasi brevi, semplici e concrete!

122

123

»Wenn Ihr zu meiner Art gehört, denkt ihr wahrscheinlich nicht besonders viel nach, aber ihr habt eine große Menge an Gefühlen, ein ganzes Meer davon.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 56)

»Problem besteht darin, dass man schwer über etwas nachdenken kann, an das man sich nicht erinnert.« (Bernlef 1986, S. 12)

«Beh, se siete come me, probabilmente non pensate un gran che, però avete moltissime sensazioni, un mare di sensazioni.» (Smith Henderson 2002, P. 56)

«Il problema sta nel fatto che è molto difficile riflettere su qualcosa che non si riesce a ricordare.» (cfr. Bernlef 1986, S. 12)

124

IX Lesen Sie jedes Wort laut vor und pr채gen Sie es sich gut ein. Teller

Hund

Lampe

Brief

Apfel

Hose

Tisch

Wiese

Glas

Baum

Legga ogni parola ad alta voce e la memorizzi. Piatto

Cane

Lampada

Lettera

Mela

Pantalone

Tavolo

Prato

Bicchiere

Albero

IX An welche WĂśrter erinnern Sie sich? Quali parole riesce a ricordare?

Wiederholen Sie noch einmal die Ă&#x153;bung Ripeta un'altra volta l'esercizio

129

Apraxie »Ich denke wirklich, dass es bei Alzheimer, nicht nur um das Gehirn geht, sondern auch darum, was Hände und Füße tun ... Kurz gesagt, wir sind tollpatschig, vergesslich ... « (vgl. Smith Henderson 2002, S. 8,18)

Im Nachhinein treten Schwierigkeiten auch beim täglichen Handeln auf. Sogar sich anzuziehen wird richtig komplieziert. »Die Lage verwickelt sich sehr. Aber so ist das Leben.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 65)

Apraxie: Störung der Ausführung willkürlicher, zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion. Ideatorische Apraxie: Die Person weiß nicht mehr, WAS sie machen soll. Motorische Apraxie: Die Person wieß nicht mehr, WIE sie es machen soll.

Zeigen Sie zuerst selber, wie es geht. Teilen Sie bitte schwierige Aufgaben in einzelne, einfache Aktionen auf.

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Aprassia «Credo proprio che l'Alzheimer riguardi, oltre al cervello, anche quello che fanno mani e piedi ... In parole povere siamo goffi, smemorati ...» (Smith Henderson 2002, P. 8)

In seguito insorgono difficoltà anche nelle azioni quotidiane. Perfino il vestirsi diventa molto complicato. «la situazione diventa molto molto complessa. Però così è le vita.» (Smith Henderson 2002, P. 65)

Aprassia: disturbo neuropsicologico del movimento volontario. Incapacità di compiere gesti coordinati e diretti a un determinato fine, in presenza di capacità motoria intatta. Aprassia ideatoria: la persona non sa cosa fare. Aprassia motoria: la persona non sa come fare.

Dia un esempio, mostri come si fa. Scomponga le attività complesse in singole, semplici azioni.

IX Vorhin haben Sie Wörter gelesen, die Sie sich einprägen sollten. An welche Wörter können Sie sich noch erinnern? Poco fa, ha letto e cercato di memorizzare alcune parole. Quali parole ricorda tuttora?

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»Je mehr ich mich beeile, desto langsamer werde ich.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 79)

«Più mi affretto, più rallento.» (Smith Henderson 2002, P. 79)

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»Ich muss alles lesen, sein Gesicht, seine Hände, seine Gesten und Blicke ...« (Faes, Urs, in: Obermüller (Hg.) 2006, S. 34)

«Devo interpretare tutto, il suo volto, le sue mani, i suoi gesti e sguardi ...» (cfr. Faes, Urs, in: Obermüller (Hg.) 2006, S. 34)

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Nonverbale Kommunikation Wenn Worte und Sprache das Gehirn verlassen, bleiben als einzige Kommunikationsmittel, Augekontakt, Gesichtsausdruck, interpersonelle Distanz bzw. Nähe und Mimik.

Die Gemütsverfassung und Gefühle des Gesprächspartners sind jetzt wichtiger als der Inhalt der Wörter. »Es ist nicht so sehr WAS die Leute sagen, es ist WIE sie es sagen. Es ist ihre Körpersprache. Es ist ihr Blick ... alles was ich brauche, alles worum ich bitte, ist, dass andere Menschen ... mich verstehen wie ich mich selbst verstehe. ... dass andere Tag für Tag versuchen, aus mir klug zu werden und mich zu verstehen.« (Taylor 2010, S. 176, 198)

»Bitte geben Sie sich größte Mühe, neue Modelle des Umgangs ... zu schaffen.« (Taylor 2010, S. 207)

Lächeln, Augenkontakt nicht verlieren, behutsam nach der Hand greifen.

Comunicazione non verbale Quando parole e linguaggio abbandonano il cervello, restano, come unici strumenti di comunicazione, lo sguardo, l'espressione del viso, lo spazio interpersonale ed il linguaggio corporeo.

Lo stato d'animo ed i sentimenti dell'interlocutore acquisiscono ora maggior importanza rispetto al contenuto delle parole dette. «Non è CIÒ che le persone dicono, piuttosto COME lo dicono. È il loro linguaggio corporeo. È il loro sguardo ... quello di cui ho bisogno, tutto ciò che chiedo, è, che le altre persone ... mi capiscano nello stesso modo in cui io stesso mi capisco. ... che gli altri provino, giorno dopo giorno, a scoprire qualcosa in più di me ed a comprendermi.» (cfr. Taylor 2010, P. 176, 198)

«Per favore impegnatevi a trovare nuovi modelli di comunicazione (...).» (cfr. Taylor 2010, P. 207)

Sorrisi, contatto visivo, stringere cautamente la mano dell'altro.

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»Bitte gebt nicht auf. Gebt einfach niemals auf ... Schauen Sie mir in die Augen. Gewinnen Sie meine Aufmerksamkeit ... , benutzen Sie nicht nur Worte ... Achten Sie auf meine Mimik ... Halten Sie immer Blickkontakt ...« (Taylor 2010, S. 143, 149)

«Per favore non arrendetevi. Non arrendetevi mai ... Guardatemi negli occhi. Richiamate la mia attenzione ... , non usate solo parole ... Osservate la mia mimica ... Mantenete il contatto visivo ...» (cfr. Taylor 2010, P. 143, 149)

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Identitätsverlust, Propoagnosie Es wird eine einsame lange Reise auf einem Zug der keinen Halt macht und sich immer mehr mit unbekannten Gesichtern füllt. Man ist allein in der Mitte einer Menschenmenge.

Wer ist der da, den ich im Spiegel sehe? Identitätsverlust: Sich sellbst nicht mehr zu erkennen. »Die langsame und manchmal ätzende Erosion des Ich, der Tod der Persönlichkeit.« (Taylor 2010, S. 40)

Propoagnosie: Gesichtsblindheit. Unfähigkeit, die Identität einer bekannten Person an ihrem Gesicht zu erkennen. » Die Finsternis existiert, wenn die Dinge schlecht sichtbar sind.« (vgl. Smith Henderson 2002, S. 51). Der Zeitpunk ist gekommen, sich erneut einander kennenzulernen.

»Man muss immer neue Wege finden, auf immer dünner werdendem Eis.« (Faes, Urs, in: Obermüller (Hg.) 2006, S. 35)

Spiegeln vermeiden. Stellen sie sich erneut vor.

Perdita d'identità, Propoagnosia Diventa un viaggio lungo e solitario su di un treno senza fermate e sempre più colmo di volti sconosciuti.

Chi è quello, che vedo nello specchio? Perdità d'identità: Incapacità di riconoscere se stessi. «La lenta ed a volte insopportabile erosione dell'Io, la morte della personalità.» (cfr. Taylor 2010, P. 40)

Propoagnosia: deficit percettivo. Incapacità di riconoscere volti noti. «Il buio esiste quando non si vedono bene le cose.» (Smith Henderson 2002, P. 51). È arrivato il momento di fare nuovamente conoscenza.

«Si devono sempre trovare nuove strade, su di un ghiaccio sempre più sottile.» (cfr. Faes, Urs, in: Obermüller (Hg.) 2006, P. 35)

Evitare gli specchi. Presentarsi nuovamente.

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»Was wird dann aus mir? Wer werde ich sein? Wie werde ich wissen, dass ich bin? Werde ich meinen Platz finden?« (Taylor 2010, S. 51)

«Che ne sarà di me? Chi diventerò? Come farò a sapere di essere me stesso? Riuscirò a trovare il mio posto?» (cfr. Taylor 2010, P. 51)

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»Ich kann nicht ... deshalb bin ich abhängig von jemandem ... Tag für Tag geht ein Stück meiner Unabhängigkeit verloren, Tag für Tag nimmt meine Abhängigkeit zu.« (Taylor 2010, S. 102)

«Non riesco ... per questo sono dipendente da qualcuno ... giorno per giorno perdo un pezzetto della mia autonomia, giorno per giorno aumenta la mia dipendenza.» (cfr. Taylor 2010, P. 102)

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Unbeweglichkeit, Abhängigkeit Zuletzt verhindert Alzheimer auch alle Bewegungen. Die eigene Unabhängigkeit geht vollkommen verloren. Unbeweglichkeit: Unfähigkeit sich zu bewegen. Dysphagie: Schluckstörung

Homogene Lebensmittel, sanfte, vollständige Pflege. »Im Alter dreht sich die Entwicklung um, wir werden wieder abhängig, wie wir als Kinder abhängig waren.« (Taylor 2010, S. 157)

Immobilità, dipendenza Infine Alzheimer ostacola e blocca anche tutti i movimenti. La propria indipendenza viene persa. Immobilità: Incapacità di movimento. Disfagia: disfunzione dell'apparato digerente. Difficoltà a deglutire.

Cibi omogenei, assistenza delicata ma integrale. «Con la vecchiaia si inverte lo sviluppo, si diventa di nuovo dipendenti, come lo si era da bambini.» (cfr. Taylor 2010, P. 157)

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»Ich habe keine Ahnung, wer ich sein werde, wenn man mich zum letzten Akt auf die Alzheimer-Bühne rollt. Was ich aber sicher weiß, ist, dass ich sein werde ... Ich bin noch da.« (Taylor 2010, S.122, 146)

«Non ho idea di chi sarò, quando verrò trasportato sul palcoscenico dell'Alzheimer per l'ultimo atto. Ma quello che so per certo è che io sarò ... Ci sono ancora.» (cfr. Taylor 2010, S.122, 146)

Literaturverzeichnis / Indice bibliografico

Zitate / Citazioni Associazione Alzheimer di Riese Pio X, Guida pratica per familiari di persone affette da demenza, Riese Pio X 2010 Bernlef, J., Hirngespinste, München 1989 Cipriani, Gabiele e Anichini Franco, Voci e figure dell'Alzheimer, Sondrio 2011 Descartes, Renè, Meditationes de prima philosophia, 1641 Moore, Jeffrey, Gli artisti della memoria, Milano 2005 Faes, Urs, Er ist nicht mehr da, wenn er da ist, in: Obermüller, Klara (Hg.), Es scheint in meinem Kopf, Deutschland 2006 Smith Henderson, Cary, Visione parziale, Trieste 2002 Taylor, Richard, Alzheimer und Ich, Bern 2010 www.wikipedia.com

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Bibliographie / Bibliografia

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Danksagung / Ringraziamenti

Mein aufrichtiger Dank gilt: / Un sincero ringraziamento va a: Prof. Klaus Demuth, Betreuer dieser Arbeit. Dr. ssa Daniela Bobbo. Manuel Cavasin und/e Chiara Poloni. Patricia Stoßberger, Alexandra Andreasova, Carolina Schmaus Bureta und ihrer Mutter. Prof. Thomas Günther, Carola Amschler und/e Werner Marsch. Meine Familie und / La mia famiglia e Carmen Guolo. Und allen Menschen die mich früher unterstützt und inspiriert haben und es heute noch tun. / E a tutte le persone che mi hanno sostenuto ed ispirato in passato e tutt'ora.