Web quest Problemas bioéticos by marolyn regueiro

PROBLEMAS BIOÉTICOS Elementos para la discusión

Mauricio Langon Coordinador

unlibro ediciones

Obra realizada por la Red Acá-Bioética, publicada por la Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO en el marco del Programa de Participación de la UNESCO: “Sensibilización, educación, investigación, difusión y debate público de su problemática en Uruguay”. Coordinador y Redactor Responsable: Mauricio Langon.

unlibro ediciones – Estela González / Pablo Damseaux Ilustración de portada: Pablo Damseaux 1ª edición, junio de 2009 © Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO Reconquista 535 Tel. + (598-2) 9156352 Montevideo, Uruguay ISBN Nº ….. Queda hecho el depósito legal. Impreso en Uruguay

Se permite la reproducción, citando fuente, previo aviso y envío de un ejemplar. Las perspectivas teóricas expresadas en este libro son responsabilidad de sus autores y no reflejan la opinión de la Comisión Nacional del Uruguay para UNESCO.

Red Acá-Bioética, Langon, Mauricio (coordinador) PROBLEMAS BIOÉTICOS. Elementos para la discusión. Montevideo, Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO, 2008. ISBN Nº

Índice Prólogo ..............................................................................................................5 Presentación ...................................................................................................... 7 Introducción .....................................................................................................11 CASOS DE INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS .......................................... 15 Caso 1. El primer ensayo humano de un futuro medicamento termina mal, en Londres. ........................................................................... 17 Caso 2. El jardinero infiel ........................................................................... 19 Caso 3. Josef Mengele y los gemelos de Cândido Godói ...........................22 Caso 4. Hallervorden y los cerebros de Bradenburg-Görden ..................... 25 EL “DOBLE ESTÁNDAR” EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA. ............................... 31 Doble estándar ............................................................................................33 Justificación del doble estándar. ............................................................... 35 Investigación en seres humanos: Doble Estándar Moral .......................... 40 Ética de la investigación: el principio y el fin de la bioética. .....................44 ¿CÓMO SE DEFINE LA BIOÉTICA? .......................................................... 49 Definir y definirse ....................................................................................... 51 Bio y ética ....................................................................................................52 Ética y moral ...............................................................................................54 Algunas definiciones de bioética .................................................................59 Temas y problemas de la bioética. ..............................................................62 ALGUNOS MATERIALES TEÓRICOS .......................................................... 67 El giro aplicado de la filosofía o Giro Ético (Jovino Pizzi) ..................................................................................................................... 69

Ética, moral y bioética: conceptos fundamentales (Gustavo Pereira) ............................................................................................................... 77 3.

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Hacia la búsqueda de modelos de fundamentación en bioética (Carolina Pallas) ............................................................................................................... 82

Bioética social, bioética desde los Derechos Humanos (Janett Tourn Travers) ...................................................................................................... 91

Bioética: fundamentos y aplicación a la enseñanza (Sirio López Velasco) ......................................................................................................... 94

“¿QUÉ FUTURO ABREN A LA HUMANIDAD LOS AVANCES EN LAS CIENCIAS DE LA VIDA?” ............................................................ 99 Convocatoria ............................................................................................. 101 Panel .......................................................................................................... 102 Presentación de Jorge Brovetto .........................................................................102 Fernando Lema: “Desafíos de la sociedad del conocimiento y bioética” .........103 Luis Barbeito: “La bioética y la revolución actual en las ciencias de la vida” ........................................................................................................... 110 Gustavo Pereira: “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?” ..................................................................................111 María Luisa Pfeiffer: “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances de las ciencias de la vida?” ................................................................................. 114

TEXTOS P ARA LA REFLEXIÓN ............................................................. 119 Texto de Marguerite Yourcenar ......................................................................... 121 Texto de Edgar Morin ........................................................................................ 121 Textos de Gregory Bateson ................................................................................ 121 Texto de Mabel Quintela ....................................................................................124 Texto de Galeano ................................................................................................124 Texto de Fritjof Capra ........................................................................................ 125

DOCUMENTOS ................................................................................ 127 Carta de Buenos Aires sobre Bioética y Derechos Humanos ................... 129 Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos ................... 132 Declaración de Córdoba ............................................................................ 140 Referencias bibliográficas ............................................................................. 143 4.

Prólogo

La bioética surge con fuerza como disciplina en los últimos tiempos proponiéndonos una reflexión sistemática sobre lo que algunos autores han denominado las “elecciones trágicas” en distintos campos de la vida. Las fronteras entre lo privado y lo público se vuelven borrosas. Elecciones individuales tienen impactos en las instituciones y a su vez las mismas diagraman y afectan prácticas sociales y subjetividades. Las diversas Declaraciones Internacionales, fruto de arduas negociaciones entre países, son otras formas de impactar las decisiones en lo global y lo nacional. La UNESCO ha sido pionera en el sistema de las Naciones Unidas desde la década de los años 70, abordando reflexiones internacionales sobre la ética de las ciencias. En forma constante ha desarrollado lazos entre científicos, filósofos, legisladores y sociedad civil para apoyar a sus estados miembro en el establecimiento de políticas que permitieran reflexionar sobre los efectos de los avances de la ciencia y tecnología en el mundo de la vida. En el año 2006, la Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO toma como propia esta temática depositando su confianza en la red Acá Bioética para desarrollar acciones en el campo de la investigación, sensibilización y debate público de su problemática. El Profesor Mauricio Langon, respetado y respetuoso tejedor en esta red, ha coordinado este Programa de Participación así como la publicación que hoy tenemos el honor de prologar. Mauricio afirma que es una obra incompleta, abierta. Por eso es estimulante. La interrogación sin embargo no es errática. Un sutil andamiaje guía la obra, permitiendo que sea un texto didáctico. El contrapunto de posiciones contribuye a problematizar, a suspender el juicio por momentos, a rever marcos epistemológicos y respuestas ya ensayadas.

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Morin está presente en uno de los textos seleccionados, con su preocupación por la ciencia como una máquina ciega cuando deja de interrogarse a sí misma. Esa máquina que a veces parece desprenderse de su creador. Y nos evoca el proyecto de Castoriadis cuando se refiere a la elucidación: “Lo que llamo elucidación es el trabajo por el cual los hombres intentan pensar lo que hacen y saber lo que piensan.” Lo mejor que le puede pasar a este libro es que su última página no esté escrita, que no se termine nunca de escribir. Y quizás que no se escriba con palabras sino con acción.

Clara Netto Secretaria General Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO

Presentación

I La rápida generación e incorporación productiva y social del conocimiento biológico afecta de manera creciente la vida cotidiana, el futuro de las personas, las sociedades y el ambiente. Esta situación genera nuevas interrogantes éticas y exige, en una sociedad democrática, habilitar la discusión pública, informada y argumentativa de los principales problemas generados por el avance de las ciencias de la vida. Para eso es preciso promover tanto actividades educativas relacionadas con esa problemática, como debates públicos problematizadores y argumentativos sobre bioética. Con tal fin se creó la red Acá-Bioética destinada a organizar, promover y difundir información en el medio educativo. Esta red busca crear espacios de discusión y reflexión sobre bioética, procurando incentivar la participación social con el objetivo de fortificar la convivencia democrática. Se pretende restablecer la capacidad de problematizar, de discutir la realidad, de estimular el pensamiento complejo, la transversalidad disciplinaria, la multidisciplinariedad, en un proceso de emancipación humana y de formación de una ciudadanía participativa y responsable. Con estos fines, desde 2005 se realizan actividades que se incentivarán durante el presente año. Las mismas incluyen jornadas de reflexión y debate con estudiantes de educación media y formación de profesores. Estos elementos para la discusión de problemas bioéticos, se enmarcan en el Programa de Participación de la UNESCO “Bioética: sensibilización, educación, investigación y debate público de su problemática en Uruguay”. Esta publicación se propone aportar materiales para discutir los problemas bioéticos y espera ser también un aporte en la docencia formal de las asignaturas Filosofía y Biología que incluyeron la temática en el currículo de educación secundaria. 7.

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II Los desarrollos científico-tecnológicos habilitan soluciones para problemas prácticos y abren perspectivas inusitadas de futuro. Al mismo tiempo generan problemas. Dan lugar a dinámicas potentes que –ligadas a cuestiones de índole económica, social o política- generan efectos que pueden llegar a producir resultados inesperados y atroces, incluyendo desequilibrios sociales y medioambientales que ponen en peligro la vida sobre el planeta. Bajo el nombre “bioética” se vienen presentando estudios y discusiones en torno a estas inquietantes cuestiones de actualidad. La bioética es una deliberación de índole filosófica en las fronteras de las ciencias de la vida. En tanto tal, problematiza. Los problemas bioéticos sacuden seguridades, cuestionan paradigmas y certezas, obligan a repensar asuntos de índole antropológica tales como ¿qué es el ser humano?, y ética como por ejemplo ¿qué debemos hacer? Problematiza también los modos de educar. Mario Heler señala que desde que se reconoce la pertinencia de la consideración de la dimensión ética en el campo de las ciencias de la vida, “queda abierta la posibilidad de bregar por el despliegue de procesos de enseñanza y de aprendizaje no tutelados dirigidos a instalar la reflexión ética como recurso disponible para la toma de decisiones responsables” (Heler, 2004). La propuesta educativa de esta publicación trabaja en el espacio así abierto por la problemática bioética y se propone coadyuvar a la generación de espacios educativos problematizadores, articuladores de saberes, reflexivos, dialogales; y procura crear espacios de discusión pública de características análogas. Los problemas filosóficos y éticos de alto impacto que están en la base de la bioética y que provienen de avances tecnológicos ligados a las ciencias de la vida, por un lado exigen y por otro son particularmente aptos para poner en ejecución una propuesta educativa de índole problematizadora y articuladora de saberes 8.

Presentación

III La presente publicación, entonces, no es una introducción sistemática ni histórica a la bioética. Se inscribe en una línea didáctico-filosófica que considera valioso problematizar las situaciones y partir de problemas. En función de esto, incentiva la búsqueda de la información necesaria para plantearlos adecuadamente y avanzar en propuestas de solución mediante la reflexión y el debate argumentativo, así como estimular la creación de alternativas y habilitar la posibilidad de tomar racional y razonablemente decisiones personales y colectivas. Tampoco es una obra cerrada. Tiene carácter inicial. Aspira a continuarse en otras publicaciones, pero incluso en esa eventualidad ellas no pretenderán cubrir toda la problemática bioética, sino poner en marcha una colección abierta con una orientación filosófico-educativa análoga. La estructura interna de esta obra es de índole orientadora. Propone para su estudio y discusión casos, problemas, opiniones, textos y documentos; espera inducir también la discusión sobre otros casos. Sugiere algunas actividades; con ello busca incentivar la producción de otras. Aporta datos e informaciones relevantes; invita a continuar investigando. Es una obra abierta. Quiere estimular las capacidades de interrogación, indagación y búsqueda, la profundización en el conocimiento, la comparación con otras posiciones aquí omitidas. Incluye tomas de posición sustantivas, tesis claras planteadas por diversos autores, muchas veces en tensión o contraposición entre sí. Se espera no la mera repetición y aceptación dogmática de puntos de vista, sino su análisis crítico y su discusión argumentativa informada. Presenta situaciones impactantes y problemáticas fuertes, para avivar el debate en profundidad teniendo presente que en el mismo se juegan efectos de importancia real. Esta publicación procura también incentivar en los lectores el planteo de otros problemas y casos de modo análogo, así como promover la creación de otros cursos y publicaciones, aportando elementos para generar y sostener el debate y la producción sobre este tipo de problemas. 9.

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IV Introducimos brevemente qué es bioética presentando la tensión entre ética y conocimiento para ubicarnos ante los problemas bioéticos. Luego ponemos a consideración algunos casos. Tienen en común la referencia a la investigación biológica (médica, farmacológica) en seres humanos. Todos ellos son de importancia actual, aunque algunos se enraízan en una espeluznante historia reciente, que permite iluminar –con luz negra- esa actualidad. Planteamos a continuación el debate sobre el doble estándar moral en la investigación médica con seres humanos. Recurrimos a textos de especialistas que discuten la cuestión desde perspectivas diversas, a veces contrapuestas. Una vez recorrido un campo problemático y presentadas distintas posiciones al respecto, nos detenemos para preguntarnos cómo se define la bioética y aludir al vastísimo campo que abarca. De este modo queremos poner de manifiesto algunas de las grandes líneas de fondo de la discusión actual, y la complejidad de todo lo que está en juego en ella. Después incluimos algunos materiales teóricos que discuten el estatuto epistemológico de la bioética, para habilitar la ubicación, profundización y discusión ordenada de su problemática. Recurrimos a escritos bastante extensos, la mayoría de ellos preparados especialmente para esta publicación. Publicamos a continuación la videoconferencia con que en 2005 se inició la actividad de Acá-Bioética, donde se encara la cuestión “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances de las ciencias de la vida?”. Incluimos luego una breve selección de textos preparada por miembros de Acá-Bioética. Por último, recogemos dos declaraciones sobre bioética. Su estudio y la comparación entre ambas nos parece una referencia imprescindible. 10.

Introducción El Profesor Van Rensselaer Potter, oncólogo e investigador en Biología Molecular de la Universidad de Wisconsin, introdujo el término bioética” en 1970. En uno de sus últimos trabajos, en 1962, le interesaba cuestionar “el progreso y hacia dónde estaban llevando a la cultura occidental todos los avances materialistas propios de la ciencia y la tecnología.” Para él, el único tipo de progreso que puede llevar a la sobrevivencia de la humanidad es el que se basa en el saber científico y filosófico confluyendo en una nueva disciplina: la Bioética, que es “un intento por responder a la pregunta que encara la humanidad: ¿qué tipo de futuro tenemos por delante? y ¿tenemos alguna opción?”. (Potter, citado por Acosta Sariego, 2001). De acuerdo a esta concepción, los problemas que estudia la bioética son amplísimos y variados, pero orientados claramente por preguntas relativas al futuro de la humanidad y de la vida; así como por el esfuerzo en constituirse en una disciplina en que confluyan filosofía y ciencia. El término “bioética” fue empleado también en sentidos limitados, no necesariamente orientados por preocupaciones globales relativas al futuro de la humanidad y de la vida. Ya en 1971, André Hellegers -en la inauguración de The Joseph and Rose Kennedy Institute for the study of the Human Reproduction and Bioethics de la Universidad de Georgetown, en Washington, que pronto sería el centro de la bioética anglosajona- define a la bioética como una “ética biomédica”. Retoma así problemáticas éticas milenarias ligadas al ejercicio de la medicina y la enfermería, lo que incluye cuestiones deontológicas y casuísticas amplias, antiguas y nuevas, pero no, por ejemplo, cuestiones ecológicas y ambientales, ni aquellas ligadas al desarrollo de la ciencia y la tecnología en el actual orden económico social. Pero la discusión en torno a qué sea “bioética” (y la consiguiente aplicación del término a prácticas distintas), se da en el marco de una verdadera explosión de problemas de índole ética vinculados al desarrollo acelerado de avances científicos y tecnológicos, que se dan en el contexto de una sociedad global regida por una economía cuyas normativas de base no incluyen consideraciones éticas. De modo que encarar estos problemas exige tomar en cuenta aspectos muy variados pero íntimamente relacionados entre sí. En este marco que evidencia “el fuerte lazo que une el interrogante ético con la preocupación por el bienestar de las generaciones futuras”, y exige “inscribir la bioética en el contexto de una reflexión abierta sobre el mundo político y social” (Matsuura, 2005), es posible plantearse como problema ¿Cuál es el “estatuto epistemológico” de la bioética? ¿Qué es la bioética? Y advertir que hay distintas posiciones. Es una relación compleja la de ética y conocimiento; ambos términos están en fuerte ten11.

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sión. Una reciente investigación educativa realizada en Brasil (Kuiava y Sangalli, 2008) mostró que, se da una relación inversamente proporcional entre conocimiento y ética, tanto en los currículos vigentes como en la opinión de los docentes. Cuanto más acento se pone en el conocimiento, menos espacio e importancia se da a los problemas éticos; cuanto más acento se pone en las cuestiones éticas, menos relevancia se atribuye a la transmisión de conocimiento. Esta contraposición parece derivarse de determinadas concepciones del conocimiento y de la ética. Una, en la cual es predominante y creciente la valoración positiva del conocimiento (particularmente, del conocimiento científico y tecnológico) que tiende a presentarse como un fin en sí mismo, como panacea de todos los “males”, sin necesidad de consideraciones éticas. La otra, que acentúa la importancia de la característica propia de los seres humanos de valorar (otorgamos valor a las cosas; no todo vale lo mismo y por eso deliberamos, preferimos, elegimos, decidimos, optamos…) y, específicamente, de valorar éticamente (de valorar lo bueno y lo malo), para lo cual no parece necesario el conocimiento. Probablemente se trata de una falsa oposición. Si los seres humanos somos agentes morales, si podemos hacer el bien o el mal y elaborar juicios éticos, es porque tenemos conocimiento (sabemos lo que hacemos, sus motivos y consecuencias), y porque somos libres (podríamos hacer otra cosa). Si los seres humanos valoramos el conocimiento, es en tanto éste es un medio para hacer el bien, para actuar moralmente y deliberar éticamente. La bioética desde su origen procura la confluencia del saber científico y del saber filosófico conjuntando ética y biología. ¿En una nueva disciplina? ¿En un nuevo modo de conocer? ¿En un nuevo espacio de cruce de disciplinas? Es pues, entre otras cosas, un serio intento por superar la falsa oposición a que nos referimos. Pero la tensión persiste. Hay posiciones que tienden a minimizar los aspectos ligados a la producción conocimiento, o a despreciar las cuestiones éticas que éste genera. La minimización de los problemas generados por el desarrollo científico-tecnológico se funda en entender que, en el fondo, estos son del mismo tipo que las cuestiones éticas y filosóficas que aquejan a la humanidad desde siempre, de modo que podrían ser pensados con independencia de los avances actuales del conocimiento. Para ejemplificar este punto de vista recurrimos a la siguiente cita de Jesús Mosterín: “Respecto a la bomba atómica, yo no veo que tenga nada que ver con la filosofía. Hubo dos bombas atómicas y cada una mató unas cien mil personas. Es muy espectacular la foto del hongo nuclear, pero fíjense ustedes que todas las bombas atómicas que se han lanzado en la historia han producido doscientos mil muertos; y en Ruanda, en cuatro días, los hutus mataron a seiscientos mil tutsis con meros cuchillos de cocina; tres veces más personas que todas las bombas atómicas que se han arrojado. La bomba atómica, aunque es muy espectacular fotográficamente 12.

Introducción

por el hongo ése, y aunque es un fenómeno muy interesante porque tiene que ver con el desarrollo de nuestro conocimiento de la estructura atómica, desde un punto de vista moral, no representa nada distinto del tipo de matanzas y catástrofes que han producido las guerras a lo largo de toda la historia. Es una manera de hacer esas matanzas con otros medios. Si se me ocurren doscientas preguntas filosóficas interesantes, no veo que ninguna de ellas varíe en sus formulaciones o en sus respuestas por el hecho de que se usen cuchillos o bombas atómicas. En el fondo es lo mismo” (Mosterín en “Entrevista a Javier Sádaba y Jesús Mosterín”, 2008). En cuanto al desprecio de lo ético en perspectiva cientificista, se plantea al mismo tiempo el inicio de la bioética, como “ética del conocimiento”: “La ética del conocimiento (…) define su valor trascendente, el verdadero conocimiento, y propone al hombre no sólo servirse de él, sino en adelante servirlo por una elección deliberada y consciente” (Monod, 1971, 191). Esta posición comporta, pues, una exigencia que se propone como “ética” en el mismo momento en que niega la ética al hacer del hombre un instrumento al servicio del conocimiento. El valor superior sería el máximo desarrollo del conocimiento, y cualquier limitación a la investigación sería “éticamente” inaceptable. De este modo las mayores atrocidades (incluidos sacrificios humanos y genocidios) quedarían moralmente justificadas, a la espera de quien se atreviera a perpetrarlas: “El único medio de mejorar la especie humana sería operar una selección deliberada y severa. Pero ¿quién querrá, quién osará emplearla?” (Monod, 1971, 178). Es posible reconocer posiciones de este tipo en argumentaciones actuales que, por ejemplo, acuden al recuerdo de Vesalio -cuyas investigaciones anatómicas en cadáveres, atentaron contra la inviolabilidad atribuida en ese momento al cuerpo humano muerto, transgresión que produjo un enorme avance del conocimiento de cuyos beneficios gozamos hoy- para dar a entender que cualquier investigación sobre seres humanos que no atienda a su dignidad está justificada de antemano por su aporte al conocimiento y por sus eventuales beneficios futuros.1 Esta línea suprime la deliberación ética sustituyéndola por la fe en la ciencia y la tecnología: a la larga, todo desarrollo del conocimiento siempre es mejor, ideología en el fondo anticientífica, pues trabaja en base a hipótesis incontrastables que se sustentan contrafácticamente, es decir, pese al tozudo desmentido de los hechos que permanentemente muestran el carácter nefasto de “avances” científico-tecnológicos carentes de control ético. La problemática bioética está atravesada por tensiones derivadas de la compleja relación entre ética y conocimiento. Al discutir qué es bioética estamos discutiendo también qué es ética y qué es conocimiento; la bioética exige repensar las complejas relaciones entre filosofía y ciencia en el marco del proyecto concreto de conjuntarlas. 1 Confróntense estos argumentos con la ideología y argumentos nazis que presentamos más abajo como “Casos 3 y 4». 13.

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En el plano educativo la compleja relación entre ética y conocimiento nos exige deliberar sobre qué es aprender a valorar (desarrollar nuestras capacidades valorativas) y qué es aprender a conocer (desarrollar nuestras capacidades de conocer) y articular su enseñanza en una educación bioética. Conocer y valorar estaban estrechamente vinculados en la cultura humanista que reinó desde el Renacimiento hasta el siglo XVIII. Por el contrario, en la «cultura científica» (que empieza a predominar a partir del siglo XIX) se establece el principio de separación entre juicios de valor y juicios de realidad. Sólo estos últimos tienen legitimidad en la naciente cultura científica pues responden a otro principio fundamental de la misma: la objetividad, entendida como constatación de lo observable y medible. Los juicios de valor están cargados de subjetividad y no pueden mezclarse con los «juicios de hecho». El «sujeto humano» desaparece en favor de una realidad que se supone es reflejada en el único conocimiento que desde ahora se considera legítimo, el «científico». Esta visión del conocimiento, aunque todavía muy fuerte, ha entrado progresivamente en crisis. Especialmente por la disyunción que plantea entre “sujeto” y “objeto”, “naturaleza” y “hombre”, “cuerpo” y “mente”, y todos los “dualismos” que simplifican y enfrentan realidades que no pueden ser separables. Y también por la reducción que desintegra los fenómenos complejos en provecho de sus componentes simples efectuando una peligrosa simplificación en que lo humano se reduce a lo biológico, y lo biológico a lo físico. La cultura humanista y la científica (en nuestra tradición occidental) surgen de una misma fuente griega en que la ética del conocer por conocer está unida a la búsqueda de la verdad, la belleza y el bien. O sea una fuente en la que aprender a valorar y aprender a conocer se identificaban. Una educación bioética puede hoy ser la ocasión de retomar contacto con esa fuente originaria y conjuntar lo que nunca debió separarse: conocer y valorar. Esto permitiría superar la idea superficial de que debemos “volver a los valores de antes”, porque los valores no nos pueden ser dados, hay que crearlos a partir de las ideas y sentimientos que tengamos. No hay herencia de valores, hay sí cultivo de la capacidad de valorar. En eso puede incidir el educador que transmite, desde su formación integral, y antes de una especialización temprana, lo que importa en las actuales circunstancias y que nos viene de lejos, pero que no está hecho, hay que crearlo. Mabel Quintela*, 3 de marzo 2009. Esta breve introducción nos deja ante los problemas específicamente bioéticos.

* Mabel Quintela, Profesora de la UDELAR y de la Multiversidad Franciscana de América Latina. Especial para esta publicación. 14.

CASOS DE INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS

Con algunos casos referidos a investigaciones con seres humanos introducimos la discusión en torno a los problemas de la bioética. Se trata de situaciones que repercutieron públicamente a través de la prensa. En ellos aparecen problemas éticos específicamente referidos a la investigación científica en el campo de las ciencias de la vida, pero estrechamente vinculados con cuestiones de tipo económico, político y antropológico. En los dos primeros casos nos limitamos a reproducir la información aparecida en la prensa. En los otros, que están relacionados con investigaciones del nazismo, se incluyó además información documental. También se sugieren actividades. 15.

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Casos de investigación en seres humanos

Caso 1. El primer ensayo humano de un futuro medicamento termina mal, en Londres. (Artículo de Jean-Pierre Langellier –desde Londres- y Jean-Yves Nau, en Le Monde, París, 18/03/06)

En la tardecita del jueves 16 de marzo de 2006, seis hombres, de entre dieciocho y treinta años de edad, hasta entonces en buen estado de salud, seguían hospitalizados en grave estado en el servicio de reanimación de un hospital de Londres. Tres días antes habían aceptado participar, por 3.300 euros, en el ensayo clínico de una sustancia potencialmente destinada a combatir enfermedades de naturaleza cancerosa o inmunitaria. El ensayo fue realizado en una unidad de investigación del hospital Northwick Park, al norte de Londres, dirigido por la compañía especializada norteamericana Paraxel International que trabaja para numerosas firmas farmacéuticas. Poco después de la administración del producto, seis de los ocho voluntarios experimentaron intensos dolores (principalmente de cabeza), transpiración, vómitos y pérdida de conocimiento. Fueron transferidos a una unidad de cuidados intensivos. Sólo las dos personas que recibieron un placebo resultaron indemnes. Según la descripción de una testigo, su amigo de veintiocho años “parece el ‘Hombre Elefante’. Una máquina le vacía los pulmones. Su pecho está hinchado, su cara inflada, de color violeta y amarillo. Los médicos no tienen remedios. Según ellos puede morir en cualquier momento”. La sustancia probada fue creada y desarrollada por TeGenero, pequeña sociedad alemana de biotecnologías. Es un “anticuerpo monoclonal”, uno de los últimos nacidos de una familia molecular prometedora, surgida de los progresos que viene realizando la biología molecular. Los anticuerpos monoclonales permitieron al principio comprender mejor la intimidad de los mecanismos inmunitarios, y luego tuvieron múltiples aplicaciones en el sector de las biotecnologías. Empiezan también a ser desarrollados en terapéutica. El anticuerpo monoclonal en cuestión, «CD28-Super MAB», fue juzgado suficientemente interesante como para que, en noviembre de 2003, la poderosa firma farmacéutica alemana Boerhringer Ingelheim firmara con la pequeña TeGenero “un acuerdo de puesta a punto y fabricación”. Desde abril de 2005 estas empresas querían estudiar cómo podría utilizarse esa sustancia para el tratamiento de 17.

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una forma relativamente rara de leucemia crónica. En julio de ese año la agencia británica a cargo de los medicamentos, en base a estudios hechos sobre animales, dio su autorización para la realización de investigaciones clínicas “de Fase I”. Estos ensayos se realizan en un número pequeño de personas sanas, no para estudiar la posible eficacia del medicamento en el tratamiento de enfermedades, sino para estudiar sus características fármaco-dinámicas y su eventual toxicidad. El accidente ocurrió en momentos en que se discuten reglamentaciones cada vez más constrictivas. En Gran Bretaña se exigía la aprobación de la agencia indicada y del comité de ética de la institución donde se realiza el ensayo. En Francia, desde 1988, los voluntarios deben inscribirse en un fichero nacional y las remuneraciones que perciben no pueden superar los 3.800 euros anuales. (Langellier y Nau, 2006)

Actividad sugerida 1- Organizar el grupo en pequeños equipos que representen a varios actores involucrados, por ejemplo: a) la comunidad médica especializada en cierta enfermedad; b) los investigadores científicos; c) las instituciones de investigación biológica; d) las compañías farmacéuticas; e) los seres humanos que son “sujeto” de investigaciones; f) los enfermos y futuros enfermos; g) la prensa. 2- Suponiendo que el caso acaba de ocurrir, cada equipo discute qué hacer en los próximos tres meses. La “prensa” tiene un rol aparte: puede entrevistar a los otros equipos; puede interrumpir los debates golpeando las manos para hacer un comunicado general, después del cual siguen las discusiones. Para la discusión en quipos se da tiempo de una media hora o algo más. 3- Han pasado tres meses. Cada equipo expone brevemente su posición. 4- Discusión general. 5- Terminada la actividad se dedican 15 minutos para exponer comentarios y reflexiones sobre la actividad que se ha hecho. ¿En qué ha aportado la actividad para clarificar el problema considerado?

18.

Casos de investigación en seres humanos

Caso 2. El jardinero infiel. (Artículo de Silvia Ribeiro. «Alai-amlatina». 07/2006, México.)

Fabrizio y Jordano, dos de los ciento cuarenta bebés peruanos que fueron sometidos a un experimento de la empresa Ventria Biosciences con sustancias derivadas de arroz transgénico, muestran alergias desde entonces. (La República, Perú, 20/7/06). Según el testimonio de Diana Canessa Garay, madre de veinticuatro años, el año pasado llevó a su bebé de ocho meses al Hospital del Niño, en Lima, con un cuadro de diarrea severa. Una médica le ofreció entonces administrarle un «suero de arroz», lo que la joven aceptó ya que no tenía razones para desconfiar de la «autoridad médica», y le preocupaba lograr la pronta recuperación de su único hijo. Firmó entonces la autorización que le pedían para poder administrarle el medicamento, sin comprender realmente las consecuencias que podría tener. Diana no sabía entonces que su hijo, que ahora tiene dos años, pasó a ser objeto de un experimento de una empresa biotecnológica estadunidense. Ese experimento con sustancias no aprobadas para el consumo en ninguna parte del mundo, no estaba autorizado en el país sede de la empresa. Según la madre, luego de que le dieron este suero, el bebé comenzó a manifestar alergias y actualmente es «enfermizo, delicado, alérgico a todo». Agrega «me engañaron, sólo querían experimentar con mi bebito». El experimento -que ahora ha sido denunciado por varias organizaciones internacionales y peruanas de derechos humanos, por consumidores, ambientalistas y por la Asociación Médica Peruana- consistió en administrarle a un grupo de bebés con diarrea, un suero de arroz con las proteínas recombinantes lactoferrina y lisozima, producidas en Estados Unidos en arroz transgénico modificado con genes humanos sintetizados. Justamente, la posibilidad de provocar alergias que tienen los fármacos recombinantes producidos en plantas transgénicas, es uno de los riesgos que varias organizaciones estadounidenses, incluyendo el Center for Food Safety (Centro para la Seguridad de los Alimentos), habían alertado a las autoridades de su país cuando Ventria solicitó aprobación para cultivar este tipo de arroz en California. 19.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Según el informe de ésta y otras organizaciones, sustentado con numerosas referencias científicas, las proteínas recombinantes -derivadas de organismos transgénicos- no son idénticas a las producidas naturalmente. Las diferencias pueden ser tan sutiles que en laboratorio pueden ser difíciles de detectar. Sin embargo, el sistema inmunológico de los seres humanos sí es sensible a estas diferencias y puede generar anticuerpos, que en algunos casos llevan a la reacción crónica a muchos otros alimentos o sustancias a los que antes el paciente no era alérgico. En la respuesta que emitió a los cuestionamientos de Asociación Pro Derechos Humanos de Perú, el director del Instituto Especializado en la Salud de Niño, doctor Dante Figueroa Quintanilla, uno de los responsables del experimento, argumenta, entre otras cosas, que «en la medicina moderna se emplean lícitamente proteínas recombinantes para mejorar la salud de las personas, por ejemplo insulina, hormona del crecimiento, factores de coagulación y hematopóyeticos». Justamente, en todo los casos citados por Figueroa Quintanilla han habido problemas de algún tipo, pero como ya es común en el caso de los transgénicos, la poderosa industria biotecnológica se ha ocupado de que sean escasamente difundidos y poco conocidos. Es inexcusable que un director de hospital, que firma su acuerdo para exponer a bebés a un experimento con proteínas recombinantes, no las conociera, o peor aún, no las tomara en cuenta. Por ejemplo, la insulina recombinante, uno de los ejemplos más usados por los promotores de los transgénicos para señalar los supuestos beneficios de estos productos, conlleva una historia de ocultamiento y manipulación sobre sus efectos dañinos. En 1999, la Asociación Diabética Británica, dio a conocer un extenso informe -que había ocultado varios años debido a las «donaciones» que reciben de empresas farmacéuticas y de edulcorantes que también contienen transgénicos- según el cual habían recibido quejas de casi el 10 % de sus miembros (equivalente a 15 mil personas) directamente asociados con el cambio de la insulina animal a la insulina transgénica. Los daños reportados iban desde malestares leves hasta la ausencia de síntomas previos al coma diabético, que es muy grave porque puede llevar al paciente a la muerte, al no tomar medidas para enfrentarlo. Se ha documentado también la generación de anticuerpos en el caso del uso de factores de coagulación y hormonas de crecimiento. En un caso particular (MGDF) fue retirado de las pruebas clínicas porque la formación de anticuerpos provocaba hemorragias. En otros casos siguen en circulación pese a que se conocen sus efectos dañinos, en parte porque las empresas los ocultan o minimizan, en parte porque eliminan otras alternativas o cuentan con poderosos cabilderos para impedir que se conozca la verdad y se tomen acciones consecuentes. Igual que con los transgénicos agrícolas, son abultados los expedientes ocultos de los 20.

Casos de investigación en seres humanos

transgénicos de uso farmacéutico, ya que si se conocieran en totalidad, no habría justificación para que estuvieran en el mercado. En el caso de Ventria en Perú, parece que, además, están dispuestos a seguir el triste camino que han recorrido muchas empresas farmacéuticas de usar a las poblaciones del Tercer Mundo para hacer experimentos no autorizados en su país. (Silvia Ribeiro. «Alai-amlatina». 07/2006, México.)

Plan de discusión ética. (Sobre los casos 1 y 2) 1 ¿Hasta qué punto es aceptable realizar investigaciones en seres humanos? ¿En qué condiciones? ¿Con qué límites? 2

En caso de realizarse dichas investigaciones ¿Es aceptable hacerlas sin el “consentimiento informado” de los involucrados? ¿Con qué límites?

¿Hasta qué punto es aceptable prestar el propio cuerpo para investigaciones? ¿Qué razones podría haber para aceptarlas? ¿Una de esas razones podría ser la remuneración económica? ¿En qué medida las necesidades económicas pueden “obligar” a someterse a este tipo de investigaciones? (En el caso relatado los sujetos de la investigación eran inmigrantes y estudiantes pobres)

¿Hasta qué punto es posible establecer límites y controles a la investigación sobre seres humanos en un mundo regido por exigencias de maximización de beneficios económicos de las empresas, y donde hay falta de trabajo y hay pobreza?

5 ¿Qué relaciones y conflictos son visibles en estos casos entre, por un lado, los beneficios de la investigación científico tecnológica y el avance de la medicina, y, por otro lado, el deseo de ganancia de las empresas, la falta de trabajo, la pobreza y el desfasaje entre países desarrollados y subdesarrollados? * Sugerir medidas para encarar e intentar superar estos problemas.

21.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Caso 3. Josef Mengele y los gemelos de Cândido Godói.

El prestigioso Daly Telegraph de Londres titula: “El Ángel de la Muerte nazi Josef Mengele ‘creó un pueblo de gemelos en Brasil’” (Evans, 2009). La prensa del mundo recogió la noticia: “Los gemelos de Brasil, herencia del Dr. Mengele”; “Descubren un pueblo que habría sido laboratorio humano en manos de un nazi”. Jorge Camarasa, periodista argentino que estudió a los nazis refugiados en América del Sur, acaba de publicar un libro (Camarasa, 2008) sobre dicho criminal de guerra, que huyó primero a Argentina, luego a Paraguay y finalmente a Brasil. Camarasa está convencido de que Mengele (1911-1979) está relacionado con el elevado número de gemelos de la localidad de Cândido Godói, colonia agrícola de Río Grande del Sur (Brasil) poblada en un 80% por descendientes de alemanes de la región de Hunsrüick, que cuenta con un parto doble cada cinco, promedio muchas veces superior al mundial. La bióloga Ursula Matte, de Porto Alegre, realizó en los años 90 un estudio genealógico y genético de esos gemelos, y sacó en conclusión que no parece un caso de herencia genética o una coincidencia de familias con predisposición a tener gemelos. “Creo que Candido Godoy puede haber sido el laboratorio de Mengele, allí donde consiguió su sueño de crear una raza de arios rubios con ojos azules”, dijo Camarasa, pues al parecer el médico nazi (que llegó a tener su propia firma de productos farmacéuticos) recorrió la región hacia 1963 prometiendo partos múltiples en el ganado, y luego medicando a las mujeres. El alcalde de ese municipio, Valdi Luis Goldshmitdt, en cambio, dice: “De los 7.000 habitantes tenemos 138 pares de gemelos. Históricamente hubo gemelos en esta ciudad, pero pensar que eso es obra del supuesto paso de Mengele por aquí, es pura fantasía.» El “Ángel de la muerte”, fue oficial médico del campo de exterminio de Auschwitz-Birkenau entre mayo de 1943 y enero de 1945 cuando huyó pocos días antes de la llegada del Ejército Rojo. Mengele se doctoró en Antropología en Munich con una tesis acerca de las diferencias raciales en la estructura de la mandíbula inferior (1935) y en Medicina en el “Instituto de Biología Hereditaria e Higiene Racial” de la Universidad de Frankfurt (1938). No fue, pues, una excepción: las investigaciones a que se dedicó -como las que hicieron otros muchos médicos- eran inducidas por la ideología racista que dominaba las instituciones académicas, y presentadas como necesarias o buenas por la propaganda nazi que tenía efectos sobre gran parte de la po22.

Casos de investigación en seres humanos

blación. Dice Julius Mozes (1868-1942): “Todo lo que se pensaba hasta ahora como el dictado supremo de la medicina – cuidar a los enfermos, sin reparar en que se trata de tal o cual ‘raza’ y comportarse básicamente con igualdad con cualquier paciente sin diferencias de religión o sexo, ayudar a todos y aliviar sus sufrimientos – todo eso no se considera apropiado en opinión del nacional-socialismo. Todo lo contrario. Ellos desean conducir una guerra total contra los ‘inferiores’ de todo tipo y especialmente enfermos sin esperanza, y deshacerse de ellos… Los enfermos que no tienen posibilidades están vaticinados a la eliminación, y justamente el médico es el que estará encargado de la tarea. ¡El médico se convertirá en asesino!”. En efecto, el “Reglamento de los médicos”, de 1935, establecía: “Es obligación de la profesión médica, como grupo, cuidar y asegurar la salud de la nación, su salud hereditaria y la pureza de la raza”. El Dr. Fritz Klein, de las SS sentenció: “Por respeto a las vidas humanas extirparé el apéndice infectado de un enfermo. El judío es el apéndice infectado en el cuerpo de Europa”. Por su parte el encargado de la educación ideológica, Alfred Rozenberg, afirmaba: “Estamos convencidos de que las leyes eternas de la naturaleza son apropiadas para la conservación de los sanos y no la de los enfermos, y que la opinión que prefiere nutrir un enfermo a cuenta de un sano niega todas las leyes de la naturaleza, así como también peca contra el sentir moral alemán”. Leyes como las de “Permiso para destruir la vida indigna” (1936) y de “Defensa de la salud genética del pueblo alemán” (1937) otorgan el marco jurídico para las acciones criminales del “cuerpo médico” (52.000 miembros) y sus auxiliares. El 44% de los médicos se afilió al Partido Nazi, el 7% fueron miembros de las SS, y 200 actuaron en investigaciones prácticas. Diversas medidas fueron excluyendo a los médicos judíos que eran el 16%. Se consideraba enfermedades genéticas: esquizofrenia, epilepsia, manía depresiva, ceguera y sordera de nacimiento, alcoholismo crónico, demencia senil, parálisis, sífilis, retardo mental y deformaciones físicas. Era obligatorio reportar nacimientos de ese tipo y un cuerpo secreto se encargaba de registrar las enfermedades hereditarias y congénitas. En el programa sistemático de eutanasia en centros especializados, el rol de los médicos incluía crear un ambiente calmo, revisar y registrar enfermos, abrir las llaves del gas y hacer certificados de defunción con causas ficticias. Se calcula en 200.000 los alemanes víctimas de eutanasia. En los campos de concentración y exterminio, los médicos, además de participar activamente en el genocidio, realizaron “experimentos”. En Auschwitz, se hicieron experimentos ligados a la guerra (como someter a las víctimas a grandes presiones para calcular capacidades de soportar alturas; a congelamiento, para calcular la resistencia a la exposición a bajas temperaturas; a alimentación con “agua de mar”, para estimar qué tiempo puede sobrevivir un náufrago); experimentos para la curación de enfermedades infecciosas y de víctimas de la guerra 23.

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química (induciendo en los prisioneros malaria, tifus, hepatitis, tuberculosis, gas mostaza y probando el efecto de la sulfanilamida); experimentos de trasplantes y regeneración de nervios, músculos y huesos (para el ejército); experimentos para aplicar en esterilización masiva (miles de mujeres fueron sometidas a rayos X, operaciones y medicamentos con ese fin); experimentos de asesinato (utilizando en las víctimas gases y venenos administrados de diversas formas); experimentos antropológicos (“fueron seleccionados 115 hombres sanos, que fueron asesinados en cámaras de gas y sus cuerpos fueron enviados a la Universidad de Estrasburgo para demostrar que el judaísmo y el comunismo están incrustados en la estructura del esqueleto”; experimentos genéticos (con enanos y mellizos). “Ud. sostiene que es fisiólogo de seres humanos, pero todo lo que ha hecho ha sido realizado en cerdos y ratones. Yo soy un fisiólogo de seres humanos, porque llevé mis experimentos sobre seres humanos”, dijo el Dr. Sigmund Rechar. “Uno de los principales objetivos de Hitler era obtener la pureza de la raza nórdica aria, los sujetos sometidos a mayor número de pruebas fueron los gemelos. Se les tomaban biopsias de diferentes órganos sin anestesia, los sometían a pruebas con agentes físicos, químicos y psicológicos, les extirpaban órganos o extremidades, los castraban o les realizaban cirugías para cambio de sexo. Como Mengele estaba fascinado por los ojos azules, constantemente les hacía inyección de colorantes a los gemelos que tenían el iris de color diferente. El interés de Mengele en el genotipo humano rubio de ojos azules, es curioso, pues ni él ni sus superiores respondían a esa descripción. Hacía transfusiones de sangre entre diferentes gemelos, les inyectaba en las venas diferentes gérmenes letales, o fenoles, cloroformo, nafta, insecticidas. A unos jóvenes les extirpaba las venas de las extremidades. Supervisó una cirugía en la que dos gemelos fueron suturados para crear siameses. Eran frecuentes las cirugías en la columna vertebral sin anestesia. Cada vez que Mengele hacía una nueva prueba y quería evaluar sus efectos, inyectaba cloroformo en el corazón de ambos gemelos para asegurarse que morían al tiempo. Luego les hacía autopsia para ver las repercusiones sobre los órganos del sujeto afectado en comparación con los órganos de su hermano tomado como control. De esta forma, las ideas desquiciadas de Mengele cobraron hasta sesenta víctimas diarias. De 3000 gemelos, de Auschwitz-Birkenau sobrevivieron 200.” (Sherist) Después de la guerra sólo 23 médicos fueron juzgados: 7 fueron ejecutados y 15 condenados a distintas penas de prisión. Muchos siguieron ejerciendo e investigando. 24.

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Caso 4. Hallervorden y los cerebros de Bradenburg-Görden.

Shevell, M. “Neurosciences in the Third Reich: from Ivory Tower to Death Camps”. (Resumen y parte referida a Hallervorden. Traducido para esta publicación) “Resumen. Se cree en general que los horribles abusos médicos cometidos bajo el tercer Reich fueron obra de médicos marginales actuando en lugares excepcionales como los campos de concentración. Sin embargo, es cada vez más evidente que hubo una amplia perversión de la práctica médica y de la ciencia que se extendió a los médicos del medio académico. El pensamiento científico, específicamente las teorías de la higiene racial, y las condiciones políticas de una dictadura totalitaria actuaron en simbiosis para devaluar ante la sociedad el valor intrínseco de los individuos con discapacidades físicas o mentales. Esta devaluación sirvió para alentar los abusos médicos perpetrados. Las neurociencias bajo el tercer Reich serán utilizadas como telón de fondo para ilustrar la pendiente resbaladiza de la práctica médica en esa época. La ´desjudización‘ de la medicina, la experimentación no ética en las clínicas universitarias, las tentativas sistemáticas de esterilización y eutanasia de poblaciones tomadas como blanco, el uso en el medio académico de especímenes obtenidos mediante esos programas y las atrocidades experimentales en los campos, son jalones en esa pendiente resbaladiza. (…) Julius Hallervorden y los ‘Centros de Eutanasia’ El recuerdo de Julius Hallervorden (1882-1966) es ampliamente evocado en la actualidad como epónimo de una rara y progresiva enfermedad neurodegenerativa infantil, descripta en 1922 por él y su colega Hugo Spatz. Distinguido académico, Hallervorden ocupó la Cátedra de Neuropatología en el Instituto Kaiser Wilhem de Berlín durante los años de la guerra, y después de ésta fue neuropatólogo en el Instituto Max Planck, en Frankfurt. Fue el Prosector (Patólogo) del Hospital Estatal de Bradenburg y estuvo bien enterado de la súbita oleada de muertes en instituciones que comenzaron en 1939 25.

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con el establecimiento de un centro de eutanasia en Bradenburg-Görden. El conocimiento de Hallervorden de los detalles del programa de eutanasia está confirmado por la declaración de su asistente personal en Görden, Werner-Joachim Eicke, y por el texto de un informe que preparó para la Asociación Alemana de Investigación Científica en diciembre de 1942. Hallervorden fue además bastante explícito respecto a su conocimiento del programa de eutanasia en la entrevista post-guerra con Leo Alexander que está contenida en uno de los informes originales CIOS2 (Alexander, 1945). (…)3 Hallervorden también entrenó a un técnico, Heinrich Bunke, para ayudar en la extracción de materiales del sistema nervioso en los centros de asesinato. También está documentado que Hallervorden seleccionó personalmente a ciertos niños para la exterminación y el subsecuente estudio patológico de sus cerebros que eran adecuados para un proyecto de investigación titulado ‘Debilidad mental hereditaria’. Personalmente insatisfecho con la calidad de las historias médicas, examinó a 33 de esos niños antes de que fueran asesinados en Bradenburgo. (…) La preocupación de post-guerra respecto al origen de muchas piezas de la colección patológica personal de Hallervorden fue el motivo de que ésta fuera retirada de su continuo uso científico en el Instituto Edinger, y de que los cerebros fueran enterrados, con la ceremonia correspondiente, en 1990.” (Shevell, 1999) Informe de Leopold Alexander sobre Hallervorden: “El Dr. Hallervorden obtuvo 500 cerebros de los centros de asesinatos de insanos. Esos pacientes fueron asesinados en varias instituciones con gas de monóxido de carbono. El Dr. Hallervorden inició personalmente esa colaboración. Como dijo él: ‹Oí que iban a hacer eso, y entonces fui hacia ellos y les dije: ‘Miren, muchachos, ya que van a matar a toda esta gente, al menos extraigan sus cerebros, así ese material puede ser utilizado’. Ellos me preguntaron: ‘¿Cuántos puede examinar Ud.?’ Y yo les dije: ‘Un número ilimitado, cuantos más, mejor’. Les di fijadores, frascos y cajas, e instrucciones para remover y fijar los cerebros, y ellos los trajeron en una camioneta de reparto; la ‘Sociedad de Ambulancia Pública’ los trajo en tandas de 150-250 por vez›. El hombre que organizó este servicio fue el Dr. Hegener, un pediatra de Berlín al que el Dr. Hallervorden recuerda como ‹un tipo loco y arrogante, que hablaba todo el tiempo de sí mismo. Había maravilloso material entre esos cerebros, hermosos defectos mentales, malfor2 Combined Intelligence Objectives Sub-comittee. Incluimos más abajo el texto del informe de Alexander. Omitimos, por tanto, la glosa del mismo que hace a continuación el Dr. Shevell. 26.

Casos de investigación en seres humanos

maciones y enfermedades infantiles tempranas. Acepté esos cerebros, claro. De dónde venían y cómo llegaban a mí realmente no era algo de mi incumbencia›. El Dr. Hallervorden volvió a decir: ‹Esto fue una hermosa porción› (a beautiful mess). Además del material que necesitaba, se mezclaron casos de otro tipo, como de pacientes que sufrían varios tipos de Parkinsonismo, depresiones simples, depresiones involutivas, tumores cerebrales, y toda clase de enfermedades, incluyendo psicópatas que hubiera sido difícil manipular. ‹Estos fueron seleccionados en distintas salas de las instituciones de acuerdo con un método extremadamente simple y rápido. La mayor parte de las instituciones no tenían suficientes médicos, los cuales estaban demasiado ocupados como para cuidar de esto, y delegaban la selección en enfermeras y asistentes. Quienquiera que parecía enfermo o que también fuera un paciente problemático desde el punto de vista de las enfermeras o asistentes, fue puesto en una lista y transportado al centro de asesinatos. Lo peor de esto fue que produjo una cierta brutalización del personal de enfermería. Les fue muy simple seleccionar a aquellos que no les gustaban, y los doctores tenían tantos pacientes que no siempre los conocían, y pusieron sus nombres en las listas›. De los pacientes muertos de este modo, sólo los cerebros fueron enviados al Dr. Hallervorden; fueron asesinados en tal cantidad que no era factible hacer las autopsias de los cuerpos. Esto, en opinión del Dr. Hallervorden, redujo mucho el valor científico del material. Los cerebros, sin embargo, siempre fueron fijados y conservados en formol, exactamente de acuerdo a sus instrucciones. Recordando ese tiempo, el Dr. Hallervorden declaró que siempre sentía náuseas cada vez que llegaba otra tanda de cerebros. También le ofrecieron cerebros de esquizofrénicos y epilépticos, pero los rehusó –no por indignación moral- sino porque creía que no encontraría nada significativo en ellos. Él piensa que la causa de la psiquiatría fue definitivamente dañada por estas actividades, y que los psiquiatras perdieron el respeto del pueblo alemán para siempre. No obstante, hay interesantes casos en este material (…)” (Tomado de Alexander, 1945, p. 24 a 27. El documento del Dr. Alexander continúa describiendo brevemente varios casos que aparecen en esos cerebros, e incluye, como anexos, manuscritos de Hallervorden en los que expone los descubrimientos relativos a las diversas enfermedades neurológicas que sufrían las víctimas del programa de “eutanasia”).

27.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Guía para la reflexión y el debate sobre los casos 3 y 4.

28.

En una ocasión, en un lugar del mundo (Alemania) y durante un período de tiempo dado (1933-1945), se violó sistemáticamente la dignidad humana, lo cual incluyó exterminios masivos e investigación en seres humanos. En ello participaron directa e indirectamente miles de personas. Las atrocidades realizadas contaron con cierta aceptación social mediante métodos de persuasión que incluyeron la propaganda y la violencia. ¿Se trata de un caso excepcional e irrepetible? ¿Qué podría hacerse para procurar evitar su reiteración futura?

Considera la cita de Monod que incluimos en la “Introducción”. Relaciónala con la cuestión de la “eutanasia”.

El caso de los gemelos de Cândido Godoi es creíble, aunque no confirmado. Su verosimilitud pone de manifiesto que, pese a las atrocidades cometidas por Mengele, quizás alguna experiencia con seres humanos realizada de manera monstruosa podría haber tenido (o podría llegar a tener en el futuro) efectos beneficiosos para la humanidad. ¿Queda justificada por ello?

Leer el texto de Alexander, analizar y discutir éticamente los argumentos de Hallervorden. ¿Qué habría que haber hecho si uno fuera Hallervorden?

Los cerebros “cosechados” en Görden fueron objeto de estudio después de la guerra entre 1945 y 1990 en que fueron enterrados, casi 25 años después de la muerte de Hallervolen. ¿Fue correcto estudiar en ellos? ¿Fue correcto sepultarlos? Buscar argumentos sobre estos puntos y discutir las distintas posiciones. Tomar en cuenta el “peso” de las situaciones de hecho.

Muchos investigadores se formaron y trabajaron durante años utilizando los cerebros de la colección de Hallervorden. Sin duda se “produjo conocimiento”. Ello debe haber repercutido también en la producción mejoras para el tratamiento de diversas enfermedades o lesiones del sistema nervioso. Reflexionar y discutir sobre la relación entre ética y conocimiento en estos casos.

Relacionar estas situaciones con los argumentos que se mencionan en la “Introducción” en referencia a Vesalio. ¿Son las consideraciones de índole ética una traba al desarrollo de la ciencia? Repensar la conflictiva relación cienciaética.

El 6 de agosto de 1945, Estados Unidos lanzó una bomba atómica sobre la ciudad japonesa de Hiroshima. Tres días después repitió el experimento con la ciudad de Nagasaki. Investiga sobre esos hechos que permitieron “probar” y

Casos de investigación en seres humanos

“mostrar” los efectos de un arma cualitativamente más poderosa que las conocidas entonces, incluyendo las posibilidades de investigación posterior de sus efectos en las víctimas sobrevivientes y sus descendientes. ·

Una enfermedad mental lleva el nombre de Hallervolen-Spatz, en homenaje a quienes la describieron por primera vez. Algunos proponen cambiarle el nombre dada la actitud de los autores en el período nazi. Buscar documentación al respecto y debatir el punto.

Establecer relaciones entre las investigaciones en seres humanos realizadas en el período nazi y las que se hacen actualmente (como los “casos 1 y 2” presentados).

El impacto de los experimentos con seres humanos llevados a cabo durante el régimen nazi estuvo en la base de preocupaciones bioéticas posteriores, por la necesidad de establecer códigos de ética aplicables a la investigación científica. Es importante tomar en cuenta estos antecedentes al considerar, por ejemplo, las cuestiones del “doble estándar”.

29.

EL “DOBLE ESTÁNDAR” EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

31.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

32.

Casos de investigación en seres humanos

Doble estándar

(Adaptación del artículo Doble estándar de Dirceu Greco, U. F. de Minas Gerais, Brasil, en Diccionario latinoamericano de bioética, 2008, 369-371) El término doble estándar alude a la aplicación de criterios diferentes de tratar a las personas, según su situación, en vez tratarlas según criterios éticos universales. Quienes sostienen esta posición entienden que hay que aplicar ciertos criterios, normas y principios a las personas en los países llamados “desarrollados”, y otros a aquellos considerados “subdesarrollados” o “en vías de desarrollo” (terminología con la que se suele distinguir a los países enriquecidos de los empobrecidos). De este modo, en vez de aplicarse universalmente un modelo único, se sostiene que es “ético” tratar con padrones de inferior calidad a personas de este último tipo de países. El término se aplica generalmente en investigación clínica, en relación al trato propiciado a quienes se someten voluntariamente a ensayos. El único criterio aceptable en los países “desarrollados” es dar a esos voluntarios el acceso a los “mejores métodos comprobados internacionalmente” de diagnóstico, prevención o tratamiento. Mientras que en los países más empobrecidos, -donde suelen desarrollarse ensayos propiciados y financiados por instituciones de los países enriquecidos- sería lícito otorgar a esas personas tratamientos de inferior calidad e inclusive ninguno. Un estudio sobre la sífilis realizado en Tuskegee (Alabama) por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos con más de 400 voluntarios infectados, todos ellos negros y pobres, se inició en 1932 y sólo fue interrumpido en 1972 tras la denuncia de que, pese a que la penicilina estaba disponible desde la década de los años 40, ninguna de esas personas fue tratada. Marcia Agnell (1997) denunció que ese tipo de conductas antiéticas se estaba repitiendo fuera de ese país, en un experimento sobre la transmisión del VIH de madres a hijos realizado con embarazadas infectadas en países de África, República Dominicana y Tailandia: la mitad de las voluntarias recibió la medicación adecuada, pero en dosis menores a las demostradamente eficaces (y aceptadas en Estados Unidos) y la otra mitad recibió placebo (es decir, ningún medicamento). Pese a estas denuncias se expandieron los ensayos de este tipo entre los pobres y excluidos 33.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

del Tercer Mundo (y, en algunos casos en los países centrales, involucrando a los más pobres). Además, actualmente la validez del “doble estándar” es sostenida por investigadores e instituciones, que proponen abandonar o modificar la más reconocida de las normas éticas internacionales, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, que estipulaba en 1996 que “todas las personas, inclusive aquellas del grupo de control, deben tener acceso a los mejores cuidados médicos comprobados”. “No hay necesidad de más normas y directivas para que los derechos humanos sean respetados. Lo necesario es la aplicación real y universal de normas ya existentes. Lamentablemente lo que ocurre es la aparición de diversas directrices con divulgación internacional, originadas en países desarrollados, para ser aplicadas en investigaciones en países en desarrollo, con requisitos éticos menos estrictos (CIOMS, 2002; Nuffield, 2002; UNAIDS, 2000) que los divulgados por la Declaración de Helsinki. (…) Cabe recordar que si los patrones éticos fueran disminuidos, será más difícil su recuperación futura y que, si no hubiese limitaciones económicas, el empleo de mejores métodos diagnósticos y terapéuticos sería sin duda el patrón mundial.” (Greco, 2008).

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El “doble estándar” en la investigación clínica

Justificación del doble estándar (Reproducción parcial de Nuffield Council on Bioethics, 2002.)

Conclusiones y recomendaciones Consentimiento “10.19 El deber ético fundamental de respeto hacia las personas exige que no actuemos contra sus deseos, por lo que se debe obtener un consentimiento genuino para participar en la investigación. Para que el consentimiento sea genuino, los profesionales de la salud deben hacer todo lo posible para comunicar la información con precisión y de una manera comprensible y apropiada. La información facilitada a los participantes debe ser pertinente, exacta y suficiente para que realmente puedan realizar una elección. (…) 10.21 En algunas circunstancias hay un conflicto entre el requisito de obtener un consentimiento genuino y los marcos culturales en los cuales no es habitual dar cierta información, como el diagnóstico de una enfermedad grave a un enfermo. (…) La obtención de un consentimiento genuino para participar en una investigación es esencial a la hora de garantizar la promoción del respeto hacia las personas. (…) 10.22 (…) En algunas sociedades se consideraría culturalmente inapropiado que los investigadores pidiesen a particulares participar en la investigación sin consultar a la comunidad o pedir el permiso de los dirigentes locales. (…) Opinamos que el principio fundamental del respeto hacia las personas exige que quienes tienen capacidad para dar su consentimiento para la investigación nunca deben incluirse en ella sin tal consentimiento. (…) Si un posible candidato no desea participar en la investigación, se debe respetar su decisión. Los investigadores no deben inscribir a dichos candidatos y tienen la obligación de facilitar su no participación (…) 10.23 (…) Cuando se realiza una investigación en países en desarrollo, los posibles participantes pueden tener medios alternativos escasos o nulos de recibir atención sanitaria para su estado, distintos de los servicios prestados a través de la investigación, de manera que la atención sanitaria suministrada como parte de la investigación representará una motivación importante para participar. (…) Las decisiones acerca de los niveles apropiados de inducción se habrán de justificar ante los comités locales de ética de la investigación. 35.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Niveles de asistencia 10.26 Ha habido un importante debate internacional acerca de los niveles de la asistencia que se debería prestar a los participantes durante la investigación en países en desarrollo patrocinada desde el exterior. (…) Los diferentes enfoques que se han propuesto al decidir el nivel de atención que se debería prestar a quienes participan en el grupo testigo de un ensayo clínico se pueden dividir en dos grandes categorías: · Universal: el mejor tratamiento disponible en cualquier parte del mundo, con independencia de dónde se realice la investigación. ·

No universal: el tratamiento disponible en una región determinada.

10.27 El Grupo de Trabajo está firmemente convencido de que es necesario evitar a toda costa la explotación. Es un principio de ética fundamental que quienes participan en la investigación no deben aprovecharse de la vulnerabilidad creada por la pobreza o la falta de infraestructura y recursos. Sin embargo, el Grupo de Trabajo considera que insistir en un nivel de asistencia universal no siempre puede ser la mejor manera de respetar este principio. 10.28 A primera vista podría parecer que la justicia exige que tratemos a las personas de manera idéntica, con independencia de la situación, porque la justicia exige igualdad de respeto. Si la demostración de respeto hacia los participantes en un determinado proyecto de investigación en el mundo desarrollado exige que reciban una intervención particular, cabría deducir que los participantes en una investigación semejante realizada en el mundo en desarrollo deberían recibir la misma intervención. Por lo tanto, la aplicación de un nivel de asistencia más bajo no sólo supondría aprovecharse de la vulnerabilidad de los participantes, sino también cometer un error adicional al perpetuar una injusticia. Sin embargo, el principio de igualdad de respeto no supone que debamos comportarnos con todos de una manera uniforme, puesto que las características de las personas y sus circunstancias serán diferentes. La paridad de respeto nos exige que abordemos las necesidades y circunstancias específicas de las personas al determinar la manera de comportarnos con ellas. Lo que entendemos por igualdad no es que se deba tratar siempre a las personas de manera idéntica, sino que ´para cada diferencia en la manera de tratar a las personas, hay que dar una razón [pertinente]‘4 . Así pues, la igualdad de respeto hacia los participantes en la investigación no significa necesariamente que deban recibir un trato igual, con independencia de dónde se pueda llevar a cabo la investigación. En cambio, se deben evaluar de manera crítica las circunstancias en las cuales se realizará la investigación para establecer si las variaciones en las circunstancias proporcionan o no una razón moralmente pertinente para ofrecer un nivel de asistencia diferente.

4 Véase, Williams, B. (1973) para una exposición clara de la cuestión. 36.

El “doble estándar” en la investigación clínica

10.29 Opinamos que, al determinar el nivel apropiado de asistencia que se ha de prestar a los integrantes del grupo testigo de un ensayo de investigación, los patrocinadores, los investigadores y los comités de ética de la investigación deben tener en cuenta varios factores, entre los que figuran: · Formulación adecuada de la investigación para dar la respuesta apropiada (en algunas situaciones podrá bastar para ello una sola formulación de la investigación, mientras que en otras ocasiones son posibles varias formulaciones, en las cuales se ofrezcan al grupo testigo niveles diferentes de asistencia). · Gravedad de la enfermedad y efecto de tratamientos demostrados. · Existencia de un nivel universal de asistencia para la enfermedad o afección en cuestión y calidad de la documentación justificativa. · Niveles de asistencia en los países anfitriones y patrocinadores para la enfermedad objeto de estudio. · Niveles de asistencia que se pueden permitir los países anfitriones y patrocinadores para la enfermedad objeto de estudio. · Niveles de la asistencia que se puede prestar efectivamente en los países anfitriones. · Niveles de la asistencia que se puede prestar en el país anfitrión de manera sostenible. 10.30 Teniendo en cuenta las consideraciones anteriores, es evidente que en algunas circunstancias el grupo testigo de un ensayo clínico recibirá un nivel de asistencia universal, con independencia de su lugar de residencia. En cambio, hay situaciones en las cuales está claro que, incluso aunque se hubiera concertado un nivel de asistencia universal para la enfermedad, tal vez no sea posible proporcionar este nivel al grupo testigo de un proyecto de investigación. Esto puede deberse a consideraciones prácticas, por ejemplo que el país en el cual se realiza la investigación no disponga de la infraestructura necesaria para proporcionar dicho tratamiento o al hecho de que en la investigación se utilice un nivel de asistencia que tendría poca importancia para el país en el que se realiza. La decisión acerca de si se debe prestar o no un nivel de asistencia universal al grupo testigo no suele ser fácil y exige un examen atento de los factores expuestos más arriba. 10.31 Cuando, a juzgar por todas las circunstancias del caso, no sea apropiado exigir el suministro de un nivel de asistencia universal para el grupo testigo, surge la cuestión de qué nivel de asistencia se debe prestar. El objetivo último de la investigación debe ser facilitar información acerca del tratamiento y de otras intervenciones, que luego pueden utilizar los gobiernos nacionales para garantizar que se logren mejoras en el suministro de la atención sanitaria. Así 37.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

pues, por motivos de orden normativo, parece razonable tomar ese país concreto como unidad de referencia, puesto que son los gobiernos nacionales quienes en general asumen la responsabilidad de la salud de sus ciudadanos y quienes adoptan decisiones acerca del suministro de atención sanitaria. Conociendo los recursos disponibles, los gobiernos adoptan decisiones acerca del nivel de asistencia que pueden proporcionar para la prevención y el tratamiento de enfermedades o afecciones específicas. En esa situación, establecen objetivos para el nivel de asistencia que se esforzarán por conseguir, reconociendo con frecuencia que no será posible lograrlo. 10.32 El Grupo de Trabajo opina que en una investigación patrocinada desde el exterior el nivel de asistencia que se debería ofrecer a los participantes habría de ser, como mínimo, equivalente al que el país trata de proporcionar a nivel nacional. En muchas circunstancias, puede ser apropiado que los investigadores ofrezcan un nivel de asistencia más alto, mientras están realizando todavía investigaciones que son pertinentes para el entorno local. 10.33 Llegamos a la conclusión de que es esencial un debate con clínicos, investigadores y representantes del gobierno y las autoridades sanitarias del país anfitrión a fin de establecer cuál es el mejor nivel nacional de tratamiento disponible como parte del sistema nacional de salud pública. (…) En las investigaciones que tienen como objetivo mejorar las formas actuales de tratamiento dentro de un país en desarrollo, se puede proponer que el nivel de asistencia prestado al grupo testigo sea inferior a la mejor intervención disponible como parte del sistema nacional de salud pública del país anfitrión. En circunstancias extraordinarias es posible justificar dicha investigación. 10.34 (…) Llegamos a la conclusión de que cuando se realiza una investigación relativa a medidas de prevención, en aquellos casos en los que se considere oportuno, se debe ofrecer a los participantes que contraen la enfermedad objeto de estudio un nivel de asistencia universal para dicha enfermedad. Si no es apropiado ofrecer este tipo de asistencia, el nivel mínimo de asistencia que se debe ofrecer es la mejor intervención disponible como parte del sistema nacional de salud pública para esa enfermedad. 10.35 Durante la investigación de algunas enfermedades, los participantes pueden contraer una afección relacionada con la que es objeto de estudio o totalmente distinta. (…) Hemos llegado a la conclusión de que el nivel mínimo de asistencia que se debería ofrecer es la mejor intervención disponible como parte del sistema nacional de salud pública. Cualquier propuesta en la que se considere una asistencia de un nivel inferior se debe justificar ante los comités pertinentes de ética de la investigación. (…)

38.

El “doble estándar” en la investigación clínica

Situación una vez concluida la investigación 10.42. (…) Son muchos los que opinan que la interrupción del tratamiento que ha resultado satisfactorio para los participantes en la investigación es éticamente inaceptable. Consideramos que, en general, es responsabilidad de los gobiernos, y no de los investigadores o patrocinadores, determinar el nivel de atención sanitaria y la gama de tratamientos y medicamentos que se proporcionan a la población. (…) 10.44 Con respecto al suministro, una vez concluida la investigación de una intervención que ha demostrado su eficacia, hay que tener en cuenta tres grupos de personas: los miembros del grupo testigo de un ensayo, todos los participantes en el proyecto de investigación y la comunidad más amplia en la cual se ha llevado a cabo la investigación. 10.45 Está ampliamente reconocido el principio de que se debe proporcionar la intervención que ha demostrado su eficacia a quienes participan en el grupo testigo de un ensayo. (…) Llegamos a la conclusión, además, de que no sería éticamente aceptable comenzar ningún estudio sin haber aceptado una decisión acerca de si al concluir el ensayo se ofrecerá una intervención que ha resultado un éxito a quienes participaron en los grupos testigo, siempre que sea pertinente y apropiado. Se debe informar a los participantes de la decisión como parte del proceso de obtención de su consentimiento. 10.46 Los participantes en la investigación pueden tener afecciones que requieran tratamiento en curso. En tales casos, se puede proponer que exista la obligación de seguir proporcionando una intervención que ha sido eficaz a todos los participantes. Si bien dicho requisito sería una aspiración digna de elogio, puede no ser posible, especialmente en relación con el tratamiento en curso de enfermedades crónicas. (…) 10.47 La cuestión más controvertida en relación con el suministro en el futuro de los beneficios derivados de la investigación relativa a la atención sanitaria es la disponibilidad de intervenciones con éxito para una comunidad más amplia una vez concluida la investigación. El Grupo de Trabajo reconoce que si se exigiera a los patrocinadores financiar el suministro de intervenciones eficaces en el futuro, la mayoría dejarían de prestar apoyo a tal investigación. (…) ”

Nuffield Council on Bioethics (2002)

39.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Investigación en seres humanos: Doble Estándar Moral. Dr. Miguel Kottow, Profesor Titular, Facultad de Medicina, Facultad de Filosofía, U. de Chile. (Kottow, 2002, reproducción parcial.)

“(…) En 1947 se proclamó el Código de Nüremberg. En reacción a los brutales experimentos en seres humanos practicados por el nazismo alemán, se redactó una rigurosa normativa confirmatoria de que el reclutamiento de todo probando debía contar con su consentimiento voluntario e informado para participar en protocolos de investigación. Siguió la Declaración de Helsinki de 1964, que fue revisada y ampliada en diversas oportunidades hasta llegar a la recientemente divulgada versión del año 20005. Todas estas declaraciones suelen elaborarse en forma reactiva a situaciones de transgresión moral detectada en investigaciones en marcha o publicadas, por lo cual no anticipan conflictos éticos que van apareciendo en escenarios económicos, científicos y políticos inéditos. Su origen internacional no les concede, sin embargo, carácter vinculante alguno, a menos que posteriormente sean incorporados en la legislación de naciones receptivas. La Declaración de Helsinki presentada en Edimburgo en octubre de 2000 había sido motivo de conflictos tanto preliminares como posteriores a su publicación, discordias que se concentran fundamentalmente en tres puntos: 1. Helsinki 2000 proscribe en la investigación el uso de placebos para los grupos control, en tanto ya exista una terapia reconocidamente eficaz. Todo nuevo ensayo terapéutico deberá ser realizado en comparación con estas terapias establecidas y no será permisible reemplazarlas por placebos. Lamentablemente, una reciente aclaratoria de la Asociación Médica Mundial sugiere algunas situaciones, escasamente convincentes, en que el uso de placebos sería aceptable. 2. La terapia a utilizar en el grupo control será aquella que probadamente sea la más eficaz y no cualquiera que localmente esté disponible, es decir, las falencias de atención médica de un país no justifican que se realicen investigaciones con terapias sub-óptimas. 5 Este artículo es de 2002. La más reciente versión de la Declaración es de 2008 y se incluye en esta publicación. 40.

El “doble estándar” en la investigación clínica

3. Los probandos deben ser partícipes de los beneficios terapéuticos investigados, más allá del término de la investigación. Mediante una serie de piruetas semánticas y retóricas, se logró que el documento oficial de la Declaración tuviese diferente lectura en el original inglés que en la traducción española, de modo que aparecen distorsiones tales como el uso de terapias “disponibles” en reemplazo del texto original que habla de “mejor terapia probadamente eficaz”. La interpretación inmediata fue reconocer que en países del Primer Mundo toda investigación requiere ofrecer al grupo control la mejor terapia existente, en tanto que en el Tercer Mundo los probandos-controles podían quedar expuestos a las terapias localmente disponibles y, por extensión, también a placebos. Investigadores y algunos bioeticistas condenan de esta manera a los sujetos del Tercer Mundo a quedar excluidos de tratamientos reconocidamente eficaces. La buena disposición de la Declaración de Helsinki se ve minada por distorsiones lingüísticas y desvirtuada por argumentaciones aviesas. Como ha sido señalado, las declaraciones no son vinculantes y estas alteraciones semánticas bien pudiesen no tener mayor influencia –positiva o deletérea- sobre las prácticas de investigaciones en seres humanos. Con más optimismo aún, sería pensable que los investigadores se ceñirán a la versión ética más rigurosa, mas, lamentablemente, ello dista de ser así por cuanto ya han aparecido una serie de artículos de diverso tenor, coincidentes no obstante en erosionar los postulados éticos de la Declaración. Por una parte están aquellas publicaciones cuyo argumento se basa en que las Declaraciones de Helsinki no tienen mayor influencia en las políticas de investigación, toda vez que priman los criterios de los Comités Bioéticos de Investigación. Algunos de estos artículos reconocen, al mismo tiempo que descalifican las Declaraciones, que el funcionamiento de estos Comités no está exento de falencias y deficiencias. La conclusión más importante que se extrae de la lectura de estos artículos es que ratifican la negativa sistemática de ciertas naciones de comprometerse en acuerdos éticos vinculantes, situación que ha ocurrido frente a convocatorias internacionales en materias de resguardo ecológico y de control de cultivos transgénicos. Lamentablemente, estas estrategias políticas no son influenciables con argumentos bioéticos ni son modificables aun cuando sean éticamente condenables. En cuanto al segundo grupo de publicaciones, suscitan una similar inquietud al testimoniar cómo prestigiosos bioeticistas han dedicado sus conocimientos y sus capacidades retóricas en apoyo de argumentos que han dado vida a la posición del doble estándar ético en materia de investigación en seres humanos. Como los países-huésped afectados deben evaluar con cautela estos proyectos de investigación, resulta necesario que las comunidades de investigadores 41.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

biomédicos se familiaricen con estas posturas que pretenden legitimar ensayos clínicos éticamente ímprobos. El argumento más socorrido para defender las inconsistencias éticas es que ciertas investigaciones no pueden realizarse en naciones del Primer Mundo, porque allí las regulaciones éticas desautorizan determinadas prácticas que pudiesen ser dañinas. Por ende, los países y las instituciones que planifican y auspician estas investigaciones deben buscar territorios menos reglamentados, so pena de paralizar esfuerzos que supuestamente pudiesen tener trascendencia terapéutica. Como primera justificación, señalan, se podría efectuar estos estudios en países que tienen actitudes éticas más modestas, que carecen de organismos reguladores, o que son susceptibles de mostrarse tolerantes a cambio de beneficios, legítimos o no, de orden social, institucional o individual. Un segundo argumento en pro de estrategias de ética sesgada indica que las investigaciones proporcionan, al menos a lo largo de su duración, algún beneficio médico a los probandos, quienes reciben los cuidados de una terapia de control, reconocidamente insuficiente, pero que excede los escasos recursos a los que su pobreza les permite acceder habitualmente. Más allá, los países-huésped, sobre todo si son pobres, ganarán algunos implementos de infraestructura que residualmente quedarán del programa de investigación. A este respecto es preciso recordar que los programas de investigación están siendo sometidos al mismo fenómeno de outsourcing que se ve en otras empresas sociales. Ello significa que la investigación queda en manos de empresas comerciales que tienen una aún más acendrada vocación de generar utilidades y de subyugar consideraciones éticas a otras de conveniencia. Una tercera argumentación esgrimida pretende dar solvencia moral a la confección de lineamientos éticos locales que necesariamente serán diferentes a las normas estrictas de los países auspiciadores y, razonablemente, serán también menos estrictos. Según esta perspectiva se reconoce una normativa ética de jure –que establece exigencias éticas de general aceptación- y circunstancias de facto –también generalmente válidas- que juntas determinan en qué medida estas normativas se pueden y deben aplicar a las prácticas. En países desarrollados hay coincidencia entre normativa y aplicación, pero en los países-huésped se produce tanto una normativa de jure como situaciones de facto de carácter local, que eximirían de cumplir las exigencias éticas válidas en los países auspiciadores. Con esta construcción teórica se pretende justificar que existan dos estándares éticos para investigación, no siendo necesario aplicar el rigor de las normativas que rigen en las naciones más pudientes. Los bioeticistas que así argumentan, consideran que los conocimientos científicos validados y aceptados, y los límites éticos de su aplicación y expansión, no necesariamente tienen la misma validez en diversos países. ¿Por qué un medicamento proscrito en su país de origen por ser 42.

El “doble estándar” en la investigación clínica

cancerígeno, tiene que tener la misma toxicidad en un país donde moran otras etnias, priman otras costumbres nutricionales, la composición genética es diferente, etc.? Por lo tanto, se podría desestimar la toxicidad del medicamento hasta que no se haya evaluado sus efectos en poblaciones diversas. De esta feble justificación se ha derivado que, si un medicamento tiene una relación beneficio/riesgo inaceptablemente desfavorable en la nación auspiciadora, bien pudiera ser que la realidad y la idiosincrasia de una sociedad más pobre fuese más favorable a su utilización. Tal fue el argumento en apoyo del uso de la quinacrina como esterilizante farmacológico. Proscrito en su país de origen porque producía cáncer, fue sin embargo introducido en países del Tercer Mundo con el argumento de que los beneficios de la esterilización podrían ser preferidos por las mujeres incluso a riesgo de contraer cáncer. Para reforzar esta estrategia, se sugirió que las mujeres no fuesen excesivamente informadas sobre este riesgo. Chile fue uno de los países donde se intentó introducir este fármaco, lo cual fue debidamente rechazado por nuestras autoridades sanitarias en 1998. Helsinki 2000 deja en claro que los países-huésped o, a lo muy menos, los probandos involucrados en una investigación, deben recibir los beneficios terapéuticos que ayudaron a investigar, más allá del término de la investigación. Este requerimiento ha sido sistemáticamente ignorado, ya sea negando su factibilidad o reconociendo que se trata de una solicitud legítima para luego negligentemente dejarla incumplida. Las investigaciones que los países y las instituciones del Primer Mundo proyectan para ser llevadas a efecto en países más pobres, tienen una serie de otras inconsistencias éticas, que incluyen, por ejemplo, los derechos a patentes y royalties, y el manejo de la información científica obtenida. El presente artículo se limita a reflexionar sobre los problemas éticos de investigaciones en seres humanos a la luz de la reciente Declaración de Helsinki, enfatizando su variada recepción y arbitraria interpretación en diversos medios científicos y académicos.”

43.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Ética de la Investigación: el principio y el fin de la bioética.

Juan Carlos Tealdi* El origen de la bioética ha sido situado por los historiadores en la ética de la investigación médica con los juicios a los médicos nazis y el Código de Nuremberg en 19476 . Y esto aunque el vocablo bioética no hubiera sido entonces acuñado7 . Cincuenta años después, la denuncia publicada en 1997 por Lurie y Wolfe sobre investigaciones no éticas de intervenciones para reducir la transmisión perinatal del VIH8 fue el comienzo del fin de un consenso que se había entendido como sustrato común de toda bioética a pesar de los diversos enfoques de la misma. Ese sustrato común había sido la vinculación entre ética y derechos humanos que quedara establecida después de la Segunda Guerra Mundial con la Declaración Universal de los Derechos Humanos en 1948 como expresión mayor y con el mencionado Código de Nuremberg que la había precedido como referencia específica en ética de la investigación. La denuncia de Lurie y Wolfe señalaba que grupos control habían sido tratados con placebo en estudios de transmisión vertical HIV en África y República Dominicana y de infección tuberculosa de pacientes HIV en Haití y Uganda. Los patrocinantes de estas investigaciones habían sido el Department of Health and Human Services, los National Institutes of Health y el Center for Diseases Control de Atlanta, todos de los Estados Unidos. El argumento para realizar los estudios en esa forma había sido que el no-tratamiento era el estándar local. Antes de esas investigaciones, el AIDS Clinical Trials Group 076 había sido el primer ensayo randomizado9 que en 1994 probara la reducción de la infección vertical por VIH administrando zidovudina a embarazadas y neonatos. Fue así que ese protocolo se convirtió en estándar de *

J.C. Tealdi, médico y bioeticista. Director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas de la Universidad de

Buenos Aires. El texto que publicamos por gentileza del autor pertenece a un libro en preparación; última revisión, agosto de 2003. 6 Jonsen, A.R. The Birth of Bioethics, New York, Oxford University Press, 1998; Annas, G.J., Grodin, M.A. The Nazi Doctors and the Nuremberg Code, New York, Oxford University Press, 1992. 7 Véase la historia del término surgido en 1970-1971 en Warren Reich, “The Word ‘Bioethics’: Its Birth and the Legacies of Those Who Shaped Its Meaning”, Kennedy Institute of Ethics Journal, 1994, Vol.4, Nº4, 319-335. 8 Lurie P, Wolfe SM. Unethical trials of interventions to reduce perinatal transmission of the human immunodeficiency virus in developing countries. N Engl J Med 1997; 337: 801-808. 44.

El “doble estándar” en la investigación clínica

tratamiento para embarazadas HIV positivas en Estados Unidos. Pese a ello, en los 18 estudios denunciados con 17.000 mujeres participantes había 15 en los que no se aseguraba tratamiento con antirretrovirales aunque en los 2 realizados en Estados Unidos había acceso irrestricto y en otro estudio realizado por la Universidad de Harvard en Tailandia se proponía un régimen corto frente al 076. Marcia Angell sostuvo entonces la necesidad de defender un estándar ético internacional único10 señalando que al comparar dos tratamientos no debe haber razones que hagan pensar que uno es mejor que otro y que esta exigencia ética se aplica igualmente al uso de placebos y que el interés de la ciencia y de la sociedad nunca debe preceder al bienestar del sujeto como ya había sido necesario establecer en Estados Unidos con el antecedente del estudio de Tuskegee (USA, 1932-1972) sobre población negra sifilítica y no tratada. A partir de entonces, y pese a que la Declaración de Helsinki había sostenido como principio básico que la preocupación por el interés del individuo debe prevalecer siempre sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad, algunos bioeticistas reclamaron por una revisión de la Declaración11 defendiendo lo que se ha denominado “doble estándar” (un tipo de terapia para países desarrollados y otro para países en desarrollo). Levine sostuvo así que la información que la gente de los países en desarrollo debe recibir es si el régimen de corta duración es mejor o peor que aquel actualmente disponible para la mayoría de ellos (por ejemplo antirretrovirales) y que ésta es exactamente la clase de información que uno recibe de un ensayo controlado con placebo por lo que debía establecerse como estándar el de la “terapia más alta disponible y sustentable”. Por su lado la Food and Drug Administration de los Estados Unidos presionó a la Asociación Médica Mundial para que se revisara el estándar ético internacional único. Rohtman y Michels se preguntaban entonces: ¿está la FDA tratando de forzar una posición antiética? Esas presiones se extenderían a la Organización Mundial de la Salud para involucrarla en un sistema mundial de revisión de las investigaciones acorde con el doble estándar. Los dos puntos de presión giraron en torno a la flexibilización del uso de placebos que la FDA aceptaba con mayor permisividad que la Declaración de la AMM (artículo 29 de su revisión del 2000), y al abandono de la garantía de acceso al mejor tratamiento probado tanto al ingreso como a la salida de los sujetos de investigación de un estudio (artículo 30 de la revisión del 2000). Por eso se dijo que la FDA ponía a la ciencia delante de la ética y que el consentimiento informado ya no bas-

9 (Nota del editor) La “randomización o asignación aleatoria” es un proceso por el cual cada sujeto de un ensayo tiene la misma probabilidad estadística de ser asignado al grupo en el que se vaya a ensayar la intervención médica o al grupo control. Los ensayos clínicos randomizados se utilizan para probar la eficacia de innovaciones terapéuticas. 10 Angell M. The ethics of clinical research in the third world. N Engl J Med 1997; 337: 847-849. 11 Levine R.J. The need to revise the Declaration of Helsinki. N Engl J Med 1999; 341: 531-534. 45.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

taba sin una apertura al escrutinio público12 . El debate internacional13 llevó a la elaboración de dos documentos de posición sobre ética de la investigación en países en desarrollo por parte de la Comisión Nacional de Bioética (NBACNational Bioethics Advisory Comission) en Estados Unidos14 y el Nuffield College en el Reino Unido. La primera sostuvo en su recomendación Nº3.1: “En los EEUU los requisitos para la divulgación de información médica a los participantes potenciales de investigaciones son específicos y detallados (45 CFR 46.116)...Tradicionalmente, tal divulgación ha sido requerida para asegurar que los participantes potenciales entiendan si hay alguna posibilidad que la intervención misma pueda beneficiarlos mientras están inscritos en el estudio. No existe, no obstante, ninguna mención de beneficio alguno después del ensayo en las actuales reglamentaciones”. También surgieron posiciones “intermedias”15 que enunciadas desde los Institutos Nacionales de Salud (NIH) no consideraban la diferencia entre argumentos de pretensión nacional y argumentos de pretensión internacional. Esa confusión entre el alcance de una norma u otra según su origen, era parte del problema: Estados Unidos era un país que postulaba enunciados de origen nacional con pretensión internacional y desconocía enunciados de alcance internacional con razones nacionales. Y el peso de sus representantes en la elaboración de los documentos de organismos internacionales se hacía cada vez mayor. El debate internacional generó otros resultados de mayor impacto cuando los organismos de investigación de Estados Unidos invirtieron su posición de “acusados”, en la que habían quedado por las denuncias de 1997, para pasar a tomar la iniciativa de liderar un “nuevo orden” en la ética internacional de la investigación. La explicitación de esa propuesta orgánica fue publicada por Singer y Benatar en 2001, dos investigadores financiados por el Centro Internacional Fogarty de los Institutos Nacionales de Salud16 que frente a la discusión sobre el doble estándar acordaban con Levine y Bloom con “el mayor estándar sustentable”17 postulando una variante del mismo que sería un “concepto expandido” del estándar de atención en la investiga-

12 Rothman K.J., Michels K.B. For and Against: Declaration of Helsinki should be strengthened: For. BMJ 2000; 321:442-445 (12 August ); R J Lilford, B. Djulbegovic, U. Schuklenk, K. J Rothman, and K. B Michels Declaration of Helsinki should be strengthened, BMJ, February 3, 2001; 322 (7281): 299a - 299. 13 Brennan TA. Proposed revisions to the Declaration of Helsinki will they weaken the ethical principles underlying human research N Engl J Med 1999; 527-34. 14 National Bioethics Advisory Commission (USA), Temas sobre la ética y la política en la investigación internacional: ensayos clínicos en los países en desarrollo. Washington, 2001. 15 Emanuel, E.J., Miller, F.G. The Ethics of Placebo-Controlled Trials -A Middle Ground. N Engl J Med 2001; 345 (12): 915-919, Sept. 20. 16 Singer, P.A.; Benatar, S.R. “Beyond Helsinki: a vision for global health ethics”. BMJ 2001; 322:747-748 ( 31 March). 17 Bloom BR. The highest attainable standard: Ethical issues in AIDS vaccines. Science 1998; 279: 186-. 46.

El “doble estándar” en la investigación clínica

ción18. Es así que en orden a fortalecer la capacidad de implementar los estándares en ética de la investigación -ya que las continuas revisiones de la Declaración de Helsinki señalarían su incapacidad de hacerlo- el Centro Internacional Fogarty de los Institutos Nacionales de Salud encabezaría un movimiento para fortalecer la capacidad en ética de la investigación destinando 5,6 millones de dólares en cuatro años para capacitar profesionales en bioética en países en desarrollo. Esta asociación Norte-Sur sería luego fortalecida por redes regionales Sur-Sur y por redes globales tales como el Foro Global para Bioética en Investigación19 . El apoyo por donaciones internacionales sería esencial y un modelo para ello era visto en la International Clinical Epidemiology Network inicialmente apoyada por la Fundación Rockefeller. Con 30 centros de capacitación produciendo 12 profesionales formados por año a lo largo de 10 años se podrían entrenar 3.600 personas para presidir comités de ética y para enseñar ética de la investigación a profesionales, estudiantes y políticos. El costo total sería de 100 millones de dólares. Para el año 2010 este fortalecimiento de la capacidad ética podría hacer avanzar la ética de la investigación más allá de otra revisión de la Declaración de Helsinki siendo necesario ir más allá de una ética “reactiva” del pasado para avanzar hacia una ética “proactiva” en el futuro. Las respuestas de oposición a la totalidad o a algunos aspectos de la presentación de Singer y Benatar como portavoces de la propuesta del Centro Fogarty de los Institutos Nacionales de Salud fueron tempranas y se fueron sucediendo una tras otra como la de Schuklenk, Ivinson, Hyder, Sumathipala y Wilson20. Sin embargo, a partir de entonces comenzaron en América Latina distintas actividades tendientes a realizar esa propuesta21 . En el año 2002 se convocaron dos de estas actividades de capacitación en Argentina y Chile. En 2003 se convocaron igualmente dos reuniones “latinoa18 Benatar SR, Singer PA. A new look at international research ethics. BMJ 2000; 321: 824-826 . 19 Hofman K. The Global Forum for Bioethics in Research: Report of a meeting, November 1999. J Med Law Ethics 2000; 28: 174-175. 20Shuklenk, U. Research ethics a developing country priority (letter). BMJ 2001, 2 April; Priorities (letter) BMJ 2001, 19 April; Ivinson, A. Best solutions to big problems. (letter) BMJ, 2001, 4 April; Hyder, A. Capacity Development in Ethics- Reconstructing the Goals (letter), BMJ 2001, 5 April; Sumathipala, A. Bridge the existing divide between North-South bioethical philosophies. (letter), BMJ 2001. 19 April; Wilson, M. Canadian Leadership. (letter). BMJ 2001, 26 April. 21 El International Bioethics Research and Career Development Award del Fogarty International Center comenzó involucrando a once programas en distintas regiones del mundo con sus correspondientes directores: 1. University of Toronto (Peter Singer); 2. Johns Hopkins University (Nancy Kass y Adnan Hyder); Albert Einstein College of Medicine USA y Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales-Argentina (Ruth Macklin y Florencia Luna); 4. Harvard School of Public Health (Richard Cash); 5. Case Western Reserve University USA (Sana Loue); 6. University of Cape Town-Sudáfrica (Solomon Benatar); 7.Universidad de Chile (Fernando Lolas); 8. South African Research Ethics Training Initiative Carel Ijsselmuiden, M.Kruger, D.Wassenaar, N.Kass); 9. University of the Philippines (Leonardo de Castro); 10. Bangladesh Medical Research Council (Harun-Ar-Rashid; 11. Monas University –Australia- (Bebe Loff). 47.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

mericanas” en Iguazú, frontera argentino-brasileña, y en Santiago de Chile. El común denominador de estas convocatorias lo constituía la presencia masiva de disertantes de Estados Unidos para lo que se suponían actividades de “cooperación” que dejaban de lado o restaban protagonismo a instituciones, redes y especialistas con la mayor tradición, liderazgo y responsabilidad efectiva en ética de la investigación regional. Es por todo esto que el problema ético consistía, una vez más, en establecer si las normas y jurisprudencia de un determinado país pueden ponerse por encima de una norma cuyo contenido se reconoce de hecho como perteneciente al ámbito de los derechos humanos. La Declaración de Helsinki y el Código de Nuremberg, fueron interpretados durante cincuenta años como documentos vinculantes de la ética y de los derechos humanos en el campo de la investigación en salud. La petición de una “reinterpretación” de la Declaración de Helsinki que comenzó con las presiones de la FDA y fue seguida por otros organismos en Estados Unidos, que es secundada por los bioeticistas del “doble estándar” tanto de los países desarrollados como por los profesionales que les siguen en nuestros países en desarrollo, y que ahora cuenta con una importante fuente de financiación, no alude a otra cosa que no sea la desvinculación entre ética y derechos humanos por vía de la ruptura de su universalismo. Como culminación de esa tendencia en el año 2002 se realizó la revisión de las Pautas Internacionales CIOMS-OMS bajo la dirección de Robert Levine y se consagró en su letra (Pauta 11) la existencia de dos posiciones irreconciliables: los defensores de un estándar único y los defensores del doble estándar. Esta fractura iniciada en 1997, sacude y habrá de sacudir mucho más aún al campo internacional de los que trabajamos en bioética22 . Hay dos tesis opuestas e irreductibles en ella: 1- La continuidad de la vinculación entre ética y derechos humanos en la investigación en salud expresada en un estándar internacional global y una subordinación de los intereses al bienestar de las personas; y 2- La desvinculación entre ética y derechos humanos en la investigación en salud expresada en un doble estándar (llámese estándar “disponible y sustentable”, estándar “global ampliado”, etc.) y una subordinación de las personas a los “intereses globales”. Con la primera tesis, el principio y el fin de la bioética seguirán conjugados. Con la última, lo que llevó al inicio de la bioética marcará cincuenta años después el principio de su final. En la disputa entre estas dos tesis, América Latina, mucho más aún que África y Asia, está llamada a ser un escenario decisivo. Y aunque la segunda tesis es falsa, el rol que entre otros actores desempeñen especialistas, políticos y educadores en la defensa de una u otra de ellas, marcará el alcance efectivo de la ética para nuestras comunidades.

22 Schuklenk, U, Ashcroft, R. International Research Ethics. Bioethics 2000; 14: 158-172. 48.

¿CÓMO SE DEFINE LA BIOÉTICA?

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PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

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¿Cómo se define la bioética?

Definir y definirse

Al definir bioética no estamos tratando de definir un objeto natural, sino una construcción humana. Definir bioética, es también crearla, determinar su campo, delimitarla, hacerla. La bioética se está haciendo y la estamos haciendo desde antes de 1970, año en el que se le dio ese nombre. Desde entonces, se va desarrollando, va ganando prestigio, se va consolidando. También va adquiriendo perfiles propios, se va definiendo. Paralelamente, cada definición de bioética define a quien la propone. Implica su concepción -del mundo, de la vida, de la bioética- respecto a las grandes preguntas en que, según Kant, se resumía la filosofía: ¿Qué es el hombre? ¿Qué nos cabe esperar? ¿Qué podemos conocer? ¿Qué debemos hacer? Sobre esa base, quien define toma posición sobre qué es bioética, cómo concibe a los seres humanos, cómo se posiciona respecto al futuro, qué entiende por conocer. Y, principalmente -pero no separada de las otras- se define frente a la pregunta estrictamente ética: ¿Qué debemos hacer? Concretamente, qué debemos hacer frente a las cuestiones que tienen que ver con la vida (humana, pero no sólo), con el futuro (de la vida, de la humanidad, pero no sólo), con el conocimiento (específicamente el conocimiento científico y tecnológico y más particularmente aquellos conocimientos que tienen que ver con el cuidado, preservación y reproducción de la vida). Es decir: también nos definimos éticamente cuando queremos hacer determinada bioética.

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PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Bio y ética

Alya Saada, filósofa originaria de Túnez, fundadora de la Redbioética de la UNESCO, presenta la problemática actual con estas palabras, que abren la pregunta por el Estatuto epistemológico de la bioética: “Algunos investigadores, universidades y países comprenden el bio de la (bio)ética como más relacionado con la biomedicina y la biotecnología, en tanto otros lo interpretan ya imprimiendo el sentido más amplio de vida. Para los primeros, los temas predilectos de la bioética se refieren a las nuevas tecnologías reproductivas, los trasplantes de órganos y tejidos, la genómica, el tema de las células madre. Para los segundos, los temas de la cotidianidad de las personas, pueblos y naciones deben ser incorporados a la temática de la bioética, como la exclusión social, le vulnerabilidad, la guerra y la paz, el racismo, la salud pública y otros más”. (Saada, 2005) También es problemático el componente ético de la bio(ética), que puede incluir cuestiones sociales y políticas: “Muchos de los caminos de la bioética han sido agotados por un empeño casi infantil de convertirla en bien de consumo, de transformar lo que debería ser una exigencia, un compromiso, en una ‘tablita de ley’ con la cual medir comportamientos propios y ajenos.(…) (Hay hechos que) hacen pensar en la posibilidad de que otra bioética esté naciendo, una que se ocupe y preocupe auténticamente de cuestiones que atañen a la vida de las personas (…) Una propuesta de pensar la bioética desde otro espacio ético, desde el lugar de los derechos de las personas como tales, desde el respeto a los individuos y las sociedades, a las culturas y las leyes. Pero también una crítica descalificadora de los que usan a la bioética como elemento estratégico de dominación. (…) El propósito en este sentido es desenmascarar a los poderes que proclamando los derechos humanos atentan contra ellos (…) mostrar cómo muchos argumentos se ocultan tras la máscara del progreso. (…) ¿En manos de quién queda el futuro? ¿Es el progreso una fuerza autónoma? ¿Debe el ser humano construir el futuro o simplemente acomodarse a él? (…) 52.

¿Cómo se define la bioética?

Reconozcamos que la bioética no puede ni predicarse ni ponerse en práctica cuando se olvida que nuestros pueblos viven una realidad de marginación e injusticia que debe ser solucionada como medida previa a cualquier otra decisión política.” (Pfeiffer, 2004, 7-11)

53.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Ética y moral

Y tendríamos que preguntarnos ¿Qué es ética? Porque los problemas de bioética son cuestiones éticas ¿O no? ¿Qué es la ética? Respondía tajantemente Eduardo Rabossi “La ética es el estudio de la moral y la pregunta que sigue es en qué sentido y desde qué punto de vista uno puede estudiar el fenómeno de la moralidad”. “Propongo que usemos los sustantivos ‘moral’, ‘moralidad’, para hacer referencia a un conjunto muy complejo de fenómenos constituidos por acciones humanas que tienen dimensión social y que son evaluadas en términos de ‘bueno-malo’, ‘correcto-incorrecto’, ‘debido-no debido’, ‘justo-injusto’(…) Propongo además que usemos el adjetivo ‘moral’ para caracterizar la cualidad o propiedad peculiar que poseen ciertos actos, intenciones, motivaciones o actitudes cuando se adecuan a los criterios evaluativos vigentes en una moral (…) ¿Qué es, pues, la ética como algo que es distinto de la moral? Puede decirse (…) que es el estudio de la moral en sus distintas manifestaciones. La idea es ésta: Uno se encuentra en un nivel básico que es el conjunto de acciones con dimensión moral de las personas y genera, entonces, un nivel reflexivo en que se estudia (analiza, examina, sistematiza) los fenómenos asociados a este tipo de acciones. A ese nivel reflexivo lo denominamos ‘ética’”. (Rabossi, 1996) En la siguiente cita Carlos Cullen presenta la ética “como disciplina filosófica, racional y argumentativa, cuyo objeto es un pensamiento crítico sobre la moral o las morales”: “1) Qué se define como moral En primer lugar, la referencia, cuando hablamos de moral, es siempre a acciones, y no a meros movimientos naturales. Esto supone: que algo se sabe en relación a lo que se hace como acción moral, y que, en algún sentido, lo que se hace es “voluntario” o “libre”. No calificamos como moral, lo que no sea acción, en este 54.

¿Cómo se define la bioética?

sentido estricto. Hanna Arendt (Arendt, 1998) interpretando a Aristóteles, define al agente como aquél que puede tomar la palabra y argumentar. Es decir, que puede hacerse cargo de lo que hace, porque sabe porqué lo hace y, además, podría no haberlo hecho (o hecho en otra dirección). En segundo lugar, la referencia, cuando hablamos de moral, es al sentido de las acciones y no meramente a sus cualidades o propiedades físicas. Esto supone que las acciones morales tienen una intencionalidad que las identifica. Así, el sentido de la acción moral puede identificarse como su finalidad, y entonces ser buena o mala. Puede identificarse con lo que motiva una preferencia, y entonces ser valiosa o no valiosa. Puede también entenderse desde el tipo de norma que prescribe la acción, y entonces ser correcta o incorrecta. Puede, finalmente, entenderse desde los principios que la justifican o legitiman, y ser entonces acciones moralmente fundadas o infundadas. En tercer lugar, la referencia, cuando hablamos de moral, es a los sentidos incondicionados de las acciones, que califican al agente en cuanto tal, y no en función de sus habilidades, saberes, o apariencias. La acción moral se caracteriza porque hace bueno o malo, justo o injusto, al agente mismo. Es decir, el bien, el valor, la norma, los principios -cuando son morales- afectan a la persona en su núcleo más propio: la dignidad. La moral se refiere sólo a las acciones del hombre (no a lo que padece, o meramente le acontece), y sólo a aquellas acciones, cuyo sentido lo califican como agente moral, es decir, responsable. Es por todas estas razones que llamamos morales a las acciones sensatas.

2) La universalidad estructural y la diversidad histórica de la moral En este sentido la moral se confunde con la estructura misma de lo humano, en tanto la definimos como posibilidad de que los individuos de una especie puedan constituirse en agentes, es decir, responsables de lo que hacen, porque saben que lo hacen y porque quieren hacerlo, pudiendo no hacerlo. Por eso, siempre se da la distinción entre lo moral y lo no-moral. Y lo que define concretamente lo moral es, justamente, ese conjunto de bienes, valores, normas, principios, que regulan las acciones y los grados de responsabilidad de los agentes. Dado que las acciones son siempre interacciones en un contexto histórico determinado, son los mismos grupos sociales y sus dinámicas de poder y de conviven55.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

cia quienes definen los sentidos (bienes, valores, normas, principios) de las acciones consideradas moralmente correctas, o incorrectas. Se puede afirmar que no existe conocimiento de ninguna sociedad humana que no esté regida por algunas normas en sus interacciones, por juicios de valor o disvalor sobre las acciones de sus miembros, es decir, que no establezca criterios de moralidad o inmoralidad. Es en este sentido que se puede afirmar que la moralidad es un fenómeno universal, ligado a una comprensión estructural del hombre, pero que, sin embargo, es claro que hay una diversidad histórico-cultural de formas de entender la moralidad. Estructuralmente, los hombres somos “morales”. Históricamente, sin embargo, existe una diversidad de morales, fuertemente condicionadas por los contextos culturales (creencias, tradiciones, niveles educativos, vigilancias y castigos sociales), por las interacciones grupales (que llevan a intereses corporativos que identifican a los grupos, a luchas por las hegemonías, a defensas colectivas), por las opciones individuales (que pueden ser, básicamente, o adaptadas o transgresoras en relación a la moral vigente en cada grupo o sociedad).

3) En qué consiste la ética como diferente de este fenómeno de la moral La ética, en el sentido estricto que le daremos, empieza cuando la moral o las morales, como fenómeno de la experiencia y de la historia humana, son tomadas como objeto de una reflexión crítica. Esto quiere decir que la ética es una disciplina filosófica que intenta pensar críticamente la moral o las morales. Precisando un poco más, se trata del esfuerzo por entender, desde un pensamiento crítico, porqué ciertas acciones son consideradas morales, y qué alcance tiene esta pretensión de moralidad, que se le atribuye a ciertas acciones. La ética se pregunta por los fundamentos racionales de las pretensiones de moralidad. Se trata, entonces, de una disciplina filosófica, y pertenece, por lo tanto, a la historia de la racionalidad crítica. El supuesto de la ética es aceptar la posibilidad de encontrar algún grado de inteligibilidad en las acciones morales. Es posible hacer ética cuando se está dispuesto a discutir racionalmente, es decir, críticamente, las razones que llevan a pretender moralidad. Por eso, la ética es diferente de la moral o las morales, 56.

¿Cómo se define la bioética?

porque es la instancia reflexiva crítica, y no el mero fenómeno de actuar moralmente o de encontrar que los hombres siempre han actuado diferenciando bienes o valores, atribuyendo a algunos el carácter de “morales”, o bajo normas y principios, aceptando que algunos de ellos obligan “moralmente”. No siempre existió la ética, porque no siempre se separó un saber crítico, racional, de otro saber meramente aceptado socialmente, o transmitido por tradición, o ligado únicamente a una opinión. El esfuerzo por hacer ética se inscribe en el mismo esfuerzo por separar un saber “validado por razones argumentables” (lo que desde muy antiguo llamamos “epistéme” o ciencia) de otro saber, siempre presente en cualquier acción moral, pero que no está validado por razones argumentables (y en este sentido, es mera opinión o “doxa” o creencia). La ética es la disciplina filosófica que se ocupa de reflexionar críticamente sobre la pretensión de moralidad que tienen las diversas morales”. (Cullen, 2008) ¿Definir la ética como el estudio de la moral (Rabossi), es lo mismo que definirla como disciplina filosófica, racional y argumentativa, cuyo objeto es un pensamiento crítico sobre las pretensiones de moralidad de las morales? (Cullen) Para Rabossi, el “fenómeno de la moralidad” puede estudiarse de varias maneras. Distingue un “estudio empírico, positivo, o si se quiere científico” del fenómeno de la moralidad, de su “estudio filosófico”. La ética “descriptiva” (empírica o positiva) sigue “cánones científicos”. La “ética filosófica” se hace según “cánones filosóficos”, y requiere “una ética descriptiva adecuadamente desarrollada”. Dentro de la “ética filosófica” también se pueden distinguir varios enfoques tales como los de la ética normativa, la ética conceptual y la ética aplicada. (Rabossi, 1996, 10-16) 23 Según Rabossi “quizás única estrategia válida y productiva” para “formar éticamente” a los educandos, “sea la que está asociada al talante crítico y reflexivo sobre las normas y los valores morales vigentes, esclarecido por el conocimiento de ciertos temas de la ética descriptiva y de la ética filosófica, en su versión normativa y conceptual. Esta preferencia está fundada en que sólo a través de ella puede lograrse que los educandos satisfagan el ‘perfil’ moral adecuado. Ese perfil no puede ser el de un recitador automático del Decálogo, digamos, porque todos sabemos que recitar de memoria reglas y preceptos poco tiene que ver con la vigencia efectiva de ellos en

23 En esta publicación algunos artículos teóricos toman en consideración distinciones de este tipo. 57.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

situaciones prácticas. Tampoco puede ser el de un recitador automático de lo que se ha dicho sobre temas éticos desde Sócrates y Platón hasta Deleuze o Wittgenstein. Pienso que un perfil adecuado consistiría en los siguientes logros: Primero, tener capacidad para identificarse con otras personas y con sus sentimientos e intereses de modo que los pueda visualizar tan valiosos como los sentimientos e intereses propios. Segundo, tener capacidad para escrutar y descubrir sentimientos o actitudes propios o ajenos. El famoso ‘conócete a ti mismo’ puede leerse aquí en un sentido más modesto, pero quizás más importante. Tercero, desarrollar una aptitud o capacidad para elaborar ideas o explicaciones razonables acerca de las decisiones que ha tomado y para sopesar racionalmente las consecuencias visualizables de las acciones propias y ajenas. Cuarto, adquirir la capacidad de formular los principios y valores con los que uno está comprometido, y reconocer los principios y valores que comprometen a los demás. Quinto, llegar a tener la capacidad para obrar de manera concordante con los principios que sustenta”. (Rabossi, 1996, 18) Según la cita de Cullen introducida más arriba, la ética no se confunde con “el mero fenómeno de actuar moralmente”, ni se confunde con la mera descripción de ese fenómeno, con saber que los hombres actúan valorando, diferenciando bienes, adoptando normas y principios morales. La ética no es nunca meramente “descriptiva”: es siempre una “disciplina filosófica y pertenece, por lo tanto, a la historia de la racionalidad crítica”. Y, siendo filosófica y crítica, no se contrapone a una visión científica, pues el “esfuerzo por hacer ética se inscribe en el mismo esfuerzo por separar un saber ‘validado por razones argumentables’ (lo que desde muy antiguo llamamos ‘epistéme’ o ciencia) de otro saber, siempre presente en cualquier acción moral, pero que no está validado por razones argumentables (y en este sentido, es mera opinión o ‘doxa’ o creencia)”. Para él sólo es posible hacer ética “cuando se está dispuesto a discutir racionalmente, es decir, críticamente”, las razones que llevan a pretender moralidad. La ética no es meramente un estudio o una reflexión de corte individual o personal. Implica debate público, confrontación dialógica de razones, no sólo la mera capacidad de obrar de manera concordante con los propios principios. Y la bioética: ¿En qué sentido se inscribe en el campo de la ética, en la historia de la racionalidad crítica? ¿Qué efectos o consecuencias tendrá inscribir o no la bioética en estos ámbitos filosóficos? ¿Alcanzará para una formación en bioética con el perfil y los logros que propone Rabossi? ¿Cómo introducir la bioética en la discusión pública?

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¿Cómo se define la bioética?

Algunas definiciones de bioética

Incluimos a continuación algunas definiciones de bioética. Analizarlas y compararlas puede ayudar a orientarse en la discusión actual de distintas perspectivas generales sobre la bioética. “Aplicación de la ética a las ciencias de la vida”. (DRAE, 2001)

“Estudio sistemático de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios morales.” (Reich, 1978)

“Estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la atención a la salud, examinando esta conducta a la luz de los valores y de los principios morales.” (Reich, 1995)

“La bioética es la reflexión sistemática sobre la conducta humana en el campo de la vida y de la salud, a la luz de los valores y principios éticos.” (Carlos Báez)

“La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizados a la luz de los valores y principios morales (…)”

“La bioética tiene por finalidad el análisis racional de los problemas morales ligados a la biomedicina y de su vinculación con el ámbito de derecho y de las ciencias humanas (...) ”

“La bioética general se ocupa de los fundamentos éticos, la bioética especial analiza los grandes problemas, y la bioética clínica examina en la práctica médica concreta y en el caso clínico los valores que están en juego o los medios correctos.(…)” 59.

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“La bioética, entonces, deberá ser una ética racional que a partir de la descripción del dato científico, biológico y médico, analice racionalmente la licitud de la intervención humana sobre el hombre.” (Catholic.net)

“Se impone en la actualidad una ética del campo, una ética de la población, una ética del consumo, una ética de la vida urbana, una ética internacional, una ética geriátrica, y así por el estilo. Todos estos campos exigen una bioética, y la supervivencia de todo el ecosistema es la prueba del sistema valoral.” (Potter, 1971)

“’Amor a la vida’ es la definición de bioética más simple y comprensiva, y es universal entre todos los pueblos del mundo. El amor es la herencia biológica que nos dan nuestros genes, la capacidad que evoluciona en nosotros para permitirnos superar el egoísmo que destruye la armonía dentro de la comunidad. Nuestra herencia social también nos da amor, en la medida en que la sociedad trata de lograr la armonía entre individuos y comunidades.” (Eubios Ethics Institut, 2005)

“Podemos encontrar varias definiciones de bioética. La más simple es la consideración de los asuntos éticos que emergen por cuestiones que involucran la vida (‘bio’). Podemos incluir todos los asuntos de la ética ambiental y de la ética médica, así como las preguntas que enfrentamos cotidianamente, como: ‘¿Qué comeré?’ ‘¿Cómo crece el alimento?’ ‘¿Dónde viviré y qué tanto disturbio en la naturaleza provocaré?’ ‘¿Qué relaciones tendré con los otros organismos, incluyendo los seres humanos?’ ‘¿Cómo equilibrar la calidad de mi vida con el desarrollo del amor de mi vida, las vidas de otros y la comunidad?’ Y tantas más que usted pueda pensar.” (Macer, 2006)

“Para mí la bioética, (para mí, no todo el mundo estará de acuerdo conmigo) es una parte de la ética. La bioética es la reflexión que se hace desde la ética respecto a los grandes avances que se han producido después de la revolución genética. Que han traído como consecuencia una serie de problemas que antes no existían. Yo distinguiría en la bioética entre viejos y nuevos problemas. Los viejos problemas podrían ser el aborto o la eutanasia, que vienen de lejos. Pero claro, si se cura o no con células madres es una cuestión estrictamente actual. También po60.

¿Cómo se define la bioética?

dría decirse que el mantenimiento de la vida que ahora se hace, replantea la eutanasia de modo distinto; no es lo mismo ahora que antes. A mí me parece que el impacto extraordinario que está teniendo esta ciencia aplicada -si se puede hablar así- es lo que ha dado lugar a la bioética. Reflexión, por lo tanto, desde el punto de vista moral, respecto a la genética, que es el núcleo, y a otra serie de aspectos que la van acompañando y que van aumentando porque es una disciplina muy reciente y en buena parte haciéndose. En ese sentido irá abarcando otros campos, avanzando hacia aspectos sociológicos, aspectos antropológicos... Ésa es la bioética, que a mí personalmente me apasiona y creo que cualquiera que se acerque quedaría bastante apasionado...” (Sádaba, en Entrevista a Javier Sádaba y Jesús Mosterín, 2008)

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PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Temas y problemas de la bioética. (Lista del Kennedy Institute of Ethics, U. de Georgetown, Washington, USA)

1. ÉTICA 1.1. ÉTICA FILOSÓFICA 1.2. ÉTICA RELIGIOSA 1.3. ÉTICA PROFESIONAL Y APLICADA 1. 3. 1. General 1. 3. 2. Negocios y ocupaciones 1.3. 3. Educación 1. 3. 4. Ingeniería 1. 3. 5. Gobierno 1.3. 6. Asuntos internacionales 1.3. 7. Periodismo 1. 3. 8. Derecho 1.3. 9. Investigación científica 1. 3.10 Trabajo social 2. BIOÉTICA 2. 1. General 2.2. Historia de la ética médica 2.3. Educación: Programas 3. FILOSOFIA DE LA BIOLOGÍA 3. 1. General 3.2. Evolución y creación 4. FILOSOFÍA DE LA MEDICINA, ENFERMERÍA Y OTRAS PROFESIONES DE LA SALUD 4. 1. General 62.

4.1.1. Filosofía de la Medicina 4.1.2. Filosofía de la Enfermería 4.2. Concepto de salud 4.3. Concepto de salud mental 4.4. Calidad/valor de vida 5. CIENCIA, TECNOLOGÍA Y SOCIEDAD 5. 1. General 5.2. Asesoramiento tecnológico 5.3. Control social de la ciencia y la tecnología 6. CÓDIGOS DE ÉTICA PROFESIONAL 7. SOCIOLOGÍA DE LA MEDICINA 7. 1. General 7.2. Educación médica 7.3. Relación interprofesional 8. RELACIÓN PROFESIONAL-PACIENTE 8. 1. General 8.2. Veracidad 8.3. Consentimiento informado 8.3. 1.General 8.3.2. Consentimiento para el tratamiento de menores

¿Cómo se define la bioética?

8.3.3. Consentimiento para terapias inusuales o de alto riesgo 8.3.4. Derecho a rechazar el tratamiento 8.3.5. Proyectos, leyes y casos 8.4. Confidencialidad 8.5. Mala praxis 9. ATENCIÓN DE LA SALUD 9. 1. General 9.2. Derecho a la atención de la salud 9.3. Costo de la atención de la salud 9.4. Distribución de recursos en atención de salud 9.5. Programas de atención de la salud para enfermedades o grupos particulares 9.5. 1. General 9.5.2. Ancianos 9.5.3. Discapacitados 9.5.4. Menores 9.5.5. Mujeres 9.6. Calidad en la atención de la salud 9.7. Industria farmacéutica 10. SEXUALIDAD 11. CONTRACEPCIÓN 11.1. General 11.2. Disponibilidad de contraceptivos para menores 11.3. Esterilización 11.4. Fracaso de la contracepción/nacimiento por error 12. ABORTO 12. 1. General 12.2. Diversas posiciones

12.3. Aspectos morales y religiosos 12.4. Aspectos legales 12.4.1. General 12.4.2. Intereses de la mujer/el feto/el padre 12.4.3. Intereses del personal de instituciones de salud 12.4.4. Proyectos, leyes y casos 12.5. Aspectos sociales 12.5.1. General 12.5.2. Estudios demográficos 12.5.3. Consejo de aborto 13. POBLACIÓN 13.1. General 13.2. Crecimiento demográfico 13.3. Políticas de población 14. TECNOLOGÍAS REPRODUCTIVAS 14.1. General 14.2. Inseminación artificial 14.3. Predeterminación del sexo 14.4. Fertilización in vitro y transferencia de embriones 14.5. Clonación 14.6. Bancos de esperma, óvulos o embriones 15. GENÉTICA, BIOLOGÍA MOLECULAR Y MICROBIOLOGÍA 15. 1. General 15.2. Consejo genético y diagnóstico prenatal 15.3. Cribado genético 15.4. Terapia genética 15.5. Eugenesia 15.6. Conductas genéticas 63.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

15.7. Riesgos biológicos de la investigación genética 15.8. Patentes de organismos 15.9. Sociobiología 16. CALIDAD AMBIENTAL 16. 1. General 16.2. Energía nuclear 16.3. Salud ocupacional 17. TERAPIAS EN SALUD MENTAL Y NEUROCIENCIAS 17.1. General 17.2. Psicoterapia 17.3. Condicionamiento operante 17.4. Psicofarmacología 17.5. Estimulación eléctrica del cerebro 17.6. Psicocirugía 17.7. Compromiso civil involuntario 17.8. Derechos de los internados al tratamiento 18. EXPERIMENTACIÓN HUMANA 18. 1. General 18.2. Pautas políticas 18.3. Consentimiento informado 18.4. Investigación de la conducta 18.5. Investigación de sujetos o grupos particulares 18.5. 1. General 18.5. 2. Niños 18.5.3. Mujeres embarazadas 18.5.4. Fetos 18.5.5. Prisioneros 18.5.6. Discapacitados mentales 18.5.7. Ancianos y pacientes terminales 64.

18.5.8. Personal militar y de gobierno 18.5.9. Extranjeros y nacionales 18.6. Control social 19. ÓRGANOS O TEJIDOS ARTIFICIALES Y TRASPLANTADOS 19.1. General 19.2. Corazón 19.3. Riñón 19.4. Sangre 19.5. Donación de órganos y tejidos 19.6. Asignación de órganos y tejidos 20. LA MUERTE Y EL MORIR 20. 1. General 20.2. Definición o determinación de la muerte 20.2.1. General 20.2.2. Proyectos, leyes y casos 20.3. Actitudes ante la muerte 20.3.1. General 20.3.2. Personal sanitario 20.3.3. Familia 20.3.4. Educación sobre la muerte 20.4. Cuidado del paciente moribundo 20.4.1. General 20.4.2. Cuidado del niño moribundo 20.5. Prolongación de la vida y eutanasia 20.5. 1. General 20.5. 2. Autorización para la muerte de niños 20.5. 3. Proyectos, leyes y casos 20.6. Pena capital 20.7. Suicidio

¿Cómo se define la bioética?

21. DIMENSIÓN POLÍTICA E INTERNACIONAL DE LA BIOLOGÍA Y LA MEDICINA 21.1. General 21.2. Guerra 21.3. Armas químicas y biológicas 21.4. Tortura 21.5. Alimentación forzada de prisioneros 21.6. Migración internacional de médicos 22. DERECHOS DE LOS ANIMALES 22.1. General 22.2. Experimentación con animales 22.3. Producción de animales

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ALGUNOS MATERIALES TEÓRICOS

Incluimos aquí algunos materiales teóricos. En los mismos se encontrarán elementos fundamentales para ubicar y pensar los problemas de la bioética. 67.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

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Algunos materiales teóricos

El giro aplicado de la filosofía o Giro Ético Jovino Pizzi* (Versión parcial, adaptada y traducida para esta publicación)

El inicio del siglo XXI se identifica por la fascinación prodigiosa de las ciencias y la tecnología. El siglo pasado fue marcado por la crítica categórica al cientificismo. Actualmente, el despliegue del progreso promueve y sustenta perspectivas maravillosas y llenas de esperanza. Por otro lado, ese optimismo está atravesado por temores e incertezas, no sólo en relación a la aplicación de los recursos del conocimiento, sino también y principalmente, en lo que hace a las consecuencias futuras de tales recursos. Si, por un lado, sabemos mucho más, por otro, sabemos también de la precariedad de nuestros conocimientos. La ciencia no sólo resuelve problemas, sino que los crea. Necesita de un acompañamiento ético pues no todo lo que es posible es justificable. Lo intrigante es saber si ese “giro ético” significa un nuevo impulso para la filosofía práctica o si representa un nuevo saber dentro de la filosofía, más específicamente en el campo de la ética y de la filosofía moral. Esa preocupación gana fuerza en esta época en que la rapidez de los avances del conocimiento hace emerger una complejidad de situaciones tanto en el área de la ciencia (relacionada con la biotecnología, pero también en relación a las teorías económicas, empresariales y de gestión pública) como en el campo de la filosofía y la ética. El problema está también en cómo conjugar intereses diferentes o discordantes, cómo posibilitar un diálogo y un posible acuerdo consensual entre los involucrados cuyos propósitos no siempre parecen conciliables.

Ética aplicada: ¿una nueva moda o una exigencia metodológica? Aunque algunas voces todavía insisten en separar la ciencia, economía y política de la ética, se advierte una preocupación creciente en delinear un diálogo interdisciplinar entre la ética y las diversas ramas del conocimiento. En este trabajo se busca elucidar mejor esta cuestión, indicando un procedimiento capaz de mantener la relación entre las teorías éticas y cada una * J. Pizzi es filósofo y profesor de ética en la Universidad Federal de Pelotas, Brasil. 69.

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de las éticas aplicadas. Los cambios engendrados a fines del siglo pasado ponen de manifiesto que ya no existe la separación entre los saberes, como si lo bio fuese peculiaridad de médicos, biólogos, botánicos, veterinarios y ambientalistas, mientras que la ética se limita al terreno filosófico, teológico o moralista. La preocupación por las distintas esferas de la vida social promovió el surgimiento de centros especializados tanto bioética, como éticas empresariales, de los negocios y de las organizaciones, de los medios de comunicación, profesionales (docentes, ingenieros, arquitectos, abogados, etc.). En ese contexto emerge con mucha fuerza el repensar del concepto de responsabilidad moral del actuar humano y las consecuencias de su praxis. La necesidad de justificar las decisiones permitiría mantener el vínculo entre las teorías éticas y las éticas aplicadas, favorecería incluso una reaproximación a la casuística. La expresión “teorías éticas” puede generar polémica en el ámbito académico. Sin duda, el giro ético significa dar énfasis a las teorías éticas y no a la idea de una “ética general”. Las teorías éticas se vinculan a un proceso de fundamentación, o sea, a principios y normas para orientar el actuar humano. La ética tiene como foco la preocupación sobre el actuar humano. Es una teoría de la acción, o sea, de cómo el actuar debe ser normativizado. La modernidad introdujo una división en esa orientación del actuar dividiendo las éticas en teleológicas (que tienen en vista un fin) y deontológicas (fundadas en un deber). Se puede identificar diferentes posibilidades de fundamentación. Cada una de las teorías procura justificar sus presupuestos normativos teniendo como base principios y normas que, aunque hipotéticas, suponen un punto de vista moral y, además, que tal punto de vista puede ser aplicado. O sea: definen normas para la acción. El giro ético resalta la preocupación con los casos concretos, con aquellas situaciones específicas que exigen discusiones normativamente justificadas. Ése es un aspecto clave del cambio ético. Defiendo la idea de que las éticas aplicadas no se separan de las teorías éticas. En ese sentido es necesario no sólo identificar el papel de las éticas aplicadas, sino también las diferentes posibilidades de fundamentar las deliberaciones prácticas, sin caer en un fundamentalismo unilateral. La reconfiguración del debate introduce nuevas exigencias. No basta subrayar la cuestión de la fundamentación o procurar definiciones y comparaciones entre conceptos de ético o sobre los puntos de vista entre los estudiosos. Ni es suficiente describir las divergencias entre las teorías éticas. La referencia a un saber práctico requiere la utilización de argumentos por parte de los diferentes interlocutores en el momento de deliberar respecto de aquello que debe ser válido universalmente, para todos. La reconstrucción de la validez de las proposiciones no sólo 70.

Algunos materiales teóricos

implica un procedimiento, también ha de permitir que los diferentes interlocutores desempeñen su papel de sujetos participativos y que, por eso, asuman las consecuencias de sus decisiones. En ética aplicada no se trata sólo de emplear principios definidos a través del proceso de fundamentación, sino de aplicarlo a casos concretos. En una sociedad pluralista no hay una voz exclusiva ni un único punto de vista desde el cual se puedan justificar las decisiones. La convivencia social reúne, pues, una multiplicidad de puntos de vista, cultural y políticamente mediados por los medios de comunicación de masas, por los valores de las tradiciones, de las religiones y de las creencias particulares. Al mismo tiempo, ese espacio público es caja de resonancia de problemas sociales de alcance no sólo local sino también global. No hay un único grupo de iluminados; nadie puede, hoy en día, autodenominarse como portavoz para vaticinar lo que debe hacerse o cuál sería la mejor decisión. Es importante resaltar que el concepto procedimental de democracia enfatiza una exigencia normativa muy fuerte, al punto de exigir que las decisiones prácticas obedezcan a presupuestos universales, y no a la comprensión subjetiva de las normas, es decir, tomando como criterio de validez de las normas sólo la inclinación de cada sujeto. Por eso el sujeto no puede ser considerado mero espectador, sino locutor válido. Ésa es una de las exigencias primordiales de la ética aplicada, pues se trata de aprender unos de otros. La deliberación pública y la mediación intersubjetiva son factores decisivos para decidir conjuntamente sobre lo justo y lo injusto, lo correcto y lo incorrecto, lo que se debe hacer o no. El presupuesto de la participación quiebra con los vicios de ciertos grupos cerrados, a veces dogmáticos y sectarios que imponen sus decisiones a los demás. En primer lugar, el diálogo intersubjetivo impide caer en el monólogo solipsista. En segundo lugar, evita el “diálogo de sordos”. La ética aplicada se vincula a una ética cívica, pues representa un procedimiento público en el cual los protagonistas son todos los afectados, ya sea quienes estén presentes como quienes sean indirectamente alcanzados por las decisiones. En líneas generales, una ética cívica se caracteriza a través de la formulación ética de “mínimos” y de “máximos” y procura orientar la acción a partir de dos ámbitos inseparables: a) los mínimos exigibles a cualquier ser humano, o sea, aquello que es incondicional y no puede, por tanto ser negociado ni rechazado. A veces la idea de “mínimos” es confundida con algo de poca monta. Sin embargo, tales mínimos son exigencias fundamentales, o sea, un con71.

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junto de exigencias compartidas por todos los seres humanos, independientemente de su cultura tradición o modo de vida particular. b) los máximos aconsejables, cuestiones valorativas relacionadas con las preferencias y tradiciones de cada uno. Los máximos representan ideales de vida y concepciones del bien restringidos a determinada cultura o época. Se trata de los diferentes modos de concebir al ser humano, su historia y la búsqueda de su realización. Representan diferentes ideales de felicidad y vida buena. El ámbito aplicado de la ética requiere la deliberación en torno a problemas específicos, la aplicación de preceptos y normas morales a casos concretos. Así la ética deja de ser una cuestión privada para asumir un carácter público, abandonando el presupuesto de que la ética es una cuestión de conciencia individual. Además, sus exigencias se amplían, pasando a ganar espacios, al punto de no ser sólo cosa de las personas sino también de las organizaciones. En bioética, las decisiones involucran directamente a médicos, personal de atención, dirección de la institución, y también a los pacientes y sus familiares. Se engaña quien piensa que la bioética es sólo ética para médicos; se equivoca quien cree que la cuestión ambiental sólo atañe a ecologistas y especialistas. Es también sospechosa la idea de que la bioética sea un polo privilegiado en torno al cual gravitan otras áreas de ética aplicada. La dificultad está en establecer el marco normativo para esos ámbitos prácticos. ¿Cuáles son los principios que cada una de esas áreas requiere para justificar sus puntos de vista? Hoy más que nunca, las deliberaciones prescriben un involucramiento y dominio de las condiciones e implicaciones concernientes a cualquier decisión. Por eso, el consecuencialismo es otro aspecto importante de las éticas aplicadas. El interés constante en los avances de la ciencia y la posibilidad de una reflexión racional respecto a sus consecuencias es una característica importante de la ética aplicada. La rapidez de las transformaciones científicas ya no exige sólo una reglamentación jurídica, sino también una política y una fundamentación normativa. A fin de cuentas: ¿Quién puede establecer límites a la acción humana? ¿Quién sería ese limitador? Estas y otras preocupaciones hacen más sólidas las exigencias de un debate público respecto a los caminos y las consecuencias del progreso científico y tecnológico. En todo caso, el proceso deliberativo debería satisfacer los intereses de todos. En ese sentido, la deliberación depende del diálogo entre profesionales de diferentes áreas y, por supuesto, los implicados, sin dejar de lado las diferentes normas (jurídicas, morales, de carácter religioso y hasta de sentido común). El argumento más consistente para justificar este punto de vista está en el hecho de que los sistemas jurídicos se vinculan a sistemas normativos sin abandonar los demás: religiosos, políticos, estéticos, de salud pública, de previsión social, etc. Las teorías 72.

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éticas pueden amparar las deliberaciones a partir de principios, fundamentando moralmente las prescripciones y las decisiones e incluso interviniendo en el procedimiento de una metodología reconstructiva.

Un nuevo modo de comprender las teorías éticas El desarrollo de nuevas áreas del conocimiento modificó el carácter del actuar humano, suscitando una significativa alteración en el campo de la ética. El ámbito de la acción humana se amplió de tal modo que la naturaleza del actuar se encuentra ante cuestiones totalmente nuevas, algunas de las cuales inimaginables e imprevistas. Esto provoca un cambio en las perspectivas y cánones de la ética tradicional. En ese contexto, la filosofía procuró sistematizar el estudio de la ética a través de las distintas posibilidades de fundamentación. Sin duda, la exigencia de justificación de las decisiones requiere un aspecto normativo, una fundamentación racional, porque busca comprender los principios que orientan el actuar humano. Una alternativa intenta entender el fenómeno moral dividiendo la ética en metaética, ética normativa y ética aplicada. Otra alternativa procura sistematizar el estudio de las teorías éticas, ética aplicada y éticas profesionales (o deontología). En fin, se trata de tentativas de elaborar una fundamentación racional capaz de justificar las normas de acción. De esa reflexión surge una clasificación de las corrientes de la ética. Cada corriente (o teoría) concibe el fenómeno moral de modo propio, con nociones que suelen asumir perspectivas diferentes. La divergencia entre las teorías éticas se encuentra en sus prioridades y en el método filosófico que emplea para fundamentar sus principios. La preocupación central se centra en el debate respecto a la ética aplicada, que es una cuestión enteramente contemporánea. El giro ético representa una transformación en la filosofía contemporánea, que introduce la preocupación respecto a los intereses y necesidades concretas de una sociedad en transformación. Así, más allá de la fundamentación, surge la necesidad de normatizar las prácticas en sus situaciones específicas. Lo cual involucra a profesionales de diferentes áreas. Cada esfera de la vida práctica está relacionada a una ética aplicada. Por eso la expresión “éticas aplicadas”, utilizando el plural para designar el conjunto de las diferentes áreas. Es posible advertir que surge otro ámbito de reflexión además de la preocupación por la fundamentación y de la tentativa de justificar principios normativos a partir de diferentes teorías éticas. Poco a poco se van incrementando estudios sobre las diversas áreas de aplicación. Se destacan: el movimiento ecológico, la bioética, la ética médica y de enfermería, la ética de los negocios y la ética profesional, la ética vinculada a la política, etc. 73.

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En esa reflexión, algunos grupos insisten en defender sus intereses particulares a cualquier costo. Para ellos no hay cómo detener el progreso del conocimiento y por ello es irracional preocuparse por las posibles consecuencias de su aplicación, sea en el campo de la biología, la medicina, el medio ambiente, la economía, las empresas, etc. Salir de los parámetros tradicionales de la ética, pretender participar y acompañar con una reflexión crítica el desarrollo de las distintas áreas del conocimiento resulta, para algunos sectores del medio académico y para algunas áreas de investigación, una actitud muy antipática. Para ellos estas inquietudes no pasan de ser anacrónicas y lesivas a los intereses de la propia ciencia, de la filosofía y del conocimiento en general. Los más exaltados propagan que los aspectos prudenciales no pasan de preocupaciones sin sentido y que no deben ser tomados en serio. El hecho de cuestionar los avances y las aplicaciones de la ciencia es considerado como una intromisión autoritaria e intolerante. Esa consideración promueve un tipo de acción orientado por la lógica y criterios del mercado, que entiende que las inversiones en investigación deben ser compensadas con la comercialización de sus productos. Así la estrategia de producción y de consumo masivos se presenta como ejercicio de la libertad que, para los ideólogos neoliberales y del libre mercado, posibilita nuevas experiencias de libertad, crea mundos nuevos y transforma a los sujetos en personas capaces de escoger libremente lo que desean para sí mismos. Por tanto, el hecho de investigar y aplicar cualquier tipo de conocimiento resulta ser tan esencial como la acción de respirar. Esa orientación de la investigación científica y de producción de conocimiento fundamenta sus presupuestos en la neutralidad del saber y la ciencia. En función de eso, todavía hoy, algunos insisten en separar ciencia de ética, como si esos ámbitos no tuvieran nada en común. Otros entienden que la bioética, la ética ambiental, la ética de la economía, son disciplinas aisladas, cada una con un status específico, y que, por tanto, no necesitan una fundamentación filosófica ni estar amparadas por teorías éticas. Así ocurre que médicos, ambientalistas o personas vinculadas a determinadas religiones se constituyen a sí mismos como únicos portavoces en las deliberaciones respecto a casos específicos. Además de la fundamentación y la vinculación con las teorías éticas, las éticas aplicadas necesitan también un respaldo jurídico e institucional, sin dejar de lado, por supuesto, los puntos de vista que surgen del sentido común.

El nacimiento de la ética aplicada Es porque existe una importante demanda social que la transformación ética de la filosofía está presente en nuestras universidades. Es que la filosofía se había convertido, en ciertos mo74.

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mentos y ámbitos, en una simple disciplina. Con eso pierde su característica primordial y deja de ser filosofía al agotarse en sí misma. Eso permite comprender el hecho de que el nacimiento de las éticas aplicadas haya ocurrido en la medicina y en la bioética o en áreas preocupadas por normatizar el actuar, por orientar las cuestiones prácticas, y no en ámbitos de filosofía académica. ¿Cuál sería, entonces, el status de la ética aplicada? ¿Por qué no puede reducirse a una disciplina ni se debe separar de la ética en general? La respuesta a estas preguntas viene de la característica del giro ético. La preocupación por el aspecto aplicado de la filosofía se origina en una demanda que nace de la preocupación por justificar los procedimientos deliberativos en torno a problemas prácticos. Por eso ella supera los límites de la filosofía moral académica y pasa a desempeñar una función pública. Así la ética aplicada se transforma en un modo de deliberar y tomar decisiones. Por cierto, uno de los ámbitos de la vida práctica que inauguró este movimiento fue la medicina, en relación a las enormes contribuciones de la bioética y la ingeniería genética. Ante esa “demanda social y pública” la ética se ve obligada a responder a nuevas expectativas sociales, contribuyendo a la orientación de cuestiones prácticas y buscando soluciones a problemas que necesitan respaldo filosófico. El retorno de la ética de los años 80 y 90 puede ser considerado como la “revolución de las éticas aplicadas”. Aunque nunca haya sido abandonada por la filosofía, la ética a veces representaba una especulación excesivamente abstracta, formal y estéril. La exigencia de respuestas racionales a la vida práctica introdujo un nuevo estatuto epistemológico en esa reflexión. Los nuevos problemas de la sociedad “avanzada” empezaron a reclamar respuestas en los diferentes campos del actuar humano. Más allá de la cuestión de la fundamentación, comienza un diálogo entre los diversos ámbitos del conocimiento. En este horizonte, la filosofía está llamada a tomar parte en ese saber práctico y a colaborar en la definición de alternativas racionales capaces de orientar las acciones de los seres humanos, donde las exigencias de deliberación se hacen sentir y repercuten de manera inmediata. No se trata simplemente de escoger lo que cada uno cree ser correcto o justo. El desafío está en visualizar las conexiones entre la filosofía y los diferentes ámbitos de aplicación. En otras palabras: ¿Cómo articular una reflexión ética capaz de identificar la relación entre las teorías éticas y las éticas aplicadas? No basta establecer límites morales y, a partir de eso, definir normas jurídicas para regular la manipulación técnica sobre el ser humano. Hay otras cuestiones importantes que deben ser discutidas, tales como: ¿Las intervenciones técnicas sobre el ser humano se restringen a preocupaciones bioéticas? ¿La ética aplicada debe reducirse a 75.

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bioética? ¿Es posible identificar, por ejemplo, vínculos entre bioética, medio ambiente y economía? ¿Cuál es la relación entre los “medios de comunicación” y los demás ámbitos de la vida práctica? ¿Cómo articular una reflexión capaz de atender a todas estas demandas? ¿Cómo evitar la separación y, al mismo tiempo, delimitar cada área específica de las éticas aplicadas? Tantas dudas e incertezas indican que el “humanismo” no cayó en descrédito. La inquietud por los rumbos del conocimiento humano y de las consecuencias del avance científico pone de manifiesto que la discusión no se limita a la ciencia o al conocimiento como tal. En verdad, la cuestión central sigue siendo la vida humana, su entorno y los principios que pueden orientarla. Por eso, nuestra pretensión es justificar la imbricación entre las teorías éticas y los distintos ámbitos de la vida práctica. No hay porqué apartar las distintas áreas del saber, ni se explica la separación de la esfera práctica de la filosofía. Siendo así, el giro ético significa un nuevo saber dentro de la filosofía, que se distingue de la moral y de las éticas tradicionales. Esto representa una novedad que, hoy en día, está ganando cada vez más espacio, ampliando el horizonte de la filosofía. Ante esto, es posible afirmar que las diferentes éticas aplicadas están consolidando un espacio sin precedentes, incluso en el ámbito académico. Así, después de las reconocidas vueltas y revueltas lingüísticas, hermenéutica y pragmática, se observa una recuperación del significado social de la filosofía, especialmente ante el impulso de la ética. Ese cambio de dirección ética subraya el primado de la esfera práctica. Tal cambio no significa la configuración de áreas independientes entre sí, ni desvinculadas de la filosofía. Es un equívoco irreparable disolver la ética en una miríada de disciplinas separadas y desconectadas entre sí. La ética aplicada se ocupa, pues, por la “aplicación de principios extraídos de la ética normativa para la resolución de problemas éticos cotidianos”, o sea por la necesidad de resolver problemas y asuntos nuevos, controversiales, relacionados al campo del conocimiento y vinculados generalmente a la vida. En fin, la transformación de la filosofía transcurre en la exigencia de articular la reflexión crítica sin desconsiderar ninguno de los ámbitos de la vida práctica.

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Ética, moral y bioética: conceptos fundamentales Gustavo Pereira*

1) Experiencia moral, ética y moral. A lo largo de la historia de la humanidad, los hombres han establecido diferentes formas de relacionamiento, la producción, el trabajo, el comercio, los juegos, han sido parte de un conjunto de relaciones que a través de la mediación del lenguaje han conformado los diferentes proyectos humanos que han culminado en diferentes organizaciones políticas, en la técnica y su impacto en nuestras vidas o en la regulación del derecho. Pero en cualquier intento de establecer algún tipo de reflexión sobre el propio hombre, la experiencia moral se presenta como protagonista, siempre presente e incluso irreductible a intentos de purificación científica como por ejemplo los del neopositivismo. En tal sentido no es posible referir a relaciones humanas, en tanto que relaciones intersubjetivas, sin que haya en algún aspecto una relación de tipo normativo, es decir, sin que medien entre los sujetos regulaciones de su comportamiento en términos de corrección de la acción. Por lo tanto siempre que hablemos de ética vamos estar refiriéndonos a esta dimensión irreductible de la vida humana que tiene como elemento propio a la acción, y en particular a la acción humana evaluada en términos de corrección. De inmediato se vuelve necesario realizar algunas distinciones que contribuirán a esclarecer el alcance de los conceptos que estamos manejando. En primer lugar tenemos que lo propio de la ética, entendida en términos generales, es la acción humana y en particular el comportamiento correcto. Esta primera aproximación a lo que intuitivamente manejamos como ética nos permite introducir una distinción conceptual de suma utilidad para explicar los fenómenos morales, la que diferencia moral y filosofía moral o ética. Al respecto debe decirse que por moral entendemos concepciones sustantivas acerca de la vida, de la muerte, o de la felicidad, en tal sentido la moral hace a cosmovisiones que dan cuenta * Gustavo Pereira es Profesor de la Universidad de la República. Especial para esta publicación. 77.

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del sentido del mundo y de la vida, y que colocan al sujeto en una posición ante ellos. Por ejemplo, si bien el fenómeno religioso tiene características propias, puede decirse que las distintas religiones explican el mundo de esta forma, es decir, nos dan respuestas a cuestiones de orientación práctica diciendo qué es lo correcto a realizar en las diferentes circunstancias que enfrentamos, por ejemplo, en lo que hace a una moral sexual, al relacionamiento con los otros, a las conductas en los negocios, etc. Por supuesto que no solamente los relatos religiosos proveen de concepciones sustantivas de orientación práctica, sino que también es posible encontrar orientaciones de este tipo en grupos de identidad que construyen diferentes orientaciones en función de valores vinculantes; la mafia es un caso extremo de este tipo de concepciones sustantivas, o también las pautas de comportamiento de grupos marginales o de élite de una sociedad. Es importante destacar que en una sociedad pluralista y compleja, difícilmente encontremos relatos vinculantes puros, sino que lo que habrá será una hibridación de los mismos que responde a mayores o menores influencias que tienen en su búsqueda de orientar la conducta. Al respecto cabe decir que si bien cada uno de estos relatos que conforman las concepciones sustantivas, no es universal en su adscripción porque no pertenece a toda una sociedad sino a un grupo o sector, sí tiene pretensiones de orientar universalmente la conducta y es en tal pretensión en donde reside su contacto y competencia por la primacía con otras concepciones sustantivas. Por su parte el concepto de ética o filosofía moral da cuenta racionalmente del fenómeno moral, de esta forma es un tipo de saber dentro de la filosofía que utiliza el rigor conceptual y los métodos de análisis y explicación propios de esta disciplina. Al desplegar los conceptos y argumentos que permiten comprender la dimensión moral de la persona humana accedemos a un mayor conocimiento acerca de nosotros mismos. En virtud de esto la tarea es básicamente autorreflexiva ya que aspiramos a encontrar sentido a lo que somos y hacemos.

2) Tareas de la ética o de la filosofía moral. La ética o filosofía moral tiene como principal tarea dilucidar en qué consiste lo moral, por lo tanto intenta fundamentarlo investigando las razones para que haya moral y orientar la aplicación de los principios éticos descubiertos en la vida cotidiana. Como consecuencia de tener como objeto a la moral y dado que la moral orienta nuestra acción directamente al responder a casos particulares, puede decirse que la ética es indirectamente normativa, es un saber práctico que pretende orientar la acción. La diferencia entre ética y moral que se indicó más arriba, también nos permite distinguir morales de éticas. Las morales tienen atributos propios de la orientación de la acción en la vida cotidiana y en ese sentido tenemos morales cristianas, judías, budistas, musulmanas, etc., mientras que las éticas tienen atributos propios de la filosofía por lo que se distinguen por su meto78.

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dología y su objetivo. Las éticas no responden directamente a problemas de la vida cotidiana sino a cuestiones que tradicionalmente ha tratado la filosofía como la fundamentación de principios morales, las razones que determinan una acción correcta, las características de la acción responsable, de la libertad, etc. Algunas de las corrientes más influyentes de la historia del pensamiento permiten identificar éticas kantianas, utilitaristas, pragmatistas, etc.

3) Ética y ética aplicada. En este momento es preciso realizar una distinción requerida por las urgencias de la aplicabilidad y es la que diferencia a la ética o filosofía moral de la ética aplicada. La ética, como decíamos recién, se encargaría de los problemas tradicionales de fundamentación, opera en un espacio de reflexión teórica y principalmente es realizada por especialistas. Por su parte la ética aplicada se ocupa de los problemas de la aplicabilidad de las propuestas teóricas a distintos campos, y con ello ofrece un marco reflexivo para la acción personal. La ética aplicada surge en respuesta a demandas de aplicación de la filosofía moral por parte de diferentes sectores de la sociedad. Su desarrollo está pautado por dicha demanda y la mayor o menor vitalidad de las distintas éticas aplicadas dependerá de ello. De lo dicho hasta ahora puede concluirse que ética aplicada y moral coinciden en su función de orientación directa de la acción. Esto requiere aclarar la distancia que conserva la ética aplicada con la moral. Las diferencias son las siguientes: a) La ética aplicada recurre expresamente a la reflexión al ser aplicación de la fundamentación filosófica. b) Limita su ámbito de prescripción a las cuestiones exigibles por una ética cívica, caracterizada por mínimos en los que convergen las distintas morales. c) La ética aplicada es multidisciplinar puesto que en ella se da la convergencia de diferentes saberes correspondientes a las áreas que requieren la aplicación ética. d) Por último tiene un proceso de elaboración propio y diferente al tradicional filosófico. Dentro de las éticas aplicadas puede afirmarse que la bioética es la que mayor desarrollo histórico ha tenido, ocupando un lugar clave en la revitalización que ha tenido la ética por parte de las éticas aplicadas. Es en la década del setenta cuando la preocupación por una serie de problemas relacionados con la medicina dispara la historia reciente de la bioética. Esto ha tenido como consecuencia la explicitación de una serie de principios que pretenden regular en 79.

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primera instancia la práctica médica, y que también van más allá de ella para incidir en las investigaciones básicas en biología.

4) Principios fundamentales de la bioética Como recién se indicó en el desarrollo de la bióetica se ha llegado al convencimiento de que unos principios éticos deberían proveer las bases sobre las que formular, criticar e interpretar algunas reglas que ordenan la práctica. La función de esos principios es la de servir de ayuda a científicos, sujetos de experimentación, evaluadores y ciudadanos interesados en comprender los conceptos éticos inherentes a la investigación con seres humanos. Siguiendo a Javier Gafo1 presentaremos a continuación esos principios. Principios de no-maleficencia y beneficencia Estos dos principios se encuentran en el Juramento Hipocrático y son constitutivos de la ética médica clásica. El Juramento contiene el principio de no-maleficencia que es formulable como “se debe no infligir daño a otros” y consiste en la exigencia ética de que el médico no utilice sus conocimientos para provocarle daño al enfermo. Este principio de no-maleficencia es más general y obligatorio que el de beneficencia, ya que pueden darse situaciones en que un médico no esté obligado a tratar un enfermo, pero sí lo estará a no causarle positivamente daño alguno. De este principio se derivan para el médico normas como “no matar”, “no causar dolor”, “no incapacitar”, no impedir”. El principio de beneficencia consiste en hacer el bien por parte del médico, se encuentra en el Juramento Hipocrático y fue actualizado en la Declaración de Ginebra en 1948 afirmando que “la salud de mi paciente será mi primera preocupación”. La beneficencia tiene una exigencia moral menor que la no-maleficencia, en esta última existe obligación mientras que en la primera se trata de una acción virtuosa que solamente bajo ciertas circunstancias se convierte en obligatoria. La crítica que puede formularse al principio de beneficencia en su peligro de paternalismo, el riesgo reside en que el principio se aplique sin consentimiento del enfermo, es decir, sin que éste decida aceptar el bien que se le quiere hacer como bien suyo y por lo tanto que se actúe incluso en contra de su voluntad. El principio de autonomía Este principio subraya el respeto a la persona, a sus propias convicciones, opciones y elecciones, que deben ser protegidas bajo toda circunstancia y muy especialmente en la circunstancia en que alguien esté enfermo. La autonomía puede ser entendida como la capacidad de ac80.

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tuar con conocimiento de causa y sin coacción externa, por lo tanto lo que se haga con el paciente deberá pasar siempre por el trámite del consentimiento informado. El principio de autonomía surge, tiene a Kant como referente fundacional y se refiere a la capacidad del sujeto para gobernarse por una norma que debe ser universalizada por la razón humana. Esto a la hora de la aplicabilidad encarna con la capacidad de autodeterminación del individuo y el requerimiento de que sea respetada. Engelhardt, por su parte, afirma que el principio de autonomía considera que la autoridad para las acciones que afectan a otros se deriva del mutuo consentimiento que involucra a los implicados. Como consecuencia de ello, sin ese consentimiento no hay autoridad para hacer algo sin tener en cuenta al otro. Las acciones que se hacen en contra de tal autoridad son culpables ya que violan la decisión del otro y, por tanto, son punibles. De este principio surge la obligación social de proteger a los individuos para que pueda expresar su consentimiento, antes de que se tomen acciones contra ellos, y de proteger a los débiles, a los que no pueden consentir por ellos mismo. El principio de justicia Este principio se basa en la igual consideración y respeto que se le debe a todas las personas y requiere en el caso de la bioética el igual tratamiento de casos iguales, sin que se pueden justificar discriminaciones en el ámbito de la asistencia sanitaria basadas en criterios económicos, sociales, raciales, religiosos, etc. Esto se ha manifestado como la imparcialidad en la distribución de los riesgos y los beneficios. El problema surge de la consideración de quiénes son iguales, ya existen diferencias entre las personas que son sumamente relevantes para los problemas de justicia y que demandan que el tratamiento igualitario sea ajustado en función de estas diferencias. Sin embargo, es posible acordar que existe un nivel mínimo en que todos deben ser considerados iguales, de tal forma que las diferencias en ese nivel básico son consideradas injustas. Estos principios pretenden regular en términos muy amplios el campo de la intervención y experimentación con seres humanos.

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Hacia la búsqueda de modelos de fundamentación en Bioética Carolina Pallas*

Nos proponemos como objetivo central la presentación de modelos de fundamentación del panorama bioético actual. En primer lugar, abordaremos brevemente y como base para comprender la temática central de este trabajo, el surgimiento de la “bioética”, a partir de los casos que fueron factores decisivos en su aparición. En segundo lugar, nos abocamos a la presentación de tres modelos de fundamentación: de principios, el casuístico, y el deliberativo basado en los Derechos Humanos, culminando con un análisis de sus puntos de tensión, sus atractivos y críticas.

El surgimiento de la bioética La Bioética es una reflexión ética sobre las ciencias de la salud y la biotecnología, por ello trata de los problemas éticos que se plantean en el contexto de la medicina y las ciencias biológicas. Se origina, básicamente, como una reacción ante la deshumanización de la medicina, y ante los conflictos entre perspectivas éticas complejas y contradictorias en relación con el fenómeno de la vida en general y de la vida humana en particular, desde que se descifró el código genético humano y se plantearon nuevas formas de manipulación científica de la naturaleza. La Encyclopedia of Bioethics define la bioética como «el estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta se examina a la luz de los valores y de los principios morales». Dentro del campo de la bioética caben cuestiones tan diversas como: aspectos tradicionales de la ética médica y la ética de los nuevos avances en biomedicina, las políticas del control de la natalidad, la deshumanización e institucionalización de la atención médica, aborto, eutanasia, relación médico paciente, fertilización asistida, clonación, manipulación genética, investiga* 82.

Carolina Pallas es Profesora del Instituto de Profesores “Artigas”, Uruguay.

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ción con seres humanos. Así como la ética ambiental, donde encontramos los debates sobre los derechos de las futuras generaciones y el desarrollo sostenible.

¿Qué acontecimientos intervinieron en el nacimiento de la bioética? Uno de los factores determinantes fue la aparición de una serie de “paradojas” creadas por el propio avance de la medicina y la tendencia a extender las prestaciones sanitarias. Para muchos autores, el nacimiento de la bioética (aunque todavía no se le daba ese nombre) ocurrió en 1962, cuando en Seattle se decidió crear un comité de legos (no médicos) para decidir qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de la entonces reciente máquina de hemodiálisis. Las preguntas subyacentes fueron: ¿Por qué un avance médico debería crear una nueva discriminación médica? ¿Quién elegía y cómo elegir a los candidatos? La novedad estribó precisamente en que la respuesta a estos interrogantes no recaía sobre los médicos, sino sobre una representación de la comunidad. Aunque el Código de Nuremberg (1948) había tratado por primera vez el tema de la experimentación en humanos, en los años 60 se tomó conciencia de que incluso en una sociedad democrática, la misma investigación biomédica sobre sujetos humanos planteaba una gran cantidad de problemas que había que encarar adecuadamente. En 1972 se divulga el llamado “caso Tuskegee”, un estudio hasta entonces secreto, en el que 400 individuos de raza negra habían dejado de ser tratados contra la sífilis (a pesar de que ya existían tratamientos eficaces) con objeto de estudiar la evolución “natural” de la enfermedad. El congreso de los EE.UU. establece la “Comisión Nacional para la Protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias Biomédicas y del Comportamiento”. En 1978 esta Comisión publica el llamado “Informe Belmont”, con directrices para la protección de los individuos que participen como sujetos de experimentación en biomedicina, basados en los principios de autonomía, beneficencia y justicia. A partir de 1967, con los primeros trasplantes de corazón, se plantea el problema de cómo definir la muerte clínica. En 1968 la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard publica un artículo donde plantea el nuevo criterio basado en la muerte cerebral. Se suman a esto casos de coma irreversible, los que animaron el debate sobre la eutanasia y el “derecho a la propia muerte”. En 1975 Karen Ann Quinlan entra en coma irreversible y queda en estado vegetativo persistente. Los padres pidieron que la desconectaran del respirador artificial para que pudiera morir en paz. Tras una denegación judicial, hay un recurso, en el que el Tribunal Supremo de Nueva Jersey autoriza la desconexión sobre la base del “derecho a una muerte digna y en paz”. Una de las recomendaciones del Tribunal Supremo que intervino en el caso Quinlan fue la de que los hospitales creasen “Comités de ética” capaces de enfrentarse a este 83.

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tipo de conflictos. Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de tratamientos costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc. Se reconocía por primera vez que la propia tecnología de soporte vital planteaba la cuestión sobre la eticidad o no de mantener en estado vegetativo a individuos que nunca volverían a tener una vida consciente. A estos hechos, entre otros, se suma la crisis del concepto paternalista de beneficencia médica heredado de la tradición hipocrática. El médico ya no puede imponer (ni siquiera benévolamente) al paciente sus recomendaciones, sino que éste ha de ser informado, para que pueda ejercer sus irrenunciables derechos de autonomía y pueda conceder el consentimiento a los tratamientos (en 1972 se promulga en EE.UU. la Carta de los Derechos de los Enfermos). Además, la universalización de los servicios sanitarios en gran parte de los países occidentales ha obligado a plantearse cómo financiar y distribuir equitativamente unos recursos limitados, y cómo regular el acceso a distintas tecnologías por parte de los ciudadanos. ¿Cómo se atienden las necesidades básicas sanitarias de todos los ciudadanos? Pero ¿qué son necesidades básicas? ¿Cómo se diferencia entre lo necesario y lo accesorio? Susana Vidal señala tres grupos de condicionantes del surgimiento de la bioética: el creciente y desmesurado avance científico tecnológico de los últimos 50 años; el surgimiento de los derechos de los enfermos; y en tercer lugar, el cambio en los modelos de asistencia sanitaria y el debate sobre el derecho a la salud. Dentro de los avances científicos se destaca que a través de la tecnología se puede intervenir en la propia naturaleza humana y modificarla; se crearon nuevas formas y pautas para el morir y para el nacer; se puede tanto prolongar, interrumpir la vida como sostenerla artificialmente de manera casi ilimitada; trasplantar órganos de donantes vivos y de muertos. Los pacientes se encontraron frente a una premisa que regía la conducta médica que dio en llamarse “imperativo tecnológico”. Todo lo técnicamente disponible debía ser aplicado otorgando al progreso científico técnico una valoración positiva en sí misma que condujo a numerosos excesos. Si es una innovación tecnocientífica, es “buena”, y si es buena debe ser aplicada. Se suma a esto el debate actual sobre el derecho a la salud, la responsabilidad del Estado, y la forma de distribución de los recursos en salud. Asimismo, la explosión de reclamos sociales por parte de grupos marginados y discriminados, en defensa de sus derechos. Negros, niños, mujeres, homosexuales, minorías étnicas y religiosas, etc., reclaman por un trato igualitario ante la ley fundada en un reconocimiento de sus diferencias. En América Latina es necesario hacer referencia especial a otros determinantes propios por causas político-económicas, ya que los tres grupos de factores antes señalados están vinculados fundamentalmente a los países del Primer Mundo y especialmente al mundo anglosajón. El desarrollo científico tecnológico de los países periféricos se encuentra muy por detrás del de los países centrales, somos consumidores de tecnología que no producimos. Según la OMS el 90% 84.

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de la inversión en investigación y desarrollo se orienta al 10% de las patologías que afectan a la humanidad, el 10% que puede pagar, que no es la población latinoamericana pero que numerosas veces sí es sujeto de investigaciones a cuyos resultados no van a acceder. Asimismo no hay acceso a la asistencia sanitaria, y cuando lo hay es básico y no equitativo. Todo esto se enmarca en que América Latina transita un período de estabilización de las democracias: los sistemas democráticos son jóvenes ya que estuvieron permanentemente interrumpidos por dictaduras que no sólo impidieron el ejercicio de la libertad, sino que violaron los más esenciales derechos humanos. Pero, la bioética tiene que enfrentar todos los problemas señalados sin olvidar su contextualización en prácticas político-sociales en las cuales aquellas cuestiones aparecen como conflictos entre diferentes concepciones morales. Por ello habrá una tensión dialéctica entre lo que llamamos el “polo de universalidad”, sin el cual no tiene sentido lo moral, y el “polo contextual”, sin el cual las soluciones son vacías de contenido y de referencias a las normas. Modelos o Métodos de fundamentación en bioética24 Ante situaciones de conflicto entre valores, principios, derechos u otro tipo de normas, se suelen emplear una serie de pasos tendientes a lograr una mayor corrección en los juicios que se realizan y en las recomendaciones que se llevan a cabo. A estos métodos se los ha llamado procedimientos de toma de decisión. Los métodos más conocidos, en particular en la literatura anglosajona, son: De principios: que ubica el núcleo de la justificación moral en principios desde los cuales se “deriva” su aplicación, para ello la teoría juega un papel central, así como la racionalidad: ¿Cómo nos orientamos en los casos si no tenemos principios? Es de tipo deductivista ya que considera que la justificación de los juicios morales se hace en modo descendente a partir de principios y teorías éticas desde los cuales se deducen esos juicios. A partir de los principios de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia, y de las teorías deontológicas, utilitaristas y de la virtud, resulta posible llegar a establecer juicios morales sobre casos concretos. No realizaremos la exposición de este modelo por estar expuesto en esta misma publicación por el Dr.

24 Se usa el término “modelo” en un sentido amplio, como un sistema de relaciones entre juicios, seleccionados, abstractos, generalizados y simplificados. Esto significa que es una construcción consciente que tiene como fin, por un lado, la descripción, y por otro, la explicación, y por ello son plenamente manejables. No lo asimilamos a teoría, dado que entendemos que estos modelos de bioética tienen como supuesto alguna teoría ética normativa, con la cual se basan para presentar su fundamentación en la ética aplicada. Asimismo, se exponen en su presentación básica, sin desconocer que dentro de cada uno de ellos coexisten diferentes propuestas y corrientes internas, así como líneas específicas de debates. Para un análisis más detallado: Luna y Salles, 2008. 85.

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Gustavo Pereira en “Ética, moral y bioética: conceptos fundamentales”. Casuístico: sostiene que sólo es posible considerar casos y resolver casos. Se niega en primera instancia el valor de las teorías y se desconfía de principios preestablecidos, la respuesta correcta es mejor analizarla en cada caso. Por ello es de tipo inductivista, al considerar que la justificación de los juicios morales se realiza de forma ascendente a partir de la experiencia con casos particulares en sus contextos correspondientes y de la moral tradicional. Asimismo, presentaremos un tercer modelo, basado en los Derechos Humanos, cuyo desarrollo es relativamente reciente y fundamentalmente en Latinoamérica.

- Casuística Sus propulsores son Albert Jonsen y Stephen Toulmin: The abuse of casuistry (1988) a partir de su oposición a lo que llaman la tiranía de los principios y su rechazo a la posibilidad de una ética de carácter universal y valor absoluto. Sostienen que el universalismo parte de un falso supuesto: pensar que la razón humana es capaz de llegar a una fundamentación definitiva, o lo que es lo mismo, de fundamentar los juicios morales de modo universal y absoluto. Estos autores se inspiran en la tradición aristotélica de la deliberación sobre casos particulares, a fin de mostrar cómo el procedimiento en cuestiones éticas ha de partir de los casos y situaciones particulares y no de los principios. Para Aristóteles la deliberación toma en cuenta las circunstancias de la acción, y por tanto, el resultado de la deliberación es un juicio que nunca podrá aspirar a ser absoluto, sólo puede aspirar a ser probable, conjetural. Las circunstancias deben ser tomadas en cuenta, pero, ¿cuáles? Se dan condicionantes que provienen de la personalidad y de la psicología del paciente y que tienen que ver con su edad, grado de cultura, psicología y salud psíquica y mental; es la circunstancia que se denomina con el pronombre interrogativo ¿quién? Hay circunstancias dependientes de la naturaleza misma de la acción objeto de la evaluación: su dificultad, su complejidad, el temor que inspira en el sujeto, su novedad (el ¿qué?). Por ejemplo, una cosa es que una madre acepte una maternidad que se presenta como normal, y otra aceptarla cuando el feto se presenta con alguna discapacidad o cuando el embarazo implica riesgos para la vida misma de la madre. Las circunstancias de lugar y de ambiente cultural tienen también su peso, por ejemplo el dar muerte a alguien por cuestión de honor en ciertos países (el ¿dónde?). Gran peso se le atribuye a la intencionalidad (el ¿por qué?) o motivación: ocurre con frecuencia que una acción concebida con un fin bueno provoca un daño real, y por tanto un mal 86.

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objetivo. La eutanasia, por ejemplo, se configura hoy muy a menudo como un “acto piadoso”. Otras circunstancias aluden también a la experiencia y a la literatura que tratan sobre el tema, como las que se refieren a la modalidad (el ¿cómo?) y a las circunstancias de tiempo (el ¿cuándo?). Las características de esta propuesta son: · las decisiones se hacen caso a caso. · las conclusiones son provisionales, atendiendo a la aparición de nuevas circunstancias que ayuden a matizar las opciones anteriores. · enfoque no deductivista, sino analógico. Se recurre a máximas y valores generales que hay que ir comprendiendo al intentar estudiarlos y aplicarlos caso por caso. · taxonomía de casos, según sus semejanzas y diferencias. El método deliberativo basado en los Derechos Humanos Este método de toma de decisiones en ética aplicada se presenta como un proceso deliberativo que abarca un conjunto de pasos ordenados, básicamente consistentes en: 1. Identificar conflictos morales. 2. Priorizar valores y/o principios en conflicto. 3. Optar. 4. Justificar la opción. Si bien un proceso deliberativo supone una reflexión y discusión abierta, plural, argumentativa y pública de los involucrados en las decisiones, es necesario contar con un marco referencial fundado en la dignidad de las personas, al cual se subordine todo ordenamiento ético-normativo, para lo que se propone un modelo fundado en los Derechos Humanos. ¿Por qué fundado en los Derechos Humanos? Porque hasta ahora el sistema internacional de Derechos Humanos es la constitución histórica que mejor da cuenta de ese núcleo ético innegable, proporcionando orientación clara de interacción humana tanto de derechos negativos (lo que debemos abstenernos de hacer) como de los derechos positivos (aquello que debe ser promovido para que todas y cada una de las personas sean capaces de vivir una vida realmente humana). Esto no implica desconocer las 87.

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polémicas que pesan sobre los Derechos Humanos, sospechados de etnocentrismo por su contexto de origen -la sociedad burguesa y el pensamiento de la ilustración europea-. Pero numerosos ejemplos y estudios demuestran que la defensa de los Derechos Humanos no es exclusiva de Occidente, ni la violación de estos es exclusiva de Oriente. Porque es una conquista histórica ganada en la lucha por el reconocimiento que han dado diversos movimientos sociales. Es decir, es una universalidad ganada y no dada. Y en este sentido: Porque la pretensión universal de los Derechos Humanos deberá medirse en el terreno del diálogo crítico y confrontarse con otros ethos de culturas diferentes. Sólo ganamos universalidad pasando por las realizaciones históricas que nos impone nuestra condición humana, y por ello es un proceso inacabado y abierto. A lo largo de su historia han aparecido diversos derechos: los llamados derechos de primera generación (políticos y civiles); los derechos de segunda generación (sociales y económicos); los derechos de tercera generación (referidos a las futuras generaciones, los medioambientales, entre otros); y la historia dirá.

III- A modo de reflexión final y abierta Si bien cada uno de estos modelos tiene atractivos insoslayables, como el análisis de las circunstancias así como la necesidad encontrar marcos de respeto a la dignidad de todas las personas, a continuación presentamos algunas tensiones y puntos débiles de cada uno de ellos: El modelo casuístico, al menos en alguna de sus versiones –incluso las llamadas “comunitaristas”- legitima como válido lo que define la tradición, la comunidad o las circunstancias. ¿Puede lo factual legitimarse como lo que debe ser? En nombre de la tradición y las creencias se podría dejar morir a quien tiene posibilidades de vivir, por ejemplo si es un Testigo de Jehová-, o dejar sin el disfrute del goce sexual (como un derecho humano) a las mujeres del talibán, dada la práctica habitual de la mutilación genital femenina. Parece problemático la interpretación de cada uno de los casos y trazar analogías entre ellos, “como si pudieran hablar por sí mismos”. A menudo, situaciones “parecidas” no son la misma. (ver ejemplo, en Cristina, J.) Sin lugar a dudas, hay casos paradigmáticos, como el de Quinlan frente a mantener con vida a un paciente por medios artificiales, ya que se puede aprender de los casos anteriores siempre y cuando estén relacionados con el tema. Asimismo tomar en cuenta las circunstancias, quién es el agente que actúa, no parece ser descartable. La visión o perspectiva de quién actúa es un elemento imprescindible para la toma de decisiones. 88.

Algunos materiales teóricos

El modelo principalista, además de las críticas presentadas en este volumen (ver artículo del Dr. G. Pereira), entendemos que es insuficiente para el análisis contextual de ciertas realidades sociales complejas, en particular las latinoamericanas. Suele verse en este modelo un reduccionismo y un imperialismo moral, en la medida que deja de lado los conflictos relacionados a la injusticia y la pobreza. ¿Cómo incluir temas como la desnutrición infantil, con el enfoque tradicional de una bioética de principios? ¿Cómo debe ser aplicado el principio de autonomía y su regla práctica, el consentimiento informado, en el caso de mujeres semianalfabetas, desnutridas, víctimas de violencia familiar, sostén de hogares pobres con numerosos hijos? ¿Cuál es el margen real de libertad de decisión que tienen estas personas incluso cuando sus médicos les den información sobre las opciones? ¿Cuáles son sus opciones en sistemas de salud fragmentados, ineficientes y generalmente poco accesibles? Si se parte de considerar que las decisiones en el campo de la salud deben estar regidas por principios que resguarden el pluralismo, la no discriminación, el respeto a los derechos individuales de las personas, la justicia y la equidad, se debe tomar en cuenta en primer lugar cuáles son los derechos que en cada sociedad están siendo vulnerados, para a partir de ello redefinir un modelo de toma de decisión que los tenga en cuenta. Entonces, será necesario que desde cualquier método de toma de decisiones se realice un análisis de la realidad política, económica, social y cultural, ya que el mundo de hoy está regido por condiciones de desigualdad global, y por una distribución mundial y local de la riqueza injusta, no equitativa, y excluyente de grandes grupos sociales. Por ello, será necesario tener en cuenta que toda toma de decisión envuelve un momento de universalidad, y un momento de particularidad, y ambos son imprescindibles: Porque si se anula el polo universal de confrontación con la ley moral (válida para todos) la decisión pierde moralidad y queda a expensas de cualquier contingencia o interés subjetivo. Se corre el peligro de la relativización de todo contenido moral, que convierte en una trivialidad el tener que dar cuenta de las decisiones, pues para el relativismo extremo, no hay en rigor “razones” mejores que otras para decidir. El problema es que si no hay “razones”, lo que decide es el juego de fuerzas y la balanza se inclina siempre en esos casos del lado del más poderoso. Porque si se anula la consideración de las circunstancias, del contexto o de la situación particular, la decisión se vacía de contenido real y muchas veces, con el paradójico resultado de no ser justa. El peligro es la imposición de contenidos y principios que, provenientes de una moral particular e interesada, se pretenden universales, es decir, objetivos y obligantes para todos. El modelo basado en los derechos humanos, parece contener un proceso que permitiría: por un lado, evitar el decisionismo y la improvisación, además de contrastar intuiciones corrientes, 89.

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lo que no significa necesariamente refutar esas intuiciones sino someterlas a prueba críticamente. Por otro lado, se refuerza la necesidad de dar razones, de presentar argumentaciones de nuestras decisiones, lo que supone un uso público de la razón, en el sentido de que no hay “razones privadas” que se puedan esgrimir (o que eximan de dar razón) cuando se trata de decisiones que afectan a otras personas. De esta manera se apuesta a una racionalidad ética, que no sea sumisa ante la política, la economía, la ciencia o la tecnología, pero que tampoco sea soberbia frente a los demás saberes. (Cfr. Brussino) Asimismo, suele presentarse como un elemento favorable de las teorías de los derechos humanos que entre los derechos fundamentales no establece rango entre ellos, de modo que no puede aducirse que el cumplimiento de uno justifica actuar en detrimento del otro. Por ejemplo, no es justo garantizar salud en detrimento de derechos civiles, o garantizar el derecho a trabajar a costa del derecho a la salud. De todas formas, es necesario pensar y desarrollar argumentativamente criterios que en determinados casos un derecho “más urgente” podría ir en detrimento de otros. Por ejemplo, el derecho a la integridad física frente al derecho a la no violación de la intimidad. O, ¿por qué el derecho a la propiedad privada está en igual consideración que el derecho a la salud o la educación? Es decir, el campo de los derechos humanos está repleto de controversias y se puede afirmar que, pese a que existen concretamente normas internacionales de derechos humanos y un sistema global de protección, en el plano teórico todavía persisten muchos puntos no consensuales. Entre tales puntos, destacamos tres: · Su naturaleza: ¿Son derechos morales o jurídicos? · Su fundamento filosófico: ¿Está en su capacidad de consenso en un debate abierto o relacionados con la tradición u historia? · El debate sobre universalismo vs. relativismo. Cada una de estas problemáticas nos desafía a seguir pensando y elaborando alternativas, pero sobre todo, compartiendo con otros el pensamiento y la producción, única forma de darle sentido y orientación a la praxis.

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Bioética social, Bioética desde los Derechos Humanos Janett Tourn Travers*

La bioética como tal surge como disciplina a fines de los años 60 en EEUU, conformada a partir de un enfoque principalista y deductivista, prescindiendo del contexto de aplicación, y afirmando un proceder universalista y abstracto de forma casi axiomática25 . En Latinoamérica se viene proponiendo con fuerza un enfoque fundamentado en los Derechos Humanos, que, más allá de las críticas recibidas sobre todo por su carácter etnocentrista, se constituyen hoy, en un marco de referencia a partir del cual pensar, reflexionar y decidir. Asumen pretensión de universalidad lo suficientemente laxa como para incorporar en ellos el respeto a la diversidad cultural. Se impulsa a través de ellos un método deliberativo, que puede argumentar y sostener las decisiones en cada caso. Suele presentarse como argumento a favor a las teorías de fundamentación de los DDHH el que éstos no presentan jerarquización de derechos, de modo que no puede aducirse que el cumplimiento de uno justifica el detrimento de otro. Por ejemplo, no es justo garantizar salud en detrimento de derechos civiles, o garantizar el derecho a trabajar a costa del derecho a la salud. De todas formas se podrían pensar criterios que en determinado casos regulen una cierta jerarquización para proteger determinados derechos, tal como el derecho a la salud frete al derecho a la propiedad privada. En función de esto, la bioética fundada en los DD HH lleva adelante un abordaje a partir del cual defiende el respeto a los derechos individuales y por sobre todas las cosas considera la defensa de la justicia social como una de sus banderas. Al decir de Garrafa, su enfoque no sólo comprende una bioética de “situaciones emergentes”, sino fundamentalmente una “bioética de intervención” que incluye las particularidades socioculturales y aboga por un enfoque solidario, entendiendo que las situaciones de injusticia social también deben ser abordadas por la bioética. (v. Garrafa y Porto, 2003)

J. Tourn es Profesora de Filosofía. Instituto de Profesores “Artigas”.

25 Se basó fundamentalmente en la propuesta formulada por el informe Belmont en 1978 y desarrollada teóricamente por Tom Beauchamp y James Childress un año después en su conocido libro “Principios de Ética Biomédica”. (Vidal, S. “Una propuesta…”) 91.

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Nos alejamos entonces de una forma de concebir a esta nueva disciplina, que parece estar asociada en sus inicios históricos a ciertas situaciones que como tales siguen existiendo, pero que de quedar enfocada sólo en estas “situaciones emergentes” ignoraría la violación a la vida que en forma permanente se sucede en nuestras tierras. Hablamos de una bioética social desde la cual se jerarquiza el principio de justicia, que enfatiza en los dilemas morales que pertenecen al ámbito macro, involucrando cuestiones sociales, contrastando con la bioética médica que se centra en la relación médico paciente. La Declaración Universal sobre Bioética y DD HH, aprobada por la Asamblea General de la UNESCO, en 2005, (e incluida más abajo) consagró en su texto la bioética social, además de la bioética biomédica y de la bioética ambiental. La Declaración está centrada en las cuestiones éticas relacionadas a la medicina, ciencias de la vida y a las tecnologías aplicadas a los seres humanos. Se dirige a los Estados, en tanto que son ellos los que les confieren fuerza al adoptarla en la Asamblea de la UNESCO. Los objetivos de la Declaración son: proveer una estructura universal de principios y procedimientos para guiar a los Estados en la elaboración de su legislación, políticas y otros instrumentos en el campo de la bioética, tal como orientar individuos, grupos, comunidades y demás personas jurídicas; promover el respeto a la dignidad humana y protección de los derechos humanos; reconocer la importancia de la libertad científica; fomentar un diálogo plural; promover acceso equitativo al desarrollo médico, científico y tecnológico; salvaguardar los intereses de las futuras generaciones; y subrayar la importancia de la biodiversidad. El principio más general refiere al completo respeto a la dignidad humana, a los derechos humanos y libertades fundamentales, y a la prioridad de los intereses y bienestar de los individuos frente a los intereses de la actividad científica. La bioética social halla su articulado específico desde el artículo 10 al 15, en los cuales aparecen una serie de principios fundamentales a este abordaje: Principio de Igualdad, de Justicia y de Equidad; Principio de no discriminación; Solidaridad y Cooperación; Responsabilidad social y salud (cfr. Albuquerque de Oliveira, “Bioética…”) La bioética social incluye entonces al Estado como uno de los actores principales en cuanto a la responsabilidad que le cabe de salvaguardar la vida de las personas. Desde este lugar es que podemos defender el principio de autonomía consagrado desde los inicios de la disciplina pero entendiéndolo y enmarcándolo desde su construcción en cada uno de los sujetos. No puede existir una autonomía abstracta; debe ser entendida a partir de la situación cultural, histórica y social que la enmarca. No podemos hablar de autonomía en situaciones en las cuales los aspectos básicos de la vida no están asegurados. Por ello la autonomía necesariamente va de la mano de la justicia social y con la información pertinente. ¿Cómo podemos hablar de 92.

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autonomía cuándo un sujeto no comprende el lenguaje técnico de una intervención médica? ¿Cómo decidir? ¿Cómo ejercerla? O, ¿Cómo ejercerla cuándo las condiciones no se han construido junto al sujeto? ¿Puede decidir una mujer su maternidad en forma responsable cuando es sometida a abusos sexuales por parte de su compañero que no coopera en la crianza y educación de sus hijos? La dignidad como valor histórico (cfr. Rebellato, 1999) se erige como el aspecto central de este abordaje bioético. Y la dignidad debe ser entendida entonces como un valor situado y construido por los sujetos portadores del mismo. Incluye el respeto hacia y la defensa de la integridad personal. E incluye también por lo tanto la exigencia por parte de los grupos, sujetos o comunidades de las condiciones para desarrollar dicha integridad. Desde aquí es que podemos entender el derecho a la salud como un derecho inalienable. La salud no puede ser un lujo, ni un valor del mercado. Debe quedar fuera de discusión su salvaguarda. Pensada y ubicada desde aquí, la bioética se transforma en un poderoso instrumento de defensa y protección de los sujetos, no sólo en el hospital, sino sobre todo desde la comunidad, protegiendo la forma de vida y exigiendo el cumplimiento de las condiciones que posibilitan la construcción de la dignidad. Por ello este abordaje parece superar la bioética de situaciones emergentes sólo limitada a determinados “casos” entendidos de forma individual. No sólo importa por ejemplo, defender el derecho a una muerte digna, sino que importa además y al mismo tiempo, defender el derecho a la vida digna.

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Bioética: fundamentos y aplicación a la enseñanza Sirio López Velasco*

I. Fundamentos Literal y etimológicamente la bioética es definida como “ética de la vida”. Ahora bien, la ética es el conjunto de las respuestas argumentadas (en términos de “porqués”) para la pregunta “¿Qué debo hacer?”. Hay que recordar que John L. Austin (en su libro “ How to do things with words”, literalmente: “¿Cómo hacer cosas con palabras?”) mostró que el éxito -él dijo la “felicidad”- de las acciones que practicamos a través del lenguaje dependen de que determinadas reglas sean respetadas, o sea, que determinadas condiciones hayan sido reunidas. Sobre esa base, si interrogamos lo que se esconde por detrás y debajo de la pregunta que instaura la (bio)ética, a saber “¿Qué debo hacer?”, descubriremos las tres normas (bio)éticas fundamentales. 1. De lalLibertad Preguntar(se) “¿Qué debo hacer?” presupone que podría hacer más de una sola cosa; si sólo puedo hacer una, entonces, no cabría la pregunta. Ahora bien, poder hacer más de una cosa en cada circunstancia, presupone poder elegir entre diversas alternativas de acción. Es más, para tener esa capacidad de elegir entre diversas alternativas de acción hay que tener libertad de hacerlo. Así podemos concluir que hemos llegado a la primera norma (bio)ética que se deja resumir como sigue: “Debo luchar para garantizar mi libertad de elegir, porque ella es condición de la realización feliz de la pregunta: ¿Qué debo hacer?” * 94.

Sirio López es Profesor en la Universidad Federal de Río Grande, Brasil. Especial para esta publicación.

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Obsérvese que esta norma, contrariamente a lo que han dicho muchos eminentes filósofos, no afirma que los seres humanos seamos libres. Lo que ella nos plantea es la obligación de luchar por nuestra libertad de elegir. Eso significa que ella nos emplaza a luchar contra todas aquellas coacciones y trabas que limitan esa libertad. 2. Del consenso Nótese que preguntar presupone que: a) Nos abrimos a la búsqueda colectiva de la respuesta. b) Que creemos que nuestro(s) interlocutor(es) responderá(n) diciendo lo que juzgan verdadero o correcto en cada caso. Un ejemplo (verídico) confirma la validez de esta interpretación; sucede que en un ómnibus bastante lleno de un país latinoamericano una señora preguntaba en voz baja a su compañera de asiento si debía o no separarse de su marido infiel; para su asombro, a los pocos minutos buena parte del ómnibus opinaba sobre su pregunta: unos para defender la separación, juzgando inaceptable la infidelidad, y otros pidiéndole paciencia porque era notorio que los hombres, eternos adolescentes hasta los 40, comenzaban a entrar en juicio con la llegada de las canas y entonces las cosas empezaban a arreglarse.

De lo dicho podemos deducir la segunda norma de la (bio)ética que así resumimos: “Debemos buscar consensualmente una respuesta para cada instancia de la pregunta ‘¿Qué debo hacer?’ Porque hacerlo es condición de la realización feliz de tal pregunta”. Nótese que tal norma viene a poner un límite claro al ejercicio legítimo de la primera, porque ahora resulta evidente que el ejercicio de mi libertad de decidir solamente tiene legitimidad ética cuando se combina con la búsqueda del consenso con los otros. Lo que la segunda norma plantea es el desafío de que mi libertad de decidir no opere contra la libertad de decidir de los otros, sino con ella. Ella permite cuestionar desde la ética el aserto que dice “ Mi libertad termina donde empieza la de los otros”, porque este aserto presupone que ambas libertades han de contraponerse; podemos preguntar si tal presuposición, en vez de retratar una constante de la condición humana, no sería el reflejo de una expresión histórica de tal condición (entre otras posibles), a saber la característica de la sociedad capitalista, donde reina la guerra de todos contra todos. 3. La norma ecológica Para que exista la pregunta “¿Qué debo hacer?” deben existir las preguntas. Ahora bien, de lo que nos dicen nuestros actuales conocimientos sobre formas de comunicación entre los seres vivos, podemos concluir que solamente el lenguaje humano posee “preguntas”. A su vez ( y 95.

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aunque las computadoras ahora nos hacen la competencia, pero no olvidemos que somos nosotros quienes las fabricamos, les ponemos dentro los programas con sus lenguajes respectivos y las hacemos funcionar), sólo los seres humanos saben hacer uso cabal y completo del lenguaje humano. (Animales que entienden algunas palabras no saben leerlas en un libro). Mas ahora viene la pregunta del millón: ¿Qué define a un ser como “humano”? Si respondemos que es el lenguaje nada avanzaremos porque estaremos girando en círculos. Con Kart Marx podemos esgrimir otro rasgo distintivo: el trabajo. Por él el hombre ha transformado el planeta a su imagen y semejanza, para bien y para mal. Causa asombro y preocupación el hecho de que hoy no hay prácticamente ningún rincón del planeta que escape al poder transformador, por vía directa o indirecta, del trabajo humano. A pesar de su increíble variedad todo trabajo humano reposa en tres constantes: el sujeto que produce, el instrumento a través del cual produce, y el objeto sobre el que opera el sujeto a través del instrumento. El sujeto es un ser humano, mamífero, perteneciente a la naturaleza terráquea; el instrumento a través del cual opera el sujeto puede ser desde una piedra usada para tallar otra, hasta la máquina computadorizada de comando digital, o la propia computadora; en fin, el objeto es siempre algún material extraído de la naturaleza (desde la piedra tallada antes citada, hasta el oxígeno liquidificado que sirve de combustible al cohete, o la propia “información”, que es material especial producido por ese ser natural particular que es el ser humano). Noten que las tres constantes que hacen posible el trabajo remiten a la naturaleza: el ser humano, el instrumento y el objeto. Pero remiten a una naturaleza que sea apta para el trabajo. Y así, llegando al inicio de esta larga escalera llegamos a la tercera norma ética que reza: “Debo preservar-regenerar una naturaleza sana desde el punto de vista del trabajo, porque ello es condición de la felicidad de la pregunta ‘¿Qué debo hacer?’”

Esta norma es capaz de orientarnos en la decisiva cuestión ecológica que tanto se discute hoy. Nótese que a la luz de las tres normas cabe cuestionar todo lo que en la actual organización de las sociedades (reunidas en la globalización capitalista) y en la relación de los seres humanos con el resto de la naturaleza: a) se opone a la realización de la libertad de decidir de cada ser humano, b) impide o viola los acuerdos consensuales entre los seres humanos sobre cómo y para qué vivir y c) perjudica la salud de los humanos y/o de la naturaleza no humana. Esa crítica busca combinarse con una acción transformadora del actual orden socioambiental capitalista, apuntando hacia un nuevo orden socioambiental poscapitalista (nunca realizable por completo, pero indispensable guía para la acción) que denominamos “ecomunitarismo”. Nótese que hace parte de esa acción crítico-transformadora la vigilancia y autocensura de las activi96.

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dades de la ciencia pura y aplicada (por ejemplo en la investigación sobre seres humanos, la transgénesis o la alteración de ecosistemas), para que las mismas no violen ninguna de las tres normas (bio)éticas.

II. Aplicación a la enseñanza 1. La educación que pretendemos En base a las tres normas de la (bio)ética buscamos una educación problematizadora que “re-descubra” y permita dialógicamente a los estudiantes “re-crear”, por la investigación auxiliada en la teoría que siempre se somete a tests, cada uno de los conocimientos implicados en contenidos trabajados en vinculación con la problemática socioambiental vivida por los uruguayos y el planeta, como forma de contribuir a la consolidación de la reflexión crítica y a la práctica transformadora de la realidad vivida, en vista de la construcción de una sociedad sustentable (sin opresores ni oprimidos y sin devastación ecológica). 2. Corolarios: concreción práctica a) Vincular los contenidos trabajados a cuestiones de la realidad socioambiental actual, (empezando por el barrio-localidad donde se localiza la institución educativa) de tal forma que contribuyan a crear-desarrollar una comprensión profunda y reflexiva de la misma, y a posibilitar una toma de posición crítico-transformadora a su respecto, orientada hacia un orden socioambiental sustentable. b) Fundamentar el trabajo de los contenidos y la discusión de las cuestiones socioambientales a ellos vinculadas en la investigación experimental, de campo y/o bibliográfica; es necesario que haya siempre investigación de campo, aunque más no sea en el barrio-localidad donde se localiza la Institución Educativa; es interesante que se discutan en la sala de aula propagandas y artículos de diarios o revistas para cuestionar su contenido a partir de las tres normas de la (bio)ética. c) Incentivar el trabajo colectivo y no la competencia individualista entre los estudiantes, y el diálogo profesor-alumno como instrumento de la “re-construcción” de los conocimientos y posturas. d) Promover el diálogo y la discusión en el salón de clase y fuera de él con personas dotadas de experiencia vital o especialización particularmente relevante (como por ejemplo: trabajadores, agricultores, pescadores, médicos, ex-drogados, ancianos, ecologistas entre otros) directamente comprometidas en las cuestiones socioambientales estudiadas-discutidas. e) Promover, con la participación de docentes y alumnos, acciones correctivas, aunque sean 97.

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modestas, parciales y locales, para las cuestiones socioambientales estudiadas-discutidas, buscando que la acción pedagógica contribuya a hacer del mundo un espacio algo mejor del que existía antes de ella, o sea más acorde a las tres normas de la (bio)ética.

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“¿QUÉ FUTURO ABREN A LA HUMANIDAD LOS AVANCES EN LAS CIENCIAS DE LA VIDA?”

El 29 de setiembre de 2005 se organizó una video-conferencia en veinte salas en todos los departamentos de Uruguay, de la que participaron alrededor de mil quinientas personas, en su mayoría estudiantes de educación secundaria. Presentamos aquí la convocatoria de la misma y las comunicaciones con que se abrió el debate. 99.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

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Casos de investigación en seres humanos

Convocatoria

El impacto y la importancia de las cuestiones bioéticas en el mundo contemporáneo afectan la vida cotidiana de las personas y de las sociedades, lo que permite plantear a la discusión pública al siguiente PROBLEMA:

¿Qué interrogantes abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida? Los avances tecnológicos ligados a las ciencias de la vida abren a las sociedades un campo de amplísimas oportunidades y desafíos. Lo que hasta hace poco eran sueños, ilusiones o utopías, son actualmente posibilidades de una vida larga y sana, de producción de alimentos para todos, de una mejor regulación del medio ambiente. Simultáneamente, estos avances plantean posibles peligros que antes eran sólo imaginarios: seres humanos o animales programados genéticamente; cambios irreversibles, imprevisibles e incontrolables en la naturaleza, manipulación de la vida humana, utilización de las tecnologías biológicas como armas de guerra, entre otros. En este contexto problemático la pregunta planteada permite problematizar la situación y abrir un abanico de cuestiones orientadas en torno a tres polos: la biología, la ética y el futuro de la humanidad. Algunas de las cuestiones implicadas son: · El avance científico tecnológico ¿Implica un futuro mejor? ¿Se acompaña de un avance moral de la humanidad? ¿Significa un avance hacia sociedades más justas y felices? · ¿Cuál debería ser el vínculo entre el avance científico-tecnológico y la reflexión ética? ¿Cómo plantear y resolver el conflicto entre la necesidad de investigar y crear o transformar la realidad sin límites y el respeto a la dignidad humana? · ¿Cómo deberían vincularse ciencia, ética, política y poder?

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Panel La actividad se inició con palabras de Jorge Brovetto (Ingeniero Químico, entonces Ministro de Educación y Cultura). Siguió un panel integrado por Fernando Lema (Investigador Científico, actualmente Director de Cooperación Internacional del CODICEN de la ANEP, entonces Secretario Ejecutivo de la Comisión Nacional de la UNESCO), Luis Barbeito (Investigador del Instituto de Investigaciones Biológicas «Clemente Estable»); Gustavo Pereira (Profesor e investigador, Instituto de Filosofía de la Práctica, Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación, Universidad de la República); María Luisa Pfeiffer (Filósofa, especialista en bioética, Universidad de Buenos Aires). Posteriormente, los estudiantes y profesores de cada una de las Salas participantes realizaron sus preguntas, algunas de las cuales fueron brevemente contestadas por los panelistas. Actuó como moderador Mauricio Langon.

Presentación de Jorge Brovetto El avance de la ciencia y la tecnología generó innúmeros beneficios para el desarrollo humano pero también interrogó a las sociedades sobre el alcance, la dimensión o las consecuencias sociales y medioambientales de ese progreso. El espectacular avance de las llamadas nuevas tecnologías, especialmente aquellas que trabajan sobre la vida, transformaron el mundo en los últimos cincuenta años. Sin embargo las sociedades reaccionaron con lentitud frente al poder de las ideas que dominaron el pensamiento de las generaciones de la modernidad. Es entonces, a partir de las transformaciones culturales, biológicas, tecnológicas, medioambientales, frente al desplazamiento de los ancestrales equilibrios en que se sustentaban las sociedades del planeta, que éstas se interrogan de manera creciente. Especialmente por los jóvenes, quienes son a su vez herederos y garantes del futuro. Por eso es que los jóvenes deben informarse, reflexionar, interrogarse, participar, proponer y transformar el mundo en el que viven de manera pacífica, segura y responsable. Las actividades de reflexión, de participación y debate contribuyen a apropiarse de la palabra, del pensamiento y ojalá de la acción transformadora, para permitir de esa manera cons102.

“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

truir el mundo que debemos transmitir a las generaciones que llegan. Nuevos espacios y equilibrios, sociales y medioambientales en donde la vida sea posible. Un mundo más justo, equitativo, responsable, solidario, pacífico, innovador, en el que el conocimiento nos integre, nos una, nos acerque en el respeto de la diversidad.

Fernando Lema: “Desafíos de la sociedad del conocimiento y bioética” En todas las etapas de la historia, la generación del conocimiento representó un factor estratégico clave para el desarrollo productivo o social, sin embargo nunca adquirió la importancia que tiene actualmente. El conocimiento posee la misma significación que tuvo la propiedad de la tierra en la Edad Media o la máquina durante la era industrial y hoy resulta incierto el futuro de una nación que no haya adoptado las definiciones estratégicas que le permitan generar, acceder, comprender, gestionar, proteger, difundir y utilizar el conocimiento científico. El conocimiento científico y técnico crece rápidamente a partir del Renacimiento, pero es en la última mitad del siglo XX que esta acumulación produce profundas transformaciones económicas, políticas, culturales, sociales y da lugar a un nuevo concepto, el de la sociedad del conocimiento. En esta nueva organización social los países muestran grandes diferencias en sus posibilidades de producir y utilizar el conocimiento, las que son aún más profundas que la brecha económica que las separa. El crecimiento de la riqueza mundial y el reciente proceso de expansión homogénea de los modelos económicos, nunca alcanzó en los países en desarrollo los resultados sociales anunciados, en cambio las diferencias entre los países más ricos y más pobres se amplificaron de manera sustancial. El informe anual del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo muestra que en 1960 el quintil de ciudadanos más rico del mundo ganaba 30 veces más que su equivalente más pobre. En 1999 esa diferencia era de 86 veces. En menos de cuarenta años se triplicó la desigualdad económica entre los países y las personas. Sin embargo este hecho no obstaculizó el crecimiento del Producto Bruto Interno mundial que en los últimos años creció a un promedio del 3.5% anual. El análisis de esta evolución desigual muestra que las riquezas se concentran en un pequeño número de países, de empresas y personas. Los países de la OCDE disponiendo apenas del 19% de la población mundial reciben el 58% de las inversiones extranjeras y producen el 71% de los intercambios mundiales de bienes y servicios. La brecha es aun más notoria con los productos 103.

PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

tecnológicamente avanzados y sobretodo en los recursos materiales y humanos disponibles para generar conocimiento.

La modernidad motor del progreso La sociedad del conocimiento tiene sus primeros antecedentes en la modernidad, la que adquiere una dimensión transformadora en los países europeos durante el S. XIX. La modernidad es una auténtica revolución del pensamiento. Fractura las certezas absolutas de la época e introduce la duda filosófica, es decir, las preguntas hasta entonces prohibidas en las sociedades clásicas. Se cuestionan las consideradas verdades de las matemáticas, de las ciencias físicoquímicas, de la biología y de las ciencias sociales. Nace en la sociedad una nueva imagen de la realidad, nuevas interrogantes sobre la ciencia, surgen nuevas disciplinas y nuevas tecnologías, como la antropología, el psicoanálisis, la robótica o la electrónica. El pensamiento moderno nace en América Latina en un contexto económico y social muy diferente del europeo. Cuando Europa ya había organizado su sistema industrial, sustentado por un sólido desarrollo científico-tecnológico, emerge el pensamiento filosófico que estructura la noción de progreso, el positivismo. Hasta ese entonces el continente americano no era más que una vasta reserva extractiva de recursos naturales. Hacia fines del siglo XIX el positivismo estructura la identidad política de una sociedad latinoamericana que comienza a organizarse y define las bases epistemológicas de una ciencia que nace bajo la ideología del progreso. Sin embargo el continente latinoamericano no construye un modelo de desarrollo endógeno, como lo hiciera el imitado sistema europeo. Los Estados se organizan sin tomar en consideración los recursos materiales y humanos de la región. Los nacientes conceptos epistemológicos, orientados por la filosofía comtiana, impulsan un modelo científico, productivo y social alejado de la realidad del continente. La región no incorpora el conocimiento como un factor de desarrollo endógeno, conduciendo a una crisis que se evidencia a partir de la ruptura de los modelos exportadores tradicionales y la creciente importancia que la sociedad del conocimiento asigna al sector servicios, en reemplazo de los agro-productos. El continente descubre, a mediados de los años 60, que no dispone de alternativas al modelo agro-exportador ni recursos humanos capaces de permitirle el ingreso al nuevo modelo de sociedad que se perfila basado en la economía del conocimiento.

La grave crisis en la generación del conocimiento que sufren los países en desarrollo - determinada por la insuficiencia de recursos humanos y materiales disponibles en el sistema y sus dificultades de articulación- plantea serias interrogantes sobre su integración al mo104.

“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

delo global vigente y su posible contribución para resolver los grandes problemas mundiales. La pérdida creciente de los recursos de la biodiversidad; la vigilancia de las enfermedades emergentes o re-emergentes; el calentamiento de la atmósfera; el manejo de los desechos nucleares; la gestión de las fuentes de agua potable subterráneas o superficiales y de las alternativas energéticas o productivas; la diseminación de armas biológicas; o el pasaje de la cultura de la violencia a una cultura de paz, son algunos de estos problemas. Pero esta crisis también abre la necesidad de generar alternativas para enfrentar los problemas específicos de los países en desarrollo, que muchas veces son diferentes a aquellos de los países desarrollados, especialmente los problemas sociales, para los que casi nunca el pensamiento exclusivamente orientado por los criterios de la sociedad de mercado aporta respuestas. También para facilitar la difusión pública del conocimiento que permita el acceso de la población a la innovación y facilite la adopción de medidas públicas y privadas de apoyo al desarrollo de la ciencia. Pero además que contribuya a disminuir la profunda asimetría de posibilidades que tienen hombres y mujeres para el desarrollo de sus carreras científicas.

Los desafíos de la educación en la sociedad del conocimiento En la sociedad del conocimiento, la educación es -más que en épocas precedentes- el mayor desafío para poder organizar responsablemente el futuro. En esta sociedad el primer objetivo pedagógico no es sólo formar técnicos especializados para los diferentes sectores laborales, como lo exigían los tiempos de la segunda revolución industrial. Es necesario formar individuos adaptables y críticos para una realidad en cambio permanente, que sean capaces de analizar, comprender y organizar la información compleja de la realidad, que puedan integrar en su cultura los nuevos conocimientos pero que también sean activos y responsables frente al impacto ético, social y ambiental que estos generan. Los sistemas educativos, concebidos en una pedagogía autoritaria y en el marco de una estrategia educativa masificada y homogénea tendrán muchas dificultades para formar a las nuevas generaciones. Las sociedades deberán poder comprender, transformar y crear en las complejas, frágiles, múltiples y dinámicas realidades ambientales y sociales del mundo que heredaron. La noción educativa de e-ducere, conducir hacia, que implica una visión estratégica y directiva de la sociedad, pierde significación en un mundo cambiante. El aprendizaje concebido como una acumulación cuantitativa y estratificada de la información debería remplazarse por conceptos dinámicos y participativos para la generación del conocimiento. Es necesario generar una pedagogía que estimule el desarrollo de las capacidades creadoras más que una acumulación informativa. La enseñanza, en lugar de organizarse bajo el modelo de jerarquías acumulativas que valoran el desarrollo de la memoria puede orientarse hacia la creación de redes, en donde el aprendizaje se organice en espacios modulares, presenciales y virtuales, en 105.

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forma interactiva, a lo largo de toda la vida, por medio del intercambio y la cooperación, en los que se le dé una mayor importancia a lo microlocal, a la circulación horizontal de las ideas, del conocimiento y al desarrollo de la solidaridad. La sensación de caos y de complejidad, las contradicciones, la incoherencia que parecen dominar el pensamiento de las sociedades posmodernas, pone en evidencia la crisis de los métodos que se utilizan para conocer y transformar la realidad, jerarquizados, rígidos, carentes de pluralidad analítica y creatividad. La complejidad se simplificará al desarrollar nuevos métodos que enseñen a conocer la realidad. Para ello habrá que modificar los contenidos de los programas de estudio. Pero también replantearse el interés y la utilidad de razonar y aprender con los actuales métodos. Se hace necesario aprender a aprender. Habrá que acercarse a la realidad desde una lectura multidisciplinaria, transversal, que permita comprender el manejo y la lógica de los procesos complejos con el fin de generar escenarios prospectivos que integren además las consideraciones éticas y el respeto de los frágiles equilibrios medioambientales y sociales. La sociedad que surge, desarrolla y valora al conocimiento más que a las máquinas que resultan limitadas por el espacio físico y el valor energético del sistema que las contiene. La máquina-herramienta, que fuera concebida como una extensión de las capacidades humanas, limita en la sociedad de mercado -donde unos pocos crean para que la mayoría consuma- las múltiples potencialidades del sujeto y su inteligencia creativa. Las nuevas formas de comunicación, que constituyen uno de los núcleos centrales de esta sociedad, muestran quizás el comienzo de un cambio posible. Impulsan la necesidad de aprender a trabajar en grupo, en cooperación, en red, en oposición al individualismo del consumidor. Las nuevas herramientas de la comunicación pueden ser un eficaz instrumento de participación, de construcción de ciudadanía y de estímulo para la actividad intelectual, pero hay que darles contenido. Pero además la sociedad del conocimiento necesita incorporar, comprender mejor y aprehender las nuevas formas de materialidad. El aprendizaje de la solidaridad, el análisis del pensamiento grupal, de la tolerancia, de la cultura de la negociación, quizás sean claves operativas para construir la sociedad del conocimiento. La identificación, el análisis, la comunicación e integración de los problemas locales, nacionales y regionales, facilitarán el desarrollo de la participación, de la responsabilidad individual y de la generación de alternativas sociales y políticas.

El empedrado camino de la sociedad del conocimiento La sociedad del conocimiento se instala con innúmeras dificultades en los países en desa106.

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rrollo quienes se interrogan sobre la viabilidad de las estructuras sociales vigentes y la fragilidad de los delicados equilibrios ambientales generados por el actual modelo de desarrollo. En parte, porque las sociedades modernas abandonaron su condición de usufructuaria del universo para arrogarse el derecho de propiedad, de creación y de destrucción de la naturaleza, el desarrollo generó fragilidades medioambientales y sociales. A pesar del aumento constante de la riqueza planetaria, la mitad de la humanidad vive con menos de dos dólares por día, hay en el mundo 876 millones de analfabetos donde el 64% son mujeres, situación que permanece incambiada desde hace 20 años. En América Latina y el Caribe hay 42 millones de analfabetos donde el 55% son mujeres que pertenecen en su mayoría al 20% más pobre de la población. La construcción de la sociedad del conocimiento necesita recursos materiales y humanos de diferente, renovada y alta calificación cuya formación es costosa: los países desarrollados generan estos recursos a un ritmo menor que el de las necesidades de personal calificado de sus empresas. Esta situación divide a los países en dos categorías: expulsores y receptores de mano de obra calificada. Pero a su vez genera un proceso migratorio de personal calificado cuyo gradiente es proporcional a las necesidades de los sistemas nacionales de innovación. Este fenómeno migratorio penaliza a los países expulsores en el momento de mayor necesidad en recursos humanos calificados para asumir los desafíos estratégicos impuestos por la sociedad del conocimiento. La producción de conocimiento se nutre del intercambio de informaciones y de las diversas lecturas de la realidad generadas por la circulación de ideas y de personas que mediante este proceso de interculturalidad, contribuyen al enriquecimiento social. Sin embargo, este dinamizador nomadismo intelectual compromete seriamente el desarrollo de las naciones cuando los recursos humanos se concentran en un único polo de desarrollo. Las migraciones de profesionales de los países en desarrollo se incrementaron con la globalización de la sociedad de mercado y las crecientes necesidades profesionales de los países desarrollados para impulsar su crecimiento científico, tecnológico e industrial. El conocimiento se transformó, para estas naciones, en el motor del desarrollo social y ocupa el centro de su estrategia productiva. Uno de los mayores riesgos de la globalización, además de captar masivamente recursos humanos calificados para los países industrializados, es el de imponer un modelo hegemónico unipolar frente al cual deben adaptarse las economías, las sociedades y las culturas. Este modelo, imponiendo un análisis reductor, minimiza el valor y la presencia de la diversidad conceptual, devalúa el análisis crítico e inhibe el surgimiento de alternativas y propuestas. Se restringe entonces la pluralidad analítica a la falsa ambivalencia que implica adaptarse o perecer. Sin embargo es probable que sea la restricción de la diversidad la que dificulta la búsqueda de alternativas para la supervivencia social. En los últimos años la imposición de nuevas medidas de protección de la propiedad intelec107.

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tual por parte de los países desarrollados agudizó profundamente las diferencias y oportunidades de desarrollo entre las naciones. La actividad tecnológica, orientada con fines industriales, tiene una elevada importancia en la sociedad de mercado y sus productos fueron siempre protegidos jurídicamente por las patentes de invención. El sistema regulador de las disposiciones de protección de la propiedad intelectual se encontraba bajo la responsabilidad del Organismo Mundial de Protección de la Propiedad Intelectual (OMPI) de las NNUU. En 1986, por iniciativa de los países desarrollados, el tema de la protección de la propiedad intelectual aplicado a la industria y al comercio fue incluido en las discusiones de la ronda Uruguay del GATT. Allí se adoptó una resolución que atribuye al GATT y no la OMPI el derecho de legislar al respecto. De esta manera el GATT, organismo coercitivo, puede aplicar sanciones económicas a los infractores de la legislación y desplaza de sus funciones a la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual. En 1990 la ronda Uruguay del GATT incluye en el derecho de protección de la propiedad intelectual al secreto industrial, cubriendo con esta medida al concepto que precede al producto. Estas nuevas disposiciones de protección de la propiedad intelectual, largamente negociadas, adoptadas por la comunidad internacional y actualmente reguladas por el Organismo Mundial del Comercio (OMC) comprometen seriamente las posibilidades de expansión industrial de los países en desarrollo, especialmente en el área biotecnológica. Las nuevas medidas de protección de la propiedad intelectual emergen como un serio riesgo que se opone al desarrollo de las naciones según consta en informes del Banco Mundial. En 1980, por primera vez se concede una patente a un organismo modificado genéticamente y esto abre las posibilidades de patentar sustancias o productos de la naturaleza. En los años posteriores se patentan otros microorganismos, genes, plásmidos, partículas subcelulares y a partir de 1986 plantas y animales transgénicos. De las 50.000 patentes biotecnológicas registradas en el mundo en el 2000, el 70% se reparten en partes iguales entre los EEUU y Japón. En esas patentes se protegen procedimientos para clonar mamíferos superiores, genes humanos y el desarrollo de plantas transgénicas. Hasta el conocimiento tradicional de las poblaciones indígenas fue incluido y muchas de sus plantas o procedimientos terapéuticos están patentados por empresas farmacéuticas internacionales. La protección de la propiedad intelectual no es solamente un problema de dimensión económica, se extiende al ámbito ético y social. Pero es también una nueva forma de apropiarse del conocimiento y del patrimonio biológico de los países en desarrollo.

Sociedad del conocimiento: ¿utopía o realidad? Los países desarrollados transitan hacia la sociedad del conocimiento sin haber resuelto las dificultades sociales que generó ese cambio. Los países en desarrollo deben seguir por el mismo 108.

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camino? ¿Deben limitarse a copiar, con una realidad medio ambiental, material y humana diferente a la que disponen los países desarrollados, el modelo observado desde la periferia? ¿Es posible elegir el modelo sin tener acceso a la información necesaria para la toma de decisiones? Los países latinoamericanos, especialmente los más pequeños, no podrán resolver los problemas que plantea la sociedad del conocimiento con las inversiones actuales y la frágil o aleatoria articulación de los diferentes componentes del sistema educativo, científico, tecnológico e industrial. Es necesario invertir más y mejor, pero además impulsar políticas que consoliden este sistema y lo articulen en el marco de una integración nacional, regional e internacional. La ciencia avanza con más rapidez que las políticas sociales y esto tiene importantes consecuencias para la legislación, los valores vigentes, el imaginario social y en las formas de vida de las personas. El conocimiento tiene su origen y finalidad en la sociedad. Nace en las prácticas sociales y sus resultados inciden en las formas de vida de los individuos. Por tal razón es importante generar una fluida interacción entre la ciencia y la sociedad. El fuerte impacto social del desarrollo biológico de los últimos años sugiere plantear los problemas y el debate ético en la sociedad desde el origen de las investigaciones científicas. Es necesario que la sociedad analice la pertinencia ética de los proyectos en los que se aborden temas trascendentes para sus individuos. Esta reflexión ética no debe limitarse al análisis del impacto de los descubrimientos sino precederlo, continuar durante el desarrollo metodológico y su realización técnica. Todo cambio global de paradigma produce una transformación geopolítica y de los espacios territoriales. Es posible que el ingreso de los países de América Latina y del Caribe a la sociedad de conocimiento, el análisis de sus ventajas comparativas, la estimación de sus recursos humanos y materiales, reales y potenciales, conduzca a modelar una nueva geografía, produzca una nueva lectura de las relaciones internacionales, un nuevo mapa para la integración en la sociedad del conocimiento. Este muevo mapa regional no debería construirse en base a las rivalidades o a una competencia económica entre las naciones. Debería tomar en cuenta los conceptos de desarrollo complementario y solidaridad. Desarrollo complementario que facilite la integración regional e internacional en el marco de políticas y estrategias cuyos intereses sean compartidos. Solidaridad que permita tomar en consideración los indicadores de desarrollo de la región para elaborar herramientas políticas que faciliten el tránsito de la exclusión hacia la inclusión social. Coincidiendo con este cambio global de paradigma se fragiliza el pensamiento positivista y la sólida noción de progreso que acompañara a las sociedades a lo largo de la modernidad. La lectura de la realidad se vuelve confusa, incierta, compleja; por una crisis profunda de los modelos, pero también de los métodos que utilizamos para conocer. Esta fractura de las convicciones y la ausencia de caminos previamente definidos ha abierto múltiples escenarios de futuros adonde la generación de alternativas sociales y políticas quizás permita el surgimiento de al109.

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ternativas de desarrollo -que en base a los recursos existentes, el conocimiento disponible, las nuevas tecnologías y comunicaciones- reúnan en torno a proyectos movilizadores, nuevas formas organizativas que visualicen otras realidades, nuevas utopías. La dinámica situación que vive el planeta, de grandes transformaciones económicas, políticas, técnicas, científicas y culturales, a la que se agrega la fractura de los paradigmas de la modernidad, genera nuevas preguntas y alternativas que abren interrogantes y espacios de diálogo entre la ciencia y la sociedad. De los múltiples futuros generados, quizás algunos puedan inscribirse en el marco de una utopía solidaria, en donde el conocimiento no sea más un generador de desigualdad e inequidad social, sino orientador de un crecimiento armónico y equilibrado en las sociedades, que asegure su coexistencia y el desarrollo de nuevos equilibrios medioambientales compatibles con la vida.

Luis Barbeito: “La bioética y la revolución actual en las ciencias de la vida” Con el rápido avance de las ciencias de la vida y de la medicina, la bioética aparece como una disciplina de fundamental importancia en nuestra sociedad. Los diferentes miembros de la sociedad, con suficiente nivel de información y en conjunto con profesionales juristas y de bioética, deben analizar y regular los aspectos éticos relacionados con la investigación biológica y su aplicación en la práctica médica. La bioética -como disciplina- es un enclave multidisciplinario complejo que incluye la biología, medicina, política y jurídica, filosofía y teología. Esto requiere un gran esfuerzo educativo y de debate en el seno de la sociedad. Muchos desafíos actuales de la bioética se relacionan con el manejo de la investigación o práctica médica, el momento del inicio o final de la vida, de la enfermedad, y con la introducción de nuevos métodos diagnósticos o terapéuticos. La investigación biomédica actual requiere de comités de bioética que controlen los alcances y los procedimientos utilizados en cada una de las investigaciones. Se pretende así salvaguardar las derechos fundamentales de la vida. Particularmente de aquellos que participan en la investigación -animales, pacientes-, del impacto ambiental y de otros posibles efectos deletéreos. Un desafío actual de nuestra sociedad en bioética es la reglamentación de la manipulación genética de animales o en vegetales, a veces utilizados en la alimentación. La amenaza de la “clonación humana” por técnicas de transferencia nuclear ha provocado grandes debates bioéticos a nivel mundial y ha mostrado la importancia de que la sociedad regule estas tecnolo110.

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gías. La condena de la clonación humana con fines reproductivos ha sido condenada masivamente. Sin embargo, el debate perdura sobre la aplicación de éstas técnicas para generar células madres con fines terapéuticos. A este nivel, la discusión ética afecta igualmente a los procedimientos de fertilización asistida utilizados comúnmente y al destino de los embriones obtenidos por fertilización in vitro y mantenidos en congeladores. El desarrollo de nuevos medicamentos o tratamientos conlleva investigación en seres humanos. Los comités de bioética deben regular el alcance de estos estudios, regulando los procedimientos (por ejemplo su carácter aleatorio), el consentimiento de los pacientes, salvaguardando la vida y dignidad de los pacientes. Los procedimientos relacionados al diagnóstico y asistencia médica de la muerte (eutanasia) constituye otro tema altamente debatido en bioética. Los procedimientos y consentimientos relativos al transplante de órganos también imponen un desafío bioético de difícil solución. Finalmente, los nuevos métodos de diagnóstico genético en el hombre presentan desafíos en cuanto al uso y a la publicidad de la información genética obtenida. En suma, la sociedad se hace cada vez más compleja y avanza a un ritmo nunca antes conocido. Los desafíos bioéticos que enfrentará nuestra sociedad serán cada vez más complejos y difícil de resolver de manera consensuada. La educación y los debates sociales se vuelven obligatorios para el desarrollo de una conciencia colectiva seria y responsable que determine los alcances de la investigación y de la práctica médica.

Gustavo Pereira: “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?” I Las posibles respuestas a esta pregunta pueden agruparse bajo dos lógicas interpretativas que pautan dos momentos históricamente relevantes de la autocomprensión de la humanidad. El primero de ellos es el de la modernidad tal cual ha sido articulada teniendo como punto de partida el desarrollo científico tecnológico del siglo XVII, y que impuso una comprensión de la relación entre el hombre y la naturaleza en la que esta última no pone límites de ningún tipo al conocimiento. Esto condujo a la fundación de una ciencia de horizontes abiertos correspondiente a esta naturaleza abierta, y que en consecuencia habilita a la intervención tecnológica bajo el supuesto de un progreso ilimitado. 111.

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La contrapartida de esta perspectiva es la asunción de que la ciencia es valorativamente neutra, lo que respaldó a la actividad científica como inocente o al menos no responsable por las consecuencias de su desarrollo. Esta respuesta simplista sostiene que como el investigador no tiene poder alguno sobre la aplicación de sus descubrimientos, tampoco es responsable de su abuso. Esta posición ignora el hecho de que el conocimiento culmina en una mercancía apropiable y utilizable por otros, y en función de esto es posible sostener que la ciencia carga tanto con el mérito de los buenos efectos en la humanidad como de los negativos. Esta visión ha sido cuestionada y ampliada postulando la necesidad de una consideración ética de las consecuencias y de un nuevo rol del científico constituido en torno a nuevos valores vinculantes para la comunidad. En virtud de lo anterior se abre la posibilidad de que la ciencia pase a ser evaluada en términos de sus efectos, lo que deja en el pasado la inocencia de la investigación

II Estos hechos constituyen el nuevo contexto de autocomprensión que transforma la inocente y optimista visión moderna por una visión crecientemente conciente de la responsabilidad por lo resultados de la aplicación tecnológica del conocimiento científico. Esta nueva autocomprensión -que tiene como trasfondo el creciente riesgo ambiental- introduce la necesidad de una ética de la responsabilidad científica que acote aquello que la visión moderna potenció y que ha sido una de las causantes de esta actual situación de riesgo. Si bien la responsabilidad no se le puede cargar exclusivamente al sistema científico, tampoco el científico está exento de ella, debe asumir su cuota parte y actuar en concordancia con ello. Por lo tanto surgen algunas cuestiones que configuran el panorama de la reflexión ética en este contexto, una de ellas es la posibilidad de limitación de la libertad de experimentación a través de la intervención de comités científicos y de una creciente ética de la responsabilidad que debe atravesar a toda la comunidad científica. Bajo este contexto de una ética de la responsabilidad la cautela se presenta como nuevo valor, enfrentada a la osadía de la modernidad que pasa a ser entendida como insensatez e irresponsabilidad. Esta cautela se ejerce a través de una nueva humildad en los objetivos y en una regla fundamental para el tratamiento de la incertidumbre que ha sido explícitamente presentada por Hans Jonas y que dice lo siguiente: en caso de dudas presta oídos al peor pronóstico antes que al mejor, porque las apuestas se han vuelto demasiado elevadas para jugar. El renunciamiento a la adquisición de creciente poder se convierte en un nuevo valor a ser cultivado y que entronca con la responsabilidad antes aludida. 112.

“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

III Pero también hay que aclarar que esta ética de la responsabilidad no significa postular una especie de oscurantismo, sino que al introducir a la prudencia y a la cautela como valores centrales, vuelve necesaria una instancia que permita evaluar los riesgos de la aplicabilidad y esta instancia no puede ser exclusivamente de carácter científico porque como los efectos de la aplicación inciden en toda la sociedad, es toda la sociedad la que debe procesar estas evaluaciones. Esta necesaria limitación debe estructurarse en torno a procesos de discusión pública y a mi entender, la misma debería ordenarse al menos en torno a dos posibles campos. El primero de ellos tiene que ver con la impredecibilidad de los efectos que es el rasgo distintivo de lo que se ha denominado como la sociedad del riesgo y que se manifiesta significativamente en los resultados de la investigación genética y su implementación tecnológica, donde los transgénicos son tal vez el ejemplo paradigmático. Pensemos que en estos casos se produce la introducción de un nuevo ser vivo en un ecosistema, y tal vez podamos anticipar que resistirá ciertas plagas, o que tendrá mayores niveles de producción, pero no sabemos nada más acerca de cómo puede en un período de tiempo prologado interactuar con su medio y los resultados que eso arrojará. Ante esto la cautela es tal vez el patrón que debería regir nuestra conducta. El otro campo a considerar por una discusión pública sobre estos temas, conduce a los efectos que la investigación en las ciencias de la vida podría tener en la justicia y en particular en cómo somos igualmente considerados por las instituciones públicas. Pensemos en la posibilidad que ciertas terapias génicas modifican las capacidades de las personas y si estas terapias solamente son accesibles a quienes puedan pagarlas, podrían afectar considerablemente la igualdad de oportunidades. También podemos pensar en los casos que se derivan de la posibilidad de realizar un diagnóstico de preimplantación, que abre el campo a la eugenesia y de ahí a la pregunta sobre si la eugenesia debe ser negativa o positiva, si debe solamente tratar males o enfermedades o también puede ser una forma de mejorar a la especie. La discusión de estos problemas debería darnos criterios normativos para poder discriminar por ejemplo, en qué casos la igualdad de oportunidades se afecta, o si debe aceptarse la eugenesia negativa o la positiva. Creo que tanto estos problemas como los anteriores requieren la introducción de una instancia de discusión pública en la que se establezcan los posibles límites a la aplicabilidad tecnológica tanto en lo que tiene que ver con los aspectos que hacen al riesgo, como a los de la justicia y la instrumentalización del otro. Prescindir de esta instancia y dejar simplemente que opere la lógica de la autorregulación del sistema científico-tecnológico, significaría respaldar la dinámica que la economía tiende a imponer, es decir, la primacía de la utilidad y por lo tanto la justi113.

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ficación de todo aquello que contribuya a incrementarla.

Ética de la responsabilidad: tareas pendientes · Es urgente cultivar una nueva forma de relacionarse con la naturaleza. · Ética responsable por las consecuencias de las acciones intencionadas y no intencionadas. · Responsabilidad por las generaciones futuras y la naturaleza basada en el temor por la pérdida de algo valioso. · Nuevo imperativo categórico: I.

Obra de tal modo que los efectos de tu acción no sean destructivos para la futura posibilidad de una vida humana auténtica en la Tierra.

II. Incluye en tu acción actual, como objeto también de tu querer, la integridad futura del hombre. III. Obra de tal modo que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica en la Tierra. IV. Es un deber legar a las generaciones futuras el universo al menos no peor de cómo lo hemos encontrado.

María Luisa Pfeiffer: “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances de las ciencias de la vida?” En el siglo XVIII hay un pensador que ha cumplido plenamente con la vocación del filósofo porque nos ha dado mucho que pensar y ese fue Kant. Kant puede ser considerado en la historia de la filosofía como el que pone los fundamentos de la ciencia moderna. No hablo de los procedimientos metodológicos solamente, sino de los fundamentos: Kant explica cómo es posible para el hombre un conocimiento que dependa de él pero que tenga como referente la naturaleza y que además tenga valor universal. Kant es un hombre moderno en el sentido más lato del término, niega todo lo que tenga que ver con un orden ajeno al humano que se le imponga a éste y erige a la razón humana en la única medida aceptable, el único límite que puede tener el hombre. Esta razón, limitada como el hombre, le 114.

“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

abre sin embargo a infinitas posibilidades tanto de conocimiento como de acción. La ciencia deja de depender, a partir de Kant, de un ser ajeno al hombre y pasa a depender de él, de sus intereses, de sus gustos, de sus necesidades. La ciencia encuentra en Kant el fundamento para transformarse en lo que es hoy, tecnociencia, es decir estar puesta al servicio de la técnica. Pero si bien Kant posibilita un conocimiento sobre la naturaleza establecido desde el hombre y abre la puerta a la posibilidad del fenómeno de la ciencia dominadora de las fuerzas naturales, de la ciencia transformadora del mundo para adaptarlo a los deseos del hombre, al hacerlo, pretende poner límites a la ciencia. La razón científica sólo alcanza para relacionarse con la naturaleza; las relaciones entre humanos no pueden ser medidas con las medidas de la ciencia. Las relaciones humanas también dependen de la razón humana pero tienen otro tipo de medida y la medida es el bien común. La ciencia para Kant todavía no ha alcanzado el orden de la libertad, porque si bien es cierto que impone a la naturaleza su medida y las preguntas que ésta debe responder, la naturaleza pone un límite a estos trabajos de la razón. Las leyes científicas provienen de la racionalidad humana pero no pueden evitar ser dictadas sobre datos de la experiencia. La moral, por el contrario, no tiene límites naturales porque es relación entre personas racionales. Los límites están puestos por el respeto a la dignidad que se deben esas personas. El deber moral es reconocer a los otros hombres como sujetos libres iguales a mí y por consiguiente respetar su dignidad de sujetos de derecho. Por ello los seres humanos no pueden ser objeto de la ciencia, no pueden ser pensados como objeto de investigación. Hoy aceptamos que los seres humanos sean parte de investigaciones científicas sin preguntarnos si ello es debido, si está bien que sea así. Kant diría, y tendría razón, que no pueden ser tratados como objetos, que son sujetos y que como sujetos deben ser tratados, respetados y considerados. De modo que si la ciencia necesita indefectiblemente realizar investigaciones con humanos no deberá utilizar “con” bajo la acepción de “medio o instrumento que sirve para algo”, sino “con” según la acepción de “en compañía, juntamente”. Basta con este simple ejercicio para que el sujeto recupere su papel protagónico y sea parte de la investigación y no objeto de ella. Pero paralelamente habrá que tener en claro que sólo cuando el beneficio para aquellos que participarán en la investigación es auténtico y comprobable, es admisible proponer a los pacientes o a los sanos arriesgar en mayor o menor medida su salud o su vida, y ponerlos frente a la necesidad de decidir acerca de su participación. Esto es simplemente reconocer lo que exigía Kant ya hace tres siglos: respetar al ser humano como tal, reconocer su dignidad de ser libre y autónomo y poner la ciencia a su servicio y no al revés. Pero ¿acaso la ciencia: la farmacología, la genética, la medicina, no están al servicio del hombre? ¿Qué es lo que ha pasado en estos tres siglos para que tengamos que recordar tan seguido que los seres humanos son dignos de respeto, que tienen derecho a ser reconocidos 115.

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como libres, autónomos, iguales? ¿Acaso la ciencia ha perdido su capacidad de ayudar a las personas? ¿Cuáles son los fines de la ciencia y de la tecnociencia en nuestro tiempo? Desde el planteo kantiano las conductas humanas eran validadas cuando podían ser convertidas en leyes universales, es decir que sólo podía ser buena una conducta que pudiera ser reconocida como buena universalmente. Estas leyes universales eran principios de acción que permitían resolver los conflictos incluso entre las naciones: no matar, no mentir, respetar la propiedad ajena era una formulación abstracta de esos principios que debían ser convertidas en leyes cotidianas Paralelamente al sistema kantiano se va desarrollando una concepción de la vida sostenida sobre la acumulación y el utilitarismo. Esto significa que gracias a la concepción económica capitalista que consiste en acumular capital, la acumulación de bienes (estos pueden ser dinero, cosas, propiedades, conocimientos, galardones, etc.) pasó a ser un valor positivo. En épocas anteriores al S. XVIII la acumulación era considerada signo de bajeza moral, el que acumulaba, el avaro, no era un hombre honorable. A partir del capitalismo, este valor pasa a ser rector de la vida de los hombres. Asociado a esto aparece otro criterio para juzgar el valor de un ser humano, su productividad, que también proviene de la concepción de las relaciones promovida por el capitalismo económico. La economía, sus criterios de juicio, su valoración de la realidad y de las personas reemplaza a la ética que pasa a segundo lugar. La ética empieza a tener vigencia solamente cuando no haya un negocio en el medio. Ha habido una progresiva mercantilización de la vida, lo primero que se convirtió en mercancía fue la fuerza de trabajo del hombre, luego el mismo hombre comenzó a ser considerado cada vez más como mercancía, como algo con un precio. La ciencia, la tecnología y sobre todo la biotecnología no han escapado de esa tendencia. La Asociación de Empresas Europeas de Biotecnología, Europabio, ha lanzado recientemente un portal web sobre la bioeconomía, el nuevo término que se refiere a la economía relacionada con el conocimiento y la utilización de los procesos biológicos y recursos renovables como base para la fabricación de productos. La bioeconomía es un ejemplo claro de cómo el bios, la vida, ha pasado a ser abiertamente una mercancía, algo que se ofrece en el mercado para ser comprado y vendido. El conocimiento sobre el funcionamiento de los organismos vivos, como plantas, bacterias, hongos y sus procesos biológicos puede permitir a la industria producir combustibles, productos químicos y otros productos y materiales necesarios para las sociedades industriales. Pero no sólo esto es atractivo para transformar y convertir en mercancía, sino las semillas transgénicas, (transformadas genéticamente) que resultan una mercancía atractiva porque los que la producen la patentan y cobran sobre el precio de las semillas el de las patentes. No importa allí el daño que su producción pueda ocasionar al ambiente, a los suelos, a la forma de vida de la gente, a la subsistencia de los agricultores que deben dejar sus tierras, lo que importa es que 116.

“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

puede ser un producto valioso en el mercado. También se busca transformar genéticamente a los animales pero no sólo ellos, también los hijos pueden pasar a ser mercancía que puede ser comprada así como ya lo son los vientres maternos y los órganos. La presencia de la tecnología o mejor la biotecnología en el mercado de la medicina y la farmacología es cada vez más evidente y cada vez genera mayores ganancias. Recordemos que la industria farmacéutica es la segunda en ganancias en el mundo, la primera es la de las armas. La ética tiene mucho que decir en todos estos casos, ya que la pregunta que se hace es por el beneficio de las personas, ¿quién es el que sale beneficiado con todas estas prácticas tan riesgosas y peligrosas? La bioética es una disciplina nueva que busca cuestionar sobre todo ciertas prácticas científicas y tecnológicas que tienen que ver con la salud de la gente. Cuando hablamos de la salud de la gente lo hacemos desde un concepto integral en que tenemos en cuenta todos los aspectos de las posibilidades de proyección de una vida humana. De modo que la bioética es en sí misma un cruce de disciplinas para poder tener en cuenta las diferentes necesidades del hombre, las sociales, económicas, biológicas, psicológicas, culturales, éticas, políticas… Un hecho cotidiano como es el internar o no internar a una persona enferma, el tipo de tratamiento que habrá de procurársele, las posibilidades de que una persona pueda o no acudir a un profesional de la salud idóneo, las respuestas de un sistema de salud a las diferentes necesidades, cómo enfrentarse a la vida que comienza y qué hacer frente a la muerte, son las problemáticas que en algún momento de la vida nos tocan. Esas cuestiones son las que trata la bioética procurando poner con mayúsculas tanto el concepto bios que significa vida humana, acentuando toda la complejidad que implica, como el concepto ética y su exigencia de respeto a la dignidad del ser humano como tal. La bioética se para frente a las ciencias que se ocupan de investigación con humanos: genética, biología, farmacología, medicina, para mostrarles que lo único que puede justificarlas es que busquen el auténtico bien de las personas. Que este bien no puede estar subordinado a nada, ni al avance de la ciencia, ni al progreso, ni al desarrollo de las naciones y mucho menos al lucro financiero de los que pagan las investigaciones que son grandes empresas internacionales. Las personas son fines en sí mismas, por consiguiente no pueden ser utilizadas como medio para el enriquecimiento de unos pocos dominantes y la función principal de los que hacen ciencia, de los investigadores, es precisamente defender la dignidad de las personas.

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TEXTOS PARA LA REFLEXIÓN

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Texto de Marguerite Yourcenar Dudo de que toda la filosofía de este mundo consiga suprimir la esclavitud; a lo sumo le cambiará el nombre. Soy capaz de imaginar formas de servidumbre peores que las nuestras, por más insidiosas, sea que se logre transformar a los hombres en máquinas estúpidas y satisfechas creídas de su libertad en pleno sometimiento, sea que, suprimiendo los ocios y los placeres humanos, se fomente en ellos un gusto por el trabajo tan violento como la pasión de la guerra entre las razas bárbaras. A esta servidumbre del espíritu o la imaginación, prefiero nuestra esclavitud de hecho. Sea como fuere, el horrible estado que pone a un hombre a merced de otro exige ser cuidadosamente reglado por la ley. Marguerite Yourcenar: “Memorias de Adriano”, p 107-108 (Publicado por Debolsillo bajo licencia de Editorial Sudamericana S.A.- Traducción de: Julio Cortázar. Primera edición: enero de 1955.)

Texto de Edgar Morin Como bien lo vio Husserl, a partir del momento en que dejó de plantearse interrogantes sobre sí misma, sobre su marcha, sus fundamentos, su alcance, la ciencia, o mejor dicho la tecnociencia, se convirtió en una máquina ciega. Lo paradójico es que esa ciencia moderna, que tanto contribuyó a elucidar el cosmos, las estrellas, la bacteria y, en fin, tantas cosas, es completamente ciega con respecto a sí misma y a sus poderes; ya no sabemos adónde nos conduce. (Edgar Morin: “Epistemología de la complejidad” en “Nuevos paradigmas, Cultura y subjetividad”, Dora Fried Schnitm.)

Textos de Gregory Bateson Tomados de “Pasos hacia una ecología de la mente” (Una aproximación revolucionaria a la autocomprensión del hombre). (Selección Mabel Quintela) Tenemos ante nosotros un mundo que está amenazado no sólo por múltiples formas de desorganización, sino también por la destrucción de su ambiente, y nosotros, hoy día, somos aún incapaces de pensar claramente sobre las relaciones entre un organismo y su ambiente. ¿Qué es eso que llamamos <Organismo más ambiente>? (...) Partamos desde el lado de la evolución. En la actualidad es algo empíricamente comprobado que la teoría evolucionista darwiniana contenía un gran error en lo que hace a su defi121.

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nición de la unidad de la supervivencia bajo la acción de la selección natural. La unidad que le parecía decisiva era el individuo, o la especie, o la subespecie. (...) Sostengo que los cien años últimos han demostrado empíricamente que si un organismo, o agregado de organismos se pone a trabajar con el interés centrado en la propia supervivencia y piensa que esa es la manera de seleccionar sus movimientos adaptativos, su ´progreso‘ desembocará en la destrucción del ambiente (y en su propia destrucción). La unidad de supervivencia no es el organismo en desarrollo, o la especie, o la línea familiar, sino el flexible ORGANISMO - EN - SU AMBIENTE. (...) Si dejamos por un momento la evolución y pasamos a considerar la unidad de la mente, tenemos que considerar el enunciado según el cual “el mapa no es el territorio”. ¿Qué aspectos del territorio pasan al mapa? (...) Lo que pasa al mapa, son las diferencias: diferencias en altura, en vegetación, en población, etc. (...) ¿Pero qué es una diferencia? Es un concepto peculiar y oscuro: no es una cosa, ni un suceso... Las ´diferencias‘ que hay entre el papel y la madera de la mesa que lo sostiene se desplaza hasta mi retina, las toma y elabora - mediante esa lujosa maquinaria de computación que hay en mi cabeza- información. (...) Sostendré para ustedes que la palabra idea, en su sentido más elemental es sinónimo de diferencia. (...) Pero el mundo mental -el mundo del procesamiento de la información, de las ideas- no está limitado por la piel. (...) Preguntémonos qué es una mente. Decimos que el mapa es diferente del territorio. ¿Pero qué es el territorio? Operacionalmente alguien salió con su retina, o con un instrumento de medición e hizo representaciones que luego se dibujaron en un papel. Lo que hay en el papel del mapa es una representación retiniana del hombre que hizo el mapa; y a medida que retrocedemos preguntando, nos topamos con una regresión al infinito, con una serie de mapas. El territorio no aparece nunca en absoluto. El territorio es al “ding an sich” (cosa-en-sí) kantiana. El proceso de la representación siempre lo filtrará, excluyéndolo, de manera que el mundo mental es sólo mapas de mapas, al infinito. Todos los ´fenómenos` son literalmente ´apariencias`. (...) Yo recibo varias clases de cartografías que denomino datos o información. Una vez recibidos, actúo. Pero mis acciones, mis contracciones musculares son transformaciones de diferencias del material de entrada. Y recibo nuevamente datos que son transformaciones de mis acciones. Obtengo así un cuadro del mundo mental que, de una manera u otra, ha escapado de un salto de nuestra imagen tradicional del mundo físico. (...) ¿Qué entiendo por mente? Podemos decir que la ´mente‘ es inmanente a aquellos circuitos del cerebro que están completos dentro del sistema cerebro más cuerpo. O, finalmente, que la mente es inmanente al sistema más amplio: el hombre MÁS el ambiente. (...) Consideremos un hombre que derriba un árbol con un hacha. Cada golpe del hacha es 122.

Textos para la reflexión

modificado o corregido, de acuerdo con la figura de la cara cortada del árbol que ha dejado el golpe anterior. Este proceso autocorrectivo (es decir MENTAL) es llevado a cabo por un sistema total, árbol-ojos-cerebro-músculo-hacha-golpe-árbol, y este sistema total es el que tiene características de mente inmanente. Pero no es esta la manera como el occidental típico ve la secuencia de acontecimientos que es el corte del árbol. Él dirá ´YO corto el árbol‘, y cree que hay allí un agente delimitado, que ejecutó una acción delimitada sobre un objeto delimitado. (...) El sistema cibernético elemental con sus mensajes EN CIRCUITO, es de hecho, la unidad más simple de la mente, y la transformación de una diferencia que recorre un circuito es la idea elemental. (...) Esta imagen es precisamente la misma a la que llegué cuando analizaba la unidad de evolución: no el individuo, o la especie sino el organismo en-su-ambiente. O sea, a los ecosistemas y a sus jerarquías. (...) Lo que quiero decir es que localizo algo que llamo MENTE como inmanente al sistema biológico más amplio, el ecosistema planetario. (...) La Epistemología cibernética que acabo de exponer podría sugerir un enfoque nuevo. La mente individual es inmanente, pero no sólo en el cuerpo. Es inmanente también en las vías y mensajes que se dan fuera del cuerpo, y existe una mente más amplia de la que mente individual es sólo un subsistema. La Mente más amplia es comparable a Dios, y tal vez sea eso que algunas personas llaman ´Dios‘, pero sigue siendo inmanente en el sistema social total interconectado y en la ecología planetaria. (...) La psicología freudiana expandió hacia el interior el concepto de mente: la totalidad del sistema que se encuentra dentro del cuerpo con la amplia gama de procesos inconscientes. Lo que yo sostengo expande la mente hacia el exterior. Y ambos cambios reducen el ámbito de la personalidad consciente. Surge así la necesidad de cierta forma de humildad, atemperada por la dignidad o alegría de ser parte de un todo mucho más grande. Una parte -si se quierede Dios. (...) Se cuenta de Juan Sebastián Bach que cuando alguien le preguntó cómo hacía para tocar de una manera tan divina, respondió: ´Yo toco las notas, en orden, como las escribo. Es Dios el que hace la música‘. (...) Lo monstruoso es intentar separar el intelecto de las emociones, y considero que es igualmente monstruoso intentar separar la mente externa de la interna. O separar la mente del cuerpo.(...) Me parece que los artistas y poetas se ocupan específicamente de establecer los puentes. No es que el arte sea la expresión de lo inconsciente, sino que se ocupa de la relación entre los niveles de los procesos mentales. (Selección tomada de los Ensayos: “La cibernética del sí-mismo (self): una teoría del alcoholismo” y “Forma, sustancia y diferencia”).

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Texto de Mabel Quintela Progreso ¿Alguien de ustedes nació en el campo? ¿Alguien de ustedes nació en un pueblo chico inmerso dentro del mundo natural? Campo o pueblo, todo lo mismo. Se trabaja la tierra. Se negocia los frutos de la tierra. Se embolsan y se cargan. También se pueden vender cosas: máquinas, tuercas, jabones, alambres, gomas chicas y grandes, para moto, auto, tractor, cosechadora. Todo para el Progreso. Progreso es un señor muy quieto, que remueve un poquito la quietud, para dejar todo más quieto aún. Progreso vivió en casa. Mi casa está en un pueblo. Mi pueblo es insignificante. Dos o tres voluntades como la del abuelo, y el pueblo se acabó . Progreso vivió en casa. La llenó de máquinas, de luces, de artefactos eléctricos. Todo el confort, el pragmatismo entero de los yankis entró en casa. Vivió por poco tiempo. Hedonismo y tragedia no se casaron nunca. Progreso y propaganda vivían en mi casa. Mi casa está en un pueblo. Mi pueblo es insignificante. En mi casa dos tiempos hacían colisión: el tiempo detenido de los pueblos y el vértigo ficticio del progreso. Siesta y negocios. Ensimismamiento y alteración. Angustia y ansiedad. Mabel Quintela, julio de 1982. Fragmento de autobiografía.

Texto de Galeano Lecciones de la Sociedad de Consumo El suplicio de Tántalo atormenta a los pobres. Condenados a la sed y al hambre, están también condenados a contemplar los manjares que la publicidad ofrece. Cuando acercan la boca, o estiran la mano, esas maravillas se alejan. Y si alguna atrapan, lanzándose al asalto, van a parar a la cárcel o al cementerio. Manjares de plástico, sueños de plástico. Es de plástico el paraíso que la televisión promete a todo y a poco otorga. A su servicio estamos. En esta civilización, donde las cosas importan cada vez más y las personas cada vez menos, los fines han sido secuestrados por los medios: las cosas te compran…el automóvil te maneja, la computadora te programa, la TV te ve... (Eduardo Galeano. Patas Arriba. La escuela del mundo al revés, p. 255.) 124.

Textos para la reflexión

Texto de Fritjof Capra (De “EL PUNTO CRUCIAL”. Sobre las consecuencias del paradigma cartesiano sobre el modelo biomédico. Estaciones, 1992, p. 182.) Para adoptar un concepto tan holístico y ecológico de la salud, tanto en la práctica como en la teoría, es necesario cambiar radicalmente los conceptos actuales de medicina y también reeducar al público. Muchas personas se adhieren testarudamente al modelo biomédico porque tienen miedo de que sus modos de vida sean examinados y deban enfrentarse con su comportamiento poco sano. En vez de confrontar una situación que a menudo resulta embarazosa y dolorosa, insisten en delegar toda la responsabilidad de su salud en los médicos y los fármacos. Además, como miembros de una sociedad, tenemos tendencia a utilizar los diagnósticos médicos para encubrir los problemas sociales. Es preferible hablar de la “hiperactividad” o de los “impedimentos en el aprendizaje” de nuestros hijos en vez de examinar los fallos de nuestras escuelas; preferimos que se nos diga que sufrimos de “hipertensión” a cambiar nuestro mundo de los negocios, tan competitivo; aceptamos los elevados índices de muertes por cáncer en vez de investigar cómo envenena la industria química nuestras comidas para incrementar sus ganancias. Estos problemas sanitarios van más allá de los intereses de la profesión médica, pero se convierten inevitablemente en el centro de atención apenas intentamos seriamente ir más allá de la asistencia médica actual.

Actividades sugeridas sobre el texto de Capra 1 ¿Qué influencias del paradigma cartesiano te parece que el autor está incorporando aquí para afirmar lo que afirma? 2 ¿A qué aspectos te parece que Capra debe estar haciendo referencia cuando plantea el ir más allá de lo estrictamente asistencial, al tratar de hacer un análisis en relación a la enfermedad? ¿Qué lugar te parece que le está dando al sujeto individual en relación a sus propias enfermedades? 3 ¿Qué entiendes por un concepto más “holístico y ecológico de la salud”? ¿Qué opinión te merece en relación a la noción que manejas?

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Carta de Buenos Aires sobre Bioética y Derechos Humanos

Los expertos en bioética y los profesionales de la salud y las ciencias humanas y sociales, de organismos gubernamentales y no gubernamentales de Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Cuba, Chile, República Dominicana, México, Paraguay, Uruguay y Venezuela, reunidos en la Ciudad de Buenos Aires el 6 de noviembre de 2004, al término del Seminario Regional “Bioética: un desafío internacional. Hacia una Declaración Universal” convocado por el Gobierno Argentino, han resuelto pronunciarse sobre cuestiones fundamentales vinculadas a la bioética y su estrecha relación con los derechos humanos, la salud, y el contexto político, socioeconómico, y cultural, internacional y regional: Convencidos: 1. Que en la actual realidad internacional de la bioética se observan graves amenazas al consenso tradicional sobre las preocupaciones de la misma expresado por el Código de Nuremberg, la Declaración Universal de Derechos Humanos, la Declaración de Ginebra, el Código Internacional de Ética Médica y la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, así como por todos los documentos que con posterioridad han fortalecido y profundizado ese consenso; 2. Que esas amenazas se han vuelto realidad con la postulación de un doble estándar moral para países ricos y pobres, con el ataque a la Declaración de Helsinki y el abandono de la misma por algunos círculos académicos y gubernamentales, con la postulación de documentos normativos dirigidos a debilitar aquel consenso, con programas internacionales de entrenamiento en países periféricos financiados por organismos de países interesados en romper ese consenso, y con el cuestionamiento al concepto de dignidad humana que es uno de los pilares del derecho internacional de los derechos humanos que constituye a las Naciones Unidas; 3. Que un presupuesto esencial de la bioética es el respeto de la moral básica que como consenso internacional se expresa en el respeto de los valores fundamentales recogidos en los principales instrumentos del sistema mundial y del sistema interamericano de derechos humanos; y que entre esos valores se destacan la vida, la dignidad, la identidad, la igualdad, la integridad, la libertad, la justicia y el bienestar de individuos, familias y comunidades; 4. Que la bioética se ocupa no sólo de los problemas éticos originados en el desarrollo científico y tecnológico; sino también de las condiciones que hacen a un medio ambiente humano ecológicamente equilibrado en la biodiversidad natural; y de todos los problemas éticos relativos a la atención y el cuidado de la vida y la salud, siendo que por ello tiene un presupuesto básico en el concepto de salud integral entendido en perspectiva biológica, psicológica, social y ambiental, como el desarrollo de las capacidades humanas esenciales que hagan viable una vida tan larga, saludable y lograda para todos como sea posible; 129.

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5. Que el desarrollo de las capacidades humanas esenciales sólo es posible cuando se satisfacen las necesidades básicas y que por ello todos los seres humanos necesitan tener acceso al agua potable, a la alimentación, a la vivienda, a los medicamentos, a la educación, a la atención médica y a los servicios públicos de salud; sin cuyas garantías no es posible considerar moral a sociedad alguna; 6. Que sólo el desarrollo de las capacidades humanas esenciales hace posible que todos tengan igualdad de oportunidades para llevar a cabo sus proyectos de vida personales, familiares y colectivos, tengan oportunidad de participar en la vida ciudadana y puedan así manifestar en las diversas formas de ejercicio de la libertad su respeto por la propia dignidad, la valoración y la defensa de los derechos humanos, el sustento del bien común y la afirmación de valores éticos que los constituyen en sujetos morales; 7. Que la posibilidad de constitución de todos como sujetos morales y libres ha sido devastada en el mundo por la pobreza, la indigencia y la exclusión social, como consecuencias de la imposición a los países pobres de políticas económicas que han privilegiado el libre mercado, minimizando el rol del Estado, favoreciendo a la desocupación como variable de ajuste, y provocando la caída de la producción industrial, el endeudamiento externo y un profundo deterioro de la calidad de vida; 8. Que como ciudadanos, profesionales y académicos, sostenemos la necesidad de que los Estados recuperen la iniciativa en la creación de condiciones para el bienestar general y el desarrollo humano, en tanto éste es un deber moral ineludible del sector público a través de la gestación de los programas y servicios necesarios desde una perspectiva de equidad y justicia social, protegiendo y respetando la democracia, el pluralismo y la diversidad y favoreciendo la construcción de una ciudadanía participante; 9.- Que debe rechazarse como incompatible con el desarrollo humano que alienta la bioética, toda forma de discriminación, xenofobia, o racismo, así como la guerra y otras formas de agresión, o de prácticas aberrantes que favorecen una cultura de muerte y opresión incompatibles con la paz mundial y con las libertades fundamentales; Preocupados: 10.- Por los problemas bioéticos originados en las condiciones sociales persistentes vinculadas con la pobreza, el hambre y la desnutrición, la injusticia y la exclusión social que afectan a la mayoría de la población mundial, entre las cuales se encuentran las mayorías populares de América Latina y el Caribe, Asia y África, así como los pobres y excluidos de los países desarrollados; 11.- Por las actitudes, conductas y posiciones de círculos políticos y académicos a nivel nacional e internacional, que pretenden excluir a las situaciones injustas de pobreza, indigencia y exclusión social de los contenidos de una bioética universal o que pretenden reducir esas situaciones a problemas particulares de los países pobres negando el carácter universalizable y por lo tanto ético de los reclamos de justicia ante las mismas; y asimismo por la ausencia de participación comunitaria en la resolución de los problemas que la bioética permite formular, quedando estas graves cuestiones en manos de “expertos” no siempre compenetrados con las necesidades populares; 12.-Por la persistencia de conductas discriminatorias, xenófobas y racistas, que agravan las consecuencias éticas de los problemas sociales atentando contra la paz y afectando seriamente al desarrollo humano; como sucede en particular con el machismo y los prejuicios de género que discriminan a la mujer, con la marginación y el no reconocimiento de los pueblos indígenas, y con los migrantes pobres y la grave situación de los refugiados; 13.-Por las dificultades en el acceso a los medicamentos generadas por las patentes farmacéuti130.

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cas que monopolizan el conocimiento negándolo como bien social y patrimonio de la humanidad sin tener en consideración siquiera la mortandad de poblaciones enteras víctimas de pandemias; 14.- Por la distribución desigual de los resultados de la investigación biomédica y los avances de la biotecnología, que benefician solamente a una pequeña parte de la población mundial, así como por aquellas iniciativas de un doble estándar moral para países ricos y pobres que atentan contra las obligaciones de una ética de investigación adecuada y aprobada, que garantiza el acceso a los mejores métodos preventivos, diagnósticos y terapéuticos existentes. Proponemos: 15.- Promover esta perspectiva abierta, crítica y contextualizada de la bioética, en los ámbitos académicos, cívicos y gubernamentales, donde se gesta la opinión pública o se manifiestan los criterios que luego inspiran la formulación y puesta en marcha de normas bioéticas y acciones afirmativas de derechos con estatuto legal, a nivel nacional e internacional; 16.- Recomendar a los gobiernos, en especial de los países de América Latina y el Caribe, el promover que la perspectiva bioética aquí expresada sea incorporada al instrumento universal cuya preparación le ha sido encomendada a la UNESCO, y complementariamente alentar asimismo la redacción de una Declaración Regional de Bioética y Derechos Humanos; 17.- Defender el fundamento de la bioética en los derechos humanos con el fin de desarrollar una ética respetuosa de las culturas, tolerante de las diversidades y cuidadosa de rechazar todo intento de hegemonía doctrinaria o de facto; 18.- Convocar a los bioeticistas, profesionales de la salud, científicos, miembros de la comunidad universitaria, militantes de organizaciones sociales, comunicadores, legisladores y decisores políticos de América Latina y el Caribe, a participar en esta acción tendiente a encarar los problemas de la bioética, de la salud y del medio ambiente, como temas prioritarios que hacen a las condiciones básicas para el bienestar general, la plena vigencia de la justicia y la ratificación de una democracia pluralista, social y participativa. Nos comprometemos 19.-A mantener un diálogo constante y un intercambio que estimule el compromiso responsable, la seriedad intelectual y el respeto de la pluralidad en el ámbito de la bioética como campo interdisciplinario y en el desarrollo de las acciones descritas en los párrafos precedentes, así como a difundir sus resultados; 20.-Nos comprometemos también a promover alianzas estratégicas entre los Gobiernos, las Organizaciones de la Sociedad Civil y los principales actores individuales para fortalecer el pensamiento que hemos hecho público en esta Carta, y para avanzar con acciones concretas hacia la redacción de una Declaración Regional de Bioética y Derechos Humanos. FIRMAN Argentina: Marta Bigliardi, Silvia Brussino, Patricia Digilio, Carlos Eroles, Luis Justo, Victoria Martínez, María Luisa Pfeiffer, Santiago Pszemiarower, Mariela Salomé, Alejandra Savoy, Eduardo Tanús, Juan Carlos Tealdi, Susana Vidal; Bolivia: Fernando Ávila, Javier Luna Orozco; Brasil: Volnei Garrafa, Fermín Roland Schramm, Juan Eduardo Siqueira; Colombia: Genoveva Keyeux; Cuba: Daniel Piedra-Herrera; Chile: Miguel Kottow; México: Fernando Cano Valle, José María Cantú; Paraguay: Marta Ascurra; República Dominicana: Andrés Peralta Corneille; Uruguay: Teresa Rotondo; Venezuela: Rosso Grimau. 131.

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Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos Conferencia General de la UNESCO, 2005. Resolución aprobada, previo informe de la Comisión III, en la 18ª sesión plenaria, el 19 de octubre de 2005.

La Conferencia General, (…) Proclama los siguientes principios y aprueba la presente Declaración. Disposiciones generales Artículo 1 – Alcance 1. La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales. 2. La Declaración va dirigida a los Estados. Imparte también orientación, cuando procede, para las decisiones o prácticas de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas. Artículo 2 – Objetivos Los objetivos de la presente Declaración son: a) proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan de guía a los Estados en la formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de la bioética; b) orientar la acción de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas; c) promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales, de conformidad con el derecho internacional relativo a los derechos humanos; d) reconocer la importancia de la libertad de investigación científica y las repercusiones beneficiosas del desarrollo científico y tecnológico, destacando al mismo tiempo la necesidad de que esa investigación y los consiguientes adelantos se realicen en el marco de los principios éticos enunciados en esta Declaración y respeten la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales; 132.

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e) fomentar un diálogo multidisciplinario y pluralista sobre las cuestiones de bioética entre todas las partes interesadas y dentro de la sociedad en su conjunto; f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así como la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de los países en desarrollo; g) salvaguardar y promover los intereses de las generaciones presentes y venideras; h) destacar la importancia de la biodiversidad y su conservación como preocupación común de la especie humana. Principios En el ámbito de la presente Declaración, tratándose de decisiones adoptadas o de prácticas ejecutadas por aquellos a quienes va dirigida, se habrán de respetar los principios siguientes. Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanos 1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Artículo 4 – Beneficios y efectos nocivos Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas. Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individual Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Artículo 6 – Consentimiento 1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada. Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. 2. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e informado de la persona interesada. La información debería ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento. La persona interesada 133.

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podrá revocar su consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. Las excepciones a este principio deberían hacerse únicamente de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo 27, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. 3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de una persona. Artículo 7 – Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las personas que carecen de la capacidad de dar su consentimiento: a) la autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas debería obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y de conformidad con la legislación nacional. Sin embargo, la persona interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopción de la decisión de consentimiento, así como al de su revocación; b) se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las condiciones de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigación de eficacia comparable con participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento. Las actividades de investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud se deberían llevar a cabo únicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la protección de los derechos humanos de la persona. Se debería respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de investigación. Artículo 8 – Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos. Artículo 9 – Privacidad y confidencialidad La privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la información que les atañe deberían respetarse. En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse para fines distintos de los que determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho internacional, en particular el relativo a los derechos humanos. Artículo 10 – Igualdad, justicia y equidad Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad. 134.

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Artículo 11 – No discriminación y no estigmatización Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización alguna. Artículo 12 – Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo Se debería tener debidamente en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del pluralismo. No obstante, estas consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales o los principios enunciados en la presente Declaración, ni tampoco para limitar su alcance. Artículo 13 – Solidaridad y cooperación Se habrá de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la cooperación internacional a este efecto. Artículo 14 – Responsabilidad social y salud 1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad. 2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano; b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas; c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente; d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo. Artículo 15 – Aprovechamiento compartido de los beneficios 1. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus aplicaciones deberían compartirse con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en particular con los países en desarrollo. Los beneficios que se deriven de la aplicación de este principio podrán revestir las siguientes formas: a) asistencia especial y duradera a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la actividad de investigación y reconocimiento de los mismos; b) acceso a una atención médica de calidad;

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c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la investigación; d) apoyo a los servicios de salud; e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos; f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación; g) otras formas de beneficio compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. 2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para participar en actividades de investigación. Artículo 16 – Protección de las generaciones futuras Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética. Artículo 17 – Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad. Aplicación de los principios Artículo 18 – Adopción de decisiones y tratamiento de las cuestiones bioéticas 1 Se debería promover el profesionalismo, la honestidad, la integridad y la transparencia en la adopción de decisiones, en particular las declaraciones de todos los conflictos de interés y el aprovechamiento compartido de conocimientos. Se debería procurar utilizar los mejores conocimientos y métodos científicos disponibles para tratar y examinar periódicamente las cuestiones de bioética. 2. Se debería entablar un diálogo permanente entre las personas y los profesionales interesados y la sociedad en su conjunto. 3. Se deberían promover las posibilidades de un debate público pluralista e informado, en el que se expresen todas las opiniones pertinentes. Artículo 19 – Comités de ética Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a: a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos; b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos; 136.

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c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración; d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto. Artículo 20 – Evaluación y gestión de riesgos Se deberían promover una evaluación y una gestión apropiadas de los riesgos relacionados con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas. Artículo 21 – Prácticas transnacionales 1. Los Estados, las instituciones públicas y privadas y los profesionales asociados a actividades transnacionales deberían procurar velar por que sea conforme a los principios enunciados en la presente Declaración toda actividad que entre en el ámbito de ésta y haya sido realizada, financiada o llevada a cabo de cualquier otra manera, en su totalidad o en parte, en distintos Estados. 2. Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios (el Estado anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel apropiado de examen ético en el Estado anfitrión o los Estados anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y jurídicas que sean compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. 3. Las actividades de investigación transnacionales en materia de salud deberían responder a las necesidades de los países anfitriones y se debería reconocer que es importante que la investigación contribuya a la paliación de los problemas urgentes de salud a escala mundial. 4. Al negociar un acuerdo de investigación, se deberían establecer las condiciones de colaboración y el acuerdo sobre los beneficios de la investigación con la participación equitativa de las partes en la negociación. 5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recursos genéticos y materiales relacionados con la genética. Promoción de la declaración Artículo 22 – Función de los Estados 1. Los Estados deberían adoptar todas las disposiciones adecuadas, tanto de carácter legislativo como administrativo o de otra índole, para poner en práctica los principios enunciados en la presente Declaración, conforme al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Esas medidas deberían ser secundadas por otras en los terrenos de la educación, la formación y la información pública. 2. Los Estados deberían alentar la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, tal como se dispone en el Artículo 19. 137.

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Artículo 23 – Educación, formación e información en materia de bioética 1. Para promover los principios enunciados en la presente Declaración y entender mejor los problemas planteados en el plano de la ética por los adelantos de la ciencia y la tecnología, en particular para los jóvenes, los Estados deberían esforzarse no sólo por fomentar la educación y formación relativas a la bioética en todos los planos, sino también por estimular los programas de información y difusión de conocimientos sobre la bioética. 2. Los Estados deberían alentar a las organizaciones intergubernamentales internacionales y regionales, así como a las organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales y nacionales, a que participen en esta tarea. Artículo 24 – Cooperación internacional 1. Los Estados deberían fomentar la difusión de información científica a nivel internacional y estimular la libre circulación y el aprovechamiento compartido de los conocimientos científicos y tecnológicos. 2. En el contexto de la cooperación internacional, los Estados deberían promover la cooperación científica y cultural y llegar a acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en desarrollo crear las capacidades necesarias para participar en la creación y el intercambio de conocimientos científicos y de las correspondientes competencias técnicas, así como en el aprovechamiento compartido de sus beneficios. 3. Los Estados deberían respetar y fomentar la solidaridad entre ellos y deberían también promoverla con y entre individuos, familias, grupos y comunidades, en particular con los que son más vulnerables a causa de enfermedades, discapacidades u otros factores personales, sociales o ambientales, y con los que poseen recursos más limitados. Artículo 25 – Actividades de seguimiento de la UNESCO 1. La UNESCO deberá promover y difundir los principios enunciados en la presente Declaración. Para ello, la UNESCO solicitará la ayuda y la asistencia del Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) y del Comité Internacional de Bioética (CIB). 2. La UNESCO deberá reiterar su voluntad de tratar la bioética y de promover la colaboración entre el CIGB y el CIB. Disposiciones finales Artículo 26 – Interrelación y complementariedad de los principios La presente Declaración debe entenderse como un todo y los principios deben entenderse como complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio debe considerarse en el contexto de los demás principios, según proceda y corresponda a las circunstancias. Artículo 27 –Limitaciones a la aplicación de los principios Si se han de imponer limitaciones a la aplicación de los principios enunciados en la presente Declaración, se debería hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pública para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pública y salvaguardar los derechos y liber138.

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tades de los demás. Dicha ley deberá ser compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. Artículo 28 – Salvedad en cuanto a la interpretación: actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana. Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, grupo o individuo, derecho alguno a emprender actividades o realizar actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana. (Extraído de: Actas de la Conferencia General, 33ª reunión. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. París, 3-21 de octubre de 2005. Volumen 1: Resoluciones, p. 80 y ss. y 221 y ss.)

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PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Declaración de Córdoba RED BIOÉTICA UNESCO América Latina y el Caribe

VISTO Que la Asociación Médica Mundial en la ciudad de Seúl (Corea del Sur) el 18 de octubre de 2008 revisó por 6ª vez la Declaración de Helsinki e introdujo en ella modificaciones respecto del uso de placebo y de las obligaciones de los patrocinadores una vez concluida la investigación.

CONSIDERANDO · Que el acceso al sistema de salud para las personas y los pueblos del mundo es un derecho fundamental y una responsabilidad de todos, que no puede sufrir merma ni fragmentaciones arbitrarias que la subordinen a otros intereses. · Que la investigación médica es un medio para contribuir de forma tangible al conocimiento humano, que supone asumir riesgos pero no autoriza a que éstos sean innecesarios ni que pongan en peligro la salud y la vida de las personas. · Que los documentos internacionales sobre ética de la investigación amplían la comprensión de los principios éticos insertos en el proceso de investigación médica. · Que tales documentos internacionales exigen que todo ser humano, donde quiera se encuentre, pueda beneficiarse con los progresos de la ciencia y la tecnología dentro del respeto por los derechos y las libertades fundamentales de las personas. · Que asimismo reconocen la vulnerabilidad intrínseca de todo ser humano y la vulnerabilidad específica de algunos individuos y grupos, los cuales deben ser especialmente protegidos.

ALERTA · Que la versión recientemente modificada de la Declaración de Helsinki puede afectar gravemente la seguridad, el bienestar y los derechos de las personas que participan en carácter de voluntarios en protocolos de investigación médica. · Que la aceptación de estándares diferentes de cuidados médicos, sea por pretendidas razones metodológicas o científicas apremiantes, así como también el uso liberalizado de placebos, son prácticas de investigación éticamente inaceptables y contrarias a la idea de la dignidad humana y de los derechos humanos y sociales. 140.

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· Que el desconocimiento de obligaciones postinvestigación hacia las personas que voluntariamente participaron en los estudios y hacia las comunidades anfitrionas, vulnera la integridad de los pueblos ampliando la inequidad social y lesionando la propia noción de justicia.

PROPONE A todos los gobiernos y organismos ocupados con la temática bioética y los derechos humanos: · Rechazar la 6ª versión de la Declaración de Helsinki aprobada en Corea del Sur, en octubre de 2008 por la Asociación Médica Mundial · Proponer como marco de referencia ético normativo, los principios contenidos en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos promulgada por aclamación en octubre de 2005 por la Conferencia General de la UNESCO.

Consejo Directivo RedBioética Córdoba, Argentina, 14 de noviembre de 2008.

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