GÄSTLEDARE
Stroke – Nu och då Visst mycket är positivt när man tittar på strokeutvecklingen de senaste 20 åren. Det är färre som får stroke och fler överlever sin stroke än tidigare. Dock det räcker inte att bara rädda liv, sedan måste människor få individanpassad rehabilitering, stöd och hjälp under lång tid för att kunna få ett värdigt liv efter stroke. De nya nationella riktlinjerna kom i år och de ger hopp om framtiden. Men vi kan inte slå oss till ro, mycket finns att göra för att de ska bli verklighet.
Ser jag tillbaka på mina 20 år på STROKE-Riksförbundet så har mycket hänt. Kunskapen om stroke, dess symtom och konsekvenser har ökat i vården och hos allmänheten, bland annat tack vare förbundet. Tänk för 20 år sedan visste man inte att hjärnan var plastisk och inte trodde man att hjärnceller kunde nybildas. Vi vet sedan länge att vård på strokeenhet räddar liv, minskar funktionsnedsättningar och institutionsberoende. Den stora majoriteten får vård på en strokeenhet, där är vi världsledande. Men var femte patient kommer först till en annan klinik vilket inte är acceptabelt. Trots kunskapen om vikten av att få vård på en strokeenhet så skär man ner antalet vårdplatser och på vissa få orter har man inte ens en strokeenhet. Nya behandlingsmetoder har införts. Trombektomi utförs dock i dagsläget endast på en handfull sjukhus i Sverige. Om inte jämlik vård ska bli fagra ord från politiker måste underbehandlingen av trombolys upphöra och trombektomi inte bli en behandling för ett fåtal som har ”turen” att drabbas av stroke i rätt del av landet och vid rätt tidpunkt. För 20 år sedan var inställningen att de som fick stroke bara kunde göra framsteg max tre månader efter stroke. Nu vet man bättre. Det är aldrig för sent att göra framsteg och den tesen har vi drivit länge då många av våra medlemmar har varit levande bevis på detta. Förvisso är det mycket som sker de första månaderna men framsteg
kan man göra hela livet, Det gäller att träna, ha tålamod och inte ge upp. Dolda funktionsnedsättningar
Förståelsen för vilka konsekvenser stroke medför har definitivt ökat. För 20 år sedan talade man nästan bara om fysiska handikapp – det som syntes. Alla de dolda Om inte jämlik vård ska bli fagra ord från politiker måste underbehandlingen av trombolys upphöra och trombektomi inte bli en behandling för ett fåtal som har ”turen” att drabbas av stroke i rätt del av landet och vid rätt tidpunkt. funktionsnedsättningarna nämndes knappt. Som nybliven projektledare på förbundet gjorde jag två kartläggningar kring ”Könsskillnader efter stroke” och att få ”Stroke mitt i livet” på slutet av 90-talet. Det var påfallande hur många som skrev i kommentarerna ”Varför är det ingen som talar om det som inte syns”. Då förstod vi på förbundet att det här är något vi måste belysa och tog därmed fram, efter mycket research, många små skrifter om dolda funktionsnedsättningar. Det talas idag mer om hjärntrötthet/fatigue efter stroke men kunskapen är fortfarande begränsad trots att majoriteten får det, det vill vi också ändra på. I tidigare nationella riktlinjer har rehabilitering nämnts på någon enstaka sida eller sidor. I och med de nya riktlinjerna har rehabilitering äntligen fått ett markant ökat fokus och även insatser under längre tid, vilket vi inom förbundet har arbetat för. Slutligen, ska de nya riktlinjerna få genomslag krävs ökade resurser, så mycket arbete kvarstår. DANIELA BJARNE Sakkunnig STROKERiksförbundet #6 2018
5