st h
aa et l
HetHOOFDSTUK laatste deel... 13 28/07/2022 28/07/2022
.. l. e e ed
2
Nog één keertje... Even voorstellen HOOFDSTUK 16 28/07/2022
Manon 3
Hallo Dagboek, De laatste update... Terug naar normaal Hoe fijn is het om weer steeds meer mezelf te worden, om steeds meer te kunnen. Waar ik op een gegeven moment geen duizend stappen per dag meer kon zetten lukt het me nu weer om er dagelijks vijf duizend te zetten. Wat ben ik blij als ik een was weggevouwen heb of de vaatwasser heb uitgepakt. Stapje voor stapje kan ik steeds meer en voel ik me ook weer wat nuttiger.
‘‘Mama, ik mis het zo dat we nooit meer samen huppelen. ’Ik kijk haar aan en zeg: ‘Dan gaan we dat nu doen’.’ Maar het allerbelangrijkste en fijnste vind ik dat ik steeds meer kan met en voor de kinderen. Als Jules huilt kan ik hem zelf troosten en ik heb ineens het gevoel dat hij weet: jij bent mijn mama! Er zijn zoveel mensen die voor hem gezorgd hebben dat ik weleens bang ben geweest of hij zich goed zou hechten. Gelukkig trok hij veel naar Hubert toe. Ik zie nu dat het hem niet uitmaakt wie van ons beiden hem troost en dat voelt heel fijn. Amélie zegt op een dag als we naar school lopen: ‘Mama, ik mis het zo dat we nooit meer samen huppelen. ’Ik kijk haar aan en zeg: ‘Dan gaan we dat nu doen’. Heel ver komen we niet, maar de glimlach op haar gezicht is alles waard. Ik leef en we hebben een toekomst samen.
4
HOOFDSTUK 16 28/07/2022
Wist je dat… Vrouwen tijdens een borstkankerbehandeling vaak in gewicht aankomen? Deze gewichtstoename kan komen door zowel chemotherapie als hormoontherapie. Daarnaast kan minder beweging als gevolg van vermoeidheid zorgen voor een verlies van spierkracht en toename in gewicht. De meeste vrouwen vinden het vervelend dat ze aankomen. Het kan zorgen voor een minder positief zelfbeeld. Een operatie, haaruitval, lymfoedeem en andere veranderingen aan het lichaam kunnen dat gevoel versterken. Aandacht hebben voor goede voeding en elke dag een half uur bewegen kunnen helpen om het gewicht en de conditie op peil te houden. Het opbouwen van spier massa kan via een oncologische fysiotherapeut met een op maat gemaakt programma met krachttraining. Als het moeilijk is om overtollige kilo’s kwijt te raken kan een diëtist helpen met voedingsadvies.
Langzamerhand verdwijnen de zwangerschapskilo’s, de dexamethasonkilo’s en de emotie-eetkilo’s. Twee keer in de week krijg ik oedeemtherapie bij de fysiotherapeut. Het is zo fijn en belangrijk voor me om in deze gespecialiseerde praktijk te mogen komen. Wat ik ook heb of waar ik me ook zorgen over maak, ze nemen me serieus en weten een oplossing. Naast de oedeemtherapie is mijn fysiotherapeute ook zo’n beetje
5
mijn psycholoog geworden die me helpt om mijn kop goed te houden en we hebben het ook heel gezellig. Ook sport ik bij de fysiotherapie praktijk in een oncologie-sportgroep. Aan de ene kant is dit fijn; sporten op maat en contact met vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt, maar ik wil het niet steeds over ziek zijn hebben. Ik merk dat er best wel wat lotgenoten zijn die die behoefte wel hebben. Ook al is het jaren geleden dat ze ziek zijn geworden, het is nog een dagelijks issue. Ik voel dit niet zo. Ik ben dankbaar voor hoe het gaat en dat ik weer vooruit kan kijken. Er zijn steeds meer dagen dat ik er niet eens meer over nadenk dat ik ziek was. Mijn haar dat terugkwam was eerst heel dun en grijzig. Inmiddels krult het weer, is het een flinke bos aan het worden en heb ik mijn eigen kleur terug.
6
Wel ga ik bepaalde dingen graag uit de weg. Toen ik ziek was vond ik het al niet fijn als iemand zei dat ik ziek was of kanker had. Maar nu het achter de rug is corrigeer ik mensen dat ik niet ziek ben, maar wás, en nu beter ben. Het woord ‘kanker’ vermijd ik het liefst.
‘Gebruik dat woord toch niet voor zulke dingen’ Hoewel ik The sound of silence van Simon en Garfunkel prachtig vind, wil ik één zin er niet van horen. Breng me naar het water kan ik al helemaal niet aanhoren en tijdens ‘De beste zangers’ is het duet van Stef Bos en Miss Montreal prachtig, maar ook dit nummer luister ik liever niet vanwege de tekst die er in voorkomt. Dat mensen het over ‘kankeren’ hebben als ze klagen bedoelen dan denk ik ‘gebruik dat woord toch niet voor zulke dingen’. En Amélie die thuiskomt met de boodschap dat sommige kinderen op school veel ‘schelden met een ziekte die ze niet wil noemen’. Laten we alsjeblieft met elkaar zorgen dat dit niet meer gebeurt, want het raakt haar elke keer. Hubert heeft nog wel eens de neiging te zeggen ‘misse boel’, maar dat is ook zo’n term die ik associeer met de uitslagen die we in het verleden hebben gehad. Ik vraag hem om het alsjeblieft niet meer te zeggen. Het haalt een verdriet en angst in me naar boven waar ik graag vanaf wil. En op dit moment is de beste methode voor mij om het te negeren. Op 4 februari hoef ik er niet aan herinnerd te worden dat het Wereldkankerdag is, ik heb daar niets mee. De eerste verjaardag van Jules was best wel beladen, maar dan met name de dagen ervoor. Toen kwam de situatie van een jaar geleden wel terug. Op de dag zelf hebben we gefeest en gevierd dat we deze eerste mooie mijlpaal met ons gezin konden vieren en was het gewoon goed.
7
Langzaam begin ik weer vertrouwen te krijgen in een toekomst. Ik heb het doorstaan en het gaat goed met me. Ik ben mezelf weer, of beter gezegd nog steeds. Met Hubert en de kinderen gaat het goed, we genieten veel meer dan vroeger van alle ‘gewone’ dingen en zijn ons er bewust van hoeveel geluk we hebben gehad. Ik wil het liefst de wereld elke dag een beetje mooier maken, ook al weet ik dat dat niet reëel is. Ik wandel, fiets en zwem weer. Ik heb steeds minder hulp nodig. Als ik nu foto’s zie van vijf jaar geleden dan denk ik: daar wil ik weer naar toe. Wat zag ik er toen mooi uit. Hoewel ik dat toen helemaal niet zo vond. Ik heb geleerd om te kijken naar wat belangrijk is en naar wat en wie er toe doen.
‘Ik wil het liefst de wereld elke dag een beetje mooier maken, ook al weet ik dat dat niet reëel is’ Mensen zeggen vaak dat het het moeilijkst is om je lichaam weer te gaan vertrouwen. Ik ervaar dit niet zo. Mijn lichaam heeft het elke keer aangegeven als het niet goed ging. Ik verbaas me erover hoe vaak deze opmerking gemaakt word en als ik uitleg dat ik dit echt anders ervaar lijken mensen me niet te begrijpen. Ik zou zo graag willen vragen om uit te kijken met opmerkingen die, hoe goed bedoeld ook, gemaakt worden. Ik heb vertrouwen in mijn lichaam en mag er ook op vertrouwen. Maak me alsjeblieft niet onzeker door te zeggen dat dit niet zo is.
8
Wat ik ook echt heel ingewikkeld vind zijn opmerkingen of vragen over mijn vrouwelijkheid. Iemand die ik toevallig tegen kwam en jaren niet had gezien vroeg uit het niets: ‘Wat doet dat nou eigenlijk met je vrouwelijkheid?’ Ik wist niet wat me overkwam en heb maar wat gestameld. Ook sommige
‘Ik voel me vrouw, ik ben vrouw en ik ben trots op mijn lichaam ’ artsen, verpleegkundigen of andere hulpverleners benoemen dat je een deel van je vrouwelijkheid bent kwijt geraakt. Hoezo? Vrouw zijn zit toch niet alleen in het hebben van een paar borsten? Bodyshaming is continu in het nieuws, non-binair zijn, je vrouw voelen in een mannenlichaam en ga zo maar door. En dan gaan we tegen vrouwen die een of beide borsten verliezen zeggen dat je minder vrouw bent? Ik heb in het begin echt geworsteld met mijn nieuwe lichaam. Mensen vragen weleens of ik kan accepteren wat me is overkomen. Ik kan niet anders dan het accepteren. Het was de enige weg die een mogelijkheid tot overleven bood. En ja, ik vond het retespannend dat mijn man en kinderen mij naakt zagen. En ik werd extra onzeker door al die opmerkingen dat ik nu minder vrouw zou zijn. Gelukkig heb ik het van me af kunnen zetten door er over te praten met Hubert en mensen om mij heen. Ik voel me vrouw, ik ben vrouw en ik ben trots op mijn lichaam.
9
Het meest trots ben ik op mijn man en kinderen en het topteam dat al die tijd om ons heen stond. Niet alleen familie en vrienden, maar ook zeker de artsen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. De artsen waren eerlijk en duidelijk, luisterden naar onze vragen en suggesties, gaven extra uitleg of floten me even terug als ik doordenderde in mijn eigen filosofieën. Het vertrouwen in dit team maakte dat wij zaken aan durfden te geven die we niet fijn vonden. Hierop werd actie ondernomen, werd mijn onzekerheid weggenomen, werd er een arts geregeld die wel bij me paste en kon ik mijn energie weer richten op genezing. Een behandeling heeft de meeste kans van slagen als er vertrouwen is in de behandeling en het team dat de behandeling uitvoert. Daar ben ik van overtuigd. Ik ben het levende bewijs.
Manon
10
Extra informatie Na de behandeling…
Een behandeling voor borstkanker kan zowel fysiek als mentaal veel impact hebben. Als een periode van intensieve behandelingen erop zit kan dit een vreemd gevoel geven. De aandacht van de omgeving wordt minder en de agenda wordt niet meer gevuld met afspraken in ziekenhuis. Het is dan heel belangrijk aandacht te hebben voor herstel. Herstel en revalidatie kan op vele manieren. Voor psychisch herstel kunnen lotgenotencontact, groepsgesprekken en/of individuele gesprekken met deskundigen helpend zijn. In MST is er bijvoorbeeld een groepsprogramma van de afdeling medische psychologie, waarin mensen die behandeld zijn voor kanker leren omgaan met de emoties en klachten die ontstaan na een kankerbehandeling. Fysieke revalidatie kan door middel van training op eigen initiatief of onder begeleiding van een fysiotherapeut. De arts, verpleegkundig specialist of mammacareverpleegkundige kunnen hierbij helpen.
11
12
12