Ingeborg Verhoek, Cas, Erin en Lars Visser: “Bob, mijn man en onze vader, is overleden aan darmkanker. Wij willen dat geen kind meer een ouder verliest aan deze ernstige ziekte.”
BELEIDSVISIE 2012 – 2015
MAAG LEVER DARM STICHTING
IMPACT, DURF, PERSOONLIJK EN ECHT Darmkanker en gezond wc-gedrag, daarop legt de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) de komende jaren de focus. Uiteraard houden wij oog voor de ruim twee miljoen Nederlanders met een maag-, darmof leverziekte. Actief, zichtbaar en persoonlijk. En op verschillende manieren: van impactvolle wetenschappelijke onderzoeken tot heldere voorlichting en van spraakmakende campagnes tot innovatieve fondsenwervende activiteiten. Een overzicht.
KENNIS ALS FUNDAMENT Het fundament onder al onze activiteiten is kennis. Daarom investeren wij in wetenschappelijk onderzoek en geven wij voorlichting. Dit met als doel de kennis op maag-, darm- en levergebied in Nederland te vergroten.
TOONAANGEVEND Wetenschappelijk onderzoek vergroot de kennis over maag-, darm- en leverziekten. Toonaangevende wetenschappers adviseren ons bij de selectie van de wetenschappelijke onderzoeksprojecten waarin we investeren. Het is bijzonder dat ook patiënten participeren in alle selectieprocedures van de verschillende onderzoeksprojecten. Wij hechten veel belang aan de mening van patiënten, omdat dit ervaringsdeskundigen zijn. Opgedane kennis uit wetenschappelijke onderzoeken vertalen wij naar bruikbare informatie voor patiënten, publiek en zorgverleners. Om het maag-, darmen leveronderzoek in Nederland te stimuleren bieden wij eveneens jonge talentvolle onderzoekers de mogelijkheid hun carrière te vervolgen op dit onderzoeksgebied.
Marian Verasdonck, directeur MLDS: ‘De kernwaarden van de MLDS zijn: impact, durf, persoonlijk en echt. We stimuleren wetenschappelijk onderzoek dat directe verbeteringen geeft voor patiënten. In onze voorlichting en communicatie is creativiteit en innovatie belangrijk. We durven bakens te verzetten, zijn transparant door meetbare en concrete doelen te stellen en hechten aan een optimale dienstverlening. Vanuit een persoonlijke benadering, of dat nu geldt voor patiënten, wetenschappers, partners, vrijwilligers, donateurs of medewerkers.’
ELKE VRAAG EEN ANTWOORD De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) wil mensen met vragen over de spijsvertering en de ruim tweehonderd maag-, darm- en leverziekten goed, snel en persoonlijk helpen. Jaarlijks weten vier miljoen mensen ons te vinden. Onder andere via diverse websites en voorlichtingsbrochures. Maar ook door vragen te stellen per e-mail of telefoon. Wij willen dat iedereen met een vraag zich gehoord en gesteund voelt, zodat deze mensen op basis van de verkregen informatie keuzes kunnen maken. Voorwaarde hiervoor is dat alle informatie waarover we beschikken upto-date is, zowel de algemene informatie over maag-, darm- en leverziekten als over de behandelingen ervan. De komende jaren zetten wij nieuwe digitale mogelijkheden van informatieverstrekking in, zonder het persoonlijke karakter te verliezen. Wij leggen de focus nog meer op preventie, zodat klachten voorkomen kunnen worden en/of in een vroeg stadium opgespoord. Daarom geven wij informatie over gezonde vezelrijke voeding, beweging en een gezonde stoelgang. Voor kinderen, jongeren én ouderen.
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben een MDL-ziekte
VERRASSEND Wij zetten onze kennis, impact en ervaring ook in om fondsen te werven. De collecte, het donateursprogramma en verschillende landelijke loterijen vormen niet alleen belangrijke inkomstenbronnen, ze maken de MLDS landelijk zichtbaar, dichtbij en persoonlijk. Met nieuwe verrassende fondsenwervende acties vergroten wij die zichtbaarheid extra.
FOCUS: STOP DARMKANKER Wij willen darmkanker terugdringen. Jaarlijks krijgen meer dan 13.000 mensen de diagnose darmkanker te horen. Het aantal diagnoses stijgt nog steeds. Elke dag overlijden 13 mensen aan deze ziekte… en dat moet stoppen! Darmkanker is bij uitstek een ziekte waar het verschil gemaakt kan worden. Want wanneer je er vroeg bij bent, zijn de vooruitzichten en de behandelmogelijkheden veel beter. Daarom richten we ons op darmkanker, met voorlichting en wetenschappelijk onderzoek. De komende jaren gaat minimaal vijftig procent van ons onderzoeksgeld naar darmkankeronderzoek. Bijvoorbeeld naar het onderzoeksprogramma Darmkanker, dat zich vooral op erfelijkheid, vroege opsporing, screening en persoonsgerichte behandeling van darmkanker richt. Sinds 2009 organiseren wij, samen met patiënten- en artsenorganisaties en ziekenhuizen de campagne Darmkankermaand maart. De maand maart is een maand vol impactvolle, spraakmakende en laagdrempelige voorlichtingsactiviteiten over darmkanker.
Elke dag overlijden 13 mensen in Nederland aan darmkanker
BEVOLKINGSONDERZOEK DARMKANKER Het bevolkingsonderzoek darmkanker is een goede start om darmkanker terug te dringen. Vanaf het najaar 2013 krijgen mannen en vrouwen tussen de 55 en 75 jaar hiervoor een oproep. Het onderzoek kan, zo is de verwachting, jaarlijks 2.400 sterfgevallen voorkomen. De MLDS is nauw betrokken bij de invoering van dit bevolkingsonderzoek.
Jeroen den Dunnen, laureaat MLDS Career Development Grant 2012: ‘De MLDS biedt mij een grote kans die een enorme impuls betekent voor mijn carrière als onderzoeker. Een beurs die mij in staat stelt om na twee jaar voorbereiding mijn onderzoeksplan voor nieuwe potentiele therapieën voor chronische darmontstekingen uit te voeren en die uiteindelijk de kwaliteit van leven van ruim 50.000 patiënten met een chronische darmontstekingsziekte kan beïnvloeden.’
De
MLDS is in 1981 opgericht met als hoofddoel
ziekten in het spijsverteringsstelsel te voorkomen en te bestrijden. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek, geeft voorlichting en werft actief fondsen om deze activiteiten voort te kunnen zetten.
FOCUS: GEZOND WC-GEDRAG Ruim 60% van de mensen die darmklachten heeft, stelt een toiletbezoek bewust uit. Gevolg: problemen met ontlasting. De stoelgang moet uit de taboesfeer worden gehaald. Voor velen is dit nog een lastig gespreksonderwerp en er is durf voor nodig om hierover voorlichting te geven. Wij schuwen het onderwerp niet en promoten gezond wc-gedrag door hier op allerlei manieren voorlichting over te geven. Gezond wc-gedrag is, net als voeding, voldoende drinken en bewegen, van invloed op een gezonde spijsvertering. Wij maken wc-problemen bespreekbaar en benaderen het bedrijfsleven om deze beweging op een positieve en innovatieve manier te ondersteunen.
VERBINDEN EN SAMENWERKEN De MLDS verbindt mensen en middelen met elkaar door spraakmakend te communiceren, met durf, maar wel authentiek en dicht bij de belevingswereld van de mensen waar het om gaat. Hiermee willen wij onze betrokkenheid met de achterban vergroten. De MLDS inspireert bestaande en nieuwe relaties en activeert hen om in actie te (blijven) komen. Daarbij richten wij ons op het persoonlijke contact. Omdat ieder mens, elk bedrijf en iedere bijdrage telt. Of het nu gaat om geld, specifieke expertise, een netwerk of tijd.
IN DE SCHIJNWERPERS Binnen het onderzoeksprogramma Darmkanker formuleren wij een aansprekende oplossing voor een probleem dat de MLDS in de schijnwerpers zet. Wij presenteren persoonlijke verhalen die raken en daarmee de aandacht voor darmkanker vergroten. Ook met het werven van inkomstenbronnen willen wij zichtbaarder worden. Naast onze bestaande inkomstenbronnen zoeken wij naar nieuwe mogelijkheden om verbindingen
Jurgen Seppen, voorzitter HNPCC-Lynch: ‘Door de nieuwe opzet van het wetenschapsprogramma van de MLDS krijgt wetenschappelijk onderzoek naar darmkanker meer aandacht bij een groter publiek. Het brengt onderzoekers en patiënten dichter bij elkaar.’
© RINGEL GOSLINGA
te maken. Bijvoorbeeld door mensen meer te betrekken bij en zeggenschap te geven over de besteding van hun giften. De MLDS inspireert en faciliteert mensen om voor haar in actie te komen. Zo bouwen wij aan duurzame relaties met mensen, bedrijven en organisaties. Met als insteek dat beide partijen er profijt van hebben.
SAMENWERKEN Darmkanker en andere spijsverteringsziekten kunnen niet door ons alleen opgelost worden. Daarom werken wij graag en veel samen met partners en ambassadeurs. Dat kunnen wetenschappers zijn, patiëntenorganisaties, bedrijven en particulieren. Krachten bundelen, dat is het idee. Ook als het gaat om beïnvloeding van de politieke en maatschappelijke agenda.
VERANTWOORDING De MLDS is een kleine goededoelenorganisatie die slagvaardig en flexibel opereert. Wij werken in multidisciplinaire teams, met een kleine vaste kern. De MLDS legt verantwoording af naar alle betrokkenen: in jaarverslagen, nieuwsbrieven en sociale media. Hierbij voldoen wij aan alle landelijke richtlijnen. Door resultaten van onderzoeken te specificeren en transparant te zijn over de werkwijze, zien betrokkenen concreet welke impact hun steun heeft.
COLOFON
Uitgave 2013 Tekst Lef met Letters Redactie Maag Lever Darm Stichting Vormgeving Oranje Vormgevers