ME/CFS – en sjukdom som enligt vissa läkare inte finns, men som kan inne bära att sängläge i ett mörkt och tyst rum är det enda möjliga ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) klassificeras som en neuro logisk sjukdom enligt WHO (ICD G93.3). Benämningen är där postviral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Tröttheten och sjukdomskänslan ska ha kvarstått minst i sex månader och har oftast en klar debut i samband med infektion.
Ett gammalt batteri kan bara laddas upp till en begränsad nivå och för varje gång det laddas ur helt och hållet blir kapaciteten lägre. Den bilden passar in på situationen för den som har ME. Energitillgången är mycket begränsad och aktiviteter måste prioriteras: Ska jag tvätta håret eller följa med mitt barn till lekplatsen en stund? Det går inte att göra båda sakerna samma dag. En bra dag kan jag kanske träffa en vän över en kopp kaffe, men då måste jag räkna med att bli sängliggande med förvärrade symptom en eller flera dagar efteråt. Alltför många ME-drabbade blir bemötta med misstro i vården. Läkare som uppenbarligen saknar kunskap orkar/vill inte sätta sig in i vad ME/CFS innebär och vet Fakta Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytill kommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism samt problem med koncentration och minne. Aktuell forskning visar att ME/CFS är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Sjukdomen be traktas i dagsläget som kronisk och förekommer i olika svårighetsgrad. Cirka 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Internationellt beräknas ME/CFS drabba 0,2–0,4% av befolkningen, vilket kan innebära upp till 40 000 ME-sjuka i Sverige. Både barn och vuxna kan utveckla sjukdomen, men flertalet av de sjuka är kvinnor. Källa: www.viss.nu och www.rme.nu
52
#6 2018
inte vad de ska göra. Jag tror att det i många fall handlar om rådvillhet, när läkare avvisar en ME-sjuk eller bortförklarar symptomen som psykiska besvär. Som psykolog är jag förvånad över att patienter med fysiska symptom så snabbt hänvisas till psykiatrin. Få läkare har träffat MEpatienter som är riktigt dåliga - de klarar inte att ta sig till läkarmottagningen. Att lida, utan att veta vilken sjukdom man har (om man inte fått diagnos) och att varken mötas med förståelse eller vilja att hjälpa är förödande. Att lida och inte bli trodd är förnedrande! Det är nästan absurt att de ME-kunniga läkare som faktiskt finns blir utsatta för samma förnedring, när deras kunskap och intyg inte respekteras av Försäkringskassan. Trots att de genomfört gedigna utredningar blir de inte trodda! Patienter och anhöriga drabbas hårt - får varken ekonomiskt stöd eller praktiska hjälpinsatser. Socialstyrelsen har äntligen insett att det behövs en massiv fortbildningsinsats för personalen i primär vården och pengar har avsatts för att öka kunskapen hos Försäkringskassan. Laktat ökar i både blodet och i ryggmärgs vätskan
ME förväxlas inte sällan med Utmattningssyndrom. Vid ett symposium anordnat av Läkartidningen i maj belystes skillnaderna mellan symptombilderna för Utmattningssyndrom och ME/CFS. ME-patienterna blir, till skillnad från de med Utmattningssyndrom, inte bättre utan sämre av fysisk träning. Dessutom kan ME-patienterna inte vila sig fria från sina muskel- och ledbesvär eller central nervösa symptom. Anslagen till ME-forskning i Sverige är näst intill obefintliga, men framför allt i USA har det under de senaste två åren gjorts betydande satsningar som börjar visa resultat. Det har bl. a. påvisats att halten av laktat – en nedbryt-