Engagement n°5
Engagement n°5
Soutenir les familles et reconnaître leur expertise Contexte Pour les familles, l’autisme de leur proche est un parcours du combattant. L’accès à l’information est difficile : compréhension des troubles autistiques, services existant en proximité, interventions recommandées, accès aux droits. Elles s’épuisent au quotidien, pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des nombreux professionnels. Elles s’épuisent aussi faute de guidance alors même que des outils simples peuvent améliorer rapidement le quotidien avec leur enfant, et faute de relais et de solutions de répit souples et accessibles. Par conséquent, l’un des parents est souvent contraint d’arrêter de travailler.
Enjeux Permettre aux familles de vivre comme tout un chacun, rompre leur sentiment d’isolement voire d’abandon constitue un objectif central de la stratégie nationale. Familles et aidants doivent être mieux reconnus et soutenus. Il s’agit de faciliter l’accès à l’information sur l’autisme et la connaissance des ressources disponibles. Il convient également de renforcer le pouvoir d’agir des parents par des programmes de guidance parentale et d’éducation thérapeutique ; en les associant pleinement aux interventions et aux accompagnements par la mobilisation de leur expertise ; en leur offrant davantage de solutions de répit.
Changeons la donne – 35